Форум » Участники форума » valentina - Валентина и дочь Дарья » Ответить
valentina - Валентина и дочь Дарья
valentina: История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза" Вот наша история..
Денискина: valentina пишет: В пятницу 6 октября наступило наше 14летие С днем рождения! Счастья вам! Паспорт на торте тоже шоколадный?
Anna83: valentina Поздравляю!!! Моей 4 октября 12 исполнилось)
slava_gold: valentina поздравляю! всего... моей вчера 18 исполнилось.
valentina: Денискина паспорт ела под песню Укупника ".....лучше я съем перед загсом свой паспорт ..." )))) Anna83 slava_gold девочкам нашим здоровья и счастья !!
Юлия с дочкой: valentina , поздравляю! Ух как быстро чужие дети растут...
veda: Здорово! С праздником вас!!!
Larisa+Masha: valentina , я присоединяюсь ко всем поздравлениям! Успехов Вам - во всем! Здоровья! Пусть у доченьки все хорошо складывается!
NatashaCh: valentina как давно меня тут не было! А тут уже все выросли! Здоровья вам
valentina: NatashaCh приветик..Как Софийка? как сынуля?? Мы опять в и года не прошло..
Оlgin: valentina пишет: Мы опять в и года не прошло.. valentina ,что случилось?
valentina: Оlgin Одна проволочная петля на верхней части конструкции лопнула..Я должна предоставить им фото ребёнка и выписку с описанием объективного статуса и жалоб. Питер хочет делать заключительную фиксацию позвоночника . А наш ортопед ( пииии) и заведующая с понедельника не могут выписку мне приготовить..Видели ти для объективного статуса нам надо врачей еще пройти (гинеколог.эндокринолога ) ,типо вывить степень полового созревания .,а что у нас цикл с начало года и что в клинике уже в доках об этом записано нашим врачам пофиг,им надо степень выявить. я устала от безграмотности..
valentina: Наш местный рентгенолог нам расчертил угол искривления 28 градусов...Я сфоткала рентген и отправила Першину с просьбой расчертить. Вот его ответ : "Добрый день! Деформация, конечно же намного больше, неправильно выбраны позвонки для измерения. Те, по которым нужно измерять ВООБЩЕ не видны. Если на глаз, то около 70 градусов.! Вот и как теперь поступить с рентгенологом?!??! У нас сейчас повальное снятия инвалидности даже у среднетяжелых..Знакомая через жалобу в Москву восстанавливала. Он нас подставить хочет что ли?!?!
Оlgin: valentina ,может вам все-таки к другим специалистам обратиться?Вы,конечно,доверяете тем,где оперировались...но...мне кажется лучше еще мнения собрать о способах фиксации конструкции.Если в вашей поликлинике такие проволОчки,пишите на сайт местного минздрава жалобу,процесс ускориться.
NatashaCh: valentina очень жалко, что такое случается, а в поликлиника часто сидят не компетентные люди. У Софии все стабильно, примерно раз в год мы в Питере на операции. Соня не быстро растет. Сейчас ходит в сад, сын тоже уже в сад пошел.
valentina: При отсутствии субъективных жалоб ждём 15-16 лет чтоб сделать заключительный спондилодез..
valentina: Доброе время суток!! Уехали в Питер на 6 операцию. 5 февраля прооперировали.По плану хотели укрепить верх грудного еще стержнем,но во время операции решение изменили.Итог: удалена конструкция, на два верхних Т позвонка сделан спондилодез. Но увы..пока наши "мучения" в ортопедии закончены,начались по НФ..Тут нам сделали МРТ головы..Заключение не очень..Врач наш назначил консультацию нейрохирурга.Пока лежим и ждём. Если у кого есть отзывы об отличным враче нейрохирурге в лс подскажите. Желаем всем не болеть и выздороветь кто болеет.
AllaOlga: valentina держитесь.
Anastasiia: valentina сил вам, пусть все обойдётся! Да и вообще, закончатся ваши операции последней, успешной! 🙏
valentina: AllaOlga Anastasiia спасибо!!!! Нам еще разрешили корсет совсем снять через 3 месяца..Ура!! снова будем носить нормальную ,по фигуре, одежду )) Вернулись домой 16 февраля..Тут подхватили вирус и теперь лечимся..
valentina: Всего доброго всем..Нас накрыло опять полная Спустя неделю после приезда с операции у нас пошла чернющая полоса..Поймали вирус..разошелся и загноился шов...начались адские боли в спине что даже переворачиваться в постели дочь не могла....скорая увозила в больницу..куча сильных обезболивающих и итог--грудина осела,ротанула , потеря в росте минус 4 см..сильный горб и слезы дочери.. 26 апреля нам дали квоту и 10 июня ложимся в клинику..Теперь нам конструкцию к тазу закрепят.. За 1.5 месяца я поседела.. Здоровья Вам и вашим близким..
полная версия страницы