Форум » Участники форума » Наша история или сколиоз в 7лет » Ответить
Наша история или сколиоз в 7лет
Anastasiia: Хочу представиться,-меня зовут Настя,я мама Маши,нам 7лет. В июне этого года мы узнали,что у нас грудопоясничный сколиоз 2 ст. С тех пор я изучаю тему сколиоза и периодически вычитываю данный форум для более глубокого понимания сути проблемы и возможных методов контроля и лечения(хотелось бы ограничиться именно словом"лечения",но внутри понимаю,что это будет обманом). О нашей проблеме мы узнали случайно,готовя документы к школе,в этом году мы пошли в 1класс. И по иронии судьбы в процессе подготовки нас направили в туб.диспансер,тк ребенок-аллергик,и на манту у нее всегда была яркая реакция. Я долго сопротивлялась и возмущалась,но ехать все-таки пришлось. В итоге, помимо необходимых прививок,нам сделали еще и рентген. Так мы впервые узнали ,что у нас сколиоз. За последующий месяц мы обратились ко многим специалистам хирургам,-были в больнице Св.Владимира, в Филатовской, у одного известного хирурга и профессора по позвоночникам(специализация на взрослых),он направил к Сампиеву,далее были в ЦИТО и комиссия в школе-интернате. На сегодня, в целом,считаю, что собрали наверное все мнения по данному вопросу,которые отличаются только врачебной этикой. Позитивных прогнозов нам не дал ни один из специалистов. Выбор был из следующих вариантов: -не портить ребенку детство и позволить жить,как все.А,как придет час,-сделать оп; -попробовать вытянуть в жестком режиме посредством спец.школы-интерната; -заказать корсет Шено,освоить Шрот и тд. Оставить ребенка в обычной школе,куда и планировали поступить. Месяц шока и слез,далее решение отправить ребенка хоть на 1,5мес на лето подышать воздухом и погреться под солнцем привели к тому,что вопрос так и остался не определенным. 1,5мес за городом,как и следовало ожидать, сопроводились рывком в росте,а вместе с ним и появившимися жалобами на головную боль и боль в спине. Угол врачи не считали изначально, решили,что ждем 6мес до след.снимка и далее принимаем решение,так что след.час "х" у нас произойдет в ноябре-декабре этого года. 1 сент,накануне линейки,рано утром мы принимаем решение и едем в школу-интернат вместо нашей любимой школы с друзьями,куда еще вчера планировали идти. Так,мы начинаем наше движение в борьбе за здоровье,-на сегодня в режиме ребенка обеспечены: ежедневные лфк по 45мин, бассейн 3р/нед, массаж и физиотерапия,- ожидаем курсом до конца декабря. О необходимости корсетирования решение будет вынесено до декабря этого года. Здесь я буду рассказывать о дальнейшей нашей судьбе и динамике. Скажу одно,что впервые в жизни поняла значение слов "главное,-чтобы все здоровы были!" И это воистину так! Наша жизнь изменилась на "до" и "после". Буду рада вашим вопросам и просто общению!
Anastasiia: Всем доброго времени суток! Сегодня были в Сколиолоджик. Как итог,- 20 градусов в грудном отделе,поясничный не считали. Все это по состоянию на июнь. На сегодня состояние ухудшилось, покрутили-посмотрели,даже визуально и по позвонкам видно,что июньский рентген и сегодняшняя картина,-вещи разные. Сняли замеры, завтра оплачиваем корсет и ждем 2 недели. На первичном этапе время ношения 20 часов. Надеялась на 12 хотя бы)) Прогрессия большая на мой субьективный взгляд,- чтобы за 3 мес так спина уехала и горб подрос.. с такими темпами в декабре можно дойти и до 3ст. Обсудили консервативные методы лечения ,а так же отношение к ортопедическим школам. Сейчас,по прошествии времени,мое мнение все больше становится негативным в отношении данной школы,-тотальные разочарования, халатное отношение работников и учителей, практически ежедневные проблемы,связанные со школой и необходимость постоянного вовлечения и их решения уже измотали все нервы. Но не об этом сейчас. Хотела уточнить несколько моментов: 1. Знаю,что цена за изготовление корсета в Питерском отделении ниже,чем в Москве. Сориентируйте,кто в курсе,-во сколько обходится корсет в Питере? Хочется иметь представление о разнице цен. 2. В какой момент после начала ношения корсета нужно делать снимок,как отправную точку отсчета?
