Форум » Участники форума » КатяСема прошу совет » Ответить
КатяСема прошу совет
КатяСема: здравствуйте,пока не могу осилить ваш форум,подскажите,пожал.,по нашей ситуации кто ощущает многие моменты:ребенок 5 в семье,сложненький,4года,гинетика(с.сотоса-быстрый рост в детстве,сейчас как 7летка),эпилепсия(сильный приступ 3мес.назад,пьем таблеки,ээг плохая),s-обр.сколиоз 47,56 град..какой вы видите дальнейшую нашу жизнь?лфк делать только начинаем,массажи делали с рождения,бассейна мало,т.к.ближайший 150 км,корсет от фсс уже 2года делают неудачный,так и живем..операцию,наверное,не миновать,как это сделать грамотно?еще при эпи наркоз противопоказан..
Ответов - 126, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
КатяСема: Правильно ли я понимаю,что нам с нашими немаленькими градусами и маленьким возрастом надо "тянуть"до операции сколько сможем? Пока до вашего форума запрещала думать А что впереди? Сейчас появился ваш опыт,да и Сема подрос.
КатяСема: Есть ли у кого то положительный опыт ношения обычных корсетов(нам их делают как ребенку инвалиду в Красноярске)? Или только ШЕНО? Семка,несмотря на "букет",смышленый,нас переодически забавляет "перлами" Его старшие 3 сестры и брат его обожают,он наш младшенький -любименький Старшие все т.т.т.здоровы,а этого надо поднимать.
AllaFrolova: По моему тут и гадать нечего... Поверьте, когда я узнала что есть такие корсеты, у меня слезы сами собой потекли.. Сколько я носила этот корсет, обычный, ни чем не помогающий... И зачем, главное?( 9 лет в корсете, но градусы росли и росли, ну вот осанка разьве что осталась, но оно того не стоит! Обычный корсет и шено это как ездить на велосипеде или на Бентли. Только сейчас речь не о комфорте а о здоровье ребенка. Тягуть нельзя, особенно с вашим ростом. Как у вас с гимнастикой? Нам вот только вчера 5 исполнилось, последний год жили в режиме ежедневной гимнастики, иногда хвлявили, конечно. Искривление нашли первой степени, но сказали заниматься теперь не менее часа в день, вам значит тоже, не меньше придется, тем более воды нет рядом
Юлия с дочкой: КатяСема , только Шено, и как можно быстрее. И, насколько я могу судить по чужому опыту, - да, тянуть и растить в максимально выпрямленном виде.
КатяСема: Корсеты Шено-наша в данное время первая помощь,я поняла,что ближайшие к нам фирмы это самолет для нас,сколько по времени их делают(сколько там надо жить),подскажите стоимость самого корсета,кто сделал недавно,через какое время надо корсет менять,ведь реб.очень быстро растет?
КатяСема: AllaFrolovа,какую вы делаете гимнастику?в игровой форме или заставляете?в этом возрасте полноценно с результатом,наверное,не получится заниматься?или я не права?
Юлия с дочкой: КатяСема , стоимость разная, в ЦИТО 30 с чем-то тысяч (за последний год не делали, точно не скажу), про остальные места расскажут те, кто недавно делал. Где-то до 150 тысяч у Шавырина, но вот результаты у многих с такими дорогущими корсетами не очень. Опять же в ЦИТО делают полторы недели, насколько часто менять - даже не знаю, ребёнок очень маленький. По-моему, общее правило - менять, когда к параметрам при изготовлении корсета будет +5 см и вроде +5 кг, вам виднее, как быстро он растёт.
Шкварка: Да тут у половины форума которым к 30 и больше опыт ношения "обычных" корсетов. Все мы прооперированные, кто-то раньше, кто-то позже. Хотя надели мы корсеты при более взрослом возрасте и с меньшими градусами, в корсете градусы нещадно росли. Шено - единственный работающий корсет.
КатяСема: В ТЕМАХ ТАКИЕ ВЕЗДЕ НЕОДНОЗНАЧНЫЕ ОТВЕТЫ,ДАЖЕ ХОТЯ БЫ ПО КОРСЕТАМ,Я ПОНЯЛА,ЧТО ДАЖЕ ЕСЛИ МЫ СЕЙЧАС "УПРЕМСЯ"И СДЕЛАЕМ КОРСЕТ ШЕНО,ХВАТИТ НАМ ЕГО НА ГОД -ДВА(С НАШИМ РОСТОМ),ПОЛУЧИТСЯ УДАЧНЫЙ ИЛИ НЕТ ,ЭТО КАК ЛОТЕРЕЯ,ПОКА У МЕНЯ ОПТИМИЗМА НЕ ХВАТАЕТ. может быть я ошибаюсь? А БЕЗ КОРСЕТА СПИНА ПОЛЗЕТ... все-таки верю,что найдется наш выход!
AllaFrolova: Сможет, еще как! Получается по разному, иногда заставляю, иногда сама делает тк награда это просмотр мультика) ну в смысле не приходиться давить и заставлять , иногда устраиваем музыкальные занятия, делаем все под любимую музыку и песни, этот вариант недавно открыла и пока очень хорошо идет. 2 раза в неделю у нее занятия хореографией, в эти дни дома не занимаемся. Но нагрузки она выдерживает большие, я бы столько не сделала, например 80 приседаний)
Юлия с дочкой: КатяСема , другой выход вы вряд ли найдёте. Стандартные симметричные пластмассовые жилетки не работают, вы уже убедились. Лотерея - ну, читайте, определяйте, где в этой лотерее больше шансов. Без корсета шансы, увы, очень близки к нулю.
Шкварка: КатяСема пишет: В ТЕМАХ ТАКИЕ ВЕЗДЕ НЕОДНОЗНАЧНЫЕ ОТВЕТЫ,ДАЖЕ ХОТЯ БЫ ПО КОРСЕТАМ,Я ПОНЯЛА,ЧТО ДАЖЕ ЕСЛИ МЫ СЕЙЧАС "УПРЕМСЯ"И СДЕЛАЕМ КОРСЕТ ШЕНО,ХВАТИТ НАМ ЕГО НА ГОД -ДВА(С НАШИМ РОСТОМ),ПОЛУЧИТСЯ УДАЧНЫЙ ИЛИ НЕТ ,ЭТО КАК ЛОТЕРЕЯ,ПОКА У МЕНЯ ОПТИМИЗМА НЕ ХВАТАЕТ. Шансы тут больше, чем 50/50. Надо пробовать. Есть достаточно положительных примеров Шено. У остальных корсетов положительного нет вообще.
