Форум » Участники форума » Геба Предстоит операция в Омске » Ответить
Геба Предстоит операция в Омске
Геба: Операция в Омске. Хотелось бы услышать тех кто был прооперирован в Омске в ДКБ-3,потому как никакой статистики в инете найти не могу...Заболевание у дочери (сейчас ей 13 лет),вертебролог сказал что это врожденная патология соединительной ткани...наблюдаемся с 2009 года,сейчас уже 3 степень S -образный сколиоз,сильно прогрессирует торсия...доктор сказал тянуть смысла нет и недели через две мы ложимся на операцию...Я в шоке,не могу себя взять в руки...
мамуля: Геба, спокойно изучайте разделы форума. А так же, если есть снимки, разместите их в разделе фотографии. Если снимков на руках нет, то сообщите хотя бы градусы. Так же важно знать начались ли у дочки месячные и когда.
Геба: Да,месячные начались только в этом году в июле...Снимки на руках есть но как их адаптировать для компа - пока не знаю...Позже напишу выписку по МРТ(сейчас под рукой их нет).Реберный горб очень заметен...вертебролог сказал что будут устанавливать конструкцию и убирать ребра...Господи как себя то в руки взять - только и делаю что реву...
Юлианна: Геба, операции делают при 4 степени, а растущим детям с прогрессирующим сколиозом нужно в корсете Шено расти. У вас в Омске про корсеты не знают, конечно, иначе бы не наблюдали бы просто так с 2009 года. Зато почикать - это легко((( А вот потом жить с железкой будет ваша дочка, а не тот доктор, который рекомендует операцию. Вы бы не спешили, почитали бы про консервативное лечение корсетом Шено. Операция - это очень сложно, непредсказуемо иногда. Последствия операции в подростковом возрасте неизвестны - многим приходится переделывать со временем. Два отзыва на форуме есть про Омск, не очень, честно говоря, вдохновляющие.
мамуля: Геба, как фотографировать написано здесь http://skoleoz.borda.ru/?1-6-0-00000027-000-0-0-1349622411 У вас еще есть время изучить разные мнения по поводу ОП мест, где делают ОП. К сожалению на форуме нет сведений какие ОП делают в Омске
Геба: Вот это и удивляет...Операции в принципе у нашего вертебролога уже так сказать на потоке-а почему никто не делится странно...В мае приезжали чехи делиться опытом и провели пять показательных плановых операций...сказали что команда оперирующих врачей у нас профессиональная...Вертебролог говорит что тянуть у нас больше времени нет - сейчас установим более простую конструкцию и резекция реберного горба,а если еще протянем то конструкция будет более сложная и в нашем случае не так страшны градусы а прежде всего торсия,которая резко прогрессирует...
Юлианна: мамуля пишет: на форуме нет сведений какие ОП делают в ОмскеЕсть парочка - один типа LSZ (2007), другой -Роднянского (1997)
Юлианна: Геба, а название этой конструкции не знаете?
Геба: в Омске используют двухпластинчатый эндокорректор (патент РФ № 2238050).
Юлианна: Это LSZ. А вам сказали, что это чисто подростковая конструкция, которая потом потребует замены на типа взрослую?
Геба: он мне сказал что замены не требует и у него есть больные которые с ним ходят 10 лет...(
Оlgin: Геба ,почитайте на форуме уже достаточно"последствий" этой неснимаемой конструкции.Не торопитесь с операцией!Ваш Омск-не ведущий центр в этом деле.Тем более для ребенка.
Юлианна: Вероятно, есть и такие. Кому как повезет. У многих они ломаются через 3-5 и далее лет. Один из создателей этой штуки уже признал ее несостоятельность. Но ставить продолжают очень активно. Если читать про операции на форуме, то с этой конструкции все начиналось, многие ставили и были довольны. Потом прошло время и появились другие отзывы. Поменявших уже много. Почитайте например http://skoleoz.borda.ru/?1-12-20-00000428-000-0-0-1347300834
Геба: Вы пишите что это LSZ(Лака-Симплиева-Загороднего) а я читаю что у нас в больнице предпочтение было отдано методике Роднянского-Гупалова с использованием двухпластинчатого эндокорректора, в основном из-за возможности применения данной металлоконструкции у детей с незавершенным ростом позвоночника.
мамуля: Геба пишет: Омске используют двухпластинчатый эндокорректор (патент РФ № 2238050). Тогда отказывайтесь от госпитализации и пишите ведущим нашим хирургам: ЦИТО И Питер. Потом выбивайте квоту. А пока нужен корсет, видимо. Так же если есть средства рассматривайте и платные варианты. И я бы все же проконсультировалась у специалистов по корсетному лечению, выслала бы им снимки также, например, в Питер http://www.scoliologic.ru/index.php, или в Москву доктору Шавырину http://skoliose.ru/index.php
Юлианна: Геба пишет: читаю что у нас в больнице предпочтение было отдано методике Роднянского-Гупалова с использованием двухпластинчатого эндокорректора Так это, пардон, прошлый век вообще Бегом оттуда надо, бегом!
Оlgin: Геба ,прислушайтесь к советам мамули и Юлианны!Вам предлагают позавчерашний день ,эта конструкция нигде в мире уже не применяется! Конструкция Роднянского-Гупалова-каменный век!Ужас!
Геба: Боже мой я в шоке...
Геба: Средств вообще нет ...Про деньги на операцию врач вообще ничего не говорит - все по квоте...
Шкварка: Геба не рискуйте с LSZ! Нет гарантий что не придется потом констркцию менять! Послушайте девочек - корсет Шено до окончания костного роста, потом, если будет необходимо, уже операция, но с установкой нормальной современной конструкцией! А ваши врачи LSZ ставят только подросткам или и взрослым тоже?
