Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.
Cевуша: С Хальмом уже договорились, но Мезенцевнастоятельно рекомендует обратиться к доктору Йенсону(ученику проф. Хармса, к.т. Хармс уже не оперирует). Прошу у вас поделится опытом, даже если он был негативным. Отзывов о его работе я не нашла. Может среди форумчан кто-то у него оперировался? Кто обращался к генетику-женщине-профессору в Уни-Клиник г. Любек также интересует качество обследования и цена. и Подскажите пожалуйста кто обращался за финансовой помощью к организациям и частным лицам -насколько реально собрать быстро всю сумму на операцию. У нас в Украине сбор идёт никак. А времени вобрез. Будем рады всем советам и предложениям.
Юлианна: Cевуша, приветствуем на форуме! Ваш очень тяжелый случай для форума нетипичен. Но если мы сможем прояснить для вас какие-то моменты и ответить на ваши вопросы, то будем рады помочь.
Гала: Доктор Йенсен оперировал мою дочь вместе с господином Хармсом, профессионал и очень спокойный, как мне показалось, человек. заходя в палату, говорил вечером "доброе утро" по-русски насколько я знаю, господин Хармс оперирует, но в другой клинике, там профиль немного другой. Вы уже общались с господином Хальмом или только на консультацию едете?
Гала: на странице клиники хирургии позвоночника в списке докторов сейчас доктора Йенсена нет click here в какую клинику рекомендовал обратиться к нему доктор Мезенцев? перед которым надо за честность и открытость
Cевуша: Мы пока только планируем в одну поездку вместить две консультации(всё упирается в деньги). Главное чтобы взяли на операцию. Т.е. с Доктором Йенсеном ещё не списывались насчёт консультации. Если Вам, Гала, нетрудно, может сдадите явки и пароли, чтобы я могла сразу списаться с доктором, не теряя времени.
Cевуша: К сожалению название клиники не дал, а назвал только фамилию. Рекомендовал также доктора Хармса, но почему-то уверен, что Хармс не оперирует.
Юлианна: Гала, я не видела доктора Йенсена, мне кажется, его уже не было в прошлом году. Cевуша пишет: почему-то уверен, что Хармс не оперирует Оперирует, но несложные случаи. Возможно поэтому так вам и сказали.
Гала: вот нашла спиок публикаций на портале доктора Хармса http://harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.HAR04D см. там п. 186, именно об операции при аномальном позвонке в шейном отделе позвоночника.к сожалению, где сейчас работает доктор Йенсен, я не знаю. Мы обращались к господину Хармсу через Ирину Машкову, в автоподписи есть ссылка на нашу историю и ее е-мейл. НО такие сложные случаи не по профилю клиники, где он сейчас работает ("Эстилаун" в Гейдельберге). а Вы снимки и выписки доктору Хальму отсылали?
Гала: к вопросу о генетике - к сожалению, генетические проблемы УЖЕ есть, и операция их не решит. конструкция - титановая, прикурчивается шурупами, предварительно рассчитывают ее длину и методику постановки. но ведь есть и наомальрные позвонки. возможно, их как-то смогут корректировать. а может, и не будут трогать - это решит, конечно, хирург. Но скорее всего, предложат и операцию на самих позвонках.
Гала: Вика, почитайте историю Гали+Насти click here
Oksi: Гала Девушки, не забываем, что при личном обращении к Хармсу могут возникнуть неразрешимые вопросы. Cевуша настоятельно рекомендую воспользоваться услугами фирм-посредников, для ответов на вопросы, в том числе о том, оперирует ли Хармс сам езе и где он хэто делает. Удачи и привет
Юлианна: Oksi, а ты не можешь поискать, где работает доктор Йенсен?
Unknown: Севуша, здравствуйте. А Вы синдром Э-Д не лечили в Украине? Очень вас понимаю, сама страдаю этим недугом. Да, перед оп нужно пройти лечение. В фонд Ахметова не пробовали обращаться за финансовой помощью? Но для этого конечно нужно уже иметь на руках счет.
Oksi: Юлианна нужно правильное имя. Но не стану, меня лично просили на форуме разместить информацию, что НЕ ОБРАЩАТЬСЯ ЛИЧНО В КАРЛСБАД!!! Это им не подходит, но напраямую отказать они не могут таким людям, чем ставят себя в неудобную ситуацию. И я думаю ты читала, что я тогда сообщала? Почему опять должны быть исключения и занятые люди должны заниматься не своим делом?
Гала: я потому и написала -что мы обращались через Ирину. все переговры были только через нее. если напрямую писать в Эстилаун, ответа можно ждать месяц, а то и два...
Oksi: Юлианна пишет: А так у каждой клиники есть свои посредники, к которым и переправят запрос. Вот они и знают, куда и что перенаправить. Юль, пойми правильно, тут и вопрос еще не сформулирован, и тяжелая генетика, и финансы... Может лучше чтоб кто-то помог разобраться во всем а не сами поехали на консультацию "туда, не знаю куда", да еще и с невыясненной ситуацией.
Гала: я ставила уже запрос (( только список публикаций. и однофамилец, но - остеопат в клинике Киля. Может, возможно уточнить у проф. Хальма, что возможно сделать при приезде на консультацию?
Oksi: Юль, а куда собщение делось?
Юлианна: Гала, это он? http://www.spineuniverse.com/author/1961/jensen Получается, что в Карлсбаде и работает. Значит, через Ирину писать надо.
Юлианна: Оксана, нашла уже, потому и стерла.
Гала: по описанию - точно он. но по фото - что-то не очень похож
Оlgin: Unknown пишет: А Вы синдром Э-Д не лечили в Украине? Простите,а как синдром Эллерса-Данлоса,предположим,и уточненный, вы бы лечили??? На генетический дефет подействовать непосредственно невозможно.Пытаются лечить только его проявления с разной степенью успеха. Для сбора денег нужно обращаться в фонды,но процесс этот долгий и нелегкий и на руках нужно иметь счет от клиники.
Юлианна: Оlgin пишет: Для сбора денег нужно обращаться в фонды,но процесс этот долгий и нелегкий и на руках нужно иметь счет от клиники. Если попасть в нужную струю, то можно и быстро. На ОРТ недавно отчитывались, как детям собрали в считанные минуты очень приличные суммы. И там была не только онкология. Но счет обязателен!
Оlgin: Не знаю,как обстоят дела в Украине.Но принцип везде один,чтобы быстрее собрать деньги,нужно выйти на большую аудиторию,а это-центральные каналы ТВ и популярные издательства.
Unknown: Olgin, я знаю, что синдром не лечится, только устраняются симптомы особым лечением. Синдрои имеет разные типы. Есть и сосудистый тип, и тип кифосколиоз, и. другие типы. Бывает от каждого типа по немногу. Симптомы сильно варьируются в зависимости от типа болезни. Тем не менее, в каждом случае они вызваны повреждением или недостатком коллагена. Если например не хватает пролина (аминокислота, которая отвечает за соеденительную ткань в суставах. в сердце), то врач назначает курс лечения, чтоб воспрлнить этот недостаок. Так же назначается специальжная диета, желатиновая диета. Одним словом -делается все, чтоб восполнить в организме то, чего ему не хватает, настолько, насколько это возможно. Все генетики говорят, что перед операцией нужно проходить подобное лечение. У меня и у моей знакомой с таким диагнозом, операции оказались достаточно не удачными, хотя ей делали оп в Германии.
Cевуша: отослали только рентген, оставльные будем делать на месте.
Cевуша: к сожалению, посреднические услуги на не по карману. Поэтому барахтаемся сами.
Cевуша: Синдром Э-Д не лечили, т.к. диагдноз под вопросом. Авы проходили лечение? сколько длиться курс? успеем ли мы пролечиться до операции. Теперь таки нужна будет обязательно дополнительная консультация генетика(дополнительные расходы((( )
Cевуша: В Фонд Ахметова писала дважды - ни ответа ни привета.... если другие фонды отписывались, хоть и отказывали, то эти себя не напрягают лишний раз.
Cевуша: К сожалению на орт иностранцам, т.е нам ход закрыт... на местные каналы каналы есть смысл только при наличии счёта.
Cевуша:
Cевуша: ВОТ СНИМОК http://s018.radikal.ru/i519/1205/19/c15a83a22f82.jpg
Cевуша: вот ролик о нас на местном канале. http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=lGjxFZBCZ-8#t=1296s смотреть с 21 минуты
LANN: При решении столь серьезных вопросов вам, полагаю, все равно не обойтись без посредников. А затраты вам и так предстоят колоссальные. Фирма-посредник во многих случаях сама обращается в иностранные фонды, которые выделяют значительные средства и быстро!
Оlgin: Cевуша ,насколько хорошо вы владеете иностранными языками? В остальном,LANN права.Сами вы вряд ли сможете все организовать и не факт,что будет дешевле,не зная специфики может обойтись и дороже.
Unknown: расходы кончно будут, но не такие большие, как вы предполагаете. Курс лечения около трех месяцев, но это все индивидуально. Вам срочно к генетику нужно, раз скоро операция и вы хотите пройти курс лечения. Да и вообще, вам нужно установить точный диагноз. У вас есть на примете генетик к которому можно обратиться? А насчет фондов -то тут конечно нужен счет.
Оlgin: Cевуша ,а вы не пытались обратиться к российским специалистам,ну хотя бы за консультацией,мнение узнать,может быть кто-то из них и подсказал конкретно к кому за границей можно обратиться,если здесь все очень сложно?(ну к примеру к Бакланову или Колесову).
Галя+Настя: Cевуша скажите вас консультировали Питерские врачи Виссарионов, Мушкин? у нас тоже не простой сколиоз(добавочные полупозвонки и 3степень при рождении) нас брался оперировать Виссарионов, но у нас проблема с анестезией, он же знает где в других странах какие возможности, кроме того Виссарионов ученик Ульриха и долго работал вместе с ним именно с аномалиями развития позвоночника (полупозвонки).
