Форум » Участники форума » valentina - Валентина и дочь Дарья » Ответить
valentina - Валентина и дочь Дарья
valentina: История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза" Вот наша история..
rischa: valentina, как лучше сделать автоподпись, можно почитать здесь http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000000-000-0-0-1299781160 "Обо мне" можно заменить любой другой, подходящей по смыслу фразой.
valentina: уряя..получилось ))
rischa:
valentina: снимок авг 09годаhttp://s011.radikal.ru/i316/1011/4b/0d405b74dc41.jpg снимок май 10годаhttp://s009.radikal.ru/i307/1011/7d/eb8b71020191.jpg снимок окт 10годаhttp://s014.radikal.ru/i329/1011/2d/139facf1760b.jpg фото января 10годаhttp://s008.radikal.ru/i305/1011/c9/404e4c199625.jpg ,http://s006.radikal.ru/i214/1001/2f/6ba05996278e.jpg фото сделано в середине января 11гhttp://pics.qip.ru/002HJi-1001yyU/[/url] http://pics.qip.ru/002HJi-2001yyY/ иhttp://pics.qip.ru/002lnu-101oqYK/ фото сделано на сегодняhttp://pics.qip.ru/002HJi-3002dji/ не обращаем..так лучше видно корсет,чем в чехле.
valentina: туда жеhttp://pics.qip.ru/002HJi-3002dlW/ Гала
ТНС: Молодцы)))
valentina: Фото сделано вчера..
Шкварка: Может лучше в закрытый раздел фотки перенести?
Анти: какая лапочка-дочка!удачи вам и терпения!!!
ТНС: Каждый раз, когда смотрю на светлое личико Даши, так хочется, чтобы у вас все-все было хорошо! Здоровья вам, душевных сил, и успешного лечения...
valentina: В последнее время дочь постоянно щелкает суставами и говорит что в коленках с болью прощелкается.. Что это может быть??
Гала: valentina , это проявления диспазии и перегрузки в суставах, явления артроза. до ОП моя доча умела щелкать спиной(( а коленки и сейчас похрустывают... что поделаешь
valentina: даже не знаешь чем и помочь ребёнку ((
Гала: valentina , то, что вы делаете -и есть помощь...
valentina: Просто Гость если бы не корсет то мы бы уже были оперированы два года назад..А.Ю и я надеемся не на улучшение а на стабильность.. Им написано в выписке " В динамике при отсутствии нарастания основной сколиотической дуги создаётся впечатление о некотором увеличении торсионного компонента. Имеются показания к хирургическому лечению,время проведения которого должно быть принято совместно с мамой,при этом желательно сместить его к периоду полового созревания..Тем не менее,подтверждение нарастания деформации при последующем рентгенологическом исследовании следует рассматривать в пользу проведения инструментальной коррекции-фиксации сколиоза..Рентгеновский контроль июль-август "..
valentina: Даше 9 лет и 4 месяца.. S-образный сколиоз 4степени на фоне Нф..Спондилодисплазия пояснично-кресцового отдела позвоночника..кифоз,лордоз... Что ещё ожидать ??(((
Просто Гость: Понятно, ваш вариант изначально очень сложный я помню про операцию «2 года назад» и желаю вам принимать оптимальные решения. В случае НФ и сколиоза, возможно, не следует очень сильно затягивать с операцией - т.е. намеренно отодвигать ее за 18+(я в целом говорю, но, может, вам тоже придется учитывать этот момент). К сожалению, с половым созреванием часто начинается рост нейрофибром и чем дальше, тем их больше, и хирургам будет сложнее.
valentina: Просто Гость фибромы уже есть и они появляются ...пятна уже считать устала..А.Ю говорил лет до 12-14 дотянуть..МРТ от октября 12г его порадовала тем что спинной мозг чист от фибром и прослеживается по всему позвоночнику..
Гала: valentina , в любом случае ваш уважаемый доктор держит руку на пульсе, корсет носится, летом будет видно, стоит торопиться или еще можно подождать. Не изводите себя, Вы делаете все, что можно в этой ситуации
от Просто Гостя: МРТ от октября 12г его порадовала тем что спинной мозг чист от фибром и прослеживается по всему позвоночнику.. это отлично Вы сильно не переживайте насчет возможности их возникновения - это редкое явление и , к счастью, подавляющее большинство людей с НФ живут без спинных и мозговых «ом». А пятна, на мой взгляд, вообще ерунда: так, диагностический признак.
valentina: от Просто Гостя Википедия про НФ ужаснула..нидайбог никому такое ((((
natulyas: Девочки, поддерживаю вас! Сил и терпения в лечении
valentina: вот и закончилось наше корсетное лечение...последняя поезда в целый месяц в Альбрехт дал такие результаты : новый корсет и решение про операцию..уехали мы 28 сентября и на 11 октября были обратные билеты...Завотделением и лечищий врач наш при осмотре увидели зрительно ухудшение и настояли остаться и дождаться А.Ю.Мушкина ,который на тот момент был отпуске и вернуться должен быть после 20 октября...мы его дождались и он осмотрев дочь сказал что мобильность плохая стала и очень спрогрессировала ротация...а так как ей 6 октября исполнилось 10 лет то впереди сильный скачок роста и гормональное...а ещё он сказал что позвоночник живёт своей жизнью у нас...уехали мы оттуда 25 октября с новыми головными болями в плане направления и квоты... возникает сильная проблема с направлением в клинику к А.Ю...нам советуют обратиться в благотворительные фонды..
valentina: 6 октября день рожденья дочи
Света и Саша: valentina от всего сердца, поздравляю Дарью с прошедшим юбилеем! Огромного здоровья и удачи!!! Вам терпения и силы духа! Храни вас Господь!
Lucy: valentina поздравляю Вас и дочку с днем рождения :) Жаль, конечно, что не дал корсет желаемого результата, но... я думаю, что отсрочка операции корсетом - это тоже неплохой результат. Сейчас время до операции в корсете - это тоже правильно. Я думаю, что вы с дочей большие молодцы и все делали как надо. Удачи!
Oksi: valentina Поздравляю Дашу с прошедшим Днем Рождения! Всего вам всем наилучшего!
AllaOlga: valentina, удачи, терпения и пусть у вас с дочкой все получится! И чтобы не было сожалений, что что-то вы сделали не так или что-то не сделали. И еще раз удачи!
valentina: Света и Саша Lucy Oksi AllaOlga девочки огромное спасибо за тёплые слова!!!!
D_LINA: Мушкин А.Ю. замечательный доктор , не устану повторять этого Довертесь ему,все будет обязательно хорошо!
valentina: мы очень очень к нему хотим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
valentina:
valentina: Сделали сегодня МРТ... МРТ поясницы тоже ничего хорошего..единственно что меня смутило это такая строчка "Структуры конского хвоста дефференцированы"
Natali: здравствуйте, у меня тоже сколиоз связанный с НФ, кажите у вас НФ наследственный?если что отвечайте на почту я здесь редко бываю.
valentina: Natali наследственный...
Oksi: valentina пишет: "Структуры конского хвоста дефференцированы" Это значит что все хорошо!
valentina: у нас маленькая новость-радость...министерство здравоохранения нам дало направление на консультацию к нашему хирургу.в клинику где он оперирует. а так же талоны на бесплатный проезд...за 4 года ( по 4 поездки в год) мы поедим бесплатно..хе хе хе )))))))))) так что бронь сняли и завтра едим в Питер...давно там не были ))))) должны привезти оттуда бумаги на операцию..
Gulia: valentina поздравляю! Это удивительно!
котик: Вот это да! Что в мире делается!))))
