Форум » Участники форума » vesha » Ответить
vesha
vesha: Здравствуйте! Читаю этот форум уже больше года - очень много нужной и полезной информации! Вот решила написать и нашу историю. Может кому-то пригодится и наш опыт. Меня зовут Вера, сына - Гриша. Проблема с позвоночником у моего сына. В 11 мес. обнаружили врожденную патологию - клиновидный полупозвонок. На тот момент сколиоз был 19град и кифоз 16град. В Новосибирском НИИТО (мы сами из Новосибирска) нам сказали пока наблюдать (показаться через полгода). Тем временем мы копали в интернете любую информацию по этой проблеме. И вывод был один - операция. Что и подтвердилось через полгода. Оперировались мы когда ребенку было 2г 2мес, на момент операции угол был уже 26град (7 град за год с небольшим это очень много). Операцию сделали в Санкт-Петербурге в НИИ Фтизиопульмонологии у профессора Александра Юрьевича Мушкина. Я сомневалась между НИИТО, ин. Турнера и проф. Мушкиным АЮ. После очной консультации во всех трех местах сомнения отпали. Александр Юрьевич удивительнейший человек - чтобы понять это надо с ним пообщаться! Сейчас живем в корсете. Через несколько месяцев наверно уже можно будет снимать корсет, но мне как-то это жутко страшно. И вообще море вопросов, а что же дальше... Если кому-то интересно узнать что-то более подробно - с радостью отвечу всем!
Ответов - 47, стр:
1 2 3 All
vesha: Гала это точно! Слава Богу, что мы попали к такому Доктору. А Александру Юрьевичу я буду благодарна всю жизнь.
vesha: Здравствуйте, дорогие форумчане! Может быть мне подскажут... Я вот читаю, читаю форум, но все равно не могу до конца определиться, одолевают сомнения... У меня ребенок был прооперирован в два года по поводу врожденного сколиоза на почве клиновидного полупозвонка. Сейчас ему пять лет. Надо нам уже серьезно заниматься ЛФК и укреплять мышечный корсет (раньше это все же больше баловство и игра были). Вопрос такой: нам тоже вредны упражнения, запрещенные при прогрессирующем сколиозе? В частности сомнения по поводу "ласточки" и висеть и подтягиваться на турнике (ортопед из поликлиники прямо настаивает на этих упражнениях). Я вроде бы где то здесь читала, что это вредно, а теперь не могу найти (чтоб посмотреть почему именно вредно)
EZh: vesha пишет: Конструкция CD-Pediatric Legacy (4,5 мм) "Medtronic" (списала слово в слово из выписки) а нам не написали какая конструкция( знаю только, что на крючках
vesha: EZh , наверно А.А. просто забыл, с ним случается... Мне в принципе, когда понадобилось - А.Ю. даже паспорт конструкции прислал по электронке. Если интересно можно ведь и спросить! Наверно такая же (только размер может другой), раз на крючках
Мациевская: vesha Здравствуйте. Подскажите пожалуйста что вам советовали в Носибирском НИИТО? Просто у моей дочери очень похожая ситуация, и там нам сказали что оперативное лечение будет длится до 12 лет, каждые 7 месяцев повторная операция, т.к. ребенок растет, а конструкция нет, ее нужно раздвигать. У вас я смотрю и близко такого не было.
vesha: Мациевская здравствуйте! Насколько я тогда поняла, что в случае клиновидного полупозвонка в НИИТО схема та же - т.е. убирают полупозвонок, ставят конструкцию, потом примерно через два года конструкцию удаляют... Но могу конечно и ошибаться! Мы были у Михайловского, а он не очень то подробно разговаривает... Да и для себя я уже тогда решила, что оперироваться будем у Мушкина... А Вы с кем там общались?
Мациевская: vesha Тоже были у Михайловского и он нам так сказал. И конструкция заменяется на взрослую, когда рост закончится. Вы по квоте делали операцию?
vesha: Мациевская Не знаю даже, что это может означать... Наверное ситуации все же разные... Вашей дочке сейчас сколько? У вас тоже полупозвонок? Да, мы оперировались по квоте.
