Форум » Участники форума » vesha » Ответить
vesha
vesha: Здравствуйте! Читаю этот форум уже больше года - очень много нужной и полезной информации! Вот решила написать и нашу историю. Может кому-то пригодится и наш опыт. Меня зовут Вера, сына - Гриша. Проблема с позвоночником у моего сына. В 11 мес. обнаружили врожденную патологию - клиновидный полупозвонок. На тот момент сколиоз был 19град и кифоз 16град. В Новосибирском НИИТО (мы сами из Новосибирска) нам сказали пока наблюдать (показаться через полгода). Тем временем мы копали в интернете любую информацию по этой проблеме. И вывод был один - операция. Что и подтвердилось через полгода. Оперировались мы когда ребенку было 2г 2мес, на момент операции угол был уже 26град (7 град за год с небольшим это очень много). Операцию сделали в Санкт-Петербурге в НИИ Фтизиопульмонологии у профессора Александра Юрьевича Мушкина. Я сомневалась между НИИТО, ин. Турнера и проф. Мушкиным АЮ. После очной консультации во всех трех местах сомнения отпали. Александр Юрьевич удивительнейший человек - чтобы понять это надо с ним пообщаться! Сейчас живем в корсете. Через несколько месяцев наверно уже можно будет снимать корсет, но мне как-то это жутко страшно. И вообще море вопросов, а что же дальше... Если кому-то интересно узнать что-то более подробно - с радостью отвечу всем!
Ответов - 47, стр:
1 2 3 All
Гала: vesha , приветствуем на форуме! очень надеемся, что ваш доктор поможет вам вырасти прямыми ! (ттт) и без сомнений. о проф. Мушкине только положительные отзывы, и ваш рассказ очень важен для тех, кто столкнулся с такими же проблемами. и для тех, кто ищет помощи поближе к дому... как сейчас сынуля себя чувствует? и какую конструкцию ему поставили? удачи от все души и здоровья ребенку!!!!!
vesha: Гала спасибо большое! Сынуля держится молодцом! Правда временами капризничает, но это видимо он так свое "Я" выражает - у него ведь пока много ограничений, так надо ему в чем-то другом настоять на своем (типа и он что-то может сам). Конструкция CD-Pediatric Legacy (4,5 мм) "Medtronic" (списала слово в слово из выписки)
Гала: vesha , такие детишки бывают очень умные! такое испытание выпало в столь малом возрасте... он обязательно через тернии пробьется к звездам! кроме заботы о здоровье, развивайте его способности, м вы увидите, что он талантлив!
vesha: Не могу не согласиться. Да, Гришка соображает! Знает уже все буквы, пытается складывать в слоги, цифры до двадцати (причем освоил сам по говорящим книжкам). Во всяком случае я в его возрасте ни одной буквы еще не знала! Все равно гложет, что физически-то отстает довольно заметно. А в нашей действительности мозги ценятся по-моему гораздо меньше.
Шкварка: vesha да нет что вы! Мозги ценятся очень даже! Пусть в детстве и подростковом периоде и кажется что нет, зато потом он всего в жизни добьется!
vesha: Шкварка В душе я конечно надеюсь, что все образуется и устаканится! Вот чем и замечателен этот форум - здесь поймут и поддержат!!! И всегда дадут практичный и дельный совет, когда это нужно, а не просто посочувствуют...
vesha:
Гала: если сочувствовать -самим себя становицца жалко(( а этого нельзя допустить, нам детей надо на ноги ставить. все на самом деле образуется. тем более с такой мамой
vesha: Гала спасибо!
vesha: Всем здравствуйте! Сообщаю о следующем этапе нашего лечения... 31.01.2013г нам удалили конструкцию... Но пока что то и эта операция нам дается очень тяжко...
Шкварка: vesha а какой следующий этап? Очень тяжело восстанавливаетесь, да?
Тетеря: vesha Держитесь! первые дни после операции самые тяжелые. Очень вас понимаю, нам тоже скоро это предстоит, госпитализация 18.02.
vesha: Шкварка, это я не совсем удачно выразилась, вообще это должно быть завершением эпопеи (тьфу, тьфу, тьфу). Очень надеюсь, что дальше мы будем изобретать только реабилитацию. Тетеря, а вы тоже к Мушкину да? В этот раз Гришу отдали почти сразу в палату, а в прошлый я его первые двое суток не видела (в реанимации был). Выдали нам пока на первые дни спецпитание (для после операционных)
Тетеря: vesha Может поэтому и тяжело переносится. Все-таки в реанимации обезболивающие сильные колют, ребенок практически спит все время, а как в палату переводят, так максимум анальгин с димедролом, и то только на ночь. Спецпитание это что-то новенькое, в прошлый раз ничего подобного не было, дочка только фруктовые пюрешки (баночки) ела первую неделю. Мы тоже к АЮ, и ждем не дождемся и боимся одновременно. Поправляйтесь! Самое страшное позади.
natulyas: Здравствуйте. Я вас очень хорошо понимаю и поддерживаю. У моей дочки был клиновидный позвонок, почитайте в нашей истории. Надеюсь и очень очень желаю, этой операцией и победно закончится ваша борьба со сколиозом. Держитесь, во второй операции реабилитационный период заметно легче и быстрее проходит.
vesha: Тетеря, про спецпитание я сама спросила можно ли(нам такое дома советовали, когда были проблемы с поджелудочной), а мне его бац и выдали! (я то думала бежать в аптеку). Вообще отношение удивительное - дежурный доктор раз пять заходил (буквально каждый час проверял) и даже АЮ вечером заезжал! Они ведь кстати переехали в новую клинику! Прям такие навороты, я думаю, не хуже чем в Европе (один только минус - платных палат теперь нет). Не бойтесь - все будет хорошо! natulyas, я очень внимательно слежу за вашей историей! Я тоже конечно очень надеюсь, что на этом все и закончится! Но АЮ очень осторожен в прогнозах и честно говорит, что к сожалению у Гриши довольно много нехороших признаков врожденных по дисплазии (это к тому, что в подростковом возрасте еще может вылезти какая-нибудь гадость, а то и раньше), так что шибко то расслабляться не стоит...
vesha: Вчера мы вернулись домой! Теперь два месяца опять в корсете и через шесть месяцев контрольный снимок.
Гала: vesha , вы молодцы с сынулей! Отдельный респект вашему доктору а если корсет Шено потом сделать, как насчет этого доктор говорит?
vesha: Гала, спасибо! Вы имеете ввиду сделать корсет, если начнутся какие-то подвижки? Безусловно в таком случае конечно корсет, а пока об этом вопрос не стоит. А.Ю. честно говорит, что у нас риск развития ИС конечно выше чем "в среднем по популяции", но без паники и пока просто держать руку на пульсе. Наибольший риск в подростковом возрасте... Но, благодаря форуму, я теперь знаю в случае чего, куда и к кому обращаться!
Гала: да, главное -попасть к хорощеиу Докору. Уважаемому проф. А.Ю.Мушкину -респект .
полная версия страницы