Форум » Cообщество » Чем занято сообщество в последние дни. » Ответить
Чем занято сообщество в последние дни.
Oksi: Не удивляйтесь, друзья,но мы стали авторами такого письма, направленного в клинику Хелиос в Целендорфе
мамуля: Oksi пишет: А потом создать еще одну организацию- асоциацию, и за 4 года докатиться до тутнхамона в ней))) Уже как понимаешь с нашими способностями не будем . Но в случае причинения конкретного вреда, думаю, что собраться вполне реально.
мамуля: Lucy пишет: о какой статистике Вы говорите В случае опасности статистику можно набрать, естественно не только по форуму. Думаю, что те люди, что даже не представляют что такое форум, но успешно лечащие своего ребенка в центре, согласятся присоединиться к нам.
Корсика: Lucy я и говорю, чтобы родители проявили инициативу. А если это делает центр, то возможно 2 варианта - либо обезличенно, как это обычно делается в диссертациях на степень мед. наук - осмотрено столько-то человек, из них столько-то с улучшением, столько-то без изменения, столько-то с ухудшением. Или второй - более подробно с разрешения пациентов. Из Альбрехта (насколько я знаю) подводил итоги (опять же промежуточные) доктор Леин в беседе-интервью с ТНС. В каком-то из рассказов это видела. Ну и да - форум, здесь уже много историй болезни.
Lucy: Корсика так я ж Вам только что итоги и привела. Те, которые на их же офиц. сайте. Центр глупость сделал, что написал на сайте, что гимнастика успешно лечит сколиоз. Ведь и сам же врач говорит, что излечиться полностью нельзя гимнастикой. да и чем другим тоже. остановить - да, помочь организму - да, успешно противостоять сколиозу - да. но о полном излечении речь не идет. Так ведь некто К. к этой фразе и прицепился в свое время. А чем она хуже фразы о "европейской статистике" из альбрехта??? и потом. ну что такое интервью. Здесь же - на этом форуме - стоит кому написать "у нас улучшения", "у нас исправление" - как тут же раздается "покажите снимки". и даже если просто градусы приводить, то все равно хочется это визуализировать снимками. Только они считаются достаточно информативными и достоверно отражающими реальность, как я понимаю. В таком ключе я подозреваю, что озвученная в интервью или даже на сайте некая статистика не будет принята как достоверная. Тут же прозвучит "какие ваши доказательства?!" А практика показывает, что некоторые пациенты даже без указания ФИО и без лица возражают против размещения своих фоток и рентгенов. и их можно понять. а попытки делиться своей собственной статистикой тем же К предпринимались на его сайте. Только не особенно она показательная там. А теперь то я полна уверенности, что этот человек на свое усмотрение может получаемую инфу тасовать как ему вздумается. поэтому свои данные ему и не отправляла.
Корсика: Lucy Думаю, что детальная статистика в Альбрехта есть, они же молодые доктора, пишут диссертации. Но речь сейчас о московском центре и о необходимости подстраховаться на всякий пожарный. Если родители заинтересованы в сохранении центра, то данные и разрешения предоставят. Только я не понимаю - в чем проблема без ФИО опубликовать РГ снимки. Честно, не понимаю. Все наши снимки в моей теме, никакой тайны, историю болезни веду и буду вести, для статистики.
Мама Альбины: Больше всего удивляет непорядочность Константина и его не мужское поведение! Я была лучшего о нем мнения! Как можно падать до такой циничной подставы?! Да своим поведением он бросает огромную тень на центр Альбрехта. Ведь мы все в одной лодке против нашего жуткого заболевания. Лишь бы помогало! И, я думаю, каждый родитель вправе выбирать лечение для своего ребенка. А так огульно охаивать и пытаться всячески навредить успешным противникам - это низко и постыдно!
Оlgin: Ну разговор нужно закончить на том,что некто Константин,своей дочери корсет заказывал не в институте им.Альбрехта. Своему ребенку он подобного не захотел.А на других плевать.
