Форум » Участники форума » natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет » Ответить
natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет
natulyas: Дорогие участники. Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах . Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011). Со здоровьем не повезло моей второй дочке. Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе. К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр. 2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо. 2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции. 2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга. 11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет. 02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген. 04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген. И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.
Ответов - 76, стр:
1 2 3 4 All
LANN: Берлинец пишет: Нар делает снимки на следующем контроле. Т.е. не надо верить тому, что написала natulyas про отсутствие таких снимков
Oksi: Берлинец пишет: Нар делает снимки на следующем контроле. Мы не попали в число тех, кому делают РГ.
Юлия с дочкой: LANN , вот на врачей в независимых лабораториях я не натыкалась. Обычно сидит там одна девушка (ну, или две), которые в стандартных анализах более-менее соображают... ну, или когда как. Но я обычно сначала к врачу, платному или бесплатному, как получится, чтобы точно выяснить, что надо, а уж с бумажкой от него - сдавать анализы где быстрее. Причём степень официальности бумажки никого не волнует, деньги давай, результат получай. Иногда только порадуешься, что у нас всё так неформально.
natulyas: Добрый вечер всем. Здесь накопилось много комментариев, отвечу "укрупненно", т.к. времени не оч много. Получила расчерченные снимки, вы их можете увидеть в "заявки на расчерчивание 4". Результат: До начала корсетирования 12.2009 градусы по верхней/нижней дуге 30/26. После двух лечения корсетом в Германии, доктор Нар 04.2012 35/25, снимки сделаны в корсете, плюс ротация в верхнем грудном отделе. Я оцениваю этот результат, как очень плохой. Мало того, что это совершенно не соответствует ожиданиям, так еще дочка получила плюс в грудном отделе, ротацию в верхнем грудном - и это снимки сделаны в корсете. Берлинец, по вашим комментариям. Вы взглянули на ситуацию с разных сторон. И действительно: у Нади сложный случай, и у Нара много замечательных результатов, и рентген делать лишний раз не хочется, и ношение корсета более мягкое для ребенка. В итоге складывается впечатление, что все дело в сложно случае Нади, а врач молодец - старался, старался, да ничего не вышло. Я противоположного мнения. Ожидаемо, что Нар, также как и вы понимает сложность здоровья моей дочери, и как следствие ожидаемо более внимательное отношение. А в итоге получается следующее: 1) ни одного рентгена за 2 года (2 корсета и 5 коррекций), 2) снижение время ношения корсета до ночного, 3) врач не появился на последней коррекции (первая коррекция корсета № 2) ,при этом время согласовывали более чем за месяц, и перед приездом все подтвердили, 4) больше недели нет ответа на моей письмо со снимками и вопросами. Короче, Нар предложил плохое лечение. Очень рада за пациентов, которым он помогает. В нашем варианты этого нет. Еще как-то резанула ваша фраза Берлинец пишет: Рамуни это крайность и жестокость. По-моему тогда операция более гуманна, чем страдания в корсете. Тут на форуме несколько детей, которые носят его корсеты - и не страдают. Плюс, операция у нас была, и она точно не гуманнее корсетирования. А то получается, что либо к Нару, либо никто не поможет. Надеюсь, что это не так. Собираюсь проконсультироваться у жестокого Рамуни, и у Вайса. К вопросам других форумчан. Почему сами не сделали рентген? Потому что "сами дураки". Во первых, поверила авторитету Нара, во вторых была оч занята рождением 3 ребенка: ни то , ни другое не оправдание для такой родительской беспечности. Надеюсь, мой пример послужит уроком другим родителям. Oksi пишет: а к генетику ходили, это не генетическое заболевание у Нади? не генетическое. основная версия, что я перенесла инфекцию на 4-5 неделе беременности. Вопрос, а кто еще опытный сильный врач кроме Нара, Вайса, Рамуни в Германии, ну или не в Германии?
Юлия с дочкой: natulyas , сейчас Берлинец вам выдаст за критику в адрес идеального специалиста, готовьтесь...
natulyas: Юлия с дочкой пишет: сейчас Берлинец вам выдаст за критику в адрес идеального специалиста, готовьтесь.. Берлинец знает проблему сколиоза значительно глубже, чем я. Ведь у меня только история моей дочери. Отсюда и его комментарии. И я могу оказаться неправа. И это означает, что с помощью шено моя дочка может получить только такие результаты. И я надеюсь, что это не так. Я надеюсь, что врач недосмотрел ситуацию. И что с помощью корсета, моя дочка может улучшить спину, и вырастить ее в более/менее прямом состоянии.
Гала: Рамуни и Нар - ортезисты. Ортопеды -консервативщики надеются на возможность обойтись без ОП с приемлемым результатом. Хирурги, если вы к ним обратитесь, будут ратовать за ОП. Случай неординарный...
natulyas: Получили ответ от Нара, через 2 недели после письма и 3-х телефонных звонков секретарю. Комментарий врача к нашим снимкам: Коррекция в корсете должна быть лучше. Пэтому подкорректирую корсет в ваш следующий визит в августе 2012 г., чтобы вернуться к лучшему результату. Время ношения остается таким же, нет рекомендаций к дневному ношению. Как понятно из письма, Нар нашей ситуацией не обеспокоен. Возможно, надо ему довериться и смотреть, что будет дальше. Однако, меня результат лечения не устраивает. Посовещавшись с мужем, мы приняли решение ехать за корсетом к Рамуни. Посмотрим, каких результатов сможет достичь он через 1-2 года. Хотелось бы за несколько лет прийти к подобным результатам: Ссылка на страничку с сайта Рамуниhttp://rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm
Мама Альбины: Только Вы заметили, что коррекция на небольших градусах? Говорят, что корсеты Рамуни тяжело носить. На форуме Евдокия есть, они недавно стали ездить к Рамуни, у них коррекция в корсете тоже очень хорошая была, теперь, не знаю как.