мамуля: Геба, не переживайте, вы вовремя к нам. Все же согласитесь, что такую ОП нужно делать в специализированном центре. Да и узнать мнение нескольких специалистов.
Шкварка: Геба пишет: все по квоте... Вы можете получить квоту в ЦИТО и во Вредена - там ставят нормальные, современные шурупные конструкции.
мамуля: Геба пишет: Средств вообще нет Геба, чтобы выслать снимки различным специалистам деньги не нужны, нужен лишь оплаченный интернет. Да и квоты можно получить не только в местную больницу.
Юлианна: Геба, квоту можно и в другое место получить. Но если ваш доктор так продвигает старье, то логично предположить, что у вас и не все так запущено, как вы говорите с его слов. Покажите рентген, покажите фото спины.
Оlgin: Вариантов несколько:1)ЦИТО доктор С.В.Колесов-операцию покрывает квота-отличный и проверенный специалист,2)инст.им.Турнера Санкт-Питербург-квота,3)Доктор А.Н.Бакланов г.Салават-хороший специалист,оплатить операцию может фонд.4)Новосибирск-квота Везде оперируют детей.Конструкциитолько шурупные или крючково-шурупные.
Геба: Это я вам сказать не могу - мы наблюдаемся в детской больнице у детского вертебролога...
Юлианна: Турнера я бы не советовала с их нестабильностью. В Контакте полно после них переделок.
LANN: Герасимова из Ярославля с оплатой операции фондом пока никто в список рекомендуемых не включает?
Евдокия: Геба , здравствуйте ! Вас понимаю , сама через это прошла, но поверьте паника и страх -не лучший советчик в таком случае. Нам тоже предлагали двухпластинчатый эндокорректор, но это только для растущих детей , тем более что торсию и ротацию таким эндокоректором не убрать . Надо делать корсет Шено и носить до окончания костного роста . Мы в своё время ( хотя поздно ) попали на зтот форум , СПАСИБО всем форумчанам. Прочитали истории , поехали в Германию , сделали корсет. Носим. Разместите ренген и опытные форумчане скажут своё слово и расчертят и посчитают градусы. Считаю , что спешить нельзя! Держитесь , Вы теперь не одна !
Геба: Юлианна пишет: Турнера я бы не советовала с их нестабильностью. В Контакте полно после них переделок. А вы нам куда советуете кидаться????
Оlgin: Геба ,озвучьте пожалуйста градусы у вашей дочери.а то как-то разговор не совсем конкретный,3 ст-это сколько?
LANN: Геба, у дочки инвалидность оформлена? При инвалидности корсет, изготовленный в СПб оплачивается.
Юлианна: Геба пишет: А вы нам куда советуете кидаться???? я вам советую подумать спокойно и почитать. Кидаться точно никуда не надо! Это дело слишком ответственное, чтобы сгоряча решать.
Геба: Оlgin пишет: ,озвучьте пожалуйста градусы у вашей дочери.а то как-то разговор не совсем конкретный,3 ст-это сколько?Девочки сейчас пишу с рабочего компа - и точно не могу сказать сколько...дома бумаги подниму и все четко напишу...
Геба: сейчас позвонила домой - доча зачитала наш диагноз,пишу:S-образный грудо-поясничный, диспластический, нестабильный,некомпенсированный,правосторонний, прогрессирующий сколиоз 3 степени. Диспластический спондилоартроз.МРТ грудного отдела (ТН8 угол 44 градуса). МРТ пояснично кресцового отдела (угол 31 градус) нарушение статики позвоночного столба...
Геба: LANN пишет: у дочки инвалидность оформлена? При инвалидности корсет, изготовленный в СПб оплачивается.нет - сказали инвалидность оформляется только после операции...
LANN: Геба, это неправда про инвалидность!
Евдокия: Геба , если есть материальная возможность , то лучше Германия- ортезист Рамуни .Написала в личку Вам.
LANN: Геба пишет: Диспластический спондилоартроз.МРТ грудного отдела (ТН8 угол 44 градуса). МРТ пояснично кресцового отдела (угол 31 градус) Это всё по МРТ замерено, т.е. лёжа? А у вас есть рентгеновские снимки стоя? Они показывают более реальную картину.
Ольгаvlg: Евдокия , конечно Германия лучше, но Геба пишет, что средств нет, и их действительно часто у многих нет. Но можно оформить инвалидность, раз уж рекомендуют операцию так срочно, можно осилить Питер и их корсеты. Градусы критичные и возраст тоже, но не запредельные. Можно побороться консервативно, и операцию делать не срочно, а хорошенько все обдумав.
Оlgin: Нужно проконсультироваться с ведущими специалистами,можно дажепо электронной почте.А там решать,если операция,то выбирать у кого,а если скажут попытаться с корсетом,значит подождать с ОП.
Геба: LANN пишет: Это всё по МРТ замерено, т.е. лёжа? А у вас есть рентгеновские снимки стоя? Они показывают более реальную картину. есть и стоя,градусы практически те же - но врач то нажимает на то что не градусы важны а именно резкая торсия...
LANN: Геба пишет: врач то нажимает на то что не градусы важны а именно резкая торсия..., забывая добавить, что именно с торсией эндокорректор борется очень плохо :(((
Юлианна: LANN пишет: именно с торсией эндокорректор борется очень плохо Вот-вот! Зато ребра почикают и все будет красиво. На некоторое время. Потом недеротированный позвоночник все равно себя проявит и получится пшик
Геба: Юлианна пишет: Вот-вот! Зато ребра почикают и все будет красиво. На некоторое время. Потом недеротированный позвоночник все равно себя проявит и получится пшик Девочки все я совсем в смятении...у врача то все так гладко и замечательно...а на самом то деле...
