Форум » Участники форума » Беатриса с дочкой, мы в корсете шено. » Ответить
Беатриса с дочкой, мы в корсете шено.
Беатриса: Здравствуйте форумчане! Читаю вас с прошлого года. Дочке 13 лет(костный возраст на 11 лет, месячных нет), за полтора года с 1 степени до 3., первую степень ставили лет с 6.У меня с 4 класса диагноз по осмотру сколиоз 1 степени-не лечили, сейчас наверно такая же 1 степень, поэтому до прошлого года была спокойна. Градусы у дочки правосторонний грудной 34 левосторонний поясничный 32 плюс дуга в шейном отделе(год назад было 19 сверху и 21 снизу). Сейчас в корсете Шено (питерский,из сколиолоджика)- первая неделя, вышли на полный режим, привыкаем. Начинаем оформлять инвалидность- снижение объема легких на 50 %.
Беатриса: Хотелось бы померить снимки, сколько все таки в шейном отделе, эту дугу в поликлинике не увидели. Что для этого надо сделать -фото в личку админам? И получить доступ к фото. Хочу выложить снимок корсета в закрытый отдел, может кто попытней подскажут. Снимок в корсете пока не делали и гложут сомнения, корсет для 3 дуг поэтому странноватый. Беспокоит то, что у нее левое плечо чуть выше правого, в корсете подняты оба плеча, но левое больше. Не увеличит ли это еще больше разницу в уровне плеч? Еще мне кажется в грудном нет коррекции, сзади где валик почти не давит, давит сильно на ребро справа спереди(М.Г. сказал спереди ребра больше справа, я ничего не вижу, но наверно ему виднее), в пояснице коррекцию вижу. Красные пятна только под обоими подмышками и справа спереди на ребре верхнем, чувство давления слева от талии сзади. Все ли так с корсетом- помогите сформировать вопросы доктору, кому лучше звонить Гусеву или Леину. Из рекомендаций М.Г-первый прием- ЛФК не делать 3 месяца, затем при коррекции пройти курс бест практик-(интересуют отзывы о гимнастике и к кому лучше записаться к мужчине или женщине) , и носить 18 часов, т. к. лето, затем будем увеличивать время ношения. Леин был на примерке сказал делать Лфк.
Milla: Беатриса открыла вам "ФОТО"
Беатриса: Спасибо, хоть покажу ребенку ради чего страдаем, она у меня впечатлительная.
anastassy: Беатриса пишет: Из рекомендаций М.Г-первый прием- ЛФК не делать 3 месяца, затем при коррекции пройти курс бест практик-(интересуют отзывы о гимнастике и к кому лучше записаться к мужчине или женщине) , и носить 18 часов Нам тоже Гусев вчера про 18 часов сказал, ранее в санатории говорили о более продолжительном ношении. Получаем свой первый корсет через неделю, буду спрашивать про все, т.к. впервые слышу, что ЛФК не нужно делать 3 мес (нам он такого не сказал).
Беатриса: Я у него еще переспросила про лфк, он сказал вы же первично, не делайте, забудете за 3 мес неправильные упражнения и обучитесь курс бест прайс для корсетников на коррекции. Хотя Леин сказал делать и когда я про Гусева сказала, говорит, ну я ж не знаю какие вы делаете, может неправильные, тогда лучше никакие. Тоже переживаю, что маленькое время ношения и без лфк - у нас и так гибкость повышенная, скорее всего есть дисплазия соединительной ткани.
Беатриса: Год мы потеряли, были надежды на остеопата и еще целителя, 19 гоп 21 поп -можно было одеть шено, думала об этом, но не было градусов в динамике и понадеялась на чудо. Итого 13 градусов за год в обеих дугах прибавилось, год назад была разница между стоя и лежа 5 гр, сейчас 13 и 10 гр, не знаю что это значит. Для меня очень тяжело было принять решение одеть корсет, это эксперимент, никто не знает какое влияние это окажет на формирующиеся внутренние органы, снижается качество жизни, как бы мы не надеялись задача корсета удержать градусы, чтобы через год после снятия с учетом отката гр было не больше первоначальных, ну и конечно косметика. Если бы уже были месячные тоже бы подумала еще.Сейчас у нас альтернативы нет, прыгнули в последний вагон. В Америке лечат сколиоз так- наблюдают до увеличения дуги до 25 гр,не назначая лфк и прочее, обычный образ жизни, после 25- операция. Ну у них хирургия на другом уровне. В общем считается, что не стоят мучения в корсете результата.Будем проверять на шкуре собственого дитя, все таки считаю, что результаты по косметике впечатляющи, уже это значит много. Значимой статистики по отдаленным результатам по уменьшению первоначальных градусов пока нет. Кстати Гусев сказал, что с мобильным позвоночником отдаленные результаты корсетирования хуже, чем у других- а то на форуме существует мнение, что чем больше мобильность, тем лучше, но это не значит что им не показано корсетирование.
Оlgin: Беатриса пишет: после 25- операция. Ну у них хирургия на другом уровне. Ну если оперировать 25 гр,то хирургия у всех будет на уровне.
DeJaVu: Беатриса пишет: В Америке лечат сколиоз так- наблюдают до увеличения дуги до 25 гр,не назначая лфк и прочее, обычный образ жизни, после 25- операция. такие градусы большая часть родителей даже не заметит
Helenass: Беатриса пишет: В Америке лечат сколиоз так- наблюдают до увеличения дуги до 25 гр,не назначая лфк и прочее, обычный образ жизни, после 25- операция. Ну у них хирургия на другом уровне. В общем считается, что не стоят мучения в корсете результата.Будем проверять на шкуре собственого дитя, все таки считаю, что результаты по косметике впечатляющи, уже это значит много. Значимой статистики по отдаленным результатам по уменьшению первоначальных градусов пока нет. не важно, на каком уровне хирургия, ведь это оперативное вмешательство. Мое мнение - необходимо хотя бы попытаться уйти от операции, и корсет шено это наименьшее из зол!
Беатриса: Все не зря, каков бы ни был результат! Верю в то, что там, наверху, мы сами выбираем себе такие испытания.И это выбрали мы и наши дети, не знаю сделает нас это добрее,сильнее духом, но желаю всем пройти этот тяжелый путь достойно и вынести только хорошее.
Nana: Беатриса, одно могу сказать - это правильно, что Вы интересуетесь у докторов и выясняете все свои вопросы! Ведь если Вы будете хорошо представлять себе механизм воздействия корсета, то многие вопросы по корректировке туловища при гимнастике Шрот например, станут Вам понятнее. Я тоже присматривалась к питерской клинике, мне по разговору понравился Леин, правда я только с ним и общалась. А по эл. почте они на вопросы отвечают? .. Не забывайте, что в корсете надо побольше двигаться, именно в динамике он лучше работает, да и меньше будет естественная атрофия мышц. Вашей еще 13. У меня вот у дочки возраст уже не совсем позволяет бегать, прыгать, скакать просто так, разве что на велике да на скейте, совсем взрослая уже девушка, а жаль..это было бы полезно.
Беатриса: Nana Вот именно моя очень малоподвижная, гоняю ее и в корсете и без, чтоб не лежала. Лфк все таки делаем, а то как то неспокойно без нее, бассейн то же,но без фанатизма. Звонила Гусеву насчет того, что нет пятен давления на валики, объяснил, что не обязательно они должны быть, но верится с трудом. Рекомендовал не торопится увеличивать затяжку, только через месяц-полтора, и не более чем на 1 см.По электронке не знаю, не обращалась еще.
Ксенинамама: Беатриса, разделяю Вашу тревогу. У нас исчезли пятна во время ночного ношения, незамедлительно записалась к врачу, ведущему корсетирование. Получается, что дочь спит в нём зря? Пелот даже не касается дуги. И моя совсем неподвижная, поэтому корсет предпочитаем снимать, когда недалеко идти куда-нибудь надо, чтобы не сидела, скрючившись без него дома.
Ты-то и я-то: Беатриса пишет: Рекомендовал не торопится увеличивать затяжку, только через месяц-полтора, и не более чем на 1 см Вот вы знаете, мы когда только одели корсет, нам доктор сказал, что как только будет корсет становиться свободным - увеличивайте затяжку, мы и старались, за 3 месяца 1.5-2 см утянули. Таз у дочки в корсете развернуло, когда приехали на коррекцию, доктор сказал, что это мы перестарались с утяжкой . Ну кто бы еще сказал, сколько надо было утягивать. После коррекции сказал, что больше ничего не утягивать, а всегда по его меткам одевать. При этом таз как был развернут, так и остался. Так что сказать, что именно утяжка стала этому причиной, у меня вызывает глубокие сомнения. Мое мнение, что в корсетировании все делается методом научного тыка. На самом деле никто толком предположить не может, как поведет себя именно этот позвоночник в тех или иных условиях, к сожалению .
