Форум » Участники форума » Наша история или сколиоз в 7лет » Ответить
Наша история или сколиоз в 7лет
Anastasiia: Хочу представиться,-меня зовут Настя,я мама Маши,нам 7лет. В июне этого года мы узнали,что у нас грудопоясничный сколиоз 2 ст. С тех пор я изучаю тему сколиоза и периодически вычитываю данный форум для более глубокого понимания сути проблемы и возможных методов контроля и лечения(хотелось бы ограничиться именно словом"лечения",но внутри понимаю,что это будет обманом). О нашей проблеме мы узнали случайно,готовя документы к школе,в этом году мы пошли в 1класс. И по иронии судьбы в процессе подготовки нас направили в туб.диспансер,тк ребенок-аллергик,и на манту у нее всегда была яркая реакция. Я долго сопротивлялась и возмущалась,но ехать все-таки пришлось. В итоге, помимо необходимых прививок,нам сделали еще и рентген. Так мы впервые узнали ,что у нас сколиоз. За последующий месяц мы обратились ко многим специалистам хирургам,-были в больнице Св.Владимира, в Филатовской, у одного известного хирурга и профессора по позвоночникам(специализация на взрослых),он направил к Сампиеву,далее были в ЦИТО и комиссия в школе-интернате. На сегодня, в целом,считаю, что собрали наверное все мнения по данному вопросу,которые отличаются только врачебной этикой. Позитивных прогнозов нам не дал ни один из специалистов. Выбор был из следующих вариантов: -не портить ребенку детство и позволить жить,как все.А,как придет час,-сделать оп; -попробовать вытянуть в жестком режиме посредством спец.школы-интерната; -заказать корсет Шено,освоить Шрот и тд. Оставить ребенка в обычной школе,куда и планировали поступить. Месяц шока и слез,далее решение отправить ребенка хоть на 1,5мес на лето подышать воздухом и погреться под солнцем привели к тому,что вопрос так и остался не определенным. 1,5мес за городом,как и следовало ожидать, сопроводились рывком в росте,а вместе с ним и появившимися жалобами на головную боль и боль в спине. Угол врачи не считали изначально, решили,что ждем 6мес до след.снимка и далее принимаем решение,так что след.час "х" у нас произойдет в ноябре-декабре этого года. 1 сент,накануне линейки,рано утром мы принимаем решение и едем в школу-интернат вместо нашей любимой школы с друзьями,куда еще вчера планировали идти. Так,мы начинаем наше движение в борьбе за здоровье,-на сегодня в режиме ребенка обеспечены: ежедневные лфк по 45мин, бассейн 3р/нед, массаж и физиотерапия,- ожидаем курсом до конца декабря. О необходимости корсетирования решение будет вынесено до декабря этого года. Здесь я буду рассказывать о дальнейшей нашей судьбе и динамике. Скажу одно,что впервые в жизни поняла значение слов "главное,-чтобы все здоровы были!" И это воистину так! Наша жизнь изменилась на "до" и "после". Буду рада вашим вопросам и просто общению!
Talita: Ты-то и я-то Добрый день! А сейчас как у вас со ШРОТ? Дочка занимается?
Ты-то и я-то: Talita пишет: А сейчас как у вас со ШРОТ? Дочка занимается? Это было давно, ей ещё тогда лет 9 было, сейчас 13. Нет, кроме обычной гимнастики ничего. ШРОТ не для нас. Ребенок не тянет это, и я её прекрасно понимаю. Даже смотреть на это час со стороны тоска смертная, а делать вообще не представляю. Нужно иметь невероятную силу воли.natik2012 пишет: а какие-то документы на купе для инвалидов нужны, ну кроме самой бумаги по инвалидности? На сопровождающего справка из пол-ки нужна ? Нет, только справка. Порядок такой: за 10 дней до отправления поезда (за 90 можно только колясочникам, за 10 - любому человеку с инвалидностью) звоните в РЖД, говорите о том, что вы хотите забронировать купе для инвалида и все выходные данные, они формируют заявку, часа через 2-3 звонят и подтверждают вашу бронь, у вас есть 3 дня на выкуп билетов. С собой только основные доки и справку об инвалидности. Вот и всё! Мы с дочкой так ездим уже 2 года, жалко раньше об этом не знала. Для подстраховки я покупаю обычные билеты месяца за 2 в купе, потом после покупки билетов в спец.купе, эти просто сдаю на сайте, правда плачу при этом % по 200 руб. с билета, но это в любом случае выгодно. В последнюю поездку 2 билета в обычное купе стоили 7500 руб., в спец.купе 2 билета - 3400. И так в оба конца. А уж преимущество поездки в огромном купе вдвоем с дочкой - это очевидно!
