Форум » Участники форума » glaza-na-vostok » Ответить
glaza-na-vostok
glaza-na-vostok: Мне 24 года, рост 159, вес 40 кг. Родилась изначально с воронкообразной грудной клеткой. Сколиоз выявили лет в шесть. Хотя недавно нашла снимки, на которых мне 4, там уже явно есть искривление. Позже поставили еще синдром Марфана. Было все как у многих здесь: массаж, магниты, упражнения... Но ничего особосерьезного не делали, в связи с более серьезными проблемами с сердцем. Врачами были запуганы родители, а потом и я, что нагрузки и резкие движения меня убьют. Поэтому сколиоз отошел на второй план. Искала способ как вылечить сердце. Из-за деформации грудной клетки доступ кардиохирург не мог осуществить. С начала 2010 года стала сама активно искать выход. Причина: отсутствие отрицательной динамики со стороны сердца и высказанное предположение, что возможно пролапс скомпенсированный. Посоветовали написать в Новосибирск - п. Михайловскому, хотя бы ради консультации. п. Михайловский предложил написать в кардиоцентр, расположенный также в Новосибирске, для того что бы они дали свое заключение по сердцу. Потом нашла этот форум. Очень много узнала. Спасибо большое Гале за поддержку и наставления. На тот момент я предполагала, что искривление около 100 градусов. В итоге в Новосибирск я поехала, но уже в кардиоцентр. Там я узнала о том что искривление 152 градуса. Расстроилась. Там же сказали о невозможности обычного хирургического доступа. Опустили руки. Я рассказала, что связывалась еще с п. Михайловским и он меня тоже ждет на консультацию. Тогда созрела идея о возможном совместном оперативном вмешательстве ортопедов и кардиохирургов. Кардиоцентр взял на себя полную организацию всего этого. В конце 2010 года я была прооперирована в Новосибирске: пластика митрального клапана и торокопластика грудной клетки, с установлением удерживающей титановой пластинки. Операция сделана шикарно. Но из реанимации выбиралась месяц, проблемы с дыханием. Спасибо реаниматологу Сергей Сергеевичу - вытащил. К марту полностью восстановилась. В конце 2011 можно будет снять пластины. Вопрос, что делать с кифосколиозом открыт. Думаю...
Шкварка: Попробую-ка и я к нему на консультацию попасть. Чисто ради эксперимента
элис95: Мила59 с кем именно дочь договаривплась о консультации с Борисом или лианой?
mila59: С Лианой. Встретили очень хорошо. У АН память исключительная. Я это сразу заметила. Дочь ездила с мужем. Мне привет передал, при этом называл меня по ИО.
mila59: Шкварка Попробуй. Поясни зачем надо, чтобы не пугался. Будет рад. Он шарахается от проблем.
Шкварка: mila59 пишет: Попробуй. Поясни зачем надо Так и сказать, что ради эксперимента? А вы ему напрямую звонили?
элис95: Да у него феноменальная память...но он чё 5 мальчик кторый не умеет отвечать за свои поступки?
элис95: С этой особой лучше вообще дел не иметь
Оlgin: mila59 пишет: Он шарахается от проблем. Слушайте,но вот Лака с Сампиевым,которых просклоняли по всем падежам(заслуженно),но они в экстренных ситуациях все же пытались проблему разрулить,хоть что-то предлагали,договаривались с другими больницами.А здесь...еще хуже получается.А как все начиналось,все были им просто очарованы.
mila59: Оlgin Сампиев в общении очень приятный человек. Те, кто очарован БАН, могли быть очарованы и Сампиевым.
mila59: Известно: короля делает свита.
элис95: БАН обладает такой харизмой перед которой трудно устоять. еще как то крамально получается что перед оп у него я в вк в новостях прочла такую фразу :" Чем тише омут, тем профессиональнее там черти..."
Шкварка: Да, я прям в шоке от АН. Кстати, он говорил, что читает наш форум
элис95: да ну нее) ну все нам всем кранты))) кода он тебе это говорил?
Шкварка: элис95 когда первый раз к нему на приём приехала, в 2011 году ещё
элис95: да ранее мб читал сейчас не до форума ему
glaza-na-vostok: Очень долго ждала ответа от Новосибирска. В итоге Новосибирск хочет радикально переделывать спину и устанавливать свою конструкцию. Это очень тяжело. Поэтому они предлагают сначала ехать в Мешалкино, оперировать сердце, восстанавливаться и лишь потом ехать переделывать спину. Я не представляю такого варианта никак. Что будет если в процессе поломаются стержни... я не могу нормально лежать... обломки стержней мигрируют. Это по сути быть на пороховой бочке. Написала еще раз Колесову. Он видит возможным обойтись сменой одного стержня. В пн еду к нему на консультацию, обговорить ситуацию. Надеюсь спинка моя доедет(( Такси, поезд, такси.
AllaOlga: glaza-na-vostok , пусть получится наилучшим образом. Держитесь!
glaza-na-vostok: глупый но важный вопрос... может мне и не пригодится, но вдруг кто-то знает ответ. я могу подать доки на две квоты одновременно но по разным направлениям? всмысле на операцию на сердце в новосиб и на операцию по сколиозу в цито?
KeyB: glaza-na-vostok, да, безусловно, разные профили, разные диагнозы, разная ВМП p.s.: я вам в ЛС написала, обратите внимание?
glaza-na-vostok: Была в Цито. Колесов СВ сразу спросил про сердце. Хорошо что я с собой взяла свежее узи, экг и анализы крови. Он вызвал анестезиолога. Поговорили с ним и тот дал добро на операцию. Колесов выписал мне направление на квоту. Я сказала, что наверно долго буду ждать. Он сказал, чтоб я не переживала, напомнила о себе после праздников и он скажет когда приезжать. Все быстро было. К нему полно народу. Сказал, что стержень конечно надо менять. И что это не сложная операция. Пощупал спину, сказал, что понимает почему тороплюсь. Там все выпирает(( Я вся такая на радостях с поезда еду в наш минздрав сразу, чтоб успеть. А там сказали, что им теперь заключение из цито ничего не дает. Что им надо направление из моего города, заключение моей местной комиссии и выписки из моей карты. Тоесть получается теперь мои местные врачи умнее чем комиссия из ЦИТО? Просто теперь до нового года с подачей квоты я скорее всего не успею( Поревела перед ними. Не помогло. Завтра попробую поехать к глав врачу. Буду трясти рентгеном, угрожать осложнениями в случае промедления. Может они смогут одним днем все оформить. А вообще обидно. У меня минздрав в пяти часах езды от моего места жительства(( с моей спиной не наездишься.
полная версия страницы