Просто Гость: Поздравляю ! Удачи вам. valentina, а почему вы написали, что у Даши НФ наследственный ? Вроде, она первый носитель этого гена....или я подзабыла ?
Гала: valentina , вам с дочей удачи!
Геба: valentina пишет: у нас маленькая новость-радость.. Отличной поездки вам с дочей
valentina: Просто Гость нам так генетик сказал,что от 20 прабабки достался и что НФ передается по мужьей женской линии... Поездка у нас оказалась в пустую. А.Ю. сказал что квот нет на наш код болезни,но сказал не унывать-он берет нас под личный контроль и постарается что нибудь для нас сделать. А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать
Геба: valentina пишет: А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать Ну вот - все таки не совсем же впустую, хоть что то полезное удалось сделать А своему министерству вы должны будете представить документы по поездке? Просили вас предоставить отчет по оплаченному проезду?
valentina: Геба должны были вернуть направление с отметкой что эта клиника нас берет оперировать,но этот документ А.Ю.оставил себе...ни про какой отчет не говорили.
valentina: Нам сегодня позвонили...нам одобрена квота и дата госпитализации 5 марта...
Len4ik199: valentina , в добрый путь. Пусть все получится.
БабаЛюда: С богом, мы будем молиться за вас.У вас все будет хорошо.
valentina: состояние какое то странное...знаю,а думать боюсь..
Len4ik199: valentina , главное настроить Дашу на позитив, доверять доктору и самой верить-верить-верить, что все будет хорошо.
natta34: нормально все будет! главное пережить саму операции и послеоперационные дни
AllaOlga: valentina , Вы сильная, умная и смелая женщина! Удачи и с Богом!
Евдокия: valentina , С Богом ! Держим кулачки . Всё будет хорошо ! Знаю -страшно, но маме нельзя бояться, ведь мама самая сильная, самая умная и самая-самая для своего ребёнка. И Дашутка это знает и верит в маму ! Все на форуме знают Вашу историю и молятся за отличный исход операции . Будем молиться и мы! Мысленно с Вами ! Удачи ! С Богом !
котик: Дай Бог, чтобы все прошло удачно! Вы сильные, много уже прошли, все будет хорошо!)
Гала: valentina , обязательно все будет хорошо! Вашему доктору -респект!!! вы сейчас лучше все соберите, что нужно будет. возьмите капли гутталакс -чтобы меньше было проблем со стулом после ОП, потом монурал -иногда после катетера мочевого м.б. явления раздражения -так это за один прием вкусное лекарство, и все как рукой снимает.таблетки МИГ (с ибупрофеном, немецкие -лучше кетанова идут), вдруг обезболивающих будет первые дни маловато. лосьон-молочко для малышей (Джонсон или Пенатен) , для интимных мест -пока лежать будет после ОП первые три дня , верное средство. ну и отвлекалки -что ребенок любит (книжки, планшет или еще что). не бойтесь, только позитивный настрой -ребенок на вас смотрит и соответственно настраивается. если возьмете комп -пишите он-лайн, как у вас и что. Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
valentina: Спасибо всем.. Гала берём ноут..хочу попробовать продолжить уроки по скайпу..в средним мы там будет 2 месяца...с вытяжкой..
Гала: хорошее дело, приятное с полезным совместите! 2 месяца быстро пролетят, глядишь, и первомай придет -и домой. вы вместе будете, а вместе все легче переносить. и будет дружное сообщество мам.
valentina: там мамочкам выдают раскладушку...ни матраса ни подушки ни постельнего белья..беру с собой плед..остальное придётся покупать там..в плане кормления там хорошо..есть комната для мамочек с плитой.. У меня там сейчас знакомая легла..третью операцию делать...мы с ней общаемся с начала знакомства в альбрехте.она с самары-практически земляки..много с чем мне помогла..в плане документов тоже...интернет там есть так что на связи буду..
Гала: раскладушка -уже хорошо, а тем более комната с плитой. в Новосибе такого не было, кому досталось - спали на коротких детских раскладушках, их было всего 6 штук, остальные на полу. зато рядом с ребенком и были рады, что не выгоняют. возьмите легкое стеганое синтетическое одеяло, оно недорогое, у нас так до 300 руб. всего. тащить легко, складывается хорошо, оставить там не жалко, на половину ляжете, второй укроетесь, куртку под голову. как солдат в поле.
katrinka10: Гала , может лучше спальник? Он еще меньше места занимает и скручивается. Моя сестра часто в поездах его юзает и в подобных ситуациях )
valentina: katrinka10 я про спальник тоже думала.. Гала спасибо за рекомендации...всё куплю с собой..
Len4ik199: У нас тоже мамочки устраивались, кто как может - на сдвинутых креслах, на кушеточках. Я предпочла на полу, рядом с кроватью дочки. Принесли из дома стеганное одеяло, плед и плоскую ортопедическую подушку. Я на ночь все это расстилала, на день за пару минут скручивала и упаковывала в большую пластиковую сумку а-ля "шопническая в клетку". А раз раскладушкой обеспечивают - это совсем супер. Кстати, если раскладушки современные, то они сразу с матрасиком идут, понадобятся только подушка и одеяло/плед. И кухня для мам - хорошо. У нас была возможность заказывать себе оплаченное питание по меню. Только все ели или домашнее или детскую порцию (после ОП еду детям приносили, а они, понятное дело, ничего не съедали). Да и лежали мы мало по продолжительности, поступили в день ОП, выписались на 6-ой.
valentina: в альбрехте вдвоём на одной кровати спали ..в магазин через день ходили..раскладушка не современная..тоже думаю что доча не будет там нормально кушать..разберёмся на месте ))))
Гала: valentina , все нормально будет, там главное после ОП откромить пару дней куриным бульоном, семгу или форель можно сварить, а там дальше обычная еда пойдет
нв: valentina , когда дочку оперировали, то в палате между кроватями даже стул не помещался, я спала на дачном кресле-шезлонге. Оказалось очень удобно, спинка откидывается - и кресло и кровать в одном лице, а сейчас они есть с подставкой для ног. А если надо, то можно и сложить и убрать. Удачи вам.
valentina: нв клиника новая..палаты на двоих пациентов..я не заглядывала..но видела одна общая дверь..туалет..душевая и сама палата..я не об удобстве собственном..
vesha: valentina палаты на двоих в основном для тех кто с малышами (лет до 3), с детьми постарше палаты 3-х, 4-х местные. Но все равно там теперь очень прилично (и раскладушка войдет, и матрас, и хранить есть где). А главное там замечательный Доктор!!
valentina: да да..я вспомнила...2ух местные для малышек...и Доктор у нас самый лучший!!!
valentina: остаётся неделя и лыжи смотрят в сторону северной столицы..
Геба: valentina Удачи вам! И отличного результата!
D_LINA: valentina пишет: Нам сегодня позвонили...нам одобрена квота и дата госпитализации 5 марта... Вас А.Ю. оперировать будет? В какой клинике?
valentina: D_LINA точно не знаю кто будет..надеюсь что он..в клинике на политехническом 32.
Света и Саша: Валентина, Дашенька с Богом! Ни пуха, ни пера!!! Будем держать за вас кулачки, скрещенные пальчики и на руках и на ногах Терпения, удачи!!!!! Пусть всё пройдет как нельзя лучше!
valentina: билеты на руках...чемодан собирается...послезавтра (6 марта) поезд....в пятницу в Питере
Gulia: valentina мы с вами!! Удачи!!!
котик: valentina Волнение естетсвенно, но вы сильные и все у вас получится (ттт))))
Шкварка: valentina все получится!!!! Держим кулачки!
загадочная: valentina пусть все получится наилучшим образом! Держим за вас кулачки, все будет хорошо!