Ксенинамама: Ты-то и я-то, это точно! Вот и мы хотели усилить, а врач сказал оставить, как есть. По особой просьбе ненормальной матери выдал пелот, который будем вставлять на ночь, а утром вытаскивать. Я пристала, что раз становится свободнее, значит дуга двигается и давайте тогда двигать её дальше! Врач напомнил, что не надо забывать про спинной мозг.
Миз: Мне кажется, лучше действовать по принципу не навредить. Если корсет становится свободнее, лучше подождать следующего визита к врачу, пусть он определит степень затяжки. Да, может дуга меньше корректируется, но ведь корсет и не дает ей искривляться. Это, конечно мое мнение. Но лучше малеленькими, но верными шажками, чем большими, но на обум. Все равно, главная задача, на мой взгляд - не выпрямить полностью спину, а не дать ухудшиться текущему состоянию и закрепить сие на мышечном уровне, т.е. закрепить результат. Я все никак не выложу дочкины снимки, но я былабы рада и тому, чтобы ее позвоночник остался даже на том уровне коррекции, который у нее сейчас в первом корсете. Да, не ровный (мой взгляд градусов не более 18 градусов), но и не криминальный.
Oksi: Миз пишет: я былабы рада и тому, чтобы ее позвоночник остался даже на том уровне коррекции, который у нее сейчас в первом корсете. Да, не ровный (мой взгляд градусов не более 18 градусов), но и не криминальный. 10 лет сейчас дочери? Вы не расстраивайтесь, но скоро начнется гонка,- кто вперед: корсет или сколиоз, и тут нужны другие массшатбы коррекции, чтоб удержать. желаю чтоб все было без стресса, но готовыми надо быть.
Беатриса: Ты-то и я-то Ты-то и я-то пишет: Таз у дочки в корсете развернуло тут хороший остеопат в помощь, но надо знать пароли и явки.Миз Миз пишет: не дать ухудшиться текущему состоянию и закрепить сие на мышечном уровне все верно, тоже начинаю приходить к такому выводу, но Oksi Oksi пишет: кто вперед: корсет или сколиоз согласна, чтобы не допустить прогрессии корсет должен выпрямлять дуги не менее 1/3 градусов. Давайте не забывать отдаленные результаты корсетирования у Шавырина на сайте в среднем минус 7 градусов, по Питеру вообще такой статистики нет, зато слишком смелые прогнозы дают.Исправлять в 0 и нереально и ненужно.Так что без розовых очков, но с надеждой на лучшее.
DeJaVu: Беатриса пишет: Звонила Гусеву насчет того, что нет пятен давления на валики, объяснил, что не обязательно они должны быть, но верится с трудом. У нас с первых дней в корсете нет пятен от давления, наверху так все слишком свободно. Но снимок в корсете через месяц показал что все работает как надо.
Беатриса: DeJaVu пишет: У нас с первых дней в корсете нет пятен от давления спасибо, немного успокоили, а то как на иголках.
DeJaVu: Беатриса да я сама как на иголках, все новые валики мерещатся, или не досмотренные старые, дочь выросла на два см за месяц, я до сентября, когда у нас по плану визит просто не дотяну
Ксенинамама: У нас тоже плановый визит осенью. Не дотерпела, понеслась позавчера. Косметика совсем не нравится. Врач немного приободрил, всё косое-кривое - это временно, возникшее компенсаторно. После снятия корсета должно вернуться обратно. Надеемся.
DeJaVu: Ксенинамама я тоже заметила, что сразу после снятия корсета как то все странно, а потом через час два прям красивая спина.
Ксенинамама: DeJaVu, в нашем случае сказать, что косметика испортилась - ничего не сказать. По всей спине валы-горбы, увеличилась грудная дуга, правда, кошмар этот в наклоне. А убраться должно не при кратковременном снятии корсета, а когда закончится корсетирование. Грудная дуга снова должна уменьшится. Вчера предложили нам услуги китайца с иголочками. Товарищ Ван долго смотрел и сказал, что возьмётся. До поздна читала форум, но мнений по иголочкам не нашла. Если кто попадал на эту тему, дайте ссылку, пожалуйста!
Ксенинамама: Беатриса, снижение объёма лёгких у дочки выявили при исследовании внешней функции дыхания? У моей не получилось резко и сильно дунуть в трубочку, она у меня вообще нерезкая и задумчивая. Что-то нам там написали, но я сочла, что исследование было сделано некорректно. Какими методами вы выявляете снижение объёма и как часто наблюдаете за динамикой?
katrinka10: Ксенинамама , а что товарищ Ван обещает подправить иголками? Если воздействовать на некие точки, активизирующие энергию ЦИ, кровообращение и функции внутренних органив - говорят помогает. Сколиоз уменьшить - если чудо снизойдет
Беатриса: Ксенинамама делали в Альбрехта, тоже дули в трубку, а доктор смотрел по компьютеру. У здоровых 85-90 %, для правильного результата надо раздышаться, потренироваться несколько попыток, скорее всего норма у вас.katrinka10 пишет: товарищ Ван обещает подправить иголками тоже сомневаюсь, мы год пиявки делали, шрамы остались ужасные, где была моя голова.Ксенинамама пишет: По всей спине валы-горбы, увеличилась грудная дуга, правда, кошмар этот в наклоне т.е стало хуже чем было что ли?Не нравится мне это. Их дело успокаивать, а наше быть на стреме.Может кто из опытных форумчан корсетирующихся в Германии подскажет, я впервые такую версию слышу-Ксенинамама пишет: А убраться должно не при кратковременном снятии корсета, а когда закончится корсетирование
Ксенинамама: katrinka10, слава богу, не разводили - чудес не обещали. Речь шла о помощи мышцам в корсете. Врач сказал, что для Ксении и массаж, и электростимуляция не ерунда. Лечить же этими методами никто и не предлагает, а мышцы поддержать в достойном виде - да! Товарищ Ван по-русски с трудом, сказал только, что возьмётся, нюансы трудно было обсудить. Решила для начала тут инфу поискать.
katrinka10: Ксенинамама , пройдете курс - отпишите. Втыкать иглы мне страшновато. Но знакомый практикует точечный массаж Чжень Цю - волшебно кайфовый эффект. Боли уходят на время, легкость, расслабление, полет ))
Ксенинамама: Беатриса, немцы курируют лечение. Многие, кстати, жалуются на задранное плечо при корсетировании, это из той же серии, вроде как, вся перекошенность временная. Да, врач сказал, что при поясничной дуге проблем с дыханием возникнуть не должно. А это заключение
Ксенинамама: katrinka10, пока не подписалась на курс. Уезжаем отдыхать. Деньги, в общем-то, незапредельные, не в них дело. Не навредить бы! Послушать бы кого, говорят, процедура небезболезненная. Если не секрет,что лечит знакомый?
katrinka10: Ксенинамама , это его хобби, приносящее ситуативный доход. Зарабатывает он другими способами. Учился у практикующего массажиста и неплохо преуспел. Конкретно ничего не лечит, но такие вещи комплексно работают. И если что-то заклинило или заболело - воздействием на нужные точки можно оказать "скорую помощь". Массаж Чжень Цю - не мануалка, потому умелыми руками навредить сложно. А насчет иголок - не пробовала. Детская психотравма на уколы )
Ксенинамама: Ясно, я подумала, что знакомый практикует на себе. Вспомнила, года полтора назад водила дочь на иголочки, правда не к китайцу, а к остеопату, пытались снизить аппетит. Не помогло. Тыкал в ушную раковину, моя говорит, небольно.
Беатриса: Проходили ортопеда перед комиссией, переживала как отреагирует на корсет, потому что его лечение было лфк, бассейн, массаж и жду на рентген через год, корсеты ослабляют мышцы. Но корсет понравился, удивлена безмерно и возмущена конечно, но хоть словом бы обмолвился о шено. То же с хирургом-советовалась перед рентгеном, может сделать цифровой-вы что говорит, цифровой большое излучение, зачем жечь, и лежа обязательно надо сделать. Итог на рентгене получили дозу 0.8 за 2 снимка и проведя 1 мин в интернете поняла что цифровой рентген предпочтительней. Ну почему они такие неграмотные, почему не хотят учиться - я к тому врачам не доверять, все проверять и контролировать!
Ксенинамама: Беатриса пишет: цифровой рентген предпочтительней. Предпочтительней - не то слово! Его можно в 5 раз больше обычного делать за год.
