Форум » Участники форума » KeyB Лана+Леля » Ответить
KeyB Лана+Леля
KeyB: Здравствуйте! Принимайте новичков. История наша банальна до тошноты. Дочь моя родилась на рассвете 25 июля 2001г. Долгожданная и любимая персиковая девочка с двойным тугим обвитием пуповины. Рожала я ее вдвоем с акушеркой, которую после долгой одинокой ночи схваток и переживаний выловила в коридоре, почувствовав потуги. До сих пор в ушах крик акушерки стоит: Замри! Удушишь! Она ее спасла, конечно. В ее честь и назвала свою первенькую. На ребрах справа был синяк и вмятинка от ее рук. По мне так небольшая плата за живого ребенка. так и жили мы с этой вмятинкой на ребрах. Перед школой ортопед на осмотре поставила нарушение осанки. Начались ЛФК, физио, бассейн, массаж и прочее обычное... в 1 классе - 1 степень, назначения те же, в третьем - 2, назначения те же, снимков не назначали, мы были спокойны в полной уверенности что получаем адекватные назначения. Первый снимок в 12 лет. Отдали без расчета и описания. Рассчитала сама - ГОП 34*, поясница - 0*, одна дуга. Появился горб справа, слева впадина ребра спереди так же поехали. Ненавязчиво посоветовали купить корсет, не Шено, просто какой-то из плотной ткани с пластинами, мы его не купили, было очень непросто с деньгами, я потеряла работу, муж пил, детей двое, погодки, жилье съемное... Как же я жалею, что в тот момент не появился в моей жизни Врач или хоть кого-нибудь, кто взял бы меня за шкирку, надавал по морде и сказал: Что ты творишь? Почему ты не понимаешь как это все серьезно? Сегодня моей Лельке исполнилось 14 лет. Сделали новые снимки, готовимся к консультации в ЦИТО (завтра поезд). ГОП - 60*, ПОП - 10*. http://shot.qip.ru/00LklC-5Ha2NU6AW/
anastassy: Здравствуйте! Пожелаю удачи и терпения! А какой рост у дочери и тест Риссера?
KeyB: anastassy, спасибо! Рост 167, Риссера не считали. Но для нашей семьи она маленькая, младшая дочь в 12 лет уже 180, мы с мужем тоже высокие. Фото выкладываю в Фоторазделе. Ренген тоже постараюсь переснять.
Нелия: С днем рождения Вашей доченьки, здоровья ей крепкого, а Вам терпения, главное настрой что всё будет хорошо!
KeyB: Нелия, спасибо большое за теплые слова!
KeyB: Ну вот, собственно мы в Москве, были сегодня в ЦИТО, шея и поясница норм, дуга в грудном одна. Операция без вариантов. У меня вопрос возник. Оперироваться у Кулешова хороший выбор? Или пробовать к Колесову попасть? Нам 14 лет сейчас. Конструкцию обещают по квоте ту же что и за деньги.
Ксенинамама: А почему без вариантов? Болит сильно? Возраст позволяет ещё в корсет облачиться. Если отвоюете градусов 10-20, то с этим и жить можно. Может стоит проконсультироваться у врачей по консервативному лечению, а потом принимать решение? Вопросы непраздные, моя дочь Лёле ровесница, градусов намного больше, но об операции пока и не думаем, в ближайшие лет пять точно. Бывают случаи безотлагательные, но надеюсь, что ваш не такой.
AllaOlga: KeyB , попробуйте все-же проконсультироваться у корсетирующих врачей. Это вполне возможно сделать (предварительно) и по электронной почте (снимки, фото спины). Как минимум вы сможете оттянуть время операции. Что некоторые мамочки и сделали на нашем форуме. Мы надели корсет в 15,5 лет, правда градусы у нас были 52 в ПОП... И я не жалею о том, что мы попробовали. Вам бы разместить здесь снимки (а не описание) - зачастую градусы на снимках "специалисты" расчерчивают неверно.
Миз: KeyB Полностью согласна с мнением форума. Операцию никогда не поздно сделать. Попробуйте корсет. Это реальный шанс что-то исправить, у вас еще есть такая возможность. Обратитесь к другим специалистам, не только ЦИТО. ЦИТо не панацея. У Вас должно быть еще как минимум несколько мнений других врачей. Откуда Вы, из какого города?
AllaOlga: KeyB , пропустила ваши снимки в закрытом разделе. Совершенно понятно, что вам неправильно описали снимки.... Ну тут без комментариев. Градусы совсем не корсетные, к сожалению. Конечно, проконсультироваться у корсетирующих врачей возможно. Но только на вопрос оттянуть время операции. 14 лет, совсем малышка. Вам нужны советы мамочек прооперированных девочек.
Metos: С 12 до 14 лет - 34*-80* градусов. Пока оформят квоту, пока выбирут врач, вероятно основной рост уже завершен - корсет уже не вариант, ИМХО. Там уже и нормальный рентген сделают.
slava_gold: Metos пишет: С 12 до 14 лет - 34*-80* градусов. мдя, быстро...коварный враг попался
KeyB: Мы возвращаемся, вечером отпишусь подробнее, были и у корсетистов - они сказали мы вам уже не помощники, операции не избежать.
KeyB: По приезду мы с Лелькой на пару слегли с ОРВИ. так что дела наши немного застопорились. Сейчас нужно получить паспорт прежде чем действовать дальше. Лелька болеет тяжелее меня, впрочем как обычно. Были у своего участкового терапевта, читала карточку, так-то мы со сколиозом в другом месте наблюдаемся, а перед поезкой были мы у ортопеда из нашей поликлиники, насмешила она меня, написала в карточке, что ноги разной длины и сколиоз 2-3 степени. А нам все 4-я, 4-я...
KeyB: AllaOlga пишет: Но только на вопрос оттянуть время операции. 14 лет, совсем малышка. Вам нужны советы мамочек прооперированных девочек. а есть ли смысл оттягивать? Боли все сильнее, деформация нарушает работу внутренних органов, прогрессия лавинообразная, рост у нее остановился. Лелька очень настроена на операцию, хотя я и стараюсь немного остудить ее пыл.
Ксенинамама: Вот девчонки дают! И моя готова на операцию, чтобы потом без гимнастики и корсета закончить все свои мучения. Я ей объясняю, хорошо, коль так, а может статься, что мучения только и начнутся. Глупенькие.
KeyB: Ни шатко, ни валко движется наше оформление инвалидности, сегодня наконец получили паспорт, завтра иду в департамент насчет квоты. Ребенка моя за последний месяц схуднула и ситуация внешне весьма удручающая((( плюс боли усилились... А я все ломаю голову от чего зависит косметика? Насколько выправляется торсия при установке конструкции? Будет ли необходимость во второй операции резекции ребер? И самое главное у кого оперироваться? Сейчас документы в ЦИТО на Кулешова\Ветрилэ младшего. Стоит ли пытаться лучше попасть к Колесову? Пожалуйста, хоть в ЛС выскажите свое мнение?
Оlgin: KeyB пишет: Будет ли необходимость во второй операции резекции ребер? Резекция ребер сама по себе большой погоды в косметике конечного результата не сделает.На неё не надейтесь.Все зависит от результата основного этапа.
valentina: KeyB а как боли проявляют себя и где?? По фото я как то не увидела такой сильной ротации чтоб делать резекцию рёбер..Соглашусь с Оlgin всё будет зависеть от результата основной операции..
KeyB: valentina пишет: KeyB а как боли проявляют себя и где?? болят в основном ребра, чаще со стороны груди, нижнее ребро как-то так хитро закрутилось, что проваливается внутрь и давит на область желудка, из-за этого она есть часто, но буквально по паре-тройке ложек. частая смена положения и разминка помогает ненадолго, вообще не представляю как она сможет высиживать уроки в этом году, буду говорить с учителями, чтобы отпускали разминаться, а по некоторым предметам попробуем договориться об экстернате. Оlgin пишет: Резекция ребер сама по себе большой погоды в косметике конечного результата не сделает.На неё не надейтесь.Все зависит от результата основного этапа. Это хорошо. Это я запомню и Лельке разъясню.
KeyB: valentina пишет: По фото я как то не увидела такой сильной ротации чтоб делать резекцию рёбер соглашусь, на фото как-то не так все явно, в реальности мне кажется хуже, да и по снимку здесь кто-то комментировал, что ротация очень сильная.
valentina: KeyB они вам не посчитали угол ротации?
KeyB: valentina нет, никто не считал, а как его считают? Пойду почитаю.
Ксенинамама: KeyB пишет: по некоторым предметам попробуем договориться Имеете полное право написать заявление и любой предмет взять для самостоятельного изучения. У нас приятель так поступил с математикой, уходит с урока и занимается с репетитором. А мы оформили индивидуалку, и моя ходит на пару-тройку основных уроков в школу, ну и новости заодно обсудить с одноклассниками.
KeyB: Позвонили из МСЭ, вызвали на 1 октября, чет я прям заволновалась сразу, что ж с собой брать... Что там на комиссии вообще важнее - опрос-осмотр или прошлые бумажки? Выписок-то у нас кот наплакал, не собирала я особо нашу историю раньше-то... вот завтра пойдем к пульмонологу еще сходим, спирографию (спирометрию, фиг знает как правильно) сделаем. Может подскажите, что еще я важное упускаю?
KeyB: Ксенинамама спасибо Вам за подсказку - так и сделали, часть предметов в школе, часть дистанционно\самостоятельно, потом отчитывает. В школе кривятся и намекают, что нам бы перевестись куда, да мы делаем вид что нас и тут все устраивает :)
Беатриса: KeyB беспокоится не о чем, проблем думаю не возникнет,у нас тоже очень мало бумажек было. Главное подтвержденная прогрессия по рентгену и заключение пульмонолога о степени дыхательной недостаточности.
Ксенинамама: KeyB, рада, что у вас получилось! Что взяли для самостоятельного изучения? Комбинировать - самое мудрое решение! Моя тоже будет бегать на пару-тройку уроков в школе, берём по 1 часу каждого предмета в неделю. Ну никак не помещается школа в нашу насыщенную интересную жизнь.
Ксенинамама: KeyB, по опыту скажу, что личный осмотр решающий. Вот что им покажется, то и будет. То ли понимают, что написать-то страшное в бумажках можно и договориться с врачом, то ли себя умнее наблюдающих специалистов считают...
нв: KeyB , на МСЭК желательно, лучше сказать обязательно, заключение невролога с указанием причины болей. Если есть проблемы с пищеварением, неплохо и гастроэнтеролога, чтобы была запись об уменьшенном объеме желудка из-за смещения ребер, но главное! это заключение из ЦИТО о необходимости оперативного лечения. Такое заключение вам обязательно давали. Можно оперироваться у любого хирурга отделения. Мою дочь оперировал Колесов, но отзывы о других хирургах я слышала только хорошие и результаты видела своими глазами. К тому же, Колесов все равно заведующий отделением, вы его увидите и познакомитесь. Все случаи обсуждаются и разбираются, решения оперирующего врача должны быть одобрены коллегами, а руки у вашего доктора хорошие. Возможно, я что то забыла написать, спрашивайте.
AllaOlga: KeyB , по поводу МСЭ ко всему вышесказанному.... Уже писала в других темах, но еще раз, лишним не будет. Девочка у вас уже взросленькая. Так что будьте готовы, что вас вообще задвинут, а будут беседовать непосредственно с ней. (Мне сказали - помолчите мамаша, не мешайте, если что нужно я у вас уточню) Так что предварительно проведите с Лелькой беседу на тему, что ей на комиссии надо будет жаловаться. Жаловаться на боли, на то, что тяжело ей в школе высиживать 6 уроков, тяжело носить рюкзак, учебники, болит спина, тяжело подниматься на лестнице (на 2 этаж). А так, конечно важен осмотр, мою наклоняли, смотрели с разных ракурсов спину. Снимок - у нас читали только описание, ксерокопию описания и всех выписок\бумажек тоже надо сделать. Мы первый раз пошли на комиссию с минимальным количеством выписок. Было только 2 снимка. Первый с описанием, второй даже без описания - только расчерчен был и карандашом было написано 52 градуса. Т.е. получалось, что у нас была прогрессия 15 градусов за год - это для комиссии было показательно. И был Акт из Альбрехта с рекомендацией оформления инвалидности.
slava_gold: KeyB судя тому, что я видел неделю назад-только ухудшения на снимке аргумент и другие побочки на бумаге так и сказали прямо-будут ухудшения, приходите когда моя наклонилась и ладони на пол положила-они так обрадовались, будто ребенок здоров "...смотрите какая пластичная девочка" меня из кабинета вежливо но настойчиво попросили удачи
Мышка: Ну уж если при 60 гр. не дадут инвалидность, то это просто ....
