Форум » Участники форума » Наша история или сколиоз в 7лет » Ответить
Наша история или сколиоз в 7лет
Anastasiia: Хочу представиться,-меня зовут Настя,я мама Маши,нам 7лет. В июне этого года мы узнали,что у нас грудопоясничный сколиоз 2 ст. С тех пор я изучаю тему сколиоза и периодически вычитываю данный форум для более глубокого понимания сути проблемы и возможных методов контроля и лечения(хотелось бы ограничиться именно словом"лечения",но внутри понимаю,что это будет обманом). О нашей проблеме мы узнали случайно,готовя документы к школе,в этом году мы пошли в 1класс. И по иронии судьбы в процессе подготовки нас направили в туб.диспансер,тк ребенок-аллергик,и на манту у нее всегда была яркая реакция. Я долго сопротивлялась и возмущалась,но ехать все-таки пришлось. В итоге, помимо необходимых прививок,нам сделали еще и рентген. Так мы впервые узнали ,что у нас сколиоз. За последующий месяц мы обратились ко многим специалистам хирургам,-были в больнице Св.Владимира, в Филатовской, у одного известного хирурга и профессора по позвоночникам(специализация на взрослых),он направил к Сампиеву,далее были в ЦИТО и комиссия в школе-интернате. На сегодня, в целом,считаю, что собрали наверное все мнения по данному вопросу,которые отличаются только врачебной этикой. Позитивных прогнозов нам не дал ни один из специалистов. Выбор был из следующих вариантов: -не портить ребенку детство и позволить жить,как все.А,как придет час,-сделать оп; -попробовать вытянуть в жестком режиме посредством спец.школы-интерната; -заказать корсет Шено,освоить Шрот и тд. Оставить ребенка в обычной школе,куда и планировали поступить. Месяц шока и слез,далее решение отправить ребенка хоть на 1,5мес на лето подышать воздухом и погреться под солнцем привели к тому,что вопрос так и остался не определенным. 1,5мес за городом,как и следовало ожидать, сопроводились рывком в росте,а вместе с ним и появившимися жалобами на головную боль и боль в спине. Угол врачи не считали изначально, решили,что ждем 6мес до след.снимка и далее принимаем решение,так что след.час "х" у нас произойдет в ноябре-декабре этого года. 1 сент,накануне линейки,рано утром мы принимаем решение и едем в школу-интернат вместо нашей любимой школы с друзьями,куда еще вчера планировали идти. Так,мы начинаем наше движение в борьбе за здоровье,-на сегодня в режиме ребенка обеспечены: ежедневные лфк по 45мин, бассейн 3р/нед, массаж и физиотерапия,- ожидаем курсом до конца декабря. О необходимости корсетирования решение будет вынесено до декабря этого года. Здесь я буду рассказывать о дальнейшей нашей судьбе и динамике. Скажу одно,что впервые в жизни поняла значение слов "главное,-чтобы все здоровы были!" И это воистину так! Наша жизнь изменилась на "до" и "после". Буду рада вашим вопросам и просто общению!
Anastasiia: Talita поняла. В общем,жить обычной жизнью и заниматься каким-нибудь спортом. Прочитала вашу историю,всего 2 стр,для форума очень скромно) Подскажите.а вы получается в Германию летали корсетироваться? как часто туда ездили на корсетирование и коррекцию и откуда вы территориально? В интернате из-за эмоционального подрыва и дезориентированности в ситуации,чтобы не прохлопать ничего, пока будем разбираться в специфике заболевания.
Talita: Anastasiia Пенза. З корсета, 8 поездок за период с января 2011 г. по июнь 2014 г.