Metos: Не каждый цифровой рентген имеет дозу меньшую, чем пленочный. Доподленно точно это может знать только рентгенолог о своем конкретном аппарате. Доза определяется чуствительностью пластины. Если чуствительность современных пленок почти одинакова, то чуствительность цифровых приемников/пластин различна и деградирует с временнем/кол-во снимков. Такая пластина может в разы превышать стоимость остальной части рентген аппарата.
Беатриса: Посоветуйте, стоит ли проходить бест практик в Питере, поедем на коррекцию, стоит ли задерживаться на 5 дней на гимнастику, и сориентируйте по цене, в какое время проходят занятия, к кому лучше записаться. Вот думаю думу стоит ли это таких денег...
Беатриса: click here это фото нашего корсета в разделе фотографии, дочке очень нравится расцветка., выбора было мало. Гимнастика бест практик в Питере подорожала, вроде уже 2000 каждое занятие, если берешь только одно, то дороже.
AllaOlga: Беатриса вы были на коррекции. Что сказали врачи? А расцветочка корсета жизнеутверждающая!
Беатриса: AllaOlga на коррекцию только собираемся в конце месяца. Расцветочка то хорошая, вот только не знаю как в школу одеваться, у нас сентябрь ужас жаркий, жилетку не оденешь, корсет видно сильно под белым..
Беатриса: Мы вернулись из Питера с коррекции.Поехали чуть раньше, 16 июня 2015 вышли на полный режим 1-го корсета, через 2мес 1 неделю только увеличена затяжка. Рентген в корсете с новой затяжкой делали в Альбрехта, несмотря на мои опасения коррекция в поп и гоп хорошая, но верхнешейная дуга присутствует, возможно даже стала хуже, я не разбираюсь( напомню до корсета 3 дуга уже была). Прошли индивидуальное занятие ЛФК по Вайсу 3500, надо было приезжать на 5 дней с пн по пт-5 групповых занятий 10 тыс, меньше не разрешили.Несмотря на мой скептицизм занятие понравилось, были подобраны позы для сидения, ходьба, растяжки, сколиометром померили ротацию. Что настораживает - не дали никаких упражнений на верхнегрудную дугу, а ведь ее ничто не корректирует.Данными упражнениями ничего не накачаешь, но других пока сказано не делать. - Дыхание работает тоже только на грудную дугу, а остальные как же? По корсету, очень туго усилена затяжка- ни дыхнуть, как говорится, в следующий раз сказано замена корсета, т. к. места мало.Носить 18 часов, больше не надо. А немецкие корсеты тоже такие тугие или свободнее?
Oksi: Беатриса Можно предметно говорить, если вы покажете фото или описание упражнений.
Парасолька: Беатриса наш корсет (из Центра лечения сколиоза) давит в ребрах справа и в пояснице слева, спереди плотно прилегает, а со спины можно руку просунуть.
Ты-то и я-то: Наш корсет тоже немецко-московский. Все страдания от корсета только в местах давления, места давления в точках искривления, остальное-свободное пространство в корсете, рассчитанное как раз на дыхание. Принцип построения питерских и немецких корсетов совсем разный.
Беатриса: Да, есть над чем задуматься, в нашем корсете места мало уже осталось, а ведь 3 месяца только прошло.Эх, если бы не этот взлет евро, то московско-немецкий был бы гораздо доступнее. В Питере очень понравилось одно упражнение кошачья походка, ходьба с наклоном вперед и отклонением назад с согнутыми в локтях руками, у нас сказали снижен лордоз л2, должен быть на л5.Мне кажется очень полезное упражнение именно для корсетниц.15 мин в день делаем и не по одному разу.Остальное обычные растяжки по 20 секунд, полувис на шведской стенке, 3 д походка и шрот дыхание, работающие только на среднегрудную дугу.А вот на верхнегрудную шейную не дали ни одного упражнения...
Беатриса: Были у генетика, ставит дисплазию соединительной ткани, анализ мочи показал аминокислоты и гомоцистин положительный и подтверждает диагноз. Лечение- витамины с, в, элькар, кудесан., больше белковой пищи и желе, хрящки.
natik2012: Беатриса пишет: анализ мочи показал аминокислоты и гомоцистин положительный и подтверждает диагноз. Беатриса , а как называется анализ? И если можно, поподробнее про курс лечения, дозировки и продолжительность приема.
Ты-то и я-то: Беатриса С моей стороны тоже огромная просьба, напишите подробно, какие анализы вы сдавали. Тоже хочу найти генетика (у нас в городе его нет) и сводить дочку на прием. Чтобы не идти с пустыми руками, что из анализов нужно будет сдать заранее, может какие-то обследования до посещения генетика сделать.
Беатриса: Называется моча на биохимическое исследование,делают здесь же в генетической лаборатории, я так поняла не в каждом городе это есть.Собирала за сутки несколько раз мочу в пробирку и замораживала и в мороженном виде к ним приносила. Подробные результаты: Проба Фелинга с FeC13 - отрицательная Проба на кетокислоты с 2.4 ДНФГ слабоположительная Проба на цистин и гомоцистин- положительная Тест на пролин -отрицательная Тест на метилмалоновую кислоту -отрицательно тест на гомогентизиновую кислоту -отрицательная проба Селиванова -слабоположительная Проба Бенедикта на редуцирующие вещества -слабоположительная ТСХ аминокислот- повышен уровень основных аминокислот, глицинпромина,глутамин, тирезита. ТСХ сахаров и олиглсахаридов- следы глюкозы. Заключение: гипераминоацидурил. лечение: 1 этап- элькар полчайной ложки 2 раза в день 1 месяц вит в6 по 0.01 месяц 2 этап- кудесан 1 раз в день 8 капель 2-3 недели аскорбиновая кислота 0.1 в день 2 недели. Белковая пища-творог, мясо побольше, также полезны желе, хрящики. Вылечить дисплазию нельзя, она на всю жизнь, но корректировать лечением надо постоянно-слова генетика-типа без лечения никакой корсет не поможет при дисплазии. Отношусь к сказанному и назначенному с сомнением, лекарства то все бады недоказанной эффективности, но будем пить, вроде ничего вредного нет.Специфического лечения дисплазии нет- мое мнение,генетиком рекомендовано обследование кардиолога, окулиста, ортопеда и даже гинеколога.
Беатриса: Девочки, у дочери температура 38-39, ломит кости, болят глаза-орви или грипп, вроде переносит неплохо, как с корсетом, одевать также? Перегрева не будет? Какие вам советы врачи насчет этого давали?
Оlgin: Беатриса пишет: у дочери температура 38-39, ломит кости, болят глаза-орви или грипп, Если она не будет одевать корсет в таком состоянии ничего критического со спиной не произойдет.Если снятие корсета улучшит её самочувствие,то почему бы и не снять пока.
natik2012: Беатриса ,спасибо за подробное описание. Если высокая температура, то тут все однозначно- корсет не одевать, до нормализации температуры.
DeJaVu: Мы с температурой корсет снимали на два дня, ребенок плюс ко всему лежит, ничего там не искривится за два три дня.
Парасолька: Я думаю, что при высокой температуре корсет снимать. И так плохо, не знаешь какое положение принять. Пара-тройка дней погоды не сделают.
natik2012: Беатриса пишет: Проба Фелинга с FeC13 - отрицательная Проба на кетокислоты с 2.4 ДНФГ слабоположительная Проба на цистин и гомоцистин- положительная Беатриса , все пробы и тесты, которые Вам делали, так или иначе показывают как работают почки, на сколько я смогла понять. Беатриса пишет: Заключение: гипераминоацидурил Гипераминоацидурия-это общее название группы синдромов, характеризующихся повышенным выведением с мочой одной или нескольких аминокислот; наблюдается при нарушениях обмена веществ, поражениях печени и почек. Каким образом дисплазия соединительной ткани связана с заболеванием почек? Может я что-то не так поняла? Все эти пробы ну никак прямо не указывают на дисплазию.
Helenass: Беатриса пишет: лечение: 1 этап- элькар полчайной ложки 2 раза в день 1 месяц вит в6 по 0.01 месяц 2 этап- кудесан 1 раз в день 8 капель 2-3 недели аскорбиновая кислота 0.1 в день 2 недели. Это "витаминки" которые без рецепта продаются или вполне серьезные препараты?
Ты-то и я-то: Беатриса Спасибо за информацию! Выздоравливайте поскорее!
