Форум » Cообщество » Vote: Первое обращение. Текст. » Ответить
Vote: Первое обращение. Текст.
Константин: Внимание! Любые обращения от имени ассоциации "Прямая линия", начиная с 2012 года никакого отношения к нашему форуму не имеют. Предлагаю начать с этого обращения: [more]Члену Совета Общественной палаты Российской Федерации, Члену Совета при Президенте Российской Федерации по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека, Председателю Комиссии Общественной палаты по здравоохранению, Эксперту Всемирной организации здравоохранения, Руководителю рабочей группы Министерства здравоохранения «Программа государственных гарантий» по формированию Концепции развития здравоохранения в России до 2020 года господину Рошаль Л.М. 20 мая 2008 года г. Москва Уважаемый Леонид Михайлович, Не случайно в титульной части письма мы упомянули сразу несколько, самых близких нам в нашей ситуации, Ваших бескорыстных общественных обязанностей. Ваше имя неразрывно связано с помощью детям в Югославии, Армении, Азербайджане, Грузии, Чечне, Румынии, Дагестане (Каспийск), в Москве (Театральный Центр на Дубровке), Северной Осетии (Беслан), при землетрясениях в Армении, Алжире, Грузии, Египте, Турции, Афганистане (трижды), Индии, Пакистане, Японии, Индонезии. Мы просим оказать помощь детям в России. Мы – это совсем недавно объединившиеся вместе, пусть пока ещё и не оформленные юридически в Общественную организацию, «Ассоциация «Прямая линия», родители и уже повзрослевшие молодые люди, чей ребёнок или чьё собственное здоровье соприкоснулось с таким заболеванием, как сколиоз. Вам, как врачу, хорошо известно об этом коварном и трудно, но всё же излечимом, заболевании. Менее всего хотелось бы жаловаться на жизнь, просить о сострадании или материальной помощи. Свои личные проблемы мы решим сами. Речь идёт о здоровье настоящих и будущих детей, нашем с Вами будущем, поэтому просто до горечи обидно за сложившийся в системе нашего здравоохранения устаревший, а значит, – безразличный подход к лечению сколиоза. Тем более, сейчас, когда у государства имеется более чем достаточно средств и возможностей по соблюдению наших прав по статье 41 Конституции страны о получении медицинской помощи. В соответствии со сборником стандартов оказания дорогостоящей (высокотехнологической) медпомощи (приказ Минздравсоцразвития № 521 от 11 августа 2005 г.) условием оказания помощи при постановке диагноза «идиопатический сколиоз» независимо от фазы или стадии заболевания является стационарная помощь, что для нас означает одно: неизбежность проведения операции по установке на позвоночник специальной металлической конструкции, удерживающей его в нормальном состоянии всю последующую жизнь. Таким образом, обнаружив сколиоз у подростка, российский врач сразу и заранее обрекает его на подавляющее психологически многолетнее ожидание сначала роста искривления позвоночника (порой, Вы только вдумайтесь в эту цифру (!), до 90º-110º), а затем на операцию и признание пожизненной инвалидности. О желательной помощи психолога в такой ситуации уж и говорить не приходится. По сути дела, этим приказом мы лишены права на амбулаторное лечение, в частности, корсетированием по методике Шено, которое почти везде за пределами России уже на протяжении почти 30 лет признано самым эффективным стандартом консервативного лечения. У нас всё это время по обязательному медицинскому страхованию (ОМС) в недёшево обходящихся государственной казне отечественных больницах настойчиво изготавливаются отечественные корсеты КРО и кроватки из гипса, не имеющие положительной статистики, или ждут операционного стола. Возможности сегодняшних коммуникаций позволили нам в последние несколько лет не только узнать, но и воспользоваться услугами вертебрологов в Германии, Белоруссии и на Украине по успешной методике Шено. Лишь с апреля 2007 года такая технология стала официально общедоступна россиянам на базе Федерального Государственного Учреждения «Санкт-Петербургский Научно-Практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта». Это медицинское учреждение курирует работу 72 протезно-ортопедических предприятий по всей Российской Федерации. Казалось бы, вот оно, спасение: специалисты практически рядом в любом регионе. Но и здесь не изменить медицинско-бюрократические заморочки, потому что корсеты для детей изготавливаются бесплатно только в рамках закрытой (?) научно-экспериментальной программы и тендера Фонда Социального Страхования Санкт-Петербурга. Таких детей в результате набралось чуть более 60 человек, а остальные российские родители за здоровье своих детей должны платить самостоятельно с выездом в Санкт-Петербург в счёт отпуска, второпях или оставаться дома один на один с уже прозвучавшим выше бескомпромиссным «на операцию!». Потому что изготовление корсетов не входит в рамки ОМС по месту жительства, хотя сколиоз может проявиться в