Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.
Cевуша: С Хальмом уже договорились, но Мезенцевнастоятельно рекомендует обратиться к доктору Йенсону(ученику проф. Хармса, к.т. Хармс уже не оперирует). Прошу у вас поделится опытом, даже если он был негативным. Отзывов о его работе я не нашла. Может среди форумчан кто-то у него оперировался? Кто обращался к генетику-женщине-профессору в Уни-Клиник г. Любек также интересует качество обследования и цена. и Подскажите пожалуйста кто обращался за финансовой помощью к организациям и частным лицам -насколько реально собрать быстро всю сумму на операцию. У нас в Украине сбор идёт никак. А времени вобрез. Будем рады всем советам и предложениям.
Юлианна: Cевуша, приветствуем на форуме! Ваш очень тяжелый случай для форума нетипичен. Но если мы сможем прояснить для вас какие-то моменты и ответить на ваши вопросы, то будем рады помочь.
Гала: Доктор Йенсен оперировал мою дочь вместе с господином Хармсом, профессионал и очень спокойный, как мне показалось, человек. заходя в палату, говорил вечером "доброе утро" по-русски насколько я знаю, господин Хармс оперирует, но в другой клинике, там профиль немного другой. Вы уже общались с господином Хальмом или только на консультацию едете?
Гала: на странице клиники хирургии позвоночника в списке докторов сейчас доктора Йенсена нет click here в какую клинику рекомендовал обратиться к нему доктор Мезенцев? перед которым надо за честность и открытость
Cевуша: Мы пока только планируем в одну поездку вместить две консультации(всё упирается в деньги). Главное чтобы взяли на операцию. Т.е. с Доктором Йенсеном ещё не списывались насчёт консультации. Если Вам, Гала, нетрудно, может сдадите явки и пароли, чтобы я могла сразу списаться с доктором, не теряя времени.
Cевуша: К сожалению название клиники не дал, а назвал только фамилию. Рекомендовал также доктора Хармса, но почему-то уверен, что Хармс не оперирует.
Юлианна: Гала, я не видела доктора Йенсена, мне кажется, его уже не было в прошлом году. Cевуша пишет: почему-то уверен, что Хармс не оперирует Оперирует, но несложные случаи. Возможно поэтому так вам и сказали.
Гала: вот нашла спиок публикаций на портале доктора Хармса http://harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.HAR04D см. там п. 186, именно об операции при аномальном позвонке в шейном отделе позвоночника.к сожалению, где сейчас работает доктор Йенсен, я не знаю. Мы обращались к господину Хармсу через Ирину Машкову, в автоподписи есть ссылка на нашу историю и ее е-мейл. НО такие сложные случаи не по профилю клиники, где он сейчас работает ("Эстилаун" в Гейдельберге). а Вы снимки и выписки доктору Хальму отсылали?
Гала: к вопросу о генетике - к сожалению, генетические проблемы УЖЕ есть, и операция их не решит. конструкция - титановая, прикурчивается шурупами, предварительно рассчитывают ее длину и методику постановки. но ведь есть и наомальрные позвонки. возможно, их как-то смогут корректировать. а может, и не будут трогать - это решит, конечно, хирург. Но скорее всего, предложат и операцию на самих позвонках.
Гала: Вика, почитайте историю Гали+Насти click here
Oksi: Гала Девушки, не забываем, что при личном обращении к Хармсу могут возникнуть неразрешимые вопросы. Cевуша настоятельно рекомендую воспользоваться услугами фирм-посредников, для ответов на вопросы, в том числе о том, оперирует ли Хармс сам езе и где он хэто делает. Удачи и привет
Юлианна: Oksi, а ты не можешь поискать, где работает доктор Йенсен?
Unknown: Севуша, здравствуйте. А Вы синдром Э-Д не лечили в Украине? Очень вас понимаю, сама страдаю этим недугом. Да, перед оп нужно пройти лечение. В фонд Ахметова не пробовали обращаться за финансовой помощью? Но для этого конечно нужно уже иметь на руках счет.
Oksi: Юлианна нужно правильное имя. Но не стану, меня лично просили на форуме разместить информацию, что НЕ ОБРАЩАТЬСЯ ЛИЧНО В КАРЛСБАД!!! Это им не подходит, но напраямую отказать они не могут таким людям, чем ставят себя в неудобную ситуацию. И я думаю ты читала, что я тогда сообщала? Почему опять должны быть исключения и занятые люди должны заниматься не своим делом?
Гала: я потому и написала -что мы обращались через Ирину. все переговры были только через нее. если напрямую писать в Эстилаун, ответа можно ждать месяц, а то и два...
Oksi: Юлианна пишет: А так у каждой клиники есть свои посредники, к которым и переправят запрос. Вот они и знают, куда и что перенаправить. Юль, пойми правильно, тут и вопрос еще не сформулирован, и тяжелая генетика, и финансы... Может лучше чтоб кто-то помог разобраться во всем а не сами поехали на консультацию "туда, не знаю куда", да еще и с невыясненной ситуацией.
Гала: я ставила уже запрос (( только список публикаций. и однофамилец, но - остеопат в клинике Киля. Может, возможно уточнить у проф. Хальма, что возможно сделать при приезде на консультацию?
Oksi: Юль, а куда собщение делось?
Юлианна: Гала, это он? http://www.spineuniverse.com/author/1961/jensen Получается, что в Карлсбаде и работает. Значит, через Ирину писать надо.
Юлианна: Оксана, нашла уже, потому и стерла.
полная версия страницы