Форум » Участники форума » Rus и я » Ответить

Rus и я

Гульшат: Добрый день! Живём в ХМАО, в маленьком городе. Сыну 13 лет. S- образный сколиоз 4 ст. , правостороняя грудная деформация - 46,5гр, левосторонняя поясничная деформация - 30гр. Продольное плоскостопие обоих стоп 3 ст. В 2014 г.когда было 27 гр. одели корсет Шено (сделали его в Нижневартовске) , приносили его 7-8 месяцев со слезами на глазах каждый день. Потом корсет забросили, так как парень очень активный, тем более чтобы не надевать корсет, ходил и на лыжи и в бассейн. Получил даже значок ГТО. В 2016 начался активный рост и к новому учебному году мы пришли уже с 47 гр. Освобождение от физ-ры, у него шок. Доктор говорит про операцию, а у меня слезы на глазах, ком в горле. Что делать? Помогите? Поможет ли нам ещё корсет?

Ответов - 71, стр: 1 2 3 4 All

Гульшат: [URL=null][/URL] [URL=null][/URL] Наши снимки

Гульшат:

Оlgin: Гульшат пишет: Сыну 13 лет. S- образный сколиоз 4 ст. , правостороняя грудная деформация - 46,5гр, левосторонняя поясничная деформация - 30гр. Рост еще не закончился,так что в плане удержания градусов может и имеет смысл потянуть время с корсетом.Но если уж на 27 гр не носили,то с 47 гр еще сложнее.


KeyB: А конструкцию какую предлагают - растущую или постоянную? Просто мальчик явно будет расти еще и тогда лучше все таки попытать счастье с корсетом - возможно сейчас у него мотивация будет получше, чем в первый раз, тем более наглядно - без корсета становится хуже и 47* - это не предел.

Mira: Гульшат не спешите с операцией, это крайнее средство. У Вас спортивный ребенок, объясните ему, что выбор небольшой: или корсет или операция. Удачный результат ни в первом ни во втором случае предсказать вам никто не сможет, только вот после операции уже дороги назад не будет. Одевайте корсет, ничего страшного в этом нет. У моей дочери градусы чуть больше, возраст чуть меньше, тоже активная и спортивная, носим корсет уже 2 месяца. Могу сказать, что проблемы такие же, как и у детей с меньшими градусами: есть натертости, давит, бывают слезы... но это можно пережить, особенно, когда результат виден. И освойте Шрот, из личного опыта - очень помогает. Только не тяните и не верьте "умельцам-лекарям", которые обещают вылечить сколиоз без корсета, время потеряете, это тоже и собственного горького опыта. Удачи Вам!

Olga/Paha: Я вчера отвечала вам на почту, но не поняла дошло ли письмо. Вообщем у нас такая же ситуация. Итак наш опыт Одели корсет в 10,5лет на 45-50гр. Через полтора года упорного ношения и занятий ЛФК/Шрот/плавания добились 25гр в корсете, потом за два года в корсете и еще более упорных занятий пришли к 67-72гр. Корсет меняли через5-6месяцев, делали и в Москве и в Питере и немецкий(на Азовской) наблюдались и делали снимки через2-3месяца, меняли пилоты и направления давления(то сзади к переду, то сбоку к переду), у нас продавились ребра, а дуга продолжала расти. Минусы корсета- из-за неподвижности позвоночника уже остеопороз и другие изменения позвонков, затрудненное дыхание и постоянные головные боли, кривые ребра(домиком), ослабленный мышечный корсет и самое страшное БЕЗ корсета он не может провести больше 2-х часов-начинает болеть спина. Ну и денежный вопрос и потраченное время. Теперь операция - консультировались везде, где только можно. В нашем случае корсет не поможет ничего сдержать/улучшить. Риссер4+, состояние костей ужасное, но ребенок больше сильно расти не будет, скачок роста прошел, сказали ну может еще пару лет продлится его пубертатный рост и еще немного подрастут позвонки. Сказали растущие конструкции ставят только до 10лет. Нам можно уже постоянную. Наше решение- либо мы оперируемся сейчас(и молимся чтоб было минимум осложнений) либо никогда( и будем жить с тем что получиться в градусах к 20годам) Врачи говорят откладывать операцию на 2-3 года смысла нет-коррекция будет хуже (у нас уже формируется неправильный костный блок), операцию и восстановление пройдут хуже ну и дальнейшая учеба нам важна. Вообщем мы на распутье. Но нам сказали, что они формируют правильный костный блок, через 2-3 года можно снимать конструкцию (правда за собственные деньги). Но именно снять железку будет возможно. Если решите одевать корсет, ребенку данное письмо не показывайте-потому как носить корсет и знать что он не поможет чудовищно. Но сами особых надежд не питайте, а то будет как у меня-глубочайшая дипрессия.