slava_gold: Anastasiia пишет: Дочка,конечно,вообще красотка! спинка,ттт,ровная.. скоро внуки, чувствуется,пойдут ))) спасибо за дочку. только погодите Вы с моими внуками то)) своих дел выше реалий назагадывал)) ну хоть годика 3-4 мне нужно. тут вроде все http://skoleoz.borda.ru/?1-12-100-00000701-000-0-0-1493287370 Anastasiia пишет: при этом говорят,что живут полноценно,и все успевают... лукавство какое-то. врут поди...вставал пораньше, пораньше, сейчас с щенком еще раньше)) один фик не хватает времени на все Anastasiia пишет: Ну или есть какие-то лайф-хаки,о которых я не знаю? сейчас все устаканится. по первой суета... потом по лыжне пойдет, рутина, даже не интересно будет. план на год/месяц/неделю/день....да я по другому и не могу. ежедневник в телефоне на квартал вперед что хотел, что кому обещал. больше всего огорчала больница по мж....ну ни разу чтоб пришел/ушел вечно полдня угробишь-это для меня пипец стресс по первой был. целая книжка на холодильнике расписания/телефоны четные/нечетные/день здорового ребенка блин часы приема...приехал а врача то и не будет. какие нафик электронные талоны...Вас тут не стояло)) по итогу отсеялись не нужные посредники и остались конкретно кто лечил и вынужденно кто бумаги писал. зарядка дома не сложно, нужно только желание. в школе физрук тоже молодец. бассейн тут конечно сложнее, с дорогой туды/обратно получалось долго и я возил в соседний город спутник на последний сеанс....жена с дочкой плавают, я сижу в хамаме засыпаю)) получалось быстро и дешевле. Anastasiia пишет: это очень дорого.Пока встает в 25т/месяц извоз. нянька точно не дешевле будет? а через месяц и по времени не будете успевать.
Anastasiia: slava_gold пишет: больше всего огорчала больница по мж....ну ни разу чтоб пришел/ушел вечно полдня угробишь-это для меня пипец стресс по первой был. целая книжка на холодильнике расписания/телефоны четные/нечетные/день здорового ребенка блин часы приема...приехал а врача то и не будет. какие нафик электронные талоны...Вас тут не стояло)) по итогу отсеялись не нужные посредники и остались конкретно кто лечил и вынужденно кто бумаги писал. я мужчинам в этом плане вообще сочувствую,тут женская психика еле выдерживает эти приключения с поликлиниками и больницами,а вам так вообще памятник за проделанную работу можно поставить! а вы там у себя в теме про гантели писали,-это дочка что с ними делает? всякие разведения рук? я вот уже думаю,может в фитнесс ребенка брать,на тренажеры,тяги всякие делать,отжимания? с моей помощью,конечно.. не будет это вовред? а то сейчас разбегусь в планах своих.. slava_gold пишет: нянька точно не дешевле будет? а через месяц и по времени не будете успевать. дело не в няньке,а в дороге.что доехать только на машине можно. В нашем случае,это такси. А ближе к зиме дороги в Москве вообще намертво встают. Talita я как-то не думала до сегодняшнего дня.что можно.в случае чего.в Германию съездить и там показать ребенка. Если тут с корсетированием плохо пойдет.. а вариант вполне жизнеспособный
Anastasiia: Да,вот ,что хотела спросить... может,кто знает: есть ли взаимосвязь между сколиозом и ростом зубов,как следствие неусвоения кальция? У ребенка почти 1,5 года назад выпали молочные зубы наверху..и до сих пор так и не выросли..При этом продолжают выпадать другие,которым время пришло.А вот новые никак не растут. Делали снимок, коренные зубы сидят в деснах,но сам корень не сформирован,поэтому и не прорезаются. Может это быть следствием проблем с усвоением кальция? Это всего лишь моя гипотеза,не более.. задавала вопрос в Сколиолоджике,-Макаров не знает,но говорит,что может и связано..никто не сталкивался с такой тематикой?
slava_gold: Anastasiia пишет: а вы там у себя в теме про гантели писали,-это дочка что с ними делает? в да, начинали без отягощений, сейчас у не наборные вроде на 4кг. упражнения самые обычные...на форуме вроде тема была с рекомендациями Anastasiia пишет: я вот уже думаю,может в фитнесс ребенка брать,на тренажеры,тяги всякие делать,отжимания? с моей помощью,конечно.. не будет это вовред? не знаю такой малышне, в интернате же они что то делают....значит можно. Anastasiia пишет: В нашем случае,это такси. это конечно...
Юлия с дочкой: slava_gold , зарядка дома - нужно прежде всего желание ребёнка. Когда ЛФК в расписании - не увильнёшь, а когда дома с мамой - ой, возможны варианты...
saharovatyu: Anastasiia пишет: Инвалидность. Для чего её оформляют Здравствуйте. Вставлю свои 5 копеек про инвалидность. Я 2 раза пыталась оформить инвалидность ребенку (в 2016 и 2018 годах). Дочке недавно исполнилось 8 лет. У нас врожденный сколиоз+другие врожденные аномалии развития. В декабре было 40 градусов. Сейчас может чуть больше. Сколиоз осложнен дыхательной недостаточностью 2 степени. Также присутствуют небольшие нарушения в ногах (слабость мышц, иногда падает). Нам оба раза отказали в инвалидности, аргументировав тем, что ребенок ходит. Я говорю, что она падает, в школе сидеть долго не может, спина устает. Сказали: а вы не сидите долго. Так и живем: долго не сидим, много не ходим. Не знаю, только ли в нашем регионе такая ситуация или нет. Думаю по всей России, документами то они одними и теми же руководствуются.