Юлианна: Геба, а вы не пробовали встретиться с кем-то, кто раньше оперировался, чтобы посмотреть на реальную картину спустя время? Вы нам можете и не поверить, но на форуме уже столько было случаев, когда сначала восторг, а потом не очень и дальше только хуже. Одна мама из Красноярска в свое время думала, оперировать ли там дочку, у них тогда был свой эндокорректор, известный по стране даже благодаря телерекламе. Она дала объявление по местному ТВ: "Прошу откликнуться людей, оперированных там-то в разное время, требуется консультация!" Откликнулось, не помню точно, около 30 чел. Положительных отзывов было один-два. Остальные были недовольны и собирались снимать или уже сняли.
Евдокия: Геба Есть два направления оперативное(( операция) и консервативное( лечение при помощи корсета Шено), пока не закончиться костные рост считаю , что надо носить корсет ( сами носим) . Когда рост закончиться , тогда уже думать , что делать . А гладенько и замечательно у Вашего врача , потому что он Вашему ребёнку делает , а не своему, потом Вам скажут , неправильно себя вели в конструкцией...........
Шкварка: Угу... Или как сампиев с лакой - ставят взрослым подростковые конструкции, а когда через пару лет они ломаются, округляют глаза и говорят - ну а что же вы хотите, у вас же подростковая конструкция стоит!!!
Геба: Юлианна пишет: Геба, а вы не пробовали встретиться с кем-то, кто раньше оперировался, чтобы посмотреть на реальную картину спустя время? Вы нам можете и не поверить, но на форуме уже столько было случаев, когда сначала восторг, а потом не очень и дальше только хуже. Завтра буду встречаться с девочкой у которой только в июне была операция - посмотрю поговорю...
Геба: Евдокия пишет: Есть два направления оперативное(( операция) и консервативное( лечение при помощи корсета Шено), Вот вот мне и моя мама так говорит - потому что делает не своему...а еще у нас участковый врач категорически против чтоб мы в Омске оперировались - она прямо прямым текстом говорит хоть Новосиб хоть Москва но не здесь!!! Вот я и всполошилась и пошла инет штудировать и перетрясать...
Шкварка: Геба пишет: а еще у нас участковый врач категорически против чтоб мы в Омске оперировались - она прямо прямым текстом говорит хоть Новосиб хоть Москва но не здесь!! Вам очень повезло с участковым врачом! Часто они вообще не в курсе таких операций, не говоря уж о том где их лучше делать...
Оlgin: Геба ,вас должно насторожить не операция в Омске,а коннструкция,которую вам предлагают. Операция в июне-это не срок,да и вряд ли девочка в курсе современного положения дел в данном вопросе.
Геба: Оlgin пишет: ,вас должно насторожить не операция в Омске,а коннструкция,которую вам предлагают. Вы правы...но уже только день пообщавшись на форуме я приняла однозначное решение - никакой операции в этом году! Во-первых наблюдает нас только один врач,я первым делом пойду еще проконсультируюсь у нескольких ортопедов...во-вторых ребенок мобилен,болей никаких нет - так зачем же я сейчас буду ее травмировать...НЕТ приму это решение только когда подтвердит необходимость операции несколько клиник...
Геба: Шкварка пишет: Вам очень повезло с участковым врачом! Часто они вообще не в курсе таких операций, не говоря уж о том где их лучше делать...Она сама жертва операции,правда это было сто лет назад - но у нее и роста нет и горб реберный,так что она это говорит ответственно и точно зная всю суть...
мамуля: Геба пишет: а еще у нас участковый врач категорически против чтоб мы в Омске оперировались - она прямо прямым текстом говорит хоть Новосиб хоть Москва но не здесь ну вот и возьмите ее в союзники. Для начала начните оформлять инвалидность. По ней как я понимаю можно даже дорожные расходы к месту лечения компенсировать
мамуля: Геба пишет: Она сама жертва операции,правда это было сто лет назад - но у нее и роста нет и горб реберный,так что она это говорит ответственно и точно зная всю суть... Позовите ее на наш форум. Скажите, что нам пострадавший от сколиоза медик очень нужен. Надо сказать что у нас есть уже такие участники и они одни из лучших.
Геба: Девочки я еще совсем не понимаю что является показанием для оформления инвалидности? И почему наш вертебролог говорит что мы будем оформлять инвалидность только после операции? А если я отказываюсь ее делать...что мне делать и куда обращаться по этому вопросу???
Оlgin: Геба пишет: А если я отказываюсь ее делать...что мне делать и куда обращаться по этому вопросу??? Идете в своей поликлинике на ВК(врачебн.комиссию) и поднимаете этот вопрос.Пишите заявление,"прошу провести освидетельствование для установление критериев инвалидности".Операцию имеете право не делать вообще и никто этим манипулировать не может. Отказать в освидетельствовании вам не могут,т.к.по закону любой гражданин может написать заявление на освидетельствование,а вот решене МСЭК-вещь не предсказуемая иногда.
Геба: Оlgin Спасибо -понятно,попробую действовать так,тем более что участковый педиатр на моей стороне...
Геба: Юлианна пишет: Один из создателей этой штуки уже признал ее несостоятельность. Но ставить продолжают очень активно. Девочки а какая конструкция сейчас самая адекватная? Что сейчас на данном этапе считается самой адаптированной и надежной? Я сейчас нацеливаюсь на Новосиб на Михайловского...или стоит куда то еще обращаться???
