Форум » Участники форума » Симка Джулька История моего сколиоза Юлия » Ответить
Симка Джулька История моего сколиоза Юлия
Симка Джулька: Здравствуйте! Мне 33 года, у меня сколиоз S-образный грудо-поястничный 4 степени,верх 45*, низ 65*. Все как у всех-заметили вовремя, а вот справится все равно не смогли.Были и кроватка, и корсет, и специнтернат.Всю жизнь борюсь со своей болезнью, массажи-бассейны-ЛФК,даже работа-на дому. В 27 вышла замуж, в 31 родила сына-КС.Сейчас стала особенно уставать спина и появилось чувство онемения в ногах и руках, болей практически нет,но вот это онемение меня пугает сильно.Думаю насчет операции, хочу проконсультироваться у Пташникова и Бакланова.Родные категорически против ОП, боятся осложнений,а вот я не представляю как жить дальше...И ребенка хочется еще одного, и жить-работать как полноценный человек, страшит будущее,ну и выглядеть хочется стройной конечно.
katrinka10: болей практически нет,но вот это онемение меня пугает сильно Симка Джулька , а вы пробовали заниматься каким-либо видом физактивности? Онемение ног и рук может быть от медленного кровообращения. Физическая активность его активизирует.
котик: Симка Джулька наши истории похожи, только мне поплохело резко в 36. А так даже градусы похожие. Рентген давно делали? Сейчас какой-набудь гимнастикой мышцы укрепляете?
Любовь и Аня: Симка Джулька , Катринка верно говорит насчет кровообращения. Моей маме врач посоветовал 50 г вина каждый вечер.
котик: Любовь и Аня Мне кажется, что вино прописывают в случаях ослабленного иммунитета или проблем с кровью. Точно знаю, что онемение рук-ног при сколиозе в 99 процентах случаев связано с защемлением нервных корешков. Вино, к сожалению, тут не поможет ((((
Симка Джулька: Физактивности вроде достаточно-наличие маленького ребенка очень способствует .У меня и раньше были неприятные ощущения онемения,но потом проходили,а сейчас вот уже недели 1,5-2 держатся. 2р.в неделю бассейн, курс массажа раз в 3-4мес,ну и ЛФК почти каждый день. На протяжении долгого времени все было стабильно по ощущениям,а сейчас ну как-то ослабла что ли спина,несмотря на все мои усилия, неудобно стало стоять-ходить-сидеть.Да,и кстати в ногах не только онемение,но и слабость.По снимкам всё стабильно,даже лучше (делала в 2007г,там в пояснице 75*насчитали)Делала снимки сегодня.Женщина, которая делала описание пригласила к себе в кабинет,всё интересовалось как мне с ЭТИМ живётся,а потом задала вопрос:а почему же вы нигде не лечились?! Хотелось ей прямо сказать-как же вам повезло что вы не знаете что такое сколиоз и как он бывает коварен!Хирург мне местный тоже сказал,что "надо было ЛФК в своё время делать"
Симка Джулька: И,кстати,это онемение-опасно?к чему оно может привести,кто-нибудь знает?Мне врачиха,которая снимок описывала сказала что онемение может быть из-за остеохондроза.
Любовь и Аня: Симка Джулька , эх врачи! Мне согодня одна врач выдала: "Что это вы в корсете? Если до корсета дошло, то дело плохо." Не знала, смеяться мне или плакать. А по теме что могу сказать. От защемления нервных корешков хорошо помогает акупунктура, проверено на мне. И ребёнка поменьше на руках носите.
Симка Джулька: Спасибо за совет.А мне дяденька профессор посоветовал корсет носить (это при моей степени и возрасте),а ещё воротник такой ортопедический,который голову держит и мышцы шеи расслабляет, ну ,говорит, продолжайте ЛФК-бассейны-массажы,а оп- ни в коем случае.Такое ощущение что у нас в городе об этих операциях мало что знают.И ещё:куда бы я не пришла показывать свою спину-все смотрят на меня как на чудо дивное,и везде один вопрос: почему не лечились вовремя ?
freedomnow3: Симка Джулька, мне, кстати, тоже невролог посоветовала приобрести корсет и носить по несколько часов в день - исключительно чтобы мышцы могли чуть отдохнуть. А я как-то благополучно мимо ушей пропустила ее совет...
нв: Симка Джулька , чему удивляться, в прошлом году дочери с конструкцией на весь позвоночник, невролог рекомендовала носить корректор осанки. Москва, 21 век. А в этом году, ортопед в поликлинике поинтересовался, почему мы не взяли инвалидность пожизненно. Вот я тоже тогда задумалась: почему??? полная.
Симка Джулька: Получила ответ от Бакланова, пишет: Хирургическая коррекция сколиоза не может гарантированно избавить пациента от всех неврологических проблем - боль, онемение и т.д. С возрастом, у всех происходит медленные дегенеративные процессы в дисках, фасеточных суставах, связках и мышцах. При сколиозе это протекает быстрее, в связи с нарушением баланса туловища. В Вашем случае коррекция возможна на 70-80%. Риск неврологических нарушений 0,5 -1 %. С уважением. Бакланов А.Н. От Пташникова пока нет.