Milla: Olga/Paha пишет: через 2-3 года можно снимать конструкцию (правда за собственные деньги). Но именно снять железку будет возможно. это как?)), конструкция - это и есть железка.

Olga/Paha: По новым методикам стабильность позвоночника формируется не за счет железок, а за счет «сращивания» позвонков и формирования костного блока(как при переломе). Просто железки дают более прочную конструкцию. Но если их снять ничего существенно страшного не произойдет, да будет откат в градусах, но ухудшения глобального не будет. Так мне объяснил оперирующий хирург ЦИТО

valentina: Olga/Paha пишет: Врачи говорят откладывать операцию на 2-3 года смысла нет-коррекция будет хуже (у нас уже формируется неправильный костный блок), операцию и восстановление пройдут хуже Можно узнать фамилию врачей.. Olga/Paha пишет: Но нам сказали, что они формируют правильный костный блок, через 2-3 года можно снимать конструкцию как в сказке.. Olga/Paha не нашла вашу историю..

Milla: Olga/Paha Вы что-то не так поняли. Технологии формирования костного блока сто лет. Мне так делали. При этом никто не отменяет конструкцию. Зачем её потом снимать непонятно. Будет после этого откат или нет вопрос спорный. Но дело даже не в этом. Зачем проводить еще одну тяжелую для организма операцию?!

Гульшат: Спасибо всем огромное за отклики!!! Хоть мысли начали упорядочиваться. Огромное спасибо всем модераторам, организаторам этого форума, всем участникам. Я здесь столько информации узнаю, что у нас доктор столько не знает)))

Гульшат: Теперь думаю, где корсет заказать - в Питере, или здесь в ХМАО в Сургуте???

Olga/Paha: Я все правильно поняла. Пока никто ничего не устанавливал и не собирается снимать. Но в жизни возможны любые варианты(поломки/отторжения, постоянная темпа-как реакция на титан).Я задала конкретный вопрос и получила ответ. Врачей мы обошли много и очно и заочно-Бакланов,Кулешов,Тарасов,Островский,Василенко, Виссарионов из Турнера , сейчас ждем консультацию американцев(посмотрим что у них) А историю нашу здесь не найдете, я отписывалась года до 2010года. Потом мне атмосфера разонравилась.

natik2012: Гульшат пишет: Теперь думаю, где корсет заказать - в Питере, или здесь в ХМАО в Сургуте??? А сын то согласен корсет носить? А то потратите уйму денег, а сын опять забросит корсет.

Гульшат: Сейчас пока соглашается, уже безвыходная ситуация.

Оlgin: Olga/Paha пишет: По новым методикам стабильность позвоночника формируется не за счет железок, а за счет «сращивания» позвонков и формирования костного блока(как при переломе). Просто железки дают более прочную конструкцию. Но если их снять ничего существенно страшного не произойдет, да будет откат в градусах, но ухудшения глобального не будет. Так мне объяснил оперирующий хирург ЦИТО Костный блок без конструкции ничего не удержит,все съедет до исходных градусов.а может еще и хуже.Это сами же ЦИТОвские спецы обнародовали в печатных изданиях.Да и опыт прооперированных говорит об этом же.