KeyB: Helenass пишет: Это "витаминки" которые без рецепта продаются или вполне серьезные препараты? по сути это БАДы, без рецепта продадут. Кудесан курсами я обеим дочерям даю два раза в год, в течение месяца. Правда, он у меня халявный, племяшка медпред, дает промопачки, которые "не для продажи". ДСТ нам тоже ставили, после чего, в комплексе с другими причинами, мы бросили фигурное катание. Почитала про элькар - оказалось это левокартинин, L-картинин, он мне знаком, да. я принимала, брала через магазин спортивного питания. Хм... похоже и доче можно его попить бы. Нам тогда тоже навыписывали кучку БАДов, но не этих и посоветовали больше рыбы морской и осетрины. Но рыбу она на дух не переносит((( с боем раз в неделю с бубнами и танцами убеждаю слопать рыбки как лекарство...
Ты-то и я-то: Беатриса пишет: Отношусь к сказанному и назначенному с сомнением, лекарства то все бады недоказанной эффективности Сколько читала о ДСТ в интернете, лечение только такое специфическое: БАДы и витамины с микроэлементами, подобранные под конкретного пациента. Да, не вылечивается, но организму помочь надо обязательно. Попадалась интересная статья научная со схемами лечения и доказанной эффективностью (улучшения) по каким-то показателям, но, к сожалению не сохранила её сразу, а теперь найти не могу
Беатриса: Спасибо всем откликнувшимся, дочери лучше, температура упала, ночь была без корсета. natik2012 пишет: Все эти пробы ну никак прямо не указывают на дисплазию. генетик сказала, что именно подтверждает диагноз и у нас тяжелая степень сдст., но сомневаюсь я уже. Helenass пишет: Это "витаминки" которые без рецепта продаются или вполне серьезные препараты? русмедсервер пишет что бады недоказанной эффективности, то бишь деньги на ветер. Элькар кстати выписали бесплатно пока нет отказа от лекарст, а вот кудесан незнаю. Ты-то и я-то пишет: лечение только такое специфическое: БАДы и витамины с микроэлементами вот еще обычно магнерот назначают, но нам не назначили. Генетик старая, той еще школы, может к другому выбраться посовременнее.
natik2012: Беатриса пишет: генетик сказала, что именно подтверждает диагноз и у нас тяжелая степень сдст. Генетик старая, той еще школы Я конечно не врач, может и ошибаюсь, но как-то странно все это, может действительно еще к другому врачу сходить. Мы были у генетика 3 года назад, она дочку осмотрела, никаких анализов не назначила и поставила диагноз "недифференцированная дисплазия соед. ткани". Лекарств никаких , только есть побольше белка, желатина и хрящей, все как Вам рекомендовали. Из бадов только магнерот недавно решилась дать, все остальное не решаюсь. Хотя очень хочется.
Беатриса: Хотелось бы узнать рекомендации немецких врачей по минимальному времени нахождения подряд без корсета и в корсете! Данные очень разнятся. В Питере говорят без корсета не более 2 часов, получается что одеваем корсет на час иногда, чтоб успеть отдохнуть до школы и после. А по немецким рекомендациям это не есть хорошо? Очень обеспокоена, есть ли у вас такие ограничения?
Ксенинамама: При 20часовом режиме ношения, наш врач из Центра Шрот рекомендует отдыхать от корсета 2 раза по 2 часа.
Беатриса: Ксенинамама нам надо отдыхать 6 часов, со школой не получается, можно ли 3 часа без корсета?
Oksi: Беатриса частые снимания-надевания корсета вдет не к коррекци и стабилизации, а наоборот, к некой разбалтываемости позвоночника. Поэтому немцы рекомендуют находится в корсете максимально возможное время без перерывов. Я не знаю комфорта вашего корсета, но если есть возможность, то на час-два, что есть на отдых, а потом спорт или что другое, когда корсет непременно надо снимать, может лучше не снимать, а полежать ногами кверху?
Anna83: Oksi, скажите, а если нам назначен 16-часовой режим ношения, значит остальные 8 часов делить не желательно? Как сняли, так 8 часов без корсета и ходим?( извините, пожалуйста, что не в своей теме)
Talita: Anna83 Мы первый корсет носили по 18-20 часов. Рекомендации от немцев были такие: непрерывное нахождение в корсете не менее 4-х часов. Получалось, что снимала корсет дважды в день. Утром на 1 час (душ, переодеться). И вечером на 3-4 часа. Бывала, правда, что если были двойные тренировки, то и утром 3-3,5 часа без корсета......
Anna83: Все ясно, спасибо!
Беатриса: Oksi это информация очень важна для многих, просто наши врачи ограничивают только время без корсета максимум 2 часа, других ограничений нет. И мы утром перед школой снимали на 2 часа, потом одевали на час и снимали опять на час(2 смена), и после школы так же. Теперь я просто в ужасе что мы неправильно носили.То есть нам лучше отдыхать от корсета 2 раза в день по 3 часа? Дискомфорта от корсета нет, просто чтоб мышцы не ослабли стараемся не превышать режим ношения, что со школой тяжело.
Ксенинамама: Нам не рекомендовано снимать корсет в один заход (сразу на 4 часа), поскольку за такой промежуток очень спина разъезжается. В идеале, снимаем 2 раза на 2 часа. Всё это некритично и надо приспосабливать к своему распорядку дня. Ясное дело, что если вы отправляетесь в бассейн, то трудно уложиться в двухчасовой промежуток без корсета. Всё по ситуации.
Ксенинамама: Беатриса, посмотрите, как Вам спина спустя 3 часа? Если всё пристойно, снимайте 2 раза по 3 часа - самый оптимальный вариант. Когда я сказала врачу, что после 4х часового отдыха я ужаснулась, глядя на спину, то и получила рекомендацию поделить время без корсета на 2 приёма.
Oksi: Talita пишет: если были двойные тренировки, то и утром 3-3,5 часа без корсета...... А время активного движения считается во время ношения корсета, это нам еще Вайс сказал.
Oksi: Anna83 пишет: 16-часовой режим ношения, значит остальные 8 часов делить не желательно? Как сняли, так 8 часов без корсета и ходим? Ну да, 16 в корсете, 8- без, на какие составные еще поделить безкорсетное время? Самый прекрасный режим после ночного ношения я считаю, утромвстали, корсет сняли, в школу сходили, душ-туалет и опять в корсет, ну красота же!
нв: Беатриса , откуда постоянно транслируемое мнение, что в корсете должны ослабеть мышцы? Читаю и изумляюсь. В правильном Шено, который называется активно- коррегирующим, ничего ослабеть не должно. Следуя вашей логике, у оперированных пациентов, с конструкцией на весь позвоночник, вообще мышц нет, давно атрофировались, но это не так. Ребенку в корсете рекомендовано движение!!!! Чего бы вдруг атрофируются мышцы?
Ксенинамама: нв, а почему не рекомендуется носить корсет больше положенного времени? Моей первое время было некогда его снимать, получалось 23 часа. Врач не одобрил, сказал: "Мышцы должны работать".
нв: Ксенинамама , я не могу комментировать то, что вам сказал врач. Но что тогда делать детям с назначенным временем 23 часа? Никто еще не сказал, что их потом на носилках носили.
Ксенинамама: Поэтому мы и носили с чистым сердцем, больше - не меньше! И сейчас, если при поездке даже ненамного перекрывается время отдыха, то предпочитаем не снимать корсет.
Беатриса: Ксенинамама спина вроде нормально, но мы пока максимум 2 часа без, будем пробовать отдыхать 2 раза по 3 часа. Oksi нам говорят в школу-сидячая нагрузка-обязательно в корсете, даже если потом уменьшат время ношения. нв околопозвоночные мышцы все равно ослабевают, это не ужас ужас, но хорошего мало, поэтому я против 23 часового ношения,особенно с дисплазией ,если градусы не зашкаливают. Многие жалуются на усталость в спине без корсета. Говорю чтоб без корсета не лежала, а старалась держать спинку.Anna83 мне кажется важно соблюдать правило не менее 4 часов в корсете и все таки разделять 8 часов хотя бы на 2 раза, так и ребенку легче. Все таки какие разные рекомендации у российских и немецких врачей, как они учились у них. Это же архи важный вопрос.Я огорчена, что мы неправильно носили, да еще с нашим диспластичным позвоночником.
нв: Беатриса , я таки не поняла из вашего поста, когда вы снимаете корсет, вы отдыхаете? Надо полагать от корсета, то есть от его давящего действия, или мышцы качаете, околопозвоночные? Шено советовал вести в корсете максимально активный образ жизни. Подчеркивая, что наилучшие результаты достигаются при активном движении и дыхании. Я нигде не видела рекомендации снимать корсет на несколько часов, а то мышцы атрофируются. Если у вас есть такая статья Мэтра, дайте, пожалуйста, ссылку. Назначения врачей в каждом конкретном случае не критикую и не комментирую.