KeyB: Спасибо всем за поддержку и отзывчивость! Ксенинамама мы оставили очно физику, химию, алгебру, геометрию, немецкий язык, историю (потому как классная руководитель), обществознание, информатика и русский язык пока тоже очно, но под вопросом, самостоятельно - география, биология, литература, словесность, музыка, ИЗО, ОБЖ, технология, в целом по времени почти пополам. Посмотрим, что будет дальше. нв пишет: Можно оперироваться у любого хирурга отделения. Мою дочь оперировал Колесов, но отзывы о других хирургах я слышала только хорошие и результаты видела своими глазами. К тому же, Колесов все равно заведующий отделением, вы его увидите и познакомитесь. Все случаи обсуждаются и разбираются, решения оперирующего врача должны быть одобрены коллегами, а руки у вашего доктора хорошие. Возможно, я что то забыла написать, спрашивайте. в том-то и проблема моих сомнений, что Колесов - это 7-е отделение Патология позвоночника, а мы имеем на руках заключение Центра вертебрологии, которым руководит Кулешов А.А., врач Вэтриле Марчел Степанович... ЦИТО оно разное как оказалось-то. Кстати, о ЦИТО, в день приема мы там познакомились с мамой и дочкой с похожим сколиозом (девочки и внешне сильно похожи, только той 12 лет, она на 2 года младше моей), вместе там были, ждали, общались и обменялись телефонами. Они из Москвы, на руки нам выдали одинаковые заключения на квоту. Так вот сегодня мама той девочки мне позвонила узнать как наши дела и поделиться своими новостями. Талон они получили не в пример быстрее нас. Приехали еще раз с ним к Кулешову, и он им на месте объяснил, что талон это далеко не все, ждать очередь у них минимум полгода, какая конструкция неизвестно, потому как тендера еще не было и что закупят, то и ставить будут, это небо и земля от того, что нам говорили в первый визит. Короче маму застращал он так, что она решила плюнуть на талон и не ждать, сделать операцию платно, быстренько сделали ей счет - 360 т.р. за конструкцию и 240 т.р. за 14 дней стационара. Она уже оплатила, 19 октября ложатся... Говорит раз у нас талон есть, а у вас нет, узнай может его можно мне вам отдать)))) Это было так искренне с ее стороны, хотя отлично знаю, что такое невозможно, но все равно было как-то трогательно и приятно.
Оlgin: KeyB пишет: и он им на месте объяснил, что талон это далеко не все, ждать очередь у них минимум полгода, какая конструкция неизвестно, потому как тендера еще не было и что закупят, то и ставить будут, это небо и земля от того, что нам говорили в первый визит. Короче маму застращал он так, что она решила плюнуть на талон и не ждать, сделать операцию платно, быстренько сделали ей счет - 360 т.р. за конструкцию и 240 т.р. за 14 дней стационара. Налог пусть не забудет вернуть
KeyB: Беатриса пишет: Главное подтвержденная прогрессия по рентгену и заключение пульмонолога о степени дыхательной недостаточности. хо-хо-хо... были мы сегодня у пульмонолога, да. ДН 1 степени она мне вписала после моей настойчивой просьбы, хотя сказала вы бы видели как дышать люди с ДН! а вообще я вам сейчас выложу без комментарием наше заключение... http://shot.qip.ru/00MDdA-6ymgURkrC/ http://shot.qip.ru/00MDdA-4ymgURkrD/ http://shot.qip.ru/00MDdA-5ymgURkrF/ И это при том, что я ребенка предупредила - дыши как есть, мы должны знать объективную картину, это нам решать давать или не давать эти данные в МСЭ Оlgin пишет: Налог пусть не забудет вернуть о, точно! Передам обязательно, спасибо.
нв: KeyB , неважно кто дал бумагу о необходитости операции. Фирменный бланк ЦИТО с печатью этого достаточно. Необходимость операции подобного уровня это уже достаточные показания для инвалидности.
KeyB: нв это понятно, мои сомнения касаются не вопроса инвалидности, а выбора оперирующего врача) так страшно сделать неправильный выбор((
Оlgin: KeyB пишет: Приехали еще раз с ним к Кулешову, и он им на месте объяснил, что талон это далеко не все, ждать очередь у них минимум полгода, какая конструкция неизвестно, потому как тендера еще не было и что закупят, то и ставить будут KeyB пишет: Короче маму застращал он так, что она решила плюнуть на талон и не ждать, сделать операцию платно, быстренько сделали ей счет Может с этой целью и застращал?Вообще странная какая-то позиция. Уже много раз говорилось,что сама по себе конструкция,будь хоть Мерседес последней модели,не гарантирует такого же качества результата ОП.
нв: KeyB , а что за конструкцию посчитали вашей знакомой? Наша уже 4 года назад стоила дороже, хотя и была не самая дорогая, просто по количеству элементов крепления. В счете были описаны все винтики до последнего).
нв: Оlgin , вот не знаю, что сказать. Отзывы о работе Кулешова слышала хорошие, одного парнишку сама видела, и снимки до и после, все вполне прилично. Как человека, я его не знаю, не общалась с ним. Есть в отчетах об операциях люди, которых оперировал Кулешов, можно с ними списаться.
нв: И еще. Через полгода ожидания квоты, талон на руках, я не выдержала и поехала к Колесову просить направления на платную операцию. Но он не дал, сказал, что их( в смысле ЦИТО) вины нет, что квот так мало и надо ждать, а их постоянно обвиняют в том, что они преднамеренно затягивают операции, поэтому, раз талон на высокотехнологичную помощь получили, то ждите. Он же мне сказал, что сколиоз не аппендицит, не волнуйтесь, успеете). Ждали 8 месяцев. Лежали в отделении вместе с теми с кем сдавали документы на квоту.
нв: Оlgin , я уж как никто понимала, что не все решает конструкция, но когда ты принимаешь решение за ребенка, то хочешь, чтобы уж в этом вопросе не было осложнений. Есть удобство установки, а это время и кровопотеря, есть качество металла и обработки, есть привычка хирурга, что тоже не мало. Я исходила из выбора хирурга, попросив сразу лучшее, на его усмотрение. Хотя он честно мне сказал, что и входящая в квоту конструкция тоже работает прилично.
Беатриса: KeyB пишет: у пульмонолога, да. ДН 1 степени у нас примерно тоже наполовину снижение, написал тяжелую степень, с натяжкой конечно.Лекарства сказал только гипоксен, противоастматические не помогут.
Ксенинамама: Для инвалидности поводов точно достаточно. Заключение правильное, пакостей достаточно написано в ней. Из положительного только, что адекватна и курение отрицает. Это то, что нужно! Изучать самим труд, ИЗО, музыку и ОБЖ прикольно! А в каком вы классе? У нас технологии уже нет. На химию мы тоже самостоятельно не замахиваемся!
KeyB: Знаете... я в шоке полном. МСЭ назначили на 12:00, пришли чуть раньше, ровно в 12 нас пригласили к окошку, проверили паспорта, заполнили что-то в компьютере, попросили подождать, через 5 минут пригласили в кабинет, спрашивали меня по условиям жилым, а жалобы действительно у самой Лельки, она молодец. Все очень корректно и благожелательно, осмотрели за ширмой, заняло минут 10, попросили обождать, через три минуты пригласили меня и сказали , что инвалидность назначают на год, попросили еще подождать справку... Ровно в 12:34 мы вышли прифигевшие и не до конца осознающие, что все позади. Теперь вперед за квотой! Кстати, очень удивились, что мы в ЦИТО были, спросили "По знакомству туда попали?", я чуть не рассмеялась. Еще позабавило, то что снимки и бумажки, которые у меня на руках были я им сама навяливала, а им вроде и не очень надо, да, но посмотрели все, некоторые копии даже все таки взяли себе в папку. И особенно приятно, что когда мы уходили одна женщина из комиссии Лельке пожелала удачи и сказала, что все будет хорошо!
KeyB: Ксенинамама пишет: Изучать самим труд, ИЗО, музыку и ОБЖ прикольно! А в каком вы классе? У нас технологии уже нет. На химию мы тоже самостоятельно не замахиваемся! 8 класс, по труду вязание-вышивание носит сдает, ИЗО - святое, она рисует божественно, но ... лучше дома, музыка тоже святое - в отличие от учителя, которая ревнует свое школьное пианино к моей многогранной дочери, поэтому рефераты. ОБЖ проходит скучно и все чаще как факультатив дополнительный по физ-ре (препод - физрук))), с ним моя красавишна умудрилась вдрызг разругаться на пустом месте и все равно ее прогуливает в буфете, прикрывшись голодом и плохим самочувствием, я смирилась. Физика, химия - очень интересно проходят в школе, да и лабораторные же там, а это тоже кайф, я до сих пор помню. Да и отбросив даже эти казалось бы не самые сложные предметы, нагрузка снизилась ощутимо. А дальше посмотрим.
Беатриса: KeyB здорово что вас долго не мучили, инвалидность это большое подспорье! Предлагаю своей домашнее обучение, пока не хочет, не очень удобно, мы далеко от школы живем, уроки вразброс будут, боюсь что в нашем случае больше замучаемся, чем облегчим.
KeyB: Беатриса Вам отдельное спасибо! Как землячке и своего рода первопроходцу))Беатриса пишет: Предлагаю своей домашнее обучение, пока не хочет, не очень удобно, мы далеко от школы живем, уроки вразброс будут, боюсь что в нашем случае больше замучаемся, чем облегчим. вот поэтому я собрала общественную группу родителей с детьми с ограничениями и пытаемся под шумок "доступной среды" выцарапать комнатку психологической разгрузки для своих детей, чтобы было где сделать гимнастику, размяться, вытянуться, сделать укол инсулина или ингаляцию... потому как только в нашем классе есть и астматик, и диабетик, и сколиозник... мы готовы ее отремонтировать и обставить, да и комната бывшего психолога-логопеда свободная простаивает, но пока положительного ответа нет - пихают нас на полное домашнее обучение, мешают социализации и интеграции в здоровое общество... хех
Беатриса: KeyB пишет: собрала общественную группу родителей с детьми с ограничениями а вы пробивная! Мы встали на очередь в фсс на сан-кур лечение, то еще дело я скажу. А с проездом к месту корсетирования совсем глухо, дают талоны на билеты только к месту лечения по направлению.
KeyB: Наконец-то нам одобрили квоту в местном минздраве, талон на ВМП заберу в понедельник. Сказали ждать вызов на операцию из ЦИТО. Написала туда на почту - пока ответа нет. Наверно, надо будет позвонить, но я сначала дождусь номер талона на ВМП. Чтобы конкретно было что сказать. Не быстро все происходит, ох, не быстро...
Ксенинамама: KeyB, а как ваша учёба двигается? Моей не успели вовремя дать тему для реферата по МХК и выставили неаттестацию. Пока собирала бумажки на индивидуалку, учились целиком и полностью сами - понравилось! А потом школа чухнулась, стали помощь свою предлагать. Что-нибудь в процессе изменилось или, как учились с сентября, так и учитесь? А может, комнату отдыха удалось устроить?
