Форум » Участники форума » Marina+Julja » Ответить
Marina+Julja
Marina+Julja: Здравствуйте! Проблема сколиоза-теперь и наша проблема. Захожу на форум не первый раз. Сначала многое прочла, решила составить свое мнение, прежде чем регистрироваться. Спасибо, что вы есть. Благодаря этому сообществу мне стало чуть легче, теперь я увидела начало пути. Пока основные вопросы для себя я выяснила, прочитав вопросы и ответы на форуме. Фотографии р/снимков у меня есть, собираюсь их сюда загрузить. Немножко о нас. Меня зовут Марина, я - мама Юли, ей 13 лет. Живем в Петропавловске-Камчатском. Любая поездка отсюда превращается в путешествие по полуобхвату земного шара :) Поэтому прежде чем на что-то решаться, нужно продумать очень многое. Сколиоз на данный момент нам ставят 3 степени. Он сформировался так быстро (Юля очень выросла за год), что я еще не до конца понимаю, что происходит, не очень разбираюсь в процентах и градусах. Ортопед говорит только об операции, я о ней слышать не хочу. Поэтому стала искать в интернете людей, которые что-то посоветуют. Вот нашла вас. Сейчас ждем вызова на МСЭ, собираюсь писать в ин-т Альбрехта. Надеюсь, делаю все правильно?
Юлианна: Marina+Julja, приветствуем на форуме! Надо точно знать градусы, поэтому советую выложить снимки. В Альбрехта пишите и срочно, обязательно прикрепите рентгены! Вы так далеко живете, что советы давать страшновато, честное слово...
Гала: Marina+Julja , на форуме есть народ из ваших мест, который в Питер ездят. Из Владика, Хабаровска... Так что путь проторен. Удачи! Градусы уточните только, а то степень понятие растяжимое
Marina+Julja: Ну вот, попробовала загрузить снимок. Насколько правильно можно на нем увидеть градусы?
Юлианна: Marina+Julja, а где верх снимка? Не поместился в кадр как-будто или он такой обрезанный и есть?
нв: Здравствуйте, Марина! Возможно мое мнение вызовет возмущение форумчан, но, к сожалению, ортопед прав. У вашей девочки поясничный сколиоз с противооискривлением в грудном отделе. Абсолютно точно не скажу, но приблизительно 53-56 градусов в поясничном, и 40-45 в грудном. Поясничный сколиоз плохо поддается лечению корсетом. При таких градусах показано оперативное лечение, это мнение ортопедов разных стран. Конечно, ели вы попросите, корсет сделают, но честные ортезисты предупредят вас о том, что нужна операция. В нашем случае было именно так. Быстрое прогрессирование - тоже показание к оперативному лечению. http://shot.photo.qip.ru/small/102MDJP.jpg http://shot.photo.qip.ru/small/202MDJX.jpg Это ссылки на фото снимков дочери до и после операции. Сравните до с вашими снимками и все поймете. Уважаемые модераторы, чтобы не быть голословной, обратитесь к вашему консультанту Просто Гость. Пусть скажет свое мнение. Питерские ортезисты не откажут в корсете, но надежды на него очень мало (практически нет). Особенность поясничного сколиоза в том, что достигнув 30 градусов, он не перестает прогрессировать всю жизнь и очень сильно прогрессирует во время беременности (гораздо сильнее, чем грудной). При поясничном сколиозе рано появляется перекос таза, относительное укорочение (правой) ноги. А в таком случае, как у вашей и у моей дочери, еще и реберный горб. Чем позже делается операция, тем больше проблем встанет потом перед хирургом. Отправьте снимки хирургам разных клиник, послушайте, что они скажут. Решение все равно останется за Вами. С уважением и пониманием нв.
Гала: уважаемая нв, здесь важно мнение опытных форумчан, а это не только модераторы. нв пишет: обратитесь к вашему консультанту Просто Гость. - Просто Гость, тебя повысили! нв, спасибо за высказанное мнение по поводу прогрессирования именно поясничного - все индивидуально...
мамуля: Гала пишет: по поводу прогрессирования именно поясничного - все индивидуально... Лично видела очень много детей со сколиозами за 9 лет интерната и еще 4 ОП по поводу сколиоза. Очень много видела отдаленных результатов. Так вот поясничный менее злостный чем грудной все же. Получается, что доктора чтобы уговорить родителей ребенка на ОП сообщают сведения, которым противоречит мой личный жизненный опыт и противоречит тем сведения, что сообщали по поводу сколиоза врачи до эпохи ОП.
Оlgin: нв пишет: Поясничный сколиоз плохо поддается лечению корсетом. Мне думалось,что грудной хуже... нв пишет: При таких градусах показано оперативное лечение, еще и возраст нужно учитывать. нв пишет: обратитесь к вашему консультанту Просто Гость. Пусть скажет свое мнение. Просто Гость,это вам не только о риэлтерских проблемах рассуждать...Да,мнение неплохо бы услышать в любом случае. нв пишет: Чем позже делается операция, тем больше проблем встанет потом перед хирургом. Ну не нужно так категорично...кто сделал рано,отгребли проблем не меньше... А вообще мне нравится тенденция: чем раньше,тем лучше...хотя практика показывает иное.
мамуля: Оlgin пишет: А вообще мне нравится тенденция: чем раньше,тем лучше...хотя практика показывает иное. И еще психологически. Все ОП это удар по психике. И только исстрадавшийся от сколиоза человек примет этот удар. А ребенок он порой даже не понимает суть дефекта и живет в неком неведении, так вот пусть поживет подольше в этом неведении. Это можно было бы делать и ребенку, если бы результатом ОП это была нормальная фигура, остановка прогрессирования, здоровый позвоночник. Но по всем этим пунктам минус на теперешний момент.