Oksi: Беатриса пишет: Все таки какие разные рекомендации у российских и немецких врачей, как они учились у них. РОекомендации немецких врачей (разных, читала на нем. форуме) я озвучивала многократно. Свободное творчество российских не могу ничем объяснить, разве что изображают индивидуальный подход к каждому пациенту. А давайте попробуем носить по 2 через 1, а вы, у вас же другой тип сколиоза- 3 через 2, иглянем, что получится. Вспомнила то-ли Тэффи, то-ли Зощенко, о барине, приехавшем на воды, как его лечили за его деньги и в результате он сидел с сигарой и ел плюшки, а воды пил и прогулки совершал его холоп.
Anna83: Да, в школу без корсета- это для нас было бы идеальным вариантом. Скоро едем забирать свой корсет, посмотрим, что на это доктор Шавырин скажет.
Sanek: Сегодня спросила у Рамуни насчет режима ношения корсета. По его рекомендациям корсет может сниматься самое большее на час. Если остаётся ещё время ( как например при 18-20 часовом ношении) то оно,это время без корсета, дробится на маленькие "кусочки": 15-20 минут без корсета, потом одевается опять корсет.
Anna83: Если при нашем режиме ношения в 16 часов, то 8 остается без корсета, и как тогда нам его носить не понятно, если самое большое снимать на час. Ну допустим на 1 час сняли после сна, потом мы в школе где-то до 13,00, пришли сняли опять нас и так каждый час сняли-одели? Мне кажется ерунда какая-то, получается если так считать то мы без корсета часов 5 наберем. Вот сколько врачей, столько и мнений. Посмотрим что нам скажет доктор.
Беатриса: Ксенинамама пишет: Когда я сказала врачу, что после 4х часового отдыха я ужаснулась, глядя на спину, то и получила рекомендацию поделить время без корсета на 2 приёма. изначально значит было назначено отдыхать 1 раз 4 часа? нв конечно же мы отдыхаем от корсета, но и делаем лфк, мое имхо - ношение шено ослабляет какие то группы мышц, каким бы ни был он функционально-корригирующим, другое дело что это ослабление не носит катастрофический характер как в не активных корсетах.Ссылок у меня нет, для меня это очевидно, еще страдает сагитальный профиль, но из 2 зол выбираем меньшее. Моя не ведет себя активно в корсете, ничего не могу с этим сделать, вот может еще час зарядку в корсете делать Oksi а в школе при сидячей нагрузке тоже можно отдыхать при не ночном ношении или нежелательно? И реально лучше 1 раз в день отдыхать по 6-8 часов? Простите что занудствую, но думаю всем полезно знать. А в Питере всем назначают так, не избирательно, изначально нам было озвучено 3 раза по 2 часа отдых, но со школой это невозможно стало. Anna83 держите нас в курсе что Шавырин на это скажет.
Ксенинамама: Беатриса пишет: изначально значит было назначено отдыхать 1 раз 4 часа? Не было ничего назначено. Сами разруливали. За спиной наблюдала и пришла к выводу, что в один заход без корсета - плохо.
Ксенинамама: Anna83, конечно же без фанатизма. Мне кажется, 8 часов надо разделить на 2-3 приёма, например, перед школой, после школы, вечером. Не обязательно равные промежутки времени: перед школой - поменьше, после школы - побольше. Главная идея в другом - носить положенное количество часов, остальное - нюансы, не стоит всю жизнь затачивать под корсет, это его надо подстроить под свою жизнь.
Беатриса: Sanek Такой режим практически невыполним при 18 часовом ношении, но Рамуни в основном назначает 23 часа носить. Спасибо, это информация к размышлению.Прихожу к мысли, что надо выбирать золотую середину Наш Питерский корсет с подержкой двух плеч, очень тугой, раздвигаю его я с большим трудом, дочь вообще не может, затягиваю тоже с трудом, она не может. Получается всегда должен быть дома человек, чтоб помочь одеть его и в школе невозможно это сделать. Мне не нравится что в Питере не меряют ротацию- но почему, это дело одной минуты, а дает важную информацию.
Беатриса: У нас сегодня после корсета был слипшийся пупок, потом конечно разлип, но переживаю, может слишком нас утянули, было у кого нибудь такое? Кто нибудь помнит рентген в Альбрехта работает с 9 или 10, надо сделать перед новым корсетом, но в городе такого же низкодозного не нашла-в корсете там доза была 0.04!
Беатриса: Пупок постоянно слипшийся после корсета, сегодня обратила внимание -покраснел и воспалился-обработала камфорным спиртом. У кого нибудь было такое? Темное пятно давления на правом бедре выше косточки почему то. Зоны расширения заполнены, особенно поясничная хотя прошло 5 месяцев от изготовления корсета . Возможно нас перетянули или корсет мал. Едем через 2 недели.
slava_gold: Беатриса вес не изменился?
Беатриса: slava_gold вес не изменился, вроде такая же.
Беатриса: Про плоскостопие и косолапость на русмедсервере click here
Беатриса: Наши рентгены в корсете, до корсета, без корсета 18 ч click here В описании написали белиберду :сверху 5гр вершина т1-2, гоп 21 гр вершина тh 7-8, поп 29 гр.вершина L1-2. -это не соответствует действительности,рентгены почти один в один с летним.Будем перемерять в Питере.
Ольгаvlg: Беатриса , вы РГ "без" делали для нового корсета?
Беатриса: Да, конечно, без причины не светимся.Этот нам мал за 5.5 мес, затянут сильно и заполнены все зоны расширения, корсет нужен срочно, поэтому опять едем в Питер в конце месяца.
Ольгаvlg: Ну тогда наверно правильно, что корсет надолго снимали, нам тоже немцы говорили перед новым корсетом на 24 часа снимать. Хотя, у всех ортезистов свои требования. В целом, я конечно не спец, но мне ваш РГ нравится. А откат без корсета после 6 месяцев ношения, скорее всего нормально, не переживайте.
Беатриса: Ольгаvlg спасибо, просто все говорят самые хорошие результаты в первый год, вот и волнуюсь.
Беатриса: Итак, вернулись мы из Питера, градусы перемерили, как и думала, без улучшений, откат большой: верхнегрудная 19, гоп 33 поп 31 -18 часов без корсета, было 5.5 мес назад до начала корсетирования гоп 32 поп 34. С учетом погрешности считаю градусы не изменились, вверху стало хуже. Сделали новый корсет, в старом из за затяжки невозможно было уже находится. В корсете поднято немного левое плечо(в старом была поддержка левого и немного правого плеча). Впечатления от корсета очень неоднозначные, в пояснице огромный пиелот вставлен, продолжается выше талии на нижние ребра и сбоку до позвоночника,хотя вершина l2, а среднегрудная th 9. Такое столпотворение в Сколиолоджике я еще не видела. 4.5 часа ждали пока вставят 1 пиелот, у всех новых корсетов в этот день большие пиелоты, т.к пустоты.Фото сделаю как приду в себя. Может конечно все и правильно, смотрели и МГ и ГА, все покажет рентген через 3.5 мес. С кем разговаривала почти у всех хорошие результаты-даже с большими градусами. Одна девочка носит корсет в 20 лет. Делают корсеты всем желающим, с очень очень большими градусами со словами шанс небольшой избежать операции, но надо использовать-не понимаю. Но качество катится по наклонной-мое мнение, при таком конвейере. Спасибо Джулия за наводку на музшколу напротив Сколиолоджика-кушали вкусно и недорого. Прошли курс бест практик 5 дней.
jullliya: Беатриса, а ведь и не каникулы сейчас. Т.е выходит вообще у них там ажиотаж? Нас просили приезжать в учебное время, типа меньше людей. Едем 4 февраля на коррекцию. Хочется, чтоб все ж качество корсета сохранялось и чтоб выполнял все свои функции. Беатриса пишет: как и думала, без улучшений, откат большой а что говорит Питер, почему откат?
Беатриса: Да, не каникулы, а было просто ужас. Я думаю дело в том что в новые корсеты почти всем пиелоты вставляли, обычно же нет по моему?А это время, может техник у них новый или обучающийся? Жалко что в Питере не знаешь кто делал корсет, как в Германии. Вы на свой счет не принимайте, у нас откат из за мобильности. На приеме сказали были у них такие, в корсете прямо, без корсета откатываются, но закостенели лет в 16, но одна девочка так и без улучшений осталась. А Гусев просто сказал что в таком возрасте пуберата и не будет улучшения по градусам. На гимнастике озвучили что есть новое направление лечение сколиоза в Америке-сколиоз смарт-убирают градусы без корсета, 16000 долларов, что то типа как у нас была девушка синдерелла что ли? Оказывается это не миф, и даже германские корсетирующие фирмы обеспокоены -результаты очень хорошие.Но цена закачаешься.
jullliya: Беатриса, у нас тоже в первом корсете пелот вклеен. Я думала, у всех так. И что ж делать с этой мобильностью? Корсет же все ровно будет сдерживать? А синдерелла, да, пропала куда-то, было бы интересно ее сейчас послушать. Но она вроде бы 9000у.е озвучивала, не?