Оlgin: КатяСема пишет: ребенок 4года,s-обр.сколиоз 47,56 град..какой вы видите дальнейшую нашу жизнь? Градусы уже большие,тянущие на операцию.Попробовать оттянуть время ОП можно только с корсетом,но и здесь вам никто 100% гарантии не даст,что все сложится нужным образом.Одевать средневековый корсет вообще смысла нет,уж лучше не мучать ребенка.В 4 года делать должным образом ЛФК он у вас не сможет. КатяСема пишет: ЭТО КАК ЛОТЕРЕЯ,ПОКА У МЕНЯ ОПТИМИЗМА НЕ ХВАТАЕТ. Возможно и так. КатяСема пишет: все-таки верю,что найдется наш выход! Безвыходных ситуаций не бывает,бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают.
slava_gold: КатяСема -кожаный/замшевый/на заказ/на СуперсСецЗаказИзНаноматериала ручной работ дороже шено пробовал...херня...ноль эффекта...деньги и время впустую. -от 30.000+дорога+суточные....до бесконечности. -от суток замер/изготовление/примерка... -смена/коррекция ориентир +5-7 см роста, набор веса, перемены в фигуре, некие перемены в градусах...короче не предсказуемо на малыше, первая коррекция может быть уже через месяц. -теоретически можете получить компенсацию за часть средств от государства -результат любого корсета за любые деньги НЕ предсказуем...при НЕ удачном лечении крайний в итоге Вы полюбому по мнению врачей... -даже идеальный корсет без дисциплины ношения не вариант, придется всем любящим братьям и сестрам помогать ему примером
КатяСема: Спасибо,за то,что вы не равнодушны!!!Я плакала,читая ваши ответы.Я сейчас не вижу кроме лфк(пока хоть как то,главное монотонно и каждый день.AllaFrolova нам до вашего уровня еще расти,вы для нас пример.Москву мы не потянем финансово,чтобы делать как следует,100-200тыс в нашем случае не деньги(это при том,что результат либо 90%потом операция,либо 20-50%потом операция) ПОПРАВЬТЕ МЕНЯ,КТО ВИДИТ ПО ДРУГОМУ Семкина пенсия по инвалидности уходит на него лично(лекарства,поездки в Красноярск на реабелитации,в том числе аква-проныривание под водой и плавание,особое питание...ребенок с проблемами всегда требует больше всего:средств,энергии,любви..);папа может заработать пока только на всех нас остальных(3раза в день готовлю на 7человек и т.д.),при том что мы выращиваем большой огород и свои козы и куры,живем в поселке............ ЕЩЕ У МЕНЯ ЕСТЬ МОЛИТВА
КатяСема: КОТОРАЯ ПОДВЕДЕТ СЕМЕ ЛУЧШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ И ЛУЧШУЮ РЕАЛЬНОСТЬ
natik2012: КатяСема пишет: ЕЩЕ У МЕНЯ ЕСТЬ МОЛИТВА КОТОРАЯ ПОДВЕДЕТ СЕМЕ ЛУЧШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ И ЛУЧШУЮ РЕАЛЬНОСТ На Бога надейся,а сам не плошай. Если будете ТОЛЬКО молиться, никакие врачи не появятся. Можно попытаться обратиться в благотворительные организации или найти спонсора для оплаты корсета и поездки за корсетом шено в Москву или в Питер.
КатяСема: Я обязательно буду пытаться двигаться к Шено,буду разговаривать с нашим ортопедом в Красноярске,с ФСС,начинаю думать на эту тему.Если будет нужно,то и деньги появятся.У нас раньше были моменты,когда я" пробивала "очередную реабелитацию,и... ничего не складывалось,вплоть до того,что ребенок в последний момент заболевал или еще что-то происходило.Я делала вывод ,что это не наше.Иногда шло все как по маслу,стоило только начать..
Оlgin: КатяСема ,имея инвалидность вы можете заказать корсет бесплатно. Питерские корсеты покрываются ФСС,дорога вроде тоже.Иной вариант,как вам уже написали,обращаетесь в фонды с просьбой оплатить корсет.Для них это не большие деньги.Главное определитесь где делать будете и чтобы счет на руках был.
Юлия с дочкой: КатяСема , операция, скорее всего, действительно потребуется, но есть разница - делать её при 60 градусах или при 120. Чем больше - тем сложнее и тем хуже результат. Так что ваша задача - дорастить ребёнка до подходящего роста и возраста, стараясь не допускать прогрессирования искривления. Другого способа, кроме корсета Шено, пока нет. И будьте готовы к тому, что ортопед в Красноярске окажется вообще не в курсе, что это такое, а если в курсе - то отнесётся очень скептически. Мы-то тут практики, уже на своих детях проверили, как правильный корсет работает. Неплохо работает. Только двигаться надо побыстрее, спина-то неизбежно будет искривляться дальше, а чем больше градусов - тем сложнее и корсет делать, не только операцию.
Metos: КатяСема Скажите, а у Вас установлена причина сколиоза? Он врожденный? Сколько поврежденных позвонков, если есть? Вы консультировались с хирургами, специализирующимися на врожденных сколиозах?
КатяСема: Причину доктора не называют точную,скорее всего перелом атланта при рождении плюс в нашем гинет.синдроме кроме всего прочего есть сколиоз. Не врожденный,но появился на первом году жизни. Повр.позвонков нет. Ульрих(не помню имя отчество) задали вопрос по интерн.недавно,ответа пока нет.Наш ортопед прогнозирует 2 или ... операции по квоте в Новосибирске
Metos: КатяСема Мой вам совет, получите консультацию у ведущих хирургов именно по врожденным или инфантильным сколиозам. Нужно пройти хорошее обследование и выяснить причину. Столь ранние проявление сколиоза, если он еще и не врожденный - это очень редкий случай. Я даже и не вспомню никого здесь на форуме с такой проблемой. Попробуйте также написать Михайловскому в Новосибирск. Он иногда приезжает в разные города, может приедет в Красноярск. Ждите, что скажет Ульрих. Им нужны копии рентгенов, выписок. Чтобы они могли что-то сказать. Но ситуация у вас очень простая. Тем более если в искривлении сильно задействованы шейные позвонки - корсетом вряд ли можно добиться положительных эффектов.