Юлия с дочкой: Anastasiia , я дома физкультурой с ребёнком заниматься точно бы не успевала, уж не говорю про бассейн, собственно, из этих соображений интернат и выбрала. Попробуйте ещё разок на ночь оставить, сделав паузу. Вдруг в конце концов понравится? А насчёт Германии - вы финансовый вопрос учитывайте. Корсет плюс дорога, причём регулярно.
natik2012: saharovatyu пишет: У нас врожденный сколиоз+другие врожденные аномалии развития. В декабре было 40 градусов. Сейчас может чуть больше. Сколиоз осложнен дыхательной недостаточностью 2 степени. Также присутствуют небольшие нарушения в ногах (слабость мышц, иногда падает). Нам оба раза отказали в инвалидности, saharovatyu , почитайте Постановление Правительства РФ от 29.03.2018 N 339 "О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом", возможно по новым правилам вам удастся получить инвалидность. http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_295177/f06ebc3326e21cd074e0957531adb69757ebb350/
slava_gold: Юлия с дочкой пишет: а когда дома с мамой - ой, возможны варианты... согласен
Anastasiia: всем добрый вечер! Назрел острый вопрос,-прошу еще раз поделиться точкой зрения. Насколько при сколиозе важна постоянная ежедневная физическая нагрузка? о чем идет речь,когда врачи говорят о ежедневной лфк?-о лфк,как догме или о лфк,понимая под ней общее физическое укрепление организма,которое необходимо для любого организма,только в данном случае упражнения с определенными ограничениями и целями? И что делать,если родители не в состоянии обеспечить ежедневные занятия лфк? Если в жизни ребенка из нагрузки присутствует только бассейн 2р/неделю и 1-2 раза/в неделю занятия в домашнем режиме из серии общеукрепляющих,типа планки, приседаний, лодочек? это все,крест? Насколько данные лфк в состоянии скорректировать сколиоз?может,кто-то собирал статистику по данному вопросу? Тема очень больная, хочется понять объективно необходимость и важность жизненной реорганизации во имя данных занятий.
slava_gold: Anastasiia пишет: И что делать,если родители не в состоянии обеспечить ежедневные занятия лфк? что мешает в остальные дни выделить 30 минут на зарядку? еще лучше вместе сделать...тысыть подать пример ребенку. Anastasiia пишет: занятия в домашнем режиме из серии общеукрепляющих,типа планки, приседаний, лодочек? это все,крест? Вы думаете те кто взял в кредит платные 3-5-10 уроков шрот или еще что то подобное, придя домой прям стал мастером в данном направлении? больше чем уверен что многие просто повторяют то что смогли увидеть/запомнить не вникая в механизм. это не ЛФК на мой взгляд, а ерунда. Anastasiia пишет: присутствует только бассейн 2р/неделю и 1-2 раза/в неделю занятия в домашнем режиме выходной 60 минут на лыжах/велике по двору+обычная физра в обычной школе. итого на круг получается очень прилично для маленкого ребенка. вот мое мнение.
Юлия с дочкой: slava_gold , этта если получится ребёнка на лыжи загнать и если есть где кататься. У меня вот ни с тем, ни с другим не сложилось, маленькие дети бывают такими заразами... ну и планировка Москвы - она того, не очень способствует.
Talita: slava_gold А что вы думаете по поводу скандинавской хотьбы? Может быть кто-то пробовал заниматься? Как альтернатива лыжам не годится? Вроде там палки выполняют роль амотризаторов и нагрузка на позвоночник не оч велика...