KeyB: Как нам объясняли в ЦИТО они формируют костный блок аутокостной крошкой для усиления конструкции, но ни как не вместо нее, да, некоторым приходится снимать конструкцию из-за тех или иных проблем, но это русская рулетка, при нас женщине молодой ставили новую конструкцию, так как костный блок оказался несостоятельным. первая конструкция простояла лет пять, потом была поломка и свищи, конструкцию удалили и отпустили с надеждой, что костный блок удержит спину, но спустя три года резкая прогрессия и ротация, в результате повторная установка более современной системы... правда, она выносить и родить успела между конструкциями, возможно в этом отчасти причина.

Olga/Paha: Milla Подскажите пожалуйста, а сколько у Вас срощенно позвонков?

Olga/Paha: KeyB А у Вас у дочки сколько позвонков сращивали?

KeyB: я как-то дословно не спрашивала, конструкция стоит с Th3 по L3, параллельно со стержнями уложена аутокостная крошка, т.е. получается 12-13 позвонков

KeyB: Olga/Paha, кстати, я ваш снимок когда расчерчивала, обратила внимание, что у наших детей довольно похожие формы сколиоза. и у нас тоже ребра "домиком" хотя корсет мы ни дня не носили, может это некорректно с моей стороны прозвучит, но ваш случай меня "утешил", а то я себя грызла за то, что корсет в нашей истории не фигурировал, я о нем вообще не знала до той поры, когда нам сказали, что точно не в нашем случае уже.

Milla: Olga/Paha Th1 - L3

Гульшат: Milla, откройте мне, пожалуйста, доступ к фотографиям

Махаон: Гульшат пишет: Доктор говорит про операцию, а у меня слезы на глазах, ком в горле. Что делать? Помогите? Поможет ли нам ещё корсет? Добрый день! К большому сожалению, и сам выбор и ответственность за него лежит только на родителях. Врачи советуют кто во что горазд.. а решение принимать Вам. Конечно, жаль, что бросили корсет на меньших градусах. С другой стороны в у моего ребёнка и в корсете прогрессия не останавливается. 😼 Я бы на Вашем месте попробовала корсет, чтобы убедиться, что использовала консервативные методы. По отзывам на форуме пишут что Рамуни берётся за большие градусы. Но решать Вам. Мой совет такой - распишите на листочке варианты и спокойно обдумайте. Удачи Вам!

Гульшат: Махаон, спасибо за совет. Купили билеты в СПб, начнём носить корсет. Конечно, уже поздновато для коррекции, но может прогрессирование остановится.

Гульшат: Итак, мы в Питере. И полный шок - 65 и 43град. Сделали слепок, начали ходить на Шрот. Ждём посещения в Турнера....

AllaOlga: Гульшат , какие прогнозы делают ортезисты? Вы же делаете корсет в Сколиолоджике (на Стасовой)? Или где?

Шкварка: Olga/Paha пишет: Я все правильно поняла. Пока никто ничего не устанавливал и не собирается снимать. Но в жизни возможны любые варианты(поломки/отторжения, постоянная темпа-как реакция на титан).Я задала конкретный вопрос и получила ответ. безусловно, при возникновении проблем - поломка, отторжение, свищи, конструкцию можно и нужно снимать. Но снимать ее просто так через пару лет - это полнейшая ерунда и ни один нормальный врач не будет этим заниматься. Операция по снятию конструкции ничуть не менее травматична, чем операция по ее установке, да и что произойдет с позвоночником после снятия никто не знает. К сожалению, все примеры с форума, говорят о приличном откате после снятия вплоть до первоначальных градусов. Просто если думаете об операции, вы должны понимать, что это на всю жизнь, ни о каком снятии просто так через пару лет речи идти не должно.

