glaza-na-vostok: Мне 24 года, рост 159, вес 40 кг. Родилась изначально с воронкообразной грудной клеткой. Сколиоз выявили лет в шесть. Хотя недавно нашла снимки, на которых мне 4, там уже явно есть искривление. Позже поставили еще синдром Марфана. Было все как у многих здесь: массаж, магниты, упражнения... Но ничего особосерьезного не делали, в связи с более серьезными проблемами с сердцем. Врачами были запуганы родители, а потом и я, что нагрузки и резкие движения меня убьют. Поэтому сколиоз отошел на второй план. Искала способ как вылечить сердце. Из-за деформации грудной клетки доступ кардиохирург не мог осуществить. С начала 2010 года стала сама активно искать выход. Причина: отсутствие отрицательной динамики со стороны сердца и высказанное предположение, что возможно пролапс скомпенсированный. Посоветовали написать в Новосибирск - п. Михайловскому, хотя бы ради консультации. п. Михайловский предложил написать в кардиоцентр, расположенный также в Новосибирске, для того что бы они дали свое заключение по сердцу. Потом нашла этот форум. Очень много узнала. Спасибо большое Гале за поддержку и наставления. На тот момент я предполагала, что искривление около 100 градусов. В итоге в Новосибирск я поехала, но уже в кардиоцентр. Там я узнала о том что искривление 152 градуса. Расстроилась. Там же сказали о невозможности обычного хирургического доступа. Опустили руки. Я рассказала, что связывалась еще с п. Михайловским и он меня тоже ждет на консультацию. Тогда созрела идея о возможном совместном оперативном вмешательстве ортопедов и кардиохирургов. Кардиоцентр взял на себя полную организацию всего этого. В конце 2010 года я была прооперирована в Новосибирске: пластика митрального клапана и торокопластика грудной клетки, с установлением удерживающей титановой пластинки. Операция сделана шикарно. Но из реанимации выбиралась месяц, проблемы с дыханием. Спасибо реаниматологу Сергей Сергеевичу - вытащил. К марту полностью восстановилась. В конце 2011 можно будет снять пластины. Вопрос, что делать с кифосколиозом открыт. Думаю...
glaza-na-vostok: Была на консультации у Пташникова в РНИИТО им. Вредена. Дмитрий Александрович все достаточно подробно объяснил, разжевал. Добрый, с юмором, ответственный. Сказал, что я не подарок, и что он не против если бы я выбрала другой институт Оперировать надо, чем дальше, тем больше шансов, что в дальнейшем мои легкие не справятся с операцией или сердце, и то что в ногах бывает онемение очень плохой знак. Плохо что перерубали мне грудную клетку при оп на сердце, теперь будет сложно предположить как она себя поведет при оп. Всегда сначала делают позвоночник, а потом исправляют прочие деформации. Предлагает операцию, скорее всего в три этапа (самый мягкий вариант). Первый - доступ через спину сбоку - подготовка позвоночника. Второй - установка части конструкции, третий - установка остальной конструкции. Сказал, что 1,5 или 2 месяца уйдет на все. Сказал, что нужно четко для себя осознавать для чего нужна мне эта операция. Нужно очень подробное и тщательное обследование. Теперь нужно только успеть съездить подать в наш минздрав документы до начала четвертого квартала.
Кот ученый: glaza-na-vostok пишет: Всегда сначала делают позвоночник, а потом исправляют прочие деформации. А в Новосибе ,выходит,об этом и не знали...
Юлианна: glaza-na-vostok А обследование будет проводиться уже при госпитализации или тебе придется это где-то делать заранее?
glaza-na-vostok: Юлианна минимальное обследование думаю у себя, а вообще полное обследование там у них сказал будут делать. Тщательно со стороны легких. Также сказал, что у них есть свои кардиологи которые тоже смотреть будут. Но он все равно сказал, что нужно взять выписку из института сердца с их разрешением на оп и рекомендациями. Кот ученый у каждого института наверняка своя методика, свой взгляд на последовательность. Возможно дело также было в глубине деформации, ее асимметричности. В любом случае за счет этого я получила наконец-то прооперированное сердце. Я благодарна Новосибирску за все что они сделали. Но действительно сейчас осознаю, что сейчас будет сложнее предугадать как себя поведет грудная клетка при операции.
Гала: glaza-na-vostok , хорошо, что Д.А. подробно все объяснил. про риски спросила?
glaza-na-vostok: Гала угу, спрашивала. Сейчас он ничего не может ответить по этому поводу. Яснее будет после полного обследования. Слишком много всяких нюансов...
Гала: главное, что все честно. скажет после обследования - это +. без шапкозакидательства. обследование тоже по квоте - когда приедешь?
glaza-na-vostok: Гала пишет: обследование тоже по квоте - когда приедешь? как я поняла, да.
Vladislava: Ой, сколько всего предстоит! Ну ты у нас умничка, и со всем справишся
glaza-na-vostok: Vladislava а я себе других вариантов и не предоставлю. Только один "справиться"
Шкварка: Конечно справишься! Тем более мы тебя поддержим!
Vladislava: Да да! Мы с тобой!! =***
glaza-na-vostok: Огромное человеческое спасибо!!! Мы будем стараться
Crazy: glaza-na-vostok Держись, крепись и мужайся. Вся таки женщинам достается намного больше чем мужикам, а нас почему то считают сильными )))
MSer: glaza-na-vostok пишет: Была на консультации у Пташникова в РНИИТО им. Вредена. Здравствуйте. Вы я понимаю тоже из другого города приезжали на консультацию, расскажите пожалуйста как записывались, проходили ли там обледование и сколько оно длилось? Я прилечу в Питербург 8 числа и хотел бы тоже попасть РНИИТО им. Вредена на консультацию, сейчас думаю каким лучше это способом сделать. Спасибо за ответ. Удачи Вам и здоровья!
glaza-na-vostok: MSer напишите Дмитрию Александровичу Пташникову на ящик drptashnikov@yandex.ru о том, что хотите с ним проконсультироваться и там по ходу потом можете обговорить число. Он отвечает достаточно быстро (в основном ночью). Когда договоритесь о встрече, и приедете в институт, то подымайтесь на восьмой этаж, там найдете 18 отделение. Он в кабинете редко бывает, в основном - набегами))). Но он в любом случае, если обещал то примет. Обследование зависит, я думаю, от сложности случая. Но обычно делают просто рентген, хотя может можно и со своими свежими снимками, затем консультация. И вам удачного разрешения всех ваших вопросов!
Olesya: glaza-na-vostok., а после операции рост увеличился ?
glaza-na-vostok: Olesya ))) я еще только собираюсь оперировать позвоночник. Оперировано только сердце пока. А после операции на позвоночнике рост у всех увеличивается. Зависит от того на сколько сильное искривление и какая сделана коррекция.
Olesya: glaza-na-vostok, в Перми тебе отказали в операции? Раз поехала в Новосибирск
Гала: Olesya , в Перми есть Институт сердца -но нет ортопедического НИИ.