Форум » Участники форума » Marina+Julja » Ответить
Marina+Julja
Marina+Julja: Здравствуйте! Проблема сколиоза-теперь и наша проблема. Захожу на форум не первый раз. Сначала многое прочла, решила составить свое мнение, прежде чем регистрироваться. Спасибо, что вы есть. Благодаря этому сообществу мне стало чуть легче, теперь я увидела начало пути. Пока основные вопросы для себя я выяснила, прочитав вопросы и ответы на форуме. Фотографии р/снимков у меня есть, собираюсь их сюда загрузить. Немножко о нас. Меня зовут Марина, я - мама Юли, ей 13 лет. Живем в Петропавловске-Камчатском. Любая поездка отсюда превращается в путешествие по полуобхвату земного шара :) Поэтому прежде чем на что-то решаться, нужно продумать очень многое. Сколиоз на данный момент нам ставят 3 степени. Он сформировался так быстро (Юля очень выросла за год), что я еще не до конца понимаю, что происходит, не очень разбираюсь в процентах и градусах. Ортопед говорит только об операции, я о ней слышать не хочу. Поэтому стала искать в интернете людей, которые что-то посоветуют. Вот нашла вас. Сейчас ждем вызова на МСЭ, собираюсь писать в ин-т Альбрехта. Надеюсь, делаю все правильно?
Юлианна: Marina+Julja, приветствуем на форуме! Надо точно знать градусы, поэтому советую выложить снимки. В Альбрехта пишите и срочно, обязательно прикрепите рентгены! Вы так далеко живете, что советы давать страшновато, честное слово...
Гала: Marina+Julja , на форуме есть народ из ваших мест, который в Питер ездят. Из Владика, Хабаровска... Так что путь проторен. Удачи! Градусы уточните только, а то степень понятие растяжимое
Marina+Julja: Ну вот, попробовала загрузить снимок. Насколько правильно можно на нем увидеть градусы?
Юлианна: Marina+Julja, а где верх снимка? Не поместился в кадр как-будто или он такой обрезанный и есть?
нв: Здравствуйте, Марина! Возможно мое мнение вызовет возмущение форумчан, но, к сожалению, ортопед прав. У вашей девочки поясничный сколиоз с противооискривлением в грудном отделе. Абсолютно точно не скажу, но приблизительно 53-56 градусов в поясничном, и 40-45 в грудном. Поясничный сколиоз плохо поддается лечению корсетом. При таких градусах показано оперативное лечение, это мнение ортопедов разных стран. Конечно, ели вы попросите, корсет сделают, но честные ортезисты предупредят вас о том, что нужна операция. В нашем случае было именно так. Быстрое прогрессирование - тоже показание к оперативному лечению. http://shot.photo.qip.ru/small/102MDJP.jpg http://shot.photo.qip.ru/small/202MDJX.jpg Это ссылки на фото снимков дочери до и после операции. Сравните до с вашими снимками и все поймете. Уважаемые модераторы, чтобы не быть голословной, обратитесь к вашему консультанту Просто Гость. Пусть скажет свое мнение. Питерские ортезисты не откажут в корсете, но надежды на него очень мало (практически нет). Особенность поясничного сколиоза в том, что достигнув 30 градусов, он не перестает прогрессировать всю жизнь и очень сильно прогрессирует во время беременности (гораздо сильнее, чем грудной). При поясничном сколиозе рано появляется перекос таза, относительное укорочение (правой) ноги. А в таком случае, как у вашей и у моей дочери, еще и реберный горб. Чем позже делается операция, тем больше проблем встанет потом перед хирургом. Отправьте снимки хирургам разных клиник, послушайте, что они скажут. Решение все равно останется за Вами. С уважением и пониманием нв.
Гала: уважаемая нв, здесь важно мнение опытных форумчан, а это не только модераторы. нв пишет: обратитесь к вашему консультанту Просто Гость. - Просто Гость, тебя повысили! нв, спасибо за высказанное мнение по поводу прогрессирования именно поясничного - все индивидуально...
мамуля: Гала пишет: по поводу прогрессирования именно поясничного - все индивидуально... Лично видела очень много детей со сколиозами за 9 лет интерната и еще 4 ОП по поводу сколиоза. Очень много видела отдаленных результатов. Так вот поясничный менее злостный чем грудной все же. Получается, что доктора чтобы уговорить родителей ребенка на ОП сообщают сведения, которым противоречит мой личный жизненный опыт и противоречит тем сведения, что сообщали по поводу сколиоза врачи до эпохи ОП.
Оlgin: нв пишет: Поясничный сколиоз плохо поддается лечению корсетом. Мне думалось,что грудной хуже... нв пишет: При таких градусах показано оперативное лечение, еще и возраст нужно учитывать. нв пишет: обратитесь к вашему консультанту Просто Гость. Пусть скажет свое мнение. Просто Гость,это вам не только о риэлтерских проблемах рассуждать...Да,мнение неплохо бы услышать в любом случае. нв пишет: Чем позже делается операция, тем больше проблем встанет потом перед хирургом. Ну не нужно так категорично...кто сделал рано,отгребли проблем не меньше... А вообще мне нравится тенденция: чем раньше,тем лучше...хотя практика показывает иное.