Оlgin: Гульшат пишет: И полный шок - 65 и 43град. Сделали слепок смысла нет с такими градусами мучиться в корсете.

Гульшат: AllaOlga, корсет делаем в Сколиолоджике на Стасовой, ортезисты уверенно говорят носить, но шансы небольшие на улучшение. Сказали, что корсет "работает" на отлично до 40 градусов, а дальше (с градусами выше) как получится....

Гульшат: Говорят, что мы люди северные, и времени у нас побольше на закостенение.... И Шрот соответственно обязательно. Сказали можно заниматься и лыжами, и коньками... У нас категорически все запрещали! Пойдём в Турнера, посмотрим, что там скажут.

slava_gold: Гульшат пишет: Сказали можно заниматься и лыжами, и коньками... У нас категорически все запрещали лыжи бег/коньком/ходьба прекрасный спорт "симметричный" на все тело коньки относительно травматичный спорт...имитация игры в хоккей с опорой на клюшку подобранную чуть выше подмышек (чтоб не в наклоне постоянно) замечательно для мальчишки, а если еще купить дешевенькую форму...не утащите со льда

Шкварка: Оlgin пишет: смысла нет с такими градусами мучиться в корсете. плюсую.

Talita: Мальчику 13 лет. Может быть и есть смысл поносить корсет. Пусть хотя бы полгода/год поносит.

AllaOlga: Гульшат пишет: ортезисты уверенно говорят носить я бы тоже не смогла отказаться и не попробовать. Но вам сейчас, если вы (с сыном) приняли решение носить корсет, важно убедить сына, чтобы он действительно носил корсет. Ему сложно было носить на меньшие градусы. Я знаю по своей дочери, что такое надевать корсет на 50 градусов с хвостиком. На 65 - будет еще сложнее. Искренне желаю, чтобы ваши усилия принесли положительный результат. 13 лет, хоть на пару лет оттянуть операцию. Удачи вам.

КатяСема: Я считаю,что попробовать корсет надо обязательно,есть ведь вероятность,что он поможет.А на счёт сложно носить,особенно мальчику очень важно преодолеть себя,может быть начать касаться и победить!Операция от ваc никуда не убежит,шанс исправить сколиоз в корсете надо использовать.

КатяСема: начать качаться

Оlgin: Talita пишет: Мальчику 13 лет. Может быть и есть смысл поносить корсет. Пусть хотя бы полгода/год поносит. на выходе перед ОП можно получить все 90 гр,учитывая,что пик роста еще не пройден. На форуме не мало историй тому свидетельство.

Talita: Оlgin А я знаю лично трёх девушек, которым сейчас от 17 до 21 года. И они начали носить корсет приблизительно в этом возрасте (одна, правда, в 14 лет). Градусы у всех были за 60. Корсеты носят до сих пор. Ухудшений не было. Ни одна даже и не думает про ОП. Может быть у мальчиков сколиоз другими темпами развивается.... И пик роста у них в другое время..... Честно, не знаю....

katrinka10: Градусы у всех были за 60. Корсеты носят до сих пор. Ухудшений не было. - А улучшения?

Гульшат: Вчера были на консультации в Альбрехта. Предлагают винтовую конструкцию, скрепить грудной отдел 11 позвонков. Якобы потом поясничный сам на место встанет.

Шкварка: katrinka10 пишет: - А улучшения? в данном случае отсутствие прогрессии - уже улучшение.

Olga/Paha: Гульшат А что они вам сказали про корсет? Нам в 10,5лет с 50гр в Турнере сказали, что да нужна операция, но в данный момент одеваем корсет и наблюдаемся.

Гульшат: Сегодня были в Турнера, сказали корсет обязательно перед операцией. Вставать в очередь на квоту.

Гульшат: Сегодня были в Турнера, сказали корсет обязательно перед операцией. Вставать в очередь на квоту.