Симка Джулька: Пташников пишет: Прежде всего у Вас грудопоясн-ичный сколиоз с дугой около 90 градусов, если правильно мерить, а это значит, что деформация- не очень сбаланисив-ана и будет прогрессир-овать. Ваши ощущения это следствие биомеханич-еской декомпенса-ции позвоночни-ка. Оперироват-ься надо. Если нет, потом всеравно придется из-за болей и кооешковых- неврологич-еских расстройст-в. Только исход будет похуже и операция потруднее. С уважением,- Д.А. Вот не пойму почему все считают по-разному,в поликлиники-65*, местный оперирующий хирург-ортопед-75*, а Пташников-90*? Может погрешность какая при оцифровке, может такое быть?
katrinka10: [pre2]Вот не пойму почему все считают по-разному,в поликлиники-65*, местный оперирующий хирург-ортопед-75*, а Пташников-90*?[/pre2] Если посчитать среднее арифметическое - выходит 76,666. Мне тоже кажрый рентген считают по-разному(+- 10-15 градусов) , хотя визуально разницы не вижу.
Симка Джулька: Вот я и встретилась с Пташниковым.В целом он произвел благоприятное впечатление,но все же насторожил меня один момент-уж все по его словам получалось слишком легко... По порядку: сказал,что оперативное лечение мне показано,дабы улучшить качество жизни,в ином случае-дальше-только хуже.Сказал,что конечно раньше надо было,но с другой стороны качество тех операций часто оставляло желать лучшего.А дальше-как в сказке:больно не будет(что-то там такое в спине находится дня 3),исправит практически в ноль(у меня основная дуга около90*), про кол-во этапов сказал видно будет после обследований, рисков практически никаких, гнуться я буду также как сейчас,лишь только кроссовки завязать не смогу.Полы руками мыть-пожалуйста,и это при том что закрепят всю поясницу точно,и даже рассматривает вариант крепления в тазовые кости (типа у меня и так позвоночник не гнется из-за сильного сколиоза,поэтому разницу я не почувствую).Дал заключение для постановки в очередь на квоту.Про боли Д.А.сказал что после ОП они могут появиться, но ВСЕГДА носят обратимый характер,т.е.это все временно.
freedomnow3: Симка Джулька, что планируеет делать? Будете решаться на ОП?
Симка Джулька: freedomnow3 К Бакланову поеду, посмотрим что скажет.Не хочу в тазовые кости,и ОП в два этапа не хочу.
Оlgin: Симка Джулька пишет: и ОП в два этапа не хочу. Ну вы ж наверное хотите максимально лучший из возможных вариантов? 2 этапа могут дать лучший результат.
Симка Джулька: Оlgin Бакланов заочно обещал 70-80% коррекции,про кол-во этапов не говорил,но я поняла что один...Я вообще запуталась,незнаю что делать,взвешиваю все плюсы и минусы относительно необходимости операции.С одной стороны страшно на все это идти и результат неизвестен(ни в болевом,ни в косметическом плане, плюс негнущийся позвоночник),а сдругой -и ребенка хочу еще,и за будущее страшно-прогрессию я вижу.В общем кошмарное состояние у меня
Симка Джулька: freedomnow3 я правильно поняла- вы ждете вызов из вредена на операцию?
freedomnow3: Симка Джулька да, квота получена в мае, жду вызова.
Симка Джулька: Народ, хочу оформить квоту,во Вредена сказали с заключением идти в поликлинику. Была там сегодня- посылают на комиссию, я так понимаю решить действительно ли нуждаюсь в оп. Вопрос кто знает:могут ли меня лишить инвалидности ввиду того что нигде не лечилась последние 6 лет.(ходила платно на массаж+бассейн, подтвердить документально естесственно не могу). Переживаю что могут не только квоту не дать,но и с инвалидности снять-мол раз не ходишь-то ничего не беспокоит.Кто-нибудь знает что?
Milla: Симка Джулька пишет: посылают на комиссию, на какую комиссию? Если у вас инвалидность бессрочная, то на переосвидетельствование лучше не соваться, даже если посылают. Никто ничего у вас не отнимет, если вы сами не придёте. Если речь идёт о какой-то другой комиссии, решающей положена ли вам квота, то на инвалидности это никак не отразится.
Оlgin: Симка Джулька пишет: Была там сегодня- посылают на комиссию, я так понимаю решить действительно ли нуждаюсь в оп. Должно быть прежде всего заключение из Вредена,что нуждаетесь в операции,больше ничье мнение не актуально. Комиссия,наверное ВК?
freedomnow3: В моем случае под "комиссией" подразумевался главный вертебролог округа, который и вынес окончательный вердикт - операция действителньо нужна.
Yuliya: Симка Джулька мне кажется лучше пойти с обратной стороны, как это делали многие из нас. Съездить в клинику где планируете оперироваться (в вашем случае это Вредена), я думаю, при таких градусах наверняка дадут заключение об операции, с ним уже идти в свою поликлинику к ортопеду или травматологу (кто у вас там этим занимается), они уже должны будут дать перечень обследований, которые вы проходите по месту жительства, в пакет документов, который они же сами отправляют в МинЗдрав на получение квоты. Вам останется только ждать вызова из Вредена. И на комиссию в данном случае идти не обязательно, они тут не причем т.к инвалидность вам уже дана и ими же ваше заболевание признано пожизненным.
freedomnow3: Позвольте, снова вставлю )) И ехать совсем не обязательно во Вредена, мне такое заключение выслали на электронку. Я предварительно так же на эл. почту доктору Пташникову высылала свои снимки.