Оlgin: Геба ,обратитесь к С.В.Колесову в ЦИТО(Москва)или А.Н.Бакланову в Салават-они ставят современные конструкции детям.Можно предварительно проконс. по Эл.почте
Геба: Оlgin как хоть конструкции называются, о чем речь? они также устанавливаются на все позвонки?
Геба: А вообще ЛФК,массаж,мануалка это мы делаем просто регулярно и постоянно...ничего не упускаем,НО сам же вертебролог говорит что у нас это дисплазия соединительной ткани и что бы мы ни делали но как изначально генетически заложено природой - так нас и скрутит...что возможность остановить этот процесс только оперативный...У меня старший ребенок сын с таким же сколиозом,но у него остановилось на 20 градусах в 17 лет, правда он накачал спину и постоянно занимался спортом,гантелями,турником - доча конечно же так не будет...
Оlgin: Геба конструкции импортные имеют разные названия.Но принцип у всех один-они шурупные.Иногда крючково-шурупные(СD),но никак не крючковые. Нужно выбирать не конструкцию как таковую,а доктора,а он сам решит,какую нужно.По докторам вам написали,к кому можно обратиться.
Геба: Теперь такой, немного тупой вопрос, как мне сориентироваться что операция действительно остро необходима - ведь если развешать уши и слушать нашего вертебролога то другого варианта просто нет...а читая форум я понимаю что это крайняя мера - так вот как понять что у нас уже крайняя или нет...только собирая мнения других вертебрологов? и если хоть один будет против операции значит все таки есть шанс у консервативного лечения???
Юлианна: Геба, нет однозначного ответа. Например, если вы спросите в НИИТО (Новосибирск), надо ли оперироваться, вам точно ответят, что операция показана. Доктора Лака и Сампиев будут настаивать на срочной операции. У них отлаженный оперативный конвейер, и пациенты им нужны. Доктор Бакланов может сказать, что рано еще, попробуйте пока консервативно. На мой взгляд, идти надо от обратного. Консультироваться с врачами, занимающимися корсетным лечением. Если они говорят, что ничего нельзя уже сделать, то выбирать хирурга.
Геба: Спасибо, хорошо значит сейчас сделаю поступательные движения в поисках врачей в Омске которые пропагандируют корсет...Что скажете про методику Бубновского или это только лишняя трата итак неимеющихся средств?
Юлианна: Геба, Бубновского и иже с ним не надо! Деньги на ветер. В Омске вы вряд ли найдете доктора, который бы знал про корсеты Шено. У вас их там не делают, по данным форума. Но попробуйте поспрашивать, вдруг попадете на доктора в теме! Не берите в голову, если вам скажут, что корсеты - это вред мышцам, от них все атрофируется. Известная песня ортопедов старой закалки, которые сколиоз лечат ЛФК и мышечным корсетом... Лучше отправьте по электронке рентгены по адресам, где корсеты реально делают. И вплотную займитесь вопросом получения инвалидности.
Геба: Хорошо сейчас займусь снимками - у меня на руках МРТ и рентген от марта 2012 может быть стоит обновить? В среду идем в сколиоз-диагностику к вертебрологу и вероятно там сделаем электроспондилографию или компьютерную оптическую топографию так вот хотела спросить а эти исследования кому то интересны? Мне стоит их делать? Или сделать что то одно? Их также отправить в клиники для консультации?
Юлианна: Рентген надо сделать свежий, полгода уже прошло, а возраст у вас такой, что возможна прогрессия за это время. Рентген сделать в двух проекциях - спереди и сбоку. Только стоя! Геба пишет: эти исследования кому то интересныЗатрудняюсь сказать, но посылать их точно не надо. Обязательно сообщите нам градусы по новому рентгену. Я ориентировалась на озвученные выше, а если уже прошло 7 месяцев, то возможны варианты, и советы будут другие.
Геба: Девченки еще вопрос созрел: у меня на руках бумаги чтобы мы ложились в стационар на предоперационное обследование с последующей операцией - мой вертебролог еще незнает прискорбное для него решение что я не отправлю дочь на операцию...вот теперь незнаю что мне делать???? лечь в больницу,пройти это предоперационное обследование и уйти??? или прийти и сказать ему что мы не ляжем???? ойеее голова кругом...А Питер мне уже ответил - просит рентгенснимки прислать...ойеее
Елиза: Геба , а зачем ложиться? Вы никому ничего не должны. У вас есть право выбора и собственно ваш выбор вполне адекватный, перед операцией необходимо попробовать все методы и если есть шанс носить корсет Шено - используйте его))))) Сообщите врачу о том, что вы изменили свое решение и не мучайте ребенка, и сами не мучайтесь) Вам понадобиться много сил в борьбе, дай бог что бы у вас были хорошие шансы на ношение корсета)
Oksi: Геба делайте свежий рг и держите связь с питером
Гала: Геба пишет: электроспондилографию или компьютерную оптическую топографию -они не так информативны, как РГ. я бы не делала.
Геба: Всем огромное спасибо за ответы и отклики!!! Когда сталкиваешься один на один с этой бедой то от страха и безысходности просто не знаешь куда кинуться,где проконсультироваться,что предпринять...Кажется что остался со своим ребенком один на один с этим ужасом и ведь от медиков ни о какой альтернативе не услышишь - только прогнозы что все плохо и дальше будет хуже...Как хорошо что все здесь в одном месте могут и поддержать и приободрить и дать конкретные советы. СПАСИБО,начинаю сегодня с похода к участковому ортопеду,затем снимки и уже буду принимать решение о дальнейших шагах...