Оlgin: Talita пишет: А я знаю лично трёх девушек, которым сейчас от 17 до 21 года. Не,ну если им комфортно пол жизни провести в корсете,не имея шансов уменьшить градусы,то это их выбор. Потом,у девушек в 14 лет,в основном,пик роста уже практически пройден,а у парней далеко нет. Гульшат пишет: сказали корсет обязательно перед операцией. Вставать в очередь на квоту. более здравомыслящее решение.

Olga/Paha: Гульшат Как интересно про корсет перед ОП. Мы готовимся к ОП-консультировались в Германии и Америке нам сказали корсет снять и накачивать мышечный корсет, улучшать кровообращение и увеличивать объем легких. Консультировалась в Московском Сколиолоджике(мы там лечимся) сказали СНИМАТЬ(хотя до этого говорили носить)

Гульшат: Вчера и в Альбрехта, и сегодня в Турнера сказали предоперационное ношение корсета обязательно!!!

Вікусик: Гульшат ,а может еще что то корсетом можно исправить.?Я знаю двух девиц,которие корс носять при 60 гр.одна девочка одела корс в 13 при 60 гр,сейчас ей 19, уже полгода как корс отменяют-сейчас осталось 30 гр,другая девушка -ей 14 или 15тоже 60 гр ,там у нее за несколько месяцев улучшение к 45 гр.Может и вам повезет?

Olga/Paha: Гульшат Еще вот какая вещь. У вас слишком быстро произошло ухудшение. Подавайте на инвалидность. Нам дали. Страшно это, конечно, признавать своего ребенка инвалидом, я ревела прям в кабинете. Но… хоть какие то льготы(приличные даже) и пенсию можно оформить в 50лет(если это утешит конечно)

Olga/Paha: Гульшат А сколько носить корсет, они не сказали? С нами то понятно мы его 4года носили-мышцы и дыхалка ни к черту-у него правое легкое только на 1/3дышит(а там анастезия). Так что имейте ввиду если ОЧЕНЬ длительный срок ношения корсета

Гульшат: Сказали носим корсет. В июне делаем снимки, если есть положительная динамика, то носим. Если нет, то готовимся к ОП... Страшно....

valentina: Гульшат в Альбрехте кто консультировал вас ?? обойдите стороной Турнера.. нам корсет до самой операции сказали носить..даже в последний денёчек не разрешили снять ..)

Гульшат: В Альбрехта консультировал Першин Андрей Александрович. Где-то час мне все подробно рассказывал, объяснял. А в Турнера сказали, что надо вначале получить квоту, лечь, обследоваться, потом все расскажут и сделать ОП, и все!!!

Гульшат: Начали носить корсет, опять проблема. Во сне на автомате снимает, ничего не помнит, как расстегнул.

slava_gold: Гульшат пишет: Во сне на автомате снимает, ничего не помнит, как расстегнул. ну или Вам дежурить(звук липучки ночами оч.хор. слышно)...или как нить с вечера липучки закрепить хм да хоть изолентой если не лукавит конечно.

KeyB: Гульшат пишет: Во сне на автомате снимает, ничего не помнит, как расстегнул. может быть эластичный бинт поверх корсета?

Вікусик: Гульшат ,поддерживаю идею с обмативанием липучек инзолентой ,ну или скотчем.Мне такой способ помог.Ви уже носите корсет . Удачного привикания вам!!!! И не сдавайтесь!!!!!!!!

Metos: slava_gold У дочери ортодантическая пластинка ночью не держится совсем, каждый раз под подушкой оказывается Надо тоже скотчем приклеить, что-ли.

slava_gold: Metos смех смехом а мы свою постирали разок в машике стиральной с постельным бельем)) суть "замотать" усложнить расстегивание во сне, а если над мамой "шутит" то кАнечно не поможет такой колхоз.