Беатриса: jullliya пишет: И что ж делать с этой мобильностью? что и всем,носить пока не закончится рост и хоть немного окостенеть. хоть градусы сдержать пока созревание. Я не относилась вообще серьезно к синдерелле( у нее по моему не смарт называется, но принцип один -упражнения на баланс, спецкостюмы гуляют в них), но из уст врача прозвучало убедительно. Так что ждем Синдереллу и не нападаем!
Helenass: Беатриса мы в Питере,, завтра в сколиолоджик, посмотрим какой там ажиотаж.. я рассчитывала конечно что поменьше народу будет( Жадь что у вас такой откат, желаю чтоб в новом корсете была устойчивая коррекция
Helenass: Беатриса про Синдереллу становится все интереснее и интереснее
natik2012: Helenass пишет: про Синдереллу становится все интереснее и интереснее А что тут интересного? Подавляющему большинству форумчан и россиян не доступно корсетирование в Германии, что уж говорить про Америку, туда долететь только чего стоит. Что толку знать про недоступное лечение?
Корсика: Беатриса, мы тоже в пятницу из Питера вернулись, были там с понедельника ;) Да, народу много, но, как мне объяснили, это вызвано двумя причинами: 1) конец года, поэтому очень много корсетов по госконтракту - деньги надо все истратить и 2) с января 2016 - подорожание корсетов, поэтому многие постараются по возможности приехать в декабре, а не в январе. Ортезисты весь декабрь будут работать без выходных (приемные дни как обычно - с пн по пт).
AllaOlga: Корсика пишет: подорожание корсетов , именно в этом причина. О подорожании говорили заранее-заранее, поэтому многие постарались получить "новые" корсеты именно в этом году. Мы были в ноябре - тихо-спокойно, в штатном режиме.
Беатриса: natik2012 пишет: Что толку знать про недоступное лечение? а мне очень интересно, пусть не для нас, но в перспективе должен же быть когда нибудь прорыв в лечении сколиоза, и оно станет доступным, возможно для тех кто еще не родился.Корсеты не панацея, слишком долго, мучительно и резутьтат не всех радует.Но за неимением лучшего мы все идем этой дорогой. Корсика мы тоже были с пн по пт, возможно виделись в коридорах Очень много выдач назначили на чт, хотя у нас пт была свободна, и народу было меньше.
Helenass: natik2012 мне интересно в целом, как борьба со сколиозом. Да и у наших детей будут свои дети, которые может тоже унаследуют этот ген, так что нужно быть в курсе развития медицины и нам, и им потом. Понятно что недоступно, хотя если бы была 100% уверенность в том что лечение помогает и оно реальное, то собирала бы деньги.
Helenass: В принципе логично, что народу много из-за подорожания..
natik2012: Helenass пишет: Да и у наших детей будут свои дети, которые может тоже унаследуют этот ген, так что нужно быть в курсе развития медицины и нам, и им потом. Это верная мысль, надо деньги начинать копить. Хотя лучше бы придумали, как от этого гена избавиться.
Helenass: natik2012 пишет: Хотя лучше бы придумали, как от этого гена избавиться. надеюсь нашим правнукам повезет и в их время придумают))))))
Беатриса: Срочный вопрос к тем, кто проходил Шрот в Москве: хватит ли расстояние 1.5 метра перед стенкой на будущее? В питерском бест практик вроде нет лежа перед перед стенкой упражнений, а в Москве? И зеркало принципиально надо за стенку вешать или обойтись можно? Косметика у нас ухудшается в пояснице- лезет бугор справа большой в отверстие, был небольшой слева. Сверху вроде меньше стало справа.
Парасолька: Беатриса Зеркало, я считаю, нужно. Смотрясь в него, выравниваете плечи, таз, принимаете правильное положение. Беатриса пишет: хватит ли расстояние 1.5 метра перед стенкой на будущее? В питерском бест практик вроде нет лежа перед перед стенкой упражнений, а в Москве? У нас есть только упражнения сидя, которые привязаны к зеркалу. Упражнения лежа от зеркала не зависят.
natik2012: Беатриса пишет: хватит ли расстояние 1.5 метра перед стенкой нам хватает 1 метра, лежа ничего не делает перед стенкой Беатриса пишет: зеркало принципиально надо за стенку вешать дочка говорит, что зеркало нужно
Беатриса: Парасолька natik2012 спасибо за оперативные ответы, очень помогли
Ксенинамама: А у моей есть упражнение, где метра не хватит. Лёжа грудью на мяче, вытянуть руки и схватиться за перекладину, нога одна тоже вытянута, другая поддавливает фитбол.
ЛенаМашенька: Миз пишет: совершенно согласна с вами. Нам так и сказали что лучше понемногу,чем сразу и много.неизвестно чем закончится
МамаЭлис: Milla а можно и нам фото открыть? Очень хочу показать и объяснить доченьке всё наглядно!
natik2012: Беатриса ,прочитала про ваш второй корсет в опроснике. Если косметика стала хуже, и все так ужасно, то может не ждать трех месяцев и сейчас сделать снимок в корсете. И послать врачам. Чего время терять.
Беатриса: natik2012 просто в Питере сказали не делать снимок дома, а только после консультации-на коррекции прошлого корсета они приклеили скрепки и максимально затянули-так и пошли на рентген. У нас просто снимков очень много получились, фактически годовая норма уже. Думаю надо очно консультироваться, не очень верю в заочные консультации и фото, я своего ребенка вижу и покручу в разные стороны. Не знаю как по градусам, могу и ошибаться, но косметика точно хуже и именно в том месте где я опасалась.
Беатриса: Наш второй корсет У нее вершина верхнегрудной дуги th 1-2 грудной дуги th9,поясничной L2. у меня впечатление, что слишком толстый и высокий поясничный пиелот захватывает низ грудной дуги и она ухудшается.Подскажите знающие люди, я вообще то дилетант.
БАБУСЯ: Беатриса подскажите, как вы везли корсет? Нам далеко лететь! И еще - где останавливались в ПИтере, питались, поподробнее про музшколу. и почему вы выбрали Сколиоджик а не Альбрехта? У вас есть инвалидность?
Беатриса: БАБУСЯ первый корсет до поезда на себе, а там закинули на полку в пакете. А вы в самолет можете зайти, а там снять, не в багаж же такую ценность сдавать Инвалидность есть, но 1 корсет делали до нее срочно на свои, в принципе и второй тоже, но за него должны вернуть часть. По хостелам, всегда останавливаемся в разных, смотрим на буккинге спб суперпредложения, дальше смотрим в русавтобус спб чтоб было удобно добираться до стасова 1 и бронируем. Укладываемся в 1000 руб номер на двоих за сутки. Музыкальная школа прям напротив Сколиолоджика-самое дешевое место пропитания и вкусно, прям поселилась бы рядом Сколиолоджик потому что команда опытная, корсет нужен был срочно, за такую цену достойная альтернатива ну Минск только, но там очередь, а в Альбрехта разве еще делают? Совсем рядом есть гостиница карелия, но мы там не останавливались, до достопримечательностей далеко.
Беатриса: Звонила в Сколиолоджик, хотели перенести поездку поближе на каникулы, все забито до середины марта. Посетили ортезную мастерскую в Волгограде, техник учился у Гусева с Леиным и у Альзобы кажется-пока оттачивает мастерство.
Беатриса: 3 марта Были на коррекции в Питере в Сколиолоджике. Сделали в Альбрехта (970 руб)рентген в корсете - ужасная гиперкоррекция в пояснице, и по осмотру тоже валик в пояснице вылез в обратную сторону. После такого рентгена огромный пиелот в пояснице был оторван, затяжку не увеличили. Носить так же 18 ч.Давление теперь в пояснице немного сидя в основном. Вопрос вот в чем, может нам надо бы тоже снять корсет на какое то время как у дочки Джулии или уменьшить совсем время ношения, чтобы поясница выровнялась. С нашими 34 гр в пояснице дуга наверно осталась, но валик в другую сторону. Просто если снять грудная может ухудшиться.А если оставить в корсете валик из окошка в пояснице не уйдет?У нее ведь еще шейная дуга.
