Форум » Участники форума » Von » Ответить
Von
Von: Моя история похожа на многие другие. Впервые с проблемой столкнулись в 7 лет, но тогда снимок не сделали и был выставлен диагноз " Нарушение осанки." Назначено консервативное лечение - ЛФК, массаж, ношение тряпочного корсета для коррекции осанки. Спустя 5 лет сколиоз стал 2 степени, и с тех пор неуклонно идет прогрессия. Обращаясь к хирургу с жалобой на боль в спине, получили ответ, что спина будет болеть и дальше, и что он ничем нам помочь не может. Вообще консервативное лечение сколиоза в Казахстане поставлено плохо. За последний год произошла сильная прогрессия, скорее всего связанная с подростковым периодом. Начались еще более сильные боли в спине, стало трудно дышать. Еще и реберный горб появился. Не могу быстро ходить - сразу одышка. За последний месяц появились боли в области сердца, правда не знаю, с чем это связанно. Ежемесячно делаю массаж. Сейчас у меня сколиоз, с искривлением 56', но уже поставили 4 степень.
Ответов - 76, стр:
1 2 3 4 All
Юлианна: Von, приветствуем на форуме! А сердце проверяли? С легкими как дела, нет заболеваний? Тряпочные корсеты носить не надо, всякие корректоры осанки тоже. Кого-нибудь из родителей на форум позови.
Von: Меня зовут Инга, я мама Ани. Сколиоз у нас уже не первый год,а тряпочный корсет нам рекомендовали 8 лет назад,когда поставили нарушение осанки. С тех пор прошло много времени, но лечение которое мы получали,как у многих,лечением особо назвать нельзя.Сколиоз прогрессировал постоянно, но особенно заметно стало в последний год.Про корсеты Шено,гимнастику Шрот в нашем городе никто из врачей слыхом не слыхивал.По достижении 15 лет, Аню перевели в студенческую поликлинику,где мы сделали контрольный снимок. На снимке точно градусы выставить не могли. Ортопед, лишь бы отвязаться, поставил угол искривления 20 градусов. Я пошла к рентгенологу с просьбой высчитать углы и мне насчитали 132 в грудном и 120 в поясничном. Я настояла чтобы нас направили на очную консультацию в г.Астана в НИИТО для решения вопроса дальнейшего лечения.Там нам доктор, посмотрев на снимок и мою дочу, вынес вердикт сколиоз 4 степени, угол искривления в грудном отделе 56 градусов. Никакие корсеты в нашем положении нам уже не помогут. Только оперативное лечение.Поставили на очередь на льготный эндокорректор позвоночника.
LANN: Инга, Аня, здравствуйте, приветствуем на форуме! Вы пишете: Никакие корсеты в нашем положении нам уже не помогут За последний год произошла сильная прогрессия, скорее всего связанная с подростковым периодом, т.е. получается прогрессия свежая, подростковый период начался год назад, почему вы считаете, что никакой корсет не поможет? Тест Риссера сколько? Von пишет: Поставили на очередь на льготный эндокорректор позвоночника. Какой эндокорректор, и сколько времении его ждать?
Von: LANN Здравствуйте. Прогрессия произошла, когда моя дочь уж очень захотела повзрослеть и встала на каблуки.Сколиоз, который было не видно под одеждой, теперь стал заметен даже в куртке. Рентгенологи сказали, что костный рост практически закончен. Облачка над гребнями подвздошных костей не видно. Очередь на операцию у нас 195. Сказали что подойдет примерно через год. А вот по поводу конструкции ничего точно сказать не могу, потому что хирург ответил на этот вопрос очень обтекаемо и что они работают с разными конструкциями, как с шурупными, так и с крючковыми.
Юлианна: Von, где у вас делают подобные операции? Насколько опытные хирурги?
Von: Инга. Юлианна Операции делают только в Астане. Хирург сказал,что подобные операции делают на протяжении 10 лет, но отзывов о результатах мало. Нашла у нас в городе одного мальчика,который оперировался в Астане с хорошим результатом, но сколиоз у него был всего 30 градусов.На мой взгляд,в его случае,с операцией они поторопились. Другие пациенты со сколиозом оперировались в России.Поэтому и у нас тревога, если придет приглашение на оп, кто будет оперировать, каков будет результат? Когда встал вопрос о необходимости оп,нашла ваш сайт.Читаю его уже почти пол года,но написать решилась только сейчас.Получила очень много информации, огромное спасибо организаторам этого сайта за эту кладезь знаний.Читали многие истории участников форума, прониклись и стали переживать как за близких, особенно за тех кто после операции. Юлианна Скажите пожалуйста Город хлебный - это не Ташкент?