подростковом возрасте у любого ребёнка, включая детей читающих эти строки и даже их внуков, и внуков их внуков, потому что заболевание передаётся по наследству, а природа заболевания до сих пор неизвестна. Такая ситуация, естественно, порождает массу нелицензированных «точек продаж», где корсеты Шено изготавливаются энтузиастами, глядя на фотографии официальных зарубежных сайтов, и ещё неизвестно, чего они приносят больше – пользы или вреда для нашего здоровья. Очень интересно знакомиться с безусловно полезной программой международного сотрудничества Минздравсоцразвития России, особенно в части, где говорится о необходимости определения руководством Минздрава глобальной стратегии и места российского здравоохранения в происходящих процессах на мировом и региональном уровнях, соглашений о международном сотрудничестве, проблемах социального развития в рамках Пакта об экономических, социальных и культурных правах, «Копенгаген +10», «Пекин +10», защите прав детей, инвалидов и пожилых лиц, анализе предложения США о разработке концепции российско-американского партнёрства в рамках программы «Международный медицинский корпус России» и так далее. Мы уважаем и ценим наших врачей. Но не могли бы Вы, глубокоуважаемый Леонид Михайлович, с более высокой трибуны напомнить нашему Минздраву, что мы, родители и дети, пока ещё живы, находимся тут, рядом, и ждём лечения. Мы болеем сколиозом сегодня и сейчас. Может быть, можно нашим вертебрологам и ортезистам каким-то образом наконец-то освоить опыт достигших лучших результатов их коллег, которые успешно лечат российских детей у себя дома, а для нас - за рубежом, и признать превосходство их подходов к лечению? Например, доктор Шено (Франция), доктор Риго (Испания), доктор Вайсс (Германия). Нам они отвечают на все наши письма словами: «Приезжайте, я Вам помогу, я дам Вам шанс избежать операции». По данным Федеральной службы государственной статистики в России по состоянию на 2006 год насчитывается 302 тысячи 200 детей до 14 лет с диагнозом «сколиоз». Наверное, это самые скромные подсчёты, потому что других 1 млн 420 тыс 100 детей «относят» к категории «нарушение осанки» (один миллион четыреста двадцать тысяч сто ребятишек!). То есть, всех вместе взятых детей с отклонениями функций позвоночника в России насчитывается 1 миллион 722 тысячи 300 детей. Ужасающая статистика. Это 8,1% всех российских детей в возрасте до 14 лет, это 1,2% всего населения страны. Не считая тех, кому уже больше 14 лет. Но даже направление детей со сколиозом (треть миллиона маленьких россиян!) на дорогостоящую для государства и не всегда безопасную для пациентов операцию обходится слишком дорого и тем, и другим. Наверное, государству пора обратить на нас внимание. Если Вам по-прежнему не безразличны судьба и здоровье российских детей, – помогите, пожалуйста, следующим: 1. Не могли бы Вы подсказать Минздравсоцразвитию необходимость изменить стандарт медицинской помощи пациентам со сколиозом, чтобы дать нам право лечиться корсетированием по методике Шено, что уже положительно апробировано в отечественной практике; 2. Не могли бы Вы оказать влияние и включить «корсетирование по методике Шено» в рамки обязательного медицинского страхования в России, чтобы дать нам шанс попробовать вылечиться без операции; 3. Не могли бы Вы включить задачу «корсетирования по методике Шено» в качестве государственного задания в Концепцию развития здравоохранения России до 2020 года, чтобы законодательно оформить использование нашей медициной лучшей мировой практики в области консервативного лечения сколиоза по месту жительства. С большим уважением и надеждой, если не на решение, то хотя бы на реакцию, Сопредседатели Ассоциации «Прямая линия» ХХХ ххххх ХХХ ххххх ХХХ ххххх Российские родители и дети (25 подписей – фамилия, имя) Контактный телефон as-pl@mail.ru[/more] Как сопредседатели желательно написать фамилию и имя. Но если есть сомнения - я подпишу сам..)) У меня сомнений нет..))))) Контактный телефон я дам свой. Электронный адрес заведём такой, если не будет возражений. Можно и изменить. 25 подписей - это те, кто голосовал за создание ассоциации. Можете отправить на as-pl@mail.ru свои фамилию и имя + контактный номер. Без привязки к вашим никам на форуме. Просто мы - вместе. Значит, Вы захотели присоединиться. Вдруг помощь понадобится, мы ведь выступаем от коллективного имени...)) Любые пожелания, замечания, замеченные грамматические-орфографические ошибки - пишите ниже..)) Век живи - век учись..)))))))))))) Надо же с чего-то начинать. Думаю, можно отправить адресату числа 28-30 мая. Внимание! Любые обращения от имени ассоциации "Прямая линия", начиная с 2012 года никакого отношения к нашему форуму не имеют.
Константин: Заранее прошу прощения за концентрацию на теме Шено, но просто я в этой теме больше ориентируюсь..)) Раскрутимся - горы свернём..))))))))))))))