natik2012: Anastasiia пишет: На первичном этапе время ношения 20 часов. Надеялась на 12 хотя бы)) Об этом вы можете начать мечтать не раньше,чем через 2 года,при положительной динамике лечения. Особенно у Макарова. В Питере немного другой подход ко времени ношения. По цене в Питере, вроде как 45т. было, но ждать корсет 5 дней. Если одним днем, то не помню точно уже, 50-55т. Снимок Макаров рекомендует делать через месяц после выхода на предписанный график ношения. Anastasiia пишет: Сейчас,по прошествии времени,мое мнение все больше становится негативным в отношении данной школы,-тотальные разочарования, халатное отношение работников и учителей, практически ежедневные проблемы,связанные со школой и необходимость постоянного вовлечения и их решения уже измотали все нервы. А по подробнее можно?
Anastasiia: т.е. Макаров перестраховывается и назначает время ношения больше,чем другие специалисты? А какой тогда подход в Питере?-расскажите,очень интересно! И еще вопрос,-забыла вчера его озвучить: 3. Где купить бесшовное белье ребенку на рост 122-128?? Видела в Сколиолоджике,но там на подростков.. Касательно школы,-разочаровал халатный и какой-то протокольный подход со стороны персонала школы. Такое ощущение,что одно освоение финансирования идет без нацеленности на результат. Просили ознакомить с программой реабилитации на это полугодие,-ответ один "не волнуйтесь, все ваш ребенок получит!" В итоге никаких записей и назначений. Связи у учительского состава с мед.блоком нет,о диагнозах детей их не извещают,о программе реабилитации тоже. Т.е. если мед.персонал не сделал запись о назначениях в дневнике(как это у нас),-то учитель и не привел ребенка на процедуру и т.д. Бардак одним словом. Приходится бегать решать вопросы в части образования и в части предоставления мед.услуг,тк между собой все это не увязано.Правая рука не знает,что делает левая,и наоборот. К примеру, моему ребенку назначили наконец курс массажа (вместо 15 рекомендованных ЦИТО процедур) - курс из 10. Ребенка взяли в первые на массаж в среду на прошлой неделе,а с 5.10 у них уже каникулы. Выходит,что процедур даже не 10,а 8 всего(вопрос: зачем было сейчас их начинать,если не можешь до каникул обеспечить курс?)..и из этих 8 на одной мы ездили на ЦПМПК(в пятницу),а в понедельник ребенка просто развернули с массажа,обосновав ,что учитель поздно ее привел. Учитель отнекивается,-говорит,что это мед.персонал не сделал никаких записей,вот и не привела..а крайние в этой ситуации получаемся мы,-не получили процедуру,и бегать разбираться теперь вместо работы.. В итоге в совокупности выходит всего 5 процедур массажа,да и те с разрывом в 4 дня .. а по всем записям (более, чем уверена) пропишут,что обеспечили все 10. По ЛФК тоже нескладно все. Подход единый вне зависимости от специфики проблем у ребенка(степень сколиоза, прочие диагнозы,проблемы со стопами..). Для всех одни и те же упражнения,-на укрепление спины и для ножек(ходят по палочке и еще что-то наподобие). Все делают лодочку и "полу лодочку"(типа "сухого плавания"). Вчера на осмотре выяснилось,что у ребенка проявляется лордоз поясничного отдела.И все эти лодочки нам вообще противопоказаны. Опять ехать разбираться... Ну вот как так?!-получается,что положиться нельзя, постоянно нужно держать руку на пульсе,-все контролировать,отслеживать и постоянно ездить решать. Аналогичные проблемы есть и в образовательной части. Но есть и положительные моменты,-то,что ребенок видит,что все девочки из старших классов ходят в корсетах,и вроде,как это нормально. Этот момент однозначно облегчит нам путь смирения с ношением корсета). Питание,бассейн,бесплатные кружки.