Евдокия: Мама Альбины Мы продолжаем носить корсет от Рамуни, уже второй , его нам сделали 8 марта. Вначале было очень тяжело, но привыкла Маша.Сейчас с удовольствием носит , потому что сама видит результаты даже визуально . Станет перед зеркалом , когда идёт в душ и начинается осмотр спины ,и сама себя корректирует как ей Рамуни показал. Расправляет плечи , равняет по одной линии. Рентген будет в сентябре. Сразу выложу снимки. не бойтесь корсетов Рамуни. С нашим 64 градусами -нам дома светила операция. Спасибо форуму ! У нас есть теперь надежда !
Мама Альбины: У нас то тоже косметически лучше стало, а вот по РГ не очень, и в наклоне не особо улучшается. Евдокия а в наклоне у вас улучшения есть?
Евдокия: Мама Альбины В наклоне улучшения есть. Справа немного уходит гибус, не так быстро какбы хотелось конечно. Однако слева , где раньше была впадина рёбра постепенно начали подниматься. Надеемся только на лучшее !
Soleil: Девушки, не хотела выносить на форум.. но ... Тут именно что нужно находить "своего" врача, плюс не всегда корсет сильнее спины, и это факт. У нас как раз в корсете от Вайсса ухудшения, там плюсы по всем дугам, но как бы это не так и страшно, но в средней серьезная прогрессия. Я по-прежнему это обсуждать в деталях не хочу, чтобы не делать антирекламу, так как у команды Веркманна есть прекрасные результаты, и сам он как человек мне глубоко симпатичен, и организовано там все отлично. Но дело в том, что у нас средняя дуга - вообще не сколиозная, в ней при более 30 градусах - полное отсутствие ротации, а лечить ее пытались традиционно. Не сработало. Возможно, Нарру теперь легче, он же видел, в чем была ошибка корсета - теперь у нас для средней дуги абсолютно другой принцип. Natylyas, я вас очень-очень понимаю. Мы сделали рентген в Москве и у меня было несколько дней, чтобы принять решение - довериться опять команде Ортомеда или менять взгляд на корсет. Я, как и Вы, приняла решение поменять. Мне безумно жалко упущенного времени, неудобств, которые дочка испытывает, ее детства, по сути, сильно ограниченного корсетом, и я хочу, чтобы результат оправдывал эти жертвы. Искренне желаю Вам удачи! Чтобы Рамуни оказался именно "Вашим" врачом. А дети - наши дети, мне кажется, уже выдержат все, был бы результат.
LANN: Soleil, так ваша дочка уже в корсете от Нара? Может, поделитесь впечатлениями от нового корсета? Или вы уже писали, а я пропустила, а то именной темы у вас нет
Soleil: LANN пишет: Soleil, так ваша дочка уже в корсете от Нара? Да. Обязательно поделюсь)
Soleil: Вот, делюсь). Кратко я уже написала, что к нашей нетипичной дуге Нарр применил другой принцип - теперь у нас короткий корсет, без верхней части, очень жестко и низко зафиксированный, верх свободный, но корсет ее как бы наклоняет в сторону, а она сама выпрямляется - принцип активной коррекции. Т.е плечи ровные. Ну, и то, что низ зафиксирован жестко, надеюсь, поможет выправить нашу очень низкую и сильно ротированную нижнюю дугу. Впрочем, в корсете от Вайсса по рентгену там была отличная коррекция, так что тут претензии не знаю к кому и предъявлять - к бурному росту, пожалуй, только, ну, и слишком он ей комфортен стал в последнее время, хотя мы на корректировки ездили очень часто. С другой стороны, внешне эти корсеты очень непохожи - разные зоны давления, разные "изгибы". Я не могу говорить ни о каких результатах, рентген будем делать на коррекции следующей или через одну, так как за этот год их уже было 5 (рентгенов в смысле). Могу только надеяться. Честно говоря, я думаю, что и Веркманн, при контакте напрямую, без "диктата" Вайсса, в нашем случае тоже бы покреативил, глядя на такие плачевные результаты. Я верю, что он хороший ортезист. Но.. нас смотрели очень хорошие ортезисты в Бад Соберхайнме (мы там снимали мерки). Никто не предложил решение, которое предложил Нарр - никто даже не заикнулся о том, что к неротированной дуге нужен другой подход. Мне почему-то верится, что именно такой, нестандартный взгляд, помноженный на профессионализм, и поможет в нашем случае. Вот как-то так.
Soleil: Да, привыкла она к нему довольно быстро, как обычно, дней пять страданий и стенаний о своей нелегкой жизни, плюс в нем ей не очень удобно наклоняться, так как надо приседать, а с этим у нее не очень), но это, пожалуй, единственное серьезное неудобство. Сейчас все ок, в школу ходит, носит целый день.
LANN: Soleil, молодцы, рады за вас! Пусть теперь всё обязательно получится! Soleil пишет: Честно говоря, я думаю, что и Веркманн, при контакте напрямую, без "диктата" Вайсса, в нашем случае тоже бы покреативил, глядя на такие плачевные результаты. Я верю, что он хороший ортезист. Да, мы полтора года ездим мимо Вайсса напрямую к Веркманну. natulyas, простите, что в вашей теме
Soleil: LANN пишет: Soleil, молодцы, рады за вас! Спасибо, будем очень-очень надеяться)
Евдокия: Soleil Удачи Вам и Вашей дочке !
полная версия страницы