Геба: Ну что очередной поход к ортопеду - словно облили холодной водой...На все мои возражение и реплики ее более веские аргументы...Начала про корсеты Шено говорить она даже слушать не хочет,говорит это только усугубит положение и совершенно бесполезная трата времени...((( Говорю нужно рентген сделать - опять вопрос зачем,вот как соберетесь на операцию тогда и сделаете...Боже мой как бороться то...Начала задавать вопросы про оперативное лечение в другом регионе - она мне говорит про то что квоту не дадут мотивируя тем что аналогичные операции делаются в нашем регионе...короче караул...
Оlgin: Геба ,незачем ходить по этому же кругу,только нервы зря расшатывать.Вам уже все пароли-явки здесь выложили.Порочный круг разрывать нужно,а не ходить по нему.
Геба: Оlgin Сейчас хочу выложить фото спины дочи сзади и рентен лежа мартовский...
Оlgin: Геба ,обратитесь к С.В.Колесову в ЦИТО или А.Н. Бакланову (Салават),проконсультируйтесь,есть ли смысл в вашем случае носить корсет,или уже делать ОП,специалисты грамотные.Про своего ортопеда забудьте.Они вам дадут официальное заключение и инвалидность сможете на основании их заключения оформить и подскажут вам с квотой,если нужно будет.
Геба: Оlgin Хорошо,спасибо...Мой ортопед советует в Турнера или НИИ Новосибирск обращаться - других почему то она вообще не рекомендует...
Юлианна: Геба, скорее всего, других она просто не знает. А эти два места на слуху, часто в телике мелькают.
Корсика: Да, нам тоже наши только про них говорили. Виссарионов ездит к нам мастер-классы проводит, и Михайловский у нас бывает, отбирает себе пациентов. Геба а Вы все эти фотки и рентгены в Питер отправляли в Альбрехта? Вам что-то ответили? Вы говорили им, что особая прогрессия в торсии (а может все-таки ротации? ортопеды часто подменяют эти понятия)...
Геба: Юлианна не ну вы о ней плохого мнения))) Она просто в Турнера постоянно в командировках и говорит самый лучший доктор это Виссарионов С.В.
Геба:
Геба: Разместила свои фото на заявках для расчерчивания снимков 4 и на фотографии дубль 12...незнаю просто куда надо размещать(
Юлианна: Геба, я только рада, что ваша доктор знает лично Виссарионова! Но он ведь не всех оперирует сам. Если уж туда, то надо стремиться к нему попасть.
Гала: Геба , и квоту могут дать. если клиника , куда запланируете, в местный департамент ваш сама напишет, что берется. единственное но, что у Бакланова отделение перевели на хозрасчет ( не она сам, это решение башкирского минздрава) , а Пташников в РНИИТО им. Вредена взрослых не берет. попробуйте к Колесову в ЦИТО написать. Если финансово потянете - то реально достаточно быстро попасть к Бакланову. впрочем, его мнения можно узнать бесплатно. оно будет честным, а ответ быстрым.
Оlgin: Гала пишет: что у Бакланова отделение перевели на хозрасчет Фонд может оплатить ОП Гала пишет: а Пташников в РНИИТО им. Вредена взрослых не берет. Читать:детей не берет,а только взрослых
Гала: а , ну да. Пташников только взрослых берет. извините а это фонд "Линия жизни" ?
Геба: Гала Подскажите куда написать Бакланову чтоб быстро получить ответ? спасибо...
Геба: Оlgin пишет: Читать:детей не берет,а только взрослых Спасибо а то я думаю что мы то вроде дети пока...)))
Геба: Корсика пишет: Вы все эти фотки и рентгены в Питер отправляли в Альбрехта? Вам что-то ответили? Вы говорили им, что особая прогрессия в торсии (а может все-таки ротации? ортопеды часто подменяют эти понятия)... Сегодня отправляю рентген и описания МРТ - жду ответа...написала им что прогрессирует торсия...жду
Геба: НУ ВСЕ ДЕВОНЬКИ начинаю получать приговоры...(((( Первый пришел от Колесова - коротко и лаконично - Шено не поможет,только операция...И во втором письме добавил-но операция только не в Омске((( плачу((((
Елиза: Геба, успокойтесь, ждите всех ответов. Уже хорошо, что Вы не пошли на операцию в Омске с допотопной конструкцией и избавили вашего ребенка от неоправданных мучений! Если уже операция, то она должна быть у специалиста проверенного, ваш ребенок не должен быть подопытным кроликом... Подождите еще ответ с Питера)))
Геба: СПАСИБО) Колесов уже приглашает в пятницу встретиться...так я так не наезжусь ко всем врачам на консультации ...из Сибири то...(
Оlgin: Геба ,Колесов очень хороший специалист.Искать ближе к дому и экономитьна здоровье ребенка вряд ли оправдано.Хороших спецов в стране -по пальцам пересчитать можно.
Геба: Оlgin пишет: и экономить на здоровье ребенка вряд ли оправдано экономить то конечно не из чего...я даже не совсем средства имела в виду,я про то что сейчас мне каждый доктор скажет что нужна очная консультация,мне ведь нужно будет остановиться на какой то одной клинике, а не мотаться из одного конца страны в другой...как принять правильное решение...
Оlgin: Геба ,да у вас выбор то и невелик.вовсе не обязательно мотаться ко всем.Получите сначала мнения по электронке,я думаю,что все они будут одинаковые...А там уж решите,к кому поедете.
Геба: хорошо...не буду пороть горячку,подожду все ответы...