Гала: Вика, как вам назначили косультацию в клинике проф. Хальма?вы туда обращались сами? если да, попробуйте сначала узнать, какие обследования будут делать, нельзя ли по выписке и снимку что-то сказать. ИМХО, 3 месяца на лечение у генетика... генетическое заболевание не вылечишь, если уж на то пошло, препараты возможно и параллельно принимать. насколько я помню, в Германии девушке со синдр. Э-Д специального лечения этого синдрома не проводили
Unknown: читайте внимательно. я не писала, что это можно вылечить. Все нндивидуально. Может той девушке такое лечение было и не обязательно. Это все решает врач.
Oksi: Гала пишет: генетическое заболевание не вылечишь, если уж на то пошло, препараты возможно и параллельно принимать. Ну хоть перед ОП скомпенсировать то, что можно, все меньше риска в послеоперационный период
Cевуша: Да, мы так и хотим получить консультацию у Хальма, Йенсена(если его найдем), у генетика и приехать домой, принимать лечение генетика и собирать деньги, только долго собирать нельзя, наш Харьковский доктор очень торопит, дал нам два месяца, чтобы лежать на операционном столе, это было 16 апреля. Девочки, милые, спасибо за помочь и консультацию.
Cевуша: Девочки, нам клиника выслала счет на 2000, но конкретно не расписали на что пойдут деньги, мы хотим взять бумагу, когда будем в Германии, где будет все расписано, какие услуги мы получили, если останутся лишние деньги , клиника нам вернет , после консультации?
Cевуша: мы обращались к российским врачам заочно(клиника Турнера(?) и еще в Москве, были у всех врачей на Украине, у нас сложный случай, все отказались. Мезенцев сказал, даже не ищите, только Германия или Америка.
Cевуша: Девочки, сколько на руках можно иметь денег , чтобы выезжать из страны, пересекать границу, лучше везти наличными или снять там в банкомате?
Рим: По российским правилам можно без декларации вывозить сумму эквивалентную 3000 дол., задекларировав - эквивалентную 10000 дол. На карточке вроде без ограничений. Мой опыт показывает, что с наличными там удобнее. Обменных пунктов там мало, вернее я почти не видела
Юлианна: Cевуша, в клиниках деньги можно платить и налом, и с карты. Сколько можно вам везти наличных из Украины - до 10 тыс. евро без декларации.
Юлианна: Рим, у вас сейчас до 10 тыс. долларов без декларации http://www.tamognia.ru/custreg/ppersons/currency/export.php
LANN: Юлианна пишет: в клиниках деньги можно платить и налом, и с карты Не во всех можно с карты. Но если платить с карты не накладно, то снимать деньги в банкомате очень невыгодно. А я поняла вопрос по-другому (счет из клиники, как я поняла, будет заранее по безналу оплачен). Я поняла, нужен необходимый минимум средств, без которого могут на границе завернуть. Насколько помню - 50евро на человека в день, если жилье проплачено, то 35евро.
Юлианна: LANN, в таких крупных клиниках, куда они собираются, точно можно с карты заплатить. Я поняла, что деньги на оплату консультации с собой повезут, они же еще не на операцию едут. А на границе в Германии проверяют деньги? Не сталкивалась, у меня в посольстве пересчитывали.
LANN: Юлианна пишет: А на границе в Германии проверяют деньги? Не сталкивалась, у меня в посольстве пересчитывали. Нечасто, но случается, и, бывает, заворачивают несмотря на визу. Думаю, вероятность этого очень невелика, но зачем рисковать, тем более что этот минимум кажется вполне обоснованным.
Cевуша: Спасибо всем за ответы!) Мы уже оплатили 2000 евро , отправили в клинику. Если мы не получим все услуги - надеюсь клиника нам вернет лишнее. Сколько должно быть денег в кошельке на границе, если на карте уже лежит 45 евро в сутки на человека помноженное на кол-во дней, кот. мы будем в Германии. Какой минимум? Про максимум я поняла, но у меня он не получается) На границе приветствуют, чем больше денег тем лучше? В посольстве тоже нужно показать наши наличные, то есть те деньги, с которыми я поеду в Германию? Либо справку с банковского счета достаточно?
Рим: Лично у меня в посольстве наличные показать не просили. И на границе никто не просил показать содержимое кошелька. Думаю,что при наличии визы и документов никому нет дела сколько у вас денег -100 или 1000 евро. Думаю, что Ваши волнения на этот счет напрасны. с 5 июля будем в клинике у Хальма, можем встретиться, чтобы морально поддержать друг друга. Связь можно будет держать через Валентину.
LANN: Cевуша пишет: Сколько должно быть денег в кошельке на границе, если на карте уже лежит 45 евро в сутки на человека помноженное на кол-во дней, кот. мы будем в Германии. Какой минимум Если есть карта, и вдруг случится тот крайне редкий случай, когда усомнятся в платежеспособности (с мед.визой вероятность стремится к нулю), то покажете карту, и никто не будет проверять остаток на ней. А в кошельке нужны мелкие купюры. Удачи!
Гала: Мне в консульстве рекомендовали сделать распечатку о сумме денег на карте, накануне выезда в консульство за визой. и отксерить чек. Нужно иметь минимум 50 евро в сутки, если не оплачено пребывание. у нас был вызов из клиники (оригинал, прислан DHL), где указывалсь сумма с примечанием, что оплачено пребывание и питание в клинике на ХХХ дней двух человек -таких-то. Обр. билеты были на дату через 10 дней от указанного в вызове срока, на это было упоминание, что потребуется реабилитация, от 10 дней до месяца (на всякий случай). На эти 10 дней было по 50 евро на нос в день= сумма на возможную переделку билетов. и на всякий случай -на доплату в клинике по прейскуранту на 2 недели. если сумма не проплачена, на весь срок визы надо по 50 на человека в сутки, при условии наличия билетов туда и обратно. при мне девушка в консульстве показывала наличность в евро и долларах, карты не было у нее, валюту пересчитывали...
Гала: теоретически, вся сумма перевозимой считается -в т.ч. и на карточке.
Cевуша: СОбеседование прошли, все в порядке. Шуршу чемоданами и бумагами. Звонила Рим, но неудачно, к сожалению, Надеюсь встретимся в клинике и поддержим друг друга. Удачи Вам и здоровья побольше! Девочки, какие документы нужны для проезда через границу? Вызов, оплата, паспорт - понятно. Справки из банков о кол-ве денег, например, о браке, разводе и т,д?
LANN: Паспорта с визами - свой и ребенка. В России, если фамилии разные, то свидетельство о рождении, еще могут спросить согласие на выезд.
Гала: разрешение отца на выезд - лучше иметь. справка из банка о количестве денег на счете -если в письме клиники не указано, что оплачено питание и проживание обоих -то 50 евро в день на 1 человека. Справка заказывается за неделю в головном городском офисе банка, где открыт счет если деньги на карте -то накануне распечатать информацию по счету и сделать его копию.
Cевуша: Спасибо Гала, собеседование в Киеве уже прошли. виза почти в кармане, будет 3 июля) Это я спрашиваю, что интересует пограничников) наверное те же доки, что и в посольстве. Возьму все, на всякий случай.
Юлианна: Cевуша, иногда просят показать обратные билеты.
Cевуша: Cпасибо всем, кто помогал нам советами и поддерживал! Завтра мы уезжаем на консультацию, надеюсь все будет в порядке, доктор возьмет нас на операцию, основываясь на своем таланте , опыте и уверенности в выносливости организма ребенка. Переводчика я нашла. Она работает с нашей клиникой. Она мне написала письмо с просьбой прислать ей историю болезни ребенка, чтобы она могла подготовится. Очень приятно такое начало. Могу посоветовать тем кто едет к Германию, например. Мне помогли найти людей, которые давали очень полезные советы следующим образом. В Одноклассниках знакомая нашла группу "НОйштадт" и откликнулось много людей. Спасибо им всем! Я связывалась с Ириной Машковой, сожалению, у доктора Хармса весь июль расписан по дням и не получилось поехать к нему также. Очень жаль. Еще заедем в Любек в генетическую клинику. Все впечатления от врачей, поездок, какие-то выводы, которые могут еще пригодится тем, кто поедем вслед за нами обязательно выложу на форуме. С наилучшими пожеланиями, Виктория
Юлианна: Удачной поездки, Виктория! Пусть все сложится наилучшим образом для мальчика и вас!
Шкварка: Cевуша удачи! Держу за вас кулачки!!!
sandra: Желаю удачной поездки, чтобы все сложилось.
Unknown: Удачи вам!!!
veda: Доброй дороги! :-)
Cевуша: Здравствуйте! Мы вернулись! Доктор Хальм берет нас на операцию, риск больше чем при обычном сколиозе , 130 на 120 градусов, корона, затем 3 операции в одной. Надеемся на Божью помощь и милость! Может у кого-то была подобная операция, отзовитесь!
Оlgin: Cевуша пишет: затем 3 операции в одной. Что под этим подразумевается?
Cевуша: Так сказал доктор, пока подробно ответить не могу.
Гала: ИМХО, скорее всего, уделение дисков и выпрямление с деротацией на обе дуги... от всей души желаем удачи! с фондами определились или еще только в начале пути?
Cевуша: C фондами в начале пути, ой, боюсь долгого.... пока читаем отказы... Завтра попрошу Севу поставить заключение Хальма в тему, сама не умею)
Гала: О, а Сева умеет? молодежь нынче быстро все осваивает на форуме есть опыт обращения в фонды Наташа и Адвита
Cевуша: Адвита нам отказал, мы не россияне, в Наташу писали - ответа нет. Всего написали примерно в 130 фондов(русские, украинские, немецкие)Один нем. фонд ответил, что когда останется небольшое кол-о денег - мы добавим, мне кажется это отписка, просто вежливый отказ. Если бы хотели помочь, то сразу помогли бы. Мне советуют написать через 2 недели, что собрали 30 000 евро , добавьте, плиз 10 000. А другие люди говорят, что они по банкам проверяют, правда ли что есть деньги. А как по банкам проверять можно? Ведь это закрытая информация? или это для физического лица закрытая, а для фонда открытая? Как думаете? Ставим боксы в магазинах, напечатали флаэра, помогает ТВ. Севу отправила в деревню пить парное молоко, есть овощи и фрукты со своего огорода и сада. Одним словом - оздоравливаться.
