Форум » Участники форума » КатяСема прошу совет » Ответить
КатяСема прошу совет
КатяСема: здравствуйте,пока не могу осилить ваш форум,подскажите,пожал.,по нашей ситуации кто ощущает многие моменты:ребенок 5 в семье,сложненький,4года,гинетика(с.сотоса-быстрый рост в детстве,сейчас как 7летка),эпилепсия(сильный приступ 3мес.назад,пьем таблеки,ээг плохая),s-обр.сколиоз 47,56 град..какой вы видите дальнейшую нашу жизнь?лфк делать только начинаем,массажи делали с рождения,бассейна мало,т.к.ближайший 150 км,корсет от фсс уже 2года делают неудачный,так и живем..операцию,наверное,не миновать,как это сделать грамотно?еще при эпи наркоз противопоказан..
Oksi: КатяСема 3д моделирование применяет ортезист Нар в Германии, в частности в Берлине и московский центр Шрот. Остальные известные мне ортезисты в РФ, Беларуси и Украине применяют метод создания модели гипсованием.
КатяСема: Oksi,3д моделирование нам предложил доктор Колесов и указал адрес в Москве и телефон(может это и есть Московский центр Шрот?)
Мышка: КатяСема пишет: Колесов и указал адрес в Москве и телефон(может это и есть Московский центр Шрот?) Ул. Азовская? Тогда центр им. Шрот.
Миз: КатяСема существенной зависимости эффективности корсетов, изготовленных 3D моделированием от корсетов по гипсованию на текущий момент нет. Не привязывайтесь в 3d моделированию, если Вы сильно ограничены в средствах (их стоимость за 100 тыс. руб., плюс проживание в мск и проезд). Лучше ШЕНО по гипсу, чем отсутствие ШЕНО. У моей дочки Минский корсет (гипс). Нас пока устраивает и эффективность и комфорт. Многие здесь писали, про претензии к московским корсетам (3d) и переходу на Питерские (гипсовые), при этом есть претензии и к Питерским корсетам. Больше положительных отзывов на немецкие, но они еще дороже московских за счет проезда и проживания в Германии. Единого мнения , где лучше делают корсеты нет, в т.ч. и на этом форуме. Вам нужно определиться в стратегии лечения: либо корсет и операция после замедления роста, либо ждать и делать несколько операций по мере роста. Даже у врачей нет единого мнения по Вашему вопросу, поэтому решать Вам. Посоветовать в Вашем случае сложно. Корсет не самое приятное и комфортное сооружение, множественные операции тоже.
Миз: КатяСема Natik2012 перешли с московских (3d) на питерские корсеты (гипс), Ксенинамама, Мангуст. НЕ смогла с ходу найти тех, кто наоборот с Питерских на немецкие и московские перешли... Еще раз, хочу обратить внимание, что нет единого мнения, какой корсет лучше, но все они по типу ШЕНО. А единственные корсеты, которые могут доказано помочь в лечении - это корсеты по типу ШЕНО.
AllaOlga: Миз есть нюанс, связанный с возрастом ребенка - Сёме только 5. Наверное ему будет сложнее выдержать именно процесс гипсования. Наверное сканирование при изготовлении 3D-модели для такого ребенка выдержать легче. (мое предположение, т.к. у нас только опыт "гипсования" в подростковом возрасте). С одной стороны. Но с другой стороны таких маленьких пациентов и моложе регулярно вижу в Питере в Сколиолоджике. Думаю, что при выборе места корсетрования надо попробовать найти отзывы или задать вопросы именно мамочка с детками близкого возраста.
natik2012: Мы тут рассуждаем о корсетах, а можно ли ребенку с эпилепсией его вообще то носить ? Случится приступ, начнутся судороги, а ребенок в корсете, позвоночник не повредится ?
AllaOlga: natik2012 пишет: а можно ли ребенку с эпилепсией его вообще то носить ? как минимум надо задать вопросы ортезистам. Сколиолоджик отвечает по электронке...