glaza-na-vostok: я не спец, но по опыту чтения форума - самое важное это корсет, соблюдение режима ношения, и хорошая физ активность типо бассейна. Все. Реально! Прочтите чужие истории и чужие выводы. И сэкономьте время, нервы - свое и ребенка. Не ставьте сколиоз в центр вашей жизни. Не совершайте эту ошибку. Градусы от кипиша, местечкового ЛФКа не поменяются. И здоровья вашему ребенку!
natik2012: Anastasiia пишет: Приходится бегать решать вопросы в части образования и в части предоставления мед.услуг,тк между собой все это не увязано.Правая рука не знает,что делает левая,и наоборот Anastasiia пишет: Ну вот как так?!-получается,что положиться нельзя, постоянно нужно держать руку на пульсе,-все контролировать,отслеживать и постоянно ездить решать. Anastasiia пишет: Аналогичные проблемы есть и в образовательной части. Anastasiia , и вы еще там? Вы не бежите из этого "чудесного" интерната так, что пятки сверкают?? Положительные моменты пока что доминируют, понятно. Бассейн конечно хорошо,но это если у вашей дочки нет склонности к отитам. Там кстати бассейн и учебная часть в одном корпусе находятся? А то,побегав три раза в неделю после бассейна в учебный корпус, отит схватить ничего не стоит. А отит как правило лечится антибиотиками,а от антибиотиков могут быть побочки в виде снижения слуха. И тогда, если ребенок потеряет слух,сколиоз в 20* будет вам казаться такой чепухой....И слабослышащий ребенок будет испытывать бОльшие проблемы от ношения слуховых аппаратов, от насмешек и непринятия сверстников , чем от ношения корсета. Корсет не мешает социализации в отличии от сниженного слуха. Если что, у меня самой понижен слух,антибиотики его убили,и я на своей так сказать коже ощутила и продолжаю ощущать все последствия тугоухости. Я не против бассейна, но в 7-летнем возрасте ребенок еще нуждается в контроле по сухости, чтобы не выйти на улицу с мокрыми волосами, вытереться как следует,не одеть одежду на влажное тело , застегнуться на все пуговицы ну и т.д. Моя дочка в детстве часто болела отитами без всякого бассейна,и поэтому я даже и не думала отдавать ее в бассейн, плаванием сколиоз не исправишь ,а дополнительных болячек нажить можно.
Логика: Почитайте информацию о сколиозе здесь на форуме, истории детей. Не нужны детям ежедневные ЛФК, бассейн, занятия всем этим не лечит сколиоз. Пишу это вам в очередной раз именно потому, что помню себя в раздрае и нервах в первые месяцы после постановки диагноза. И очень рада, что пошла именно по этому пути. Повезла ребенка в Питер, надела корсет, первый режим ношения был 16-18. Спустя полгода перешли на 14 часов, потом на 12 и сейчас ночной режим. Никаких проблем ни с привыканием к корсету, никаких психологических проблем с ношением у ребенка не было, для этого ей совершенно не требовалось видеть девочек в корсете. Ребенок со сколиозом не нуждается в изоляции от здоровых детей и помещении в особое общество. Вообще жизнь ребенка со сколиозом и семьи НИЧЕМ не отличается от жизни всех детей. Для чего вы хотите вырвать своего ребенка из семьи? Обращайтесь к специалистам по корсетированию и живите спокойно. Есть случаи, которые не поддаются корсетному лечению, продолжают прогрессировать, операция неизбежна, обычно в случае раннего старта и прогрессии. Но в этих случаях интернат с его отсутствием лечения тем более не поможет.