Махаон: Беатриса , даже не знаю что сказать.... ждешь, понимаешь этой коррекции, ждешь, а еще и гиперкоррекция вылезает.... а новый корсет нельзя сделать? Ну такой, чтобы грудную дугу корректировал, а поясницу не трогал? Не предложили Вам такой вариант?
Oksi: Беатриса РГ покажите если есть. И посмтрите, не слишком ли большая зона расширения на пояснице.
Беатриса: Махаон нет, не предложили,было сказано корсет нормальный, типа это пиелот там был лишним. Наталья ,Васильевна отругала, что я сразу не приехала, как увидела что в обратную сторону пошло-мы и упражнения делали , а теперь нам их все поменяли.Она вообще за то чтоб совсем уменьшить ношение пока поясница не встанет на место, но тоже не знает как грудная отреагирует на это.. Oksi да рентген как сфотаю выложу. Просила тоже сверху прикрыть зону расширения в пояснице, но сказали не надо.Я вот не пойму если валик в обратную сторону это ведь не значит что дуга ушла, а если не ушла значит надо ее все равно коррегировать?Я не думаю что наши поп 34 в обратную сторону выгнулись без корсета
plaza: Беатриса, скажите, Наталья Васильевна была 3 марта в Сколиолоджике на Стасовой? Они всей ведущей командой не в Москве разве с 1-15 марта?
natik2012: plaza , в Москве вся команда обещается быть 21 марта.
Махаон: Беатриса пишет: Она вообще за то чтоб совсем уменьшить ношение пока поясница не встанет на место, но тоже не знает как грудная отреагирует на это.. Наверное, я бы доверилась врачу. Описала бы все свои сомнения и соображения, но решение за врачом. Только отслеживать в динамике конечно.
Беатриса: plaza да, и Юрий тоже. Гусева и Леина вообще не видела в этот день.Кстати выросла за 3 зимних месяца на 2-3 см, это очень нехарактерно для нас. Успели сходить в бриллиантовую кладовую, кстати вход для сопровождающих инвалидов в эрмитаж стал платным, хотя до этого не платили. Бесплатно только для сопровождающих колясочников. В магазине Альбрехта прикупили отличные стельки за 1т-элит, а то содрали с нас летом которые изготавливаются по колодкам 2.5 тыс-они ужасные.Балансировочную подушку взяли там же за 1 тыс, но она без насоса и упаковки, лучше в сколиолоджике за 1.2т. брать.На коррекции были с 10 до 3, еле успели на гимнастику, но это мы на рентген ездили.
plaza: Беатриса, мы стельки делали в Сколиолоджике фирмы Формтотикс за 4,5 т.р. Илья Игоревич делал, не по колодке. Просто вставил в зимний сапожок Викинг и плотно прижал. Посмотрим позже что и как будет. Мы дома еще гимнастику на вальгус делаем укрепляющую. За месяц до этого сделали стельки в одном центре хорошем, но как выяснилось они не совсем правильные (за 2,5 т.р.). Жаль, что вальгус я не заметила раньше. Балансировочную подушку купили тоже, но она идет за 1,2 т.р. без насоса, подкачали сами велосипедным насосом с иглой. Косок под попу за 1,2 т.р. брать не стали.
Беатриса: Выложила рентген в корсете с поясничным пиелотом (после рентгена его сняли)и до корсета в заявках click here. Интересует грудная дуга, есть ли в ней вообще нормальная коррекция.
jullliya: Беатриса, мы уже больше месяца без корсета(( Я так и не решилась его надеть(( Наблюдаю. Вчера были у врача у себя в Минске. Врач новая, мы ей ничего не рассказывали про корсет. Просто пришли типа посмотреться и взять направление на рентген. Врач полчаса осматривала ребенка, раздевала, одевала, наклоняла, смотрела лежа. Бегала к рентгену с 17 градусами и обратно к ребенку, и никак не могла сопоставить записи в карте(плюс Тесакова запись о 17 градусах и 2 степени) и спину ребенка. Мне кажется, мы вчера просто сломали ей логику)) Сказала, что максимум поставила бы диагноз "сколиотическая осанка" и так не поняла, почему 5мес назад куча врачей нашли 2 степень. Дала направление, попросила позвать ее на рентген, чтоб она лично проконтролировала его выполнение)) И гиперкоррекция, да, ушла. И ничего пока не искривилось обратно. А сегодня я утром проснулась, и как вопрос в воздух, надевать все-таки корсет или нет (осталось 3 недели до поездки в Питер), открываю на работе мэйл, а там мне Гусев прислал сообщение. Я ему писала 2 недели назад, и получила еще тогда ответ. А сегодня другое письмо и с другого ящика, как будто он снова эту ситуацию обсуждал. Типа, не переживайте, все у вас хорошо, корсет надевать, затяжка слабая.
Беатриса: jullliya по идее если бы так легко уходила дуга дети. бы годами не носили эти корсеты. Другое дело что у вас вообще градусы пограничные по показанию к корсету. Как спина выглядит и какие градусы это иногда 2 большие разницы, особенно при ношении корсета.Все дело в том что вам хотелось бы сохранить ночной режим ношения.Рентген все расставит по местам, а вдруг действительно все ушло.Сильная гиперкорекция плоха тем что приводит к образованию противодуг.
jullliya: Беатриса пишет: а вдруг действительно все ушло и что тогда делать? Мне вообще непонятно, как быть в такой ситуации Беатриса пишет: Сильная гиперкорекция плоха тем что приводит к образованию противодуг этого и боюсь
Беатриса: jullliya пишет: и что тогда делать? кабы я знала, сама вся в сомнениях. Остается надеяться на компетентность врачей.
Беатриса: После снятия корсета дочка делает руки назад, прогибает спину и позвоночник хрустит, что это и было ли такое у кого нибудь?
Talita: Беатриса У моей хрустит. Она доктору Вайсу жаловалась, он сказал, что у него тоже хрустит Я так и не поняла норм это или нет У меня всё хрустит, особенно шея.....
Беатриса: Talita у моей до корсетов не хрустело, у меня тоже такого нет. Для детей это наверно не норма, но может такой побочный эффект ношения корсета
Беатриса: 31 мая были в Питере Сколиолоджик. Взяли 2 занятия бест практик по 2300 каждое.Корсету 6 мес, выросли см на 4 с прошлого корсета. Напомню в новый корсет был вставлен пиелот поясничный огромный, через 3 мес на рентгене в корсете выяснилось в пояснице очень сильная гиперкоррекция, был снят поясничный пиелот, затяжка та же. По прошествии еще 3 мес сейчас в пояснице валик справа уменьшился немного. Принято решение -затяжка та же,немного прикрыли грудное окошко сверху,корсет носить только ночь месяц, затем если по фото нет ухудшения перейти на 14 ч в день, и в конце августа за новым корсетом. Наши градусы по рентгену 6 мес назад без корсета шоп 19 вершина т3, гоп 33 вершина т9, поп 34 вершина л2, практически не изменились с начала корсетирования год назад-коррекция в корсете есть, но откатывает до первоначальных без корсета. 14 лет исполнилось, месячных нет, дисплазия.Дуга скорее всего в пояснице осталась, но валик в обратную сторону, грудная не нравится, но рентген только в августе будет. Обратила внимание дочка горбится как-то, так что складка на шее сзади, это из за ношения корсета или как? Беспокоит что будет с грудной дугой при ночном ношении, там же гиперкоррекции нет, и в шейной тоже.
Larisa+Masha: Беатриса, а почему вас с такими градусами перевели на ночное ношение? !4 - рано, да и месячных нет. Два года до начала и два года после первых месячных - самое опасное время. Так местный ортопед мне говорил, хотя специалистом его не считаю.
AllaOlga: Беатриса пишет: грудная не нравится Наташ, грудная кому не нравится? Рискованно конечно на ночное. Но с другой стороны врачи опытные. И снимают корсет не полностью, а переводят на ночное. Наверное надо фотографировать спинку каждую неделю, в один и тот же день недели к вечеру. В одном и том же положении, с одного ракурса и при одинаковом освещении. Боязно конечно...
Беатриса: Переводят на ночное временно чтобы ушла гиперкоррекция в пояснице, в конце августа в новом корсете часы ношения будут увеличены. Есть ли вообще прецеденты у кого такое было.
Беатриса: у нас рост в корсете и без одинаков, как это может быть, ведь если дуга исправляется то рост в корсете должен быть больше при нормальной коррекции?
Larisa+Masha: 10 градусов вроде как ровняется 1 см роста. Но у вас не слишком большие градусы, думаю, не стоит беспокоиться.