Yuliya: freedomnow3 тоже верно))
Симка Джулька: Спасибо большое всем за ответы!Заключение из вредена у меня на руках-я туда лично ездила. Инвалидность бессрочная,помню когда проходила каждый год, как они там придирались к медкарточке-где лечилась,чем,это у них основное доказательство моей болезни было. а тут 6лет пусто и пришла квоту просить.поэтому и распереживалась.
Yuliya: Симка Джулька, я тоже нигде не лечилась до операции, и инвалидности у меня не было, но оперировали меня по квоте. Главное чтобы в выписке из Вредена было написано что показано оперативное лечение в счет квот ФБ
Симка Джулька: Объясните, пожалуйста,а ротацию позвонков по снимкам считают? Мне никогда её в градусах не указывали, просто писали что есть. Рёберный горб-это проявление ротации?
Симка Джулька: Одноэтапная хирургия: задний винтовой транспедикулокорпоральный спондилодез Th3 - L4 с костной пластикой. Свободными останутся сегменты L4-L5, L5-S1. Я правильно понимаю,что свободен останется один позвонок? Костная пластика-это что? Про диски ничего здесь не сказано-удалять-не удалять?
Симка Джулька: Это мне Бакланов предлагает.
Yves: Симка Джулька, останется свободным один позвонок в пояснице. Про дисэктомию не написано, значит диски не будет удалять.
Симка Джулька: Yves Спасибо за пояснение, про диски-странно, дуга-то большая, наверное просто не написал, хотя вопрос такой я задавала.
Симка Джулька: Ну вот съездила я в москву на консультацию к Колесову и Бакланову. Колесов предлагает оп в 2 этапа с галовытяжкой и закрепить Th3-L4, обещает коррекцию 50-60% Бакланов предлагает оп в 1 этап без удаления дисков- остеопатия по методу смит петерсона, закрепит Th4-L4, обещает коррекцию 60-70%. Пташников предлагает оп 2 этапа в одном с удалением дисков, закрепит Th4-L5, возможно S1, сказал исправит почти в ноль. Выскажите,пожалуйста,своё мнение на сей счёт.
Milla: Симка Джулька L5, а тем более S1 - это плохо. У вас градусы небольшие, зачем к попе то крепить, если есть возможность оставить L5, S1 - свободными, я бы оставила. А все эти проценты - это для успокоения пациента, всё равно получится так, как получится...и они сами не знают , как получится)))
Симка Джулька: Вообще странно что 2 врача считают возможным оставить один позвонок,а один даже в тазовые предполагает, сказал после дообследования скажет точно. Написала Пташникову письмо, спросила что за обследование, может МРТ сделать,и считает ли возможным оставить один поясничный. А эффект самый хороший от галовытяжки, или не факт?
Симка Джулька: И если брать за отправные количество позвонков-то самый выгодный вариант-Бакланов,он сам говорил что по минимуму старается позвонки скреплять.
Симка Джулька: Уважаемые форумчане,есть ли кто из прооперированных из г.Самара или Самарской области? Знаю что есть ветка специальная, читала-не нашла! Очень бы хотелось встретиться.
Вера Викторовна: Главное,не делайте у Колесова в ЦИТО.А градусы у Вас немаленькие,90 все таки.
Симка Джулька: Вера Викторовна Мне понравились Пташников и Бакланов
Симка Джулька: Вера Викторовна Как Ваш массаж?
Anyuta: Нормальная такая агитация, Вера Викторовна
Gu: Вера Викторовна пишет: Главное,не делайте у Колесова в ЦИТО. Интересно, почему?????
Belka: Вера Викторовна пишет: Главное,не делайте у Колесова в ЦИТО И мне тоже интересно, почему?
katrinka10: Belka И мне тоже интересно, почему? К хору присоеденяюсь
ханни: Самое выгодное у Бакланова получается, раз он оставляет диски и при этом меньше закрепляет низ. И гибкость сохраняется и диски на месте. И один этап лучше для организма. Потом 45 и 65 какие диски Вам удалять.
Вера Викторовна: Только сейчас увидела эти сообщения от 10 и 11 февраля. Симка Дж.от массажа мне стало хуже и я его прекратила. По поводу Колесова я уже ответила.
Симка Джулька: ханни 45/65-это у на так в больнице меряют))) А на самом деле оказалось что 64/84((( А чем лучше что диски на месте?Это ж всё равно всё срастается?
ханни: Все равно несут остаточную функцию, амортизаторов, ну и по любому лучше меньше этапов .
Симка Джулька: Один этап лучше переносится,а с косметической стороны лучше в два...Приходится выбирать....
Belka: Симка Джулька , очень Вас сейчас понимаю в плане выбора между двумя ОП и одной! Сама сейчас в метаниях
Симка Джулька: Belka Так получилось что я чуть раньше по врачам проехалась)Так вот, когда заходила в кабинеты к Колесову и Бакланову,начинала разговор:я Вам писала по электронке,оба перебивали и спрашивали про ЛСЗ. Теперь понимаю что Вас ждали)))))А про выбор...Дайте себе время,хотя бы чуть-чуть. Как говорят время покажет.Вот я думаю ответ сам придет в Вашу голову.И в мою тоже)))
freedomnow3: Симка Джулька , вечер добрый! Что с операцией - продвигается ли дело?
Симка Джулька: freedomnow3 ,здравствуйте! собираюсь в ближайшее время на ОП к Бакланову А.Н.- подкупил он меня меньшим кол-вом закреплённых позвонков. а что у вас с квотой,пока неизвестна дата госпитализации?
freedomnow3: Симка Джулька, у меня пока все по-прежнему - в талоне "госпитализация отложена на следующий год"...