Oksi: Marina+Julja пожалуйста, перефотграфируйте Рг еще раз, поровнее, вы его как-то наклонили
нв: Удар по психике будет, когда ребенку скажут, что она кривая или горбатая, это в нашей школе очень легко делается. Или учителя как моей в корсете: подними фантик, что разлеглась как барыня. Только не надо думать, что я тихо сидела дома и никто ничего не знал. У нас не германия и не америка, и, увы, не все учатся в интернатах. Плохо, что так поздно, плохо, что корсет не в 20 или в 30 градусов, а сейчас. И, что корсеты наши профанация, так же, как и гипсовые кроватки, ими до сих пор лечат в наших передовых клиниках ( этот опыт у моей дочери тоже есть), я ведь не предлагаю ребенка завтра оперировать, только проконсультировать снимки. Скажет хирург, ждем в корсете, значит, ждем в корсете. От крючковых конструкций надо отказаться, они и грудной отдел плохо держат, а поясничный и вовсе никак. На счет того, что поясничный менее злой, чем грудной, это так от части: он не вызывает смещения средостения и легочной недостаточности, реже прогрессирует до больших цифр, но уж если дело пошло, то не останавливается как грудной. и дает не 1-2, а 3-5 градусов в год. Хирурги меня не обманывали. Я посылала снимки и в Германию и во Францию ортезистам, в поясничном отделе было 37 градусов и ответ был положительный, а пока собирались (визы, школа и т.д.), уже за 50 в пояснице. И в ответ деликатный отказ: по вашей просьбе изготовим, но рекомендуем обратиться к специалистам по оперативному лечению. Хирурги были потом, они, кстати, не торопили. Дочь торопила. Намытарилась она по больницам, гипсовым кроватям, в школе с корсетом, ну про боли я уже писала. Ваш опыт бесценен, но боюсь, что он быстро устаревает (и слава богу). Если завтра в Туристе и других подобных учреждениях начнут заниматься по Шрот и делать полноценные корсеты, я первая закричу УРА!!!, как последняя идиотка, но увы. Ольгин, Вы не правы, лучше не тогда, когда раньше, а тогда, когда во время. Ну нельзя никому не верить. Выберите себе хирургов, которым верите, пусть новые участники обращаются к ним, только к ним (по вашему совету). А идея: пусть походит пару лет в корсете (мамуля, это видимо, чтобы выстрадать как следует), чтобы потом, через пару лет (это в 14-15) сама решила оперироваться или нет - это , простите за сленг, круто!!! Несколько лет назад (1 или 2), наши кардиохирурги в Бакулева делали уникальную операцию по поводу сложного врожденного порока у взрослого человека. Немецкие коллеги после операции аплодировали стоя, но когда у них спросили, как они решают подобные проблемы в Германии, они ответили, что в Германии нет таких больных, их оперируют в детстве, не дожидаясь подобных осложнений. На параолимпийских играх в 2008 году только Россия привезла спортсменов с большими степенями сколиоза (горбатых). Разве мы этого хотим? В качестве примирения: вот бы нашу энергию, да направить на Голикову, чтобы развивала консервативное лечение и прекратила профанацию, которая сейчас называется консервативным лечением. Завтра, когда мы почувствуем на себе, что такое развивать отечественного производителя на спинах наших детей, наши споры покажутся нам смешными. Очень горько.
Юлианна: нв, гипсовые кроватки обсуждать бессмысленно. Турист давно на форуме не рекомендуют, наоборот отговаривают. А какой корсет носила ваша дочь? К кому вы обращались по поводу корсетов во Францию?
Oksi: нв пишет: Дочь торопила. Намытарилась она по больницам, гипсовым кроватям, в школе с корсетом, ну про боли я уже писала. Это к вопросу, что нужно быстрее находить оптимальное лечение или хотя-бы отслеживать результаты, которо дают другие методы. Ведь не станет же адекватный человек, хоть как-то вникнувший в проблематику сколиоза, думать, что год в гипсовой кроватке + ЛФК а-ла Зацепина, принесшие + 15*, вдруг начнут давать улучшения, если еще год ими полечиться?
Marina+Julja: Честно говоря, я впадаю в отчаяние. Наверное, каждый из вас это пережил. Ситуация сложная.Еще до прихода на форум я сама с собой спорила об этом обо всем. Юлианна пишет: а где верх снимка? Не поместился в кадр как-будто или он такой обрезанный и есть? Я перефотографирую на окне и выложу новые фото. Этот вариант делали с экрана монитора, поэтому получилось под углом. Я отправила и снимок, и фото спины в Альбрехта. Ответили, что нужно приезжать. нв пишет: но, к сожалению, ортопед прав Спасибо и вам, мне важны все точки зрения. Только вот какое дело... Я всю жизнь жила с мнением, что хирургическая операция делается как последний шанс. Когда уже ничего нельзя сделать. Я очень сильно настроена против операции на позвоночнике именно потому, что это вмешательство в "святая святых". Это как операция на мозге. Возможно, я не права. Но вы уверены, что с железом вдоль всего позвоночника вашей дочери будет легче вынашивать ребенка и рожать? Что касается хирургов и ортезистов. У каждого специалиста свое мнение,естественно. И ортезист будет до последнего придерживаться своей точки зрения, а хирург-говорить об операции. Хирурги делают операции, станут ли они пропагандировать корсеты? И наоборот. В конечном итоге мы следуем совету доктора, которому смотрим в глаза с надеждой, которому доверяем. А кто сказал, что его мнение-единственно правильное?.. И еще мне кажется, что решение вопросов о взаимоотношении с одноклассниками и учителями при ношении корсета-это просто ничто по сравнению с операцией в 13-14 лет на позвоночнике. А что будет с этими железками в ее теле, когда ей будет 45? У меня много вопросов. Думаю, что мало кто ответит на них со 100% уверенностью. Местный ортопед сказал что-то типа:" Нет у меня особого мнения. Я просто врач." И тут же:"Вам поможет ТОЛЬКО операция". Еще один доктор, хирург, но другого профиля, сказал: "лучшая операция-не сделанная операция". Доктор, которому я доверяю, который является практически нашим семейным доктором (но тоже не ортопед) говорит, что нужно оперироваться, его знакомые травматологи сказали, что лучше все же пробовать до конца избежать операции.... и так далее и так далее. Многие из здесь зарегистрированных уже сделали свой выбор. Я пока не могу его сделать. В одном кабинете не принимают хирург и ортезист.Ведь так? Никто из специалистов не сидит парой и не собирает плюсы-минусы, чья сторона перевесит. Или я не права? PS Заграница нам НЕ поможет. Потому что нам бы суметь до Петербурга добраться....
