Форум » Участники форума » Nadia и Anna » Ответить

Nadia и Anna

Nadiaa: Здравствуйте,2 недели как дочке поставлен диагноз: идиопатический скалиоз S- образный правостороннийй 3 степени .Возраст 13 лет 3 месяца. Рекомендации стандартные.Консервативное лечение.Собрали информацию от знакомых у кого такая же проблема с детьми, выяснили что практически все с такой степенью попадают на операцию после консервативного лечения.Нашла на сайте информацию про лечение при помощи корсета.Наш ортопед сказал не верю , приходите через полгода с новыми снимками на корсетное лечение не даю направление.С Альбрехта ответили приезжайте - возможно остановить и чуть скорректировать. Игорю Бауэр ответил по стандартам Германии есть прямое показание к корсетированию. Записал нас на 20 марта на консультацию к доктору Верресу. Выслал приглашение для оформление медицинской визы , оформляем документы. Кто был в этой мастерской у этого доктора : Scoliocare Orthomed Mainzer Str. 14-16 55411 Bingen, Germany просьба напишите , есть много вопросов.Заранее спасибо

Ответов - 33, стр: 1 2 All

slava_gold: Nadiaa пишет: Наш ортопед сказал не верю , приходите через полгода с новыми снимками на корсетное лечение не даю направление. а во сколько градусов оценили 3ю степень? вилка достаточно большая. немцам пофиг направление если Вы к ним собираетесь.

Nadiaa: там много чего еще написано , и про клиновидные позвонки и дефект незаращения лучше если выложу описание не могу психологически перепечатывать все http://shot.qip.ru/00Sm4i-6iJXXcwD4/ немцы ничего не сказали про клиновидные ,здесь я прочитала что если они есть то все зря будет корсетирование , Это так ? Про незаращение сказали есть такие клиенты и это не является противопокозанием но прогноз смогут дать примерный только при осмотре врачом slava_gold пишет: немцам пофиг направление если Вы к ним собираетесь. Я просила направление на ортезирование так как были на консультации у главного детского ортопеда и как мне сказали в поликлинике все направления на дорогостоящее лечение должен выдавать он мы думали что потом в конце года если есть направление от врача то хоть какую-то часть сможем вернуть по ОМС пусть конечно они этот корсет оценят как-то по российским стандартам но хоть часть вернуть ,,, а так как он не пишет что рекомендовано корсетное лечение я не знаю что теперь делать , сможем ли что-то вернуть за лечение потом ???

Nadiaa: Врач ( мы пошли к платному детскому ортопеду, как я поняла специализация хирург-ортопед) осмотрела в первый раз нас и дала направление на снимок . Снимок делали лежа .Как я поняла перечитывая форум , при снимках стоя все будет еще хуже,так вот эта врач сказала что с корсетом опоздали идите плавать , лфк и можете подавать на инвалидность. Другой врач ортопед (заведующий детской ортопедии) тоже не дает направление на корсетное лечение , мы то конечно уже определились что делаем корсет хотя бы первый год в Германии потом может и перейдем в Альбрехта , но как то хотелось бы выяснить что-то можно вернуть за лечение и каким способом. И настораживает что оба врача наши ни в какую не рекомендуют ортезирование, еще лекцию прочитали что ослабим совсем мышцы, в ответ на мое : ну мы же будем снимать его чтобы плавать и гимнастику спец.каждый день делать , сказали все равно корсет - это плохо и нам не поможет.


katrinka10: Любопытный подсчет градусов: угол основной поясничной дуги - 37 *, а в последнем абзаце - до 31!

slava_gold: katrinka10 пишет: до 31! кифоз/лордоз

katrinka10: slava_gold , я всегда считала, что ориентируются по максимальному углу искривления. И фраза "У меня сколиоз 37*" означает - максимальный угол искривления основной дуги - 37

Оlgin: Nadiaa пишет: мы думали что потом в конце года если есть направление от врача то хоть какую-то часть сможем вернуть по ОМС Скорее всего ничего вы не вернете.Если только 13% налог.И то, при условии правильности оформления бумаг для налоговой.