Юлианна: Инга, да, я недалеко от вас Von пишет: Другие пациенты со сколиозом оперировались в России.Поэтому и у нас тревога, если придет приглашение на оп, кто будет оперировать, каков будет результат? Я бы не рискнула доверить своего ребенка на таких условиях. Оперировать сколиоз 30* - не показатель мастерства, сами понимаете Есть несколько девочек из ваших краев, оперировались в Новосибирске, одна даже по квотам российского фонда. Есть девушка, ездившая на ОП в Питер. Неизвестно, сколько времени вы будете решать орг.вопросы по операции, сколиоз за это время может еще спрогрессировать. Может стоит корсет поносить? Хотя бы задержать дальнейшее развитие! И опять же, поддержу LANN, у дочери все только-только случилось. Но это деньги, и немалые... А по-хорошему надо бы потянуть с операцией, 15 лет рановато все-таки. Но тянуть в корсете, а не просто так. Поставили на очередь на льготный эндокорректор позвоночника Очень смущает эта фраза. Эндокорректором называют конструкцию LSZ и карпушинскую усовершенствованную. А это, извините, полное Г. Вдруг там в Астане есть ученики и последователи Лака и К? А может и с гастролями приезжают некоторые Не обижайтесь на мои слова, Инга! Хотелось бы дать толковый совет, да сложно пока...
Von: Юлианна Я узнавала по поводу квот в Россию,но получила отказ, т. к. Казахстан проводит подобные операции. Прекрасно понимаю, что необходимо искать руки и доверить ребенка только профессионалу.Идеальным вариантом это может быть Россия, но в нашем случае это только за наличный расчет. С деньгами сейчас непросто.Поэтому и стоит вариант с Астаной, как запасной. Как только будут снимки на руках, выложу на форуме.Очень интересно ваше мнение по поводу градусов и закончен ли рост?Рентгенолог сказал что рост практически закончен и если это так, то может ли помочь корсет? Никак не могу разобраться в конструкциях,какая лучше, чем они отличаются друг от друга и какую необходимо ставить.Информации на форуме много. Участники рассказывают о своих конструкциях, но отличия и преимущества для меня пока так и остались непонятными.
Оlgin: Von пишет: Рентгенолог сказал что рост практически закончен и если это так, то может ли помочь корсет? Никак не могу разобраться в конструкциях,какая лучше, чем они отличаются друг от друга и какую необходимо ставить.Информации на форуме много. Участники рассказывают о своих конструкциях, но отличия и преимущества для меня пока так и остались непонятными. При закончившемся росте корсет уже не поможет. Как всегда в таких случаях говорят:ищите врача,который в совершенстве владеет техникой подобных операций. Конструкции используются пратически только 2 видов на сегодняшний момент:CDI и ее модификации и полностью шурупные.В умелых руках и тот и другой варианты хороши.А если ошибиться с выбором специалиста,то и самая современная конструкция не поможет.
Юлианна: Инга, кое-что в личку написала, прочтите.
Von: Пишет Аня. Вот что-то на сколиоз у нас имя невезучее. Сколько не смотрю, так бльше всего Ань. Что ж такое то?
Vikusay: Это да! Мою дочь Аней зовут. И на работе у нас девочка есть, то же Аней зовут.
772: Имя нормальное , даётся что-бы сколеоз легче переносился .
Юлианна: 772, это шутка такая, надо смеяться?
772: Ну почему шутка , всё научно , имя имеет влияние на человака , даже кажая буква .
772: Вспомнилось ещё имя жАнна Д"арк , тоже ведь не случайное имя .
Von: Сегодня пробовали пройти МСЭК, но инвалидность нам не дали. Сказав, что мало иметь сколиоз 4 степени, должна быть сопутствующая патология приводящая к нарушению работы других органов и систем. На спирографии заключение- снижение вентиляционной функции легких. Но диагноза связанного с нарушением дыхательной системы нет.