Kalinka: Юля, держись, ты там одна, как и я была. Держи в курсе!!!
Симка Джулька: Ну вот продолжение моей истории... Госпитализировалась я в центр патологиии позвоночника г.Салават 16 июня вечером, 17 прошла все анализы и 18 меня взяли на оп. Переживала конечно жутко,две ночи практически не спала. Крепить Бакланов АН изначально хотел с 4 гр по 4 пояс,потом сказал со 2 гр. Забрали меня в операционную,дали наркоз,а дальше что-то пошло не так,я вся посинела,меня еле откачали. Версий много- от оторвавшегося тромба и забившего какую-то артерию до непереносимости какого-то компонента наркоза. В общем ничего мне делать не стали.сутки в реанимации под капельницами,сейчас в палате. Приходил Бакланов, сказал что у них такое впервые и оперировать они меня не будут,мало ли чего- анестезиолог не берет на себя такую ответственность.вот такая у меня история.
Milla: Симка Джулька пишет: Приходил Бакланов, сказал что у них такое впервые и оперировать они меня не будут,мало ли чего- анестезиолог не берет на себя такую ответственность.вот такая у меня история. странно, а наркоз поменять почему нельзя? Я помню девочку, которой также дали наркоз и вывели тут же из него. Через пару дней прооперировали (наркоз поменяли)
Симка Джулька: Они не уверены что это из-за наркоза. Бакланов сказал что у них такое впервые и анестезиолог отказывается брать на себя такую ответственность
LeTo: Симка Джулька, вот это у Вас ЧП - жуть, мурашки бегут.... Даже слов нет... Держитесь! Дай Бог, всё уладится у Вас!
Симка Джулька: Делали сейчас эхоэкг, подтвердили что оторвался тромб и забил легочную артерию,я начала задыхаться.повезло что тромб был небольшой.сейчас слабость и головокружение,тяжело дышать,делают системы. Сказали что нет гарантий что это не повторится в следующем наркозе и предугадать это невозможно. Мне 3 года назад кесарево под общим делали-никаких проблем...
Симка Джулька: Легочная тромбоэмболия кажется все это называется
Симка Джулька: Ещё сказали что повезло с анестезиологом-опытный,сразу правильно действовать начал
AllaOlga: Симка Джулька , держитесь! Дай вам Бог!
Belka: Симка Джулька , с ума сойти... Представляю, что Вы чувствуете - уже настроиться и подготовиться - и тут такое.... Держитесь! Слава Богу, что сейчас всё хорошо.
загадочная: Сочувствую, представляю и понимаю как ни кто, что вы чувствуете ! Держитесь, все будет хорошо...
Симка Джулька: Спасибо всем за поддержку.
Unknown: Очень обидно, что все так произошло. Но, хорошо, что с тромбом все обошлось еще крайне удачно. Слава Богу, что вас спасли. А как у вас с кровью? С давлением? Может перенервничали сильно? А с тромбом, что-то делают? Держитесь!
Оlgin: Симка Джулька пишет: Делали сейчас эхоэкг, подтвердили что оторвался тромб и забил легочную артерию,я начала задыхаться.повезло что тромб был небольшой.сейчас слабость и головокружение,тяжело дышать,делают системы. Для уточнения диагноза нужно делать МСКТ.ЭхоКГ-косвенный метод.не всегда достоверный. С венами проблем не было?Вот.к стати, разговор про компрессионные чулки тут был,как раз для профилактики подобного во время ОП их и применяют.
Симка Джулька: Чулки мне не одевали.на оп столе давление перед подачей наркоза было 150 и месячные,правда уже кончались,может все это дало такое. Давление на нервной почве плюс почти не спала две ночи-переживала сильно
Симка Джулька: Никаких проблем ни с венами,ни с кровью,ни с сердцем не было
Симка Джулька: Скорее всего перенервничала может,но все же нервничают.мне сказали что эта ситуация не зависила ни от меня ни от врачей
Геба: Симка Джулька пишет: Легочная тромбоэмболия кажется все это называется Ужас,ужас какой Боже мой счастье что вас спасли,действительно врачи опытные,ведь это настолько серьезно...ЗДОРОВЬЯ ВАМ И СКОРЕЙШЕЙ АДАПТАЦИИ!!!
Unknown: От нервов могло вполне такое произойти. Мой подруге 23, а у нее от нераов уже инсульт был. Вполне могло подняться давление и...тромб оторвался. От этого умерла моя мама. Когда приезжала скорая, врач сказала, что это не спонтанно случилось, а копилось, копилось, и прорвалось. Вы же сильно нервничали несколько дней. Все нервничают, но у всех разный организм. И каждый организм реагирует по разному, вот ваш среагировал так. И еще раз повторюсь, слава Богу, что все так закончилось!
Симка Джулька: Мне сказали что как только дали наркоз давление стало повышаться, будут пока анализы делать,выяснять почему так произошло,они сами ни в чем не уверены.но оп не будет точно. деньги вернут. Я смотрю на ситуацию так: все что ни делается к лучшему. Просто значит не время.
freedomnow3: Симка Джулька пишет: Я смотрю на ситуацию так: все что ни делается к лучшему. Просто значит не время. абсолютно согласна!
