Форум » Участники форума » nebomints/Елена - мама Алеши 13 лет » Ответить

nebomints/Елена - мама Алеши 13 лет

nebomints: Здравствуйте дорогие форумчане. Хочу представиться. Мне 36 лет, моему сыну 13, с 7 лет боремся с S-образным идеопатическим прогрессирующим сколиозом, с 10 лет наблюдаемся в больнице в ДГБ им. ТС. Зацепина № 19, в загородном стационаре лежим 2-3 раза в год, амбулаторно делаем лечебную гимнастику, массаж и пр процедуры, носим жесткий корсет (третий по счету). С 10 лет кривизна верхней дуги с 15 гр. дошла до 40 гр. , нижняя не меняется - 16 гр. Болезнь прогрессирует. В настоящий момент ставят вопрос об операции. Вся в сомнениях, надеюсь на помощь форумчан. Спасибо за внимание.

Ответов - 60, стр: 1 2 3 All

Юлианна: nebomints, приветствуем на форуме! nebomints пишет: носим жесткий корсет (третий по счету) Корсеты Шено? Где их изготавливали?

nebomints: ДД, нет, не Шено. Изготавливали первый корсет в больнице (самый не качественный), второй и третий в Московском протезно-ортопедическом предприятии.

Юлианна: nebomints, так вам не про операцию думать надо, а срочно новый корсет заказывать, правильный корсет в правильном месте! Потенциал роста у 13-летнего мальчика еще есть, а градусы большие, но не критические! Но только СРОЧНО надо это делать! Про Зацепина вам вообще лучше забыть, нежели думать, что там вашего ребенка лечат.


Гала: nebomints , приветствуем на форуме! Юлианна права, надо СРОЧНО заказываьть хороший корсет Шено, работающий, деротирующий. вы описали стандартное совеццкое лечение, которое не дает результатов, через которое многие прошли и это в Москве(( форум существует с 2005 г, информация о корсете Шено давно открытая, но, к сожалению, многие врачи о Шено или не слышали, или заложили уши ватой. потому что им так удобно -не у них же проблема... если есть возможность, закажите Шено в Германии. если нет - думайте о Центре им. Альбрехта в С.-Петербурге об ОП рано думать, используйте все возможности ее избежать. у вашего сына еще есть шанс обойтись без нее. удачи от всей души!!!

Len4ik199: Эх, nebomints, жили бы вы в США, потратили бы сейчас 3 недели на генетический тест для определения потенциала развития сколиоза и можно было бы принимать решение о дальнейшем методе лечения - либо корсет и гимнастика, либо скобочки на позвонки, не препятствующие росту и развитию мальчика. А тут приходится лишь надеяться, что повезет с ортезистом... и корсет сработает. ну когда уже к нам в страну придут современные технологии???? Неужели российские лаборатории, работающие с ДНК, не могут организовать сбор биоматериала (всего-то - слюна!), передачу данных в США и получение оттуда обработанных результатов? Реально по этой схеме взаимодействуют компании и лаборатории по многим анализам. Почему же сколиоз остается в ... неохваченным?

Берлинец: Гала пишет: форум существует с 2005 г, информация о корсете Шено давно открытая, но, к сожалению, многие врачи о Шено или не слышали, или заложили уши ватой. потому что им так удобно -не у них же проблема... Ну а если самим набрать "сколиоз" в Гугле или Яндексе ?

Берлинец: Len4ik199 пишет: Эх, nebomints, жили бы вы в США, потратили бы сейчас 3 недели на генетический тест для определения потенциала развития сколиоза и можно было бы принимать решение о дальнейшем методе лечения - либо корсет и гимнастика, либо скобочки на позвонки, не препятствующие росту и развитию мальчика. А тут приходится лишь надеяться, что повезет с ортезистом... и корсет сработает. Вам помогли скобки ? Вы точно это знаете , что это работает на своих знакомых ? Приводились американские цифры операций сколиозов тут недавно - 38 000 из них 18 тысяч повторных. Скобки что-то не помогли янкам. И с генетическим тестом совсем все так неоднозначно.