Мациевская: vesha Да полупозвонок, но он не один. Может из за этого, случай наверно сложнее. Дочке сейчас 1 год и 8 месяцев. Нам вообще что то ни как не везет. Ездили в Новосибирск, Михайловский нам порекомендовал оперироваться у него, рассказал как проводится операция, какой инструментарий применяется, сказал собирать деньги через Русфонд. Приехав домой мы сходили в свою поликлинику, там нас отправили в минздрав городской, там нас можно сказать уговорили делать квоту, якобы это надежней чем через фонд, квота будет на все года для операции. Мы согласились оформили, подали запрос в НИИТО, пришел отказ, в нем написано что инструментарий который нам нужен у них не применяется, а инструментарий называется Veptr, там только такой и применяют. Во общем я теперь и не знаю что делать. В Кургане тоже делают такие операции,написала им письмо задала кучу вопросов, ни на один не ответили, написали только то что присылайте документы в фонд Линия жизни. Нигде не могу найти информацию, как что там делают. Вы долго ждали очереди?
vesha: Мациевская А вам М.В. объяснил, зачем нужно держать конструкцию до 12 лет? У дочки очень сильное искривление уже сейчас? А сами вы откуда? Могу только посоветовать написать еще на электронку Мушкину Александру Юрьевичу, и снимки приложить. Он всегда отвечает очень хорошо и подробно! aymushkin@mail.ru Если честно, мы в последнее время в НИИТО ходим так для галочки, ну и рентген там делаем. Странная у них стала политика... Да, квоту ждали примерно полгода.
Мациевская: vesha Большое спасибо напишу Мушкину. Да сильное 3 степень уже.М.В. сказал что пока рост не прекратится нужна эта конструкция, а потом уже старую меняют на новую, на взрослую, и она будет стоять уже всю жизнь. У вас не сильное искривление? А еще скажите, вашему сынишке всю спинку разрезали? После операции как долго нельзя сидеть вставать?У вас конструкция была короткая только на то место где полупозвонок?
vesha: Мациевская все очень индивидуально... Нет двух абсолютно одинаковых случаев... У нас был полупозвонок L2 (в пояснице). К моменту операции угол был 26 град. Операцию делали с двух доступов: сбоку небольшой разрез и вдоль позвоночника см 12-15 примерно. Конструкция была короткая: захватывала аномальный позвонок и два соседних по-моему... После операции вставать можно примерно через неделю - дней десять. Сидеть нам нельзя было полгода (но это зависит от конструкции и ее расположения, я так поняла). Если хотите пишите мне на электронку...
Мациевская: vesha Спасибо вам, за то что посоветовали Мушкина, написала письмо, он ответил все подробно рассказал. Делать операцию он будет так же как и вам. И конструкция та же, только их будет 2, устанавливаются в 2 операции. Как я рада что нашла вас, а то поехали бы мы в Новосибирск, и ходили бы всю жизнь с конструкцией.
AllaOlga: Мациевская , вот прям мурашки по телу после таких сообщений. Удачи вам! Пусть все у вашей доченьки получится.
vesha: Мациевская а я то как рада, что мы в свое время нашли А.Ю.!!! Это доктор просто от Бога! Я таких больше не встречала. Пишите, буду рада помочь, если еще чем то смогу...
Мациевская: AllaOlga Большое спасибо, доченька у меня умненькая девочка, я в нее верю
Мациевская: vesha Скажите еще, инвалидность снимается после операции?
vesha: Мациевская нам пока не сняли инвалидность
Наса : Здравствуйте ! У нас нашли полупозвонок в поясничном отделе , теперь мы думаем что делать. . Наш врач говорит массажи и плавание ( что делать ?
Наса: vesha здравствуйте )скажите , пожалуйста , как связаться с Мушкиным ?
полная версия страницы