Ты-то и я-то: Добрый день! Давно не была на форуме и очень давно не писала, но зашла, прочла вашу тему. захотелось как-то помочь. Отвечу на некоторые Ваши вопросы. В Питерском Сколиолоджике корсет делают за 1 день-55 т., 3 дня - 50 т., 4-5 - 45 т. Гипсования уже нет, есть 3Д сканирование. Мы всегда (уже 4 года) корсет носили 18 часов. История у нас похожа на Вашу, узнали за месяц до поступления в первый класс, с градусами страшнее, чем у вашей дочки, мы начали с 38/32, летом делали новый корсет - верх 26, низ примерно 20. Уже год параметры не меняются, это совсем не радует, дугу гоняют, градусы только меняются местами и всё. Про ЛФК. Мы делаем 10 минутную гимнастику самую обычную на укрепление мышц и чтобы просто спину размять + летом ролики, зимой в выходные - лыжи, от физры освобождение. ЛФК именно от сколиоза никак не поможет, главное иметь хороший мышечный корсет. Ходили на 1 пробное занятие ШРОТ, сразу поняла, что это точно не наше и заниматься этим дочь не будет, это очень тягомотное и трудное занятие, ребенок должен быть супер стойким, чтобы заниматься ШРОТ + делать его нужно правильно, т.е. под присмотром постоянным и не вас, а профи. Доча в корсете со 2 класса, я переживала так, что не передать словами. Сейчас уже 6 класс, могу сказать, чем раньше начать, тем легче окружающие дети адаптируются и привыкают, были вопросы от детей, на уровне любопытства. Купить правильную одежду в школу на корсет и вопросов вообще может не быть, т.к. на ваши градусы корсет д.б. достаточно незаметен под одеждой. Привыкать моей дочке было очень тяжело, но я поняла, что привыкание зависит прежде всего от стартовых градусов, чем больше, чем сложнее. Сейчас для нас корсет - это обыденность, поездки через пол страны 4 раза в год - тоже. На то, чтобы это так стало, ушло 2 года моего депрессивного состояния, у дочки ещё и со зрением всё не просто. И, да, я бы отдала в обычную школу ребенка и не мучила ни себя, ни её поездками, а потратить это время даже не на лфк всякие, а на обычное общение с доченькой, подарите ей и себе такую радость Нет ничего важнее наших близких и общения с ними, дочка вырастет, а вы из её взросления будете помнить только эти выматывающие поездки Удачи вам и стойкости!
Оlgin: Anastasiia пишет: хочется понять объективно необходимость и важность жизненной реорганизации во имя данных занятий. нет смысла насиловать ребенка ежедневной ЛФК. Если нравится бассейн-пусть будет,но он ни от чего не убережет.Нужны физические нагрузки для общего развития.Тут есть участники,чьи дети художественной гимнастикой продолжали заниматься,танцами.
Anastasiia: Ты-то и я-то Ты-то и я-то пишет: , дугу гоняют, градусы только меняются местами и всё. что значит "гоняют дугу"? Гиперкомпенсация из-за диспластичности? и что по этому поводу в Сколиолоджик говорят? Вообще, спасибо вам за слова поддержки,они неоценимы! честно! и особенно фраза про жизнь так оно и есть! Вы не пропадайте надолго,-пишите,как у вас дела. Всем вместе легче проходить через сложности. И еще хотела спросить,-можете поделиться вашим небольшим комплексом лфк? у вас же тоже правосторонний? начала читать вашу историю,но сегодня слишком измоталась,осилить не смогу..
Anastasiia: Оlgin да,я обратила внимание на эти истории. Знаете,у нас в интернате многие родители верят в силу лфк и массажа, и есть фото детей,которым лфк и массаж помогли..ну как помогли,-разница в 3мес,спина более симметричная. рг пока не подтверждено. Но тут сколиоз сколиозу,видимо, рознь,-смотрю вот на ребенка и только расстраиваюсь..позвоночник своей жизнью живет отдельной. Хочется,конечно,верить в силу лфк,но интуиция и глаза говорят об обратном. Самое страшное в любой ситуации,-это впадать в крайности. Жизнь-она одна,пройдет,и не заметишь. Я,честно говоря, не ждала уже ответа на свой вопрос,ибо уже раз третий о лфк спрашиваю. Так что спасибо,что в сотый раз пишете свое мнение всем вновь пришедшим на форум. О своем опыте и знаниях важно и нужно говорить. Лично меня общение на форуме привело в равновесие и настроило на более конструктивный лад
Юлия с дочкой: Anastasiia , писала и ещё напишу: ЛФК и массаж - совсем не панацея, мышцы укреплять при ношении корсета необходимо, ЛФК или что-то ещё - вам решать. Если интернат с ЛФК и плаваньем ну вот совсем в жизнь не вписывается - ищите другие варианты. Бывают, говорят, и послушные дети, которые по маминой команде без сопротивления физкультурой занимаются.
полная версия страницы