Len4ik199: Симка Джулька пишет: ...и месячные,правда уже кончались... любые хирургические вмешательства запрещены во время ОП, если только речь не идет об экстренном случае. Это уже обсуждали и именно в отношении Салавата. Юля, скажите, Вы курите? И применяете ли оральные контрацептивы? Спрашиваю потому, что некоторые из них имеют повышенный процент риска тромбообразования для курящих женщин. Это может быть одной из возможных причин. Еще одна из возможных причин - генетическая мутация, т.н. лейденская. Имеется у 6-15% населения, носители склонны к повышенному тромбообразованию в сравнении с остальной популяцией. Проверить вторую версию возможно, сделав ДНК-тест. Пройти его Вам по-любому надо, т.к. после перенесенного инфаркта легкого (это второе название тромбоэмболии легочной артерии) придется быть крайне осмотрительной при беременности или любых оперативных вмешательствах. Ну и на ближайшие 6-12 месяцев Вам специалиста надо бы хорошего найти, чтобы контролировать состояние: анализ МНС ежемесячный, подбор дозировки антикоагулянтов (варфарина, например, или какого-то другого).
Шкварка: Да уж, не приятная история.... Хорошо что все хорошо. Может действительно Бог отвел таким образом от более тяжелых последсвий.... Как знать
Симка Джулька: Len4ik199 я не курю и не принимаю ни контрацептивы,ни какие-либо другие лекарства. Вообще склонна думать что это стечение обстоятельств на фоне сильного нервного переживания.
Симка Джулька: Возможно кстати реакция на какой-то компонент наркоза.
Мы с Алёной: Ни волнение, ни повышение артериального давления причинами тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА) не являются. Хоть это и артерия - но кровь там венозная и тромбы попадают только из венозной системы, причем глубокой (поэтому видимый варикоз на ногах или его отсутствие ни о чем не говорят) - глубокие вены ног, у женщин нередко вены таза, реже - верхние конечности. Абсолютно согласна с Len4ik199 - может быть врожденная тромбофилия (склонность к повышенному тромбообразованию). Сейчас главное - найти причину тромбоэмболии. Необходимо квалифицированное УЗИ глубоких вен и генетическое тестирование. Второе - случившаяся ТЭЛА является обязательным показанием к назначению антикоагулянтов - препаратов, препятствующих образованию тромбов. Выбор современных препаратов сейчас достаточно велик - это и таблетки и инъекции. Конкретный препарат, дозу, длительность лечения должен определить врач. И, конечно, в такой ситуации операцию нужно отложить до решения всех вопросов. Пусть все у Вас получится!!!
Irina35: Симка Джулька скорее всего нервы! Но все что ни делается, все к лучшему, правда!
Yves: во Вредена перед операцией надо делать УЗИ вен нижних конечностей, обязательны компрессионные чулки, которые одевают перед операцией, вечером перед операцией колят в живот антикоагулянты, их же потом еще 9 дней колят. Видимо все это направлено на то, чтобы не было таких случаев. Юля, тебе действительно надо бы полностью обследоваться.
Вера Викторовна: Симочка,только что прочитала твою историю,редко смотрю форум. Мне одевали чклки,кололи в живот до операции и после,но вме равно произошло следующее: Месяц я лежала от боли в ноге,только в кровати крутилась и в туалет повиснув на муже перебиралась.Когда через месяц встала на ходкнки,в течение 10 мин у меня почернела и опухла левая нога. Прибежал Пташников,сказал,что такое видит впервые,а меня получился послеоперационный тромбоз глубоких вен.Пока месяц лежала,он себя не проявлял. 9 месяцев пила ПРОДАКСУ,все рассосалоаь,но нога немного отекает при горизонтальном положении. Тоже все получилось неожиданно,ноги и сосуда были всегда нормальными и перед операцией делали доплер. Симка,главное знай,что это вме лечится и тромбы можно рассосать,до года придется пить лекарства. Не унывай.
Шкварка: Yves пишет: во Вредена перед операцией надо делать УЗИ вен нижних конечностей, обязательны компрессионные чулки, которые одевают перед операцией, вечером перед операцией колят в живот антикоагулянты, их же потом еще 9 дней колят. Видимо все это направлено на то, чтобы не было таких случаев. В Салавате ничего такого не делается. Берется кровь перед ОП на что-то там с тромбами связанное. А вот после ОП колят что-то от тромбов, но не в живот и не 9 дней, а 3-5 я точно не помню. Чулки тоже не одевают, я спрашивала у Бакланова, сказал не обязательно, только если есть проблемы с венами. Получается недообследовали вас перед ОП. Конечно если проблем с венами не было, то не предугадаешь сама. У моей знакомой в 35 лет обнаружили врожденный (!!!) порок сердца! И врач был в шоке от того что она ребенка с таким родила и что вот да жива до сих пор,ей срочно клапан ставили. А ее никогда ничего не беспокоило, она и знать не знала
Симка Джулька: Подтвердили окончательно тромбоэмболию,сказали какие лекарства попить,по приезду сдать анализ крови на свертываемость и сделать УЗИ вен нижних конечностей.если что найдут-пролечить.вопрос с оп закрыт минимум на полгода-год. А вообще у них здесь такое впервые. Тромбоэмболию связывают с гестозом во время беременности.
Yves: Шкварка, перед тем как госпитализироваться во Вредена сдаешь очень много анализов, делаешь кое какие исследования и посещаешь определенных врачей. Потом в самой больнице еще.
Симка Джулька: Подскажите,а врач который занимается этим диагнозом,назначает обследования, лечение- терапевт? Или есть какой-то узкий специалист?