772: Врачи обучены писать по минимуму , а МСЭК обучены читать по максимуму . Первых при написании нужно обучать писать что-бы вторым было интересно . Как-то так .
73Оксана: ну они это могут говорить......и мне говорили что у меня ничего нет....при сколиозе 3 степени дают 3 степень, то что тебе сказали-это для 2 группы, мне ее тоже не дали...а третья положена всем сколиозникам при прогрессирующем сколиозе 3-4 степени, в интернете много информации на эту тему.....вот например http://www.invalidnost.com/publ/mediko_socialnaja_ehkspertiza_pri_nekotorykh_zabolevanijakh/mseh_pri_skoliozakh/2-1-0-32
73Оксана: главное чтобы врач в поликлинике дал нормальное заключение..моя врач периодичекси заполняла карточку, где то год до назначения инвалидности....даже если я не приходила-писала все ровно что я вот жалуюсь на быструю утомляемость, головные боли, боли в спине..так оно и было, просто лишний раз я туда не ходила....но анализы сдавала раз в 3 месяца.....комиссия придерется по любому, но лучше иметь историю болезни...и в больнице полежать не мешает...
Von: Жалобы и состояние было описано в полной мере, но описаны они были хирургом, а терапевт сказала что пока, кроме анемии поставить ничего не может, т.к. в стационаре мы не лежали, консультацию пульмонолога не получили, а на основании только жалоб диагноз поставить нельзя.
Von: Придеться дообследоваться.
73Оксана: Von пишет: Жалобы и состояние было описано в полной мере, но описаны они были хирургом, а терапевт сказала что пока, кроме анемии поставить ничего не может, т.к. в стационаре мы не лежали, консультацию пульмонолога не получили, а на основании только жалоб диагноз поставить нельзя. желательно чтобы писали и кардиолог и др......у нас в поликлинике врачи хоть и не особо понимают в моей болезни, но отнеслись к пониманием.....например кардиограмма у меня через раз показывала нехорошую картину....незнаю с чем это связано....и в заключении бралось только это...в больнице тоже не лежала...просто в ВТЭКе вот когда идешь раз в год чтоб делать новую инвалидность-они смотрят на все...если по карточке ясно что ты только за месяц ДО обращалась к врачу или только по ОРЗ-они цепляются больше...а если все расписано-уже не так...по любому достается больным, согласна...мне так вообще сказали что снимки не мои, я им голову морочу и т.п...и первый год-два вообще инвалидность не ставили...так что все ровно если отказали- делай еще раз...они все отказывают..увы государство такое(((
Шкварка: 73Оксана пишет: .увы государство такое((( У них установка бороться с инвалидностью. Но если в нормальной стране это означает - давать лекарства, любую помощь, отправлять в хорошие санатории на реабилитацию, помогать перебороть недуг; то в нашей стране это решается просто - у втэков задача сделать все, чтобы не дать инвалидность. Зато потом путин в очередной раз скажет - кол-во инвалидов в нашей стране заметно сократилось! Только вот какой ценой это было сделано никто не говорит
73Оксана: ты права...но бороться надо...откажут-подавать еще раз...при сколиозе-не может быть идеального физического состояния как нам пытаются внушить....стойкая боль-уже признак что работоспособность снижается по состоянию здоровья, следовательно нужен сокращенный день....при мне мизинца на ноге у человека не было-ему дали 2 группу....а мы что здоровее? у него на что влияет это? вот так то
Шкварка: Согласна. Надо добиваться того что положено, раз добровольно не дают.
тоя: я поняла,что вы из Казахстана я тоже оттуда не раз оперировалась в ниито города Астаны,там прекрасные врачи и хороший мед персонал. Не бойтесь в астане операции делают неплохие. Есть хирург ортопед Анашев Талгат Сатыбалдинович-он мастер своего дела и Орловский Максим Николаевич сын профессора Орловского Николая Брониславовича вы можете поехать на консультацию. А из какого вы города?