Len4ik199: Берлинец это я и приводила эти цифры, но только касаются они классических ОП, к скобкам отношения не имеют (объективно скажем - пока не имеют). Может, конечно, Вы и правы насчет неоднозначности генетического теста и малоинвазивных методик ОП для растущих детей. Но это реальный шанс избежать необратимой ОП с созданием костного блока. Корсетов-то эти методики не отменяют, напротив, выделяют тех, кому они показаны. Но... тот же тест позволяет вычленить детишек, которым корсет в принципе помочь не может, а время на его ношение окажется потерянным. Нам, к сожалению, уже ни корсет, ни скобки, ни тест помочь не могли. У нас все оказалось слишком запущенным. Но своим сестрам (имеющим, кстати, сколиозы 1-2 степени), растящим дочерей, я буду настойчиво советовать именно этот шанс, случись что, не дай бог.

Юлианна: Len4ik199 пишет: Но своим сестрам (имеющим, кстати, сколиозы 1-2 степени), растящим дочерей Девочки маленькие еще?

Len4ik199: Юлианна пока да. Одной - 7, второй- 5, третьей - 2. Вторая вызывает особое беспокойство похожестью на мою дочь - те же гиперпластичность и уже озабоченность окулиста. Будем бдить, насколько возможно.

Оlgin: Len4ik199 пишет: Но это реальный шанс избежать необратимой ОП с созданием костного блока. Мне думается,что сейчас про костный блок больше в выписках для красного словца пишут,чем делают на самом деле.Такие костные блоки,что делали раньше, сейчас не делают,т.к.усовершенствованы типы металлической фиксации,не требующие создания массивного костного блока.

Len4ik199: Оlgin пишет Такие костные блоки,что делали раньше, сейчас не делают. Можно пояснить, пожалуйста?

Оlgin: Ну вы человек начитанный по теме оперативного лечения,так ,вероятно знаете,что раньше,практиковалась метода заднего спондилодеза вообще без металлофиксации.Сейчас создается жесткая фиксация за счет конструкции и не требуется глобальной костной фиксации.

Len4ik199: Оlgin я не очень понимаю термина "глобальная костная фиксация" (с). Вы имеете в виду, что часть дисков остается не удаленными, благодаря надежной конструкции, и поэтому блок создается не на весь позвоночник, а только на часть его? Я правильно трактую Вашу мысль?

нв: Len4ik199 , так и есть, у моей дочери конструкция со 2 грудного по 4 поясничный, а спондилодез с 10 грудного по 1 поясничный.

Оlgin: Для создания костной фиксации используются резецированные отростки,дуги позвонков,удаленные ребра.Диски удаляются для повышения мобильности позвоночника при ригидных дугах.Если позвоночник закреплен неподвижно при помощи металла,то дополнительная костная поддержка не требуется.

Len4ik199: nebomints Извините, мы тут разгулялись в Вашей теме. Но, в любом случае, Вам надо знать, ЧТО есть операция, которую Вам озвучивают. Тем более - для будущего мужчины. Не торопитесь идти по этому пути. На форуме много детишек-корсетников и мам, которые смогут Вас поддержать.

Len4ik199: нв , Оlgin - sorry, я пропустила ваши сообщения, только сейчас увидела. нв пишет у моей дочери конструкция со 2 грудного по 4 поясничный, а спондилодез с 10 грудного по 1 поясничный Оlgin пишет сейчас про костный блок больше в выписках для красного словца пишут,чем делают на самом деле так тем не менее, пусть на меньшем числе позвонков, но блок-то создается. В любом случае, это необратимый процесс.

Шкварка: nebomints пишет: третий в Московском протезно-ортопедическом предприятии. Там как делали г...но, извините, 15 лет назад, так и продолжают его делать. Каково было мое удивление когда я недавно попала туда и увидела что то что там делают не особо отличается от того что делали полтора десятка лет назад и это совершенно не похоже на Шено, даже ничего общего нет. Послушайте девочек, вам необходим корсет Шено и как можно быстрее

Берлинец: Len4ik199 пишет: Но... тот же тест позволяет вычленить детишек, которым корсет в принципе помочь не может, а время на его ношение окажется потерянным. Кто это доказал? И как это можно доказать ? Я пока вижу только слова и гадание на кофейной гуще у американцев с их дерьмовыми устаревшими корсетами. Кстати, в Калифорнии уже запустили немецкие Шено системы Риго.



полная версия страницы