Oksi: valentina удачт! Питерцы, может кто-то соберется и навести Валентину и малышку в больнице?
Геба: valentina Мы с вами!!! Вам с Дашей сил,мужества и терпения!!! Все будет хорошо!!!
AllaOlga: Удачи, удачи, удачи! И легкой реабилитации!
valentina: спасибо за поддержку всем !!!!!!!!! я знаю что всё у нас будет отлично...мы справимся...
Milla: valentina пишет: я знаю что всё у нас будет отлично Я тоже знаю, что у вас всё будет отлично!!!
Len4ik199: valentina , все будет хорошо. Храни Вас и Дашу бог.
valentina: ДО После
valentina: мы в клинике...устроились отлично...палата на 3 кровати..раскривушка досталась аж с 2-мя матрасами )))) ждёмс вторника и врачей...а пока купили календарь ..зачёркиваем числа и будем считать дни до дому )))
Oksi: valentina Сил вам и терпения!
slava_gold: с праздником вас удачи
valentina: slava_gold спасибо..и ваших девочек с праздником !!! Oksi огромное спасибо...
Геба: Давайте девочки держитесь -мы за вас очень переживаем-сил вам,терпения и здоровья!
Геба:
Гала: valentina , мы все мысленно с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
valentina: добрый день...прошла неделя в клинике..пересдавали анализы...экг сделали..по поводу нас в четверг решали-решали так и не решили..оставили на понедельник...решают делать нам вытяжку или нет...по снимкам и мрт позвоночник мобилен и хорошо вытягивается..но основная вершина гибуса не вытягивается..окончательное решение будет в понедельник...на консилиуме...если нас на вытяжку то берут на след недели..если без неё то через неделю нас оперируют...кормят детей хорошо...ребёнок за 6 дней поправился на 1 кг...
slava_gold: valentina удачи вам как там землячка из Самары, нормально все прошло
valentina: slava_gold у них всё ок...мы как раз поступали на их место..их выписывали...меняли конструкцию им..
valentina: Решение докторов : "без вытяжки..одноэтапное операционное вмешательство....на следующей недели..передним доступом... Дышим глубже...
Юлианна: valentina, только на грудной отдел конструкция будет?
valentina: сказали что с третьего поясничного ...грудной...у трёх позвонков диски уберут... я пока пишу что услышала у пробегающего лечащего врача...основного разговора не было..
vesha: valentina, а пробегающий лечащий у вас случайно не А.А.?
valentina: vesha он самый...А.А.
NatashaCh: valentina прочитала Вашу историю и еще раз поняла, что не ошиблась с доктором! Сил и здоровья Вам девчонки!
Гала: valentina , передним доступом гораздо косметичнее, для девочки это важно все хорошо будет!
D_LINA: valentina ,удачи вам много! Я так понимаю А.А. это Першин? Он у нас был лечащим )),замечательный доктор и человек ! Дату операции назначили?
valentina: D_LINA да..это Першин..симпотишный как человек и врач мне нравится...не оставит без внимания даже взгляд...
valentina: а у нас сегодня маленький праздник-месяц как прошла операция Даша на отлично ...была долго одна проблема,но вот уже третий день как ттт нету ( дочь как приехала с питера так и писалась каждую ночь..избыток воды не при чём..давали мало пить)..дочка щёчки наела ))) гуляем часто и подолгу...правда на малой скорости ))) хочу кровь сдать,узнать какой сейчас у нас гемоглобин..
NatashaCh: маленький юбилей- большой победы)))Дашенька умница!
Елена-мама Даши: Поздравляю с праздником! Даше крепкого здоровья, а вам прекрасного настроения!)))
tatyana1981: valentina Поздравляю вас!!!
valentina: Девочкииии...что такое произошло с ребёнком...вся спина стала покрываться волосами...при чём большая часть около швов...прям тёмные растут..ковром а ещё вылез мышечный валик с одной стороны и сразу с переходом в углубление в районе ребер
Oksi: valentina ой, никогда о таком не слышала. К хирургу сначала, что он скажет, а потом может к эндокринологу пошлет.
slava_gold: ="Волосы на спине и других частях тела у девочки, например, часто говорят о избытке в организме мужских гормонов, но прямой угрозы здоровью этот факт не несет"= сбой в организме, от сильного стресса запросто меняется биохимия человека
natta34: может гормоны?
Len4ik199: valentina , надо бы гинекологу-эндокринологу показать девочку, внешний осмотр и анализы должны показать, есть ли нарушения или это конституционная особенность.
valentina: так до операции не было а в районе внутреннего угла единички уже кучарявится начали...в октябре 11 лет..рановато думать о взрослении..кроме операции никаких изменений нет...рацион питания тот же...ортопед ничего кроме как "только не брейте" сказать не смог....ужас..
Юлия с дочкой: valentina , нынче начало месячных в 10 лет уже никого не удивляет, я всякие родительские форумы давно читаю, соответственно возрасту дочки.
Oksi: Юлия с дочкой пишет: нынче начало месячных в 10 лет уже никого не удивляет Ну это разные вещи- более ранее половое созревание и оволосение частей тела, которые вообще-то оволосению не подвержены у женщин.
slava_gold: думаю операция-большой стресс и психологически и физически мог произойти гормональный сбой волосы-это показатель мужского гормона или рудимент(из школы помните: волосатость, хвостатость и т.д.) я вроде рассказывал, друг на старой войне в районе Чечни поймал важного бородатого бабая в плен, так сильно "понервничал"-стал полнеть на глазах раньше водку пили, он мог ее огурцом, сметаной и конфеткой одномоментно закусить и ничего, а сейчас на диете постоянно врачи мвд говорят от сильного стресса во время боя нарушился обмен веществ мне кажется надо искать в этом направлении желаю удачи
Елена-мама Даши: Валентина, надо сдать ДГЭА-С,общий тестостерон, кортизол, андростендион, 17-ОН и с анализами к гинекологу-эндокринологу.
milen: Моя дочка несколько месяцев была в гипсе, а когда гипс сняли, ножки были покрыты черными волосками. Насте был 1 год. Потом волоски исчезли. Возможно у Даши шов был заклеен, и волосяные луковици так отреагировали....
natta34: кстати, прочитала сообщение milen и вспомнила: у знакомой у дочери был гипс на полтела -нога и до подмышек-операция на бедреной кости , 6 месяцев в гипсе, когда сняли- все было в волосах, девочке было 4-5 лет на тот момент, сейчас 8 - все ОК
valentina: у нас новости- отправил снимки спустя 5 месяцев после операции в Питер . заключение из клиники озвучен-нужна этапная коррекция .. А.Ю. написал что желательно до зимы быть там..Собрали мы документы на квоту.. утром в понедельник отдала в поликлинику все ксерокопия,а во вторник в обед уже звонят с министерства здравоохранения докладывают что документы у них и они начинают с ними работать..аж думать боюсь что может и получиться к зиме уехать туда...ведь в прошлом году наши документы лежали без учётки аж 1.5 месяца...
Lucy: valentina то есть это снова операция? Этот этап изначально предполагался? Как дочка то?
valentina: Lucy снова операция..это этап коррекции--раздвижка..у нас раздвижная конструкция...до 17 лет нам будут по мере роста позвоночника её раздвигать ( по снимкам). Даша чувствует себя отлично..с месяц назад нам разрешили садится..первое время боялась,потом рассиделась )) 6 октября Даше 11 лет. с гостями.. http://shot.qip.ru/00zIio-53pgxjqAA/
Lucy: ох, Валентина, надеюсь, что это будет менее травматично, чем первоначальная операция. Молодцы вы с доченькой. Такая жизнерадостная девочка с гигантом на руках! :) просто какой-то пони, а не кот! :)
Джуля: valentina терпения Вашей доченьке и крепкого здоровья! Кот супер!