тоя: извините за такое количество сообщений,в этот момент затупил интернет
Юлианна: тоя, они из Тараза
тоя: Юлианна так почему бы им не поехать на консультацию в астану?если их интересует я напишу их контакты! Ведь с этим нельзя шутить и на счет МСЭК надо добиваться то,что они должны получать от государства,помоему эта девушка моя ровесница!
Юлианна: тоя, читай внимательнее Девочка стоит на очереди на операцию, очередь подойдет через год. Смысл консультироваться, если денег на платно нет...
тоя: http://ktk.kz/ru/news/video/2009/02/19/3139/ пройдите по этой ссылке здесь эти врачи и эта инфо была за 2009 год,сейчас у них есть еще больше опыта
тоя: Юлианна упс не прочитала,тогда вы правы извините здесь я не права
Юлианна: Нашла про конструкции, целый букет ставят http://www.niito.kz/index.php?page=content&id=90&PHPSESSID=2066d515266f42b8ad035314b26ef37b
тоя: Юлианна пишет: Нашла про конструкции, целый букет ставяткак говорится красота требует жертв,но насчет того что врачи отличные можно не сомневаться ведь у меня было 90 с лишним и щас тьфу тьфу слава Аллаху (Богу) неплохо
Юлианна: тоя, рентген есть? Посмотреть бы!
тоя: Юлианна рентген есть я как-нибудь скину.покажу
тоя: http://ktk.kz/ru/news/video/2009/07/02/4687/ вот еще одна ссылка кого заинтересует
scorpion456: тоя пишет: http://ktk.kz/ru/news/video/2009/07/02/4687/ вот еще одна ссылка кого заинтересует опять эндокорректоры...
Von: Извините, что долго не заходили и не отвечали. Тоя, мы ездили на консультацию в Астану. Нас поставили на очередь на операцию. Но делать операцию очень тревожно. Информация с различными конструкциями: не много ли разновидностей? Психология обывателя, что по квоте хорошее не поставят, а на платной основе денег нет. Скажите пожалуйста, конструкция Мос-майами шурупная или крючки? И есть ли у вас еще отзывы об операциях в Астане? Сколько градусов осталось у вас после операции?
тоя: нет вы просто плохо проинформированы по квоте ставят такие же как и на платной основе. Я честно сказать не знаю шурупы или крючки. Вы можете зайти ко мне и прочитать мою историю. Градусов после операции 15 или меньше. Я там столько лежала и знаю они каждый день оперируют их рука уже поставлена,не беспокойтесь. Они профессиональные врачи,поверьте!!! Я им очень благодарна
Von: Тоя спасибо за рекомендацию. Планирую съездить в Астану летом для консервативного лечения и более подробно поговорить с врачами по поводу операции.
Гала: тоя , хорошо, что у вас это позади от всей души желаю побольше здоровья и удачи во всем! но вам еще 15, и уже 3 ОП на позвоночнике... моя дочь перенсла в 15 лет две. это нелегко....вы и сами знаете... у Von 56*, не исчерпаны все возможности для консервативного улушения. а если уж делать ОП - может, лучше делать там, где одномоментно все завершится?
тоя: Гала,вы правы! Я немного вас исправлю мне 15 и у меня было 4 операции. Но мы же не знаем может они поставят корректор и до минимума вырванят спину. Я еще могу сказать,что в Астане на правом берегу в научно исследовательском центре материнства и детства тоже начали делать операции на сколиоз.(если не ошибаюсь). Удачи вам!
Von: В центре материнства и детства делают операции на позвоночнике деткам.
тоя: Von,если вы собрались ехать в НИИТО Астаны,то посоветую вам двух врачей (просто на своем опыте знаю). Это Анашев Талгат Сатыбалдинович и Орловский Максим Николаевич. Первый из них заведующий отделением "Ортопедии 1"(лечение сколиоза и деформации грудной клетки). Второй сын профессора,доктора медицинских наук Орловского Николая Брониславовича
Von: Спасибо
Гала: тоя , извините за неточность
Von: Сегодня получили консультацию пульмонолога.Дз: Дыхательная недостаточность 1 степени по рестриктивному типу в следствии сколиоза. Вчера были у кардиолога.На экг -выраженная синусовая брадиаритмия. Назначено холтеровское суточное мониторирование экг, для исключения кардио патологии. Сегодня дочь слушала и частота пульса составляла 96, а вчера 45. Всегда считала, что кроме сколиоза, у нас с сердцем и легкими порядок. С легкими понятно -сдавление легкого дугой сколиоза. А вот сердце приподнесло неприятный сюрприз.