KeyB: Комнаты отдыха нет, есть малый спортзал с матами - там разрешили медитировать\разминаться. Оформились на домашнее обучение, но домой к нам никто не ходит, она посещает уроки по желанию\возможности с классом, жаль не все учителя совпадают с назначенными, на индивидуальных уроках ходит занимается, сдает темы по программе, уже сейчас с хорошим опережением, рассчитываем к весне закончить год и спокойно оперироваться-реабилитироваться. Вообще хочу сказать домашнее обучение - это бомба. Все равно что бесплатные репетиторы по всем предметам. С возможностью полностью забить на всякие там обж и музыку в рамках школы. Стало намного легче. Учебники, кстати, педагоги свои используют на индивидуальных :)
KeyB: Так же есть возможность использовать видеоуроки по скайпу или в записи, там они по темам, не понял что-то в теме - пересмотрел еще разок. Тоже очень удобно. Мы еще и взяли золото на трех олимпиадах в ноябре. Математика (в частности геометрия кажется), химия и история. Во как!
KeyB: И я, кажется, поняла, почему нас так старательно толкали на домашнее, в итоге-то вышло то, чего я изначально и добивалась. Но в случае оформленного домашнего обучения школа получает денежки и еще какие-то плюшки и отношение сразу стало такое уважительно-предупредительное)))
Ксенинамама: У нас последние пару месяцев в том году было надомное, но педагоги в доме мне надоели уже на второй день, и дочь стала бегать в школу на индивидуалку. Вот это вещь! Как правильно Вы заметили - бесплатное репетиторство! Да и от социума не оторвана, на перемене успевает перетереть все новости с одноклассниками. Завуч сказала, что тариф один и для надомников, и для индивидуальщиков. Не забудьте, что нашим детям положено двухразовое бесплатное питание, а если Лёля не питается, то компенсация в денежном эквиваленте на Ваш счёт!
KeyB: Обучение у нас тоже получается индивидуальное, но оформлено как домашнее. Леля питается, Леля каждый час питается, но у нас питание по региональному постановлению одноразовое и выделяется на него всего 15 рублей. Поэтому Леля питается тем, что берет из дома и тем, что покупает в столовой.
Ксенинамама: Так у неё такой график плотный? Нам по одному часу на каждый, даже не на каждый, предмет выделили. Ходит даже не все дни, на1-2-3 урока. Жаль, экономит на еде Ваш регион, у нас кругленькая сумма набегает.
KeyB: Ксенинамама пишет: Так у неё такой график плотный? ну что значит плотный... тоже 10 часов в неделю индивидуальные, помимо них она ходит уроков на 10 с классом. Против 30 уроков в классе заметно легче и продуктивнее получается.
Фотина: KeyB мы у Кулешова оперировались,скоро полгода с момента операции. Дочь моя на него просто молится теперь. В сентябре ездили к нему показаться, так она попросила его разрешить поцеловать! Она у меня очень эмоциональная! Да, вроде, мы с вами земляки.
Мангуст: KeyB , все-таки домашнее у вас обучение, или семейное? Нам второй год Врачебная комиссия выдает справку на надомное(индивидуальное)обучение, школа же, да и РОНО, говорят, что сейчас такого обучения нет, т.к. нет финансирования.
KeyB: Мангуст я писала заявление на домашнее обучение, в справке было указано так же, сейчас скан выложу. Плюс писала заявление с просьбой разрешить моему ребенку посещение занятий с классом под мою ответственность. По идее учителя должны приходить к нам домой, но необходимости в этом нет и она просто ходит к ним на занятия в школе. Всего 10 академчасов, вторник-среда-четверг по три часа и один час в пятницу. Занятия один на один с учителем. Физ-ра, музыка, обж, технология, обществознание, словесность и ИЗО отвалились совсем. Остальные по часу. Знаю, что учителям за надомника идет доплата, что-то около 500р.\месяц за каждый предмет. http://shot.qip.ru/00ONIH-410tdQEiuZ/
KeyB: Вообще, в нашем классе на домашнем обучении находятся три ребенка, всего в школе - 13. Моя Лёлька по медпоказаниям, еще одна девочка - спортсменка, чемпионка России по художественной гимнастике, у нее вечные сборы и соревнования, еще один мальчик - по психологическому заключению, он не справляется с общей программой, но в спецшколу не переводят, ставят тройки за индивидуальную программу. наиболее грамотно на мой взгляд все расписано здесь - http://www.7ya.ru/article/Obuchenie-na-domu-po-neobhodimosti-i-po-zhelaniyu/#variant-1-nadomnoe-obrazovanie
Ксенинамама: Мне завуч озвучила 200 руб. госзатрат за надомника/индивидуальщика. Учителя тоже зовут подсесть к классу, если есть у нас такая необходимость. Везде есть такая форма обучения, так что гнусно обманывают. В том году сия светлая мысль возникла у меня вообще в апреле, перевели в один момент. Мангуст, я бы на горячую линию в Департамент образования вопрос закинула.
Елена11: Мангуст Все зависит от школы. В обычных школах есть финансирование для таких целей, а в школах с углубленным изучением предметов может и не быть. Мы в прошлом году намучились с домашним обучением. У нас школа с углубленным изучением иностранных языков, директор сразу заявила, что потерпит только одну четверть наше домашее обучение, если и дальше мы хотим учиться дома, то мы должны перейти в обычную, дворовую школу, там выделяются средства на обучение таких детей, а в нашей школе финансирования нет. Даже наоборот, школа потеряет денежку, и им совсем это невыгодно. В результате ходила только учительница истории 1 раз в неделю, 2 раза пришла географичка, 1 раз математика и 1 раз русский язык. Учебу запустили ужасно, хотя мучительно догоняли по учебникам сами, но заставить мальчика слушать мамины бредни по 6 часов в день - это нереально... Ну и никакой бесплатной еды тоже нет, региональные власти имеют право сами назначать льготные категории на питание и проезд, а в области денег нет.
Ксенинамама: Мне кажется, это "царьки" в своём государстве так поступают. Есть единый закон и Положение. С едой, согласна, может и от региона зависеть. Нам в предыдущей школе тоже намекали, что, если мы не планируем посещать занятия, то может, освободим место желающим?
KeyB: Так-с... Я на грани нервного срыва от радости, страха и паники! Час назад позвонила наш педиатр, нас вызывают в ЦИТО на 15 декабря... Господи! Спаси и сохрани!
Ксенинамама: Волнительно! Удачи! Пусть всё срастётся.
KeyB: А все, фиквам, это наши тут опять что-то напутали, хорошо хоть анализы сдавать срочно не начали)) позвонила в ЦИТО - в списках одобренных мы есть, но квоты на этот год уже закрыты, сказали звонить после новогодних каникул. Так то... Но стресс я пережила знатный, а муж чуть билеты сегодня не купил.
Фотина: KeyB , а на сайте ВМП ваш талон появился? С кем связь в ЦИТО держать будете? Мы с М.С. Ветрилэ созванивались раз в мес., т.к. они планировали нас взять именно на июнь, чтобы к школе восстановиться хоть как то. У них есть своя собственная,внутренняя очередь, звонить, чтобы напоминать о себе.
Ксенинамама: KeyB, я даже не поняла, что вы уже на операцию собрались, подумала, что ещё раз пособеседоваться перед операцией зовут. Тогда выдохните и постарайтесь восстановить потеряные нервные клетки.
KeyB: Фотина пишет: KeyB , а на сайте ВМП ваш талон появился? С кем связь в ЦИТО держать будете? Мы с М.С. Ветрилэ созванивались раз в мес., т.к. они планировали нас взять именно на июнь, чтобы к школе восстановиться хоть как то. У них есть своя собственная,внутренняя очередь, звонить, чтобы напоминать о себе. В том-то и дело, что история мутная: мне позвонила позавчера наш педиатр, сказала, что ей зав.отделением сказала, что на нас вызов на госпитализацию чуть ли не на 15 декабря есть, но документов-то никаких еще не получали, ни мы ни она. Кто-то что-то сказал, а там же куча анализов и исследований нужно свежих, вчера я к ней пришла - выписали кучу направлений, подошла и к заведующей - она подтвердила, но на уровне слухов опять же, кто-то что-то сказал, а номер талона на ВМП никто не знает, на сайте я посмотреть ничего не могу, позвонила в минздрав - там сказали неопределенно, что все возможно, но по телефону мне ничего не скажут - ждите письмо, я даже фамилию не успела назвать и попробовать уговорить уточнить - трубку кинули. У меня на списке документов были телефоны и время для звонков - с 16-00 до 18-00. Ровно в четыре пополудни я позвонила и кажется очень повеселила ЦИТО))) Собственно Марчел Степанович мне и объяснил, что это физически невозможно, квоты на 2015г. уже закрыты, Лелька моя в списке у него есть, с отметкой об одобренной квоте, но по поводу сроков операции он ничего сказать не может, ждите, звоните после новогодних каникул. В списке больше сотни человек, вперед идут более сложные случаи... Анализы сдавать не пошли, Лелька в шоке, смотрю прям в депрессии проснулась сегодня. Мне тоже очень хочется прибить неизвестного сплетника. А еще очень хочется плюнуть на все, собрать деньги и поехать платно делать((( Градусы визуально продолжают расти, в январе планируем сделать контрольные снимки (с прошлого раза как раз полгода пройдет). С другой стороны можно спокойно доучиться год, экстерном, как и планировали.
Фотина: KeyB пишет: [quote в том-то и проблема моих сомнений, что Колесов - это 7-е отделение Патология позвоночника, а мы имеем на руках заключение Центра вертебрологии, которым руководит Кулешов А.А., врач Вэтриле Марчел Степанович... ЦИТО оно разное как оказалось-то. Кстати, о ЦИТО, в день приема мы там познакомились с мамой и дочкой с похожим сколиозом (девочки и внешне сильно похожи, только той 12 лет, она на 2 года младше моей), вместе там были, ждали, общались и обменялись телефонами. Они из Москвы, на руки нам выдали одинаковые заключения на квоту. Так вот сегодня мама той девочки мне позвонила узнать как наши дела и поделиться своими новостями. Талон они получили не в пример быстрее нас. Приехали еще раз с ним к Кулешову, и он им на месте объяснил, что талон это далеко не все, ждать очередь у них минимум полгода, какая конструкция неизвестно, потому как тендера еще не было и что закупят, то и ставить будут, это небо и земля от того, что нам говорили в первый визит. Короче маму застращал он так, что она решила плюнуть на талон и не ждать, сделать операцию платно, быстренько сделали ей счет - 360 т.р. за конструкцию и 240 т.р. за 14 дней стационара. Она уже оплатила, 19 октября ложатся... Говорит раз у нас талон есть, а у вас нет, узнай может его можно мне вам отдать)))) Это было так искренне с ее стороны, хотя отлично знаю, что такое невозможно, но все равно было как-то трогательно и приятно. Я знаю эту маму! Познакомились на форуме ВуменсДей., случайно. Когда в сентябре ездили в ЦИТО на контроль, то созвонились и встретились-пообщались "вживую". У них очень сильно "поплыл" позвоночник - с мая по сентябрь около 30 гр!+осложнение на ноги. Поэтому пришлось изыскивать возможность платной операции.
KeyB: Фотина пишет: Я знаю эту маму! Познакомились на форуме ВуменсДей., случайно. Когда в сентябре ездили в ЦИТО на контроль, то созвонились и встретились-пообщались "вживую". У них очень сильно "поплыл" позвоночник - с мая по сентябрь около 30 гр!+осложнение на ноги. Поэтому пришлось изыскивать возможность платной операции. Ее зовут Ирина, девочка София? Они прооперировались, все хорошо было, потом я постеснялась отвлекать)) Вот и я панически теперь боюсь значительного ухудшения, может нам корсет какой надо на время ожидания...
Фотина: KeyB пишет: Ее зовут Ирина, девочка София? Они прооперировались, все хорошо было, потом я постеснялась отвлекать)) Вот и я панически теперь боюсь значительного ухудшения, может нам корсет какой надо на время ожидания... Они! Мы в ВотСапе переписываемся. Все хорошо.
