Форум » Участники форума » Загадочная и моя история » Ответить
Загадочная и моя история
загадочная: Всем привет!Вот и я решила поделиться с вами со своей историей,форум читаю постоянно и восхищаюсь вашему мужеству и смелости! Начну свою историю,мне 26 лет у меня врожденный кифосколиоз 4 степени почти 130*,последние снимки были сделанны где то в августе 2012г! Наши врачи с моего рождения убеждали родителей что я не смогу не сидеть не ходить,говорили ,что у меня отсуствуют ребра. Сказать честно до 20 лет меня вообще ничего не беспокоило,кроме конечно внешнего вида,но все меня так воспринимали близкие что я от них ни чем не отличаюсь,наверно это дало мне уверенность в себе и я научилась любить себя такой какая я есть! Если бы не адские боли в спине и в ноге об операции бы я из за эстетического вида не задумывалась бы,а если бы и задумывалась,то побоялась бы рискнуть?Походы по врачам каждый раз заканчивались розычерованием,они постоянно убеждали,что мне ничего не поможет,не операция ничего вообще,еще в лицо говорили что обычно люди с таким диагнозом долго не доживают типо раньше они давали клятву Гиппократа,что больным нельзя говорить правду,а сейчас эту клятву отменили ,в начале я наивный ребенок верила всему тому, что они говоряли и вся в слезах и в истериках возвращалась домой, сколько слез я пролила после каждого подобного похода по врачам ! Потом переубеждала себя что все не так уж и страшно и можно боли потерпеть,смирившись жила себе дальше,довольствуясь тем,что всевышний дал,но в последнее время терпеть уже нет сил так как боли не отпускают ни днем ни ночью с каждым годом понимаю что мне хуже,уже трудно ходить,не то,чтобы по городу а даже по дому ! Была на консультации летом у Бакланова по моим снимкам он сказал что отсувствуют полупозвонки и что операция ничего бы мне не дало кроме освобождения нервных каналов это в лучшем случае,а делать операцию ради того,чтобы лишняя железка была на спине смысла нет!Так вот кому верить не знаю,не понятно у меня полу позвонков нет или ребер ,мой случай наверно нужно занести в красную книгу Теперь вот ищу врача который бы смог помочь мне,так как прогрессирование идет,одну ногу я уже почти не чувствую,по спине как будто проходит ток и отдает в левую ногу которая укороченна,иногда начинается дергаться это словами не описать какое это чувство ты когда не можешь контролировать дерганье ноги, ни какая боль с этим не сравниться! Вот такая моя история кажется на пока все!
загадочная: ханни при консультации мне говорили, что боли из за искривления сильного, так как идет защимление нервных каналов, нужно их освобождать... Так же говорили, что эстетической коррекции как таковой не будет, я очень боюсь последствий как не дай бог паралич...
Гала: загадочная , посылайте выбранному немецкому/русскому доктору О. все новые данные, будем ждать, что скажет...
ханни: загадочная пишет: что боли из за искривления сильного, так как идет защимление нервных каналов, нужно их освобождать... , На Мрт Есть МР признаки воспаления корешков , или сужения корешковых отверстий, ушемления спинного мозга?
загадочная: ханни МРТ позвоночного канала мне не смогли сделать,так что на этот вопрос пока ответить я не могу,по этому поводу вот что говорили:прогрессиров.с деформацией и стенозом позвоночного канала, компрессией корешков конского хвоста, нижний парапарез."
загадочная: Девочки тот диск в котором записан снимок КТ не открывается у меня,сегодня отправила брата,чтобы там на месте проверили но у них диск открывается,я хотела результаты и снимки КТ отправить Островскому...
Goroshina: Загадочная, этот диск открывается специальной программой... У врачей есть такие программы на компе.. Тебе проще послать то, что записано на диске именно файлом, т.е. Зазиповать например те папки и отправить.. А врач сам разберется как открыть и чем...
загадочная: Goroshina спасибо большое, а то я уже че делать как его открыть не знала
Просто Гость: Должны были записать программу для чтения этих, на 90 процентов дикомовских, файлов. Без них сами не откроете, а у докторов все есть.
