Форум » Участники форума » natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет » Ответить
natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет
natulyas: Дорогие участники. Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах . Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011). Со здоровьем не повезло моей второй дочке. Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе. К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр. 2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо. 2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции. 2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга. 11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет. 02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген. 04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген. И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.
Ответов - 76, стр:
1 2 3 4 All
Шкварка: natulyas а сколько сейчас у Нади градусов? Столько операций уже перенес ребенок...
LANN: natulyas, простите, я не поняла, Надя 2 года ходила в одном корсете? А как часто и сколько раз корректировали корсет?
natulyas: Шкварка пишет: а сколько сейчас у Нади градусов? Столько операций уже перенес ребенок Снимки на расчерчивании. В больнице посчитали 40 гр по верхней дуге,меньше 20 по нижней. Получу более точный результат - выложу. LANN пишет: простите, я не поняла, Надя 2 года ходила в одном корсете? А как часто и сколько раз корректировали корсет? февраль 2010 - декабрь 2011: носили один корсет. В первый год 3 коррекции, во второй - 2 коррекции, итого по корсету № 1 5 коррекций. С декабря 2011 корсет № 2, первая коррекция начало апреля 2012.
LANN: natulyas, совсем не понимаю, это первый рентген в корсете? Какие до этого были результаты в корсете?
Oksi: natulyas пишет: Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо. natulyas пишет: Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет. natulyas пишет: (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил) Первый хтрург, второй- консервативщик, третий не врач, но видел сколиозников побольше некоторых враечей. вот и гадай, кому верить...
natulyas: LANN пишет: совсем не понимаю, это первый рентген в корсете? Какие до этого были результаты в корсете? это первый рентген в корсете. Нар объясняет, что рентген делает редко, чтобы лишний раз не облучать, а ориентируется по визуальному осмотру и замерам.
Берлинец: А визуально значит все настолько хорошо , что вопрос о рентгене не вставал ни у Вас , ни у него. Да еще и облегченный режим ношения вам дали , по-видимому из-за хорошей внешней картины. У Вайса целая статья есть про такие ситуации.
annayurovskih@mail.r: Берлинец, а как можно объяснить такие ситуации? Хорошим деротационным эффектом корсета? Как-то у меня в голове не укладывается,ведь когда дуга больше 30 *,искривление видно ,особенно в наклоне.
Берлинец: Все гораздо сложнее. Есть всякие типичные и атипичные ротации. Есть врожденные сколиозы. Выполненные корпородезы и спондилодезы. Всякие хрени на спинном мозге и т.д. и т.п. Ребра к позвоночнику тоже прикреплены не жестко , а на суставах. Так что в каждой случае надо контролировать все во-время и разбираться, если что-то пошло не так.
Oksi: Берлинец пишет: Так что в каждой случае надо контролировать все во-время и разбираться, если что-то пошло не так. Как нам, простым потребителям корсетов узнать что и когда Берлинец пишет: пошло не так. ? Так получилось, что у нас нет ни одного РГ в корсете, мне просто не в домек, так или не так.
Берлинец: У вас элементарная ситуация по сравнению с Натулиас. У нее все выглядит очень хорошо снаружи и что внутри есть проблема, обнаружили совершенно случайно на МРТ по другому поводу. Родителям ребят в корсетах надо обязательно делать во-время контрольный снимок. Даже у КЛауса. Тем более , что он жалеет детей и рано облегчает им режим и не делает лишний раз снимки. Зато он делает эффективные и удобные корсеты. Это золотая середина. А Рамуни это крайность и жестокость. По-моему тогда операция более гуманна, чем страдания в корсете.
Oksi: Ну а если не назначают снимков? Я же сама не могу их ребенку назначить?
Юлия с дочкой: Oksi , а у вас это очень сложно - по собственному желанию сделать рентген? В Москве масса клиник, где за наличный расчёт возможны любые исследования.
Oksi: Юлия с дочкой У нас тоже вроде клиник не мало. Но без назначения врача ничего не сделать.
Юлия с дочкой: Oksi , какого-то конкретного врача? У нас это выглядит так: приходишь в клинику, говоришь, допустим, "хочу к аллергологу", платишь, идёшь на приём. Аллергологу говоришь "хочу анализ крови на аллергены", он выписывает направление, платишь деньги, идёшь в лабораторию, сдаёшь анализ. Это с чем я лично сталкивалась. Наверняка со всякими ортопедами точно так же.
LANN: Юлия с дочкой, и это тоже сложно Идешь в независимую лабораторию, говоришь: "хочу анализ крови на ...", деньги в кассу. Если не знаешь, чего хочешь, рядом сидит врач, который бесплатно подскажет перечень того, на что стоит сдать. С рентгеном, действительно, чуть сложнее. Надо направление от какого-нибудь врача, либо самому нарисовать, главное, указать рентген чего и в каких проекциях, дальше - в кассу. Oksi, а у вас - гримасы страховой медицины, наверно, все через Krankenkassen какие-то А как можно ориентироваться только по внешнему виду спины при изготовлении нового корсета, не понимаю! При корректировке корсета это ясно. Берлинец, поясните, пожалуйста, как можно понять, какие изменения происходят в новом корсете при его примерке? Кстати, у спины моей дочки давно получился идеальный внешний вид с нулями по сколиометру. Но у нее "мягкие" ребра, которые легко проминаются, и рычага, разворачивающего позвонок толком не получается. При последней корректировке, несмотря на идеальный внешний вид, был еще увеличен пелот. Теперь у нее "гиперкоррекция", т.е. ребра выступают в зоне расширения. Гиперкоррекция в кавычках потому, что в самом позвоночнике присутствует ротация, ортезисты определяют это, прощупывая двумя пальцами вдоль позвоночника.
Берлинец: LANN пишет: поясните, пожалуйста, как можно понять, какие изменения происходят в новом корсете при его примерке? Не понял вопрос.
LANN: Неясно выразилась. Изготавливает Нар корсет и рентген в нем не делает. Вы говорите, что Нар оценивает работу корсета по внешним проявлениям. Как? Как он оценивает только что изготовленный корсет?
Oksi: natulyas а к генетику ходили, это не генетическое заболевание у Нади?
Берлинец: LANN пишет: Изготавливает Нар корсет и рентген в нем не делает. Вы говорите, что Нар оценивает работу корсета по внешним проявлениям. Как? Как он оценивает только что изготовленный корсет? Нар делает снимки на следующем контроле. Думаю человек , сделавший за 20 лет десяток тысяч корсетов может оценить работу корсета сразу на глаз и на ощупь.
полная версия страницы