КатяСема: Metos, что вы под этим понимаете: НО СИТУАЦИЯ У ВАС ОЧЕНЬ ПРОСТАЯ для меня она пока сложная
Metos: Очень НЕ простая, прошу прощение, описался.
нв: КатяСема , проблемами атланта уже много лет занимается Колесов. К нему тоже можно и нужно обратиться. Вашему мальчику необходим точный диагноз. Тогда только станет ясно как его лечить. А то мы тут корсеты обсуждаем, а на деле ими, может быть, и поправлять нечего.
КатяСема: нв,извините,кто такой Колесов,в каком городе принимает,отвечает ли по эл.почте? Я мало орентируюсь в этих темах,пока не удается много читать форумы(со временем наверстаю)
Оlgin: КатяСема пишет: извините,кто такой Колесов,в каком городе принимает,отвечает ли по эл.почте? Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru Зав.7 отделением ЦИТО.
LANN: Metos пишет: Нужно пройти хорошее обследование и выяснить причину. Столь ранние проявление сколиоза, если он еще и не врожденный - это очень редкий случай. Вы полагаете, синдром Сотоса недостаточный диагноз? Есть синдром, есть сопутствующий сколиоз, какой дополнительный диагноз вы рассчитываете поставить?
Metos: LANN И славо богу, если вы правы. Если так, то пытаться удержать прогрессию в корсете, а потом идти на ОП. Может и эпи ктому времени легче станет. Но, а если причина ни в этом? И где вы видели хирургическое лечение сколиоза в две операциив 4 года при не врожденном сколиозе? Что-то здесь ни так - нужно точно знать и понимать, а для этого нужно мнение от врачей имеющих опыт в ведении пациентов такого возраста и с такими градусами, ИМХО.
Olga711: надо бросить всю реабилитацию в Красноярске, все деньги потраченные на нее - впустую. Сколько вам еще нужно мнений: сначала Шено. Дальше будет видно. Нужно собраться в кулак и начать двигаться. Не надо искать другой путь решения этого вопроса. На форуме все на себе лично испытали эти "другие выходы".
КатяСема: На данный момент хочу в первую очередь обратиться и к Колесову и к Михайловскому по эл.почте,надеюсь придет ответ от Ульриха.После этого начинаем "двигаться " к Шено(у всех докторов буду об этом спрашивать).Сообщу здесь ответы(если будут). .Аквареабелитацию в Красноярске бросить не считаю нужным,т.к.когда ребенок много ныряет под водой,у него (с реб.лично занимается специалист)включаются важные для мозга процессы,нужные для Семы(есть случаи излечения эпи),плюс сколиоз-это просто наша тема. Оlgin,спасибо за адрес. ВСЕХ ЖЕНЩИН С ВЕСНОЮ!
Юлия с дочкой: КатяСема , я, конечно, не специалист, но лечение эпилепсии нырянием мне кажется... несколько странным. Специалистов-шарлатанов. увы, очень много. Вам там точно голову не дурят за ваши же деньги?
КатяСема: Мы пьем таблетки,каждый день,довольно сильные,их надо пить не один год а аквареабелитация это плюс к этому...
Юлия с дочкой: КатяСема , с таблетками-то понятно, вот это проныривание у меня вызывает сомнения. То есть я не понимаю механизма воздействия.
КатяСема: Я неудачно подобрала слово проныривание.Это ныряние под воду с задержкой дыхания до 10-...секунд(смотря какой возраст ребенка),плюс обучение плаванию ,детки с года.Если к таблеткам не добавляешь ничего,есть вероятность привыкания через какое то время,затем добавление других препаратов,потом еще...Люди с любой болезнью чаще всего к химии добавляют что-то еще,чтобы эффект был лучше(то же лфк,бег ит.д),кто-то и без таблеток и операций обходится,это
Юлия с дочкой: КатяСема , я вам в личку написала.
КатяСема: Подскажите,пожалуйста,кто смог отправить вопросы Колесову по эл.почте?Не получается по этим ссылкам(буду пробовать еще ,можно л.с)
КатяСема: Написали письма с фотографиями 4 уважаемым докторам:Ульрих, Колесову,Мушкину,Михайловскому.Все ответили(спасибо им огромное).Спрашивала про корсет Шено и операции,описывала все наши нюансы.Ульрих сейчас не оперирует,посоветовал обратиться в КУрган.Колесов дал самый оптимистичный ответ,посоветовал корсет Шено с 3д моделированием(я правда не знаю,что это такое),операция позже.Мушкин ответил,что корсет Шено было бы хорошо,длительно,но можно все-таки думать об операции.Михайловский предлагает начинать многоэтапные операции делать сейчас.Про эпи из ответов не поняла до конца,вроде бы как бы делают,но все это непросто. Дорогие участники форума,дайте,пожалуйста свои оценки;что такое корсет с 3д моделированием и сколько он стоит?
Talita: КатяСема Извиняюсь перед всем форумом за то, что уже сто раз давала эту ссылку. Но ничего лучше для объяснения как изготавливают корсет в 3D нигде не видела. https://www.youtube.com/watch?v=99ZyiUyttk8
Oksi: КатяСема 3д моделирование применяет ортезист Нар в Германии, в частности в Берлине и московский центр Шрот. Остальные известные мне ортезисты в РФ, Беларуси и Украине применяют метод создания модели гипсованием.
КатяСема: Oksi,3д моделирование нам предложил доктор Колесов и указал адрес в Москве и телефон(может это и есть Московский центр Шрот?)
Мышка: КатяСема пишет: Колесов и указал адрес в Москве и телефон(может это и есть Московский центр Шрот?) Ул. Азовская? Тогда центр им. Шрот.
