Форум » Участники форума » Симка Джулька История моего сколиоза Юлия » Ответить
Симка Джулька История моего сколиоза Юлия
Симка Джулька: Здравствуйте! Мне 33 года, у меня сколиоз S-образный грудо-поястничный 4 степени,верх 45*, низ 65*. Все как у всех-заметили вовремя, а вот справится все равно не смогли.Были и кроватка, и корсет, и специнтернат.Всю жизнь борюсь со своей болезнью, массажи-бассейны-ЛФК,даже работа-на дому. В 27 вышла замуж, в 31 родила сына-КС.Сейчас стала особенно уставать спина и появилось чувство онемения в ногах и руках, болей практически нет,но вот это онемение меня пугает сильно.Думаю насчет операции, хочу проконсультироваться у Пташникова и Бакланова.Родные категорически против ОП, боятся осложнений,а вот я не представляю как жить дальше...И ребенка хочется еще одного, и жить-работать как полноценный человек, страшит будущее,ну и выглядеть хочется стройной конечно.
LL: Перед и после всех операций мне кололи клексан (противотромбозный препарат) Симка Джулька , нет уже после 2-х 8-часовых и третьей 5-часовой операций. Когда я уже была в палате. Они чего-то там заметили и поволокли меня на КТ с контра сытным веществом. И обнаружили малюсенький тромбик в легком. Срочно дали терапию клексаном, а потом маркомаром ( русский аналог варфарина). В московском гемоцентре очень неплохие спецы. Они все знают генную мутацию систем свертываемости крови. На данный момент их 15 штук. И каждый человек может сдать этот анализ и узнать есть ли у него предрасположенность к тромбозам. Их может вызывать беременности и оперативные вмешательства. К примеру, антифосфолипидный синдром и т.д. И очень желательно перед таким объемным оперативным вмешательством всем все же консультироваться с гематологами (коагуологами) и в случае необходимости готовиться к операции современными противотромбозными лекарствами.
ml: мне в Салавате после ОП кололи уколы в живот..5 или 7 дней уже не помню
ml: Юленька, держись!!!!
Симка Джулька: Да вот все думаю-почему так со мной случилось.знак чтоль какой или просто случайность
Milla: Симка Джулька пишет: знак чтоль какой или просто случайность Это зависит от того, как вы сами это воспринимаете))
Симка Джулька: Сделала УЗИ вен нижних конечностей, нашли в одном месте остаточные массы тромба.
Симка Джулька: Хочу поделиться ещё одной новостью- сдала генетический анализ на маркеры тромбофилии, обнаружили мутации генов. Про оп сказали забыть на полгода. Все последующие операции только род прикрытием. Я в шоке. Какие ещё сюрпризы интересно в моём организме есть...
Шкварка: А почему именно на пол года? Лечение прописали какое-то?
Симка Джулька: Лечащий у меня гематолог. Сказала что организм испытал стресс и нужно какое-то время подождать. Лечение кардиомагнил-разжижает кровь и фолиевая кислота почему-то,сказала что в организме ее не хватает. Назначила дополнительные анализы сдать. Сказала что во время беременности с таким диагнозом нужно обязательно наблюдаться у гематолога-возможны выкидыши, гипоксия плода. Повезло что при кесарево это никак не проявилось. Ну и все оперативные вмешательства только через гематолога.
Симка Джулька: Ещё ,кстати, залезла в интернет узнать насколько редкий я экземпляр. Написано что тромбофилией страдает 40% взрослого населения.
Len4ik199: Симка Джулька , ну да, все так, как и думали - причина тромба - генные мутации. Если не секрет, в каких генах и какие мутации выявлены - гетерозиготные или гомозиготные? Не печальтесь особо - с этим можно жить Долго и счастливо. Ваш гематолог права - зная проблему, надо научиться управлять ею.
Симка Джулька: Len4ik199 MTHFR-гетерозигота, MTRR-гомозигота, плазминоген PAI-гетерозигота. это что-то значит? врач права что откладывает оп на полгода?
Симка Джулька: у меня из родственников ни у кого тромбофилию не ставили
Len4ik199: Симка Джулька , я что-то слишком много всего написала, давайте в свернутый текст уберу, чтобы не сразу Вас пугать объемом информации Как мне объясняли, самая неприятная из всех мутаций - это Лейден, так называемая мутация V гена, много чего плохого "обещает" владельцу, но у Вас мутации этого вида не выявлено У Вас выявлены мутации генов "фолатного цикла" - гетерозиготная форма мутации гена MTHFR и гомозиготная мутация MTRR. И тот, и другой принимают участие в образовании важных аминокислот в организме. Полиморфизмы в этих генах вместе с генами факторов свёртываемости крови F2 и F5 вносят наибольший вклад в риск развития тромбофилий. Мутации генов этих двух ферментов ассоциируются с множеством различных заболеваний, возможным развитием венозных тромбозов, нарушений со стороны микроциркуляторного русла, поэтому при операционных вмешательствах есть риск развития тромбозов, а при беременности - риск нарушения функции фетоплацентарного комплекса, развития гестоза, и т.д. Некоторые исследования действительно демонстрируют связь мутаций указанных генов с дефицитом фолиевой кислоты, поэтому Ваш гематолог назначает фолиевую кислоту. Также необходимо подобрать диету, содержащую бОльшее количество витамина Вс (он же витамин В9, он же фолиевая кислота), и придерживаться ее на протяжении... всегда, в общем Также у Вас выявлена гетерозиготная форма мутации гена PAI-I- ингибитора активатора плазминогена 1, являющегося основным составляющим противосвертывающей системы крови, при наличии мутации в данном гене увеличивается уровень ингибитора активатора плазминогена, что также увеличивает риск тромбозов. Вообще, не относитесь к генетическим анализам как к смертельному приговору Да, в Вашем случае мутации, к сожалению, привели к серьезным осложнениям, но теперь Вы знаете "врага" в лицо, поэтому врачи смогут оценивать риски и, если возможно, своевременно их предотвратить. Выждать 6 месяцев и только тогда принимать решение об ОП - по-моему, более, чем здравая рекомендация.
Симка Джулька: Len4ik199 , спасибо большое за ответ
Симка Джулька: Здравствуйте, форумчане! Прооперировалась я всё-таки у Бакланова 16.01.2015г. Опросник заполню, фотки выложу) Результатом довольна, вид спереди вообще шикарный получился. Сзади горбик небольшой остался,но не критично совсем. Конечно все непросто,и морально ,и физически. Я настроилась на то что сильная и справлюсь со всем одна. Но на второй неделе срочно вызвала мужа). Операцию мне делали с подготовкой и под прикрытием. Все прошло без осложнений.
ml: Молодец Юличка!!!! ты еще какая сильная!!!
Симка Джулька: Спасибо,мне приятно. Но ты действительно сильней-все одна перенесла)))
Len4ik199: Симка Джулька, рада за вас, что все прошло хорошо, поздравляю! Неужели уже полгода позади? Вроде только вчера обсуждали, что надо отдохнуть 6 месяцев.
Симка Джулька: Да ,вот так время пролетело. Я с АН ещё в ноябре договорилась, гематолог добро дала, расписала что и как колоть. Конечно страшно было. Но анестезиолог как-то так смело за меня взялся и уверил что все в порядке будет)
полная версия страницы