KeyB: Фотина пишет: Они! Мы в ВотСапе переписываемся. Все хорошо. Я очень рада за них, напишу тоже в ватсап))
KeyB: Недавно пообщались мы с Ириной, она мне Софьины снимки скинула - красота да и только))) все у них хорошо, вышли в школу, плавают и ни о чем (тьфу-тьфу-тьфу!) не жалеют. Я за них очень порадовалась, да. А мы с Лелькой сделали снимки - выложила их с просьбой расчертить, хуже стало, понять бы насколько. Там, где делали снимки, описание повергло меня в сумбур и я решила его во внимание не принимать, но на ваш суд все таки выкладываю. http://shot.qip.ru/00PHRe-1qpjF8R8j/ Сегодня соберу все данные - новые и старые в кучку и отправлю в ЦИТО, послушаю что там скажут. По сроку ОП тишина... Вот такие у нас новости.
Фотина: KeyB рада за них, мы тоже периодически списываемся. В марте Катя поедет в ЦИТО но консультацию, так Ирина свою помощь предлагает, возможно придется воспользоваться. Отправляю одну (я ногу сломала, а муж с работы не сможет отпроситься,скорее всего),где остановиться есть, а вот в больницу одну не хотелось бы отправлять. А снимки вы новые где делали? Цена? Запись? ЦИТО требуют ,чтобы у них в этот раз сделали,направление на руках, а в начале марта на Мсэк сдавать док-ты нужно....
KeyB: Фотина пишет: А снимки вы новые где делали? Цена? Запись? ЦИТО требуют ,чтобы у них в этот раз сделали,направление на руках, а в начале марта на Мсэк сдавать док-ты нужно....По рекомендации Беатрис обратилась в ВМТ Здоровье, ул. Калининградская, 12 (Советский район, ост.35-й Гвардейской), позвонила по телефону (40-70-43) - на след.день записали, я делала рентгенографию на сколиоз (стоя, лежа), цена 1100, включает распечатку на пленке два снимка на одном листе, дополнительный лист пленки если вдруг нужен будет +100р., запись на диск +300 р., скидка 10% за инвалидность, P.S.: А мне Марчел Степанович ответил на почту. Попозже расскажу что и как.
Фотина: KeyB давай, ждем рассказа. Спасибо за координаты - позвоню, запишу дочку.
KeyB: Фотина пишет: давай, ждем рассказа. я вам в личку ответила, но и здесь повторю для всех, оперироваться действительно надо быстрее, ухудшение есть, договорились на апрель.
Talita: KeyB Вы писали, что дочка теряет вес А с чем это связано? Я посмотрела по фото, она у вас итак худенькая.... Какой вес сейчас?
KeyB: Ну вот с момента фото минус 5 кг, сейчас 44-45, рост снизился на 2 см, был 168, стал 166. желудок находиться в сдавленном положении, съесть за раз она может объем не более 100-150 мл, есть практически каждый час, до 12 раз в сутки, но при этом теряет вес. Я уже не знаю, что делать, впору коктейли калорийные давать как в детстве(
Оlgin: KeyB пишет: желудок находиться в сдавленном положении, у неё же грудной сколиоз,дуга находится выше уровня желудка,чем он сдавлен? Скорее всего причина в другом.
KeyB: Оlgin пишет: у неё же грудной сколиоз,дуга находится выше уровня желудка,чем он сдавлен? у нее нижние ребра с одной стороны загнуты вниз и внутрь как раз на желудке.
Оlgin: Они не касаются желудка.У эндокринолога не были?
KeyB: Эндокринолог и гастроэнтеролог смотрели, узи делали, анализы сдавали, иных причин не выявили.
Беатриса: KeyB да, тревожные звоночки, показания для операции очень. Хорошо что уже в апреле оперируетесь платно. Главное прочь страхи и настраивайте дочку на позитив. Чем больше верить в успех, тем лучше будет результат.И пусть он будет супер хорошим.
KeyB: Беатриса пишет: Хорошо что уже в апреле оперируетесь платно. нет, не платно - нам талон квоты на ВМП активировали на апрель! Настрой отличный.
Махаон: KeyB , удачи Вам и Вашей дочке! Апрель уже скоро. И пусть у Вас все пройдёт хорошо!
KeyB: Махаон большое спасибо!
KeyB: Сдали кровь, выяснили, что с этого года у нас ОАК из пальца не берут, все только из вены, во как. Иммунитет ослаблен незначительно, зато гемоглобин 136.
KeyB: Дождались вызов - на 4 апреля, теперь осталось подтвердить в ЦИТО точную дату и можно брать билеты.
AllaOlga: KeyB пишет: Дождались вызов - на 4 апреля ой, как уже быстро!
KeyB: Да уж, завтра бегу за направлениями и срочно сдаем анализы. Сегодня две новости прям подряд - дочь закончила восьмой класс, только по ин.язу пару-тройку тем осталось, остальное на отлично.
KeyB: Все, подтвердили, на 4 апреля.
KeyB: через неделю выезжаем... девочки, подскажите, а? что из одежды для дочки брать и сколько? что лучше ночную рубашку или пижаму? шлепки резиновые или мягкие тапочки? нужны какие-нибудь пеленки-постынки или пару полотенец будет достаточно? при выписке и поездке на вокзал она сможет сесть в машину или нужно лежа везти? планируем возвращаться поездом в спецкупе для инвалидов, будем там вдвоем, рядом просторный туалет, но вот думаю, может все таки лучше судно надувное взять? и еще... чем можно себя поддержать из успокоительных? чтобы избавиться от гиперволнения, но не быть спящей амебой?
Ксенинамама: KeyB, кто-то из прооперированных девочек создал тему симпатичную, что может понадобиться в больнице, вот помощь: Список необходимых вещей при госпитализации на операцию http://skoleoz.borda.ru/?1-4-0-00000066-000-0-0-1450774958
KeyB: Ксенинамама, да, видела, я ее читала от корки до корки, очень помогла, но вопросы остались.
Ксенинамама: Поскольку детёныш едет на операцию, то я думаю, что очень помогла бы Валентина с Дашуней. Напишите ей в личку!
KeyB: Ксенинамама спасибо! Почитаю их тему и напишу
Oksana Ufa: KeyB Удачи вам!!!!! Пусть все пройдет замечательно. Буду держать за вас с дочкой кулачки. Девочке Вашей быстрого восстановления, а Вам сил и терпения! Все будет хорошо!!!!!! Еще раз удачи.
Беатриса: Пусть операция будет удачной, а восстановление легким!!А вам спокойствия и уверенности!
Larisa+Masha: KeyB , удачи Вам и дочери! Пусть все пройдет максимально легко и безболезненно!
KeyB: Oksana Ufa Беатриса спасибо за поддержку и пожелания! Сдали все анализы-осмотры. Пока все хорошо. Ребенок носит маску в общественных местах, реакция окружающих забавная: - ты болеешь? - нет, я здорова и должна такой оставаться! - ну а зачем тебе маска? мы же не болеем! еще в транспорте многие отодвигаются)))
Фотина: KeyB. вы когда выезжаете? Удачи вам. Держите на в курсе.
KeyB: Мы уже подъезжаем к Москве Конечно буду писать.
KeyB: Вчера был непростой денёк, да и сегодня не хуже. Мы в ЦИТО, дообследуемся, сделали аутозабор крови, операция скорее всего будет в начале следующей недели так как раньше срока начались критические дни. Видимо смена климата и стресс. С телефона писать не очень удобно, подробнее отпишусь как доберусь до компьютера. Пока все хорошо, верю что так и будет!о
AllaOlga: KeyB пишет: раньше срока начались критические дни понятно, стресс. Нам в прошлом году перенесли операцию (по другой правда теме), как раз операция должна была попасть на критические дни. Лечащий врач сказала принести транексам ( в ампулах). Нашла с большим трудом, но нам препарат не пригодился. Проконсультируйтесь со своим врачом - 5 ампул лежит без дела.
Oksana Ufa: KeyB Удачи вам! Всем сердцем с вами))))
Фотина: KeyB, вполне могут повторно еще М пойти (у нас, да и не только, так было), так что не пугайтесь. Аутозабор сейчас платно делают? (Мы в прошлом июне были первыми, кто под платный попали).
KeyB: Да, платно. Нас отпускают на выходные "погулять", обследование закончено, завтра обещают подробный рассказ по тактике, предварительно - мобильность хорошая, на снимке потянули, скорее всего будет один этап. Она после этих потягушечек и впрямь словно выше стала))) с нами четвёртого положили девочку, пятого уже прооперировали и сегодня перевели, мы их с мамой навещали и Лёлька моя (да и я тоже) заметно успокоилась, ничего страшного и непреодолимого нет. Вообще атмосфера в отделении очень благоприятная и доброжелательная. Меня стресс отпустил, даже сахар перестал скакать). А уж сколько новых друзей завели!
AllaOlga: Девочки! Удачи вам, пусть все сложится наилучшим образом!
KeyB: О да! Спасибо большое за поддержку и вообще за все, что даёт сообщество на этом форуме. Просто не представляю каково было бы без информационной поддержки каждого участника skoleoz.borda.ru))) даже врачи отмечают теоретическую подготовку)))
Фотина: KeyB, рада за вас! В какой палате лежите? Оперировать будут и Кулешов, и Ветрилэ?
Milla: KeyB Удачи! Удачи! Удачи!
KeyB: Палата у нас официально 207, напротив санкомнат. Но фактически эти дни мы лежим в соседнем 10 отделении в 10 палате. Так получилось, завтра должны перевести "домой".
KeyB: Я не знаю пока точно, Кулешов и Вэтриле будут точно, третьим скорее всего Макаров Сергей Николаевич, он наш "палатный", а может вместо него Лисянский. Это все завтра узнаю точно.
Шкварка: Удачи вам!!!! Отличных результатов и легкой реабилитации!
ОЛЯ33: KeyB Удачи!
Elena 2003: KeyB Что бы все прошло хорошо! Удачи!
Татьяна33: KeyB Удачи!!! Все будет хорошо!
Фотина: KeyB пишет: Палата у нас официально 207, напротив санкомнат. Но фактически эти дни мы лежим в соседнем 10 отделении в 10 палате. Так получилось, завтра должны перевести "домой". Мы тоже в ней лежали, нашим палатным врачом был Лисянский (готовьтесь, что и в начале восьмого может прибежать -доктор-будильник).Макарова в июне не было. Медсестры - чудесные, никогда не откажут, помогут-подскажут. Катя 22 была на консультации, так поскакала в отделение целоваться-обниматься.
jullliya: KeyB, удачи вам! Пускай все пройдет хорошо!
KeyB: Вечером был очередной консилиум, смотрели-крутили её впятером - Кулешов, Вэтриле, Лисянский, Макаров и Пономаренко. Кулешов отправил за панорамным снимком в другой медцентр. Записалась на завтра. Операция ориентировочно на среду, 13 апреля. А ещё возникли проблемы с палатой, нас пытаются оставить в соседнем отделении и после операции, а там условия хуже, от сестёр далеко, от санкомнаты((( не знаю как быть и кого молить, по кругу друг на друга пеняют. Может я и зря переживаю, но как-то тревожно мне от этого. Настроилась-то на другое. Ещё одна проблема нарисовывается - отъезд получается под самые майские праздники. Могут быть сложности с билетами, а заранее дату запланировать нельзя. Жаль нет брони с открытой датой(( Сейчас мы дома у друзей, в палате душно, а окна не откроешь - маленькие детки загипсованные лежат, аутозабор крови сделали, анализы все сданы, нас отпустили до понедельника. Вот такие новости.
KeyB: Сегодня. Операция будет сегодня. В День космонавтики. Через три часа. Настрой хороший. Лёлька проснулась голодная как волк и только и ждёт когда уже все останется позади))) оперировать будут Кулешов, Макаров и Лисянский.
Oksana Ufa: KeyB Сегодня прекрасный день! Сегодня в нашем городе (Уфа!!!) в честь дня космонавтики и в вашу честь пройдет флешмоб «Подними голову!», мы запустим в небо 3000 воздушных шаров. Уфа с вами!!!! Мы держим за вас кулачки и запускаем шарики. Лелечка, удачи!!!!
Мышка: Хороший настрой -это очень важно!!!! Осталось немного потерпеть и все будет позади. Держитесь.