Гала: valentina , вы такие молодцы! у вас замечательный доктор, а вы уже опытные пациенты. все будет хорошо, к новому году уже дома будете, скорее всего! желаем удачной ОП и быстрой реабилитации
slava_gold: удачи
valentina: Lucy Это любимый кот Сахарок..они спят вместе да ещё и в обнимку..она с ним переворачивается сбоку на бок ,а он спокойно спит так... Lucy Джуля Гала slava_gold спасибо за поддержку..
NatashaCh: valentina держу за вас кулачки. А вы еще в корсете?
valentina: NatashaCh да..в корсете..вот его пока снимать не велят..Она сильно поправилась..корсет маловат..зазор между створками уже шире ладони..
NatashaCh: valentina а сильно натирает? Вы в нем спите?
valentina: NatashaCh Натирает под мышками из за того что там вырез нам мал...спит в нём конечно. она утром из спальни без него идёт в зал и ложится на диван ,мультики вкл..нам А.Ю. разрешил 2 минутки без корсета можно стоять..но дочь говорит что больно стоять..хотя я думаю что это просто психологическая боязнь.. а как Софьюшка ???
NatashaCh: valentina Дашенька уже привыкла, что спину что- то держит. Она же и до операции была в корсете. У нас операция под квоту не попадает. А конструкция очень дорогая. Мы будем подавать документы в фонд. Но там очередь идет медленно. Раньше конца весны, операцию не ждем. Единственная радость нам инвалидность дали до 18 лет. Хоть не прийдется кроху постоянно таскать по врачам. А вам еще долго в корсете ходить?
valentina: NatashaChда относили мы корсетов дай боже..но до операции она в плаванье ходила..даже соревновалась..1 место заняла по обл..А вам что за конструкцию ставят ??? если как у нас "домино" то квота должна быть на неё...стоимость её где то 300 т + 174 т сама операция..дааааа..не нарисуешь такие деньги..рада что дали до 18 лет..теперь без бумажной волокиты..Думаю что в корсете будем ходить до следующей операции...а там надеемся ( по прошлой поездке подглянули) что ортопедический пропишут..
valentina: ой...спит НЕ в нём...корсет она одевает только когда встаёт..в вертикальном положении..
NatashaCh: valentina как объяснил А. Ю по нашему заболеванию квоту мы получим. Нам уже фирма выставила счет за конструкцию, получается 1 000 000, с небольшим хвостиком и плюс сама операция. Получается около 1 200 000. А если влезшим в кредит, то будет очень трудно. Вам же тоже по сколиозу квоту не дали, а дали по нейрофиброматозу? Или я что-то перепутала?
valentina: да,основной у нас нейрофиброматоз...эту болячку не считают серьёзной и инвалидность по ней не дают..
valentina: 28 октября нам прислали талон на проезд..сегодня пришел вызов..аж на 20 декабря...Будем Новый год справлять в клинике..
NatashaCh: Может все таки вас не будут держать и на праздники выпишут
valentina: навряд ли...приедем..неделя для пересдачи анализов..а там как фильм будет "Операция "С Новым годом" может только не будут задерживать в новогодние каникулы..
NatashaCh: Мы когда спрашивали сколько нам лежать, то А. Ю говорил, что день два до операции и недели две после, может чего поменялось и теперь анализы быстрее смотрят. И еще он говорил, что повторные операции не такие сложные. Просто у нас в Бурденко прошло восемь дней со дня госпитализации до выписки. Я так вас под бодрить решила ))) вдруг и вы не на долго)))
valentina: неделю назад моя подружка ( из Самары,что мне постоянно помогает ) вернулись с раздвижки...3 недели там лежали..2 недели до операции и неделю после.. почему неделя,потому что там операции расписаны на неделю вперёд ,за это время анализы сдают,рентген делаю.так же они консилиум проводят....вот я и рассчитываю минимум неделю до операции.
Гала: valentina, не верьте суевериям, ну и зато вместе с доктором встретите))
valentina: Гала у меня дочь больше меня обрадовалась.да ещё с издёвкой сказала "посмотрим как дед Мороз мне подарок туда привезёт" Оказывается она написала ему и вместе с бабушкой отправили .....бабка даже не читала
AllaOlga: valentina пишет: бабка даже не читала наверное придет "помощник" Деда Мороза. Ну и, возможно, немного перепутает подарки
valentina: наш малый бассейн... последний год перед операцией Дашу перевели во взрослый бассейн..так как в среднем занимались мамочки с детками вместе и Даше "королевство маловато-развернуться негде" (с) ))))
Larisa+Masha: Ого! А сейчас плавать разрешают?
valentina: сейчас не ходим...боюсь я без корсета её в воду отпускать...а как летом на речке в жилетке она не хочет..
Larisa+Masha: Жаль... У моей только и радости осталось, что бассейн. Да и то, школьный и небольшой. В центральный городской не ходим больше, там только в спортивной группе заниматься можно было, "группы здоровья" не предусмотрены...
valentina: да мы не бросали,мы ходить будем.. просто подстраховались-слишком тяжело перенесла операцию да и нужно было чтоб конструкцию укрепилась..съездеем на растяжку и по состоянию будем отталкиваться..
valentina: 21 декабря(воскресенья) прибыли мы в клинику..в понедельник с утра взяли у нас всю кровь и сделали ЭКГ..чуть чуть вернусь назад-за пару недель до отъезда на спине вылез небольшой горбик..я связала это с тем что позвоночник растёт ,но из за того что закреплён поэтому вылез немножко наружу небольшим горбиком...Так при осмотре врача я ему об этом сказала ,он пощупал,потрогал и сказал что что то с крючком..вечером этого дня мы дошли до Мушкина..он этот горбик тоже связал с крючком..Вчера сделали рентген..вечером результат узнать не получилось...все результаты на след день только.. Сегодня в 11 утра пришел к нам анастазиолог и сказал нас завтра (четверг) первых берут на операцию..планировали одну операцию а получится двойную-что то с крючком и пластиной..резать будут по всей длине и будут заменять пластину..Вот такие новости с "поля боя с болезнью"..
valentina: http://shot.qip.ru/00Dtuf-6qGVcUNmJ/ http://shot.qip.ru/00Dtuf-5qGVcUNmK/
slava_gold: valentina мля, вот блин невезуха... удачи Вам
glaza-na-vostok: valentina держим кулаки! Удачи вам
NatashaCh: valentina хорошо, что это до операции выяснилось! Держим за вас кулачки.
AllaOlga: valentina , удачи, удачи. Пусть всё получится наилучшим образом.
котик: valentina Держитесь!!! От всего сердца - удачи!!!!
Lucy: Валентина, все будет хорошо! весь форум с вами!
valentina: сделали нам операцию..шуруп что выкрутился отогнул пластину и поэтому она выгнулась в спину..сделав горбик..во время операции пластину и крючки с шурупом убрали..оставили одно "домино"..операция шла 2 часа..А.Ю сказал что всё прошло хорошо..сказал что если будет активный рост то возможно надо будет заменять эту конструкцию на другую..
AllaOlga: valentina пишет: А.Ю сказал что всё прошло хорошо.. - это главное. Держитесь.
slava_gold: valentina самого хорошего valentina пишет: шуруп что выкрутился почему?
Oksi: valentina Поправляйтесь! держу кулаки!
valentina: slava_gold пишет: почему? как объяснили ротация после операции с поддержкой конструкции стала потихоньку возвращаться ..плюс рост ... Хотели шуруп перекрутить ..раза 3 меняли тактику операции,но всё таки остановились на том чтоб убрать эту пластину..
valentina: Спасибо огромное всем всем !!!!