мамуля: Оlgin пишет: А вообще мне нравится тенденция: чем раньше,тем лучше...хотя практика показывает иное. И еще психологически. Все ОП это удар по психике. И только исстрадавшийся от сколиоза человек примет этот удар. А ребенок он порой даже не понимает суть дефекта и живет в неком неведении, так вот пусть поживет подольше в этом неведении. Это можно было бы делать и ребенку, если бы результатом ОП это была нормальная фигура, остановка прогрессирования, здоровый позвоночник. Но по всем этим пунктам минус на теперешний момент.
Oksi: Marina+Julja пожалуйста, перефотграфируйте Рг еще раз, поровнее, вы его как-то наклонили
нв: Удар по психике будет, когда ребенку скажут, что она кривая или горбатая, это в нашей школе очень легко делается. Или учителя как моей в корсете: подними фантик, что разлеглась как барыня. Только не надо думать, что я тихо сидела дома и никто ничего не знал. У нас не германия и не америка, и, увы, не все учатся в интернатах. Плохо, что так поздно, плохо, что корсет не в 20 или в 30 градусов, а сейчас. И, что корсеты наши профанация, так же, как и гипсовые кроватки, ими до сих пор лечат в наших передовых клиниках ( этот опыт у моей дочери тоже есть), я ведь не предлагаю ребенка завтра оперировать, только проконсультировать снимки. Скажет хирург, ждем в корсете, значит, ждем в корсете. От крючковых конструкций надо отказаться, они и грудной отдел плохо держат, а поясничный и вовсе никак. На счет того, что поясничный менее злой, чем грудной, это так от части: он не вызывает смещения средостения и легочной недостаточности, реже прогрессирует до больших цифр, но уж если дело пошло, то не останавливается как грудной. и дает не 1-2, а 3-5 градусов в год. Хирурги меня не обманывали. Я посылала снимки и в Германию и во Францию ортезистам, в поясничном отделе было 37 градусов и ответ был положительный, а пока собирались (визы, школа и т.д.), уже за 50 в пояснице. И в ответ деликатный отказ: по вашей просьбе изготовим, но рекомендуем обратиться к специалистам по оперативному лечению. Хирурги были потом, они, кстати, не торопили. Дочь торопила. Намытарилась она по больницам, гипсовым кроватям, в школе с корсетом, ну про боли я уже писала. Ваш опыт бесценен, но боюсь, что он быстро устаревает (и слава богу). Если завтра в Туристе и других подобных учреждениях начнут заниматься по Шрот и делать полноценные корсеты, я первая закричу УРА!!!, как последняя идиотка, но увы. Ольгин, Вы не правы, лучше не тогда, когда раньше, а тогда, когда во время. Ну нельзя никому не верить. Выберите себе хирургов, которым верите, пусть новые участники обращаются к ним, только к ним (по вашему совету). А идея: пусть походит пару лет в корсете (мамуля, это видимо, чтобы выстрадать как следует), чтобы потом, через пару лет (это в 14-15) сама решила оперироваться или нет - это , простите за сленг, круто!!! Несколько лет назад (1 или 2), наши кардиохирурги в Бакулева делали уникальную операцию по поводу сложного врожденного порока у взрослого человека. Немецкие коллеги после операции аплодировали стоя, но когда у них спросили, как они решают подобные проблемы в Германии, они ответили, что в Германии нет таких больных, их оперируют в детстве, не дожидаясь подобных осложнений. На параолимпийских играх в 2008 году только Россия привезла спортсменов с большими степенями сколиоза (горбатых). Разве мы этого хотим? В качестве примирения: вот бы нашу энергию, да направить на Голикову, чтобы развивала консервативное лечение и прекратила профанацию, которая сейчас называется консервативным лечением. Завтра, когда мы почувствуем на себе, что такое развивать отечественного производителя на спинах наших детей, наши споры покажутся нам смешными. Очень горько.
Юлианна: нв, гипсовые кроватки обсуждать бессмысленно. Турист давно на форуме не рекомендуют, наоборот отговаривают. А какой корсет носила ваша дочь? К кому вы обращались по поводу корсетов во Францию?
Oksi: нв пишет: Дочь торопила. Намытарилась она по больницам, гипсовым кроватям, в школе с корсетом, ну про боли я уже писала. Это к вопросу, что нужно быстрее находить оптимальное лечение или хотя-бы отслеживать результаты, которо дают другие методы. Ведь не станет же адекватный человек, хоть как-то вникнувший в проблематику сколиоза, думать, что год в гипсовой кроватке + ЛФК а-ла Зацепина, принесшие + 15*, вдруг начнут давать улучшения, если еще год ими полечиться?
