Форум » Участники форума » КатяСема прошу совет » Ответить
КатяСема прошу совет
КатяСема: здравствуйте,пока не могу осилить ваш форум,подскажите,пожал.,по нашей ситуации кто ощущает многие моменты:ребенок 5 в семье,сложненький,4года,гинетика(с.сотоса-быстрый рост в детстве,сейчас как 7летка),эпилепсия(сильный приступ 3мес.назад,пьем таблеки,ээг плохая),s-обр.сколиоз 47,56 град..какой вы видите дальнейшую нашу жизнь?лфк делать только начинаем,массажи делали с рождения,бассейна мало,т.к.ближайший 150 км,корсет от фсс уже 2года делают неудачный,так и живем..операцию,наверное,не миновать,как это сделать грамотно?еще при эпи наркоз противопоказан..
Metos: КатяСема Скажите, а у Вас установлена причина сколиоза? Он врожденный? Сколько поврежденных позвонков, если есть? Вы консультировались с хирургами, специализирующимися на врожденных сколиозах?
КатяСема: Причину доктора не называют точную,скорее всего перелом атланта при рождении плюс в нашем гинет.синдроме кроме всего прочего есть сколиоз. Не врожденный,но появился на первом году жизни. Повр.позвонков нет. Ульрих(не помню имя отчество) задали вопрос по интерн.недавно,ответа пока нет.Наш ортопед прогнозирует 2 или ... операции по квоте в Новосибирске
Metos: КатяСема Мой вам совет, получите консультацию у ведущих хирургов именно по врожденным или инфантильным сколиозам. Нужно пройти хорошее обследование и выяснить причину. Столь ранние проявление сколиоза, если он еще и не врожденный - это очень редкий случай. Я даже и не вспомню никого здесь на форуме с такой проблемой. Попробуйте также написать Михайловскому в Новосибирск. Он иногда приезжает в разные города, может приедет в Красноярск. Ждите, что скажет Ульрих. Им нужны копии рентгенов, выписок. Чтобы они могли что-то сказать. Но ситуация у вас очень простая. Тем более если в искривлении сильно задействованы шейные позвонки - корсетом вряд ли можно добиться положительных эффектов.
КатяСема: Metos, что вы под этим понимаете: НО СИТУАЦИЯ У ВАС ОЧЕНЬ ПРОСТАЯ для меня она пока сложная
Metos: Очень НЕ простая, прошу прощение, описался.
нв: КатяСема , проблемами атланта уже много лет занимается Колесов. К нему тоже можно и нужно обратиться. Вашему мальчику необходим точный диагноз. Тогда только станет ясно как его лечить. А то мы тут корсеты обсуждаем, а на деле ими, может быть, и поправлять нечего.
КатяСема: нв,извините,кто такой Колесов,в каком городе принимает,отвечает ли по эл.почте? Я мало орентируюсь в этих темах,пока не удается много читать форумы(со временем наверстаю)
Оlgin: КатяСема пишет: извините,кто такой Колесов,в каком городе принимает,отвечает ли по эл.почте? Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru Зав.7 отделением ЦИТО.
LANN: Metos пишет: Нужно пройти хорошее обследование и выяснить причину. Столь ранние проявление сколиоза, если он еще и не врожденный - это очень редкий случай. Вы полагаете, синдром Сотоса недостаточный диагноз? Есть синдром, есть сопутствующий сколиоз, какой дополнительный диагноз вы рассчитываете поставить?
Metos: LANN И славо богу, если вы правы. Если так, то пытаться удержать прогрессию в корсете, а потом идти на ОП. Может и эпи ктому времени легче станет. Но, а если причина ни в этом? И где вы видели хирургическое лечение сколиоза в две операциив 4 года при не врожденном сколиозе? Что-то здесь ни так - нужно точно знать и понимать, а для этого нужно мнение от врачей имеющих опыт в ведении пациентов такого возраста и с такими градусами, ИМХО.
Olga711: надо бросить всю реабилитацию в Красноярске, все деньги потраченные на нее - впустую. Сколько вам еще нужно мнений: сначала Шено. Дальше будет видно. Нужно собраться в кулак и начать двигаться. Не надо искать другой путь решения этого вопроса. На форуме все на себе лично испытали эти "другие выходы".
КатяСема: На данный момент хочу в первую очередь обратиться и к Колесову и к Михайловскому по эл.почте,надеюсь придет ответ от Ульриха.После этого начинаем "двигаться " к Шено(у всех докторов буду об этом спрашивать).Сообщу здесь ответы(если будут). .Аквареабелитацию в Красноярске бросить не считаю нужным,т.к.когда ребенок много ныряет под водой,у него (с реб.лично занимается специалист)включаются важные для мозга процессы,нужные для Семы(есть случаи излечения эпи),плюс сколиоз-это просто наша тема. Оlgin,спасибо за адрес. ВСЕХ ЖЕНЩИН С ВЕСНОЮ!
Юлия с дочкой: КатяСема , я, конечно, не специалист, но лечение эпилепсии нырянием мне кажется... несколько странным. Специалистов-шарлатанов. увы, очень много. Вам там точно голову не дурят за ваши же деньги?
КатяСема: Мы пьем таблетки,каждый день,довольно сильные,их надо пить не один год а аквареабелитация это плюс к этому...
Юлия с дочкой: КатяСема , с таблетками-то понятно, вот это проныривание у меня вызывает сомнения. То есть я не понимаю механизма воздействия.
КатяСема: Я неудачно подобрала слово проныривание.Это ныряние под воду с задержкой дыхания до 10-...секунд(смотря какой возраст ребенка),плюс обучение плаванию ,детки с года.Если к таблеткам не добавляешь ничего,есть вероятность привыкания через какое то время,затем добавление других препаратов,потом еще...Люди с любой болезнью чаще всего к химии добавляют что-то еще,чтобы эффект был лучше(то же лфк,бег ит.д),кто-то и без таблеток и операций обходится,это
Юлия с дочкой: КатяСема , я вам в личку написала.
КатяСема: Подскажите,пожалуйста,кто смог отправить вопросы Колесову по эл.почте?Не получается по этим ссылкам(буду пробовать еще ,можно л.с)
КатяСема: Написали письма с фотографиями 4 уважаемым докторам:Ульрих, Колесову,Мушкину,Михайловскому.Все ответили(спасибо им огромное).Спрашивала про корсет Шено и операции,описывала все наши нюансы.Ульрих сейчас не оперирует,посоветовал обратиться в КУрган.Колесов дал самый оптимистичный ответ,посоветовал корсет Шено с 3д моделированием(я правда не знаю,что это такое),операция позже.Мушкин ответил,что корсет Шено было бы хорошо,длительно,но можно все-таки думать об операции.Михайловский предлагает начинать многоэтапные операции делать сейчас.Про эпи из ответов не поняла до конца,вроде бы как бы делают,но все это непросто. Дорогие участники форума,дайте,пожалуйста свои оценки;что такое корсет с 3д моделированием и сколько он стоит?
Talita: КатяСема Извиняюсь перед всем форумом за то, что уже сто раз давала эту ссылку. Но ничего лучше для объяснения как изготавливают корсет в 3D нигде не видела. https://www.youtube.com/watch?v=99ZyiUyttk8
полная версия страницы