Von: Пишет Аня: Ну вот и все, сегодня выезжаю. 13 июля госпитализация. Мама волнуется, ну и я чуть-чуть. Пожелайте удачи!
Рим: Удачи тебе и терпения!
veda: Удачи!
Юлианна: Von! Все обязательно будет хорошо! Держим @@@@@@@@@@@@@@@@
Unknown: Держись там. Удачи!!!
Шкварка: Удачи! Держим кулачки!
тоя: всем привет,я переписываюсь с Аней. У нее все хорошо. Волнуется. Послезавтра 18 июля ее оперируют. Оперирует ее заведующий отделением,ставят ей польскую,растущую конструкцию. Костный рост еще не закончен. Я вас обо всем буду информировать и передавать ваши пожелания.
Юлианна: тоя, передавай Ане и ее маме привет! Будем ждать от них известий!
тоя: Юлианна,будет сделано.
тоя: Здравствуйте. Аню вчера перевели в палату. Она чувствует немного боли в спине,но это терпимо. Сейчас она уже ходит,сегодня дошла сама до перевязочной. Ее почти выровняли,тьфу-тьфу. Градусы сообщит позже,но главное она сама чувствует,что ее почти всю выровняли. Вот так вот.
glaza-na-vostok: тоя передавайте ей поздравления с завершением операции. Теперь пусть восстанавливается!!! Сил ей!!!
Шкварка: Поздравляю!!!! Легкой реабилитации ей!
Oksi: Von Поздравляю Поправляйся поскорее!
ТНС: Побыстрее вернуть здоровье и силы!
Гала: Von ,
Von: Всем всем привет!!! Наконец я вернулась и я дома!!! Все хорошо, спина немного ноет, но это ничего=) Спасибо всем за поддержку, осбенно Тое, которая, така сказать, была рядом. Подробности напишу позже. А то спина болит
Юлианна: Привет, Аня! С возвращением!!!! Приходи в себя, мы подождем! Здоровья тебе!!!!!!!!
тоя: Солнышко с возвращением домой)))
Von: Спасибо за поддержку. Мы оперировались в НИИТО г. Астаны. Оперировали Аню Анашев Т.С. и Абдалиев С.С. Хорошие врачи. Поставили растущую крючковую конструкцию на грудной отдел и шурупную на поясничный. Через 2 часа после операции мне позвонили из реанимации и Аня смогла сказать по телефону что у нее все хорошо. На ноги поставили на первый день после операции. Дочка молодец. Очень стойко переносила и боль, и тошноту после наркоза. Интенсивно надували шарики. В грудном отделе осталось 10 градусов, а поясничный выпрямили полностью. Выросла на 4 см. Теперь рост 166 см., но зато похудела на 5 кг за 2 недели. Вес сейчас 42 кг. Спина полностью прямая.Горбик убрали совсем. Ехали мы за одной операцией, а оказалось что нам предстоят еще испытания- замена растущей конструкции на постоянную.
Оlgin: Von пишет: Ехали мы за одной операцией, а оказалось что нам предстоят еще испытания- замена растущей конструкции на постоянную. По крайней мере вас честно об этом предупредили.Все индивидуально.лучше конструкцию по мере необходимости поменять,чем потом иметь гораздо большие проблемы.