Юлианна: Marina+Julja пишет: Честно говоря, я впадаю в отчаяниеВсе проходят через это. Чувства - плохой советчик, надо успокоиться и принимать решение, основываясь на разумных аргументах. Часть поста удалена по просьбе Автора
Оlgin: нв пишет: Завтра, когда мы почувствуем на себе, что такое развивать отечественного производителя на спинах наших детей, наши споры покажутся нам смешными. Это не завтра,это делается уже сегодня именно так,как вы написали.И за это раздаются премии.
Oksi: Пост удален, как ответ в удаленной ветке
нв: Думаю, что с железками (титаном) не будет ничего, а вот, что будет с костями??? Пока ищу ответ. Найду, выложу в этом форуме. Думаю, что этот вопрос интересует многих. Сегодня увидела расчерченные снимки, очень обрадовалась, что не угадала с градусами. Если решаться на корсет, то надо очень!!! поторопиться, судя по снимкам, прогрессирование продолжается. Удачи. NB: из отчаяния "выпадайте" скорее, корсетное лечение не простое, будет очень нужна ваша стойкость. Держу кулаки, чтобы вы успели.
Marina+Julja: Юлианна пишет: Я надеюсь, вы писали это в порыве чувств, а не с целью глаза нам открыть? Ну что вы, ни в коем случае не хотела никого обидеть, тем более - лишний раз указывать вам на факт операции! Я прошу прощения, если задела. Действительно, эмоций много, стараюсь справляться и надеюсь, что все меня поймут. Все здесь в этом вопросе более опытные мамы, чем я. нв пишет: а вот, что будет с костями??? Пока ищу ответ Будем ждать от вас любой информации. И спасибо за понимание. Ухожу утром на работу-темно, вечером-темно...Раньше субботы перефотографировать снимки никак не получится. Вчера узнала, что готовы наши документы на МСЭ. Думаю, что дело теперь пойдет быстрее. И все будет хорошо. В классе у Юли есть девочка, которая уже носит корсет Шено. Теперь общаюсь с ее мамой. Морально готовимся. Спасибо всем за поддержку!!!
Marina+Julja: Снимки перефотографировала. Это прошлогодний снимок А этот снимок сделан в нынешнем году
Marina+Julja: Сегодня нам дали инвалидность
Oksi: так что с питером (вопр. знак))) собираетесь корсет сделать(вопр. знак)))
Marina+Julja: Да, я настроена на Питер, доктора в комиссии поддержали, но в бумажках должно быть написано именно "рекомендован Корсет Шено", чтоб в ФСС отнеслись правильно, так я поняла. Сейчас собираемся еще к одному доктору, вот тогда пойдем до конца. Мне из Альбрехта пришел ответ, чтоб я сообщила, когда дадут инвалидность. Кто-нибудь сможет ответить: они высылают направление или как? Это "сделает более качественным" разговор с ФСС?
Marina+Julja: 1 апреля вылетаем в Санкт-Петербург.
Soleil: Удачи! Девочке уже 13, в корсете точно сдержите прогрессию и откат по градусам точно будет. Держите нас в курсе, а мы будем держать за вас кулачки)
Marina+Julja: Спасибо! Как вернемся, сразу сюда :) - расскажу.
Берлинец: Soleil пишет: откат по градусам точно будет. Лучше говорить в таком случае о коррекции , а откат по градусам коррекций это уже потом, после снятия корсета.
Marina+Julja: Ну вот мы и дома. Еще раз всем большое спасибо. Без вас без всех было трудно решиться, было трудно начать. Мы почти привыкли к корсету. В июне полетим на коррекцию, раньше никак не получается. В Альбрехта работают ХОРОШИЕ ЛЮДИ.
Oksi: Marina+Julja в добрый час!
Marina+Julja: Спасибо!!
Soleil: Берлинец пишет: Лучше говорить в таком случае о коррекции , а откат по градусам коррекций это уже потом, после снятия корсета. Я неправильно выразилась, пардон. Имела в виду как раз что коррекция будет по градусам.
Marina+Julja: Мне так кажется или девочки 98 года почти все здесь?... Во всяком случае, я здесь не так давно, но уже столько дочериных ровесниц с одним и тем же диагнозом...
Olgaolgina: Мы вот в Туристе пролежали 5 недель недавно, но это так, к слову, так вот всё отделение - это 6-7-8 класс было. Только в школе было 3 седьмых класса!
Marina+Julja: Понятно. Критический возраст по всем статьям
Корсика: Marina+Julja Добрый день! Хотела спросить вас - делали ли вы РГ снимок в корсете? Когда вы будете в Питере? Мы 4 июня... У нас тоже основная дуга в поясничном...
Marina+Julja: Корсика, ответила в личку.
Marina+Julja: Юля вернулась с коррекции. Корсет нужно затягивать приблизительно на полсантиметра туже. Следующий визит-в первой половине ноября. Снимок сделали в корсете, выложу на днях.
timlena: получается, что вас надолго отпустили в скорректированном корсете гулять? 5 месяцев?
Корсика: возможно рентген показал хорошую коррекцию в корсете...
Oksi: Корсика пишет: возможно рентген показал хорошую коррекцию в корсете... Да и возраст, девочке уже 14 лет, больших рывков роста не ожидается.
Юлианна: Какой возраст все-таки самый опасный в плане скачков роста?