Елиза: Геба , ваша основная задача успокоиться и трезво воспринимать ответы специалистов. Будут сомнения-вам обязательно помогут на форуме) Я повторюсь в вашем кармане уже одна победа есть-вы избежали операции в Омске) и эта победа НЕ маленькая)
Геба: СПАСИБО)) вы правы - получу все ответы буду консультироваться здесь...
Геба: ДЕВОЧКИ - ну вот предварительный отчет по проделанной переписке,буду кратка...Сегодня я написала непосредственно врачам в города Москва,Харьков,Салават,Новосиб и в лабораторию по изготовлению корсетов в Питер - так вот Новосиб пока молчит...Москва зовет на срочную операцию,Харьков говорит не срочная но надо и делайте в Новосибе, Салават говорит вообще не горит походите в корсете а через год сделаете(!!!) лаборатория говорит корсет и никаких операций(!!!)
Корсика: Геба Поносите корсет, а там видно будет что дальше делать. Если в корсете улучшения не будет, а только ухудшение - видимо операции быть. Если в корсете будет улучшение, то возможно два варианта в зависимости от того, насколько коррекция будет сохраняться при снятии корсета после окончания костного роста - если откат будет большой, то вероятно операцию придется делать (но не у растущей девочки и на позвоночнике с меньшими градусами!). А если "закостенеет" ваша спинка, то и операции не надо. Вам только надо наверно сделать РГ стоя, по нему и корсет будут делать. И градусы посчитают.
Геба: Корсика пишет: Вам только надо наверно сделать РГ стоя, по нему и корсет будут делать. И градусы посчитают. Да я в пятницу планирую все таки обновить рентген,а сделать только стоя???
Юлианна: Геба пишет: сделать только стоя? Категорически!!!!!
Геба: Лежа значит вообще не нужно? А сбоку? или что там еще делают...
Корсика: Зачем два раза облучать? Нужен снимок стоя. По нему будет моделироваться корсет. Снимок лежа делается, чтобы посмотреть насколько мобилен позвоночник. Можно конечно, но думаю без него можно обойтись. Вам теперь каждые 3 месяца РГ делать надо будет...
Lucy: Геба согласна с мнением других участников. тем более, что оно теперь основано на двух рекомендациях врачей. если можно попытаться сохранить спину корсетом, то надо. Попытайтесь добиться инвалидности. Это может помочь сэкономить деньги на корсетах в Питере и даже на проезд. А пока будете год носить - можно попытаться подкопить деньжат в счет будущей операции. Ведь если даже по квоте будете делать, то расходы то все равно могут быть приличные. Вы ведь обязательно захотите быть в больнице рядом с ребенком. Значит надо будет где-то снимать жилье или гостиницу, питаться.
Геба: Lucy пишет: Попытайтесь добиться инвалидности. Конечно я в пятницу пойду разговаривать с завотделением нашей травматологии где мы всегда наблюдаемся,но думаю что процесс это будет не быстрый,а по корсету хотелось бы решить вопрос как можно быстрее...так что вероятно поеду на изготовление без инвалидности...
Lucy: хотя, конечно, решение Вам придется принимать самой, все взвешивать... слепо нашему мнению - мнению форумчан, конечно, не стоит следовать. Но меня лично навело на мысль о корсете то, что во-первых, два специалиста сказали о его целесообразности, во вторых, третий врач сказал, что операция может подождать. так почему б ее не подождать в корсете? вы тут еще прочитайте советы про получение инвалидности. кто то здесь делился своим опытом и давал рекомендации как себя вести да на что напирать. заодно надо как то уже вам профильтровать вопрос о том, входит ли в список у вас этот корсет. А то вон кто-то довольно легко получает деньга на него, а Корсика бьется уже не один день. Лучше идти на это дело подготовленным.
Геба: да этот корсет входит в список,самое главное у меня сейчас идет активная переписка с Альбрехта и они мне сказали что сами дадут направление на оформление инвалидности по месту жительства...
Lucy: Геба ну вот видите! все не так плохо складывается, как вначале казалось :) Удачи!
Геба: Lucy пишет: ну вот видите! все не так плохо складывается, как вначале казалось :) Удачи! Господи девочки спасибо большое за поддержку!!!! Буду отчитываться о своих шагах...)
Оlgin: Геба ,снимок делайте стоя с захватом гребней подвздошных костей.
Геба: Оlgin Я уже точно нацелилась на Питер - переписываюсь активно - и мне они еще раз сказали не надо,не делайте рентген,все сделаем у нас. Так что я решила что и правильно,сделаю там.
Просто Гость: Геба пишет: Я уже точно нацелилась на Питер - переписываюсь активно - и мне они еще раз сказали не надо,не делайте рентген,все сделаем у нас. Так что я решила что и правильно,сделаю там. По дороге в Питер(или на обратной) обязательно загляните к Колесову. Москва же рядом. Геба , очень-очень рада за Вас. Вовремя нашли форум и спасли ребенка от допотопной конструкции. Не пропадайте и, если есть возможность, рассказывайте другим родителям о нашем форуме. Или хотя бы о том, что операцию(если нет возможности потянуть до окончания роста) можно и нужно делать в других местах. По квоте, которую обязательно дадут, если родитель не будет позволять вешать себе лапшу на уши местным эскулапам. Удачи !
Геба: Просто Гость пишет: По дороге в Питер(или на обратной) обязательно загляните к Колесову. Москва то рядом - но навряд ли у меня получится такая насыщенная поездка))) Все лакончно - от места до места. Огромное спасибо за поддержку. Буду держать в курсе своих движений и надеюсь успехов. СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!!
