Форум » Участники форума » Еlena212-Моя Настюша... » Ответить

Еlena212-Моя Настюша...

Elena212: Дорогие форумчане, здравствуйте! Наша история... Меня зовут Елена. Проблемы у нашей старшей дочки Настюши (в мае будет 13 лет). Родилась она с дисплазией т/бедренных суставов. С 3-х до 9 месяцев находились в "шинах Виленского". В год заметили выступающий позвонок, поднялось плечико и стали выпирать ребрышки справа. Сделали рентген. Заключение:аномалия развития ребер 5-6 слева, аномалия развития позвоночника на уровне Th3-Th2. Врожденный С-образный правосторонний сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 1степени. Врачи сказали оформляйте инвалидность и живите с этим. Дальше массажи, физиолечение, бассейн, танцы, д/с и школа для сколиозников (где занимаются на лежаках). С каждым годом градусы увеличивались. В три года S-образный сколиоз Th6-19гр, L1-23гр. В 8 лет врожденный клиновидный позвонок Th5, сколиоз 3степени Th6-27гр, Th11-25гр. В 12 лет Th6-50гр, Th11-51гр, Th4-Th6 не полный блок позвонков, торсия грудных позвонков 2-3 степени, Риссер - 0. Все это время были бесконечные консультации у врачей-ортопедов: в «Турнера», Виссарионов, Михайловский, Карпушин.. Все говорили только операция, но нужно время подрасти (дотянуть до подросткового возраста). В возрасте 8лет предложили нам корсет. Заказали Челябинский корсет, но так и не носили у дочки полиноз и астматический синдром (была реакция на полимер). 4 года наз нашла этот форум, очень много читала и переживала за каждого, кто борется за красивую и здоровую спинку. Благодаря Вам узнали про Германию. Готовились к операции именно там. И вот сейчас мы стоим перед выбором у кого оперироваться. Списались и выслали все обследования и снимки Островскому, Хармсу и Хальму. Операцию нужно делать в течении полугода. Остановились на Хармсе и Островском. Очень ждем Ваших мнений и советов.

Ответов - 60, стр: 1 2 3 All

Elena212: Гала пишет: можно еще в консульство, в визовый отдел, факс из клиники. это считается как оригинал. Клиника выслала факс в консульство. Но нам консул сказал, что у нас достаточно времени для получения оригинала. Факс можно только при срочном вызове. И они прекращают практику с факсами...

Len4ik199: Elena212 закажите DHL отправку, 2-3 дня на доставку. Они обычно звонят, когда конверт в офис приходит и согласовывают время доставки. Я однажды прямо у них из офиса забрала пакет по дороге в визовый центр, успели с оригиналами.

Elena212: Добрый день! Заказали доставку DHL в понедельник (отправили курьера в клинику). Обещали в четверг будет оригинал у нас в Челябинске. Сегодня звоним в офис DHL, оказывается курьер еще ничего не забрал из клиники..... А у нас завтра истекает срок на подачу документов на визу. Придется делать экспресс визу. И платить "лишние" деньги, хотя они совсем не лишние.... Что-то не совсем гладко идет подготовка к операции...


Elena212: Важная информация с сайта консульства в Екатеринбурге: " с 04.02.2013 визовая служба Генерального консульства Германии не принимает приглашения и прочие документы, относящиеся к заявлению о выдаче Шенгенской визы, по факсу/электронной почте. При подаче заявления на визу указанные документы должны быть предоставлены в оригинале."

Гала: вот ничего себе, с чего это они так... Elena212 , это не подготовкка к операции, а накладки, бывает... правда, немного удивила DHL хотя в свое время я тоже ждала оригинал, вовремя не пришел, оказалось, что они не так номер дома поняли, привезли не туда -и снова забрали. и молчали , хотя телефон знали. я сама на след.день дозвонилась и поехала в их офис, оттуда и забрала. на вопрос -почему не позвонили, ведь срочно - сказали, что я у них не одна) если не успеваете, делайте срочную

котик: Человеческий фактор, блин.... из-за всякой, по сути, ерунды приходится переплачивать, терять время... Обидно, однако! но вы не печальтесь. Все всегда гладко не бывает.