Оlgin: Юлианна пишет: Какой возраст все-таки самый опасный в плане скачков роста? Тут,наверное,единой цифры нет.Сейчас некоторые рожают в 11 лет. В среднем,11-15 лет диапазон,но это не аксиома.
Marina+Julja: timlena пишет: получается, что вас надолго отпустили в скорректированном корсете гулять? 5 месяцев? Ну вообще-то Гусев сказал: "ну...до встречи в конце лета!" Но когда напомнили, что мы с Камчатки, сказал быть в начале ноября. Хочется верить, что скачков больше не будет. Вот снимки. Слева-для сравнения-последний снимок перед началом консервативного лечения. Январь 2012. Справа-снимок в корсете 13.06.2012
Юлия с дочкой: Marina+Julja , очень даже неплохо. Только... что там канцелярская скрепка делает, на снимке в корсете? Крючки от лифчика, понятно, но вот в последний раз с моей дочки врач лифчик снял, показал, какие отпечатки остаются от его резинок под корсетом, и категорически не советовал носить. Так что я ей купила лифчик-топик, где внизу широкое и тонкое эластичное кружево, гораздо лучше, надо второй прикупить.
Юлианна: Юлия с дочкой пишет: что там канцелярская скрепка делает, на снимке в корсете?Маркер это, видимо.
Юлия с дочкой: Юлианна , что значит маркер? Её к корсету цепляют? В первый раз вижу просто.
Юлианна: Юлия с дочкой, сама недавно узнала про это Посмотрите тему, где рентгены молодого человека обсуждали, там есть про маркеры. http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000400-000-0-0-1339496571
Корсика: Наверно это метка для врачей, указывающая положение пелота или чего-то еще... Результат (особенно в грудном отделе) радует! Молодцы!
Юлия с дочкой: Юлианна , даже и читала, но внимания не обратила. Ишь как.
Marina+Julja: Всем спасибо! Да, скрепка-маркер :) Юлия с дочкой пишет: показал, какие отпечатки остаются от его резинок под корсетом, и категорически не советовал носить Ну, у нас разные есть, меняем, стараемся, чтоб ничего не натирало нигде.
Marina+Julja: 1 ноября летим в Питер за вторым корсетом. В ФСС дали добро на второй бесплатный корсет за год. Ждем подписанного договора с Альбрехта. Если не успеют прислать до отлета, вновь ходить по судам....
Мама Лиля: Здравствуйте. А почему ФСС дает добро на корсет?. У нас за корсет соц.защита компенсациюперечисляет.
Гала: тут в смысле на второй бесплатный, в некоторых регионах только по одному в год компенсируют
Marina+Julja: Мама Лиля пишет: А почему ФСС дает добро на корсет? Именно на ВТОРОЙ бесплатный в год и оплату проезда. Дождались подписанного договора!!!!!
Marina+Julja: Прилетели. "Отвоевали" 15 и 12 градусов!!! Новые снимки и фото скоро выложу. Всем привет и спасибо!!!
Корсика: Супер! А сколько времени без корсета были до РГ? Ждем снимков!
ТНС: Поздравляем, можно представить, как у вас сейчас хорошо на душе)
timlena: Marina+Julja очень рады за Вас, двигайтесь дальше в этом направлении!!!!
Геба: Marina+Julja Ой как здОрово читать когда есть у девочек положительные результаты! Как хочется надеяться что мы все движемся в правильном направлении и все наши сомнения откинуть. Желаю вам и дальнейших успехов.
Marina+Julja: Корсика пишет: А сколько времени без корсета были до РГ? Ну немного, если честно. Пока очереди ждали. Всем большое спасибо за поддержку. Никак снимки не могу сфотографировать. Темнеет рано. А фотографии выложила в разделе "Фотографии 12"
Marina+Julja: Прилетели с отпуска в новом корсете. Фотографии в сравнении http://shot.qip.ru/00dTlj-412K4cQCYb/ Только там, похоже, стенд для измерения роста перевешивали. Обнаружила это, когда "кроила" фото для сайта. Ну это не так важно, важен внешний вид.
Света и Саша: Молодцы!!! Очень хорошие результаты!
Talita: Marina+Julja Очень худенькая. Сколько весит? Бараний вес - 40 кг?
Marina+Julja: Talita пишет: Бараний вес :) Ну типа того. Хотя аппетит хороший
Джуля: Когда собираетесь на коррекцию?
Marina+Julja: Джуля, На коррекцию мы не поедем. Денег столько нет. Мы в ноябре уже летим на деньги ФСС, так что будем, в любом случае, новый делать. Как у вас дела?
Marina+Julja: Прилетели с 4-ым корсетом. Как-то непросто он нам дался. Хорошо, что получение назначили не через неделю, а раньше. Уже, можно сказать, были одной ногой в аэропорту... Юля аж прихрамывать стала-так давил корсет на косточку бедра. Помчались в Альбрехта, представила: если б уехали сразу, что б делали дома - не знаю. Да и корсет с более легкого, который делали летом, был опять заменен на корсет, корректирующий верхнюю дугу - поползла :( Хоть косметика отмечена как позитивная, по снимкам теперь низ с улучшением, верх - не очень. Судя по всему, весной придется лететь. Попутно отмечаю, что народу все больше в Альбрехта, и сидеть в очереди приходится все дольше. Может, это связано с тем, что каникулы у школьников. Кстати, очень много добавилось камчатцев за те полтора года, что мы лечимся в Питере. Всем успехов и здоровья!
Света и Саша: Marina+Julja пишет: "Попутно отмечаю, что народу все больше в Альбрехта, и сидеть в очереди приходится все дольше." Согласна с вами, мы в сентябре коррекцию ждали с 9 до 17, хотя обещали за 2 часа управиться, да действительно народу поприбавилось(((
Юлия с дочкой: Света и Саша , какие вы ужасы рассказываете... Мы в ЦИТО ни разу больше чем на пару часов не застревали, и то когда на рентген большая очередь была.