Юлия с дочкой: Ох, бедный ребёнок. Пусть всё будет хорошо.
valentina: Никогда не бывает слишком хорошо..вот так и у нас...Хорошо прошла операция,Даша хорошо себя чувствует,но Вчера разговаривала с А.Ю...подошла я к нему с вопросом о костном блоке что должен был сформироваться после первой операции..где был удалён 9 позвонок..Он ответил что всё не айс..что НФ наше не даёт вообще сформироваться блоку..и что спустя 9 месяцев то состояние позвоночника Даши он считает отличным..всё осталось на том же месте ,но слава богу ухудшений нет..так же он сказал что из за НФ в следующую операцию надо переустанавливать другую конструкцию и будет больше площадь обсыпки позвоночника..чтоб как то попробывать создать-укрепить костный блок
NatashaCh: valentina а корсет вам оставили? Дашеньке от нас большой привет! Она такой боец!
valentina: Вот мы и дома...ходим,сидим,всё отлично..все новогодние подарки еле еле я до дому дотащила )))Полгода наши ,а дальше опять в Питер.. NatashaCh корсет то оставили..только цена у него сейчас ого-го..26.200...я не вписала его с прошлой операции в ИПР (предполагалось что нас переведут на ортопедический) и тут села..но порешила его чуть чуть переделать-под мышками увеличить да и так на грудную клетку подтянуть..и обошлось это в 6т..Я вот и хотела тебе вопрос задать--как у вас в ИПР записан этот корсет ? как нам сказали пока идут операции его носить .
NatashaCh: valentina хорошо, что вы дома! Мы когда оформляли ИПР попросили внести корсет так, что бы мы могли менять чаще чем раз в пол года( в связи с ростом и предпологаемыми операциями) но мы больше 20 000 не платили, у нас она еще на маленький пласт помещается. У написано: корсет с заменой по мере физиологического роста и/или изменением медицинских показаний. Но я уже узнала, что мы можем поменять запись, без переосвидетельствования, так как нам дали на длительный срок.
valentina: NatashaCh в какой вы пласт помещаетесь тот тоже стоит 26.200....напротив девочке 2.3г делали малюсенький.мамочка платила эту сумму...Нам надо как то вписать что нам менять его каждый раз после операций..вы сперва платите,а потом вам возвращают ??
NatashaCh: Значит цена еще раз поднялась, мы в сентябре платили 19500, вопросов не было, только деньги отдали в декабре. Мы платим и потом просто относим чек, у нас ни сертификаты, ни заключения врачей не разу не просили. Но слышала истории когда требуют. Вот здесь я читала информацию об изменениях в ИПР: http://dospehi.com/info/help/irp
valentina: Были сегодня у окулиста..ужас..за 1.5 года зрение с 100% упало до 40%...на след.недели врач будет смотреть и обследовать..50/50 что НФ "сработало" (((((
valentina: NatashaCh у вас корсет прописан как жёсткий.?
NatashaCh: valentina редко бываю на форуме. У нас написано просто корсет. И муж когда относил чеки на компенсации ему сказали, что вернут 25 000. Получается только 1200 переплатили. А по поводу глаз у нас та же проблема, но я на наркоз грешу. Осенью думаю сделать стимуляцию глазок, но прийдется в отделение ложится, а крошка больницы уже на дух не переносит.
Ксенинамама: NatashaCh, в следующий раз можно права покачать, у нас тоже записано КОРСЕТ, но к компенсации приняли чек на 43 тыс. Заведующая объяснила, что раньше не расписывали характеристики корсетов в ИПР, поэтому при такой записи смотрят на чек приобретённого корсета. 1200, а ваши!
NatashaCh: Ксенинамама спасибо, попробуем осенью так и сделать.
valentina: ох ох ох..у нас опять всё плохо..отослали снимки..А.Ю ответил что коррекция сохраняется и по плану осень очередной шаг дистракции.Единственное что он попросил сделать ещё боковой снимок и фото девочки прислать..Я прислала и..через пару часов ( 23.40..и не спится же ))) он ответил мне уже актом о госпитализации на июль.. "Представлена рентгенограмма позвоночника в передне-задней проекции и фотографии девочки в электронном виде. Несмотря на отсутствие прогрессирования сколиоза в сравнении с исходным результатом операции, создается впечатление о частичной дестабилизации верхних опорных элементов (часть винтов сместилась от проекции корней дуг). " "Учитывая сроки и частичную дестабилизацию верхних опорных элементов, целесообразно планирование этапной операции с перемонтажем фиксирующей конструкции. Учитывая основной диагноз, лечение в СПбНИИФ может быть проведено на коммерческой основе. Оптимальное время проведения операции - июль 2015 г." Квот нету на этот год уже по позвоночнику в клинику..Сейчас вторые сутки ищем выход по оплате (120т).. Фото спины.. на боку она как раз лежала http://shot.qip.ru/00Kvag-55ovlK6tY/ лежа на животе http://shot.qip.ru/00Kvag-55ovlK6tZ/ http://shot.qip.ru/00Kvag-55ovlK6u0/
valentina: NatashaCh пишет: попробуем осенью так и сделать. мне сказали что такие корсеты оплачиваются один раз в год..второй раз в этом же году лучше его корректировать..
slava_gold: valentina пишет: ох ох ох..у нас опять всё плохо эх мля...вот печаль
Оlgin: valentina пишет: Сейчас вторые сутки ищем выход по оплате (120т).. А в фонд обратиться?Сумма то не большая в принципе...
valentina: Оlgin обратились в "Линия жизни"...прямо не отказали ,но сказали что есть экстренные первоочерёдники..завтра в Русфонд звонить буду...кредит в последнюю очередь будем брать..
ОЛЯ33: valentina Добрый вечер! Дайте свои координаты, куда можно перечислить деньги. Чем сможем, поможем.
valentina: ОЛЯ33 Спасибо за помощь!!! У нас вроде всё налаживается с оплатой и к 10 июля мы планируем приехать в клинику..Сумма правда изменилась в большую сторону,но и её помогут оплатить..
ОЛЯ33: Валентина, очень рада за вас.
Elena 2003: valentina Будем молится за вашу девочку. Терпения вам и сил.
valentina: На прошлой недели вызывали скорую для Даши..Поднялось давление. Для контроля сдали кровь и мочу.. Мочу в понедельник попросили пересдать (не понравилась).Сдали по Нечипоренко..После обеда вызывают к заведующей поликлиники. Та машет передо мной результатами анализа мочи и говорит что эритроцитов у нас 41 тысяча ,у Даши почки отказывают и срочно нас госпитализируют..Поехали в больницу,нам там отказали сказав что нам нужно гинеколога пройти,да и утром Даша сходила жидко в туалет(тут нас решили положить в инфекцию,отказались мы,сказали что баканализ сделаем в лаборатории). Суть да дело в среду пересдаём анализ мочи в платной клинике. Через сутки на руки выдали результат по которому Даша моя может лететь в космос,всё в норме у нас. На мой вопрос в детполиклинике почему так получилось,после невнятных слов было сказано что из за жары,из за человеческого фактора произошла возможная ошибка.и мол пересдайте ещё раз в поликлинике а лаборатории скажите чтоб внимательнее делали анализ.. 41.500 и 700 ,разница 2 дня..