Elena212: Ну, вот у нас и прошло почти 4 месяца после операции.... Спасибо, всем за поддержку и советы. Сейчас, сделав контрольные снимки, мы можем сказать что у нас все в порядке. Чувствуем себя отлично. Только тонкая полосочка вдоль позвоночника нам напоминает об операции и о том, что у нас был сколиоз. Я писала что градусы в октябре 2012 года были 50 и 51. Но сделав снимки перед самой операцией (июль 2013), оказалось 76 и 56 градусов, срослись 3 ребра с левой стороны. Соответственно это усложнило саму операцию (но к счастью не отразилось на ее стоимости). Доктор Островский удалил нам клиновидный полупозвонок, удалил межпозвонковые диски от 5 до 8 позвонка, так как они уже частично срослись. Разделил сросшиеся ребра и раздвинул их. С противоположной стороны отделил три ребра от позвонков, развернув позвоночник относительно оси. Поставили нам конструкцию до первого поясничного позвонка. Спинка стала просто идеальной, плечики на одном уровне, немного выпирала правая лопатка (на пару см), но сейчас и она подтягивается. Девочки, я даже не могла представить, что будет такая "косметика".... Ведь у нас с рождения шла деформация... Но самое главное, почему мы решились на операцию, у нас практически было защемление спинного мозга (т.е. канал в месте клиновидного позвонка был настолько сужен, что нейрохирург нам сказал, что у нас просто нет времени на раздумья). Сам Григорий Островский очень доволен результатами, но в нашем конкретном случае сказал, что нужно было оперироваться до трех лет. Операция бы состояла всего лишь в удалении этого клиновидного полупозвонка... Корсет нам бы не помог...

natta34: какие вы молодцы!!!

Len4ik199: Elena212, мы вместе с дочкой Аней поздравляем Вас и Настюшу. Очень рады, что у нее все хорошо.

AllaOlga: Elena212 , очень за вас с дочкой рада!

Elena212: Спасибо.. Но расслабляться еще рано, рост у нас еще не закончен....

sergey: Elena212, очень рад за результаты Вашей оп. ! Если Вы замеряли рост до и после оп., то насколько см он прибавился? Так же кроме косметики произошло ли у Вас уменьшение болей в обычной жизни дочки (если проблема болей была до оп.)?

котик: Elena212 Вот и отлично, что все это позади! А помните сколько было вопросов и переживаний... Рада, что все у вас хорошо. Берегите себя и дочь и удачи!

Гала: Elena212, рады, что все у вас с дочей хорошо!

Elena212: sergey за время операции "подросли" на 5 см. Сейчас рост 157 см, даже если больше не подрастем, то для девочки думаю будет нормально. Болей и дискомфорта у дочки ни до операции, ни после не было. Котик, Гала и всем огромное спасибо, без вашей поддержки и советов было бы сложно. Даже теперь не верится, что самое сложное позади, так долго шли к этому... Сегодня дочка первый день после операции пошла на целый день в школу. Скачали учебники на планшет, но все равно рюкзак тяжелый....

Elena212: Elena212 пишет: Ну, вот у нас и прошло почти 4 месяца после операции.... Спасибо, всем за поддержку и советы. Сейчас, сделав контрольные снимки, мы можем сказать что у нас все в порядке. Чувствуем себя отлично. Только тонкая полосочка вдоль позвоночника нам напоминает об операции и о том, что у нас был сколиоз. Я писала что градусы в октябре 2012 года были 50 и 51. Но сделав снимки перед самой операцией (июль 2013), оказалось 76 и 56 градусов, срослись 3 ребра с левой стороны. Соответственно это усложнило саму операцию (но к счастью не отразилось на ее стоимости) Чтоб не вводить никого в заблуждение, после операции по градусам стало около 21. Через 3 месяца 17 градусов ( но снимки делали уже дома, и рассчитывали тоже здесь). При сравнении этих снимков я разницы не заметила, так что думаю тут погрешность в измерениях имеет место быть.

aisheflower: Elena212 Здравствуйте, Елена! Уже прошло 4 года после операции, расскажите пожалуйста, как здоровье вашей дочери? Интересуюсь, тк у моей похожая ситуация- врожденный сколиоз с клиновидным полупозвонком. Пока носит корсет Шено.

Elena212: Всем добрый день. Очень боюсь об этом громко говорить, чтоб не сглазить. Поэтому шепотом: У нас все хорошо. Только едва заметная ниточка вдоль позвоночника напоминает, что была операция.

Шкварка:

Katay: Елена, добрый день. Подскажите, пожалуйста, контакты Григория Островского. И можно ли ему написать для консультации. И какая была сумма операции. Нам 3,5, обнаружили полупозвонок. Были в Турнера и у Мушкина НИИФ, говорят нужно делать операцию с установлением и потом со снятием контрукции. спасибо.



полная версия страницы