Мангуст: KeyB Удачи вашей доченьке и вам!
Oksi: KeyB жму кулаки! Удачи, вам, доченьке и врачам сегодня хорошего дня
Фотина: KeyB, все будет хорошо! Мы с Катей держим за вас кулачки. Удалось в др. палату перевестись?
Беатриса: Пусть это будет хорошим знаком- в день космонавтики ракетой в новую жизнь! !Удачи!!!
Шкварка: Удачи! Пусть все пройдет быстро, а реабилитация будет легкой!
KeyB: Фотина да, удалось, мы в 207 с воскресной ночи, все складывается удачно, дай Бог, так и дальше будет. Спасибо всем вам большое за поддержку!
Юлия с дочкой: Погода прекрасная, день хороший, всё будет нормально. Сообщайте, как закончится.
KeyB: Лёлька в реанимации, все хорошо. Операция заняла рекордные 2 часа 30 минут без зашивания.
AllaOlga: KeyB , молодцы Пусть и дальше все будет отлично! Легкой реабилитации
ЛенаМашенька: KeyB Скорейшего выздоровления)
Юлия с дочкой: Шустро как. Ну, сообщайте, что и как, а мы тут дружно поболеем за Лёльку.
Фотина: KeyB пишет: Лёлька в реанимации, все хорошо. Операция заняла рекордные 2 часа 30 минут без зашивания. Как здорово! У нас больше 6 часов, но от и до. Удачи! Завтра утром увидитесь!
ОЛЯ33: KeyB Выздоровления и удачи!!!
Шкварка: Отлично, прекрасно! По другому и быть не могло! Теперь желаю вам наилегчайшей и стремительно-быстрой реабилитации!
Anna83: KeyB Пусть побыстрее поправляется ваша доча! Удачи вам!!!
Oksana Ufa: KeyB Молодцы! Поправляйтесь!!!!
Oksana Ufa: KeyB Молодцы! Поправляйтесь!!!!
Larisa+Masha: KeyB , рады за вас! Наискорейшего выздоровления и легкой реабилитации!
KeyB: Был Лисянский. Сказал у Лёльки все хорошо. Привезут в 10. Сказал ей можно все, что захочет - пить, есть, переворачиваться, садиться и даже вставать... Если захочет и сможет. Вотъ)))
Oksana Ufa: KeyB От всей души поздравляем вас!!!!!!!!!!!! Вы - большие молодцы!
Татьяна33: KeyB , отличная новость!!! Легкой реабилитации!
Фотина: Отличные новости!
Юлия с дочкой: Прекрасно.
Larisa+Masha: замечательные новости!
KeyB: Ха! Ну это он видимо пошутил так с нами. Потому как вставать она не хочет и не может. Переворачиваться практически сама с моей минимальной помощью научилась. В целом все не так страшно. Все хорошо, всех люблю, все красивые, капризов нет, аппетит хороший, дышать значительно легче, это она постоянно отмечает.
KeyB: Боди-арт от хирургов -нам достался милый маленький дракончик))) http://shot.qip.ru/00Qegx-5BLxsapW3/
KeyB: Ну а это наша конструкция, снято быстро с рук на фоне окна, ещё и загружается боком, но результат налицо))) http://shot.qip.ru/00Qegx-1BLxsapW4/
Oksana Ufa: KeyB Молодцы! Леля умничка! Поправляйтесь быстрее))))
ОЛЯ33: KeyB Поправляйтесь!
Фотина: KeyB ничего, встанет! Моя психологически не была готова к памперсу, поэтому встала, как-только приспичило (часов через 5-6 после подъема в палату).
Юлия с дочкой: По снимку всё очень неплохо.
нв: KeyB , все хорошо. После такой операции не грех и полежать пару дней). Все будет хорошо у вашей девочки. Встанет, пойдет и побежит, когда время придет. Как то так получилось, что я не видела ваших снимков до операции. Высокое какое искривление, такое и корсетом особенно не достанешь. Так что, не корите себя, что раньше не успели, все вы сделали во время. Поправляйтесь))
KeyB: Утром встали мы уже уверенно, прошлись по палате пританцовывая, добрели до зеркала. Потом в туалет тоже добрели, ура! Счастье оно в мелочах, вот так.
Фотина: Молодцы!
Юлия с дочкой: Вау! Круто!
Elena 2003: KeyB С началом новой жизни вас с Лелёй! Пусть все побыстрее заживает и что бы в дальнейшем все-все было ОТЛИЧНО!
KeyB: Нас выписали, завтра домой, подробно отпишусь как приеду. В целом все хорошо, но была и ложка дегтя(((
AllaOlga: KeyB пишет: В целом все хорошо
Юлия с дочкой: Куда ж без дёгтя, идеал недостижим. Покажете, что получилось?
KeyB: Получилось все отлично, в остатке 40*, но внешне коррекция отличная, самочувствие так же отменное было, но вчера Леля упала в обморок, второй раз если честно, но в первый раз я её поймала, а вчера она все таки соскользнула на спину, снимок утром сделали - конструкция в порядке, сильные боли вызваны скорее всего потянутыми мышцами и тем, что ловили-поднимали её за все подряд. Обмороки проконсультировал невролог. Но это опять начало пути. Спасаемся седалгином, но его попробуй купи даже с рецептом((( не знаю чем обезболивать её сейчас - все предложенное врачами не даёт достаточного эффекта. Вот такая у нас ложка дёгтя
KeyB: А завтра в поезд без вариантов.
natik2012: KeyB пишет: Спасаемся седалгином, но его попробуй купи даже с рецептом((( KeyB , а что, его разве нет в аптеках? Посмотрите тут : http://aptekamos.ru/apteka/
Фотина: Ждем вас дома. Легкой дороги.
KeyB: Мы в поезде, спецкупе это весчЪ, рекомендую! Нас встретили с коляской у такси и проводили в поезд за час до отправления. Все хорошо. Для обезболивания взяли мелоксикам. Полтаблетки утром и до сих пор боли нет, ну так, умеренно тянет, но не остро. Утром будем дома.
KeyB: Лёлька все равно устала за утро, теперь спит сладко, а я релаксирую в кресле. Нет, правда, чудесное купе!
Фотина: KeyB это какой же поезд и вагон?
Беатриса: Добро пожаловать домой! Самое страшное позади!
KeyB: Вот мы и дома! Господи, хорошо-то как! здесь нас также встретили с креслом-каталкой и отвезли до машины, доехали великолепно, Лелька спала с половины девятого вечера до половины восьмого утра, ход у поезда довольно мягкий, проблем не доставлял. А дома и кроватка готова, и вкусняшки всякие, и родные лица... Фотина поезд первый, в 13-42 с Павелецкого, в 8-25 в Волгограде. Купе для инвалидов в 11 вагоне, отдельный вход с подъемником, свой просторный туалет (он рассчитан для колясочников), в купе нижняя полка широкая, с бортиком, поднимаются верх и низ как у больничных кроватей, над ней полка для сопровождающего обычная, как в купе, столик и с другой стороны кресло, везде поручни, всякие кнопочки, две розетки и телевизор, большое зеркало. Вот такое оно внешне -
KeyB: natik2012 в Москве так и не нашли седал-М (седалгин) - только под заказ через два-три дня, он же типа наркотик, с кодеином (хотя сколько там того кодеину-то))), нам было надо срочно. Но мы и на мовалисе отменно доехали. Одной таблетки в два приема вполне хватает на сутки.
natik2012: KeyB , седал-М содержит кодеин, а седальгин- нет, он же по телеку еще рекламируется) Поэтому я и удивилась, что его трудно купить) Выздоравливайте !!)))
KeyB: Я выложила снимки в теме http://skoleoz.borda.ru/?1-6-0-00000018-000-240-0 Зафиксировали позвоночник с L3 по Th3, 17 шурупов и 1 крючок. Из выписки: Дорсальная коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника металлоконструкцией (титан), задний спондилодез аутокостью. Послеоперационный период прошел без осложнений. Была достигнута коррекция деформации с 80 градусов до 40 градусов. Послеоперационная рана заживает первичным натяжением. На контрольных рентгенограммах положение металлоконструкции удовлетворительное.
KeyB: natik2012 я не дописала просто - седальгин-нео который, он по составу тот же седал-м: Кодеин + Кофеин + Метамизол натрия + Парацетамол + Фенобарбитал, но не суть важно.
Ольгаvlg: KeyB , поздравляю с возвращением! Очень рада за вас, все трудности позади, дома всегда легче. Молодцы!
KeyB: Ольгаvlg спасибо! Я сейчас немного переживу все и может быть напишу более подробный рассказ обо всем. Сейчас в голове каша из эмоций, информации и переживаний. Главное я очень хочу верить, что самое сложное осталось позади.
jullliya: KeyB, вы - большие молодцы с дочей! Я тоже думаю, что самое страшное вы уже пережили. Быстрой вам реабилитации теперь!
valentina: KeyB рада безмерно за вашу дочку!!!! и за вас!! главное что всё позади и вы дома..дома и стены лечат...подружки понабегут и забудется вся боль..
anastassy: Скорейшего восстановления! Сил Вам и Вашей девочке, вы большие молодцы! Читала со слезами на глазах, эмоции через край.
Фотина: KeyB c возвращением! Легкого восстановления. Вот не знала про такое купе, мы в СВ возвращались. А какую конструкцию вам поставили?
Oksi: KeyB рада за вас с дочкой! Скорее поправиться ей!
KeyB: Фотина Oksi спасибо за пожелания! Фотина пишет: А какую конструкцию вам поставили?CD Legacy (Medtronic) судя по документам
ЛенаМашенька: KeyB действительно супер по фоткам.вжисть не скажешь что остаток 40 градусов. поздравляю
Kofeyok: KeyB легкой реабилитации дочке ))) результат очень хороший , к стати , у меня такая же конструкция стоит , как вашей дочке поставили))
KeyB: Прошел месяц, полет нормальный, полностью самообслуживается, до пола руками достает, а сидя способна и обуться и маникюр сделать, много гуляем, проходим в день не менее 5 км, с пледом, правда, можем на лавочке прилечь отдохнуть иногда. Были у ортопеда, на конец июня дали нам направление на массаж, для шеи посоветовали на пару часов в день воротник Шанца разгрузочный при сидячих нагрузках(кто-что думает по этому поводу?), похвалили за дыхательную гимнастику, Лёлька продемонстрировала как она ребрами "шевелить" умеет))) Шов зажил хорошо, болей нет, бывает дискомфорт или ощущение конструкции, снимается медитацией и релаксацией. В школу сходили показаться и подтвердить, что год нам аттестовали и перевели в 9 класс. Остаемся на домашнем, так удобнее, все согласны. Дома обмороков больше не было, только головокружение несколько раз, но нашатырь у меня всегда с собой, плюс алгоритм поведения разучен всеми членами семьи - прислонить к стене, спустить по стене на пол, уложить, ноги задрать выше головы, напоить-дать конфетку)) ох... не знаю когда меня отпустит этот страх. Про массаж вот не уверена, не любит она когда к спине прикасаются, чувствительность местами отсутствует, а местами передается на совершенно другие точки, например в пупок. Но еще время есть, посмотрим, не понравится - бросим. Вот и все новости. Тише едешь - дальше будешь. Мы не спешим, все аккуратно с оглядкой на самочувствие делаем, но и спуску себе она не дает, лень где-то спряталась и пока не высовывается. Чему я только рада.
Фотина: KeyB молодцы! Мы через месяц плавать начали - на море поехали, а по возвращению в бассейн пошли.Сейчас в тренажерку ходит, но редко - ЕГЭ на носу. Массаж в школе прошла три курса, хотя тоже до сих пор не любит, когда к спине прикасаются и чувствительность не полностью восстановилась. Зато платье на выпускной купили с открытой спиной!
KeyB: Фотина пишет: Зато платье на выпускной купили с открытой спиной! а шрам посветлел? у нас он пока хоть и тонкий, но лиловый
элис95: KeyB, шрамы белеют в течении 1-1,5 года.