Миз: КатяСема существенной зависимости эффективности корсетов, изготовленных 3D моделированием от корсетов по гипсованию на текущий момент нет. Не привязывайтесь в 3d моделированию, если Вы сильно ограничены в средствах (их стоимость за 100 тыс. руб., плюс проживание в мск и проезд). Лучше ШЕНО по гипсу, чем отсутствие ШЕНО. У моей дочки Минский корсет (гипс). Нас пока устраивает и эффективность и комфорт. Многие здесь писали, про претензии к московским корсетам (3d) и переходу на Питерские (гипсовые), при этом есть претензии и к Питерским корсетам. Больше положительных отзывов на немецкие, но они еще дороже московских за счет проезда и проживания в Германии. Единого мнения , где лучше делают корсеты нет, в т.ч. и на этом форуме. Вам нужно определиться в стратегии лечения: либо корсет и операция после замедления роста, либо ждать и делать несколько операций по мере роста. Даже у врачей нет единого мнения по Вашему вопросу, поэтому решать Вам. Посоветовать в Вашем случае сложно. Корсет не самое приятное и комфортное сооружение, множественные операции тоже.
Миз: КатяСема Natik2012 перешли с московских (3d) на питерские корсеты (гипс), Ксенинамама, Мангуст. НЕ смогла с ходу найти тех, кто наоборот с Питерских на немецкие и московские перешли... Еще раз, хочу обратить внимание, что нет единого мнения, какой корсет лучше, но все они по типу ШЕНО. А единственные корсеты, которые могут доказано помочь в лечении - это корсеты по типу ШЕНО.
AllaOlga: Миз есть нюанс, связанный с возрастом ребенка - Сёме только 5. Наверное ему будет сложнее выдержать именно процесс гипсования. Наверное сканирование при изготовлении 3D-модели для такого ребенка выдержать легче. (мое предположение, т.к. у нас только опыт "гипсования" в подростковом возрасте). С одной стороны. Но с другой стороны таких маленьких пациентов и моложе регулярно вижу в Питере в Сколиолоджике. Думаю, что при выборе места корсетрования надо попробовать найти отзывы или задать вопросы именно мамочка с детками близкого возраста.
natik2012: Мы тут рассуждаем о корсетах, а можно ли ребенку с эпилепсией его вообще то носить ? Случится приступ, начнутся судороги, а ребенок в корсете, позвоночник не повредится ?
AllaOlga: natik2012 пишет: а можно ли ребенку с эпилепсией его вообще то носить ? как минимум надо задать вопросы ортезистам. Сколиолоджик отвечает по электронке...
КатяСема: Я продолжаю общаться с докторами,пока они отвечают,в принципе уже,наконец,картина для нас прорисовывается.Вы здесь на форуме ответы сразу давали,мы к тому же самому дозреваем чуть медленнее.Про операции доктор Михайловский(из Новосибирска,по квоте нас Красноярск будет направлять туда)ответил,что с нашими сопутствующими заболеваниями начинать делать операции неразумно опасно,надо тянуть сколько можно(пусть и в корсете Шено),остальные отвечают примерно также.Я в скором времени поеду к нашему ортопеду с этими ответами,попробую добиваться каких то средств от государства на корсеты,поездки,не знаю,как все пойдет,но надо начинать. Про корсеты какой лучше ничего не поняла пока,но в Москве есть где остановиться и пожить недели 2 максимум. Эпилепт.припадок был один,утром после сна,думаю,что корсет не противопоказание,но спросить можно. Спасибо за все ответы,с таким сообществом можно начинать прыгать выше крыши Очень бы хотелось пообщаться с мамочками близкого возраста,но их,наверное,на форуме нет или мало
КатяСема: КатяСема пишет: цитата: Колесов и указал адрес в Москве и телефон(может это и есть Московский центр Шрот?) Ул. Азовская? Тогда центр им. Шрот. В ответе написано лаборатория РК и телефон,пока не звонила
natik2012: КатяСема пишет: В ответе написано лаборатория РК РК- Российские корсеты ?
slava_gold: КатяСема пишет: попробую добиваться каких то средств от государства на корсеты,поездки,не знаю,как все пойдет,но надо начинать. может администрация чемнить поможет как большой семье? КатяСема пишет: быстрый рост в детстве,сейчас как 7летка), он продолжает обгонять сверстников? корсеты полетят один за одним по мере роста...
Ксенинамама: Никаких принципиальных отличий, случился приступ в корсете или без, я не усматриваю. Говорю это как мама ребёнка с эпилепсией, перенёсшего приступов больше, чем один.
КатяСема: Я про корсеты больше всего и переживаю,что у Семы пока рост 5см в год точно ,а то и больше(эта наша гинетика),а чтобы в корсете дай Бог удачно сднланном,вовремя добраться до Москвы...это нам раз в год надо езъдить или чаще Но я понимаю,что начинать надо...
Миз: КатяСема может и чаще чем раз в год придется корсет менять. Поездки - как минимум раз в пол года. Напишите в сколиоджик в Питер, попросите их проконсультировать по электронке. Сравните цены. Цена корсета в Российских корсета в несколько раз выше, чем в Питере. В Вашей ситуации нужно действовать! Ищите поддержку, но и не тяните долго. Еще раз повторюсь, нужно понимать, что корсет - это не разовая затрата, рассчитывайте, что придется ездить на коррекцию, на смену корсета. Уточните у форумчан цены на жилье в Питере, сравните со стоимостью корсета в РК с учетом бесплатного проживания в Москве. Посмотрите на форуме стоимость корсета и там и там или уточните у форумчан.
natik2012: КатяСема , на форуме деток с корсетами, сделанными в РК, нет. Во всяком случае, никто не рассказывал. Известно только, что там работает Шавырин и РК сотрудничают с Наром. На форуме есть тема про РК.
AllaOlga: natik2012 пишет: Известно только, что там работает Шавырин и РК сотрудничают с Наром , а Шавырин ассистировал Колесову - именно поэтому, думается мне, рекомендован РК. Ну это просто заметки на полях...
natik2012: AllaOlga пишет: а Шавырин ассистировал Колесову - именно поэтому, думается мне, рекомендован РК. AllaOlga , но Шавырин же и в ЦШ работает. Так почему же именно в РК рекомендовал Колесов обратиться ? Может, он больше наровским корсетам доверяет?