Nadiaa: Ладно с деньгами будем потом разбираться , если у нас государство считает что родители которые платят налоги должны сами оплачивать лечение своего ребёнка ничейном этим действительно не поделать Сейчас мне главное сосредоточится на лечении, поэтому повторяю просьбу откликнуться кто заказывал корсет и обращался так же как и мы к Игорю Бауэру И кто-то может объяснить что с клиновидным позвонком который обнаружился шансы на уменьшение или хотя бы остановку искривления -уменьшаются ??? Спасибо заранее Может надо выложить снимки и там что-то прояснится с нашими 31-37градусами ? Я так поняла что заключение сформулировали неправильно ?

Оlgin: Nadiaa пишет: Может надо выложить снимки и там что-то прояснится с нашими 31-37градусами Выложите

katrinka10: Я так поняла что заключение сформулировали неправильно ? - Пересмотрела свои выписки. Измеряли разные рентгенологи, но везде максимальный градус грудной дуги (основной) указывался основным. У вас - это 37 градусов в поясничной дуге (если правильно смерили)

Nadiaa: Снимки выложу как до компьютера доберусь,, я отправляла снимки в Альбрехта и в Германию когда задавала вопрос про целесообразность корсетного лечения Заключение это не просили и по снимкам написали нам приезжать Судя по всему что прочитала на форуме конечно мы обязаны просто для Ани пробовать корсетное лечение но я же ничего не знаю про всякие нюансы и беспокоюсь что клиновидные позвонки если есть то все потом вернется , где-то прочитала на форуме а теперь найти не могу

Metos: katrinka10 Кифоз, Лордоз - это вид сбоку,прогиб в пояснице кпереди, сагиттальный или физиологические изгибы они должны быть в норме. 31 градус относится именно к лордозу, это не угол бокового сколиотического искривления позвоночника. Nadiaa Есть клиновидные позвонки врожденные, они иногда приводят к очень серьезным проблемам и их стараются убрать еще до того как ребенок пошел. У вас в выписке написано, что клиновидные позвонки с "умеренной" деформацией - вероятней всего это результат структуральных изменений, которые проявились в результате вашей сколиотической деформации. Это происходит при росте позвоночника при сколиозе и является следствием. Мое, ИМХО - если дочь еще будет расти, корсет должен/может помочь. А вот что будет на самом деле никто не знает.

KeyB2: Nadiaa пишет: Ладно с деньгами будем потом разбираться , если у нас государство считает что родители которые платят налоги должны сами оплачивать лечение своего ребёнка ничейном этим действительно не поделать Сейчас мне главное сосредоточится на лечении, поэтому повторяю просьбу откликнуться кто заказывал корсет и обращался так же как и мы к Игорю Бауэру И кто-то может объяснить что с клиновидным позвонком который обнаружился шансы на уменьшение или хотя бы остановку искривления -уменьшаются ??? Спасибо заранее Может надо выложить снимки и там что-то прояснится с нашими 31-37градусами ? Я так поняла что заключение сформулировали неправильно ? Во-первых, не паникуйте, умеренные клиновидные изменения из-за сдавливания позвонков в процессе деформации, 31* градус относится совсем к другому - это лордоз, т.е. боковой прогиб в пояснице, в норме 40-60* т.е. у вас он несколько сглажен, это не страшно, кифоз 26* - норма (20-40*), вообще заключение сформулировано на удивление грамотно и полностью. Насчет государства и лечения... ну не оплачивают у нас лечение за границей пока есть возможность лечить в России, на самом деле, ни в одной другой стране мира тоже этого не делают, а в вашем случае (раз не дают направление свои ортопеды) достаточно пройти консультацию платно в том же ЦИТО (Москва) или Питере и с их заключением оформить инвалидность и вписать в ИПР корсет. Случай довольно банальный, время не упущено и прогнозы для корсетирования вполне благоприятные должны быть. Ваше же желание корсетироваться в Германии заслуживает уважения, но вы должны понимать и учитывать, что один корсет погоды не сделает - нужно регулярно обращаться за коррекцией и плановой заменой корсета, и как следствие, трезво оценивать свои финансовые возможности. Удачи и здоровья!