Oksi: Cевуша напрасно вы так скептически к нем. фонду. Знаю на Еве женщину, мальчику нужна была кардиологическая ОП, после 9 ОП в Росии, Сердце Ребенка в самом деле добавил в успешно идущий сбор ровно 15 тысяч, когда отследили, что их не хватает. Те, кто советуют аферу- вам и многим другим, кто окажется в ситуации подобной- просто медвежью услугу оказывают, обман блапготворителей. Плохо это, удивительно, что вы сама не чувствуете гнильцы.
Оlgin: Да тут и не нужно по банкам отслеживать.Вас спросят,когда у вас госпитализация,раз вы уже все собрали...
Cевуша: Никто не собирается обманывать!!!! Это огромный грех! Мы все под Богом ходим. Я написала разные мнения людей, это только их рассуждения, все они переживают за моего ребенка. У нас пока только 10 процентов собрано, если и другие фонды ответят, что могут добавить остаток, то мы собирать будем долго. Это как факт, значит будем обращаться к другим источникам помощи.
sergey: Севуша, информация о суммах на Ваших счетах в банках ЗАКРЫТАЯ. Ее не могут дать ни физическим лицам, ни фондам. Выдают только по запросам компетентных госорганов (суд, прокуратура и т.п. - т.е. это не для Вашего случая). А проверить фонд может просто, если захочет - попросит выписку со счета У ВАС САМИХ. В любом случае желаю Вам удачи в сборе средств и в лечении . Хальм - признанный мастер
Cевуша: Спасибо, Сергей, за поддержку! Она мне очень важна! Хальм сказал, что у моего сыночка намного больше процент парализации, чем при обычном сколиозе. При обычном 0,5 процента, сколько у нас он не сказал.Этот вопрос меня очень сильно волнует. Я знаю, что у Хальма было много тяжелых случаев, может кто-то знает какой-то случай закончился именно так?
Oksi: sergey вам нужно внимательно прочитать о сборах денег на лечение. Проситель ОБЯЗАН!!! регулярно сообщать в открытом доступе о ходе сборов средств, выставлять цифры, сколько и когда получено и сколько осталось собрать. Просить выписку тому, кто хочет пожертвовать? вы не в курсе вообще, как это делается. http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169 http://eva.ru/topic/178/1682235.htm http://eva.ru/topic/144/2191266.htm Пояснения к изменениям в правилах. В связи с тем, что ситуация с отчётностью не улучшилась, помимо мелких изменений в тексте правил был добавлен новый пункт. " п.19 Автор обязан сообщать в топе о приходе и расходе средств. Более подробную отчётность (сканы, скрины, чеки и т.д.) жертвователи могут запрашивать самостоятельно. В случае возникновения проблем с отчётностью, обнаружения негативной информации о сборе и т.д., тема блокируется до получения разъяснений от автора, а жертвователи могут обратиться в общественную приёмную МВД http://ps.112.ru/portal/dt?PortalMainContainer.setSelected=DefAppeal&last=false&appealType=defence с заявлением о мошенничестве. Модераторы и администрация портала Ева.ру не несут ответственность за финансовые сборы, осуществляемые третьими лицами и надеются на порядочность волонтёров и нуждающихся." Это означает, что с данного момента можно не присылать сканы и скрины с отчётами на модераторскую почту. Это не означает, что можно игнорировать просьбы жертвователей об отчёте сканами, скринами и т.д. Если Вы хотите сделать свой сбор "прозрачным", вы можете выкладывать копии сберкнижек, кошельков, банковских выписок, актов, квитанций и т.д. в теме или паспорте. Если вы не хотите сделать сбор "прозрачным", вы можете не выкладывать ничего. Жертвователи, доверяющие автору темы, могут помогать без оглядки на отчётность. Жертвователи, желающие удостовериться в целевом расходовании средств, имеют полное моральное и юридическое право запросить документальное подтверждение. Жертвователи, считающие, что их обманули, могут обратиться за помощью в правоохранительные органы. Просим особо обратить внимание, что "жертвователь" в данном случае - этот тот, кто участвовал в теме материально (деньги, вещи, продукты и т.д.).
Oksi: Cевуша пишет: не советуют написать через 2 недели, что собрали 30 000 евро , добавьте, плиз 10 000. Это не обман? Cевуша пишет: Никто не собирается обманывать!!!! Это огромный грех! Мы все под Богом ходим. Хорошо что вы это понимаете
Cевуша: Oksi пишет: Почему вы решили, что я не отчитываюсь о потраченных деньгах?? Я за каждую копейку отчиталась. Вы же не в курсе. Написала только мнение разных людей.
Oksi: Cевуша пишет: Почему вы решили, что я не отчитываюсь о потраченных деньгах?? Потому что я не вам отвечаю, а тому, кто не в курсе, sergey это. Cевуша пишет: Написала только мнение разных людей. А я добавила свое мнение
Гала: Cевуша , напишите в фонд "Наташа" еще раз, возможно, много было обращений одновременно, что-то не отследили. Мне рассказывали о нескольких случаях, когда мы были на лечении в Германии, немецкие фонды реально помогают!!! Оплачивали пребывание, когда закончились средства у русской семьи из Екатеринбурга, хотя члучай был безнадежный. ребенка на улицу не выставили. Собирали средства простые горожане, и даже команда "Штутгарт", все было очень оперативно организовано. НО! Человек в Екатеринбурге проверил все на месте,действительно ли положение бедственное. Ни в коем случае нельзя их вводить в заблуждение. Знаю случаи, когда деньги на ОП давали бизнесмены, кто-то маме в руки, кто-то в клинику оплачивал прямо.
Cевуша: Cпасибо еще раз напишем в Наташу. Правильно, что проверяют, ведь всякое в жизни бывает.
Cевуша: Девочки, кто оперировался у Хальма. Он ставит растущие конструкции? Если ребенку 12 лет, нужна конструкция, которая будет ним расти.
sergey: Севуша, по вопросам того, что связано с работой банков и банковской тайной обращайтесь - можно и в личку (я в силу своей работы с банками связан). А с правилами благотворительных фондов мало знаком, то что Окси вывесила было интересно почитать. О растущих конструкциях - Вам можно как вариант посмотреть про них на немецком сколиоз форуме (там очень много сообщений от оперированых Хальмом). Есть ли среди них те, кто оперировался именно с растущими конструкциями - не знаю. Помню только информацию, что его конструкция (или метод?) называется Хальм-Цильке (конструкция шурупная, не растущая). Но наверно он разными методами владеет. Для работы с тем форумом Вам нужно знать немецкий или обращаться к переводчику.
Cевуша: огромное спасибо Сергей! А можно ссылку нем.форума?
Гала: Cевуша пишет: Если ребенку 12 лет, нужна конструкция, которая будет ним расти. - не факт. все индивидуально. доверьтесь в этом вопросе выбранному доктору, это очень хороший специалист.
света 76: Нам поставили не растущую конструкцию, но при этом доктор сказал, что ребенок еще вырастет см на 10
Cевуша: Спасибо за ответы, Гала и света76. Я прочитала тему Светы, им поставили расширительные пластины, может и у нас будет что-то подобное, во всяком случае, вопрос роста доктор решит без меня). Просто, если мне этот момент объяснят, мне чуть полегче станет. Доктору я доверяю, но хочется прояснять вопросы, которые возникают.
Елена11: Ребенку было 8 лет, когда Островский сказал:"Пора оперироваться, ставим шурупы на поясничный отдел. Позвоночник будет расти непропорционально, только там, где не закреплен". На мой вопрос о крючках в растущих вариантах конструкций ответил, что крючки - это прошлый век, и они их не ставят.
Cевуша: то есть растущая конструкция это и есть крючки? А сейчас делают шурупы?
Оlgin: Cевуша ,выбирают не конструкцию,а врача.Вы нашли отличного хирурга,а конструкцию он выберет сам.
Гала: Cевуша , в России "растущей" называется конструкция на крючках. и она себя зарекомендовала не самым лучшим образом. Ее адепты теперь от нее отказываются и предлагают даже замену на шурупную тем, кому сами ее ставили. у доктора очень большой опыт, он сделает именно то, что поможет.
sergey: Севуша, отвечаю на Ваш вопрос по ссылке. Вот например, ссылка на так называемую Галерею, где пациенты немецких хирургов оставляют фото и рентгены ДО и ПОСЛЕ операций. http://www.skoliose-op.info/skoliose_bilder.html Там много прооперированных Хальмом есть, хотя и из других клиник тоже присутствуют. Поизучайте. Я не знаю точно, форум ли это, но там много людей из Германии разместили информацию о себе.
sergey: http://www.skoliose-op.info/galerie/anton.html вот , например, этот пациент 15 лет. По возрасту похоже на Ваш случай.
Cевуша: Спасибо Сергей за ссылочки, много прочитала и посмотрела, правда с нашими градусами мы и там отличаемся((( Все-равно надеемся на лучшее. Гала, спасибо за поддержку.
Гала: Cевуша, уверена, что все у вас получится! а вам посчитали с учетом того, что вы вместе с сыном в палате будете? там ребенок может быть один, поверьте! тем более, что приходить вы мождете в 6 утра и быть до полуночи, а сами ночевать где-то в апартаментах или на квартире неподалеку. Поправьте меня те, кто был в других клиниках, может, правила немного разные. экономия получится пусть не сильная, но все же.