загадочная: Попробую отправить
Goroshina: Просто Гость, не везде записывают..мне тоже не записали.. Но мое любопытство и опыт работы с компами взяло верх.. :)))
загадочная: Goroshina пока у меня вверх берет мое не знание
Goroshina: Загадочная, главное дело отослать.. А там разберутся. ;) а ты любуйся тогда на бумаге, что тоже очень интересно.. ;)
загадочная: Goroshina вот я и любуюсь
Просто Гость: В Москве сейчас записывают практически везде. Если где работают по-старинке, то.....не надо туда ходить и платить им денюжки- пусть перестраиваются)).
Cевуша: загадочная загадочная пишет: я очень боюсь последствий как не дай бог паралич... пожалуйста, не переживайте об этом! Я тоже все время думала так, сколько нервов потратила, а потом, когда попала к Хальму поняла, что та все иначе, не так как у нас. На операции человек полностью подключен к компьютеру, информация о работе каждой мышцы выводится на монитор. Там не может быть например так: человек проснулся после наркоза и ему говорят:"Поднимите ногу" и если он не поднимает, значит у него паралич. Если во время операции на компьютер поступает сигнал о том, что эта мышцы в опасности и есть риск паралича, доктора моментально реагируют и не доводят до такого результата. Вот например, в соседней палате были женщина из Уфы, ей 44 года, она тоже прошла корону и все "радости", как и мы. Но на операции был риск парализации, вовремя врачи это заметили и не стали выравнивать по максимуму. У нее был так называемый частичный паралич, от которого ее вылечили там же в Шон-клинике. Она делала спец. упражнения и ушла домой на своих ногах. Еще хочу дать совет: не ехать в праздники(например новый год и Рождество) врачи на месте, но это дежурные, а не ведущие, так вы избежите некоторых возможных проблем. Удачи и здоровья Вам! Как сейчас у Вас дела?
Юлианна: Cевуша пишет: На операции человек полностью подключен к компьютеру, информация о работе каждой мышцы выводится на монитор К сожалению, самая навороченная аппаратура не дает 100% -й гарантии благоприятного исхода. Главное здесь - правильно оценить риски ПЕРЕД операцией. В некоторых случаях они велики((((
Cевуша: Я задавала много вопросов именно на тему парализации. Могу говорить только о Хальме. Я спрашивала сколько случаев парализации у него за его врачебную деятельность, мне ответили - 0. Но есть отказы от операции, то есть доктор , если сомневается он просто не берет пациента, но если уже взял, то значит уверен в себе. Хотя он никогда не подает лишней надежды и всегда настраивает на то, что все может быть. Слов на ветер не бросает. По поводу аппаратуры, все конечно, может быть, нужно надеяться на Бога и верить в успех. Но мне подробный рассказ пациентов и переводчицы очень помогал морально.Ведь можно больше выровнять и будет больше риск, а можно меньше выровнять и остановиться именно там, где нужно , не переступив черту риска за которой стоит эта жуткая парализация. Все бывает, нет никаких гарантий, но есть вера, опыт людей, прошедших через это( а я общалась со многими прооперированными, их нет на нашем форуме) и в итоге моих размышлений получалось, что по многим вопросам я истязала себя так, что находясь в Нойштадте в Шон-клинике меня возили к доктору, потому что на нервной почве у меня появились огромные проблемы со здоровьем. А болеть никак нельзя, нужно было выхаживать ребенка. Одним словом, в Германии возможный риск пытаются свести к минимуму.
загадочная: Cевуша спасибо вам за поддержку, я тоже надеюсь, что все с помощью всевышнего пройдет хорошо! Просто мой случай как мягко сказать не совсем обычный, т.е как многие врачи говорили у которых я была в России то такого случая они еще не видели, меня вот это именно и пугает Надеюсь в Германии справятся!
Шкварка: Cевуша пишет: . Я спрашивала сколько случаев парализации у него за его врачебную деятельность, мне ответили - 0 Оч сомневаюсь что кто-либо ответил бы по-другому
Cевуша: загадочная пишет: ! Просто мой случай как мягко сказать не совсем обычный, т.е как многие врачи говорили у которых я была в России то такого случая они еще не видели, меня вот это именно и пугает Нам тоже говорили, мол, какой интересный экземпляр, прямо в глаза ребенку. Посылали снимки в Турнера, ответили, шансов почти нет, если выживет, то необходимо провести беседу с родителями, что ребенка ждет глубокая парализация, чтобы были готовы.
полная версия страницы