Форум » Участники форума » valentina - Валентина и дочь Дарья » Ответить
valentina - Валентина и дочь Дарья
valentina: История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза" Вот наша история..
rischa: valentina, как лучше сделать автоподпись, можно почитать здесь http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000000-000-0-0-1299781160 "Обо мне" можно заменить любой другой, подходящей по смыслу фразой.
valentina: уряя..получилось ))
rischa:
valentina: снимок авг 09годаhttp://s011.radikal.ru/i316/1011/4b/0d405b74dc41.jpg снимок май 10годаhttp://s009.radikal.ru/i307/1011/7d/eb8b71020191.jpg снимок окт 10годаhttp://s014.radikal.ru/i329/1011/2d/139facf1760b.jpg фото января 10годаhttp://s008.radikal.ru/i305/1011/c9/404e4c199625.jpg ,http://s006.radikal.ru/i214/1001/2f/6ba05996278e.jpg фото сделано в середине января 11гhttp://pics.qip.ru/002HJi-1001yyU/[/url] http://pics.qip.ru/002HJi-2001yyY/ иhttp://pics.qip.ru/002lnu-101oqYK/ фото сделано на сегодняhttp://pics.qip.ru/002HJi-3002dji/ не обращаем..так лучше видно корсет,чем в чехле.
valentina: туда жеhttp://pics.qip.ru/002HJi-3002dlW/ Гала
ТНС: Молодцы)))
valentina: Фото сделано вчера..
Шкварка: Может лучше в закрытый раздел фотки перенести?
Анти: какая лапочка-дочка!удачи вам и терпения!!!
ТНС: Каждый раз, когда смотрю на светлое личико Даши, так хочется, чтобы у вас все-все было хорошо! Здоровья вам, душевных сил, и успешного лечения...
valentina: В последнее время дочь постоянно щелкает суставами и говорит что в коленках с болью прощелкается.. Что это может быть??
Гала: valentina , это проявления диспазии и перегрузки в суставах, явления артроза. до ОП моя доча умела щелкать спиной(( а коленки и сейчас похрустывают... что поделаешь
valentina: даже не знаешь чем и помочь ребёнку ((
Гала: valentina , то, что вы делаете -и есть помощь...
valentina: Просто Гость если бы не корсет то мы бы уже были оперированы два года назад..А.Ю и я надеемся не на улучшение а на стабильность.. Им написано в выписке " В динамике при отсутствии нарастания основной сколиотической дуги создаётся впечатление о некотором увеличении торсионного компонента. Имеются показания к хирургическому лечению,время проведения которого должно быть принято совместно с мамой,при этом желательно сместить его к периоду полового созревания..Тем не менее,подтверждение нарастания деформации при последующем рентгенологическом исследовании следует рассматривать в пользу проведения инструментальной коррекции-фиксации сколиоза..Рентгеновский контроль июль-август "..
valentina: Даше 9 лет и 4 месяца.. S-образный сколиоз 4степени на фоне Нф..Спондилодисплазия пояснично-кресцового отдела позвоночника..кифоз,лордоз... Что ещё ожидать ??(((
Просто Гость: Понятно, ваш вариант изначально очень сложный я помню про операцию «2 года назад» и желаю вам принимать оптимальные решения. В случае НФ и сколиоза, возможно, не следует очень сильно затягивать с операцией - т.е. намеренно отодвигать ее за 18+(я в целом говорю, но, может, вам тоже придется учитывать этот момент). К сожалению, с половым созреванием часто начинается рост нейрофибром и чем дальше, тем их больше, и хирургам будет сложнее.
valentina: Просто Гость фибромы уже есть и они появляются ...пятна уже считать устала..А.Ю говорил лет до 12-14 дотянуть..МРТ от октября 12г его порадовала тем что спинной мозг чист от фибром и прослеживается по всему позвоночнику..
Гала: valentina , в любом случае ваш уважаемый доктор держит руку на пульсе, корсет носится, летом будет видно, стоит торопиться или еще можно подождать. Не изводите себя, Вы делаете все, что можно в этой ситуации
от Просто Гостя: МРТ от октября 12г его порадовала тем что спинной мозг чист от фибром и прослеживается по всему позвоночнику.. это отлично Вы сильно не переживайте насчет возможности их возникновения - это редкое явление и , к счастью, подавляющее большинство людей с НФ живут без спинных и мозговых «ом». А пятна, на мой взгляд, вообще ерунда: так, диагностический признак.
полная версия страницы