tatyana1981: natik2012 Вы не совсем правы. Я говорю не о летней скидке, а о скидке детям до 10 лет включительно. Перед тем, как написать, я специально проверила в приложении стоимость билетов, детский купе около 1100, 3100 взрослый, включая страховки. Чуть сама не купила))) Сапсан, кстати, также примерно Мы так года три назад летом в Москву ездили, купе туда, сапсан с питанием обратно, билет ребенка выходит не больше 1/3 стоимости взрослого и на купе и на сапсан. Насколько помню, ребенок прокатился до Москвы и обратно с комфортом за 2500 в общей сложности.
natik2012: tatyana1981 , да, вы правы. Моей дочке 17 лет, поэтому я немного не в курсе таких нюансов ))) Льготы детям до 10 лет ( с сайта ржд) 2. Пассажир имеет право провозить на отдельных местах детей в возрасте до 10 лет с оплатой в соответствии с детским тарифом, который включает скидку от стоимости взрослого тарифа во внутригосударственном сообщении и со странами СНГ и Балтии (в зависимости от категории поезда, типа и класса вагона и обслуживания, дальности и маршрута следования): в вагонах СВ, купе, плацкартных и общих (с местами для сидения) – по тарифу на перевозку детей, который составляет 35% от стоимости полного (взрослого) тарифа; в вагонах класса Люкс во внутригосударственном сообщении до 10 лет – бесплатно. А летняя скидка 50% предоставляется детям от 10 до 17 лет.
tatyana1981: natik2012 спасибо! Буду теперь знать, и про скидку с 10 лет, тем более, что как раз летом сыну 10 исполняется)) больше так не покатаемся на поездах, с ветерком)))
Anastasiia: Всем привет! Хочу поделиться своей "болью", - последние месяцы начала страдать от дикой боли в спине и постоянных ущемлений, ограничений в движении. В спине слева словно пластина, которая не даёт нормально двигаться:( подозреваю у себя сколиоз 3ст. В подростковом возрасте мне ставили диагноз, но потом сняли, якобы все прошло.. В четверг на панорамный снимок. Но прощупывая позвонки, итак понимаю, что там "змий" в спине буквально сидит. ( Не знаю, чем больше расстроена, осознанием, что есть проблема или ограничениями физическими. И то и другое сильно нервирует и выводит из равновесия. С дочкой на контроль едем в начале августа, тоже не слава богу все. За это время корсет выгнул позвоночник в др сторону, сформировав приличную дугу. В последний раз сделали отверстие больше, чтобы позвоночник в него вытянуло. В общем, в ожидании РГ и первых результатов. За это время, кстати, пытались ввести seas, наши знакомые - Шрот. Пока не пошло ни то, ни другое.. Как-то так..
natik2012: Anastasiia , печальные у вас новости ((( Но со своей проблемой вы так же можете обратиться к Макарову, Сколиолоджик не только детей лечит. Нам Макаров сказал, что дочка у него должна быть на контроле аж до 25 лет Сколиолоджик делает корсеты для взрослых, корсет конечно ничего не исправляет, но снимает боль. Проконсультируйтесь , тем более снимок будет у вас.
natik2012: Anastasiia . в группе ВК Сколиолоджик появилось сообщение о наборе в группу по лечению сколиоза взрослых, посмотрите, может вам подойдет: https://vk.com/scoliologic НАБОР В ГРУППУ "ЛЕЧЕНИЕ СКОЛИОЗА У ВЗРОСЛЫХ" В мире нет научных исследований и достоверной статистики по лечению у взрослых сколиозов высоких степеней с помощью корсета Шено. Такая статистика и доказанность есть по подросткам до 19-20 лет. Однако в Сколиолоджик.ру неоднократно обращались взрослые. По нашему опыту до 40 лет корсет помогает исправить градусы в 40-60% случаев. После 40 лет корсет точно снимает боли. Компания Сколиолоджик.ру для проведения исследования и сбора достоверной статистики объявляет набор в группы: А. 20-30 лет Б. 30-40 лет В. Более 40 лет Мы приглашаем всех желающих, кому более 20 лет и сколиоз не менее 25 градусов.