Шкварка: Я на массаж так и не решилась. очень неприятно когда спину трогают. да меня особо и не берутся массажировать
KeyB: Сегодня пойду к зав.отделения восстановительного лечения - будем с ней решать что и у кого массировать, вот думаю руки-ноги да шею с головой просить вместо спины. элис95 спасибо, думала быстрее.
Milla: KeyB пишет: спасибо, думала быстрее. сильно зависит от типа кожи. У светлокожих похуже с этим. У смуглых быстро всё белеет и превращается в ниточку.
Фотина: KeyB шрам стал шире (готовьтесь), конечно не цвета кожи, но и не лиловый. Решила дочь моя наплевать на такие условности.
Шкварка: Цвета кожи он станет через пару лет - когда загорит пару раз. Сначала он лиловый, потом белый, потом становится в цвет кожи, после загара
KeyB: Сегодня опять был обморок, благо дома - вовремя поймали, уложили. На пустом месте - не голодная, не усталая, гулять не ходила, ничего не болело. Пока муж держал ноги повыше, схватила тонометр - 80/60, пульс 54, сахар измерить не успела сразу - сестра принесла ей кофе сладкий. Сейчас отлеживается под присмотром сестры - голова все еще кружится и заболела. Давление уже 110/70, пульс низковат 57. К неврологу?
Фотина: Моя вчера на экзамене в обморок грохнулась и на скорой увезли - давление под 200 шарахнуло, хотя мы с ней гипотоники. Так что профиль не сдали, да еще папенька наш лютовал, ворвался в школу (после звонка кл. рук.), сильно ругался и написал отказ от пересдачи. Теперь мозгуем как быть дальше.
KeyB: Фотина жуть какая... отказ-то отозвать можно, справку взять со скорой, что так и так, не могла сдавать, гипертонический криз на нервной почве. Но у вас стресс, экзамен, все-таки объяснимо как-то, а моя-то не волновалась даже, вообще не понятно по какому сценарию развиваются обмороки((( и как их предусмотреть, чего избегать.
Oksi: KeyB КМК к кардиологу, такая брадикардия в юном возрасте нетипична.
AllaOlga: Фотина пишет: Теперь мозгуем как быть дальше Решили, что дальше делать? И базу вы писали? И точно ли вам нужен именно профиль? KeyB , извините, что в вашей теме....
KeyB: AllaOlga пишет: KeyB , извините, что в вашей теме.... ваще не страшно! общайтесь на здоровье!
Фотина: AllaOlga пишет: Решили, что дальше делать? И базу вы писали? И точно ли вам нужен именно профиль? KeyB , извините, что в вашей теме.... AllaOlga пишет: Базу написали, сегодня обществознание сдали, ждем результатов папиных переговоров. Куда раньше планировали база теперь не подходит (а в прошлом году только она и была нужна).
Фотина: AllaOlga пишет: Решили, что дальше делать? И базу вы писали? И точно ли вам нужен именно профиль? KeyB , извините, что в вашей теме.... AllaOlga пишет: Базу написали, сегодня обществознание сдали, ждем результатов папиных переговоров. Куда раньше планировали база теперь не подходит (а в прошлом году только она и была нужна).
KeyB: Два месяца было 12-го с операции. Обмороки продолжаются, бессистемно, примерно 1-2 раза в 10 дней, а просто плохо - голова болит или кружится, тошнит, темнеет в глазах - чуть ли не через день. При этом в остальное время активная, здоровая, ничем не ограниченная девочка. Были у невролога, дал направление на обследование в стационар, на выбор ДКБ №8 либо в Областную ДКБ. В областной есть у меня невролог - близкая знакомая, решили туда, 4 июля ложимся. Там же кардиолог обследования назначит и ортопеды возьмут на учет-под наблюдение (нашего ортопеда из поликлиники уволили) Невролог видит измененное сердце, увеличенное и деформированное, плюс ему легкие наши не нравятся и сосуды, как он их там разглядел на снимках)) Еще сегодня пойдем к окулисту и эндокринологу - зрение на одном глазу так и падает, очки пока не носим - второй компенсирует, но возможно будем подбирать одну линзу, чтобы компенсировать только нужный глаз. К эндокринологу на всякий случай, вес встал на 49-50 и нифига, а Лёлька хочет немного набрать, килограмм 5, кушает много, часто, калорийно, но не в коня корм. Вот как-то так... Жарко еще у нас, постоянно выше 30, а сплит помер((
KeyB: KeyB пишет: нашего ортопеда из поликлиники уволили были у хирурга, узнали горькую новость - Валерию Николаевну не уволили, 6 июня она умерла... у меня не получилось найти другой фотографии Полякова Валерия Николаевна врач травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, отличник здравоохранения, стаж — более 50 лет
Шкварка: KeyB пишет: Два месяца было 12-го с операции. Обмороки продолжаются, бессистемно, примерно 1-2 раза в 10 дней, а просто плохо - голова болит или кружится, тошнит, темнеет в глазах - чуть ли не через день. Это у вас после операции такое началось?
KeyB: Шкварка пишет: Это у вас после операции такое началось? это было и до операции, хотя реже, но тогда все списывалось на сколиоз, дыхательную недостаточность, сдавленное смещенное сердце,.. Сейчас частично списывают на послеоперационное состояние, но на всякий случай обследуемся по трем направлениям.
KeyB: Вчера уложили Лельку в неврологию ВОДКБ, все хорошо с условиями, кормят часто и обильно, режим строгий, меня устраивает, но бяда-бяда... на все отделение один вечно занятый душ и никакого доступа к розеткам - телефон-планшет не зарядить. Бухтит Лелька. Отвезу ей сегодня книжки-альбомы. Там же параллельно кардиолог, эндокринолог, гинеколог, окулист и ортопед нас проверят-проконсультируют, удобно что все в одном месте и без очередей. Обмороки продолжаются периодически, а еще спина болеть начала у нас, конструкцию стала она чувствовать практически постоянно, фиг знает с чем это связано...
veda: KeyB пишет: и никакого доступа к розеткам - телефон-планшет не зарядить. Если есть возможность, купите пауэрбанк. Это внешний аккумулятор. Как большая батарейка. Заряжаешь пауэрбанк и потом от него уже телефон. В зависимости от характеристик пауэрбанка, может на 3-4 полных заряда телефона хватать и больше.
KeyB: veda да, спасибо, уже нашла где прикупить сей важный девайс, утром смотаюсь туда перед больницей.
KeyB: Ох...Ортопеды в областной меня сильно расстроили((( посмотрели, покрутили ее, ничего толком не сказали, сделали 12! снимков, из них на руки мне отдали три листа по два снимка, т.е. половину, остальные неудачные замылили, дозу облучения не сказали, но я немного шокирована, шеи ни на одном снимке нет, на учет брать не стали - сказали вы городские, если только платно консультироваться, но мне к ним уже и не хочется, все как один считают, что через пару лет конструкцию надо будет снимать... Еще и запретили любые физио, массажи и т.д. даже не на спине. Так что наша карта назначений девственно чиста - только глицин и актовегин, пирацетам я сама попросила отменить, от него у Лельки голова болит постоянно. На выходные домой не отпускают, невролог вроде ничего, но пока до конца не ясно, обследование так себе. Из толковых КТ головы, там есть изменения, связанные с наркозом и операцией как таковой (кальцинаты, обызвествление), несущественная ассиметрия мозга. Со скрипом выторговываю консультации других специалистов, очень неохотно и невнимательно, с детьми вообще не говорят, они для них предметы неодушевленные. Был обморок, так ее просто водичкой побрызгали - нашатыря у них нет, а нам не разрешили оставить свой, обезболивающее велели сдать в сейф, но ей оно бывает нужно внезапно. спрятала пару "доз" в ее рюкзаке. Неделю мы уже пролежали, еще следующая осталась, посмотрим... И ведь это самое лучшее детское мед\учреждение в регионе. Город-герой Волгоград, город-миллионник, а пойти не к кому(( А спина часто болеть стала, конструкцию она чувствует почти постоянно и под лопаткой стреляет иногда так, что она белеет вся. Плечи перекосились, шея неестественно как-то стоит, очень хочу панорамный снимок, чтобы понять что с ее вертикализацией творится. В августе буду планировать поездку в ЦИТО, думали сэкономить - поехать на полгода, но видимо не вариант. Снимки попробую отсканировать и выложить в соответствующий раздел. Из положительного - пауэрбанк это чудо, с ним депрессия у Лельки отступила, купаться краду ребенка домой во время прогулок - на машине 10-15 минут в один конец и полтора часа дома, к половине восьмого возвращаю ребенка "с прогулки" под роспись, в девять вечера она уже спит обычно. С детьми общий язык нашла, даже подружилась с некоторыми, конфликтов нет и это радует. Вот такие у нас новости.
KeyB: Пообщались онлайн с одним из хирургов ЦИТО, показали снимки, описали симптомы, у него есть предположение, что ее где-то просквозило... а ведь могло! жара стояла, все сквозняки искали и вентилятор дети у себя в комнате практически не выключали, а на потное тело много ли надо... а еще попеременно грозы, а Лелька их на балконе любит наблюдать, а еще вечерние прогулки по набережной - там ветер с воды.
КатяСема: Наши дети и так,бедные, все залеченные,ещё и рентгеном облучают бесконечно,как им выживать то ? Мы тоже лежали с Семой в детской Краевой больнице в Красноярске в неврологии,я была сама с ребёнком,с врачами много разговаривала сама,просила разные обследования,очень удовлетворена и отношением,и всеми обследованиями,нам хотя бы МРТ сделали,болячек,конечно,много у ребёнка,ну хоть знаешь,чего ждать;дети взросленькие тоже там лежали,их мамы над душой врачей не стояли;розеток тоже не было в палатах,душ,правда,был один на палату,3-4 человека.Нашему краевому ортопеду про корсеты по типу Шено мы рассказываем...
Larisa+Masha: KeyB , количество снимков меня повергло в шок! Зачем???? Я у себя в городе вообще не разрешаю ортопедам и рты открывать. Не говорю, что считаю их некомпетентными, ведь куда-то смотрели все, а просто заявляю, что наш лечащий врач такой-то и там-то, тактику лечения ребенка определяют в специализированном институте. Я в поликлинику пришла за справкой, а ортопед мне говорит: "Идите на рентген, мне интересно посмотреть, что там у вас". Я аж подпрыгнула. Да и ляпни, что мне вообще не интересно его мнение, а ребенок - не экспонат кунсткамеры. Мое мнение: слушать своего врача. У меня вообще рентгенофобия, да....
ЛенаМашенька: Larisa+Masha а мне ,вообще, сказали что в Белоруссии, якобы сразу по семь снимков делают, забираешь корсет, привыкаешь и давай тебя фоткать во всех ракурсах,да всех проекциях...
MariL: Добрый день, зашла на форум, так как ищу некого oleg a, который близко знаком с Пташниковым Дмитрием зав,18 отд института им.Вредена. Этот Олег в теме "Где лечиться в С-ПБ "говорил, что может дать номер телефона Дмитрия, только в личку. Пташников мне недавно ответил по почте (давно делала рассылку по всем электронным адресам ин им Вредена ), что нужно срочно делать операцию, у меня абсолютный стеноз позв. канала., не хожу. По телефонам института не могу дозвониться, а если берут трубку, то отвечают, что к 18 отделению не имеют отношения. Мне очень нужен его телефон. Ответ по почте я дала, но электронка молчит, мне бы узнать когда приезжать. Я из Приморья и добираться нужно с пересадками и надо заранее знать, так как перевозить меня будут лежа. Помогите пожалуйста найти телефон Пташникова ДА С уважением Марина. laps60@bk.ru Здесь пока не знаю, в ту ли тему написала, так что сори, если что.
KeyB: MariL ничего нету в привате (ЛС) или это ПРИВЕТ?
Оlgin: KeyB вообще то приват-это сообщение только для модераторов.вы его видеть не можете.
KeyB: Оlgin оу... не знала, на меня там не пожаловались ли?
