Форум » Участники форума » Ольга и дочь Арина, врожденный сколеоз на фоне полупозвонка » Ответить
Ольга и дочь Арина, врожденный сколеоз на фоне полупозвонка
Олия: Здравствуйте, уважаемые участники форума! Форума,которому я безмерно благодарна за кладезь информации, за ответы на кучу вопросов в голове с тех пор,как я узнала диагноз дочери. В 26 недель беременности мне на 3Д узи дали заключение, что доченька родится со сколеозом на фоне полупозвонка. С тех пор и начались мои поиски информации о том,что это, что с этим делать и как дальше жить. На два года я погрузилась в тему сколеоза,от которой была очень далека. В семье никогда ни у кого не было сколеоза. Дочка родилась с диагнозом С образный диспластический левосторонний грудной сколеоз 2 степени , угол 20 градусов. Визуально никак не видно, но на снимках вся ясно,снимки прикреплю к сообщению. Когда ей исполнился год мы поехали в Турнера на консультацию, где нам дали заключение о необходимости операции и поставили в очередь, ждать квоты нужно было около 2 лет. С тех пор прошел год, я еще раз села изучать форум и нашла емейл Мушкина А, Ю.,а также перечитала массу положительных отзывов о его золотых руках и решилась написать ему. Александр Юрьевич ответил, более того,он согласился на взять на операцию уже в этом году в ноябре, никакой квоты ждать не нужно, он написал что у них в НИИ такие операции проходят по отдельному протоколу минздрава и проблем с финансированием нет. Вот так внезапно мы оказались с вызовом на руках, не готовые морально, тк я считала,что у нас еще есть время до 3 лет,пока ждем очереди в Турнера. Мушкин также сказал,что нам поможет только операция,тк сколиоз наш имеет крайне неблагоприятное прогностическое течение из-за локализации полупозвонка. И сказал,что считает необходимым проводить такие операции в возрасте до 2 лет, тк именно сейчас можно достичь максимальной коррекции. На данный момент мы готовимся к госпитализации,собираем документы. Очень хочется верить, что моя интуиция меня не подвела и выбор врача оказался верный.Буду отписываться здесь по мере появления информации,вдруг кому-то наша история будет полезной. Снимок:
Ответов - 14
valentina: Олия Пока ждете 3 года может сделаться еще хуже..Ребенок же растет..Зачем тянуть время когда есть возможность сделать у лучшего хирурга.....И профессор А.С.Мушкин и медперсонал..и сама клиника..всё на высшем уровне.. Для мамочек там есть комната для приготовления и разогрева пищи(холодильник,мультиварка,микроволновка,утюг) . Можно гулять на территории клиники с детками..Кормят вкусно..Единственно многих не устраивает режим ,там подъем мамочек в 7-7.30...Магазины все в шаговой доступности..Вам так же после операции будет изготовлен корсет..стоимость его примерно от 26т...Это специальный корсет послеоперационный..плюс минимум полгода дочке сидеть нельзя будет...Выздоровления вашей дочки..
Олия: valentina спасибо вам за ответ подробный, в голове хоть немного представления есть теперь чего от больницы ждать по бытовым условиям. Про корсеты и ограничения я в курсе((( форум два года читаю, да и вообще тему изучаю. Интересно, что АЮ нам написал, что сидеть нельзя будет 4 месяца, но скоро уже узнаем так ли это или это излишне оптимистичный прогноз был. Знаю, что тянуть нельзя, просто внезапно как-то всё произошло, но наверное это к лучшему. Вашу историю прочла от и до, вы тему закрыли уже( Как ваша доченька сейчас, удалось стабилизировать позвоночник? В теме последние сообщения аж за 17 год
valentina: Олия есть продолжение..в списке участников форума посмотрите..
Олия: valentina нашла продолжение И все же вы по прежнему доверяете А.Ю.? Столько уже было испробовано в вашем случае...Получается у вас с последней госпитализации прошло уже 4 месяца. Я так понимаю вы в НИИ фтизиопульмонологии лежали,верно же? Сейчас как доченька?
Олеся1995: Олия Мы сейчас в точно такой же ситуации как и вы. У нас 1.12.19 госпитализация в Спб НИИФ. Как и где с вами можно лично пообщаться?
saharovatyu: Александр Юрьевич прекрасный врач. В марте 2019 г. прооперировал мою дочь. У нас в ватсапе есть группа для родителей детей прооперированных в НИИФе. Могу вам выслать ссылку на группу, зададите интересующие вопросы по поводу операции и послеоперационного восстановления.
Олеся1995: saharovatyu Будьте так добры. Просто я в недоумении. Нам 9 месяцев. Александр Юрьевич настоял на операции после года, не раньше, а НИИФ прислал вызов на 1.12.19, нам будет лишь 10 месяцев. 2 недели назад написала на почту aymishkin@mail.ru для разьяснения ситуации, а ответа все нет. Преживаю
saharovatyu: Не могу понять как вам личное сообщение написать. В личку бы ссылку на чат кинула.