Эйфория: Электронный адрес действующий? Уже можно отправлять координаты?
Константин: Ящик будет для всех председателей. Пароль доступа я напишу всем сопредседателям.
Константин: Эйфория Да. Отправляйте на as-pl@mail.ru
соня: Константин, отличное обращение, очень понравилось! может только еще добавить что наши рядовые ортопеды в поликлиниках в большинстве своем очень мало ознакомлены с современными методами лечения сколиоза, дают устаревшую информацию родителям, что приводит к запусканию болезни, возможно что-то надо менять в программах переквалификации врачей.. А как Вы будете отправлять это письмо, через интернет? P/S Я вышлю Вам свои данные на почту.
Константин: соня пишет: А как Вы будете отправлять это письмо, через интернет? Можно через интернет, можно по почте с уведомлением, можно лично доставить..)) Было бы что..)) А что? Передать привет общественной палате?..)) Вы же её боитесь..))
Константин: соня Добавить-то, конечно, можно, но я не уверен, что имею на это право, потому что такой информацией не обладаю. Вот статистику - это да. Я её нашёл в Росстате. И это официальные данные. Стандарты - тоже официально из Минздрава. Так что лучше писать то, что точно знаешь. Не огульно..))) Думаю, надо обеспечить серьёзный подход, а не шапкозакидательство..))))))))))))))
Константин: Ждём всех..) И всем спасибо! Вместе мы сможем всё..)))
соня: Константин, отправила, должно уже дойти. Да, конечно надо официальные данные, вообще очень хорошо всё написано, как мне показалось, ошибок не заметила!
соня: Передать привет общественной палате?..)) Вы же её боитесь..)) не боюсь, просто насколько я поняла, я вхожу в сопредседатели? то есть там будет мой телефон? просто я боюсь, что не смогу грамотно ответить, если позвонят)))
Константин: соня пишет: насколько я поняла, я вхожу в сопредседатели? то есть там будет мой телефон? Поздно..)) Не Вы входите, а Вам форумчане доверили и за Вас проголосовали..)))))))))))))))))))))) Контактный телефон я дам только свой на случай переговоров..)))))))))))))))) Фамилии и имена (можно без отчества, если хотите) нужны будут нам внутри Ассоциации. Если скажут, что это какой-то одиночка-прохиндей объявился, рекламирующий что-то, то решим вместе, что делать..)) Но нам такое мнение - не помеха. Нам лечение подавай, а не болтологию. Как Milla когда-то точно сказала..))))
соня: Константин, мне кажется они должны прислать развернутый ответ... Посмотрим вобщем! а как ассоциацию официально зарегестрировать? откуда она будет черпать бюджет?
мамуля: Константин, я за. Письмо произвело впечатление. Председатель у нас замечательный. Конечно, есть еще предложения. Но лучше начать с конкретного и легко контролируемого. А это - Шено.
Oksi: Константин Давай в День Ребенков, 1 июня, это так символично!
к: Oksi Как скажете..))
Константин: соня пишет: откуда она будет черпать бюджет? Бюджет пока не нужен. Будет день - будет пища..)) В крайнем случае ограбим банк.
Константин: Что-то странно.. Я не успел набрать ни пароль, ни имя (шлёпнул только К), а сообщенние уже ушло
Ася: Думаю грабить не будем. За это могут и посадить. А вот открыть счет в банке можно.
AnGeLa: Константин пишет: господину Рошаль Л.М. 20 мая 2008 года г. Москва эээээ... а у кого по-русскому пять было ? Я не уверена, но, вроде как, Рошаля склонять надо. Считается, что люди трепетно относятся к коверканию их имен-фамилий. вот что думает по этому поводу г-н Розенталь(который точно склоняется, помню со школы) Р у с с к и е и и н о я з ы ч н ы е фамилии, оканчивающиеся н а с о г л а с н ы й з в у к, склоняются, если относятся к мужчинам, и не склоняются, если относятся к женщинам. Ср.: студенту Кулику -- студентке Кулик, у Джорджа Буша -- у Барбары Буш. Частые отступления от правила (несклоняемость русских мужских фамилий, оканчивающихся на согласный звук) наблюдаются в тех случаях, когда фамилия созвучна с названием животного или предмета неодушевленного (Гусь, Ремень), во избежание непривычных или курьезных сочетаний, например: “У господина Гуся”, “гражданину Ремню”. Нередко в подобных случаях, особенно в официально-деловой речи, сохраняют фамилию в начальной форме (ср.: тренироваться у Станислава Жук) или вносят изменения в данный тип склонения, например, сохраняют в формах косвенных падежей беглый гласный звук (ср.: высоко оценить мужество Константина Кобеца). взято отсюда
Константин: AnGeLa пишет: а у кого по-русскому пять было ? Видимо, не у меня точно..)) Стыдно, но принято..)) Спасибо за ремарку..)) Исправим.
полная версия страницы