KeyB: Четыре месяца с момента операции - в двух словах - ВСЁ ХОРОШО! Обмороки прекратились, бывают головокружения если резко встала и усталость, чаще всего в пояснице, бывают прострелы по позвоночнику, но в целом самочувствие отменное, ниточки все вышли, шов стал шире и намного светелее. Знаете... мне даже стыдно на МСЭ подаваться, небо и земля прошлый и этот август...
AllaOlga: KeyB пишет: ВСЁ ХОРОШО! Обмороки прекратилис Здорово! Так и не нашли причину обмороков?
KeyB: AllaOlga нет, не нашли, но сама я предполагаю, что до трех месяцев был период перестройки на уровне шейного отдела, а там и вегетативная система\нервы, и сосуды и мозг завязаны.
Larisa+Masha: KeyB , рада за вас с дочкой! Удачи вам и здоровья отменного!
Оlgin: KeyB пишет: Знаете... мне даже стыдно на МСЭ подаваться, небо и земля прошлый и этот август... Да ладно...еще года не прошло после ОП.Может еще на год дадут.
KeyB: Это понятно, именно по-этому и пойдем. С другой стороны если не дадут - я пойму.
Беатриса: KeyB дадут,дадут! Здорово что Леля восстановилась и все хорошо!
KeyB: Беатриса спасибо)) мы начали сбор бумажек. ИПР и впрямь педиатр заполнила на основании выписок. В школе еще пару печатей поставить надо. А вы не в курсе на повторную МСЭ пед.характиристику надо брать?
AllaOlga: KeyB пишет: на повторную МСЭ пед.характиристику надо брать? - да, надо. И, наверное вы в курсе, что в в ИПР не только печати школы. Печати соцзащиты, поликлиники и по всем пунктам, указанным в ИПР в разделе реабилитационных мер. Сколько записей - только печатей. (по нескольку от одного органа, если он несколько раз записан) Даже если вы ничего от этих "органов" не получали - печати все равно нужны....
KeyB: AllaOlga спасибо, учту. У нас собственно только операция и была сделана, по остальным ничего, но придется побегать))
Беатриса: KeyB пишет: А вы не в курсе на повторную МСЭ пед.характиристику надо брать? обязательно из школы характеристику! Нас отправили за ней срочно,еле взяла-все в отпусках были.
Фотина: KeyB очень рады за вас!
KeyB: Беатриса спасибо! Фотина и мы рады, а вашу историю я вообще Лельке постоянно в пример ставлю как эталон реабилитации)))
Беатриса: AllaOlga пишет: в ИПР не только печати школы. Печати соцзащиты, поликлиники у нас из школы толька характеристика, печати в ипр только поликлиническая, больше никакой-все прошло нормально. Мы тоже ничего не делали, но в полик-ке нам записали массаж, лфк итд
KeyB: Беатриса пишет: печати в ипр только поликлиническая, больше никакой-все прошло нормально. т.е. в соцзащиту можно не ездить? А вам корсет не они отмечать должны были? у нас-то корсета нет, но в одном пункте стоит ЦСЗН, что-то про консультирование по вопросам социально-средовой реабилитации
AllaOlga: KeyB пишет: т.е. в соцзащиту можно не ездить? нас отправили уже из МСЭ, когда назначали дату комиссии. Но ко времени комиссии обязали проставить все печати соц.защиты и ФСС. К тому времени в ИПР была только печать поликлиники, а печать из школы у нас не требовалась - возможна школа не была указана во второй ИПР, не помню. И далее с количеством печатей, как писала выше. У нас было так.
KeyB: AllaOlga я почему так дотошно у Беатрисы уточняю - мы же землячки и МСЭ у нас одна и та же. Но я в любом случае заеду в МСЭ и уточню у них тоже заранее про это консультирование.
AllaOlga:
Беатриса: KeyB пишет: т.е. в соцзащиту можно не ездить? в нашем случае не потребовали , 14 мсэ. Я даже не в курсе была, думала поликлиники достаточно.
KeyB: Беатриса и у нас 14я, но мне рядом, забегу, уточню на всякий случай
KeyB: о да! прелестно! наша возня с областной больницей аукнулась странным образом - нам отказывают в домашнем обучении! они-то в выписке факт операции проигнорировали полностью и написали типа на физ-ру в спецгруппу ходить рекомендуем! а зав.пед.отделением уперлась - это ж областная! они не считают, что вам сидеть тяжело будет по семь часов! теперь буду искать кого-то круче областной и не неврологов, а хирургов, чтобы написали как надо...
AllaOlga: KeyB , да уж, не знаешь, где найдешь, где потеряешь. Вы в каком сейчас классе?
KeyB: в 9 перешли
Оlgin: KeyB пишет: и написали типа на физ-ру в спецгруппу ходить рекомендуем! А у вас разве в выписке ЦИТО не было рекомендаций по поводу обучения и физ.ры?Это основная инстанция,кто может написать,что нужно и самое главное,никто после них этого оспорить не сможет.
KeyB: Оlgin пишет: А у вас разве в выписке ЦИТО не было рекомендаций по поводу обучения и физ.ры?Это основная инстанция,кто может написать,что нужно и самое главное,никто после них этого оспорить не сможет. не было((( http://shot.qip.ru/00QRfd-313ASQbv4g/ на три месяца мы не смогли поехать - лежали в больнице. отправили снимки через интернет, устно ответили - все ок.
Фотина: KeyB , а нам в выписке сразу было указано, что рекомендовано домашнее обучение. Но моя вредная дочь отказалась, получается, что через 2,5 мес после Оп она уже вышла в школу по полной программе.
KeyB: Побегать пришлось, но все решилось, выписку исправили, добавили описание снимков и рекомендации ортопедов. "И опыт - сын ошибок трудных..." (с) Фотина не получается у нас по полной, боли-прострелы бывают сильные, сидеть долго не может, этот год точно на домашнем, а дальше видно будет)
AllaOlga: KeyB пишет: этот год точно на домашнем, а дальше видно будет) вот сейчас уже по окончании школы и подготовки в вуз, понимаю, что качество домашнего обучения практически всегда выше. Конечно дети все разные. И родители то же
KeyB: AllaOlga я бы очень хотела все три оставшиеся года сохранить домашку, буду пытаться, да и Лельке проще тет-а-тет, тему шире и глубже изучает, это многие отметили педагоги.
KeyB: Справку дали до конца 2016 года, сегодня все сдала в школу, врач с медсестрой сказали, что в этом августе детей с бронхиальной астмой, которые стандартно год за годом учились на дому, отправили в школу, рассказала про этот приказ в школе - они в шоке, как так-то? если ребенок-инвалид, то он уже априори имеет право выбирать как ему учиться - в школе или на дому. Пыталась прозондировать варианты обучения на территории школы, но по облегченной программе, сделали вид, что не поняли меня((( шепотом посоветовали таки сделать психиатрическую справку... Ладно, время есть - буду разбираться. Напугало меня другое - Лелька пошла с классом сегодня на один урок, высидела еле-еле, очень сильно болит поясница уже через 15 минут, стреляет грудной отдел, ноет шея... стул и парта жутко неудобные, лечь естественно некуда, встать и походить не особо помогает.
KeyB: Ровно 5 месяцев сегодня, холодает, погода меняется, спина ноет, мало гуляет, много лежит, хорохорится, конечно, но вижу нелегко ей даже два-три урока в школе даются.
KeyB: Вернулись мы из Москвы. Насыщенная неделя выдалась - и работа, и обследования, и ЦИТО. Принимал сам Кулешов, рекомендовал набрать вес, много гимнастики, массаж, физио, иголки... Конструкция стоит нормально. Назначили кучу исследований на остеопороз, все остальные жалобы отметают истово как не имеющие отношения к операции, следующая явка на год, а то и через год, новый панорамный снимок выложу в закрытый раздел. Были в отделении, навестили девочку, которая лежит уже с конца февраля... Сестры нас не помнят, узнают с трудом, это для нас они уникальные. а мы для них часть конвейера конечно же... Сложно представить сколько народу прошло через них за эти полгода))) Все равно было радостно их всех видеть, но в целом странное ощущение, до дрожи, накатывает дискомфорт от запахов и картинок, всплывающих из памяти. Традиционно выпили кофе из автомата - был у нас такой ритуал после операции, очень вкусный кофе))) Сумбурно пишу, сразу после поезда потому что, так что простите меня.
KeyB: С корабля на бал, как говориться, прошли сегодня МСЭК, продлили на год практически без обсуждения и лишних вопросов. Правда, бумажек и рентгенов самых разных у меня была толстая пачка)))
AllaOlga: KeyB . это очень хорошо, что продлили инвалидность без проволочек. Я б поздравила, будь это другое событие. Денежки и льготы никогда не будут лишними. Да и легче будет находить основание для домашнего обучения...
KeyB: AllaOlga вот так же и я рассуждаю, и денежки не лишние, и индивидуальное обучение попроще получить, и в целом пока не помешает. А льготами мы не злоупотребляем, я бы сказала вообще не употребляем :) ни проездом, ни коммуналкой, ни санаторием, ни лекарствами... как-то не срослось ни разу. Собственно, я все таки рада, хотя морально была готова и к отказу.
AllaOlga: KeyB пишет: ни проездом, ни коммуналкой и напрасно! Один раз оформить - и получайте льготы. Моя много ездила ( транспорт у нас в области и в Москве, включая метро) - когда по репетиторам в последнем классе моталась. Просто оформляете в собесе карточку - у нас так. Кстати, еще в ряде сетевых магазинов и аптек есть доп. скидки по карте. Выставки какие-то тоже со льготами. Еще раз повторю, что все не так сложно оформить. Кстати, про транспортный налог в курсе?
Беатриса: KeyB хорошо что не завредничали на мсек,будет учиться в комфорте!Мы тоже льготами не пользуемся никакими-только по коммуналке, выходит тысяча в месяц и сейчас еще 600 руб в месяц дополнительное пособие какое то.
Milla: AllaOlga И льготы по комуналке. Сумма внушительная.
AllaOlga: Milla , да-да, коммуналка вообще не обсуждается. Конечно это надо оформлять, если есть возможность!
AllaOlga: Беатриса пишет: Мы тоже льготами не пользуемся никакими - упущение, над которым надо работать
KeyB: AllaOlga в Волгограде нет бесплатного проезда для детей-инвалидов, только льготный проездной на каждый вид транспорта свой, а школьный на все виды электротранспорта стоит дешевле чем два отдельных льготных. по коммуналке - дочь прописана у бабушки с дедушкой, там установлены счетчики на все, дед сам инвалид и выгода окажется мизерной, поэтому в прошлом году не заморачивались, в этом, пожалуй, пойду.
Беатриса: Да льгот на мероприятия у нас в городе нет для детей инвалидов- все за полную стоимось, в Питере отрываемся по справке многие выставки бесплатно. Путевку мать и дитя на лето от Фсс ждем в очереди второй год. Путевки от соцзащиты дорогу не оплачивают и если не на домашнем обучении то в таком возрасте только одной и дают в любое время среди учебного года. А от миндздрава даже незнаю куда обращаться.
KeyB: Беатриса а мы за путевкой и не рыпались, я пришла туда - мне сказали у вас инвалидность на год, все равно не дождетесь, ну я и ушла :)
AllaOlga: KeyB пишет: дед сам инвалид и выгода окажется мизерной - да, действительно льготы в этом случае делят пополам и, в некоторых случаях получается, что лучше их на ребенка-инвалида и не оформлять. Это надо просчитывать со знающими людьми. И по остальному жестко у вас с детьми инвалидами.
AllaOlga: KeyB пишет: все равно не дождетесь - то же достойный ответ! Респект органам соцзащиты!