KeyB2: katrinka10 пишет: У вас - это 37 градусов в поясничной дуге (если правильно смерили) нет, ГОП 37* / ПОП 32*, дуги равнозначные и почти полностью компенсируют друг друга, внешне скорее всего девочка выглядит вполне ровной, только в наклоне проявляются гибус и валик. Мне другое интересно - как они по РГ-снимку торсию замерили в 15*

katrinka10: Metos , спасибо за разъяснение. Не знала о норме лордоза и кифоза. KeyB2 , точно грудопоясничный. Прочитала сначала наоборот Насколько я понимаю, если прогрессия усилится, градус в грудном отделе может увеличиться, а в поясничном - уменьшится?

Metos: KeyB2 они по РГ-снимку торсию замерили в 15* Если снимок хороший, то у рентгенологов есть таблицы, по которым, используя соотношение растояний от теней дужек до центра остистого отростка, определяют или максимум ротации иши ротацию в апексе дуги.

Махаон: KeyB2 "Ваше же желание корсетироваться в Германии заслуживает уважения, но вы должны понимать и учитывать, что один корсет погоды не сделает - нужно регулярно обращаться за коррекцией и плановой заменой корсета, и как следствие, трезво оценивать свои финансовые возможности." Вот поддержу. И не надо паниковать, просчитайте варианты лечения/корсетирования как по деньгам так и по времени и начинайте действовать. Вопросы можете задавать мне - отвечу.

Махаон: пишу с телефона 1. Компенсацию за корсет при инвалидности Вам оформят в установленных пределах (при условии, что в ИПРА он будет вписан), но градусов для инвалидности маловато. Рассчитывайтесь на свои силы, если будут деньги от государства - это будет приятным бонусом, но Ваши затраты не покроет. 2. (Хотя это наверное первое) читайте форум - здесь много информации и люди очень душевные и охотно помогают новичкам. 3. Не думайте про операцию пока - градусы подходящие для корсета. Надо надеяться на лучшее. Запаситесь терпением, деньгами и позитивным настроем - всё это пригодиться Вам в ближайшие годы. 😀

Nadiaa: Большое спасибо Всем кто откликнулся выкладываю РГ http://shot.qip.ru/00Sm4i-6iJXXcwF4/ http://shot.qip.ru/00Sm4i-4iJXXcwF3/ http://shot.qip.ru/00Sm4i-6iJXXcwF1/ http://shot.qip.ru/00Sm4i-4iJXXcwF2/

Nadiaa: Махаон пишет: 1. Компенсацию за корсет при инвалидности Вам оформят в установленных пределах (при условии, что в ИПРА он будет вписан), но градусов для инвалидности маловато. Рассчитывайтесь на свои силы, если будут деньги от государства - это будет приятным бонусом, но Ваши затраты не покроет. Спасибо что откликнулись , ,,, Я конечно понимаю что компенсация это не больше чем какой-то процент от затрат и очень небольшой, но у меня трое детей любая компенсация будет в помощь я почитала ваши сообщения , поняла что Вам отказали в инвалидности , а потом Вы ее оформили ? Про операцию не думаем вообще , придет время - встанет вопрос о ней - подумаем конечно, но я оптимист и верю в немецкий корсет : заграница нам поможет у нас сложно все что нам еще и до Москвы очень недешево лететь , и потом на реабилитационную программу надо будет слетать и не раз , сейчас пока не могу ничего спланировать , но видимо как на коррекцию первый раз полетим так и в центр Шрот надо будет попасть.С форума поняла - главное корсет . Если в марте изготовим то в летние каникулы так и так на коррекцию надо будет тогда и на Шрот будем записываться,,,, Или не правильно ???

