Форум » Участники форума » Елена вторичный сколиоз у сына в 4 года. » Ответить
Елена вторичный сколиоз у сына в 4 года.
Elena80: Здравствуйте! Меня зовут Елена, у моего сына Ярослава, 4 лет, сколиоз 2-3 степени. Всем огромное спасибо за этот форум, за полезные ссылки и свои истории. Только благодаря этому форуму, мы смогли во многом разобраться и поставить правильный диагноз. Зарегистрироваться решили чуть позже и написать свою историю, вдруг тоже кому-то поможет. Весной 2016 мы заметили у ребенка небольшое искривление на позвоночнике, до этого он часто жаловался на боли в животе и усталость в ногах. Мои знания о сколиозе на тот момент были не столь обширны как сейчас, мы не могли предположить что за три месяца из 1 степени он быстро перейдет во 2-3 степень. Местный ортопед сразу сказал, что гимнастика и массаж нам не помогут, либо корсет или операция и направил в областную больницу к одному из лучших ортопедов нашего города. Тот нам сказал, что нужно получать квоту на операцию в Новосибирск. И так как я человек, скажем так, не всецело доверяющий врачам, начала искать информацию. Плюс еще местный невролог заставил нас задуматься, когда сказал, что у нас не истинный сколиоз, а вторичный и что в их практике был случай когда у девочки было искривление и у нее случайно обнаружили воспаление по женски, и после лечения воспаления искривление прошло. На этом форуме нашла электронные адреса ведущих специалистов и написала им. Многие написали, что пока об операции рано говорить, что нужно попробовать корсетирование. Только один - профессор Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург) написал, что нужно сделать мрт всего позвоночника, включая крестцовую область и кранио-вертебральный переход. МРТ показала проблемы именно в кранио-вертебральной зоне - аномалию Арнольда-Киари и шейном отделе - гидросирингомиелию. С результатами обследования получили очную консультацию Мушкина А.Ю.: он сказал, что основная причина наших бед - это аномалия Арнольда-Киари, а сирингомиелия и сколиоз - следствия воздействия этой аномалии на спинной мозг; и заключил, что нужна операция по декомпрессии спинного мозга (коррекции аномалии). Также он сказал, что если бы нам одели корсет или, что еще хуже, сделали бы операцию на позвоночнике с целью коррекции сколиоза (например, в Новосибирске, куда нас отправлял местный ортопед), то стало бы только хуже, так как это только усилило бы компрессионное воздействие. Сейчас думаем, где делать операцию по коррекции аномалии Арнольда-Киари (кому из нейрохирургов доверить своего сына). Может быть кто-нибудь из форумчан сталкивался с такой ситуацией - расскажите, пожалуйста, о Вашем опыте: у кого делали, как давно, каковы последствия, действительно ли улучшилось качество жизни ребенка (в плане выправления позвоночника и остановки или регресса сирингомиелии)?
Ответов - 8
KeyB: Elena80 моему хорошему знакомому поставили такой же диагноз, стали искать информацию и мне попался специализированный ресурс по аномалии Арнольда-Киари http://syringomyelia.ru/ Знакомый, правда, взрослый уже и симптоматика там другая, не сколиоз, но... Возможно вам он тоже пригодится.
Elena80: KeyB Спасибо! Да у взрослых другая симптоматика, у детей часто осложнение на позвоночник идет. Уже нашли где будем оперироваться. А дальше будем наблюдаться, должна сначала киста уйти.
valentina: всё таки Мушкин врач от бога..
NatashaCh: Мушкин как всегда на голову выше всех. А Вы НИИ им. Бурденко рассматривали? Они тоже дают заочные консультации.
Elena80: К сожалению из НИИ им. Бурденко никто не ответил, хотя писали и в клинику, и лично врачу.
NatashaCh: Может ещё раз напишете. Просто мы там оперировались, но по другому диагнозу. Могу рекомендовать. Только у нас была проблема в том, что когда мы первый раз пришли на консультацию, нам сказали, что мы не по профилю пришли, а потом когда уже пришли на приём не посредственно к нашему хирургу, он спросил почему мы раньше не пришли! Может поискать телефоны или почту других врачей с этого НИИ. Кто-то же должен ответить.
Elena80: NatashaCh спасибо огромное за отклик. Мы уже нашли другую клинику, где нам сразу ответили и все подробно объяснили. 30 ноября едем на госпитализацию в Санкт-Петербург СЗФМИЦ им.Алмазова. Начинаем осознавать, что нас ждет операция, до этого казалось что все это происходит не с нами.
Elena80: Может кто знает, что с собой брать в клинику?
полная версия страницы