Света и Саша: Юлия с дочкой , честное слово, мы даже на Шрот к 18-00 не успели, пока добрались было уже 18-50 ... Может нам так "повезло", но именно в этот день было неск-ко человек без записи, я могу только предположить, что именно из за этого и возника такая сутолока(((( Нервничали все, и врачи и пациенты
natta34: мы не очень долго там были: 21 октября в 12 были свободны( после гипсования-слепка), а 25 в 14 вроде вышли с готовым и 2 раза откорректированным корсетом может просто так попали вы неудачно
Marina+Julja: По понедельникам очень много народу. Ну и по пятницам на выдачу :)
Корсика: Marina+Julja, мы с вами просто попали накануне школьных каникул, это тоже одна из причин такого наплыва народа. А косметика у вас очень хорошая Удачи!
Marina+Julja: Корсика, спасибо! Ну я тоже так подумала, что мы все время в каникулы стараемся приезжать, как и все :) От того и в очередях сидим почти всегда.
Marina+Julja: Вчера прошли переосвидетельствование. Дали инвалидность до 18 лет.
valentina: поздравляю!!!!!! нам 27 янв на переосвидетельствование..очень хочется чтоб дали до 18...помимо что давно в корсетах ходим мы собираемся на операцию...но ортопед сказал "не дадут, скажут что после операции ребёнок может быть абсолютно здоров же"....
Геба: Marina+Julja Поздравляю Теперь вам хоть передышка с оформлениями на два года
Геба: valentina пишет: "не дадут, скажут что после операции ребёнок может быть абсолютно здоров же" Это вообще возмущает ага,отремонтируют ребенка полностью - вернут так сказать в строй
Джуля: Marina+Julja Поздравляем! Комиссия, видно, настроена очень лояльно. Вы ведь только год на инвалидности были?
AllaOlga: Marina+Julja , наши поздравления! Это ваше первое переосвидетельствование, а предыдущая инвалидность была на 1 год? Смотрели ли на комиссии на изменения по градусам на снимках? Кстати, а у вас снимки были "стоя"? Нам на комиссии сказали, что бы мы на следующее переосвидетельствование приносили снимки "лежа"! Это что вы нам тут приносите "стоя", что за нововведения!
Marina+Julja: Всем спасибо за поддержку! Инвалидность нам дали в марте 2012 года, так что переосвидетельствование это было второе. По факту давали на год, но получалось от комиссии до комиссии едва 10 месяцев проходило, ведь все надо делать заранее. МСЭК у нас лояльна. Хорошие доктора и к снимкам никаких дополнительных вопросов не было.
Marina+Julja: Приехали с коррекции. Пелот поставили. Довольно сильно натирает кожу. Может даже, не натирает, а давит и перегревает. Кинулась на форум искать, как справляться. Всем спасибо, советы собрала в кучу, купила камфорный спирт, депантен, на сутки сняли корсет, практически справились. Корсет надели - почти то же самое. Так и придется маяться до следующей поездки?...
Корсика: У нас так было с одним корсетом. Много чего перепробовала, но в итоге немного подшкурила пелот (равномерно). Депантен после снятия - хорошо, но одевать лучше на сухую кожу, присыпанную банеоцином.
slava_gold: Marina+Julja добрый день (разница по времени???) если проблема именно в шероховатости пелота, то все решаемо. у нас на одном пелоте, прям небольшой участок со спичечную коробку начал тереть, я взял шкурку (наждачка-в любом строительном магазине копейки) "нулевку", обработал, потом чистую шкурку сложил вместе, образивом во внутрь и потер ее между собой, чтоб стала еще нежнее и опять обработал пелот, смыл пыль влажным полотенцем, стал гладкий как попа младенца)) если есть мужчина в доме, все поймет, да и сами справитесь.
Marina+Julja: Корсика, slava_gold , спасибо большое! Будем пробовать шкурить!
Marina+Julja: ФСС нам выделил путевку в санаторий "Строитель" во Владивостоке. 30 июня вылетаем. Может, кто-нибудь был там?
Len4ik199: Marina+Julja , здОрово, поздравляю Сайт неплохой у санатория вашего, много положительных отзывов в разделе "Гостевая книга" click here Съездите, потом расскажете, вдруг когда судьба забросит, пригодятся знания
Marina+Julja: Len4ik199 , обязательно расскажу. А сайты много у кого неплохие :) Поживем-увидим!
Marina+Julja: Ну вот мы и приехали из санатория ("Строитель", г. Владивосток). На сайте все действительно красиво. По факту: Персонал трудится, старается в меру сил, это видно, но не хватает докторов и среднего/младшего медперсонала, это заметно невооруженным глазом. То же самое можно сказать и о горничных. Убирают не очень хорошо. Состояние номеров тоже оставляет желать... Душ прямо в туалетной комнате, вода стекает в отверстие на полу, которое, естественно, забито. Что касается самого основного - лечения. Набор процедур стандартный - грязи, гидромассаж, ЛФК, массаж, магнит. Детей консультирует только педиатр, я с удивлением перед отъездом узнала, что существует еще и ортопед, "к которому просто сложно, почти невозможно попасть". Это при том, что в санаторий приезжают, в основном, детки нашего профиля и с ДЦП. Массаж для дочери пришлось выпрашивать, доктор показывала на кипу историй болезни и вздыхала: вас вон сколько, а талонов на массаж всего 9 (?????!!!!!!!) О сколиозе вообще мало кто знает, про корсеты слыхом не слыхивали. Доктор, который делал массаж, сетовал, зачем, мол, столько носить корсет-21 час-это много. Некоторые мамы уехали, не дожидаясь конца путевки. Кормят однообразно и плохо, если совсем честно. Это при совсем немаленькой стоимости путевок. Нам,конечно, выделил ФСС, но другие люди платят свои деньги, да и фонд соц.страхования не с небес эти деньги берет. В общем, можно сказать, что мы просто отдохнули, посмотрели город, насладились теплом Приморья. Своего пляжа у санатория нет, но при желании можно добраться до морского берега. В общем, резюме такое: если вам предложат путевку в санаторий "Строитель", подождите:может, предложат что-то еще. ИМХО
Len4ik199: Marina+Julja Лечения сколиоза ждать не приходится, это понятно. Сервис российский - он в большинстве случаев, к сожалению, оставляет желать лучшего. Но уж общеукрепляющие-то процедурки могли бы, конечно, предложить отдыхающим в санатории, так, чтобы без дополнительных умоляний и упрашиваний Да и с кормежкой удивили, прямо скажем. Ну хоть не очень пожалели, что поехали?