AllaOlga: natik2012 пишет: Так почему же именно в РК рекомендовал Колесов обратиться ? не известно. Что там внутри. Известно только что у нас нет ни одного отзыва из РК. К сожалению... А было бы интересно.
КатяСема: А как на форуме относятся к институту Турнера?По квотам после Новосибирска отправляют сложненьких именно туда,там только дети,по-моему.Нашла знакомых,они легли туда по квоте на операцию,их обследовали (3 недели ),они потом в итоге от ОП отказались,девочке тогда было 6-7лет,в 09году это было,ОП до сих пор не сделали,"вылезли"другими способами
Helenass: Добрый день! Не могу понять , если наркоз противопоказан, то какие варианты проведения операции? И еще - возраст маленький, градусы большие - в вашей ситуации нет времени думать и гадать, поможет Шено или нет - бегом за корсетом!!!
Миз: Helenass На 100% согласна!
КатяСема: У нас,наконец,лед тронулся.Люди готовы собрать недостающие средства на первую поездку и на корсет,я параллельно продвигаю документы,чтобы в дальнейшем все это оплачивал фсс и соцзащита,все не быстро и не просто. Нашла в перечне оплаченных Красн.краем корсетов для детей таких: функционально-корригирующий КРО-58(Д) Корсет фиксационно-корригирующий.детский.Корсет на средне-грудной отдел позвоночника ,изготовленный по индивидуальному слепку с туловища пациента.Постоянная гильза - литьевой слоистый пластик на основе акриловых смол,охватывающая тазовые кости.и средне-грудной отдел позвоночника, с костыликами и пилотами для коррекции и реклинации..Крепление на ленте велкро или шнуровке. Это корсет Шено или что-то другое? Еще в Питере тоже появляется возможность беспл.остановиться. Лучше,тогда,наверное,Сколиоджик выбирать?Работают ли они с ФСС? Кто у них доктор?Мне по переписке по эл.почте очень понравился Мушкин.А он где работает? Извините,может какие то ответы есть в форуме,совсем не получается много его изучать
КатяСема: Стоимость описанного корсета 22172 т.р на 2014год Еще вопрос:корсет делают 2 недели,потом через 1.5-2 месяца корректировка(обязательная?),а потом примерно через год за новым корсетом?Правильно я понимаю?
natik2012: КатяСема , если говорить про питерский Сколиолоджик, то там корсет смогут сделать и за один день, только стоить он будет дороже , так же можно сделать через пять дней( дешевле) . Цены надо в Сколиолоджике уточнять. На корректировку иногородних приглашают через 3 месяца, обязательно,потом на контроль каждые 3-4 месяца, тоже обязательно. А новый делают по мере роста ребенка, в среднем корсета хватает на 6-9 месяцев.
Юлия с дочкой: КатяСема , с костыликами - по-моему, что-то не то.
КатяСема: В общем,ФСС нам если и корсет(пока не поняла 1или2 в год,может,только и 1)будет оплачивать,то только по ценам Красноярских подобных корсетов.Дорога (на данный момент) оплачиваться не будет.Для нас самолеты 15 тыс в один конец(поезда чуть дешевле,но 4 дня мучений с нашим иммунитетом...),в общем надо искать мешок денег.Я правильно понимаю,что с Новосибирскими и Красноярскими корсетами не стоит даже связываться,только промучаемся, а результата не будет?
natik2012: КатяСема , тут партнеры Сколиолоджика. Может, будет подешевле дорога : http://www.scoliologic.ru/company/partners/
Ксенинамама: КатяСема, считаю, что надо фонды благотворительные озадачить.
AllaOlga: КатяСема есть подозрение, что первый корсет придется делать так, как вам сказали в вашем ФСС. т.к. вам срочно нужен корсет. И нужно добиваться что бы ваш ФСС заключил контракт со Сколиолоджиком на изготовление корсета для Семы. Только в этом случае у вас будет возможность изготавливать корсеты полностью за счет ФСС и в этом случае дорога также будет оплачена. Обращайтесь в свой ФСС, будут отказывать - в вышестоящий и далее. На это может уйди много сил и времени, но это единственно возможный путь. Если отказ - получайте бумагу, подтверждающую ваши шаги, ваше обращения. Пишите письма вплоть до президента - что очень просто через его приемную на http://www.kremlin.ru Все отвечают, проверено. И не просто, а проверяют, запрашивая документы и обстоятельства в местном отделении ФСС. У нас прошло около 3 месяцев с того момента, как нам озвучили о том, что контракт все же будет заключен до самого факта заключения контракта. Все очень не спешно. А корсет вам ой как нужен уже сейчас.... И конечно, Ксенинамама также права по поводу благотворительных фондов.
Ксенинамама: AllaOlga пишет: по поводу благотворительных фондов. Мне кажется, шансы на успех очень велики. Обычно обращаются за помощью на дорогостоящие операции, а такая сумма как на корсет, для них не обременительна. Многодетность вам в плюс! Пробуйте! Не попробуете, тогда точно не получится.
КатяСема: Я пока ответ на один вопрос не могу найти,как я должна убедить всех(ФСС,фонды),что я хочу корсет из Москвы или Питера,а не из Новосибирска или Красноярска.Я же не могу говорить и писать,что опираюсь на форум.Кто то с этим сталкивался? В фонды можно обращаться,если государство отказало,собираются все отказы,потом пишут заявление. Спасибо за все ответы!
AllaOlga: КатяСема пишет: как я должна убедить всех ну да, мы к тому времени уже носили корсет из СПб, и не один год. Нам было проще.
КатяСема: еще один ход подсказали:просить вызов в Турнера на ОП,там обследуют(нам не помешает иметь выписки от нормальной клиники),потом от ОП отказаться,там где то на месте сделать корсет,а потом добиваться дальнейших корсетов и оплаты дороги(там уже больше шансов,что будут продолжать) или не рваться из-за столичных корсетов,уже надеть хоть какой-то,а там видно будет,поможет или нет,вдруг повезет,и какой то сибирский корсет будет работать? В Турнера наши док.отправляю,посмотрим что из этого получится.