Cевуша: Мы будем жить в одной палате вдвоем, и кормить нас тоже будут там.Меню по выбору. Холодильники полные, бери в любое время дня и ночи. Условия хорошие, мы были в палатах наших соотечественников и все видели, нам даже сделали экскурсию по больнице. Так, что здесь, слава Богу, нет проблем.
Гала: тогда, ближе в поездке, просите в клинике на приглашении упомянуть, что оплачено пребываение м питание обоих на все время. тогда не надо показывать в консультстве наличие доп. определенной суммы (вроде 50 евро требруется на каждого в сутки) и бронь гостиницы. Cевуша пишет: мы были в палатах наших соотечественников -а их там много?
Рим: Это к нам Вика с Севушкой приходили.
Cевуша: Да, мы познакомились с Риммой и ее очаровательной дочечкой Элей, была рада их увидеть, встретились уже как хорошие знакомые, благодаря этому форуму. Там в клинике, как мне кажется, постоянно кто-то из русских приезжает(имею в виду бывший СССР), уехала Римма, приехали из Краснодара. Туда Россия протоптала тропинку) Можно абонемент просить для русскоговорящих)
Гала: о, форум форева))
Cевуша: Гала пишет: не то слово!)
Cевуша: документы, после консультации с Хальмом. Что скажете?
Cевуша: У Севы 130 и 120 градусов(((((
LANN: Cевуша, а есть заключение с повторной консультации 25.07 ?
Cевуша: нет, нам не дали. Там осталось много документов, свежий рентген, МРТ и последнее заключение тоже. Есть только заключение кардиолога и пульмонолога.
Cевуша: вот старый рентген
Cевуша: Еще хочу спросить какие упражнения нужно делать перед операцией? Может есть такая тема? Напишите, плиз? И еще: растолкуйте, кто понимает, что нам написал Хальм? Спасибо!
Юлианна: Cевуша, перед операцией можно заниматься любыми упражнениями на растяжку позвоночника. Cевуша пишет: что нам написал Хальм? Если вы про план лечения, то там сказано следующее: будет применяться «корона» для вытяжки позвоночника. Если ее окажется недостаточно, то сделают дополнительно операцию по удалению дисков передним доступом. Далее сделают спондилодез(сращивание позвонков) и закрепят конструкцией(?), хотя про конструкцию не сказано, но по логике без нее невозможно обойтись. Количество сращиваемых позвонков будет определено при помощи специальных рентгенов в растяжке и наклонах.
Cевуша: Юлианна, что значит передним доступом? Сращивание позвонков - это как? Здесь написано, что в случае недостаточной коррекции после короны, дополнительная операция со вскрытием грудной клетки. Зачем? Что можно здесь сделать? Спасибо за ответ.
Юлианна: Cевуша пишет: что значит передним доступом? Разрез сбоку вдоль ребер до лопатки на спине. что в случае недостаточной коррекции после короны, дополнительная операция со вскрытием грудной клетки. Зачем? Что можно здесь сделать? Это и есть тот самый разрез передним доступом. Таким образом обеспечивается наилучший подход к позвонкам, при котором удаляют несколько межпозвоночных дисков. Так подготовливают позвонки к развороту во время основной операции. Cевуша пишет: Сращивание позвонков - это как? Те позвонки, между которыми были удалены диски, разворачиваются нужным образом, между ними засыпается костная крошка. Со временем они срастаются, и образуется так называемый костный блок, по-научному спондилодез.
Cевуша: Юлианна спасибо огромное за подробный ответ! У наших врачей много не спросишь, а у немецких темболее)
Cевуша: Это Нойштадт, где мы были. Здесь написаны очень теплые слова, подарила чудесная женщина, провожала нас в 6 утра и плакала, снова звала в гости. Я познакомилась в Нойштадте с такими чудесными людьми и мне так жаль было с ними расставаться!
Гала: у немецких как раз и можно спрашивать... как я поняла, основная дуга 130 *, и две противодуги 56* сверху и 50* снизу, кифотический компонент 120*.уточните, входят ли в сумму консультации в других клиниках, или их надо оплачивать дополнительно
Гала: Cевуша , нам люди реально добрее. и это - не показалось
Cевуша: Гала Какие консультации в других клиниках Вы имеете в виду? Если генетики, то это Любек, если педиатр, то так как в самой клинике нет педиатрического отделения, то мы будем пользоваться частным. Да, это отдельная оплата. Да я не говорю, что показалось, что люди добрее. Просто они там держаться все вместе и тебя, своего бывшего соотечественника, воспринимают как друга по умолчанию. А модераторы на этом форуме самые лучшие! И это тоже не показалось))) Мы же все в одной лодке. И цель у нас одна - грести к берегу нашего здоровья!
Cевуша: Гала, а что значит противодуги? Спасибо за ответ.
Cевуша: БФ "Наташа", к сожалению, дал отказ. Вот их письмо: From: Благотворительный фонд НАТАША [mailto:otzovitesnam@mail.ru] Sent: Tuesday, August 28, 2012 3:29 PM To: odessa-11@te.net.ua Subject: Re: Сева Иовчев, прогрессирующий сколиоз 4 степени, нужн срочная операция, помогите, пожалуйста! Добрый день. Увы, но наш фонд не может вам помочь, т.к. мы специализируемся только на заболевании "легочная гипертензия" Удачи вам и всего самого доброго! С наилучшими пожеланиями, БФ "Наташа" Благотворительный фонд "НАТАША" (СПб) тел:8-905-222-51-82 www.nurm.ru (БФ "Наташа")
sergey: Неужели целый благотворительный фонд специализируется только на одной болезни ну им виднее...
Oksi: sergey а вы благотоврительные фонды себе как представляете? Размером с Аэрофлот в советские времена? Наташу вообщеподнял вдовец, после смерти своей жены от легочной гипертензии.
Cевуша: Мы живем на Украине, пишем не только в украинские, но и русские фонды. "Предание" обещало рассмотреть и подумать, остальные сразу отказали.
Cевуша: From: Беценко Роман [mailto:becenko@kommersant.ua] Sent: Thursday, August 30, 2012 11:19 AM To: odessa-11@te.net.ua Subject: RE: Сева Иовчев, прогрессирующий сколиоз 4 степени, нужн срочная операция, помогите, пожалуйста! Добрый день! К сожалению фонд не сможет вам помочь, так как по данному диагнозу фонд не сотрудничает с клиникой Германии. Лечение и конструкции на данные патологии мы оплачиваем в Харьковском Институте патологии позвоночников и суставов им. М.И.Ситенко. Попробуйте обратиться туда. С уважением, Роман Беценко, эксперт Украинского фонда помощи, ИД "Коммерсант - Украина" ufond.ua ufond@kommersant.ua (044) 496-92-16 с 10.00 до 19.00
Гала: может кто из бизнесменов поможет, такие случаи были
Cевуша: Гала Вы правы, мы везде оставляем информацию, где-то наши зернышки дадут всходы.
Гала: одной маме с форума бизнесмен дал сумму на ОП ребенку в Германии. 2 года назад примерно. случай реальный. история Инны Данелян (оп в Финляндии) оплатил известный только по нику, возможно, один из олигархов - капитан Немо
Cевуша: Ой, я о нем слышала, он еще одной девушке оплатил практически всю сумму. Я дружу с ее мамой, но она не знает его данные, она бы уже связалась с ним.
Soleil: Да, капитан Немо - легендарный человек... Вы на Еве заводили ветку? извините, просто весь топик не читала.
Cевуша: Ева - это форум? Как он полностью называется? А что на Еве для меня интересного? Мои девочки писали на многих форумах, а потом оттуда ушли, они практически не посещаются.
Cевуша: Поздравляю наших любимых учеников и учениц с началом учебного года!
Oksi: Cевуша к нам относится вторая картинка))) Спасибо за поздравления, и вам всего хорошего!
Unknown: Вторая картинка какраз про моего племянника, ну точь в точь))
Soleil: А мои с радостью пошли - друзья, тусовка)).
Soleil: Cевуша пишет: Ева - это форум? Как он полностью называется? А что на Еве для меня интересного? eva.ru, там в форумах есть раздел "Адресная помощь". Там Инна Данелян тоже вела ветку. У этого форума довольно строгие требования, надо собрать документы, предоставлять отчеты, но отдача может быть неплохой. Удачи!
Cевуша: Cпасибо за поздравления и отклики! У меня Сева очень любит кататься на самокате, как вы думаете, можно?
Unknown: Сейчас? От чего же нельзя, можно, если осторожно, главное, чтоб не падал. Я вот в детстве тоже на самокате рассекала улицы, а вот с велосепедом не сложилось как-то.
Cевуша: Я его прошу, чтоб ноги менял, а то одна выше, одна ниже. И пружинит все-таки, вот и сомневаюсь...
Unknown: ничего сташного, что пружынит. пусакай себе катается детё. главное, чтоб не падал.
Cевуша: Нет, он не падает, но скорость большая))) Девочки, как увеличить вес ребенка? у Севы 23 кг в 12 лет((( Нам же оперироваться.... Читала, что немцы добавляют какой-то порошок в еду, но это там, нам пока нужно что-то здесь делать, осталось пару месяцев.
мамуля: Cевуша пишет: Девочки, как увеличить вес ребенка? Cевуша, это у сколитиков обмен такой, как ни корми все равно худой будет. Все одно за другое цепляется, ведь если бы вес был нормальный то может и сколиоза не было бы или он меньше прогрессировал. Моя личная статистика, что среди людей с большими степенями, в основном люди с недобором веса. Кто вам сказал, что маленький вес противопоказание к ОП? Не надо набирать вес срочно, тем более перед ОП. Вы уверены что некий порошок увеличит вес? А вы уверены, что он не нарушит функцию печени? А здоровая печень перед ОП гораздо важнее лишних кг. Я бы не рисковала с лечением дефицита массы перед ОП.