Marina+Julja: Общие процедуры были. Но не за ними же ездят в санаторий :) Еда и нас удивила несказанно. Чего уж жалеть- бесплатная путевка, бесплатная дорога, спасибо и на этом...
katrinka10: Marina+Julja , вам встречались санатории, где процедуры были бы не общими, а специально для сколиоза? Мне всегда казалось, что с этим специфическим диагнозм едут отдохнуть или ради оформления бумажек
Tony: Во во.... О чем и речь! Я ж говорил, что ничего не поменялось я сейчас думал в отпуск съездить, билеты в Анапу за 14 тр продают...+проживание 8 тр+5 еда... А в Грецию за 17 можно слетать с включенным завтраком и ужином... Или за ту же стоимость в пансионат в Анапе... Для меня пансионат это санаторий... Режим и ужасный сервис... Так что останусь я дома
katrinka10: Tony , а Греция чем не угодила? Оплатил отель - и живи в свое удовольствие
Tony: katrinka10 пишет: Tony , а Греция чем не угодила? Оплатил отель - и живи в свое удовольствие А 17 это оказывается с человека... Нет у меня попутчика... И вообще хочу один отдыхать) а это уже 25 тр...
katrinka10: Tony , за комфорт везде доплачивают. Подожди конца сезона - цены могут поползти вниз
Tony: katrinka10 пишет: Tony, за комфорт везде доплачивают. Подожди конца сезона - цены могут поползти вниз Да у меня же отпуск не длиною в жизнь)))
Шкварка: Так надо заранее путевки брать. На этапе раннего бронирования оч дешево можно поехать. Мы в Доминикану за 150 на троих летали на 15 дней, потому что сильно заранее взяли путевки. А все с кем там общались не меньше 220 на двоих прилетели Ты же заранее знаешь когда у тебя отпуск, подсуетись, заранее путевку возьми. Много есть форумов где ищут спутника для путешествий, можно найти кого-нить в попутчики
katrinka10: Tony , странно сначала брать отпуск, а потом метаться по турагенствам. Если дло отпуска мечтал куда-то поехать.
Tony: katrinka10 пишет: Tony , странно сначала брать отпуск, а потом метаться по турагенствам. Если дло отпуска мечтал куда-то поехать. Да я и не планировал даже в отпуск идти... те думал, но не предполагал, что билеты в Анапу будут стоить как в Франкфурт... А отпуск взял потому что работы нет пока, вот начальник и сказал идика ты в отпуск) Шкварка Да я в курсе таких сайтов) даже зарегистрирован на таком и не стремно было бы поехать с кем то незнакомым, но надо еще посмотреть сколько денег будет... Это вообще мой первый отпуск в жизни, можно сказать) те годы, когда я работал в универе не в счет, тогда все летом отдыхали)
Оlgin: Tony пишет: Для меня пансионат это санаторий... Режим и ужасный сервис... Так что останусь я дома Я не знаю,где сейчас санатории со строгим режимом.Там что после 22 час в номер не пускают?Ну прием пищи,понятно по времени,но опять -таки не 1 час.Я была в санатории,мне очень понравилось и сервис и питание,процедуры для разнообразия можно было самому себе выбрать,если они тебе нужны.А можно было путевку покупать без "лечения".Но я и санаторий выбирала соответствующий.Потраченных денег было совсем не жаль.Можно и в Турцию-египет съездить подешовке с соответствующими впечатлениями по приезду.
Milla: Tony пишет: А 17 это оказывается с человека а я уж удивиться хотела где такие цены
slava_gold: доброе утро Tony пишет: А 17 это оказывается с человека... у тебя же друг ОЛЕГ, спец по халявам Tony пишет: Режим и ужасный сервис... ну девушку легкого поведения в приличную гостиницу тож после 23.00 не проведешь, жуткий режим)) Tony пишет: не стремно было бы поехать с кем то незнакомым стремного точно ничего, обоюдовыгодно
Оlgin: slava_gold пишет: Tony пишет: цитата:А 17 это оказывается с человека... slava_gold пишет: у тебя же друг ОЛЕГ, спец по халявам
Шкварка: Слушайте, ну 17 тыс в Грецию на одного - ну куда дешевле-то?!
katrinka10: Шкварка , как куда? Олег в 5 раз дешевле найдет!
Olga711: Это шутка? или Олег и правда может? Что-то он не подключается к диспуту?
slava_gold: Шкварка пишет: ну 17 тыс в Грецию на одного - ну куда дешевле-то?! в Самаре, за такие деньги на турбазу нормальную в Царевщине не факт попасть в сезон
Шкварка: Olga711 пишет: Это шутка? или Олег и правда может? Что-то он не подключается к диспуту? Говорит что может. Но я так понимаю на форуме нет никого кто бы это мог потдвердить, то есть дальше слов не доходит. Зато Олег пишет что к нему часто обращаются в личку за помощью и он всем помогает. Но опять же - все с его слов.
Marina+Julja: Оlgin пишет: Ну прием пищи,понятно по времени,но опять -таки не 1 час полчаса!!!! :) Оlgin пишет: процедуры для разнообразия можно было самому себе выбрать,если они тебе нужны ну это вам сильно повезло, потому что о выборе речь не шла вообще.