Махаон: Инвалидность оформили уже повторно, но компенсацию не удалось получить за корсет. А какой центр Шрот Вы имеете ввиду? В Москве или в Германии?

Махаон: Nadiaa пишет: С форума поняла - главное корсет . В Ортомеде очень рекомендуют совмещать с гимнастикой Шрот - говорят, что результаты будут лучше.

Nadiaa: Махаон пишет: читайте форум - здесь много информации и люди очень душевные и охотно помогают новичкам. Да , это точно , форум очень нужный и люди помогают здесь реальными советами. Куда бы я сейчас могла обратится за советами если бы не нашла этот ресурс, где бы я взяла аргументы ЗА корсетное лечение??? У нас в семье ситуация примерно такая : мама - то есть я , в глазах всех это паникер , которая все усложняет и перестраховывается Папа - самый главный и спасибо ему что он может финансово обеспечить лечение за границей. Когда мы сходили на повторную консультацию и нам врач сказал что не верит в корсетное лечение и только рекомендует плавание и массаж ,,,, снимок через 6 месяцев Вот тогда папа сказал : Не выдумывай никаких корсетов , как врач сказал так и делаем,,,, Поэтому мне пришлось найти людей которые свою дочку когда-то в 11 лет доверили именно такому методу лечения , и в итоге в 18 лет была операция Я показала ему ее снимки (спасибо ее маме) и вопрос решился сам собой , но все равно ощущение что Я одна настаиваю , дочка и папа просто соглашаются. Вот думаю когда Ане пора читать форум ,и какие разделы чтобы она осознала что требуются именно ее усилия и настойчивость а не только мои,, Мне кажется что никто не осознает в семье что означит наш диагноз, следовательно и мотивация у дочки будет слабенькая к необходимости строго выполнять все предписания Она сейчас рассматривает это все через призму интересного путешествия , ну и как побочный продукт этого всего - корсет. Что посоветуете ? Как морально готовить ребенка к необходимости работать над своей спиной и терпеть все неудобства которые могут возникать в дальнейшем Сейчас у нее ничего не болит , ничего сильно страшного она в себе не замечает вот и приходится ее контролировать чтобы не сидела когда возможно а лежала, чтобы плавание несколько раз в неделю и все остальное

Nadiaa: Махаон пишет: Инвалидность оформили уже повторно, но компенсацию не удалось получить за корсет. а если компенсацию за корсет не получить то что это даст ? Не получили потому что что-то не так оформили ? Махаон пишет: А какой центр Шрот Вы имеете ввиду? В Москве или в Германии? я задала вопрос в Ортомед про курсы Best Practice и привела ссылку с форума про эту программу Мне ответили вот так: (не знаю можно или нет это с моей переписки сюда вставить , если это как-то неправильно просьба модераторам - удалите пожалуйста) По поводу гимнастике Best Practice: Информация на форуме устарелая, время показало (по опыту многих терапевтов), что укороченная гимнастика Шрот не достаточна. Как врачи, так и терапевты с которыми мы сотрудничаем рекомендуют прежде всего пройти курс лечения по методу К. Шрот в клинике Катарины Шрот в Бад Зобернхайме (4 недели) или пациентам из России у Юрия Кукелева и Натальи Пугачевой в Санкт Петербурге (номер телефона +79811264155). После этого пациент занимается гимнастикой дома и повторяет через определенные промежутки времени упражнения у своего терапевта. Думаю будем придерживаться их рекомендаций и если будет возможность хоть раз побываем в Бад Зобернхайме - там для русских вроде будет в марте а потом в июне ( но это с их сайта через гугл переводчик может я неправильно поняла ) а постоянно наблюдаться по Шрот-методике я имею ввиду - в Питере