Unknown: Единственное, что могу посоветовать -кушать по больше, или вернее- чаще, раз 5-6 в день.
Soleil: мамуля пишет: Моя личная статистика, что среди людей с большими степенями, в основном люди с недобором веса. Наша пухлик(( с явным перебором.
мамуля: Unknown, если обмен веществ в организме такой, что организм не поправляется, то что не ешь, все худой будешь. Я когда была худой жевала непрерывно. И еще когда в гости ехала то ела до похода в гости, потом ела в гостях, а потом еще дома после гостей. И все не в коня корм. Но пищевые привычки ужасные в результате выработала (например, с каждой едой хлеб с маслом и все в таком роде). Теперь обмен у меня другой и поправляюсь, раньше был недобор веса, теперь избыток. Так что я не советую худым бороться с похудением тупым увеличением потребляемого рациона.
Unknown: Мамуля, ну мне помогло. Вика, нам (тем у кого этот синдром), нужно кушать рыбу красную, куриное мясо, твердый сыр, творог. Давайте сыну больше таких продуктов. И не плохо бы холодец, если ест, или желе, но готовьте сами из разных фруктов и ягод.
Cевуша: Ок, всем спасибо! Еще попросила в школе-интернате перевести на общий стол, а то был на диетическом. Там вкуснее и больше съест) Сева у подруги в деревне поправляется, дома в городе нет аппетита.
sergey: Севуша, я согласен с Мамулей - не стоит гнаться за весом. Слышал от нескольких хирургов, что поджарое телосложение и отстутствие жировых отложений это плюс, с т.з. переносимости оп.
Unknown: Тут за "жировыми отложениями" никто и не гонится. Просто когда онда шкура и кости, это не есть хорошо. А набрать хоть пару кг. это уже хорошо.
Cевуша: Если бы он был просто стройный... так ведь дистрофия средней тяжести...
Cевуша: Мое солнце)
glaza-na-vostok: И правда солнце!!! Такая улыбка И весовая категория знакома. Я такая же в его возрасте была. И сейчас особо не добавила))) Мне кардиохирург говорил, что у нас кровопотеря меньше и зашивать нас легче... Типо нам терять особо крови неоткуда)) и сшивать тоже)) Поэтому, как ни странно, для организма стресс меньше. Хотя могу и ошибаться, но это со слов врача. Я зато после операции хорошо сразу кушать начала, потому как организм пытался восстановиться, а запасов не было .
Unknown: glaza-na-vostok пишет: Я зато после операции хорошо сразу кушать начала И я. Да как начала, так до сих пор не могу остановиться зато теперь хоть есть куда уколы колоть Я перед оп,очень старалась, и за пару месяцев поправилась на пару кг. и стала себя лучше чувствовать.
Cевуша: Мой уколы не согласится, мы витаминки принимаем.
Unknown: Так я не про то, я про обезболивающие уколы.
Cевуша: Unknown пишет: я про обезболивающие уколы Ну тут у нас выбора нет, делать придется.
Cевуша: Девочки, а где-то измеряют объем легких и как это делается? Мне интересно узнать, мы занимаемся дыхательными упражнениями, есть ли у нас улучшения. Я так понимаю, что голова должна перестать кружиться, когда несколько раз глубоко вдохнешь, отсутствие головокружения может говорить о том, что легкие стали получать больше воздуха?
Oksi: Cевуша Объем легких измеряется спирометром, должен быть у врача.
Евдокия: Cевуша ответила в личку.
Cевуша: Спасибо за ответы. Я слышала легкие измеряются цифрами, чтобы можно было сравнивать. Но когда нам измеряли, написали только диагноз.
Рим: Нам измеряли спирометром- нужно было и вдыхать и выдыхать в трубочку, а результаты выдал прибор в цифрах
Cевуша: Понятно. Измерим еще раз)
Шкварка: Unknown пишет: рыбу красную, куриное мясо, твердый сыр, творог А я всегда считала курицу и творог диетическими продуктами
Юлианна: Шкварка пишет: А я всегда считала курицу и творог диетическими продуктами Если белое мясо (грудка) без кожицы, то это диет.продукт. А творог бывает разной жирности - 1% -й точно диетический.
Cевуша: Девочки, кто обращался к генетикам в Германии, скажите, плз, где самые лучшие клиники, куда лучше обращаться ? У нас так и нет диагноза.
LANN: Cевуша, а сюда , куда проф. Хальм направлял, вы уже обращались?
Cевуша: Это клиника Генетики Человека в Любеке? Мы там были. Но очень недовольны. Они наш диагноз не подтвердили, но и свой не поставили. Ощущение полной беспомощности. Слышала есть хорошая клинка в Мюнхене. Хочу еще собрать информацию о клиниках, потом связываться с ними и решать куда будем обращаться. Надеюсь, здесь на форуме получить хорошие советы и информацию.
Cевуша: Здравствуйте, мои дорогие! Давно не заходила на форум, очень тяжело собирать деньги и одновременно решать многие вопросы. Мы пока в Одессе, к назначенному сроку не успеваем, дай Бог успеть в декабре собрать денежку и приехать в клинику. У Севы ухудшения, видно даже без рентгена(((( Спасибо всем, кто пишет письма, помнит о нас. Нас снимала "Критическая точка". Вот видео: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=ETM0Uh0-kb8
Апреля: Скажите пожалуйста какие именно генетические тесты делали Севе вообще? Какие именно гены проанализировали и какие мутации выявили? Я генетик, работаю с другими заболеваниями, но помочь разобраться попробую, я сейчас посмотрела в и-нете есть лаборатории и в Германии тоже которые диагностируют синдром Элерса-Данлоса. Но так как у Вас не только его нужно проверить, я еще попробую найти те которые смогли бы на несколько заболеваний протестировать. Идеально было бы сделать полногеномное секвенирование, но к сожалению оно слишком дорого, я спрошу у китайцев - там сейчас самый лучший центр по секвенированию.
Гала: Cевуша , ну пусть чуть позже, но вы доберетесь до клиники, уверена
Cевуша: Апреля пишет: Скажите пожалуйста какие именно генетические тесты делали Севе вообще? Какие именно гены проанализировали и какие мутации выявили? Я генетик, работаю с другими заболеваниями, но помочь разобраться попробую, я сейчас посмотрела в и-нете есть лаборатории и в Германии тоже которые диагностируют синдром Элерса-Данлоса. Но так как у Вас не только его нужно проверить, я еще попробую найти те которые смогли бы на несколько заболеваний протестировать. Идеально было бы сделать полногеномное секвенирование, но к сожалению оно слишком дорого, я спрошу у китайцев - там сейчас самый лучший центр по секвенированию. Спасибо огромное, нам очень нужна консультация. Много вопросов. Сможете поговорить в скайпе? адрес оставлю в личке.
Cевуша: Гала пишет: Cевуша , ну пусть чуть позже, но вы доберетесь до клиники, уверена Спасибо, Гала, мы очень стараемся. На Украине трудно собирать деньги.
Оlgin: Cевуша ,а на Еве не пробовали деньги собирать,там вроде кто-то из форумчан деньги с успехом собрал,вроде Чипик.
Cевуша: Пробовали, но ушли оттуда и с многих форумов, нужно времени много писать почти каждый день, а результат нулевой(((
Oksi: Cевуша вам разрешили на Еве открыть сбор и вы не воспользовались?
Cевуша: Мы были на многих форумах, по поводу Евы не помню, но результата не было. В основном помогло ТВ и друзья, знакомые.
Cевуша: Добрый вечер! Ищем хорошую ген. клинику в Германии. Может кто-то знает? Спасибо!
Cевуша: Мое маленькое счастье)))
Cевуша: Друзья! Кто ездил в клинику в Нойштадте, отзовитесь!
Гала: Cевуша , свяжитесь с Рим
Cевуша: спасибо!
Cевуша: Нам назначили операцию "корона" на 22 января 13 года. До этого получим консультацию у генетиков. Корона предположительно будет 3 недели.
Lucy: Ура. значит все уже готово? А после короны будет сразу уже основной этап по установке конструкции? Я так рада, что получается, что Вам всетаки удалось собрать деньги. И мне ужасно жаль, что мой личный план не реализовался :( да еще и у дочери возникли проблемы с кровотоками в области шейного отдела. голова болит. неужели и в шейный сколиоз пополз :(
Гала: Cевуша , вы молодцы с сыном! удачи! будем за вас держать кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Апреля: УДАЧИ Севе!!!! Будем за него болеть!!!! Очень надеюсь с генетикой тоже что-нибудь решится!!!! А с ТАКОЙ мамой у Севы просто обязательно должно быть все отлично!!!!
Cевуша: Огромное всем спасибо за поддержку! За добрые слова и пожелания! Апреля - отдельное спасибо, очень много времени мне посвятила, проливая свет на загадочную науку генетику. Я многое для себя прояснила, но еще много осталось узнать. Буду благодарна, если сможете и дальше меня "вести" в этом вопросе. Денежку до конца не собрали, но тянуть больше нет времени, Севе становится хуже. Хотим побыстрее приехать , чтобы начался процесс. Осталось еще больше месяца, надеемся собрать деньги. Уже собираю чемодан, купила футболки, чтобы горловина хорошо растягивалась и пролезала головка вместе с короной. Ждем приглашение, чтобы поехать в Киев в посольство.
Oksi: Cевуша а может рубашки на пуговицах лучше, чтоб ч-з голову не натягивать ничего? руки то будут подниматься над головой, чтоб футболки надеть?
Cевуша: С короной можно руки поднимать как хочешь. Видела видео, мальчик с короной просто трюки выделывал) Но пару рубашек захватить нужно.
Oksi: Cевуша пишет: Денежку до конца не собрали, но тянуть больше нет времени, Севе становится хуже. Клиника дала согласие на операцию авансом?
Cевуша: Нет, операцию оплатили полностью. Они авансом не делают. Переводчики два раза сумму поднимали...