AllaFrolova: Макаров уже смягчается в отношении часов ношения. Это раньше он всем назначал по максимуму. Сейчас мы начали у него,но из за недопонимания"возможно" пришлось проконсультироваться и в Питере. Программа Питера в итоге почти точь в точь повторила программу Макарова, по часам. Так что не переживайте. То,о чем вы говорите по части школы,очень знакомо - почти так же было в туристе. ЛФК 2 раза одно для всех,массаж 10 раз по 10 или 20 минутуже не помню...и электростимуляция 10*10. Бассейн назначали не всем,мне запретили ,например,я ни разу не ходила) Если учитель хорошийто почему бы и нет,особенно при низкой наполняемости класса,у нас сейчас 31 человек...это очень много(( просто это лечение можно и дома о еспечить,так что если с этой школой не сложится,вы сможете сделать все это и дома
Anastasiia: glaza-na-vostok спасибо! читаю-читаю,но продвигаюсь с информацией пока не быстро. Поочередно изучаю истории,-от этого еще тяжелее на сердце,когда узнаешь, через что люди проходят. Сейчас для меня самое важное.-найти правильный жизненный баланс без перегибов для ребенка и семьи,а это дело не такое простое. natik2012 у меня пока этап опробирования идет. Во всяком случае,мы попробовали. Это лучше,чем не сделать и потом жалеть. Думаю,что до декабря решение созреет. Да и в части перевода в хорошую школу и с хорошим учителем не так все просто,- ведь все везде уже укомплектовано,и от своего места мы уже отказались. Касательно корпусов,-здесь плюс.Все корпуса соединены между собой переходами,детям не нужно ходить по улице.Иначе не стали бы рисковать со всей этой системой. Отитов я и сама боюсь,был уже опыт,-не дай бог повтора,конечно! Логика спасибо вам за понимание и поддержку! на самом деле,читать эти слова,-для меня очень важно. Тк мечешься,и не знаешь, где та самая правда. Вся жизнь под откос. Вот хожу на работу,а из-за всей этой истории даже работать не в состоянии, глаза потухшие..будто жизнь закончилась. А головой понимаешь,что это первичная реакция,и что на все нужно время,но от этого не легче. Боишься сделать ошибку,упустить момент,и корить потом себя всю жизнь.. Поэтому ваш опыт (всех участников форума),-крайне важен. Вот скажите мне,какой режим физ.нагрузки тогда нужен при корсетировании? что это за нагрузка, насколько интенсивная и как часто? у меня пока нет понимания картины на этот счет. Макаров говорит,-ежедневные упражнения,из серии отжиманий от пола, планка,пресс,приседания,-этого достаточно. Получается, что все это можем делать и в спорт.зале. Да еще можно и спину покачать с моей помощью на тренажере (поделать тягу блока двумя руками). Или что-то я упускаю? AllaFrolova а мы так и не попали в Турист))все лето ждали,и так нас и не позвали..и хорошо,как выяснилось!) про смягчился даже и не знаю,что сказать,-для нас 20часов пока ,как нечто из области фантастики)по крайней мере,так звучит
natik2012: Anastasiia пишет: Боишься сделать ошибку,упустить момент,и корить потом себя всю жизнь. Вам надо отпустить ситуацию, успокоится, и не пытаться объять не объятое. Ошибку вы уже не совершили, момент не упустили, вы заказали корсет, это самое главное и нужное, все остальное подождет. Anastasiia пишет: ,какой режим физ.нагрузки тогда нужен при корсетировании? что это за нагрузка, насколько интенсивная и как часто? По-моему, то, что ваша дочка получает в интернате, вполне достаточно. Вы хотите еще и дома дочку нагружать лфк? Главное, успокойтесь, не надо бороться с сколиозом все 24 часа. Не поможет. Просто живите.
Оlgin: Anastasiia ,почему бы после каникул не перевести ребенка в нормальную школу?Проблемы с общественным массажем,как тут кто-то писал"поглаживание кожи спины" вы с успехом решите в детской поликлинике. Накой ребенка изматывать ежедневными "лодочками".Бассейн-для общего физического развития,если сама захочет. Насмотрелась на корсеты,поняла,что это лишь особенность и нормально!
AllaFrolova: Ну вы поймите,ни один врач ни в одном центре корсетов по шено не назначит вам меньше! И 20 это по божески! Нам сказали первый месяц 21-23 часа. У вас искривление уже больше 20 градусов,а это для них рубеж,после которого о послабления режима не приходится говорить ещё долго. Кстати прочитала ещё раз у вас начало темы,что полтора месяца на солнышке были ...в Подмосковье или на море? На всякий случай предупрежу,что нашим деткам солнечные страны лучше не посещать на длительный срок. Вырабатывается много витамина д и провоцирует скачок роста и прогрессирование.