KeyB: AllaOlga а еще прикол хотите? я хотела на след.год в пенсионный отказ сдать от натуральных льгот, который надо до 30/09 писать, ну так не приняли, аргументируя тем, что инвалидность у нас до 01/10 только, на разборки времени не оставалось (сама дура, пошла туда почти в последний день) и все! пролетели с отказом-то)))
AllaOlga: KeyB пишет: инвалидность у нас до 01/10 только Ну все логично прям. Вдруг не продлят инвалидность, а они уже заявление у вас авансом приняли. Вся система порушится, расстроится и зависнет! А вообще очень удобно, получается, что все, кто проходят инвалидность в конце года - в пролете, все кто в начале года - также в пролете. В середине года - частичная потеря. Только те, у кого инвалидность устанавливают не на 1 год, могут рассчитывать на полную компенсацию и то, потеря идет на первом году. По своему опыту знаю, что очень не многие пользуются этими льготами и намного было бы удобнее иметь денежную компенсацию и использовать ее по своему усмотрению. Не говоря о том, что бы отказы писать не до 1.10, а любой момент, пусть привязанный к 1 числу месяца. Но это так, ни о чем....
Alita: KeyB как у Вас сейчас дела , как себя Лелечка чувствует ?
KeyB: Alita со спиной все хорошо, болей особо нет, усталость бывает, ноет на погоду, у нас то минус, то до +15, из проблем насущных - мен.цикл 1,5-2 месяца, аппетита нет совсем, ни на что((( часто мучает тошнота, мутит. но без рвоты, с этим вообще не понимаю к кому, пока ищем гастроэнтеролога, а так же эндокринолога-гинеколога толкового. Головные боли частые, учеба, нагрузка, 9 класс... Стараемся много гулять, плавать - не всегда получается, гимнастикой занимается ежедневно. В целом - обычная жизнь домашней девочки-подростка, просто немного более щадящая чем у сверстников.
Alita: KeyB Здоровья Вашей девочке !!!! Такая маленькая , а через что пришлось пройти ! Желаю Вам полного выздоровления !!!
Alita: Alita ну а Вы довольны , что сделали операцию ?
Alita: Ой , неправильно написала . KeyB Вы довольны , что сделали операцию
KeyB: Alita не будет полного выздоровления - ни у нас, ни у вас, жизнь все равно останется со своими особенностями и ограничениями, вопрос только в качестве жизни. Об операции мы не жалеем, было значительно хуже чем сейчас, но у нас и прошло всего полгода, и осложнений никаких не проявилось... тьфу-тьфу-тьфу! А дочь у меня взрослая, не по годам рассудительная и вдумчивая. Я верю, она со всем справится и будет жить долго и счастливо))))
Alita: KeyB жалко , что так мало людей пишет , которые оперировались у уважаемых хирургов на этом форуме лет пять назад например , и у которых все хорошо . Я ещё 20 лет назад думала за операцию , и вот когда наступил этот критический момент , я нашла этот форум , читала , уже настроилась на Оп, теперь начинаю сомневаться . Хотя в любом случае Ее прийдется делать , так есть ли смысл тянуть , все таки с возрастом тяжелее восстановится. я от Все равно не могу 100 процентов понять , какой человек будет после операции . Ладно ещё буду перечитывать форум , анализировать . Первый раз за свои года я могу попросить совета , проконсультироваться. Это конечно круто !
Оlgin: Alita пишет: я от Все равно не могу 100 процентов понять , какой человек будет после операции А 100 % положительных результатов нигде нет.У многих все хорошо после ОП,есть случаи различных осложнений.Этого заранее не предугадать.Кто-то остался косметикой недоволен.Много всяких случаев и историй.Как сложится у вас-никто не знает.Но все же .стоит отметить,что большинство Оп успешны в настоящее время.
Milla: Alita пишет: которые оперировались у уважаемых хирургов на этом форуме лет пять назад ну вот у меня всё хорошо, прошло 13 лет. Мне сейчас 40. Но что вы имеете ввиду под словом "хорошо"? Решать вам конечно. Еще по общему здоровью смотрите. Сможет ли организм перенести такой стресс и не выйдет ли это боком.
Шкварка: Alita я оперировалась в 2012 году. 3 февраля 2017 года будет ровно 5 лет. Что значит "все хорошо". Хорошо ли ВСЕ с титаном от шеи до попы, с 22 шурупами и с ограниченной подвижностью? Мне достаточно хорошо, потому что нет дооперационных болей. И тем не менее - частенько где-то что-то ноет в спине. Ах да, и теперь меня с мучают очень частые головные боли, которых до операции не было - конструкция пережимает нерв и с этим ничего не сделаешь уже. Некоторые не пишут потому что у них все хорошо, а другие - потому что плохо. Никто вам никаких гарантий не даст.
Alita: О Боже , я все больше запутываюсь ! Девочки , давайте я так спрошу у Вас , Вы мне бы советовали оп , только честно , в моей теме есть снимок . Правильнее спросить сейчас мне Ее делать или подождать , но я понимаю , что делать надо , я не настроена ходить скрюченной , если можно это исправить . Сделать Ее сейчас , или немного потянуть ? И спасибо Вам за ответы , как это сейчас важно , когда ищешь правильный путь !
Alita: Мне реально не с кем посоветоваться , а насколько все это серьёзно!!! Мужу показала снимок , он начал ржать , говорит , это не твой снимок , попутали ., такого не может быть . Я ему начала объяснять , насколько Все серьёзно , надо делать операцию , он типа , ну как ты решишь , надо , делай , как ты хочешь . Вообщем решение только на мне одной , так что мозги пухнут :))
KeyB: перенесла свой ответ в твою тему
KeyB: Продлили индивидуальное обучение до конца года, три диагноза - классическая мигрень с аурой, шейный остеохондроз и оперированный S-сколиоз 4ст. Саму справку, правда, в понедельник забираю - там диагноза быть не должно насколько я понимаю, только код. Вот и посмотрим, что будет указано.
Olga/Paha: KeyB скажите еще пожалуйсто, у вас какой металл использовался в конструкции и какая конструкция?
KeyB: KeyB пишет: Фотина пишет: цитата: А какую конструкцию вам поставили? CD Legacy (Medtronic) судя по документам Так я уже отвечала выше, американская, титан
Olga/Paha: KeyB В документах прописано что материал-титан?. Просто консультируемся с амер. они тоже устанавливают medtroniс, но написали что винты-титан, а прутки-кобольтохромовые. Я вот задумалась-почему стержни из другого сплава. У нас тут все кругом уверяют. что все титановое.
KeyB: Посмотрела, стержни действительно из титанового сплава, стала читать статьи - оказывается чистый титан не обладает достаточными прочностными характеристиками, поэтому применяют титановые сплавы с дополнительным покрытием поверхности чистым титаном... На самом деле проверить что там фактически установлено не представляется возможным, остается полагаться на порядочность производителей и лечебных учреждений.
Оlgin: Olga/Paha пишет: но написали что винты-титан, а прутки-кобольтохромовые. Это сейчас считается более прочный сплав. Вот уже вроде давали ссылкуclick here
valentina: KeyB пишет: На самом деле проверить что там фактически установлено не представляется возможным, остается полагаться на порядочность производителей и лечебных учреждений. это уж точно...разрекламировать и предлагать могут лучшее..а вот проверить-не будешь же рядом стоять о время операции..
KeyB: Скоро в школу, Лелька решила отказаться от домашнего обучения, ну что ж попробуем, справку взять никогда не поздно. Десятый класс халявный, видимо ей не хватает общения при индивидуальном обучении. С момента операции прошел год и четыре месяца, боли практически прекратились, гораздо реже бывают чем раньше, обмороки так же ушли в прошлое, остались головные боли, бывают мигрени с аурой, учимся справляться, по себе знаю - это пожизненно. Пропили ноотропы, коллагены, лимфотропные травы. Питается очень хорошо, разнообразно, но вес не прибавляет пи грамма, изредка доползает до 50кг. Может потому что активно занимается гимнастикой, а может просто такой метаболизм. Наконец-то разрешает трогать спину - массаж делаю сама, были у массажистки в своей поликлинике - спину трогать отказалась\побоялась, делала массаж головы по рекомендации окулиста. Миопия на одном глазу сохраняется, второй в порядке, но линзу на один глаз носить бросила - голова кружится, болит. За все прошедшее время об операции пожалели лишь однажды, месяца через два, когда все болело, ничего толком не могла сама, через день падала в обмороки, но это был момент слабости, депрессии и спада эйфории, сейчас все наладилось, комплексов не осталось, рассекала в этом году по пляжу в бикини, а раньше все куталась в полотенце или из воды не вылезала лишний раз. Я боюсь за нее, конечно же, но потихоньку отпускаю, у нее впереди долгая интересная жизнь, она умная, сильная и красивая. И кажется, я наконец-то смогла простить себя. Во всяком случае я понимаю, что делала все, что могла и даже больше. Всем мира и добра! Удачи и здоровья!
Татьяна33: KeyB , вы большая молодец!!! И дочка ваша умница!!! Удачи вам во всем! Вы нам всем очень помогаете.
Денискина: KeyB , удачи вам и дочке! И спасибо за отзывчивость! KeyB пишет: Десятый класс халявный Да, это так и есть. У меня дочка просто отдохнула в прошлом году на этой учебе. Зато 11 будет сложный.
KeyB: Поликлиника нас дернула на очередной виток подготовки к МСЭ, сдали анализы, прошли большую часть врачей, сделали снимок цифровой, там же в ВМТ-Здоровье на Калининградской... Охохохо.... Другим как-то полегче считать-то((( http://shot.qip.ru/00UyVP-3y4Fn5mfo/ Из приятного - все цело, баланс тела удовлетворительный, шов норм, шрам не растет. Из неприятного - конструкция понемногу проседает, остеохондроз, шея плывет, верхний край прутка закрепленный крючком стал очень болезненным и сам пруток из-за малого количества мышц над ним немного выпирает на спине. В Москву планируем поехать в октябре-ноябре, раньше не получается.
KeyB: Прошли комиссию. А я забыла отписаться в свой теме. Дублирую сообщение из другой: Мы сдали документы 5-го, прошли комиссию 19 декабря, дали справку до 18 лет(на полтора года). Бумаг-выписок у нас было мало, в больнице даже не лежали, снимок один свежий октябрьский (полтора года с момента ОП) плюс два в динамике - до операции и полгода спустя, опрос-осмотр был, все про все заняло полчаса с ожиданием. Столько ужасов слышу про МСЭ, но нам хронически везет))) Попрощались с нами насовсем - пару раз повторили, что в следующий раз нам во взрослую!
KeyB: Ну вот((( Все хорошо было, расслабились, а погода - мороз и солнце, гололед присыпанный снежком, сегодня по пути в школу подскользнулась и упала, ушиб бедра, головы и спины... дошла как-то до школы, позвонила мне, забрала ее домой, чуть не на руках несла. Отлеживается, спина болит сильно, но не остро, ноет, обезболивающее немного сняло боль, но не полностью, тошнит, голова кружится, похоже на легкое сотрясение мозга, позвонила в поликлинику - педиатр говорит, даже если я приду, то ничем не помогу, вызывайте скорую или идите в травмпункт, доверия к нашим детским ортопедическим отделениям у меня нет, в травмпункте допотопный рентген, знаем, плавали, на завтра записалась на цифровой рентген, потом отправлю запись в Москву, чтобы исключить проблемы с конструкцией, надеюсь, просто потянула мышцы((( хочу забрать ее опять на домашнее обучение, хотя бы до весны, а Леля сильно против. Ну хотя бы след.неделя каникулы, а там может и потеплеет уже.
Гульшат: Хоть бы все обошлось!!!🙏 Я сама этих падений очень боюсь, хотим летом делать оп, а сына у меня вечно то упадёт, то ударится где-нибудь....
Денискина: Гульшат пишет: сегодня по пути в школу подскользнулась и упала Пусть все обойдется! И побыстрее все пройдет, выздоравливайте. Так я тоже боюсь этих падений. Моя в новом корсете тоже на днях навернулась, только упала вперед. А теперь у неё рука отведена назад, ударилась коленками и лицом... Сказала что как черепаха в этом корсете, плакала даже...
KeyB: фух!!! все обошлось)))
Денискина: KeyB пишет: фух!!! все обошлось))) Ну и замечательно! Дочке поскорее поправиться!
AllaOlga: KeyB пишет: фух!!! все обошлось))) ой как хорошо, очень страшно было за Лёлю.
полная версия страницы