Cевуша: Севуша мыслями уже в клинике. Немного переживает, но я его успокаиваю, что все будет хорошо. Он играет в больницу. Проигрывает свои страхи, может ему так легче? Делает операцию коту Тоше, кот уже привык и не возражает)))
Oksi: Cевуша
света 76: Cевуша ,все будет хорошо. Мы с Вами!
Гала: Cевуша , все обязательно будет хорошо, вы такие с сыном оптимисты!
Рим: Из Севы хороший доктор получится, вот и кот слушается его.
Elly: Пусть все будет хорошо! пусть навсегда уйдет плохое и останется только хорошее!
Шкварка: Cевуша какой у вас кот смирный! Моя б кошара ни за что себя бы не отдала в руки маленького врача Все у вас будет хорошо, я уверена
Keti: А глазки какие красивые у доктора . Все будет хорошо!
Cевуша: Спасибо огромное за такие прекрасные и теплые слова! С вашей поддержкой мы непременно победим! Через 2 часа уезжаю за визой. Надеюсь, все будет хорошо. Поздравляю всех читателей темки со Старым Новым Годом! Кто еще не успел загадать желание, загадывайте, оно обязательно исполнится!
Cевуша: Oksi, Keti, Шкварка, Elly , Рим, Гала, света 76 , спасибо, что Вы с нами! Я приехала из Киева прямо с паспортом и визой в нем! Все в порядке.Не было никаких проблем. Собираю вещи, делаю оставшиеся дела, в общем последние штрихи. Oksi, спасибо за советы, я обязательно ими воспользуюсь. Девочки, если вспомните какие-то нюансы, которые нужно учесть, пока мы дома, буду рада прислушаться.
Рим: Вика ! Удачи ! На связь-то будете выходить ?
Евдокия: Cевуша , всё будет хорошо ! В успех верят все !
Гала: Cевуша ,на всякий случай возьмите немного лекарств, которые можно не декларировать. скромные обезболивающие, ср-во от диареи (имодиум), средство слабительное (гутталакс), уголь активированный, противовирусное. чтобы быстро среагировать, например, когда выпишетесь из клиники. или в клинике (гутталакс точно нужен)
Cевуша: Рим Римма, обязательно будем выходить на связь! Если не будет инета, то на телефоне с Евдокией. Евдокия , была рада видеть тебя, спасибо за ВСЕ!!! Гала ,спасибо, уже взяла, у меня получился приличный кулек лекарств, на границе есть какие-то ограничения?
Корсика: Cевуша, держим за вас кулачки! Удачи!
котик: Cевуша у меня тоже был с собой приличный пакет с лекарствами, вообще никаких вопросов не вызвал на границе. Правда на счет официальных ограничений не могу подсказать. Удачи вам!!!! Пусть все получится!!!
Евдокия: Cевуша , все лекарства в БАГАЖ !
Cевуша: Корсика, котик , спасибо за пожелания! Евдокия хорошо, что сказала, я не знала. А если в самолете будет плохо и нужно выпить что-то из лекарств? А в самолет можно бутерброды взять?
Oksi: Cевуша Те лекарства, которые принимаете постоянно- конечно можно в самолет брать. Аптечку со вснем набором "на все случаи жизни"- лучше не надо, аспирин возьмите и хватит. Бутерброды можно, нельзя в ручной клади иметь жидкость в сосудах больше 100мл и общим объемом больше 1 л. Лететь вам всего-ничего, не оголодаете и жажда не замучит. На борту дадут какой-никакой перекус и чай-кофе минимум. Возьмите пачку печенья песочного или сдобного, пару яблок или бананов, пожуете после регистрации.
Cевуша: Спасибо,Oksi . Еще вопрос. У меня 1 большой чемодан. Сколько можно по максимуму чтобы он весил? На одно человека 20 кг веса. На двоих 40. А если одно место? Может 30 кг?
Евдокия: Cевуша , Авиакомпания Austrian Airlines Нормы бесплатного провоза багажа эконом-класс: 1 место ручной клади размерами не более 55x40x23 см и весом не более 8 кг 1 место зарегистрированного багажа весом не более 23 кг. http://www.airlife.ua/useful-information/airlines/aviakompaniya-austrian-airlines-avstriyskie-avialinii
Cевуша: Евдокия спасибо огромное, теперь все понятно. Будем стараться вложиться в 23 кг)
Metos: Cевуша Лучше в вашей компании уточнить, в некоторых можно на семью брать один чемодан не более 30 кг, а в других за превышение больше 20 кг даже на 1 кг берут 50-60евро.
Oksi: Metos 30 кг обычно в бизнескласс и для трансатланических перелетов, в эконом -20-23. Cевуша вам положено 2 местп бпгпжп по 20-23 кг, можете к одному большому чемодану сдать еще среднего размера один, или спортивную сумку. Вас же проводят, а в Германии у траспортеров стоят тележки, сложите багаж , даже Севу сверху посадите и легко покатите ее)))
Metos: Oksi Например Трансаеро на семью из 3 человек разрешает взять два чемодана,каждый весом не более 30 кг и суммарным весом не более 3*20 кг, а аэрофлот запрещает группировать багаж, разрешая на международных рейсах не более одного места и не более 20 кг место, иначе доплата. Airberlin за перевес больше 20 кг даже на один кг требует оплаты 50 евро, а российские авиалинии в эконом классн часто предлагают одно место багажа до 30 кг, включая ручную кладь. Лучше это уточнить в той компании которая выполняет перелет.
Oksi: Metos н международных рейсах в частности действует закон охраны труда грузчиков, человек не должен поднимать вес больше 23 кг, и никакими доплатами хоть по 100 Евро за кг этого правила не свергнуть. В России до такого еще не додумались, а была бы неплохая статья доходов))) Есть крупногабарит, спортивный инвентарь, бизнес-класс, но это все другая песня, тут грузчики как-то одномоментно перестают быть хилыми и немощными и ворочают жутко тяжелые баулы с аквалангами)))
Metos: Oksi Вообще-то максимум для грузчика 30 или даже 32 где-то. И тогда это считается грузовым отправлением и обрабатывается. отдельным образом и за отдельные деньги. Поэтому бизнес класс ограничен 30 кг. А все остольное это желание компаний заработать ИМХО. P.S. Когда-то в Сочи один мальчик лет 20 перекидал весь багаж самолёта ИЛ86, включая наш 32 кг чемодан. А теперь в основном работают транспортеры и им наверно тяжело - появились ограничения.
Рим: Вика, чемоданы почти нигде не придется таскать, дома вас наверняка проводят, а там встречают и водитель донесет багаж до машины и погрузит его, и разгрузит в клинике.Все встречающие очень,очень приветливы и готовы помочь в любую минуту. Интернет в клинике не очень быстрый, но это не мешало мне общаться с форумчанами, и получать от них помощь,советы и поддержку, а кое с кем и по скайпу общались .
Cевуша: Всем-всем огромное спасибо за советы. У Севы что-то нервы сдают, плачет, с котом любимым прощается. Я его успокаиваю. Даже даю успокоительные, потому что это целый день продолжается. Ушла , еще кое-что собрать нужно и выспаться перед дорогой. Обязательно буду на связи. Всем всего самого доброго. Всех обнимаю.
света 76: Cевуша , надо с собой что - то взять, чтобы он отвлекался (что он любит делать). Моя тоже плакала, не могла настроится, разрешала перед операцией сидеть в инете сколько захочет, чтобы не думала об операции. Андрей Николаевич поддерживал. А утром когда забирала шла сама, но со слезами. Слезы будут и после операции. Нас в палате было двое (мы с Настей и еще мама с дочерью) и обе после возвращения с реанимации, а привезли их с разницей в один день, плакали, высказывали свою обиду и прочее... Держитесь, крепитесь и подбадривайте сына, не показывайте своего переживания, хотя это не легко. Удачи!!!!
Cевуша: В Вене нелетная погода... Вернулись домой ночевать. Поменяли билеты на Варшаву.
Евдокия: Севуша улетели сегодня через Варшаву в Гамбург . Держим за них кулачки ! Пусть всё сложиться у них удачно !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!С Богом ! В добрый час !
Oksi: Евдокия спасибо за новости!
Гала: Евдокия , как они там, не звонили?
Евдокия: Oksi Гала пока на связь не выходили. Сама очень переживаю, Вика боится самолётов, Сева вообще первый раз летит. Но верю , что всё будет хорошо ! По мере поступления новостей буду писать , если Вика сама не сможет.
Гала: Евдокия , спасибо за содействие думаю, им просто сейчас некогда ждем новостей
Евдокия: Севуша уже в Германии ! Два дня проведут в гостинице в Любеке, так решили переводчики. Будем ждать дальнейших хороших новостей !
Cевуша: Добрый день, мои дорогие! У нас все нормально. Долетели хорошо. Пересадка была в Варшаве. Севе очень понравилось летать. Встречали нас в Гамбурге, затем машиной отвезли в Любек. Вечером поужинали и просто упали от усталости. Гостиница очень удобная, утром завтрак бесплатный и выбор большой. Хорошо, что у нас есть 2 выходных дня, они нам просто необходимы, потому что нервные и физические нагрузки достаточно серьезные. Буду еще писать. Интернет постоянно выключается. (((
Гала: Cевуша , Вика и Сева!!!! Удачи!!! держим за вас кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
котик: Удачи!!!!
Юлия с дочкой: Вперёд, и чтоб всё было хорошо.
sergey: Сева и Мама Вика! Если успеете за выходной, там в 10 минутах ходьбы от клинки море - очень красивое :-) А начиная с понедельника пусть все задуманное получится, пишите. успехов!!!
Апреля: Удачи Севе болеем за вас!!!! Всё обязательно будет хорошо!!!
Cевуша: Гала ,котик, Юлия с дочкой ,sergey, Апреля спасибо огромное! Завтра едем в клинику на обследования, снимки, анализы. Апреля, я помню все Ваши советы о генетике, они мне обязательно пригодятся, к генетикам пойдем после операции.