Беатриса: Larisa+Masha ну если посчитать дуга влево 19 вправо 32 влево 34-что получается 8.5 см спрятались с роста?
Беатриса: Были сегодня у другого генетика. Лечение от сдст практически никакого нет-говорит к витаминам отношусь не очень хорошо, есть исследования что они провоцируют опухолевые заболевания. Налегать на белки, хотя бы 2 раза в месяц холодец или заливное. В крайнем случае кальцемин или кальций д3 никомед-тоже откладывается в почках и сосудах.Магний в6 пить бессмысленно. Добавки с хондроитином -действие под большим вопроом. Плавание, непрофессиональный спорт, замороженную мочу сдавать нет смысла- в прошлых анализах было превышение аминокислот-причина редко мочится, наблюдение раз в год. Эта врач мне показалась более компетентной, назначения совсем другие, а ведь принимают в соседних кабинетах.
glaza-na-vostok: Беатриса пишет: кальцемин или кальций д3 никомед-тоже откладывается в почках и сосудах в ниито с девочкой была мама, которая работает урологом. Так она тоже говорила что они откладываются в камни. а почему магний б6 бессмысленен?
Беатриса: glaza-na-vostok не знаю, на мой вопрос что диспластикам вроде нужны регулярные приемы магний в6 она ответила что это ерунда, а вот кальция надо побольше, но из еды. Прошлый генетик тоже не рекомендовала магний.
KeyB: Беатриса а где вы были у генетика? в Волгограде? нам нужно как-то зафиксировать документально нашу дисплазию, комиссия МСЭ скоро...
Беатриса: Получили инвалидность на год! Все прошло быстро, совсем не придирались, хотя мы готовились основательно. В этот раз с ребенком не разговаривали, но осмотр был тщательный, измеряли сантиметром. объем на вдохе и выдохе. Дыхательная недостаточность средней степени по спирометрии. Ну и прокатило как ухудшение грудошейная дуга, которая раньше не фигурировала. Вписали корсет жесткой фиксации, он в нашем регионе самый дорогой-40тыс. Но замена его раз в 2 года по общему перечню!!! а функц-корриг-ий-25 тыс -раз в год.Стельки просили, но их с этого года никому не вписывают.С этого года отметки об исполнении в ИПРе не надо ставить.
KeyB: Беатриса а вы прошлую ИПР с отметками сдавали или без?
Беатриса: Да обязательно надо с отметками, в поликлинике все сами поставили, массаж, лфк, хотя мы ничего там не проходили.
Беатриса: В конце августа были в Сколиолоджике, сделали новый корсет, белый. Старый прожил прожил 9 мес-надо было все таки настоять менять 3 мес назад его. Наши результаты за 1.3 года лечения корсетом очень неоднозначные-сверху вниз было 19, 32, 33, стало 29, 37, 27-выросли на 10 см. Незнаю что и думать.Ухудшение в нижнегрудной дуге связано с тем, что 3 мес ходили в корсете с ужасающей гиперкоррекцией в пояснице из за толстенного пиелота. 14 лет, месячных нет,есть дисплазия. корсет сделали подняли правое плечо (коррекция на верхнегрудную дугу), поменьше поднято левое-на коррекцию нижнегрудной. Сложно привыкали к корсету-обычно такого нет. Хорошо были еще лишний день- с утра опять помчались -давило на косточку бедра и справа спину.Теперь беру день запаса обязательно. Взяли 1 занятие бест практик у Юрия Владимировича-Наталья Васильевна была в Москве. Были в Петергофе в Большом дворце, посетили гроты. Очень понравилась обзорная экскурсия в Юсуповском дворце. В восторге от посещения дельфинария. Дочка в поезде читала Отбор- просто запоем, там несколько книжек. Читаем вместе оплачивая май бук 150 руб в месяц и можно читать без интернета. Остается надеется что коррекция в дальнейшем будет лучше... А у нас в семье новоиспеченный первоклассник и телодвижений прибавилось.
Юлия с дочкой: Беатриса , это без корсета градусы? Неоднозначные - мягко сказано. А рентген в корсете, в старом и в новом, не делали?
Беатриса: Да. Эти градусы без корсета. В старом делали через 3 мес определили гиперкоррекцию сильную и вытащили пиелот-градусы в корсете ее мерили- не любят этого в сколиолоджике. В новом просили- сказали пока не надо. Через 3 мес сделаем. но у нас же верхняя дуга с вершиной т2-3.
Nana: Беатриса пишет: сверху вниз было 19, 32, 33, стало 29, 37, 27-выросли на 10 см. Незнаю что и думать.Ухудшение в нижнегрудной дуге связано с тем, что 3 мес ходили в корсете с ужасающей гиперкоррекцией в пояснице из за толстенного пиелота. Беатриса, Вам специалисты сказали, что ухудшение в грудной дуге связано с гиперкоррекцией 3 мес. в пояснице? Если чисто по физике тела рассуждать, то с этим не должно быть связано ухудшения в груди, так как гиперкоррекция была в ту же сторону. У девочки бурный рост, месячных еще нет, плюс гипермобильный позвоночник - этим наверное все объясняется, градусы меняются пропорционально воздействию корсета: сначала поясница, потом грудь, и совсем плохо шея. Боритесь за верхнюю дугу!
Беатриса: Nana спасибо за участие. Nana пишет: Вам специалисты сказали, что ухудшение в грудной дуге связано с гиперкоррекцией 3 мес. в пояснице? нет, я сама так думаю. Гиперкоррекция сильная ведет у ухудшению противодуг, а у нас была процентов 200. Nana пишет: гиперкоррекция была в ту же сторону. так вот именно в сторону нижнегрудной дуги- поясничный пиелот был слишком высокий и захватил низ грудной дуги. Согласна что гипермобильность, пубертат играют свою роль, но косяки бывают явные и самое обидное когда видишь эти косяки и указываешь на них врачам, поддаешься на их профессиональное мнение и в итоге оказываешься права, хотя профан совершеннейший.
Беатриса: Получили компенсацию за корсет очень быстро 40000-жесткой фиксации. Вопрос к тем кто занимается бест практик на шаре-уже 2 сдулись после надувания. Какой купить чтоб не сдувался и диаметр какой удобнее. Видела в Спортмастере кетлер и подешевле фирма.
Larisa+Masha: Беатриса пишет: уже 2 сдулись после надувания А накачать велонасосом???? Мы два года пользуемся одним мячом, обыкновенный фитбол. А диаметр под ребенка подбирайте, пусть попрыгает в магазине )))
Парасолька: У нас мяч TORNEO 75 см. Плотный, упругий, шероховатый. Продавался вместе с насосом. Пользуемся два года. По-моему, подкачивали один раз.
natik2012: У нас тоже TORNEO, ни разу не подкачивали, правда по прямому назначению года два как не используется, в основном он служит подставкой для ног при лежании на диване)))
Беатриса: Сдувается совсем.пропускать стал-порепался,наверно младшенький постарался. Попробуем торнео,а то до этого брали дешевый. Спасибо откликнувшимся.
slava_gold: Беатриса пишет: пропускать стал-порепался,наверно в автоинмонтаж отнесите на ремонт...не дороже 200рэ
Беатриса: slava_gold да дед нашел несколько порезов заклеил- все равно пропускает сильно. Какой то не заметил наверно. В шиномонтаже лучше заклеют?
slava_gold: Беатриса пишет: шиномонтаже лучше заклеют? там не то чтоб клей...раньше называли "вулканизация" типа паяют/сваривают резину утюгами под прессом маленькой заплаткой каучука...по времени час...по деньгам рублей 150-200 за дырку. опустите в ванну с водой или намыльте шар и увидите где сифонит
Беатриса: Приехали с коррекции из Спб. Тетенька из Альбрехта отказалась описывать рентген в корсете. Снимок обрезали и не захватили наклеенную скрепку. По факту поп в корсете корректируется, а нижняя грудная почти нет. Пиелот вставили в нижнегрудной отдел, но грустно -валик не уходит. В первом корсете после коррекции на рентгене в корсете позвоночник был близок к понятию прямо, почему в следующих корсетах при почти тех же градусах нижнегрудная дуга очень плохо корректируется корсетом мне непонятно. Шар теперь нам пока нужен-хорошо не стала покупать, но нужны пояс на липучке на бедра и ленту крепкую не эластичную для нового лфк если кто уже проходил пишите где и что купили.Сказали в строительном магазине посмотреть.
slava_gold: Беатриса пишет: Сказали в строительном магазине посмотреть. в мурлене какомнить не дорого или зоомааз собаколюбы берут на отрез на поводки или автомагаз трос буксировочный на отрез.
полная версия страницы