slava_gold:
Helenass: Хорошо, что все оказалось хорошо по анализам! Но непонятно, как человека у которого возможно отказывают почки, могут направлять к гинекологу еще и ребенка как-то ваще
valentina: Утром сдали анализ мочи..0 эритроцитов( в понедельник 41 500, платный в среду 700, сегодня в детполиклинике 0 уже )..Зато прицепились что лейкоцитов у нас 600 и у нас воспаление и нам лечиться надо( а норма 0-2000)..Ну я тут и выскажи всё,чтоб они головы свои лечили Норма эритроцитов 0-1000.
veda: valentina как мне это знакомо Когда из-за ошибок, в анализах, приходится трудные решения принимать... верить анализам или себе. На 9 месяце беременности меня чуть экстренно не родоразрешили))) На этом сроке практически ежедневно анализы сдаешь, утром кровь сдала, днем пришла к врачу, а мне скорую вызывают... гемоглобин ниже низкого... гипоксия плода и т.д. Тем более, что госпитализация, с несуществующем диагнозом "гипоксия плода" (долгая поучительная и очень интересная история), у меня уже была. А я к себе прислушиваюсь - всё нормально. Через пару месяцев, после той стремной госпитализации, у меня реально снижался гемоглобин и я чувствовала, что что-то не то. Сны странные снились. За несколько дней терапии гемоглобин поднялся и больше не снижался. А тут... у вас уже, возможно, мертвый плод, срочно в больницу, возможно экстренное кесарево. А я себя отлично чувствую. Отказалась я тогда от скорой, написала, что осознаю все риски и беру на себя всю ответственность, вызвала такси и поехала, с направлением, к гематологу. Чуть не посидела по дороге. Там биохимия и результат как у космонавта. Сказали анализ более чем хороший, для моего срока. Вернулась в поликлинику, мне же такого наговорили, пока я отказ писала... стали разбираться, с главврачом, лабораторией и выяснилось, что после меня зашла девочка, которая устроили дикий крик, от взятия анализа, толкнула стол и смела рукой стеклышки на столе, они все перепутались. Медсестра сложила их обратно, как ей казалось, в правильном порядке. В тот день перепутанных анализов хватило На всю жизнь запомнила, что плохой результат - это еще не повод для паники. А знакомый медик рассказывал, как у нас в городе чуть панику не подняли, плохой анализ мочи (что-то там очень плохое было) сразу у большой группы людей, в одной из поликлиник. А в итоге оказалось... парень лаборант очень спешил и тупо переписал один анализ, на его взгляд нормальный, всем остальным сдавшим. Человеческого фактора, в анализах, хватает.
Helenass: veda пишет: парень лаборант очень спешил и тупо переписал один анализ, на его взгляд нормальный, всем остальным сдавшим. госпидя.. а там может у кого-то вопрос жизни и смерти решается
Оlgin: valentina пишет: На прошлой недели вызывали скорую для Даши..Поднялось давление. С чего то же оно поднялось просто так у ребенка не будет повышенного давления.чтоб прям до скорой.
valentina: ОlginВ четверг с утра надо было на другой конец города рентген делать..Даше в автобусе стало плохо..чуть сознание не потеряла..Вернулись домой и из дома вызвали скорую..Давление 125\74..скорая сделала укол дротоверина..ВСД под вопросом..
valentina: поступили мы в субботу в клинику..устроились на отлично..сегодня взяли все анализы..утром был реаниматолог..на завтра операция..будут верхние 2 шурупа убирать и ставить 2 крючка ( планируют так.а во время операции посмотрят)..Даша бодрячком..накупила ей тут много разноцветных резинок..теперь плетёт браслеты..
NatashaCh: valentina будем держать кулачки! Дашеньки привет от нас)
AllaOlga: valentina , держитесь и с Богом!
Гала: valentina , держим кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ с вашим доктором - нельзя даже сомневаться, все будет хорошо! (ТТТ) отдельный респект Вам как маме -за стойкость!
AllaOlga: valentina пишет: но...нас тут направляют в онкологический. valentina перенесла из своей темы... Девочки, где вы сейчас? Почему направляют в онкологию?
valentina: AllaOlga Дома мы..неделю как вошли в ритм..А.Ю нас направил в онкологию из за нарастания пятен и фибром на теле..У нас на голени фиброма стала увеличиваться и разрастаться..Как нам сказал он "на мягких тканях=это онколог,на позвоночники или в голове=это нейрохирургия" http://shot.qip.ru/00LyaG-6gbw3dAqA/
Просто Гость: valentina добрый вечер! Думаю, тут вряд ли ответят . Лучше на форум по нейрофиброматозу. Я координаты в личку кину.
valentina: http://bfspas.org/pomosch-detjam/im-uzhe-pomogli/im-uzhe-pomogli00_381.html
valentina: http://shot.qip.ru/00LTqg-516IxPIhCE/ http://shot.qip.ru/00LTqf-610bCiSaUF/ http://shot.qip.ru/00LTqe-6echeMWfG/
Оlgin: valentina ,что врачи говорят? Неужели опять ОП?
valentina: Оlgin жду ответа...даже думать боюсь что опять с нами что то не так
Ксенинамама: Это конструкция или не дай бог, основное заболевание (опухоль)? Вы держитесь, мы с вами!
valentina: Верх конструкции ,где шурупы открутились и закрепили на крючки
Ксенинамама: Вы снимки послали или ждёте очной консультации? Когда врач ответит, что происходит? Даша - герой, и Вы - молодец. Желаю, чтобы ничего страшного и не потребовалось снова вмешательства.
valentina: жду что скажут -КТ или рентген..Мне сказано было что если что мне не нравиться,изменения,наличие болей- отписываться сразу.
nnnnika: valentina держитесь. Мы за вас переживаем, держим кулаки и очень надеемся на улучшение Дашиного здоровья.
valentina: Девочки (кто в Питере живёт) нужна помощь...Срочно нам нужно делать КТ и отправить диск А.Ю..Почтой будет идти (даже классом А) минимум 10 дней..Есть такой вариант-я отдам диск проводнику,а его надо будет с вокзала отвезти на Политехническую 32..Может кто нибудь нам помочь ???
slava_gold: valentina пишет: Почтой будет идти (даже классом А) минимум 10 дней.. пони или дхл с приоритетом сутки идет
valentina: slava_gold не раз отправляла снимки в Питер и на мой вопрос "как быстрее можно их отправить?" отвечали "классом А"...видно из нашей деревни только так
vesha: valentina а когда поезд предполагается? Может у меня получится помочь...
Metos: Можно же закачать архивом на какой-нибудь файлообменник или облочное хранилище, а врач потом скачает и посмотрит? Или помощник из Питера скачает, запишет на диск и отдаст. И как Слава говорил - экспресс доставка существует, ну это явно дороже. Если в деревне нет, то в Саратове определенно есть.
slava_gold: Metos пишет: ну это явно дороже. если приоритет (первый адрес в списке на текущую дату) Самара-Ярославль примерно 1.000рэ было безналом
Оlgin: valentina пишет: Девочки (кто в Питере живёт) нужна помощь.. У нас тут"мальчик" был из Питера.обратитесь к Тони.может он поможет
valentina: Сделали утром КТ...у нас полная Переписываю заключение; "Левосторонний кифосколиоз в грудном отделе позвоночника.Левосторонний сколиоз с углом 114*,верхушечный позвонок Th9..Шурупы транс-педункулярной фиксации в позвоночном канале L2.L1.Th12 позвонков,отсутствие фиксации верхних грудных позвонков.Деформация конструкции.Перелом 9 рудиментарного ребра слева." А.Ю ждёт нашего диска со снимком..
Soleil: Получается, конструкция деформировалась и сломала ребро? Держитесь и обязательно пишите, если можем чем-то помочь!