загадочная: Cевуша Удачи Севе,все будет хорошо!!!
Евдокия: Севочку только что увезли на операцию"корона". Продлиться операция час-полтора. Держим кулачки , молимся ! Всё будет хорошо! Викуля и Сева мы мысленно с Вами !
Рим: Терпения им обоим !
Евдокия: "[13:15:20] Виктория: забежала на минутку. Сева в реанимации. Операция прошла хорошо. Но потом стал отходить наркоз и стала болеть голова с этой короной. Сева возмущался на немецком языке, говорил: мне больно позовите врача, хочу пить! Немцы в шоке, думали так наркоз подействовал, что ребенок по-немецки заговорил". Улыбаюсь сквозь слёзы..." Севочка, молодец ! Вика, терпения !
света 76: Молодцы! Терпения!
natulyas: держим за вас кулачки
Юлианна: Терпения и удачи! Пусть все пройдет без проблем!
Гала: все наладится, терпения обоим... Севе наш респект
Евдокия: Сева тяжело все переносит, плачет . Пока на обезболивающих, как только действие прекращается начинается боль и снова дают. В пятницу Севе можно будет вставать, а носить 2 недели или 3 потом решат. Завтра будет легче ! Привет Вам из Питера ! Вы-бойцы ! Держитесь !Все в Вас верят !
natulyas: Вика, держитесь!!! Хорошо кушайте, старайтесь высыпаться - вам надо быть бодрой и веселой. Не сомневайтесь - вы делаете для здоровья Севуши крайне важную вещь сейчас, после этого будет лучше . Хорошо отвлекают аудиоспектакли/детские повести: их легко слушать лежа. Еще всякие рисовалки мелками на доске лежа опять же, лепка, мультики. Если нужны ссылки на аудио - скажите. Еще лучше, дайте адрес почты, скину на мыло. Только интересы подскажите.
Юлия с дочкой: Cевуша , тут такая толпа народа за Севу переживает и желает удачи, что всё просто обязано сложиться наилучшим образом.
Евдокия: Вика на связи. [12:59:55] : Вика, здравствуйте. Как там Сева? Как прошла ночь? Волнуемся. [13:24:58] Виктория: Сева все время плачет, болит голова от железных шурупов, тело занемело, нужно лежать на спине. Двое суток истерики, спал помощью снотворного, все время проверяют чувствительность рук и ног. Вчера прицепили 3 кг, а ночью пошли мурашки, это плохо 0,5 кг убрали. Нужно довести до 7 кг и тогда можно встать, а последний вес будет 12 кг, затем операция. Сева все очень тяжело переносит, у него хронический нервный стресс, кричит: "Поехали домой, я уже ничего не хочу. Снимите с меня корону, хоть на секундочку!" Успокоительные постоянно принимает, но сегодня утром просил написать, чтобы ему дали немецкое задание) очень ждет сейчас сквозь слезы напомнил мне). Cевуша Надеюсь, что это была самая тяжёлая ночь в их жмзни ! Вика, ты сможешь и Сева, глядя на тебя выдержит всё ! Держитесь !
Рим: Севушка ! Держись ! Придет время, когда ты забудешь о боли, но всегда будешь знать, что ты сильный. ты мужчина, ты выдержал!
Гала: чтобы отвлечься, может, раз ему самому хочется, поучить немецкий? Оксан, помоги, плиз какие-то задания, действительно, несложные скинуть?
света 76: Севушка! Крепитесь, держитесь!!!! Все будет хорошо, только надо немного потерпеть! Вы сильные, все получится! Удачи!
котик: Представляю как вам сейчас тяжело, но говорят же, что Бог дает нам ровно столько испытаний, сколько мы можем вынести. Поэтому мужайтесь, все плохое пройдет, останется только хорошее!
Евдокия: Виктория: Вечером Севе дали успокоительное, обезболивающее, противорвотное(тошнит). Утром дали мюсли, я приготовила их в мироволновке, добавила мед, сейчас Сева съел 5 чайных ложек и снова спать, думаю от слабости. Нас перевели в другую палату. Условия очень хорошие. Есть холодильник. Клиника действительно высокого уровня!!! Просто у нас понятие о еде немного другое, ЗДЕСЬ ИХ ВИНЫ НЕТ. На завтрак, полдник и ужин - бутерброды, йогурт, фрукты. Вроде все нормально. Вчера вечером дали йогурт и банан. Сегодня буду говорить с врачами, может пригласят педиатра или гастроэнтеролога или сами решат как поддержать ребенка. Может назначат витамины и глюкозу. Сегодня переводчица поедет в русский магазин и купит наши каши, а я в микроволновке буду готовить. Думаю все наладится. Спасибо ей огромное, она очень нас поддерживает и помогает!!! Я держусь. Настолько держусь, что Сева говорит, что я его не понимаю). Севу сегодня попробуют поднять, но носить это корону 2 недели минимум. Врачам я очень доверяю. Отношение персонала хорошее. Спасибо за приветы! Я пока не пишу на форуме, не могу собраться с мыслями.
Рим: Вика, спросите у Валентины про мультиварку, я знаю, что она покупала летом для русских пациентов. Мультиварка вам будет очень полезной и нужной! В ней можно варить каши прямо в палате , и супы тоже, ну и все остальное, и запах не будет распространяться по отделению.
Оlgin: Сочувствую Севе и Вике.Немецкая еда,вернее их понятия о еде...у меня в голове по-крайней мере не укладываются.Это было одним из самых негативных моих воспоминаний о Германии.Держитесь ребята!
котик: Да с едой немецкой очень сложно восстанавливаться после операции или во время лечения. С особым ужасом вспоминаются душистые соусы, в состоянии постоянной тошноты. Так что надо стараться организовать Севе нормальное питание. Ну и маме надо кушать хорошо!!!
Oksi: котик пишет: Да с едой немецкой очень сложно восстанавливаться после операции или во время лечения А сами немцы ниче, восстанавливаются и не жужжат
котик: Oksi Не в коем случае не хотела никого обидеть) мне было тяжеловато на немецких харчах))))
Евдокия: Cевуша на связи ! Вика сегодня звонила, голос радостный и спокойный. Сева первый раз встал!!! Врач хотел посмотреть, как он пару шагов сделает, а наш герой почти побежал!!! Он так обрадовался, что можно встать, что повёл Вику по всем коридорам, а также поехали на лифте на 2-й этаж. Он совсем сегодня не плакал, отпускал маму из палаты. И вообще, Вика сказала, что сегодня был хороший спокойный день! Нагулялся , желудок заработал в вертикальном положении, пришел и говорит: "Мама, есть хочу!". Можете себе только представить нашу мамочку, которая только недавно плакала, а теперь накормила сыночка! Более того, Вика уже прекрасно разобралась, где утром брать еду (йогурты, фрукты), куда нести, как и что греть. Переводчица обещала поехать в магазин, чтобы накупить круп. Завтра будут говорить с врачом о назначении каких-то бактерий и т.д., чтобы поддерживать нормальную работу желудка (Сева иногда жалуется). Вика просила совет, что ему лучше в этом случае готовить, кто что подскажет. Сейчас тянут позвоночник путем навешивания веса. Он должен максимально выровняться, насколько это возможно. Вроде как Сева уже подрос на 5 (!) см. Удлинилась шея. У неё появилось желание написать, говорит, "настрочила" целый текст в подробностях, но пропал полностью интернет. Благодарит за советы , поддержку , сочувствие, человеческое участие ! Шлёт всем пламенный привет !
Евдокия: Cевуша Вот и славно ! Молодцы !
Рим: Хорошие вести ! Рады очень. Надеюсь Вика читает форум, поделюсь опытом. Я после завтрака или ужина, т.е. тогда когда приносят колбасу,сыр и хлеб, оставляла по паре кусков всего, а так же упаковочку масла сливочного и мед. Когда дочка просила есть, у меня всегда было что ей дать : либо горячий бутерброд, который я в м/волновке делала, либо хлеб с маслом и медом, ну и чай впридачу, который всегда есть на любой вкус. Нож покупала в больничном магазинчике (на первом этаже), потом правда благополучно его положила на поднос и его унесли с грязной посудой, поэтому следующий нож покупала уже в магазине, в том, что в 10 минутах ходьбы от клиники. И нож был лучше, ну и в магазине всегда есть свежие фрукты,чему дочка была рада. Кстати там же я покупала минипицу (Ресторанте) и разогревала ее с микроволновке, а для себя свекольный салат (он есть в такой же упаковке как у нас майонез продают, а есть в банках). Но Вике все-таки нужна мультиварка- это и каши и бульон и супы и тушеное мясо.Им ведь там в клинике еще минимум 5 недель быть, за такое время многое может надоесть из еды.
Рим: И еще. Вика, когда Вам принесут листочек с недельным меню, не стесняйтесь, заказывайте побольше.Потому что почему у меня с завтрака оставался хлеб и колбаса? А потому что на завтрак я заказывала и круасан (его съедали утром с кофе) и масло и конфитюр и хлеб и колбасу и сыр (ну а это про запас). Кстати можно заказать и овсяную кашу, но она не из крупы а из толокна что ли - как кисель, но когда желудок протестует против бутеров, то и такая каша в самый раз.
Cевуша: Спасибо мои дорогие! Очень благодарна всем за советы и помощь! Дела у нас лучше. Сева встает и ходит в короне по 45 минут, сегодня второй день. Правда от лекарств болит желудок((( Спасибо Евдокия за новости о нас, спасибо Рим за поддержку!
Keti: Cевуша Держитесь! Самое главное начать (что вы и сделали), а дальше будет легче. Сева пусть думает, что это такое задание, да очень сложное, но в конце будет приз! Боль забудется, а радость от новой спинки останется! Удачи и терпения!
