Форум » Участники форума » Гала » Ответить
Гала
Гала: сколиоз у дочери заметили в 11, носили реклинатор, на снимок направили не сразу. поставили 2 степень (градусов не измеряли). похоже,у нас в городе никто особо и не измеряет -до сих пор. Сеансы остеопатии, диета, плавание. ухудшение до 3й степени (опять не измеряли градусы), настоятельно рекомендован корсет, который назначают при переломах посничного отдела позвочника , его и носили почти год по 6 часов в день, плавание. Прогрессирование продолжалось, сменили тактику -ежедневный массаж с элементами мануальной терапии, ежедневная ЛФК, асимметричные упражнения, спортивное плавание, сеансы мануальной терапии при приездах в город массажиста Голубева А.Ф. Внешне немного было улучшение, физически окрепла, а снимок показал 55*/38*. операция в Новосибирском НИИТО в 2008г закончилась "аутопластикой" без постановки конструкции из-за форс-мажорных обстоятельств. Жизнь просто ...перевернулась. через год, в 2009г, оперирована профессором Хармсом в клинике SRH Карлсбад- Лангенштайнбах, вентральная конструкция на 7 позвонков в грудном отделе. 2 года домашнего обучения. Профессор Хармс практически подарил новую жизнь.
Ответов - 21 новых, стр:
1 2 All
Гала: выбор новосибирской клиники для оперативного лечения основывался на отзыве успешно прооперированной там девушки. в нашем городе применялся метод Илизарова, общалась с мамами прооперированных и приняла решение ехать в Новосибирск. но там нам не помогли, живы остались, м слава Богу. не пасть духом помог это форум. к сожалению, до ОП этот форум в инете видела , но не читала подробно искали клинику, где могут разделить костные блоки. выбор клиники в Германии основан на отзывах на форуме, большое спасибо LL за отрытость! отдельное спасибо Ирине Машковой за помошь в организации лечения и переводе. финансово осилили лечение в Германии, продав квартиру и взяв часть денег в долг.
ozanina: Гала пишет: у дочери заметили в 11, носители реклинатор Гала пишет: настоятельно рекомендован корсет, который назначают при переломах посничного отдела позвочника , его и носили почти год по 6 часов в день Вот все говорят, что не надо носить эти реклинаторы и фиксаторы осанки - мышцы слабеют в них. А корсет вы носили Шено?
Гала: ozanina , здесь никто не имеет понятия о Шено. и знать не хотят. носили гиперэкстензионный жесткий корсет(((((
ozanina: Гала , почему никто и знать не хочет о Шено. Я так поняла что Форум преветствует лечение Корсетом Шено... О нем я как раз узнала из обсуждений на форуме? Может вы имеете ввиду в Уфе никто не знает о Шено?
leon250878: Гала извините, а можно с вами как-то связаться (почта, социальные сети и прочее) интересуют контакты людей ну и все причетающееся относительно операции в германии
Oksi: leon250878 у нас есть отдельная тема о Оп в Германии, поспрашивайте там. А если не хоттие открыто- пишите участникам личные сообщения. Удачи и привет
Гала: ozanina , конечно, Уфу имела ввиду
Гала: leon250878 , ответила в ЛС
АлинаС: Гала здравствуйте!у моей дочери врожденное заболевание позвоночника, ей 8 лет.Консультировались в Питере и Москве-отправляют на операцию.Конструкция от тазовых костей до грудных позвонков-кифоз 97гр.Оперировать думаю все равно придется.Но девочка очень сложная по заболеванию, инвалид-колясочник.Большой риск во всех отношениях.боюсь ошибиться в выборе врача.Буду благодарна за Ваше мнение, как человека прошедшего через это со своим ребенком и модератора этого сайта.спасибо
nefri: Гала , а есть ли на сайте электронный адрес Ульриха Эдуарда Владимировича?
Гала: есть ссылка на адрес другого питерского профессора, который успешно оперирует детей - это Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail. вот что нашла - возможно, есть вероятность личной консультации проф. УЛЬРИХА Э.В. зайдите на сайт "медсовет" в "личный кабинет" и задайте вопрос(но насчет,как она часто там бывает, не скажу-не знаю http://www.medsovet.info/doctor/1142
nefri: Гала спасибо ,у Мушкина уже были
Гала: АлинаС , здравствуйте! извините, пожалуйста, не сразу увидела Ваше сообщение, захожу с разных компов. обязательно обратитесь в Бакланову Андрею Николаевичу (зав. нейрохирургическим отделением объединенной горбольницы г.Салавата, РБ), у него большой опыт работы с разными пациентами, в т.ч. с такими проблемами, он оперирует и при СМА. К сожалению, благодаря медицинским чиновникам, отделение перевели на хозрасчет, но они работают с фондом "Линия жизни" адрес bakl10@mail.ru
АлинаС: Спасибо большое!
Любовь и Аня: Гала, Вам пришлось много пережить! Как сейчас дела у Вашей дочери? Надеюсь, что хорошо, и желаю Вам этого всем сердцем!
Гала: Любовь и Аня , вы больше пережили... пусть все плохое остается позади, пусть все получится! Здоровья побольше, остальное приложится спасибо, у дочи сейчас все хорошо! учится на переводчика -по стопам нашей уважаемой Ирины Машковой, добрейшего человека и замечательного профессионала своего дела
Любовь и Аня: Погуглила - нашла на этом же форуме про Ирину Машкову. Гала, можете поподробнее рассказать про дочь? На каких градусах остановились? Когда прекратился костный рост? Как сейчас поддерживаете здоровье? В бассейн ходите?
Гала: у нас не останавливалось, поэтому решили оперироваться, когда перевалило за 60 гр. костный рост прекратился в 14,5 лет. здоровье надо бы поддерживать, конечно -да ребенка сказала, что она наелась физ-рой и плаванием выше крыши... признаю, с этим был явный перебор... но вроде начала осознавать, что плавать -это cool.
Любовь и Аня: Нашу тоже уговорили сегодня. Нашли нужную струну - оказывается она хочет изменить прическу (напомню: основной проблемой было сушить длинные волосы).
Гала: о, это хороший вариант мотивации! Удачи вам !
полная версия страницы