Гульшат: Всем добрый день! Вот мы уже съездили за вторым корсетом... Сделали снимок без корсета, как было в самом начале, так и остались такие же градусы 65 и 45., и появилась дуга в шейном отделе. Врачи в СПБ, в Москве утверждают, что надо делать оп, ждать уже нечего. Только в Сургуте сказали, что надо подождать... Не знаю уже кого слушать.

Talita: Гульшат Доброе утро! А почему корсет не работает? Чем объясняют? Или в корсете градусы меньше, просто они не удерживаются?

Гульшат: В корсете - 10 градусов, т.е. 55-56 гр. Корсет на полчаса сняли, опять старая картина. Врачи утверждают, что в нашем случае, что удержать градусы это уже хорошо!.

Оlgin: Гульшат пишет: как было в самом начале, так и остались такие же градусы 65 и 45., Гульшат пишет: Врачи в СПБ, в Москве утверждают, что надо делать оп, Но,если градусы не увеличиваются,то можно малость подождать,в плане оттянуть время ОП.Хотя это тоже рискованно,пик роста еще не пройден.

Гульшат: Добрый день! Хочу посоветоваться со знающими!!! Такая ситуация у нас: дали нам инвалидность, хотела по приезду из СПБ оформить возврат за корсет. В ФСС естественно ответили, что они оплатят корсет по цене, по которой был гос контракт с Сургут ом на 2016г. И дорогу естественно вообще не оплатят. Кто сталкивался может с подробной ситуацией?

Гульшат: Добрый день! Хочу посоветоваться со знающими!!! Такая ситуация у нас: дали нам инвалидность, хотела по приезду из СПБ оформить возврат за корсет. В ФСС естественно ответили, что они оплатят корсет по цене, по которой был гос контракт с Сургут ом на 2016г. И дорогу естественно вообще не оплатят. Кто сталкивался может с подробной ситуацией?

Гульшат: А корсет который на сайте ФСС (ХМАО) в 2 раза дешевле..

КатяСема: Гульшат ,мы живем в Красноярском крае,нам фсс оплачивает только часть стоимости корсета.Посл.раз 42 тыс.выплатили(до этого 29),они оплачивают по цене самого дорого Красноярского корсета. С дорогой все печально,мы летаем за свой счет по 3-4 раза в год-именно в нашем регионе у фсс нет контрактов с авиаперевозчиками,на поезде нам не доехать,но и поезд бы не оплачивали. То что мы делаем корсеты в Москве,а не в Красноярске-это полностью наше развлечение и наша проблема В Вашем регионе надо спрашивать у фсс,в каких то регионах и соц.защита помогает(нам соц.защ.выплачивает 4 тыс.в год-как помощь нашей семье в сложной жизненной ситуации)

slava_gold: Гульшат пишет: Кто сталкивался может с подробной ситуацией? скорей всего так и будет...их не волнуют ваши/наши фантазии по месту изготовления корсета. -- если не изменилось за три года... скидка на квартплату, налог на машину, знак на машину для льготной парковки, проездной, укороченный график работы,путевка на море...берите все максимуму пока есть возможность и нечего тут стесняться.

Гульшат: Всем добрый день! Наши дела продвигаются вперёд к оп, только не так как бы мы хотели.... Нам дали талон на квоту в СПб в Альбрехта, мы хотели в ЦИТО. Хочу теперь узнать, можно ли поменять как-то???

KeyB: Гульшат вот опасаясь такой ситуации, мы сначала взяли заключение непосредственно в ЦИТО, а потом на основании этого заключения оформляли квоту. Иначе нас бы скорее всего отправила в ближайший Саратовский НИИТО. Попробуйте написать в ЦИТО, возможно, они поставят вас к себе в очередь и она будет короче чем в Питере? С другой стороны может быть это судьба? В Альбрехта так же работают с очень сложными детскими патологиями, опыт у них большой, оборудование тоже на уровне.



полная версия страницы