Marina+Julja: Честно говоря, я впадаю в отчаяние. Наверное, каждый из вас это пережил. Ситуация сложная.Еще до прихода на форум я сама с собой спорила об этом обо всем. Юлианна пишет: а где верх снимка? Не поместился в кадр как-будто или он такой обрезанный и есть? Я перефотографирую на окне и выложу новые фото. Этот вариант делали с экрана монитора, поэтому получилось под углом. Я отправила и снимок, и фото спины в Альбрехта. Ответили, что нужно приезжать. нв пишет: но, к сожалению, ортопед прав Спасибо и вам, мне важны все точки зрения. Только вот какое дело... Я всю жизнь жила с мнением, что хирургическая операция делается как последний шанс. Когда уже ничего нельзя сделать. Я очень сильно настроена против операции на позвоночнике именно потому, что это вмешательство в "святая святых". Это как операция на мозге. Возможно, я не права. Но вы уверены, что с железом вдоль всего позвоночника вашей дочери будет легче вынашивать ребенка и рожать? Что касается хирургов и ортезистов. У каждого специалиста свое мнение,естественно. И ортезист будет до последнего придерживаться своей точки зрения, а хирург-говорить об операции. Хирурги делают операции, станут ли они пропагандировать корсеты? И наоборот. В конечном итоге мы следуем совету доктора, которому смотрим в глаза с надеждой, которому доверяем. А кто сказал, что его мнение-единственно правильное?.. И еще мне кажется, что решение вопросов о взаимоотношении с одноклассниками и учителями при ношении корсета-это просто ничто по сравнению с операцией в 13-14 лет на позвоночнике. А что будет с этими железками в ее теле, когда ей будет 45? У меня много вопросов. Думаю, что мало кто ответит на них со 100% уверенностью. Местный ортопед сказал что-то типа:" Нет у меня особого мнения. Я просто врач." И тут же:"Вам поможет ТОЛЬКО операция". Еще один доктор, хирург, но другого профиля, сказал: "лучшая операция-не сделанная операция". Доктор, которому я доверяю, который является практически нашим семейным доктором (но тоже не ортопед) говорит, что нужно оперироваться, его знакомые травматологи сказали, что лучше все же пробовать до конца избежать операции.... и так далее и так далее. Многие из здесь зарегистрированных уже сделали свой выбор. Я пока не могу его сделать. В одном кабинете не принимают хирург и ортезист.Ведь так? Никто из специалистов не сидит парой и не собирает плюсы-минусы, чья сторона перевесит. Или я не права? PS Заграница нам НЕ поможет. Потому что нам бы суметь до Петербурга добраться....
Юлианна: Marina+Julja пишет: Честно говоря, я впадаю в отчаяниеВсе проходят через это. Чувства - плохой советчик, надо успокоиться и принимать решение, основываясь на разумных аргументах. Часть поста удалена по просьбе Автора
Оlgin: нв пишет: Завтра, когда мы почувствуем на себе, что такое развивать отечественного производителя на спинах наших детей, наши споры покажутся нам смешными. Это не завтра,это делается уже сегодня именно так,как вы написали.И за это раздаются премии.
Oksi: Пост удален, как ответ в удаленной ветке
нв: Думаю, что с железками (титаном) не будет ничего, а вот, что будет с костями??? Пока ищу ответ. Найду, выложу в этом форуме. Думаю, что этот вопрос интересует многих. Сегодня увидела расчерченные снимки, очень обрадовалась, что не угадала с градусами. Если решаться на корсет, то надо очень!!! поторопиться, судя по снимкам, прогрессирование продолжается. Удачи. NB: из отчаяния "выпадайте" скорее, корсетное лечение не простое, будет очень нужна ваша стойкость. Держу кулаки, чтобы вы успели.
Marina+Julja: Юлианна пишет: Я надеюсь, вы писали это в порыве чувств, а не с целью глаза нам открыть? Ну что вы, ни в коем случае не хотела никого обидеть, тем более - лишний раз указывать вам на факт операции! Я прошу прощения, если задела. Действительно, эмоций много, стараюсь справляться и надеюсь, что все меня поймут. Все здесь в этом вопросе более опытные мамы, чем я. нв пишет: а вот, что будет с костями??? Пока ищу ответ Будем ждать от вас любой информации. И спасибо за понимание. Ухожу утром на работу-темно, вечером-темно...Раньше субботы перефотографировать снимки никак не получится. Вчера узнала, что готовы наши документы на МСЭ. Думаю, что дело теперь пойдет быстрее. И все будет хорошо. В классе у Юли есть девочка, которая уже носит корсет Шено. Теперь общаюсь с ее мамой. Морально готовимся. Спасибо всем за поддержку!!!
Marina+Julja: Снимки перефотографировала. Это прошлогодний снимок А этот снимок сделан в нынешнем году
полная версия страницы