Lucy: Юлианна пишет: Разве в Альбрехта произошел отток, они сидят без работы? а на своем сайте он как раз намекает на "отток" пациентов в Германии... какая то такая мысль им проведена, что дескать тут отговаривают ехать в Германию к настоящим врачам. То есть получается, что это именно из-за Центра люди в Германию не едут, а не из-за отсутствия средств, не из-за невозможности часто оставлять работу без риска с нее вылететь, не из-за отсутствия получить визу для ребенка и т.д.
Lucy: Мама Альбины пишет: Я была лучшего о нем мнения! что ему до Вашего или моего мнения?! до Вашего или моего ребенка?! до Ваших или моих сложностей?!!!!!! :(((((((((((((((( думаете его интересует наша переписка?
Ольгаvlg: Это временное явление или постоянное? Я про 100500 форумов, которые открываются при входе на сайт, наш предпоследний. Ребята, давайте жить дружно, а? Все эти склоки и разборки идут только во вред реальным больным, нам и нашим детям. Так можно до бесконечности вставлять друг другу палки в колеса, может лучше договориться и помириться? Я нашла этот форум через месяц лечения моего ребенка первым корсетом. Сейчас я бы его вообще не нашла. А мне здесь реально помогли...
Oksi: Ольгаvlg все очень хорошо, что вы говорите. Но не забывайте главного- никакой форум или сайт не в ответе за вашего ребенка, за него отвечаете только вы. Кому вы предлагаете жить дружно? Форуму и Константину? Или каждому отдельно взятому форумчанину?
Юлианна: На форум можно заходить напрямую, а не через сайт. Нашла же нас сегодня Геба. Кто ищет - тот найдет, а кому не надо - тот и по предоставленной прямой ссылке кликнуть не подумает.
Ольгаvlg: Юлианна, просто я воспринимала форум и Прямую линию как единое целое, все вместе смотрелось убедительно и внушало доверие. Форумов, как мы видим, оказывается много, пока разгребешь эту кучу... Oksi , согласна что только мы в ответе за наших детей. Именно поэтому чье-то высказанное мнение не убедит меня, идти или не идти в ту или иную клинику, у меня тоже есть своя голова на плечах. Oksi пишет: Кому вы предлагаете жить дружно? Форуму и Константину? Почему нет, может еще есть шанс найти общий язык. Мне кажется, этот демарш Константина в виде письма и всего остального, просто ответ на то, что его забанили. Может нужно было просто прикрыть тему7
мамуля: Ольгаvlg пишет: просто я воспринимала форум и Прямую линию как единое целое Я тоже и очень радовалась, что К. структурирует информацию. Сейчас на форуме ну очень трудно найти нужную информацию. Но однако что получилось то поучилось, а я сопредседатель в состоянии тутанхамона .
Ольгаvlg: мамуля , ну я об этом и говорю, может ради общего дела попытаться найти общий язык? Все высказались на эту тему, каждый правда остался при своем, но просто вопрос закрыть и попытаться дальше действовать вместе. Хочется, чтобы форум продолжал жить в прежнем виде. А ссоры, ну ведь не первая за столько лет, всякое бывало.
Oksi: Ольгаvlg форум не отказывался действовать вместе. К. отказался от этого сам, усыпив бдительность форума "благими намерениями" вести сайт. Хотите с ним мириться- пишите на сайте в вопросы-ответы, предложите дружубу.
Ольгаvlg: Oksi, вообще-то я с Константином не дружила, соответственно не ссорилась, поэтому никуда идти и ничего предлагать никому не буду. Просто высказала свое мнение, что ситуация заходит в тупик.
Oksi: Ольгаvlg он высказал свое мнение, не подписавшись под ним, а прикрывшись Сообществом, мнения которого забыл спросить.
Шкварка: Прочитала все. Я в шоке. Искринне верила что человек благое дело делает...
Ольгаvlg: Oksi , это да, можно сказать, удар в спину. Просто не хочется, чтобы из-за нашей возни пострадали первые ростки нормального лечения сколиоза в нашей стране. Альбрехта, Новороссийск (хоть нам там и не помогли, но пытались, и многим помогают), Центр в Москве (не были, но возможно поедем). Понятно, что они все только начинают и ошибки и ляпы неизбежны. Но а как иначе учиться, откуда что придет? Так что лодку лучше не раскачивать в данной ситуации, а то в итоге победит Альтернативное лечение.
полная версия страницы