тоя:
Von: Всем привет=))) Я вернулась, хочу рассказать о своем пред и послеоперационном периоде. Оперировалась в НИИТО г.Астаны. Госпитализпция была назначена на 13 июля. Приехали с мамой, все оформили, осмнотрел врач. Затем скзали взять вещи и подняться на 4 этаж. Там меня определии в палату. Юмор получился, легла я в пятницу 13, в 13 палату . Настрой был с самого начала весьма решительный. В палате со мной лежали две девочки, примерно мои ровестницы, тоже после первой операции. Пролежав выходные с ними, настрой начал немного пропадать. Вечерами думала о побеге. Но отступить так и не решилась - знала, что еще буду жалеть, при чем сильно. В понедельник зав. отделением Анашев Талгат Сатыбалдинович отвел меня на снимок. Затем сказал, что операция назначена на среду, 18 июля. Оперировать он будет сам лично. Немного страшновато, спасибо Тое, которая постоянно поддерживала и поднимала духом. Вечером, накануне операции сделали клизму( первая клизма в моей жизни, противное состояние...) и дали какую-то "веселенькую" таблетку. От нее начинаешь смеяться, состояние какое-то неного заторможенное, страх проходит. Вроде уснула спокойно. 18 июля, день операции. Еще раз сделали эту противную клизму. Где-то в половину двятого за мной приехала каталка. Когда меня везли в операционную, страха не было. Было какое-то странное состояние, даже не знаю, как его описать. Первое, что я произнесла в операционной - это "Ой, блин, холодно тут у вас". Затем мне сделали первую капельницу в моей жизни, затем вторую и третью. После всех капельниц пришла анастезиолог со шприцом с белой жедкостью, которая оказалась наркозом. Вводят наркоз. Кружится голова. Отключаюсь. Очнулась я в реанимации, только мне почему-то показалось, что я все еще на операционном столе. В горле трубка, начинаю кашлять. Мне говорят подышать спокойно, чтобы достать ее. Дышу. Вытаскивают. Очень плохо, еле-еле улавливаю происходящее, голова кружится. Засыпаю. Второй раз просыпаюсь от того, что будит меня Т.С. Просит подвигать руками-ногами, спрашивает про самочувствие. Уже более-менее соображаю. Т.С. просит продиктовать номер мамы.(Сама в шоке, как я его вспомнила). Говорю маме два слова, чувствую, как она рада, ведь боялась куда больше меня. В реанимации была пол дня и всю ночь. Спина болела, но это терпимо. Утром отвели меня в палату, сделали перевязку. Тут же вручили шарик. Была слабость, но состояние счастливое такое, просто даже не верилось, что меня выпрямили. Ближе к обеду пришел Т.С., сказал, что будем подниматься. Звучало это страшнее, чем явилось на самом деле. То и дело подсовывали нашатырь, хлопали по лицу ладошками, потому что очень кружилась голова. Потихоньку дошли до другой кровати. Туда я и легла. Была проблема, до следующего утра не могла сходить в туалет. Все получилось только стоя, на следующее утро. На второй день опять пришел Т.С., сказал вставать. Довел меня до умывальника, показал, как умываться. В тот же день я попозла в коридор. Много ходить конечно не могла, тяжело. В обед мне сняли дренажи(их было 2. Больно снимаюся гады ). Так же во второй день сняли мерки и дали адрес, чтобы купить корсет. С корсетом ходить значительно легче, но все равно было тяжеловато. На третий день мне показали, как садиться. Вот только на третий день началась проблема - бессонница Спать хочу, а уснуть не могу. И нервозность какая-то. В общем заснула только под утро. Все повторилось и на 4 день. В остальные дни вроде спала более-менее нормально. На четвертый-пятый день отказалась от обезболивающих. Спина, конечно, еще болела, но это было вполне терпимо. На 10 день сняли швы(тоже противно так, как будто нитки из тебя вытягивают... хотя стоп, так оно и было!)(шов у меня косметический). В субботу вечером, 28 июля, уезжаю домой. Дорогу перенесла относительно легко, думаю, поезд - лучший выбор для послеоперационного сколиозника. Сейчас 20 день после опеации. Боли почти нет, иногда ноет левый бок, когда лежу. Сидеть могу уже около часа, глядишь, возможно и больше. Ходить еще бльше. Единственная проблема, которая осталась - это то, что плохо засыпаю и часто просыпаюсь ночью. Не знаю с чем это связанно. В общем, я довольна результатом операции. В нашем НИИТО все золотые, начиная от врачей, заканчивая медсесрами и санитарками. Ни в коем случае я не жалею, что сделала операцию и что не отступила.
тоя: Все описала молодец,так держать
тоя: Все описала молодец,так держать
Von: Спасибо родной)) Эхх вообще что бы я без тебя делала... Наверное убежала бы точно))
тоя: Не убежала бы,я бы приехала в Астану и привезала бы тебя к Анашеву:)
Von: Я не сомневаюсь, что именно так ты бы и сделала
полная версия страницы