Оlgin: Marina+Julja пишет: полчаса!!!! :) Фигасе!Глотать не разжевывая что-ли? В том санатории,где я была,там 3 час выделялось.т.е.с 8-11 можно было(это завтрак,ну и дальше). Я платно ездила.Но часть путевок там и льготникам выделялась.
Tony: slava_gold пишет: у тебя же друг ОЛЕГ, спец по халявам Мы никогда не были друзьями, а теперь вообще не общаемся... Да и сомневаюсь, что можно найти дешевле... Греция еще не совсем банкрот, чтоб опускать настолько цены)
slava_gold: Tony да ладно, не злись))
Tony: slava_gold пишет: да ладно, не злись)) с чего вдруг?!
Marina+Julja: Приехали с пятым корсетом. Изменения по градусам есть, но "не такие, которые должны вас радовать", сказал доктор. Косметика неплохая.
Marina+Julja: Сделали седьмой корсет. Были на Стасовой. Всё устраивает. Новый корсет работает, в основном, по словам Гусева, над верхней дугой. Надеемся.
Ксенинамама: А когда же 6й корсет был? С сентября третий корсет??? Быстро растёте?
Marina+Julja: Ксенинамама пишет: А когда же 6й корсет был? да-да-да, шестой, прошу прощения. Шесть корсетов и три коррекции. 1 корсет - апрель 2012 июнь 2012 коррекция 2 корсет - ноябрь 2012 3 корсет - июнь 2013 4 корсет - ноябрь 2013 март 2014 коррекция 5 корсет - август 2014 ноябрь 2014 коррекция 6 корсет - 29 июня 2015 Растём мы уже не так быстро, но еще растем, М. Г. Гусев сказал, что костный рост не закончился. Пока пересчитывала корсеты , сделала такой отчет. Для себя и для тех, кто сомневается в корсетном лечении:
AllaOlga: Marina+Julja , худоба-то доча! Но ровненькая какая. Очень за вас рада. Отличный результат!
Marina+Julja: Спасибо Да, худенькая. Ест хорошо, но по-маленьку, из-за корсета...
Oksi: Marina+Julja Идеальная вертикаль, раздули полностью впадину слева, плечи и голова на местах. Это первое. Воторе- очень сильно сжали нижние ребра, вы неестественное положение и возможно что на боковом РГ будет плоская спина, со сглажеными физиологическими изгибами. Удачи и привет
ЛенаЛера: Marina+Julja прекрасный результат. держим за вас кулаки, пусть у Вас все получится. у вас каждые пол года коррекция или замена корсета была. По какой причине? как часто Вы на гимнастику в Питере ходили? как дома занимались (ответственно или не очень )? вопрос не праздный. нам вчера сказали, что коррекция не нужна. (мы 3 месяца в корсете) Возраст на момент корсетирования 13,5 лет. Сегодня доче покажу ваши фото. Пусть увидит к какому результату идем.
Корсика: Marina+Julja, здорово! Просто ах! А ведь если почитать вашу тему сначала - врачи совсем другое лечение предлагали. Вот бы им сейчас эти снимки показать...
Marina+Julja: Oksi пишет: Воторе- очень сильно сжали нижние ребра Можете пояснить немножко подробнее? И я еще не совсем правильно фотографировала, получился как бы вид сверху, что еще уменьшило зрительно низ тела ЛенаЛера пишет: у вас каждые пол года коррекция или замена корсета была. По какой причине? Первый раз на коррекцию ездили, потому что надо было понять, что вообще происходит, и доктора в Альбрехта категорически велели явиться,т.к. в след. раз мы собирались приехать только в ноябре (это после апреля-то!!!) по материальным соображениям. Что касается замен корсетов, то один из них можно было не торопиться менять, но мы прилетели тогда за счет ФСС, был договор, а значит - замена корсета, если бы не сделали новый, пришлось бы возвращать деньги за перелет. Все остальные корсеты меняли, подстраиваясь под условия ФСС, под подписание договора между ним Альбрехта/Сколиолоджик, но руководствуясь прежде всего ощущениями дочери. С каким-то корсетом еле-еле дотянули, собирали внеочередную МСЭ, где даже особо слушать не стали-все видно. На гимнастику в Питере ходили, кажется, трижды. Дома занималась нерегулярно именно этой гимнастикой. А обычные физические нагрузки - плаванье, велосипед, танцы и пр. не прекращала. Корсика пишет: Вот бы им сейчас эти снимки показать Как хорошо, что я нашла форум в тот момент!! Ортопед у нас сейчас другой и, слава Богу, не округляет глаза при слове "корсет Шено" Спасибо всем! Огромное! Нам еще трудиться и трудиться, но результат есть! Всем удачи!
Oksi: Marina+Julja пишет: Можете пояснить немножко подробнее? Сжаты ребра, не знаю как подробнее и чего вы не понимаете. Неестественно тонкая талия на фоне вполне правильной верхней части грудной клетки и таза. Именно туда пришлось сильное давление корсета и ребра, как подвижные рычаги, ушли вовнутрь, сильнее закруглились, чем верхни
Lucy: Marina+Julja да, результат наглядный! На счет талии согласна с Окси... неправдоподобно тонкая. Но может это и правда так выглядит из-за способа съемки? Хотя вообще мне кажется, что такие талии у многих девочек в питерских корсетах. Вероятно, это такая технология чтоли у них. Но вот ведь она какие дает результаты. И вертикаль, и симметрия, и позвоночник раскрутился. Может быть этот результат стоит потери некоторых физиологических изгибов?
Шкварка: Боже жеж ты мой какая талия у девочки!!!!! Сколько в обхвате - сантиметров 40? Согласна с девочками - выглядит немного странно, как будто бы специально ребра удалили, как делают некоторые в надежде обрести тонкую талию. Но если это произошло под давлением корсета - не расправятся ли ребра сами обратно? В любом случае результат отличный, глядя сейчас на спину даже не подумаешь что были какие-то проблемы вообще.