Евдокия: Cевуша , привет ! Рада возвращению на форум ! Теперь с каждым днём будет легче ! Перед мужеством мамы Вики и Севы
Гала: Cевуша , все трудности временные! Вы молодцы с Севой! передвайте привет ему от всех нас!!! назначат скорее всего типа бифидо- и лактобактерий, ндля нормализации микрофлоры кишечника. И к еде можно приспособиться)) удачи!!!!!
Рим: Вика ! Держитесь ! Севе привет от меня и Эли,
Апреля: Вика, очень рада что у Севы нормализуется самочувствие, каждый день читаю сводки Евдокии про вас. Как человек большим опытом проблем с желудком хочу посоветовать - купите творог он там называется quark очень хорошо идет, только не давайте его холодным я просто в микроволновке грею на функции разморозки становится немного теплым, вообще ничего холодного желудок плохо реагирует на холод, побольше жидкости пусть Сева пьет только теплое, ну и суп было бы вообще классно. Я вот когда последний раз ездила с желудком болящим приехала, так вот меню состояло из творога, кашки минутки овсяной (привезла с собой),йогурта и бульон варила с фрикадельками. Просто Сева маленький сам не сможет понять что желудку хорошо а что нет, поэтому осторожно кормить его надо думаю. Сыр моцарела тоже хорошо воспринимается. Колбаса и копчености - плохо, хлеб тоже не очень, а Сева не ест хлопья? Может их дать? Вообще можно купить овсяные хлопья в русском магазине и их в микроволновке готовить очень хорошо получается. Если что еще вспомню напишу я сама вечно за границей со своим желудком выискиваю что же поесть.
Cевуша: Сева рвал до 5 утра. Это такая реакция на лекарства у ребенка. Хотя их минимум. Что-то будем думать. Сейчас отказ от еды и даже питья, хотя нужно восполнять потерю жидкости. Болит голова(от короны), живот, спина. Плачет.
Cевуша: Переживаю чтобы не было лекарственной интоксикации, мы через это проходили много раз. Последние годы спасала гомеопатия. Нам бы на растительные препараты перейти сейчас, пока нет операции и без лекарств не обойтись можно. Ведь впереди еще столько всего!
Оlgin: Cевуша .а каие лекарства ему сейчас дают? Скорее всего рвота-как реакция на обезболивающие препараты?
Cевуша: Оlgin , да это реакция на лекарства. Мы из-за этого отказались от лекарств дома, лечимся гомеопатией, редко какое-то необходимое лекарство.
Корсика: Cевуша, а может тут еще и стресс наложился? Сева должен адаптироваться - тут же и другая страна, и другой язык + больно. Спокойствие, только спокойствие (дети так чувствуют душевное состояние мам), и с этой проблемой вы обязательно справитесь.
Cевуша: Я прошу защиту желудка, например бифидобактерии - не дали. теперь стало хуже, чтобы в другую больницу не перевели из-за этого. Ведь можно сейчас очищающие капельницы поставить, лекарства по возможности заменить на растительные. Ждем врача.
Юлия с дочкой: Cевуша , а лекарства в виде инъекций не получится?
Апреля: Вика, бифидобактерии желудку не помогут, и от рвоты не спасут. Они нормализуют работу кишечника. Попробуйте дать Севе антацид какой нибудь типа маалокса можете даже в аптеке сами купить. Эти препараты создают защитную пленку в желудке. Севе плохо от таблеток или от инъекций тоже? Давайте побольше питья. Надеюсь врач предпринял что-то действенное, спокойной ночи Севе!!!!
Евдокия: Cевуша на связи ! Доброе утро, мои дорогие! Ночь прошла относительно спокойно, конечно, я переворачивала Севу много раз, он стонал из-за железных шурупов и боли в спине. Но главное, что не было рвоты и желудок начинает нормально функционировать. Днем погуляли, в холле прохладно, это хорошо, потому что мы на улице не гуляем и эта прогулка для нас как свежий воздух. Сегодня познакомилась с профессором Дуфек. Он чех, хорошо говорит по-русски. Работал ортопедом в самых известных клиниках. Сказал, что профессор Хальм - один из лучших хирургов мира. Узнал как у нас дела, выразил желание присутствовать на консилиуме врачей по поводу состояния Севы и планов его лечения.
Евдокия: Cевуша , думаю что консилиум врачей приймет правильное решение и только с пользой для Севы ! Держитесь , верьте в хорошее как бы тяжело не было ! Помните -очень много людей молятся о выздоровлении Севы и желают ему здоровья ! Так , что всё будет хорошо
котик: Cевуша хорошо, что есть врач, говорящий по-русски. Так морально легче. На счет желудка кроме обволакивающий препаратов хорошо помогает жидкая овсянка, можно как на воде, так и на молоке.
Рим: Девушки, никакой самодеятельности с обволакивающими, где Вика найдет их ? В клинике действительно не делают уколов (кроме противотромбозных в живот после операции) и не ставят капельниц как в российских больницах, в основном дают таблетки и микстуры. в том числе и защищающие желудок от раздражающего действия лекарств.
котик: Рим немножко поспорю - капельницы в немецких больницах еще как ставят. Соглашусь с тем, что медикаментозная самодеятельность может быть просто опасна. Поэтому если самодеятельничать, то только с народными средствами типа каши.
Елена11: А есть ли в немецких магазинах каши в коробках (типа нашего "Агуши" и т.п.) для маленьких детей? Они очень вкусные, разводятся кипяченой водой и варить не надо. Мы из-за обилия лекарств с желудком мучаемся давненько, такие каши в больнице очень удобны, если ребенок не станет стесняться, каши ведь малышовые!
Рим: Котик, наверняка ставят, при большой необходимости. Имею опыт операции здесь.выписывалась с каменной попой и синими венами,причем операция была совсем не такая серьезная как у дочки.Дочке капельницу сняли в реанимации, на три дня оставался эпидуральный катетер. Я была очень удивлена.
Юлианна: Рим, уколы в попу и вену точно не делают, все вливают через катетер. Через него же и кровь на анализ берут.
Cевуша: Добрый вечер! Сегодня был консилиум врачей, Севу решено оставить в Шон-клинике. Слава Богу желудок приходит в норму. Обсуждается вариант бокового вмешательства при операции. Подскажите, плз, где об этом прочитать поподробнее. Спасибо!
Евдокия: Cевуша , жизнь налаживается !
Рим: Вика,этот метод вентрального доступа был усовершенствован профессором Хальмом, операция так и называется Хальма-Цильке. На форуме ,наверное,половина прооперирована через перееданий доступ
natulyas: Вика! поддерживаю вас , обнимите Севу - настоящий мужичок, держится
seniya98: Вика! Читаем эту тему всей семьей каждый день и держим за вас кулачки!
Евдокия: Cевуша на связи ! Доброе утро всем, кто ждет наших новостей! Ночь прошла...и Слава Богу. У Севы очень сильно болела спина, хотя он принимает обезболивающее(новальгин). Я делаю массаж с мазью "Траумель". Привезла из Одессы, но здесь тоже ее используют. Немного облегчает боль гелевый теплый компресс. Севуше подвесили уже 8 кг, каждый день будут добавлять по 1 кг.
Cевуша: С большой благодарностью и теплом читаю ваши сообщения и пожелания. Вчера была неделя, как Сева носит корону. Конечно, это не легко, но мы стараемся, знаем, что каждый день приближает нас к выздоровлению. Почти каждый день увеличивают груз. Это нормально. Все идет по плану. Естественно, не может ничего не болеть, болезнь серьезная. Сева очень чувствительный мальчик, трудно ему, но даже он уже привыкает, ищет наиболее удобное положение для сна. Много ходит или просто стоит в конструкции, потому что в положении стоя лучше идет растяжка. У нас очень тепло +12. Сева меня уже 2 раза отпускал в магазин. Но очень ждал моего возвращения)))Конечно, он сейчас очень ограничен в движении и ему нужна постоянная помощь. Время летит незаметно, сегодня заканчивается второй месяц зимы, еще чуть-чуть и будет весна, пора, когда расцветают не только цветы, но и наши надежды, планы, чаяния. А для нас с этой зимой должен закончиться большой период тяжелых и длительных испытаний. И пусть они останутся в прошлом и забудутся. Очень на это надеемся и всем Вам желаем только самого лучшего!
Keti: Cевуша
Евдокия: Cевуша , мечты сбываются ! Всё будет хорошо !
загадочная: Cевуша Удачи вам!
света 76: Cевуша , удачи!!!!
котик: Вы молодцы!!!! Вы все сможете!!!
Шкварка: Cевуша внимательно слежу за вашими сообщениями! Вы с Севой большие молодцы! Терпения вам.
Просто Гость: Держитесь, осталось совсем немножко потерпеть. Удачной операции !
Cевуша: У нас уже 12 кг подвесили. Больше добавлять не будут. Это половина веса ребенка. Севе трудно, очень тяжело все переносит и часто нервничает. На следующей неделе будет рентген. Завтра измерим рост. Визуально ребенок вытянулся и мне кажется и спина лучше стала. Есть еще время, должен еще распрямиться.
Елена11: Поздравляем Севу с днем рождения!!! Расти большим, здоровым и сильным!!! И пусть следующий год порадует новыми открытиями, и пусть все обязательно сбудется!!! А мамочке - терпенья и здоровья, а еще - много радостных мгновений на трудном пути! Здоровья и сил! Поздравляем!
света 76: Присоединяемся к поздравлению!!! Здоровья, терпения, счастья, пусть все желания сбываются и все будет хорошо!!!!
Евдокия: Cевуша Поздравляем всей семьёй Севу с днём рождения ! Крепкого здоровья ! С Днём рождения! Успеха, радости, везения, Любых желаний исполнения И миллион ночей и дней. С Днём рождения! Любви до головокружения И чумового настроения, И самых преданных друзей!
Oksi: Присоединяюсь к поздравлениям! Всего наилучшего самому стойкому на свете мальчишке!
полная версия страницы