Nadiaa: А вот что ответили с клиники Катарины Шрот Мы будем рады приветствовать Вас в нашей клинике. КЛАССЫ МЕЖДУНАРОДНОЕ ЛЕЧЕНИЕ Следующие международные классы лечения планируется 1. 15.03. - 12.04.2017 2. 07.06. - 05.07.2017 3. 09.08. - 06.09.2017 4. 08.11. - 06.12.2017 Вы должны зарегистрироваться, заполнив следующую регистрационную форму и отправить заполненную форму нашего менеджера пациента администрации Первое лечение должно распространяться на как минимум 4 недели (28 дней). Для повторителя также укороченные туры возможны (мин. 2 недели). ЕЖДУНАРОДНОЕ классы лечения предоставляются 3-4 раза в год, см регистрационную форму. Для всех остальных классов лечения, язык терапии является немецкий! Лишь немногие единичные упражнения в течение первой недели проводятся на английском языке. Но большинство наших пациентов из-за рубежа были очень хорошими интегрированные в терапии, из-за физической демонстрации упражнений.

Махаон: Nadiaa пишет: там для русских вроде будет в марте а потом в июне ( но это с их сайта через гугл переводчик может я неправильно поняла ) "Для русских" отдельно не слышала такого :-), а международные смены подразумевают владение английским языком. В эти даты могут приехать и русские конечно.

Nadiaa: Да Вы правы это международные смены , на русском наверное не будет объясняться , но в это время будет намного легче так как бывают русскоговорящие пациенты и если ничего не путаю по моему в эти международные смены есть русскоговорящий инструктор надо почитать мне ветку форума о клинике, найти что пишут те кто там был не так давно

Махаон: а как заставить ребёнка серьёзно относиться к гимнастике я не знаю. Дети разные и стимулы у них разные. Это как заставлять подростка учиться, рассказывая ему о его будущем, которое в данный момент представляется ему весьма далеким и туманным. :-))

Махаон: Nadiaa пишет: у нас сложно все что нам еще и до Москвы очень недешево лететь А Вы из какого города? Победа к Вам не летает? Это сильно снизило бы затраты на дорогу.

Nadiaa: Мы из Иркутска

Ольгаvlg: Nadiaa , мы там были, посмотрите нашу историю.

Гульшат: Добрый день!!! У нас тоже подобная история, как впрочем у многих на этом форуме. В марте едем корсетирования в Сколиолоджик в СПб, тоже начала интересовать я по поводу компенсации. Ничего не вышло, сказали:" только при наличии инвалидности", а она нам "не светит", так как нет побочных заболеваний. " 47 гр. - это не отражается на качестве жизни", - по словам доктора. У меня тоже трое детей, очень надеялась хоть на какую-нибудь компенсацию.... Будем рассчитывать на свои силы! Здоровья всем!!!

Nadiaa: Здравствуйте , мы вернулись из Бингена в корсете,,, все прошло достаточно гладко кроме того, что градусы больше по немецким снимкам так как наш снимок в России был сделан лежа ,, поэтому снимок делали и до корсета и в корсете после одного дня ношения , после чего была коррекция зон давления ,,, Большое спасибо Игорю Бауэру за всю организацию процесса по изготовлению этого нашего первого корсета Все подробно по градусам до корсета и после одного дня ношения - выложу чуть позже фото корсета и так далее Сейчас собираем информацию о лечении в международную смену в клинике Катарины Шрот в Бад Зобернхайме после заполнения регистрационной формы на их сайте нам написали: Для записи Вашей дочери в клинику Катарины Шрот нужно подтверждение знания языка. "Confirmation of the language knowledge (English or German), Level B1/B2 (European framework of reference for languages)" Отзовитесь пожалуйста кто там уже был , на международной смене - какой уровень владения языком (английский) был на момент лечения у Вашего ребенка Так же прошу написать мне в личном сообщении тех кто планирует посещение клиники в международную смену которая будет проводиться с 7,06,2017



полная версия страницы