Оlgin: КатяСема пишет: еще один ход подсказали:просить вызов в Турнера на ОП,там обследуют(нам не помешает иметь выписки от нормальной клиники),потом от ОП отказаться, КатяСема пишет: там где то на месте сделать корсет, Где-то,это в Альбрехта,за то время,пока вы лежите в Турнера?
Ксенинамама: Я считаю, что лучше одеть пока местный, раз со столичными не складывается. Прикидывать и фонтаниррвать идеями конечно можно, но надо и дело продвигать! Кто сказал, что ваши корсеты хуже? Из форумчан просто там никто не делал.
slava_gold: Ксенинамама поддерживаю Ксенинамама пишет: Кто сказал, что ваши корсеты хуже? Из форумчан просто там никто не делал. КатяСема пишет: как я должна убедить всех(ФСС,фонды),что я хочу корсет из Москвы или Питера,а не из Новосибирска или Красноярска. нужно ножками туда идтить и говорить...не по телефону, а живьем. они Вам свою финансовую позицию изложат и от этого плясать.
AllaOlga: Оlgin пишет: Где-то,это в Альбрехта,за то время,пока вы лежите в Турнера? Где-то это сейчас в Сколиолоджике, а не в Альбрехта. И все-таки считаю, что надо вам делать корсет в проверенном месте. Случай у вас совсем не ординарный. Бог даст получится с вызовом из Турнера.
Ксенинамама: AllaOlga, так затык с проверенными местами. Так можно долго маяться. Если финансовые трудности, то в ближайшие пару месяцев точно не выбраться...Надо пока хоть что-то. А в этом хоть что-то можно и дальше ситуацию продвигать. А там уж и фондам можно сказать, мол, пробовали у своих, не пошло, нужно столичное.
AllaOlga: Ксенинамама , так все я понимаю, все понимаю, но ведь надо.... А тут уж если до Турнера доберутся, то в правильное место надо попасть. Ксенинамама пишет: А там уж и фондам можно сказать, мол, пробовали у своих, не пошло, нужно столичное. -хорощо бы так, а то ведь могут сказать - носили же наше, местное, так и носите далее. Вы же видите, все равно без толку, наши-то такое же делают - называется-то также, а еще и дешевле, что вы голову нам морочите. И вообще ходу может не быть.
Olga711: Так в Новосибирске, Красноярске разве делают Шено? Как они вас туда посылать могут? Есть в ИПР запись корсет функционально-корригирующий? Нас сначала тоже в местные протезно-ортопедические предприятия гоняли. Потом я собрала письменные отказы, что в данных учреждениях корсет Шено не изготавливают, и что он иной по своим функциональным характеристикам, и в этих же бумажках указаны куда обратиться за изготовлением корсета Шено. С этим все В ФСС а Фсс также одновременно сделал запрос во МСЭ : действительно ли ребенку моему нужен корсет Шено. Ну и конечно проложенная дорожка в прокуратуру.
КатяСема: До записи в ИПР нам еще далеко,мы пока не можем попасть к ортопеду,которая может дать такие рекомендации к ИПР,написала ей ,может быть пораньше примет.Об этом ортопеде я тоже узнала дней 5 назад,сразу записалась.Не получается так быстро как хотелось бы продвигать это все с корсетами,понимаю,что очень нужно и как можно скорее!но никто мои повседневные обязанности и проблемы (с теми же детьми -подростками,а их 3е,переодически "выдают")не отменял,и опыта такого нет,всему учусь.Сначала вообще шок был от того,что узнала,все казалось,что не так серьезно.Поэтому двигаемся в своем ритме,не таком быстром,каком хотелось бы...Olga711 ,а что такое" проложенная дорожка в прокуратуру."?
КатяСема: До записи в ИПР нам еще далеко,мы пока не можем попасть к ортопеду,которая может дать такие рекомендации к ИПР,написала ей ,может быть пораньше примет.Об этом ортопеде я тоже узнала дней 5 назад,сразу записалась.Не получается так быстро как хотелось бы продвигать это все с корсетами,понимаю,что очень нужно и как можно скорее!но никто мои повседневные обязанности и проблемы (с теми же детьми -подростками,а их 3е,переодически "выдают")не отменял,и опыта такого нет,всему учусь.Сначала вообще шок был от того,что узнала,все казалось,что не так серьезно.Поэтому двигаемся в своем ритме,не таком быстром,каком хотелось бы...Olga711 ,а что такое" проложенная дорожка в прокуратуру."?
КатяСема: Olga711 ,а у вас получилось оплатить дорогу за счет ФСС?Вы часто езъдили?
Olga711: я два года хожу в прокуратуру и сужусь с ФСС, просто никто ничего мне не дал. Поэтому читайте 240 постановление до наизусть, собирайте бумаги. И бодайтесь, либо за все платите сами. Я от обратного иду, сначала все покупаю за свой счет, а дальше уже возмещаю, иначе уползет далеко спина пока кто-то вам что-то даст. Хотя есть в России регионы, где даже на коррекцию перелеты оплачивают, не говоря уже о корсетах , о их досрочной замене.
КатяСема: Какие должны стоять слова в ИПР?корсет функционально коррегирующий или корсет по типу Шено?Корсет Шено? замена по мере роста ребенка? Нас ортопед на сл.неделе примет
Ксенинамама: КатяСема, смотрите, как выглядит в документации запись для максимальной компенсации в вашем регионе. В Москве - корсет функционально-корригирующий. А у некоторых просят что-то про полиэтилен.... На МСЭ же и спросите, какая запись позволит вам компенсировать несколько корсетов в год. Запись ЗАМЕНА ПО МЕРЕ РОСТА точно не помешает, но возможно, что всё равно придётся брать заключение медико-технической экспертизы о досрочной замене корсета.
AllaOlga: ИПР заполняют в МСЭ. У нас заполняют в программе, поэтому название корсета можно только выбрать из некоего списка - "классификатор ТСР" (можете найти в интернете - он в свободном доступе). В классификаторе 4 типа корсетов. Наш корсет "типа Шено" в этом списке - это функционально-корригирующий. На этом форуме читала, что девочкам вносили и другие названия. Но вот в нашем МСЭ сделать это не представляется возможным....