Anastasiia: natik2012 пишет: да,видела. Интересное совпадение получилось,как знак свыше. Планирую сделать снимки и после проконсультироваться в Сколиолоджик. Вообще,конечно, как взрослый человек, слабо представляю жизнь в корсете. Но опять-таки,чтобы получить волшебный пендаль,нужно начать с рг. Очень надеюсь,что я переоцениваю масштабы бедствия, и все окажется не так страшно. natik2012 пишет: Нам Макаров сказал, что дочка у него должна быть на контроле аж до 25 лет ну это неплохо. Это же не значит ,что придется носить корсет, а вот какое-то время еще понаблюдать будет не лишним совсем. Самое страшное во всей этой истории,что всю жизнь находишься в зоне риска,к сожалению..=(
natik2012: Anastasiia пишет: Это же не значит ,что придется носить корсет, а вот какое-то время еще понаблюдать будет не лишним совсем Корсет уже с января дочка не носит, но Макаров велит делать снимки регулярно, делали в марте, стоя и лежа, все нормуль, так еще в августе велел снимки делать. Риссер еще 4+, когда же он 5+ будет))) Дочке скоро 18, переведется во взрослую пол-ку, как там со снимками, я не знаю. Anastasiia пишет: Самое страшное во всей этой истории,что всю жизнь находишься в зоне риска,к сожалению..=( Боюсь, что во время беременности , в будущем, может поехать спина. ((
Anastasiia: Ничего, "Береженого Бог бережет"! Можно платно делать в конце-концов. Например, в поликлинике Росимущества, панорамный снимок с описанием у них 2,5т стоит,оборудование низкодозное.(завтра как-раз пойду,посмотрю,как и что у них) natik2012 пишет: Боюсь, что во время беременности , в будущем, может поехать спина. (( это про меня как-раз..моя история) Я себя успокаиваю тем,что у других людей есть еще более серьезные проблемы со здоровьем, где медицина беспомощна,и государство не помогает. Это ,конечно,неправильно,но помогает проще смотреть на жизнь и радоваться ей:) Жизнь,она такая,непредсказуемая..учишься ценить то,что имеешь:) Ведь может поехать,а может и не поехать:)и все будет хорошо
natik2012: Anastasiia пишет: в поликлинике Росимущества, панорамный снимок с описанием у них 2,5т стоит,оборудование низкодозное.(завтра как-раз пойду,посмотрю,как и что у них) Anastasiia , дочке делали панорамный снимок в Росимуществе, не сказала бы. что там маленькая лучевая нагрузка- 1,1 мЗв. Для сравнения, в медцентре при Президенте снимок спины (не панорамный) , доза 0,08 мЗв, в районной пол-ке снимок спины примерно 0,6-0,7 мзв. Почувствуйте разницу. В Росимущество я точно не пойду без острой надобности в панорамном снимке.
Anastasiia: "При рентгене шейного отдела позвоночника мощность излучения составляет 0,2 мЗв при аналоговой и 0,03 мЗв при цифровой регистрации. Во время рентгена грудного отдела позвоночника эти показатели составляют 0,5 мЗв и 0,06 мЗв, а в случае поясничного отдела 0,7 мЗв и 0,08 мЗв соответственно." В совокупности панорама выходит более 1м3в. Получается,что аналоговое оборудование,это очень странно. Кстати, во время 10 часового полета на высоте 12 км пассажир самолета получает дозу облучения, равную 0,03 мЗв. ---- А когда вы там рг делали,может уже с того момента обновили оборудование?
natik2012: Anastasiia пишет: Получается,что аналоговое оборудование,это очень странно. Мы Рг в Росимуществе делали давно, лет 5 назад, может, за это время у них поменялось оборудование и теперь оно цифровое? Впрочем, если вы один раз сделаете там снимок в 1 мЗв, ничего страшного не случится) А почему вы именно там решили сделать Рг?