Просто Гость: Москва то рядом - но навряд ли у меня получится такая насыщенная поездка Все же постарайтесь. Транзитом. Колесов - хороший врач. Личное общение куда информативнее переписки. Если будете делать рентген у Леина, заберите обязательно его с собой.(не Леина ) Все доки должны быть у Вас лично. Кстати, что он Вам обещает, на что рассчитывает ?
Геба: Просто Гость Переписку веду не с самим Леиным, поэтому мне говорят что возьмем вас точно а что конкретно обещать и прогнозировать будем при личной встрече и осмотре.Сейчас записали на дыхательную гимнастику и в течении недели изготовят корсет,затем явка через каждые три месяца...поживем посмотрим что там дальше...Просто Гость пишет: заберите обязательно его с собой.(не Леина ) а это мысль чтоб туда сюда не ездить может правда его с собой прихватить
Корсика: Геба Вы когда в Питере будете? Билеты купили? Вы беседуете с Юрием Владимировичем, он у вас и гимнастику вести будет в паре с Натальей Васильевной. Я так понимаю первый корсет за свой счет и получите акт комиссии, и с ним начнете оформлять инвалидность? У нас так и было...
Геба: Корсика Да,я переписываюсь с Юрием Владимировичем. В Питере будем в понедельник - летим туда самолетом,билеты купили...жить хочу в гостинице при институте...Да,едем за свой счет а потом уже будем получать справку...ну и дальше биться...
Корсика: Удачи вам, Геба!
Геба: Корсика СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!! Цепляюсь за это как за последнюю соломинку утопающий...
Корсика: Геба Это действительно может сработать, надо обязательно эту возможность использовать. Вашей девочке только-только 13 исполнилось, еще есть в запасе время, которое может работать на вас, если носить корсет. Но держите руку на пульсе, я каждую неделю делала фотки спинки, сравнивала, косметический эффект появился практически через неделю. Через 3 месяца РГ. Может быть мы с вами и пересечемся на след. неделе...
Геба: Корсика пишет: Может быть мы с вами и пересечемся на след. неделе... УХ ты буду очень рада познакомиться!!! Самое обидное это отношение наших ортопедов - они на меня смотрят как на безумицу...говорят какой бред и ничего у нас не получится...как обидно((
ТНС: Знакомые формулировки. Похоже, здесь едва ли не все через это прошли)).
Юлианна: Геба пишет: они на меня смотрят как на безумицу...говорят какой бред и ничего у нас не получится Привыкайте... Покрывайтесь непроницаемой бронёй, чтобы отскакивало и душу не трогало
Геба: Юлианна Да только и остается что покрыться панцирем))) Так и буду стараться делать...еще бы инвалидность отвоевать и можно дальше двигаться...
Просто Гость: говорят........ ничего у нас не получится...как обидно(( Возможно, у Вас завышенные ожидания. Как я поняла ситуацию, у вас в целом возможны три варианта развития событий(от худшего к лучшему) 1. Корсет делать поздно, сколиоз особенный, поэтому ждать в корсете не целесообразно. Поэтому операция, но! у хорошего хирурга с установкой современной конструкции. 2. Градусы уже большие, поэтому корсет делается в первую очередь для того, чтобы без ухудшений (и даже с легкими косм. улучшениями) дождаться окончания роста и уже тогда принимать решение об операции. 3. Градусы большие, но корсет удачно корректирует искривление и удается существенно уменьшить дугу. При последующем снятии корсета дуга возвращается, но не сильно. Решение оперироваться или нет принимает уже дочка как выросший совершеннолетний человек. Геба , любой из этих вариантов в сто раз лучше, чем предлагают вам ваши врачи. Забейте на их страшилки и трезво относитесь к вашей ситуации. Все у вас получится !
Геба: Просто Гость Я твердо уверена что у нас все получится - по крайней мере хуже не будет однозначно...а время прийдет - значит будем решаться на операцию,но так с разбега впохыхах,ни в чем конкретно не разобравшись...Кстати доктор Мезенцев(Харьков) вообще по нашим снимкам и МРТ нам другой диагноз поставил и сказал что нужна конструкция только на грудной отдел а не на весь позвоночник...во как...
Юлианна: Геба пишет: нам другой диагноз поставил Не другой диагноз, а просто применил общепризнанную в мире классификацию сколиозов по Ленке. Складывается ощущение, что ее знают только хирурги, да и то не все.
Просто Гость: но так с разбега впохыхах,ни в чем конкретно не разобравшись... надо во всем разбираться. В том числе в коротких конструкциях. У нас тут ссылки на нем сайты есть, где часто ставят короткие. Но все это потом....если-когда понадобится. Сейчас желаю хорошо действующий правильно сделанный корсет. Еще раз удачи !
Геба: СПАСИБО))))
Елиза: Геба , Мезенцев как хирург-хороший, ставит современную американскую конструкцию...но это потом, дай Бог вообще не понадобится)
Геба: Сегодня сделала последний поход к нашему местному светиле-профессору (оказалось платная консультация,хотя меня к нему направил участковый ортопед) из беседы сделала вывод что о корсетах Шено ничего не знает и знать не хочет - ему это не интересно,в связи с тем что корсеты по его мнению ведут только к ухудшению и увеличению степени прогрессирования, предостерег нас что мы своими дерганьями делаем хуже ребенку(а они своими экзекуциями значит делают благо неземное),ставят у нас Роднянского - я когда набралась наглости и заявила что это же каменный век он ответил что нет это очень замечательная конструкция...Сказал что ни о какой срочности операции речь не идет - просто сейчас пока степень у нас подходящая и возраст хороший для установки конструкции...Короче разговор не о чем-сказал конечно принимать решение вам главное не ошибитесь мечась от одного врача к другому...Не стала его расстраивать - но на Омске я поставила жирную точку. И последней каплей в моем убеждении был разговор с девочкой и ее мамой которые оперировались в мае 2011,после этого была повторная операция в апреле 2012, до сих пор свищи и непонятно еще чем у них закончится все...отношение младшего медперсонала в больнице собачье...в прошлом году и летальный исход был на операции и парализация...так что ВСЕ - моя тема ОПЕРАЦИЯ В ОМСКЕ закрыта одназначно...После поездки в Питер открою новую тему про нашу с дочей новую жизнь...ДЕВОЧКИ СПАСИБО ОГРОМНОЕ за поддержку и советы! ДО ВСТРЕЧИ в новой теме!!!!