Ксенинамама: AllaOlga, а вот в нашем ФСС не приветствуется никакой отсебятины - типа "Шено", строго-строго по классификатору, без названия. У меня ИПР старая, прокатывает просто запись КОРСЕТ, а его функциональность подтверждаю товарным чеком.
AllaOlga: Ксенинамама , практически одновременно ответили... Как правило, корсет функционально-корригирующий - самый дорогой. Но бывают исключения по регионам. Действительно надо уточнить в ФСС или в СоцЗащите - какой орган у вас отвечает за компенсацию средств, затраченных на самостоятельно приобретенные ТСР. Но у меня знакомая из нашего города - дважды меняла ИПР - вносила изменения чтобы получить максимальную компенсацию - с функционально-корригирующего на корсет жесткой фиксации, а затем снова на функционально-корригирующий. Пока делала корсет и сдавала документы на компенсацию списки с размером компенсации поменялись. так что нервов она потрепала.
AllaOlga: Ксенинамама классификатор - это для всех МСЭ - одинаковый. А вот в ФСС - тут уже кто во что горазд. Вот как раз потом в ФСС и требуется чтобы название в чеке соответствовало названию в их списках на компенсацию - Вот как раз здесь и начинают просить изменить название в чеке в соответствии с записью. Или принести бумагу, что то что мы купили называется именно "что-то там такое страшное из пропилена"
КатяСема: Были у 2х лучших ортопедов Красноярска, один написал нам слова какие надо в рекомендации к ИПР,другой ортопед писать не стал,т.к. его мнение,что Сема корсет не потянет,сделать не даст,носить больно,и начинать нечего,советовала тянуть как есть лет до 10,а там операции,Я понимаю,что она где то права ,но не попробовать корсет я уже не могу.Будем пробовать делать досрочно переосвидетельствование,в общем,ползем к хорошему корсету,дай Бог доползем и победим.
Larisa+Masha: КатяСема , конечно пробуйте корсет! Градусы уже большие, конечно, потому трудно будет привыкать. Но я в один из приездов на коррекцию с дочерью стала свидетелем, как на ребёночка год и восемь месяцев отроду корсет надевали. Вообще в шоке была!
КатяСема: Сема много чего в этой жизни терпел,у нас судьба такая,может и получится;пока не попробуем,все равно не поймем;если хоть какой то шанс есть проскочить,надо пытаться .А потом видно будет.
КатяСема: Добрый день!Мы движемся к корсету!Уже купили билеты на самолет,20 в Доспехах будем делать 1й корсет. МСЭ послезавтра,мы его проходили,чтобы корсет внесли в ИПР,должны внести,даже местные врачи написали 2 корсета в год,буду просить,чтобы внесли 2. Так как из Красноярского края нам летать дорого(40 тыс.самолет,55 корсет),мы попросили помочь людей со средствами.Люди откликаются,средства потихоньку переводят...но мне параллельно дают много советов: 1.ты берешь непосильное,сейчас корсет наденете,потом денег не будет,спина поползет 2.надев корсет,мышцы не будут работать совсем,это костыль 3.живите без корсета,есть Бубновский,лфк,упор надо делать не на корсет,а на это 4.всех остальных детей лишаю полноценной жизни,т.к. все средства опять туда Есть люди,кот.не дают советов,а просто помогают и в нас верят,у нас,кстати за этот год спина еще уползла в 4 степень.
Юлия с дочкой: Без корсета спина поползёт однозначно, чтобы мышцы работали - надо как-то подбирать упражнения, которые такой ещё несмышлёный ребёнок смог бы выполнять, с Бубновским посылайте максимально далеко, а если есть в семье больной ребёнок - ну увы, действительно денег и сил на него уходит куда больше, чем на остальных, а какие варианты? Сдать на опыты?
КатяСема: Сема каждый день занимается зарядкой.Очень хорошо получается со старшим братом,но я понимаю,что до нормального уровня нам еще далеко,пока только - приучаем к простейшим физ.упражнениям,чтобы в будущем качаться каждый день.
Сакура: КатяСема удачи вам! Сил, терпения! Пусть все получится!
AllaFrolova: Нам подобрали упражнения в игровой форме как раз в доспехах, хватило на это одного занятия, стоило 3000. Упражнения хорошие, я поделала с дочкой - у самой все болело)) но конкретно у нас в комплексе нет, хотя может вам смогут что то и из шрот дать
КатяСема: AllaFrolova ,спасибо,очень ценная информация,попробую им позвонить,а то мы делаем пока что то простейшее,лишь бы делать,а потихоньку надо выходить на нужные упражнения.
slava_gold: КатяСема 2. зарядка и ничего дряхлеть не будет, у моей на животе "кубики" пресса как у культуристов
SnowGirl: Катя, добрый день! Подскажите, у кого вы консультировались в Красноярске? У меня двое детей, у обоих сколеоз, у одного ранний старт (до 5 лет). Мы из Красноярска, есть ли тут врачи, которые в теме про Шено?
КатяСема: В Красноярске ортопед Карпушкина,центр Динамика,они делают сами корсеты,но другие,у них в планах делать корсеты по типу Шено!!!Если у них все получится,мы будем делать корсеты у них,т.к.в Москву 3-4 раза в год нам ездить не по средствам.
КатяСема: SnowGirl ,вам л.с.
КатяСема: Здравствуйте,ну вот,мы дожили до корсета,благополучно слетали в Москву Доспехи,сейчас привыкаем,начали уже на ночь надевать.В первые дни Сема все спрашивал,когда мы уже это снимем,ходил прямо страдал,сейчас ничего,привыкает,я ему сказала,будем носить много и долго. Нам когда первый раз затянули ещё в Москве корсет,пятна образовались на горбах пониже(мы надели на 4 степень),сказали идеально,а дома как ни одену,пятно повыше и одно,может они первый раз затянули туже? Ещё вопрос,когда корсет снимаем,пятнышко сразу мажу и корсет не надевать пока оно не пройдет?это часа 2. Спасибо!
Oksi: КатяСема Привет! Чем вы мажете? Не надо мазать увлажняющими и смягчающими кремами, надо наобот, чем-то "дубящим", укрепляющим кожу эти места мазать. Найдите средства от пролежней.