Anastasiia: Знакомая посоветовала+от меня недалеко,ну и на форуме где-то поликлиника Росимущества мелькала. Проблема в том, что нужно в 2х проекция, а это с коэфф. 2 выйдет.
lanana: Здравствуйте! Читаю форум и ужасаюсь русскими ценами. У вас что корсеты позолотой покрывают? Нам корсет обошёлся в районе 280уе, и это на девочку почти 15лет +с доплатой за срочность , забрали день в день. Занятие Шрот где-то 15 баксов. Форум конечно очень крутой! Спасибо создателям )) Много информации! Мы только начали лечение, к корсету привыкаем тяжело, месяц носим, но полностью так и не застёгиваем. Давит и рёбра и живот и везде.
Anastasiial: Всем привет! Давно здесь не появлялась. Сейчас нам 11,через месяц. 12. За это время, а это 6лет жизни в корсете! Сколиоз спрогрессировал со 2й ст на 3-4ю. Сейчас мы на режиме 21/24. Т. Е без корсета ребенок может максимум 1час находиться, остальное время в корсете. Наблюдается и корректируется ежемесячно, по сути в ручном режиме все. Психологически проблем нет, выбираем принты, в школе ходит открыто в корсете. Многие дети не верят и считают, что носит из-за моды. Начали подходить дети со сколиолозом, которые не знают про корсет или знают, но стыдятся, и поэтому не носят.. Т. Е такое продвижение в массы, можно сказать, пошло.. Летом иногда подходят на улице люди с аналогичной ситуацией и просят помочь, поделиться, как и что. Мы со своей стороны всегда рады помочь:) Но есть и больные темы, много больных: Во-первых это страх дальнейшей прогрессии, при прошлом рг было озвучено, что при дальнейшей динамике будут рекомендовать оп. Это страшно, стараюсь не думать об этом. Психологически не готова. Во-вторых вся эта борьба-это очень дорого. Очень больно и тяжело осознавать, что вся жизнь подчинена недугу. Что нет возможности улучшить условия, нет возможности путешествовать.. Да и как путешествовать в этом корсете? Как находиться на море? Если ранее интервалы у нас были по 2ч,и можно было приспособиться, то сейчас за 1час только до моря дойти, искупаться и обратно в номер.. И это за весь день! Такой себе отдых, больше психологическая травма! Да и денег не стало после перехода на "ручной режим". А я ведь, как мама, еще и путешествовать не начинала!а все мечтаю! Сначала одно, другое, потом сво.. А я так мечтала показать дочке мир! И сама посмотреть.. Больно лишать себя этого, больно осознавать невозможность в связи с ограничениями.. Жизнь проходит мимо в постоянной борьбе за будущее близкого.. Стараюсь замещать и заполнять жизнь ребенка-компенсирует нехватку общения и впечатлений занятиями в фитнесс-клубе, занимается кроссфитом(атравматичные нагрузки естесственно), думает стать фитнесс тренером/реабилитологом. Занимается вокалом. В общем все, что дает возможность выплеснуть энергию и зарядиться, раскрыть душу, ощутить и понять себя.. Все финансы-туда. Дисплазия кроме больших минусов, очевидно, несет в себе и условные плюсы-такие, как чувствительность, восприимчивость вкуса, ароматов, эластичность голосых связок.. Все это можно развивать в хобби или профессию. .. Мы опять перешли на полнотелый корсет (последние 2года лето проводили в перфорированном дышащем), в связи с чем есть смятение по поводу лета-как пережить его в нашем текущем режиме ношения? Хочется, чтобы лето было.таким же самым любимым временем, наполненным игр, как и у нас в детстве, а не проблемой и лишением себя всего, чего только можно с постоянной борьбой за выживание в повышенном температурном режиме. Ну в общем как-то так.. Ровно через неделю у нас прием, будем делать очередной рг. И я молюсь, чтобы ухудшений на нем не было! 🙏 Всем здоровья и с наступившим Новым годом!
Metos: Anastasiial Сейчас Колесов в ЦИТО продвигает новый вид операций- с использованием гибкого шнура (корда) вместо жёстких стержней. Лучшие результаты достигаются при 3, начале 4 степени. Не все виды сколиоза подходят. Попробуйте к нему попасть на консультацию. Эта операция менее травматична и наилучший результат получается, если ещё есть запас роста 1.5-2 года как говорят статьи. В отличие от классических операций - сохраняется подвижность позвоночника почти в полном объёме.
полная версия страницы