Логика: Anastasiia пишет: Вот скажите мне,какой режим физ.нагрузки тогда нужен при корсетировании? В идеале это шрот, конечно. Но моя не делала, несмотря на то, что прошли курс в Питере. Естественно, все упражнения можно делать в любом зале, в том числе и дома. Я шведскую стенку установила, но она оказалась для нас бесполезной, моя ничем дома не занимается.Я купила абонемент в фитнес-клуб, сопротивлялась, но пошла. Какое-то время ходила даже с удовольствием, после перерыва не втянулась, сейчас нагрузки в школе как-то резко выросли, совсем нет времени, два раза в неделю не получается. Рекомендую послушать лекцию Леина о мировых тенденциях борьбы со сколиозом и в соответствии с принципами доказательной медицины https://www.youtube.com/watch?time_continue=8&v=Kj4HRuoH5Xw Нигде в мире больные сколиозом не изолируются от общества и не изымаются из семей. В интернате придерживаются тех же принципов борьбы со сколиозом, которые существовали 30-50 лет назад и не давали никакого эффекта, сколиоз продолжал прогрессировать, а потом либо останавливался, либо доходил до операбельной степени.
Anastasiia: Неделю на море +1.1мес в подмосковье, но лето в этом году было жарким и солнечным. Не думала,что 1.5мес могут так сильно повлиять, если 3мес было бы еще понятно.. По поводу роста,-думала,ребенок высокий,но нет. Померились вчера,- рост всего 123см,-видимо дуга съела эти несколько "нормативных" см для нашего возраста. Сейчас спрошу "глупый" вопрос, -наверное,его задают здесь все,кто впервые приходит на форум,-насколько атрофируются мышцы в корсете при таком длительном режиме ношения? Как сказал Макаров,-достаточно делать упражнения на баланс,-можно купить сферу и на ней балансировать то на одной ноге, то на другой. В этот раз особо мучить вопросами его не стала,ибо все в свое время,а очередь ожидания после нас была очень большой и долгой..
Anastasiia: Логика поняла.спасибо за инфо! обязательно посмотрю!
Юлия с дочкой: Логика , да успокойтесь вы уже. Никто силой детей из семей не изымает и от общества не изолирует, это вы перепутали с детдомом, куда детей алкоголиков изымают органы опеки. А это совсем разные вещи. Ох, окаменевшие стереотипы при малой информированности - просто беда.
Юлия с дочкой: Anastasiia , можете не верить, но ЛФК, бассейн и тренажёры в интернате постепенно нарастили на дочке очень даже неплохие мышцы. Кроме этого, никаким спортом и физической нагрузкой она никогда не увлекалась, в первом классе мышц не просматривалось никаких вообще. Но постепенно в обязательном порядке накачались, когда плаванье и физкультура в расписании - особо не посопротивляешься и учебной нагрузкой не отговоришься.
AllaFrolova: У нас ничего не атрофировалось)) я так понимаю если не лежать целый день,как,например,с гипсом, а двигаться. То и мышцы остаются в норме, а ЛФК , бассейн и любой разрешенный вам спорт их укрепляют.
Логика: Юлия с дочкой пишет: , да успокойтесь вы уже Адресуйте эту фразу прежде всего себе. Я, во-первых, не волнуюсь, во-вторых, не к вам обращаюсь, не в вашем топе и не вам пишу, и буду писать то, что считаю нужным. И информированности у меня достаточно. А вы не разжигайте, не нужна на форуме ругань. И научитесь читать то, что написано, не приписывайте мне свои бредовые идеи про силой, алкоголиков и опеку, не умно и не смешно.
Юлия с дочкой: Логика , мне за вас уже просто неловко. Знаете, о вкусе устриц спорить можно с тем. кто их ел. Вы их даже не нюхали (ни с какими интернатами ни вы, ни ваши родственники никак не сталкивались, правильно?), но про их вкус откуда-то знаете всё. Насчёт "не разжигайте"и про ругань - тоже могу только переадресовать это вам. Я точно так же буду писать то, что считаю нужным, у нас же здесь равноправие. А НЛП вы освоили плоховато, очень топорно получается.
natik2012: Логика , Юлия с дочкой , может, вы переберетесь в курилку выяснять отношения? Читать вас очень интересно, давно не было полемики на форуме)
полная версия страницы