КатяСема: Мы мажем водкой,этот вариант подсказали в Доспехах,как самый простейший,но,наверное,надо будет искать другие средства,т.к.нам надо выходить на 23 часа ношения в сутки.
КатяСема: Здравствуйте,мы носим исправно корсет,много,Сема привык,но вдруг увидела,что через очень недолгое время после того, как надели,он сползает влево см на 2,кто-то с этим сталкивался?
natik2012: КатяСема , может быть надо усилить затяжку.
КатяСема: Мы сразу усилили,когда заметили,что сдвигается,все равно..Ещё что ли сильнее?Доктор ответил,что ничего,может здесь такое у ког -нибудь было?
КатяСема: Здравствуйте,давно не писала здесь.Надели корсет в мае на мальчика 4 года 4я степень сколиоза.В сентябре летали на коррекцию,делали снимок.Поясничная дуга улучшилась на 4 градуса,грудная основная стала хуже на 5(это без корсета через 20 мин)В корсете она дуга лучше на 15 градусов,другая на 10.Оптимизм пока не теряем,делаем каждый день зарядку,насколько позволяет это делать ребенок в таком возрасте. Поняла,что больше качаем нижнюю часть спины(у нас за 2 месяца исчезла пупочная грыжа),на грудной отдел упражнений меньше,может быть поэтому стала хуже грудная дуга,пока непонятно Собираемся в декабре-январе либо на коррекцию,либо за новым корсетом,выросли с мая на 3 см,пока пишу в фонды.За 1й корсет нам Красноярск оплатил 30тыс,за 2 корсета в сл.году надо будет побегать(мсэ в ноябре)
КатяСема: Красноярск начал делать корсеты по типу Шено,но их будут делать в Германии,цена такого корсета 120 тыс.,нам пока дешевле в Москву летать
Юлия с дочкой: КатяСема , вообще погрешность измерения где-то 5 градусов, так что приблизительно можно считать, что как минимум прогрессии нет, уже хорошо, случай у вас не самый простой. Других вариантов всё равно пока нет.
КатяСема: То,что других вариантов нет,согласна,нам,дай Бог,корсеты носить долго,надеемся,что результаты будут более серьёзные, корсет работает,уже хорошо.
КатяСема: Здравствуйте,подскажите,пожалуйста,где можно недорого на сутки остановиться в Москве?У нас прием 14,прилетаем 13,а потом пока делают корсет уезжаем к родственникам в деревню.Там где мы раньше останавливались у знакомых,в этот раз не получается. Может какой отель есть на Волжской?
natik2012: КатяСема пишет: Может какой отель есть на Волжской? Ответила в личку.
КатяСема: Здравствуйте,мы были на приёме в Москве у Макарова,сделали слепок нового корсета,сейчас уехали в деревню к родственникам,ждем вызова.1й корсет проносили 7 месяцев,выросли на 5 см(у нас по диагнозу быстрый рост в детстве,рриостановится в 5-6 лет) Сделали перед поездкой снимок в Красноярской краевой больнице час без корсета,результаты такие,что ортопед сказал,что посчитали неправильно,быть такого не может. Одна из дуг улучшилась на 20(!),другая на 14,поставили 3 ю степень. Я и правда не знаю,настолько ли хороши наши результаты,и хорошо ли это(это за 4,5 месяца). Если получится где то пересчитать,попробую,но на снимке вроде бы видно улучшение
KeyB: Ого! Было бы классно! Давайте на форум фото рентгенов - посчитаем) вот сюда - http://skoleoz.borda.ru/?1-6-0-00000036-000-0-0-1481979883
natik2012: КатяСема , а Макаров разве не пересчитывал дуги на свежем рг?
КатяСема: Не получилось,Сема пока его обмеряли,плохо стоял,потом на слепок быстренько пошли,а я даже не знала,что он высчитывает,когда пойдем на прием за корсетом-спрошу. Очень надеюсь,что не ошиблись в Красноярске наши врачи,описывающие рентген
КатяСема: KeyB ,не знаю,получится ли у меня выставить,здесь интернет еле еле загружает,да я если честно не умею,мне дома старшие дети все это делать помогают,и здесь планшет,а не комп Доедем до дома,выставим обязательно,самой интересно!
КатяСема: Были на приёме в Доспехах,вернулись домой во 2 м корсете.Доктор градусы посчитал,у нас улучшилось с 69 до 53. грудной,с 68 до 45 поясничный.Мы,конечно,рады таким результатам;нам сказано не расслабляться,Сема на приёме стоит плохо,в корсете висит,рабо ы ещё очень много. В больнице считали с 69 до 49 грудной,с 68 до 54 поясничный,час без корсета,результаты немножко разные,но все равно оптимистичные!
КатяСема: Здравствуйте,были на приёме в Доспехах,заказали 3й корсет,предыдущий снимаем,он ещё немножко исправил спинку-стало 42,46. Выросли на 3,5 см Лежим сейчас в больнице в Москве,где нам подтведили гинетический диагноз,дали рекомендации для дальнейшей жизни.К сожалению,у нас кроме сколиоза еще много болячек( Был консилиум гинетиков Москвы,7 чел-я им рассказывала про корсеты Шено,был осмотр ребенка, никак не могли понять,почему мы ездим так далеко , корсеты есть много где
Юлия с дочкой: КатяСема , именно генетики запросто могут быть не в курсе про такие специфические методы лечения сколиоза, а чем корсет Шено отличается от других - это надо им на пальцах объяснять.
КатяСема: Гинетики были очень удивлены,что сейчас есть такие прогрессивные методы сколиоза-сначала спрашивали-лежали ли мы в Турнера и почему не одели корсет поближе,например из Новосибирска Я так поняла,что они и для себя пометки сделали,спрашивали где именно делают такие корсеты(там была и главный гинетик Москвы)
Тучка: КатяСема пишет: Я так поняла,что они и для себя пометки сделали,спрашивали где именно делают такие корсеты Не обольщайтесь! Наша незамутненная участковая ортопед в Москве каждый год, что мы приходили за справкой, все 8 лет интересовалась, задавая одни и те же вопросы: "Какой корсет! Как называется? Где делали?", каждый раз записывала питерские контакты, как в первый))) Смешно и грустно...
полная версия страницы