Шкварка: Но как же так, ведь совсем недавно операция была! Как так сломалась быстро?
valentina: Крючки слетели ,видно на снимках,как верх конструкции деформировался и уперся в мягкие ткани (шишку видно)..Нижние шурупы смещены прям в позвоночный канал (практически у спинного мозга).. Созвонилась с А.Ю..велел срочно отправить диск..Про ребро он успокоил,сказал что врач местный не знал и не увидел что его нет (резекция была при основной операции) и написал что перелом..про градусы он сказал типо "я сам всё увижу"...Но на снимках видно как осела грудина..а без фиксации конструкции страшно подумать.. Дочери прописала постельный режим (от греха подальше).
Metos: valentina Ну а все таки, закачать диск в сеть и он будет через несколько часов доступен доктору? Например на этом сайте можно files.mail.ru Весь диск заархивировать любой программой типа winrar, winzip и закачать на сервер. Потом ссылку дать доктору/помощнику. Если врач готов сам скачать - то он вечером получит доступ к снимкам, Если нет, может Питерцы помогут. Никаких проблем с Ж\Д, проводниками уже не будет!?
valentina: Metos я скопировала диск..попробую сделать как вы предлагаете .но и почтой отправляю диск и снимок..
Оlgin: valentina а с другими специалистами не пробовали проконсультироваться?Я конечно понимаю,доверие врачу и т.п.Но ситуация весьма не простая и к тому же уже было несколько ОП.
Юлия с дочкой: Бедный ребёнок. Сложно будет, но, надеюсь, получится что-то исправить.
slava_gold: valentina Тони занят наверное. если девочку не с кем оставить-они приезжают к отправителю...не? нет возможности? по работе нас не подводили пока. http://www.cityexpress.ru/ http://www.ponyexpress.ru/vse-ofisy#onmap http://www.dhl.ru/ru/express/shipping/find_dhl_locations/russia_offices_3.html
valentina: Оlgin а к кому и с чем?? про нас в Кургане знают..но они сами с Питером консультируются..
Talita: valentina Почему бы не проконсультироваться с зарубежными специалистами? Ситуация очень серьёзная. Можно попробовать оплатить лечение через благотворительные фонды. Хорошая у вас девочка и столько испытаний.....
Ксенинамама: Да что ж за невезуха такая! Это что ж, опять к фонду на поклон? valentina, вы держитесь, мы морально с вами! Всем сердцем желаем, чтоб теперь уж последний раз вмешательство было.
valentina: Питер прописал остеогенон..А применение только взрослым..летям противопоказано..Писать А.Ю..по этому поводу не хочу (отвлекать)..Ортопед вообще ничего не знает..Онколог сказал нам его обязательно пить..так как у нас остеопороз выявляется..Может кто из медиков подскажет
Ксенинамама: Считаю, что написать ему надо. Во-первых, по электронке человек ответит, когда у него время будет, а стало быть, никого Вы не отвлечёте, а во-вторых, поводов у вас серьёзных предостаточно, стесняться не стоит. Тем более, что он в курсе Дашиной ситуации. Просьба большая - напишите, что скажут, у моей тоже остеопороз, но лечение, увы, пока не найдено.
nnnnika: valentina, в вашей ситуации писать и А.Ю., и консультироваться с другими врачами( может с немецкими, может с нашими) просто необходимо. Все особо занятые доктора просто не отпишутся. Пишите всем врачам, електронки кого у вас есть и ищите електронки тех, кого нет. Выход из сложившейся ситуации в любом случае найти надо. В даном случае вам нужна консультация не одного специалиста. Удачи, болеем за вас.
valentina: Нам прислали вызов на 15 октября..на коммерческой основе..Но мы попробуем хоть частично пройти по ОМС ВМП..Сумма зависит от стоимости конструкции,она может колебаться в зависимости от состояния дуг и костей.
valentina: Ты будь счастливей всех на свете, Пусть для тебя лишь солнце светит, Родная девочка моя, Тебе любви желаю я! И в этот праздник, День рожденья, Тебе желаю вдохновенья! Добра, здоровья, счастья море, Минуют пусть беда и горе! Тётка с троюродными племянниками и племянницами ))))
Helenass: С днем рождения вашу красавицу! Пусть все задуманное получается!
Мангуст: С новорожденной! Самое главное - это здоровье! Все остальное дело наживное))))
Ксенинамама: Поздравляем доченьку с Днём рожденькой, а Вас, Валентина - с новорожденной! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! А родителям - крепких нервов, боевого настроя и терпения! Удачи всей Вашей семье!
AllaOlga: valentina , наилучшие пожелания вашей доченьке! Света, добра, здоровья и удачи!
valentina: Спасибо всем огромное....
valentina: Всем огромный привет из северной столицы В клинике мы с 17 октября..По документам нас с ОМС ВМП перевели на ВМП..что то сложно с нами..Планируют на вторник операцию..
Юлия с дочкой: Ух. Ну, пусть всё будет хорошо.
AllaOlga: valentina , поддерживаем вас, пусть сложится все наилучшим образом!
Ксенинамама: Удачи! Держитесь!
valentina: Спасибо за поддержку..за сжатые кулачки..Операция прошла хорошо,но для самой Даши сложно..морально и физически она оказалась слаба..Завтра утром увижу её.
Оlgin: valentina ,быстрого восстановления Даше,а вам сил и терпения!
Ксенинамама: Всё позади. Мы с вами. Даша большая молодец!
Юлия с дочкой: Пусть у вас всё будет хорошо.
элис95: Валентина сил и терпения вам, Дашеньке скорейшего восстановления и легкой реабы) пусть все сложиться у вас хорошо))
Ксенинамама: Ну как там Дашуня? valentina, были у неё?
valentina: Во вторник к вечеру нас перевели в палату..Уже второй день как встаём на ноги и понемножку ходим.. Спасибо ещё раз всем..
Oksi: valentina Самые крепкие кулаки Даше на восстановление!
jullliya: valentina, Даше терпения и восстановления! Пускай все будет хорошо! Мы с вами!
valentina: чуть чуть ошиблась--во вторник операция,в среду вечером перевели с реанимации..Вчера на коляске вывела Дашу погулять..Довольная ))))
AllaOlga: valentina пишет: Довольная
Soleil: Самые-самые теплые пожелания храброй Дашуле! Пусть побыстрее восстанавливается!
valentina: У Даши всё хорошо..И косметически спина выглядит лучше.. http://shot.qip.ru/00OmNL-6cMfvW6WZ/
Oksi: valentina Я держала за Дашу и вас кулаки! Молодцы и вы и хирурги!
Ксенинамама: По снимку контуры тела достаточно симметричны, спинка должно быть, выглядит симпатично. Главное, чтобы самочувствие было хорошим, чего и желаем от всего сердца! Скорейшего восстановления и лёгкой реабилитации!
valentina: Хочу сказать всем ВАМ огромное спасибо за поддержку !!!! наша спинка http://shot.qip.ru/00OLSv-4EBATVjmI/
AllaOlga: valentina , спинка выглядит чудесно! Как у Даши самочувствие?
Helenass: valentina красота. ттт . Пусть у вас все будет только хорошо
valentina: AllaOlga самочувствие отлично..сидеть разрешили на четвёртый день..практически заставляем её ложиться отдыхать.. В выписке написано :"перемонтаж задней металлоконструкции.дополнительная фиксация по Luge.Костно-пластический спондилодез ауторебром.Объём и характер оперативного лечения обсужден на хирургическом Совете клиник СПБНИИФ.."
ОЛЯ33: valentina, удачи Вам и вашей смелой Дашеньке! Выздоравливайте!!!