Олия: Олеся1995 мой мейл olik1982@mail.ru ,телефон +79148950171, не стесняйтесь, пишите. А. Ю. не в городе сейчас,поэтому и не ответил, повторите ему письмо, он должен вернуться уже вот-вот. Мы с вами пересечемся там по времени, нам лежать числа до 10 декабря saharovatyu умоляю, скиньте ссылку пожалуйста, мои данные olik1982@mail.ru ,телефон +79148950171
Олеся1995: saharovatyu Мой мэйл: myagkova_olesya@mail.ru Тел.: +79521200361 (Viber/WhatsApp)
valentina: Олия доверяю А.Ю. потому что у нас не просто сколиоз.а на фоне..А это генетика.и как она себя поведёт никто не знает..В мире нет лечению нашего НФ..США имеет только клинику по контролю. в НИИ фтизиопульмонологии мы лежали 7 раз..прошли 8 операций.. Дочь тяжело перенесла последнюю операцию.И физически и морально..Но сейчас всё ок..вышла в колею;учеба,дом,воскресная школа..контрольный рентген показал что конструкция стабильна.
valentina: saharovatyu пригласите в группу 89271371183..Спасибо.
Олия: Нас в прошлый четверг прооперировали в Нииф, Мушкин и Маламашин. Все прошло хорошо, сегодня сделали корсет, будем вставать на ноги. По прилёту напишу подробнее со снимками.
Олия: Всем добрый день! Как и обещала пишу подробный отзыв о клинике и врачах,тк отзывов у Мушкине крайне мало на просторах сети, а зря! 18 ноября мы поступили в НИИФ, в 12 отделение,которое возлавляет Мушкин Александ Юрьевич. В отделении отличные условия, чистые просторные палаты ,почти все палаты на 2 человек. Всего 18 палат , вместимость отделения 40 человек. Мамам дают раслкадушку с матрасом на ночь. Также есть мамская комната,Где стоит микроволновка,чайник,мультиварка,холодильник, утюг. Можно спокойно готовить еду ,если есть такая необходимость. У меня её не было, кормят там 5 раз в день, огромные и вкусные порции. Маму кормят тоже,если ребенок до 4 лет или если у ребенка есть инвалидность. Атмосфера в отделении какая-то домашняя, нет ощущения казеной больницы. Персонал понравился весь, без исключений! Даже гардеробщица доброжелательная) Прооперировали нас 21 ноября, таким образом мы ждали операции всего 3 дня, но нам повезло, так сложились обстоятельства. Обычно операцию ждут неделю. В день операции ребенка отводят в предоперационную,ставят укол, от которого он словно пьянеет, сознание немного затуманивается,врач объяснил,что этот укол блокирует центр памяти и ребенок потом не помнит расставания с мамой и переносить это легко. После этого малыша забирают в операционную. У нас было удаление одного полупозвонка,резекция ребра и постановка титановой контрукции. Вся операция заняла около 3 часов и прошла отлично, на снимках видно как вышло. Кровопотеря составила всего 30 мл, нам даже не назначили пропивать препараты железа. А например в Турнера большие кровопотери при таких операциях, о чем нас заранее уведомил врач на консультации там. Мы поступили с 3 стадией сколиоза , 33 градуса по Cobb, нам делали повторно при поступлении в НИИФ рентген и указали такой угол, наши иркутские спецы изначально мерили неверно. После операции угол всего 2 градуса. Cнимки до операции в первом посте есть. На четвертые сутки приходит ортезист для изготовление индивидуального корсета ребенку, корсет стоит 26000. В этот же день можно ставить на ноги,моя дочь пошла очень быстро, адаптировалась к корсету тоже легко. Выписали нас 29 ноября, через 8 дней после операции,сейчас мы дома. Возвращались домой на самолете, я выкупала ряд для себя и дочки, постелила ей плед и она лежала весь полет смотрела мультики, лететь нам 6 часов. Сейчас мы дома, через 3 месяца повторный рентген,через 6 месяцев КТ и врачи будут решать можно ли нам сидеть и снимать корсет. А теперь про Мушкина А.Ю. Более человечного и отзывчивого врача я не видела! Это профессионал с большой буквы, в отделении лежат дети со сложнейшими пороками и я видела результаты их операций. Этому врачу можно смело доверить своего ребенка и быть уверенным в том,что будет сделано все возможное! Сейчас Мушкин сам не оперирует такие легкие случаи как наш, еденичные полупозвонки. Он ассистирует во время таких операций, а оперирует лечащий врач. Он собрал отличную команду специалистов вокруг себя, мне понравились все врачи в НИИФ! Но сложные пороки по прежнему оперирует только Мушкин лично. Если захочется задать вопросы, то можно писать мне на мейл Olik1982@mail.ru или в вацап 89148950171 А также в вацапе есть группа для общения тех,кто оперировался в НИИФ в 12 отделении. Можете написать мне,я вас добавлю)
полная версия страницы