КатяСема: Я продолжаю общаться с докторами,пока они отвечают,в принципе уже,наконец,картина для нас прорисовывается.Вы здесь на форуме ответы сразу давали,мы к тому же самому дозреваем чуть медленнее.Про операции доктор Михайловский(из Новосибирска,по квоте нас Красноярск будет направлять туда)ответил,что с нашими сопутствующими заболеваниями начинать делать операции неразумно опасно,надо тянуть сколько можно(пусть и в корсете Шено),остальные отвечают примерно также.Я в скором времени поеду к нашему ортопеду с этими ответами,попробую добиваться каких то средств от государства на корсеты,поездки,не знаю,как все пойдет,но надо начинать. Про корсеты какой лучше ничего не поняла пока,но в Москве есть где остановиться и пожить недели 2 максимум. Эпилепт.припадок был один,утром после сна,думаю,что корсет не противопоказание,но спросить можно. Спасибо за все ответы,с таким сообществом можно начинать прыгать выше крыши Очень бы хотелось пообщаться с мамочками близкого возраста,но их,наверное,на форуме нет или мало
КатяСема: КатяСема пишет: цитата: Колесов и указал адрес в Москве и телефон(может это и есть Московский центр Шрот?) Ул. Азовская? Тогда центр им. Шрот. В ответе написано лаборатория РК и телефон,пока не звонила
natik2012: КатяСема пишет: В ответе написано лаборатория РК РК- Российские корсеты ?
slava_gold: КатяСема пишет: попробую добиваться каких то средств от государства на корсеты,поездки,не знаю,как все пойдет,но надо начинать. может администрация чемнить поможет как большой семье? КатяСема пишет: быстрый рост в детстве,сейчас как 7летка), он продолжает обгонять сверстников? корсеты полетят один за одним по мере роста...
Ксенинамама: Никаких принципиальных отличий, случился приступ в корсете или без, я не усматриваю. Говорю это как мама ребёнка с эпилепсией, перенёсшего приступов больше, чем один.
КатяСема: Я про корсеты больше всего и переживаю,что у Семы пока рост 5см в год точно ,а то и больше(эта наша гинетика),а чтобы в корсете дай Бог удачно сднланном,вовремя добраться до Москвы...это нам раз в год надо езъдить или чаще Но я понимаю,что начинать надо...
Миз: КатяСема может и чаще чем раз в год придется корсет менять. Поездки - как минимум раз в пол года. Напишите в сколиоджик в Питер, попросите их проконсультировать по электронке. Сравните цены. Цена корсета в Российских корсета в несколько раз выше, чем в Питере. В Вашей ситуации нужно действовать! Ищите поддержку, но и не тяните долго. Еще раз повторюсь, нужно понимать, что корсет - это не разовая затрата, рассчитывайте, что придется ездить на коррекцию, на смену корсета. Уточните у форумчан цены на жилье в Питере, сравните со стоимостью корсета в РК с учетом бесплатного проживания в Москве. Посмотрите на форуме стоимость корсета и там и там или уточните у форумчан.
natik2012: КатяСема , на форуме деток с корсетами, сделанными в РК, нет. Во всяком случае, никто не рассказывал. Известно только, что там работает Шавырин и РК сотрудничают с Наром. На форуме есть тема про РК.
AllaOlga: natik2012 пишет: Известно только, что там работает Шавырин и РК сотрудничают с Наром , а Шавырин ассистировал Колесову - именно поэтому, думается мне, рекомендован РК. Ну это просто заметки на полях...
natik2012: AllaOlga пишет: а Шавырин ассистировал Колесову - именно поэтому, думается мне, рекомендован РК. AllaOlga , но Шавырин же и в ЦШ работает. Так почему же именно в РК рекомендовал Колесов обратиться ? Может, он больше наровским корсетам доверяет?
AllaOlga: natik2012 пишет: Так почему же именно в РК рекомендовал Колесов обратиться ? не известно. Что там внутри. Известно только что у нас нет ни одного отзыва из РК. К сожалению... А было бы интересно.
КатяСема: А как на форуме относятся к институту Турнера?По квотам после Новосибирска отправляют сложненьких именно туда,там только дети,по-моему.Нашла знакомых,они легли туда по квоте на операцию,их обследовали (3 недели ),они потом в итоге от ОП отказались,девочке тогда было 6-7лет,в 09году это было,ОП до сих пор не сделали,"вылезли"другими способами
полная версия страницы