Форум » Участники форума » Еlena212-Моя Настюша... » Ответить
Еlena212-Моя Настюша...
Elena212: Дорогие форумчане, здравствуйте! Наша история... Меня зовут Елена. Проблемы у нашей старшей дочки Настюши (в мае будет 13 лет). Родилась она с дисплазией т/бедренных суставов. С 3-х до 9 месяцев находились в "шинах Виленского". В год заметили выступающий позвонок, поднялось плечико и стали выпирать ребрышки справа. Сделали рентген. Заключение:аномалия развития ребер 5-6 слева, аномалия развития позвоночника на уровне Th3-Th2. Врожденный С-образный правосторонний сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 1степени. Врачи сказали оформляйте инвалидность и живите с этим. Дальше массажи, физиолечение, бассейн, танцы, д/с и школа для сколиозников (где занимаются на лежаках). С каждым годом градусы увеличивались. В три года S-образный сколиоз Th6-19гр, L1-23гр. В 8 лет врожденный клиновидный позвонок Th5, сколиоз 3степени Th6-27гр, Th11-25гр. В 12 лет Th6-50гр, Th11-51гр, Th4-Th6 не полный блок позвонков, торсия грудных позвонков 2-3 степени, Риссер - 0. Все это время были бесконечные консультации у врачей-ортопедов: в «Турнера», Виссарионов, Михайловский, Карпушин.. Все говорили только операция, но нужно время подрасти (дотянуть до подросткового возраста). В возрасте 8лет предложили нам корсет. Заказали Челябинский корсет, но так и не носили у дочки полиноз и астматический синдром (была реакция на полимер). 4 года наз нашла этот форум, очень много читала и переживала за каждого, кто борется за красивую и здоровую спинку. Благодаря Вам узнали про Германию. Готовились к операции именно там. И вот сейчас мы стоим перед выбором у кого оперироваться. Списались и выслали все обследования и снимки Островскому, Хармсу и Хальму. Операцию нужно делать в течении полугода. Остановились на Хармсе и Островском. Очень ждем Ваших мнений и советов.
Ответов - 60, стр:
1 2 3 All
Оlgin: Здравствуйте! А вы у Мушкина А.Ю.не консультировались?Он ведущий отечественный специалист по врожденным аномалиям позвоночника. А Хармс и Островский вам ответили?
Elena212: Нет, у Мушкина не консультировались. Да, нам все ответили, выслали счет. Хальм предлагает операцию двумя доступами и практически на всю длину позвоночника. Островский и Хармс планируют установку конструкции с Th2 до Th8 (Th10), задний доступ.
Гала: Elena212 , короткая конструкция практически ни в чем не ограничивает, тем более два доктора (теперь в разных клиниках) предлагают один способ
LANN: Гала пишет: короткая конструкция практически ни в чем не ограничивает, но среди врачей есть мнение, что короткую конструкцию желательно не ставить при незавершённом росте. Однозначно, наверно, никто не скажет, что лучше в данной ситуации.
Elena212: Вначале нам ответил Островский, затем Хальм. Мнение Хармса было решающим...
Elena212: LANN пишет: есть мнение, что короткую конструкцию желательно не ставить при незавершённом росте Почему? Чем это грозит? Как я поняла: между позвонками удаляют диски, выпрямляют позвоночник, укрепляют конструкцией, затем эти позвонки срастаются. Поправьте если я не права. Конечно идеальным было бы дождаться окончания роста. Но на данный момент практически имеется костный блок Th4-Th6. Дальше тянуть нельзя...
LANN: Elena212 пишет: Почему? Чем это грозит? Как я поняла: между позвонками удаляют диски, выпрямляют позвоночник, укрепляют конструкцией, затем эти позвонки срастаются. Поправьте если я не права. Конечно идеальным было бы дождаться окончания роста. Но на данный момент практически имеется костный блок Th4-Th6. Дальше тянуть нельзя... \ Вы правы. Я имела ввиду другое: что лучше - перестраховаться от неожиданностей в процессе роста, поставив длинную конструкцию, или поставить короткую, максимально сохранив подвижность.
Elena212: Пока все изучаем, появились новые вопросы.... Понятно, что цель операции выправить и зафиксировать позвоночник. В нашем случае остановить прогрессию. Но как дело обстоит с косметикой. Будут ли врачи во время операции делать все возможное чтобы добиться еще и косметического эффекта? Стоит ли это с ними обсуждать сейчас, я имею ввиду пока мы делаем выбор где делать операцию. Не знаю корректно ли задала вопрос... И еще не спросили у врачей какая будет устанавливаться конструкция (взрослая?), ее тип.
Гала: в Германии ставят шурупные конструкции, врачи имеют ввиду т.н. взрослую, она не растущая и ставится на всю жизнь в вашем случае косметика будет очень даже хорошая, градусы позволяют. но спросить -конечно, спросите и насчет косметики тоже -у всех докторов, с кем общаетесь
Elena212: Гала, спасибо. И еще у дочки полиноз (сезонная аллергия) как раз май месяц. Мы планируем операцию на конец июня, июль месяц. Есть реакция на продукты (рыба, сыр. морковь). Подскажите кто с этим сталкивался, как определить будет ли реакция на препараты, наркоз и т.д. Может пробы какие-то сделать..
Гала: там другие препараты, сообщите докторам о свое проблеме, чтобы они знали, на что внимание обратить дополнительно
Шкварка: Elena212 об этом обязательно надо будет сказать анестезиологу когда он будет беседовать с вами накануне операции
Elena212: Шкварка, Гала, спасибо. Обязательно предупредим. Как можно подготовить организм к операции? - Подготовить позвоночник . Когда консультировались у Карпушина, он сказал что нужно "разболтать" позвоночник (висеть на турнике, гнуть спину), мышцы же наоборот расслаблять(не напрягать). - Подготовить легкие ("надувать шарики") - Укрепить иммунитет. Как? Что еще?
Юлианна: Сдать кровь на общий анализ. Если гемоглобин низкий, то поднять. При необходимости пропить курс витаминов. Если есть любой воспалительный процесс в организме - ликвидировать. Зубы - проверить и вылечить. На коже не должно быть болячек, прыщей и т.п.
Elena212: Юлианна, спасибо, по гемоглобин не подумала. Про кожу тоже поняла (есть у нас нейродермит на руках). Зубки проверять и лечить идем уже в выходные.. А если потребуется переливание крови. Возьмут у дочки перед операцией и будут переливать ее кровь?
Юлианна: Elena212 пишет: Возьмут у дочки перед операцией и будут переливать ее кровь? Там так не делают.
Elena212: А как тогда? Я могу быть донором ( у нас одна группа крови и один резус фактор)?
Рим: У Вас тоже не возьмут, воспользуются своими запасами.Нам вливали больше литра (написали, что вводили эритроциты) , плюс вливали дочкину же кровь, собранную во время операции, в целом у нас была потеря около литра. Про донорство я задавала вопрос , мне ответили,что прямое переливание крови они не делают, если же хочется вливать кровь мамы, то нужно в течение полугода-года регулярно сдавать кровь, создавая резерв, хранить ее в клинике ( а это стоит денег), ну и поптом при необходимости воспользоваться ею.
Юлианна: Рим пишет: вливали дочкину же кровь, собранную во время операции Аналогично.
Гала: аналологично тоже там есть установка гемосорбции
полная версия страницы