Евдокия: Геба удачи Вам обеим от всей души ! Всё у Вас получиться ! Терпения и позитивного настроя Вам и дочке !
Геба: Евдокия СПАСИБО!!!! Настрой просто боевой - если не я то кто еще поможет моему ребенку...значит буду делать все возможное...
Рим: Сил, терпения и удачи Вам и вашей дочери!
Геба: СПАСИБО!!! Набираюсь терпения и теперь все будет зависеть конечно от дочи...от ее старания...от ее силы воли...надеюсь))
Корсика: Геба Ну вам тоже терпения и силы воли потребуется немало... У моей до сих пор ветер в голове и переходный возраст в разгаре. Пользуется тем, что я переживаю, иногда этим манипулирует... Хотя это испытание (не побоюсь этого слова) нас очень сблизило. Удачи! А у нас паровоз до Москвы уже гудит...
Геба: Корсика Ой вам удачи !!! Переживаю за вас что там скажут...НУ даст Бог в Питере пути пересекутся СПАСИБО)))
Шкварка: Геба удачи!!! Читаю я истории как ваши и офигеваю - 21 век на дворе, телефоны/интернеты доступны, книжки в конце концов есть... Ведущие ортопеды и нейрохирурги доступны для общения. А районные врачи в один голос - от Шено только вред, конструкцию советуют допотопную, традиционное - вас спасет только бассейн, ЛФК, массаж... А через год, когда увидят резкое ухудшение, конечно же скажут - мамочка, как же ВЫ так ребенка запустили???? Катастрофическое нежелание разбираться в проблеме сколиоза у наших врачей! Вот и приходится бедным родителям интернет лопатить, выискивать форумы, искать товарищей по несчастью, добывать информацию с трудом, хотя эту информацию должен доводить до сведения врач, который застрял в 80х годах и ничего не хочет знать. А таких родителей, как Геба, к сожалению, мало. Многие ведутся на уговоры врача о том, что допотопная консирукция лучше современной, а от корсетов один вред, многие верят в силу целительства...
Геба: СПАСИБО!!! Шкварка пишет: мамочка, как же ВЫ так ребенка запустили???? Сейчас он мне в вину ставит то что я бегаю и консультируюсь с другими городами,прямо так и заявил вы теряете своего ребенка и подрываете у нее веру в своих местных врачей...что за кошмар((( вы беспечная мать которая не понимает что нельзя в вашем случае распыляться и ЗРЯ тратить время...вот так...
Шкварка: Геба конечно... Это ваш врач должен консультироваться с другими городами, где решают эту проблему современным путем, а не вы. На обращайте внимания, пусть говорит что хочет. И в мое время врачи точно такие же были
Геба: Шкварка Я уже стараюсь не рыдать белугой на приемах а держаться гордо - и все благодаря вам - СПАСИБО ДЕВЧЕНКИ!!! ВСЕМ здоровья и до встречи!!!
Оlgin: Геба пишет: прямо так и заявил вы теряете своего ребенка и подрываете у нее веру в своих местных врачей... Ну вам же Колесов ответил про местных ваших хирургов.К его мнению стоит прислушаться.
ТНС: Вам предлагают устаревшую конструкцию, а "нашим, простоквашинским" деткам - врачи говорят, что после 14-ти оперироваться уже поздно... Вот так вааааще...
Шкварка: ТНС пишет: врачи говорят, что после 14-ти оперироваться уже поздно... Вот так вааааще... А что же делать тем кому за 14?
Елиза: Шкварка , а тем кому больше 14, те сами виноваты, что довели себя до такого состояния все ж логично;)
Шкварка: Елиза пишет: Шкварка , а тем кому больше 14, те сами виноваты, что довели себя до такого состояния все ж логично;) Действительно, как же я сразу-то не подумала и все умрут в 40 лет
Гала: Геба , все хорошо будет! а я к своим просто перестала водить ребенка... была почти такая же история, настаивали на операции в местных больницах по президентской программе и проч.
РекаЛена: Шкварка пишет: А районные врачи в один голос - от Шено только вред, конструкцию советуют допотопную, традиционное - вас спасет только бассейн, ЛФК, массаж.. это еще хорошо, если вообще что-то советуют...наши и слов таких не знают, и с удивлением читаю диагнозы московских клиник(((
Геба: РекаЛена Все до сих пор так и остается - у нас вам никто не посоветует куда-то поехать получить консервативное лечение, будут упорно настаивать на том что возможно сделать в регионе,мотивировать будут тем что зачем искать что-то и при этом тратить средства,когда у нас замечательное оперативное лечение в Омске по квотам и при том без очереди - вам самой нужно понять насколько актуален вопрос в вашем случае об операции(для этого провести консультации хотя бы по электронке с ведущими специалистами) и второй момент насколько готовы вы стать подопытными кроликами (простите за выражение)
РекаЛена: Геба пишет: (для этого провести консультации хотя бы по электронке с ведущими специалистами) занимаюсь этим.
полная версия страницы