Корсика: У нас тоже есть эффект тонкой талии. Я к нему уже настолько привыкла, что воспринимаю спокойно. На каком-то этапе я спрашивала - хорошо ли это и пр. Помнится мне сказали, что после отмены корсета это пройдет. Видимо частично ребра расправятся, частично жирком зарастет.
sergey: Marina+Julja, отличный результат. Значит время лечения прошло с пользой!
Nusha2015: Здравствуйте! нам 16 лет сколиоз 2 степени.грудо поясничный S Посоветуйте с чего начать..угол отклонения 22 *
Marina+Julja: Шесть корсетов и три коррекции. 1 корсет - апрель 2012 июнь 2012 коррекция 2 корсет - ноябрь 2012 3 корсет - июнь 2013 4 корсет - ноябрь 2013 март 2014 коррекция 5 корсет - август 2014 ноябрь 2014 коррекция 6 корсет - 29 июня 2015 7 корсет - 12 февраля 2016 Время ношения снижено до 16-18 часов!
Talita: Marina+Julja Поздравляю А что по градусам? Когда делали РГ?
AllaOlga: Talita пишет: Время ношения снижено до 16-18 часов! похоже, очень похожая ситуация. И девочки ровесницы, и корсет мы сделали новый тоже недавно. И время нам снизили до 17-18 часов. Вместе корсет снимать будем?
Marina+Julja: AllaOlga пишет: Вместе корсет снимать будем? Похоже, что да На прошлой неделе были на МСЭ. Инвалидность сняли. Похвалили за результат. Поступать собираемся в Питер, так что практически под присмотром Сколиолоджика :)
Marina+Julja: Talita пишет: А что по градусам? Когда делали РГ? РГ делали в Альбрехта в феврале. Но парадокс в том, что описывавшая снимок доктор из Альбрехта написала одни градусы, доктора в Сколиолоджике-другие, наш ортопед перед МСЭ -третьи цифры по снимку писал, четвертый вариант был озвучен на МСЭ-с четвертой степени сколиоза поставили вторую. В общем, я уже не смотрю на цифры.
AllaOlga: Marina+Julja , а все-таки какие градусы озвучили доктора из Сколиолоджика? Очень интересно посмотреть на цифры.... Хорошо, что успели сделать новый корсет до снятия инвалидности. Наверное последний? А у нас откладывается "снятие" корсета Если не секрет, какой выбрали ВУЗ? Мы смотрели на Сев-Зап. Университет в Питере. Но напугались трех внутренних экзаменов. Да и результаты ЕГЭ нужны тоже не низкие.....
Marina+Julja: Мы поступили в ИТМО! В Сколиолоджике еще на пару часов снизили ношение корсета. Через 3-4 месяца будут принимать решение об отмене. Всем здоровья!!!
Татьяна33: Marina+Julja, поздравлю с поступлением и отличным результатом! Марина, читала, что Юля все время ношения корсета занималась танцами. Она на время занятия снимала корсет?
AllaOlga: Marina+Julja поздравляю ! А на какую специальность? Кем будете? Наверное физику сдавали
Marina+Julja: Татьяна33 пишет: Она на время занятия снимала корсет? Да, снимала, конечно. Это часа два-два с половиной. А вот на велосипеде каталась в корсете чаще. И на горных лыжах иногда каталась в корсете AllaOlga пишет: А на какую специальность? Кем будете? Наверное физику сдавали На инфокоммуникационные технологии :) И физику сдавала, и информатику! Спасибо за поздравления!!!
natik2012: Marina+Julja пишет: На инфокоммуникационные технологии Marina+Julja ,а что это за технологии такие, кем потом работать можно?
Marina+Julja: Компьютерщиком :) Программистом
AllaOlga: Marina+Julja пишет: И физику сдавала, и информатику! Marina+Julja пишет: Компьютерщиком :) Программистом Девочка? Дважды снимаю шляпу!
Marina+Julja: AllaOlga пишет: Девочка? Да, девочка моя :) Спасибо
Marina+Julja: Здравствуйте все! Мы сняли корсет! Благодарю всех за поддержку, советы и помощь. Благодарю докторов Альбрехта/Сколиолоджика. Желаю всем здоровья и терпения! Результаты лечения в ветку на форуме внесу, как будет время. июнь 2017 еще раз процесс PS Если по градусам, то по двадцать где-то примерно с каждой стороны +/-. Я дома, дочь сама в Питере там разбирается теперь...
Парасолька: Marina+Julja Хорошая спина получилась! А начальные градусы подскажите, не увидела в теме.
Шкварка: результат просто умопомрачительный! а талия у девочки осиная прям!
Marina+Julja: Спасибо!!! Парасолька А начальные градусы подскажите, не увидела в теме. там где-то в фотографиях со снимками есть наши градусы. 44 и 47, кажется Шкварка результат просто умопомрачительный!
AllaOlga: Marina+Julja очень рада за вас! Результат без сомнения вдохновляющий. Усилия все оправданы! Marina+Julja , я так понимаю, что с учебой у Юли все в порядке?
Парасолька: Marina+Julja пишет: наши градусы. 44 и 47 Здорово! У нас грудная дуга примерно такая же, но до 20 нам очень далеко.
Ольгаvlg: Marina+Julja , отличный результат, и по градусам и по фото. Поздравляю!
Денискина: Здорово! Ваш результат вселяет надежду.
Marina+Julja: Денискина пишет: Ваш результат вселяет надежду Для этого я и не перестаю сюда приходить. Чтобы если вдруг кто-то сомневается, видел на примере... AllaOlga пишет: я так понимаю, что с учебой у Юли все в порядке? Да, повышенная стипендия после первой сессии, вторую сессия - две четверки, четыре пятерки Ольгаvlg, Парасолька Спасибо!!
полная версия страницы