Юлия с дочкой: Классная спина!
valentina: тьфу тьфукаю на спину постоянно )))))) через 2 месяца сделаем снимки и ,надеюсь сильно, будем радоваться
Helenass: valentina дай Бог, мы тоже очень хотим радоваться с вами!
valentina: Сделали контрольные снимки и отправили в Питер.. А фото снимков отправила А.Ю...пришел ответ " по срокам после последней операции и возрасту пора думать о заключительной операции. Смена конструкций и задний спондилодез" Нам в октябре 13..рост 141..месячных нет ещё..А мне что то не нравиться внешний вид спины.уж слишком кифоз видет..
valentina: Всем доброго время суток...неделю назад вернулись с 5ой операции..Была сделана заключительная операция по исправлению кифосколиоза..А.Ю сказал что всё что могли сделали..Теперь наблюдение и контроль за конструкцией..Во время этой операции была сделано "Торакопластика(резекция позвоночных отрезков рёбер и поперечных отростков).Задний костно-пластический спондилодез аутокостью"..Отёк потихоньку проходит..дочь чувствует себя хорошо. Чудо не произошло..но рады что закончилось всё это..Не знаю как долго ещё носить корсет( порядком поднадоели все корсеты! ) но велено носить..градусы сколиоза отчего ушли с тем и остались,а внешний вид кифоза за счёт торакопластики должен улучшиться.. Наркоз используют сейчас другой.. впервые после операции (3 часа) её рвало желчью..и не один раз..Да и других деток тоже ( интересовалась) ..И пахнет он шалфеем.. и мы счастливы что живы,здоровы и дома..
AllaOlga: valentina пишет: мы счастливы что живы,здоровы и дома Так держать! Дарине легкой реабилитации, здоровья, здоровья, здоровья!
Корсика: valentina, с возвращением домой! Отдыхайте, набирайтесь сил и радуйтесь жизни! Скоро лето!
glaza-na-vostok: valentina Вы молодцы! Восстанавливйтесь и отдыхайте!
Шкварка: valentina скорейшей реабилитации! Чтобы на этом ваши проблемы закончились!
valentina: Всем огромное спасибо!!!!
ЛенаМашенька: valentina и я присоединяюсь. Здоровья и терпения)))
ОЛЯ33: valentina Все будет хорошо!!!
valentina: http://shot.qip.ru/00TIjE-14xGIpXBI/
Юлия с дочкой: valentina , а симпатичненько, мне нравится.
Шкварка: Очень даже хорошо получилось Швы тоненькие, аккуратные!
nnnnika: valentina , очень круто получилось. Рада за вас и доченьку!!! Спинка красивая!!!
valentina: http://shot.qip.ru/00UkCd-4XULWFwHM/ http://shot.qip.ru/00UkCd-1XULWFwHN/ http://shot.qip.ru/00UkCd-6XULWFwHO/ http://shot.qip.ru/00UkCd-6XULWFwHP/ http://shot.qip.ru/00UkCd-4XULWFwHQ/ http://shot.qip.ru/00UkCd-4XULWFwHR/
valentina: В пятницу 6 октября наступило наше 14летие сидит роспись подбирает )))
Денискина: valentina пишет: В пятницу 6 октября наступило наше 14летие С днем рождения! Счастья вам! Паспорт на торте тоже шоколадный?
Anna83: valentina Поздравляю!!! Моей 4 октября 12 исполнилось)
slava_gold: valentina поздравляю! всего... моей вчера 18 исполнилось.
valentina: Денискина паспорт ела под песню Укупника ".....лучше я съем перед загсом свой паспорт ..." )))) Anna83 slava_gold девочкам нашим здоровья и счастья !!
Юлия с дочкой: valentina , поздравляю! Ух как быстро чужие дети растут...
veda: Здорово! С праздником вас!!!
Larisa+Masha: valentina , я присоединяюсь ко всем поздравлениям! Успехов Вам - во всем! Здоровья! Пусть у доченьки все хорошо складывается!
NatashaCh: valentina как давно меня тут не было! А тут уже все выросли! Здоровья вам
valentina: NatashaCh приветик..Как Софийка? как сынуля?? Мы опять в и года не прошло..
Оlgin: valentina пишет: Мы опять в и года не прошло.. valentina ,что случилось?
valentina: Оlgin Одна проволочная петля на верхней части конструкции лопнула..Я должна предоставить им фото ребёнка и выписку с описанием объективного статуса и жалоб. Питер хочет делать заключительную фиксацию позвоночника . А наш ортопед ( пииии) и заведующая с понедельника не могут выписку мне приготовить..Видели ти для объективного статуса нам надо врачей еще пройти (гинеколог.эндокринолога ) ,типо вывить степень полового созревания .,а что у нас цикл с начало года и что в клинике уже в доках об этом записано нашим врачам пофиг,им надо степень выявить. я устала от безграмотности..
valentina: Наш местный рентгенолог нам расчертил угол искривления 28 градусов...Я сфоткала рентген и отправила Першину с просьбой расчертить. Вот его ответ : "Добрый день! Деформация, конечно же намного больше, неправильно выбраны позвонки для измерения. Те, по которым нужно измерять ВООБЩЕ не видны. Если на глаз, то около 70 градусов.! Вот и как теперь поступить с рентгенологом?!??! У нас сейчас повальное снятия инвалидности даже у среднетяжелых..Знакомая через жалобу в Москву восстанавливала. Он нас подставить хочет что ли?!?!
Оlgin: valentina ,может вам все-таки к другим специалистам обратиться?Вы,конечно,доверяете тем,где оперировались...но...мне кажется лучше еще мнения собрать о способах фиксации конструкции.Если в вашей поликлинике такие проволОчки,пишите на сайт местного минздрава жалобу,процесс ускориться.
NatashaCh: valentina очень жалко, что такое случается, а в поликлиника часто сидят не компетентные люди. У Софии все стабильно, примерно раз в год мы в Питере на операции. Соня не быстро растет. Сейчас ходит в сад, сын тоже уже в сад пошел.
valentina: При отсутствии субъективных жалоб ждём 15-16 лет чтоб сделать заключительный спондилодез..
valentina: Доброе время суток!! Уехали в Питер на 6 операцию. 5 февраля прооперировали.По плану хотели укрепить верх грудного еще стержнем,но во время операции решение изменили.Итог: удалена конструкция, на два верхних Т позвонка сделан спондилодез. Но увы..пока наши "мучения" в ортопедии закончены,начались по НФ..Тут нам сделали МРТ головы..Заключение не очень..Врач наш назначил консультацию нейрохирурга.Пока лежим и ждём. Если у кого есть отзывы об отличным враче нейрохирурге в лс подскажите. Желаем всем не болеть и выздороветь кто болеет.
AllaOlga: valentina держитесь.
Anastasiia: valentina сил вам, пусть все обойдётся! Да и вообще, закончатся ваши операции последней, успешной! 🙏
valentina: AllaOlga Anastasiia спасибо!!!! Нам еще разрешили корсет совсем снять через 3 месяца..Ура!! снова будем носить нормальную ,по фигуре, одежду )) Вернулись домой 16 февраля..Тут подхватили вирус и теперь лечимся..
valentina: Всего доброго всем..Нас накрыло опять полная Спустя неделю после приезда с операции у нас пошла чернющая полоса..Поймали вирус..разошелся и загноился шов...начались адские боли в спине что даже переворачиваться в постели дочь не могла....скорая увозила в больницу..куча сильных обезболивающих и итог--грудина осела,ротанула , потеря в росте минус 4 см..сильный горб и слезы дочери.. 26 апреля нам дали квоту и 10 июня ложимся в клинику..Теперь нам конструкцию к тазу закрепят.. За 1.5 месяца я поседела.. Здоровья Вам и вашим близким..
полная версия страницы