Мы с Алёной: Симка Джулька это может быть и терапевт, и кардиолог, и флеболог. Важно, чтобы врач разбирался в этой проблеме, знал современные подходы к ведению таких пациентов. Будьте внимательны - если назначили варфарин - нужен контроль анализа крови на МНО, по нему подбирают дозу. МНО должно быть от 2 до 3. Меньше - нет эффекта от лечения, больше - опасность кровотечения. И с питанием нужно быть внимательным - не увеличивать в рационе зеленые овощи, листовые травы (салат, шпинат и т.д.), говяжью печень, сою, не пить зеленый чай, не курить, ограничить алкоголь. Если назначили более современные - прадакса, ксарелто - лабораторный контроль не нужен, в еде ограничесний нет, но они значительно дороже. Шкварка Yves к сожалению, никакие предоперационные анализы не покажут риск тромбоэмболии. Врач должен оценить в комплексе все возможные факторы риска, и , при необходимости, принять меры.
Оlgin: Симка Джулька пишет: Подскажите,а врач который занимается этим диагнозом,назначает обследования, лечение- терапевт? Кардиолог обычно.
Вера Викторовна: Врач,который занимается венами называется сосудистый хирург,он обследует ,дает направление на бесплатный доплер,а за деньги можно и так сделать. Что касается операции,то мне и чулки одевали,и 9 дней кололи в живот гепарин,а организм так ответил на операцию хотя и с нормальными венами.Это как повезет.
Оlgin: Вера Викторовна пишет: Месяц я лежала от боли в ноге, Вера Викторовна пишет: Что касается операции,то мне и чулки одевали,и 9 дней кололи в живот гепарин,а организм так ответил на операцию хотя и с нормальными венами.
Len4ik199: Мы с Алёной Я, пока вдали от компьютера была, пыталась с телефона отправить сообщение, но что-то не получилось, не прошло. А писала практически то же самое, что Вы - и про докторов,и про диету, и про контроль дозировки варфарина. В общем, обошлось без повтора с моей стороны Симка Джулька, не важно, кто будет Вас вести в плане лечения (может и кардиолог и пульмонолог), главное, чтобы доктор был в теме, а не просто по книжкам читал про ТЭЛА.
LL: Симка Джулька пишет: Легочная тромбоэмболия кажется все это называется У меня такое было. Вас нужно было заранее готовить к операции врачу гематологу ( каогуологу) . Проколоть фраксипарин или клексан и ничего подобного бы не было. Но к сожалению, каменный век в России еще не закончился. Найдите грамотного гематолога и пусть он вас подготовит нормально к операции.
Len4ik199: Когда у моей Ани после ОП уровень тромбоцитов долгое время держался на зашкаливающем уровне, мы обошли многих гематологов в Москве, начиная с окружного и дойдя до городского центра гематологии в Измайлово. Про набранную статистику за последние 10 лет я услышала, про причины и методики лечения - нет. Откровенно говорили, что проблема тромбозов у населения, в т.ч. детского, огромная, а что делать - однозначно сказать не могут. Наоборот, просили держаться на связи и делиться найденными контактами, предложенными схемами лечения. К слову, гематологи рассказали, что несколько лет назад проблемы повышенной свертываемости крови не стояло, напротив, в большинстве случаев старались побороть нарушенную коагуляцию. А вот последние 10 лет отмечаются случаи повышенной свертываемости, приводящие к тромбообразованию, препятствующие спокойному протеканию беременности (часто случаи невозможности зачатия и невынашивания напрямую связаны с наличием генной мутации). Есть мнение, что причиной могут являться консерванты, применяемые при производстве продуктов питания.
Шкварка: LL пишет: У меня такое было. Вас нужно было заранее готовить к операции врачу гематологу ( каогуологу) Такой врач вообще в России редкость я полагаю. И никому не приходит в голову отправлять к нему до ОП
Milla: LL пишет: У меня такое было. Вас нужно было заранее готовить к операции врачу гематологу ( каогуологу) . Проколоть фраксипарин или клексан и ничего подобного бы не было. Но к сожалению, каменный век в России еще не закончился. Найдите грамотного гематолога и пусть он вас подготовит нормально к операции. так у тебя и в Германии такое случилось, и так же просто во время заметили, как и у Симка Джулька
Belka: Такой врач вообще в России редкость я полагаю. И никому не приходит в голову отправлять к нему до ОП Так, может, имеет смысл всем проходить гематолога при подготовке к ОП?
Симка Джулька: LL у вас такое было во время оп?вас вывели из этого состояния и продолжили делать оп?
LL: Перед и после всех операций мне кололи клексан (противотромбозный препарат) Симка Джулька , нет уже после 2-х 8-часовых и третьей 5-часовой операций. Когда я уже была в палате. Они чего-то там заметили и поволокли меня на КТ с контра сытным веществом. И обнаружили малюсенький тромбик в легком. Срочно дали терапию клексаном, а потом маркомаром ( русский аналог варфарина). В московском гемоцентре очень неплохие спецы. Они все знают генную мутацию систем свертываемости крови. На данный момент их 15 штук. И каждый человек может сдать этот анализ и узнать есть ли у него предрасположенность к тромбозам. Их может вызывать беременности и оперативные вмешательства. К примеру, антифосфолипидный синдром и т.д. И очень желательно перед таким объемным оперативным вмешательством всем все же консультироваться с гематологами (коагуологами) и в случае необходимости готовиться к операции современными противотромбозными лекарствами.
ml: мне в Салавате после ОП кололи уколы в живот..5 или 7 дней уже не помню
ml: Юленька, держись!!!!
Симка Джулька: Да вот все думаю-почему так со мной случилось.знак чтоль какой или просто случайность
Milla: Симка Джулька пишет: знак чтоль какой или просто случайность Это зависит от того, как вы сами это воспринимаете))
Симка Джулька: Сделала УЗИ вен нижних конечностей, нашли в одном месте остаточные массы тромба.
Симка Джулька: Хочу поделиться ещё одной новостью- сдала генетический анализ на маркеры тромбофилии, обнаружили мутации генов. Про оп сказали забыть на полгода. Все последующие операции только род прикрытием. Я в шоке. Какие ещё сюрпризы интересно в моём организме есть...
Шкварка: А почему именно на пол года? Лечение прописали какое-то?
Симка Джулька: Лечащий у меня гематолог. Сказала что организм испытал стресс и нужно какое-то время подождать. Лечение кардиомагнил-разжижает кровь и фолиевая кислота почему-то,сказала что в организме ее не хватает. Назначила дополнительные анализы сдать. Сказала что во время беременности с таким диагнозом нужно обязательно наблюдаться у гематолога-возможны выкидыши, гипоксия плода. Повезло что при кесарево это никак не проявилось. Ну и все оперативные вмешательства только через гематолога.
Симка Джулька: Ещё ,кстати, залезла в интернет узнать насколько редкий я экземпляр. Написано что тромбофилией страдает 40% взрослого населения.
Len4ik199: Симка Джулька , ну да, все так, как и думали - причина тромба - генные мутации. Если не секрет, в каких генах и какие мутации выявлены - гетерозиготные или гомозиготные? Не печальтесь особо - с этим можно жить Долго и счастливо. Ваш гематолог права - зная проблему, надо научиться управлять ею.
Симка Джулька: Len4ik199 MTHFR-гетерозигота, MTRR-гомозигота, плазминоген PAI-гетерозигота. это что-то значит? врач права что откладывает оп на полгода?
Симка Джулька: у меня из родственников ни у кого тромбофилию не ставили
Len4ik199: Симка Джулька , я что-то слишком много всего написала, давайте в свернутый текст уберу, чтобы не сразу Вас пугать объемом информации Как мне объясняли, самая неприятная из всех мутаций - это Лейден, так называемая мутация V гена, много чего плохого "обещает" владельцу, но у Вас мутации этого вида не выявлено У Вас выявлены мутации генов "фолатного цикла" - гетерозиготная форма мутации гена MTHFR и гомозиготная мутация MTRR. И тот, и другой принимают участие в образовании важных аминокислот в организме. Полиморфизмы в этих генах вместе с генами факторов свёртываемости крови F2 и F5 вносят наибольший вклад в риск развития тромбофилий. Мутации генов этих двух ферментов ассоциируются с множеством различных заболеваний, возможным развитием венозных тромбозов, нарушений со стороны микроциркуляторного русла, поэтому при операционных вмешательствах есть риск развития тромбозов, а при беременности - риск нарушения функции фетоплацентарного комплекса, развития гестоза, и т.д. Некоторые исследования действительно демонстрируют связь мутаций указанных генов с дефицитом фолиевой кислоты, поэтому Ваш гематолог назначает фолиевую кислоту. Также необходимо подобрать диету, содержащую бОльшее количество витамина Вс (он же витамин В9, он же фолиевая кислота), и придерживаться ее на протяжении... всегда, в общем Также у Вас выявлена гетерозиготная форма мутации гена PAI-I- ингибитора активатора плазминогена 1, являющегося основным составляющим противосвертывающей системы крови, при наличии мутации в данном гене увеличивается уровень ингибитора активатора плазминогена, что также увеличивает риск тромбозов. Вообще, не относитесь к генетическим анализам как к смертельному приговору Да, в Вашем случае мутации, к сожалению, привели к серьезным осложнениям, но теперь Вы знаете "врага" в лицо, поэтому врачи смогут оценивать риски и, если возможно, своевременно их предотвратить. Выждать 6 месяцев и только тогда принимать решение об ОП - по-моему, более, чем здравая рекомендация.
Симка Джулька: Len4ik199 , спасибо большое за ответ
Симка Джулька: Здравствуйте, форумчане! Прооперировалась я всё-таки у Бакланова 16.01.2015г. Опросник заполню, фотки выложу) Результатом довольна, вид спереди вообще шикарный получился. Сзади горбик небольшой остался,но не критично совсем. Конечно все непросто,и морально ,и физически. Я настроилась на то что сильная и справлюсь со всем одна. Но на второй неделе срочно вызвала мужа). Операцию мне делали с подготовкой и под прикрытием. Все прошло без осложнений.
ml: Молодец Юличка!!!! ты еще какая сильная!!!
Симка Джулька: Спасибо,мне приятно. Но ты действительно сильней-все одна перенесла)))
Len4ik199: Симка Джулька, рада за вас, что все прошло хорошо, поздравляю! Неужели уже полгода позади? Вроде только вчера обсуждали, что надо отдохнуть 6 месяцев.
Симка Джулька: Да ,вот так время пролетело. Я с АН ещё в ноябре договорилась, гематолог добро дала, расписала что и как колоть. Конечно страшно было. Но анестезиолог как-то так смело за меня взялся и уверил что все в порядке будет)
Оlgin: Симка Джулька ,герой!Молодец,не побоялась второй раз
ml: Оlgin вот и я про то,а после ОП всем больно и все канючат, а Юля наша что-то не верит в себя
Milla: Симка Джулька, рада за вас! Плечо опускайте перед зеркалом, тело привыкнет.
Симка Джулька: Спасибо Вам всем за добрые слова, мне очень приятно!!!
freedomnow3: Симка Джулька поздравляю с удачной операцией!
Симка Джулька: freedomnow3 спасибо как Ваши дела с квотой?
Симка Джулька: Сегодня три недели после оп. Каждый день температура 37.8. Поднимается днём, сбиваю. Перед выпиской брали ОАК, смотрели шов, все норм. Сказали реакция организма. Переживают что температура такая высокая. У кого ни спрошу-37.2-37.3. А у меня почти 38 каждый день. Написала Бакланову. Сказал ждать ещё неделю. У кого-нибудь так было??
freedomnow3: Симка Джулька , с квотой продвижений нет. В начале января поменялся номер талона, сейчас на портале статус "документы находятся на рассмотрении". Если честно, я очень сомневаюсь, что решусь на ОП...
Gulia: Юля, у меня была температура под 38, но день на 3 -4 после второй операции. Было очень плохо. Сбивали парацетамолом. Становилось лучше. Я тоже тебя поздравляю с проведенной операцией! Ничего, потери немного. Скоро лучше станет!.
Симка Джулька: Gulia спасибо)) лучше становится с каждым днём по чуть-чуть
котик: Симка Джулька У меня так было, примерно три недели до 38 темп поднималась, потом постепенно стала меньше, реже и так срвсем прошла.
Вета: Симка Джулька У моей дочери в течение месяца после операции поднималась тем-ра до 37,5, а если она побольше двигалась, ходила, то и до 38 поднималась иногда. А после 22 часов вечера, сама спадала тем-ра без лекарств
Вета: Симка Джулька У моей дочери в течение месяца после операции поднималась тем-ра до 37,5, а если она побольше двигалась, ходила, то и до 38 поднималась иногда. А после 22 часов вечера, сама спадала тем-ра без лекарств
Симка Джулька: Вета с температурой все наладилось . Переживала что такая высокая и так долго..
Вета: Симка Джулька Ну и слава Богу. Поскорее восстанавливайтесь. Мы на днях едем с дочкой на операцию к Андрею Николаевичу в Салават. Я Вам в личку написала вопросы. Ответьте, пожалуйста, на досуге
Симка Джулька: Вета, с удовольствием отвечу
Len4ik199: Вета пишет: Мы на днях едем с дочкой на операцию к Андрею Николаевичу в Салават. Вам же через Фонд средства собирали? Получилось? Удачи вам с Аней, пусть все-все получится и она вернется домой с ровной спинкой. Симка Джулька молодчага, скоро совсем восстановитесь
Симка Джулька: Len4ik199 , спасибо, я надеюсь
Вета: Len4ik199 да, через фонд "Линия жизни". Получилось собрать.Правда сначала долго не принимали заявление на оказание помощи, т.к.фонд не выполнил обязательства по заявлениям, поданным в предыдущем году. Мы планировали оперироваться прошлым летом. Зато потом быстро все получилось. В августе у меня приняли комплект документов, а в ноябре уже сказали, что можно ехать оперироваться. Но дочь разболелась. В общем в результате только сейчас едем.Спасибо за поддержку! Она нам очень нужна сейчас
Нинэль: Всем форумчан привет! и скорого выздоровления! я старше вас всех,позже напишу о себе! Есть надежда и сомнения и грусть и страх,что касается оп.
Нинэль: *PRIVAT*
Нинэль: Читала сообщ.Симки Джульки,молодец так тщательно докторов хирургов выбирает! О себе,мне много лет 50с хвостиком,прочла много отзывов об оп на позвоночнике,больше все счастливы,рады,что ровная спинка,это и косметика и психология и качество жизни ,не смотря на ужасные боли в первые 3 дня.В мою молодость таких оп не делали,но медицина развивается с каждым годом.Впервые я узнала из газет ,что в Красноярске сделали 18 летней девушке и в дальнейшем она с конструкцией родила ребенка...Я тоже загорелась,но были большие проблемы,их упущу пока. А теперь хочу сделать,готовлюсь,но уже возраст,вроде не отказали.В институте сделали дисциметрию костной системы,сдала анализы,для определения причины и вот скоро год как на препаратах лечебных.Если все восстановиться(кости,твердость)тогшда оп. Форумчане,кто прошел оп,лежали в больницах,видели таких не молодых??? И как им тяжко или как все? Пожалуйста,не смейтесь надо мной и ответьте пожалуйста,очень прошу? Благодарна за ранне.
Симка Джулька: Всем доброго времени суток! У меня все хорошо, родила дочку 2 года назад) хотела спросить про сына. Ему 10, визуально спина ровная, хирург из поликлиники подозревает грудной сколиоз и отправляет на рентген позвоночника ЛЕЖА. Уверяет что именно такой вариант снимка покажет сколиоз это или нарушение осанки. Я же права? Снимок должен быть только стоя?
Katla: Я не специалист конечно но думаю что вы абсолютно правы. У моей дочери разница в снимках лежа и стоя довольно большая была. Снимок лежа скорее дополнительное исследование чтобы увидеть фиксированный сколиоз или нет. Врач возможно надеется что проблемы нет? Я после истории с дочерью послала на снимок взрослого сына на всякий случай. И в поликлинике сделали снимок стоя и лежа никаких проблем.
полная версия страницы