Форум » Участники форума » skorik_aleksej, моя история. » Ответить
skorik_aleksej, моя история.
skorik_aleksej: Здравствуйте. Меня зовут Алексей. Мне 22 года. Я родился очень слабым ребенком, с наследственным, генетическим заболеванием синдром Элерса-Данлоса. Его особенностью является чрезмерная эластичность тканей. Из-за того что мои кости гнутся больше чем им положено, с раннего детства у меня развивался кифосколиз. Деформация позвоночника, сколько я себя помню, была серьезной и увеличивалась по мере моего взросления. В три года спина и грудная клетка уже была визуально не ровной, а в возрасте где-то 8-10 лет мне уже поставили 4 степень. И так по нарастающей, больше, больше и больше. Все это время меня кое-как лечили. До 14 лет несколько раз делали металлические корсеты, а после (с 14 до 21) пластиковые которые вроде бы имеют названия Шено. Еще я иногда делал зарядку. Первый, который мне изготовили в в 6-7 лет, я еще немного носил, но не очень, так как в нем было неудобно бегать, и в целом он вызывал дискомфорт. В это время я как раз поступил в школу, и хотел быть как «все». Родители на меня сильно не давили, и к первым летним каникулам я окончательно его забросил. Начались обычные школьные проблемы. Уроки, прогулки с друзьями, и прочее подобное. Проблемы со здоровьем ушли на второй план. Так продолжалось до рубежа 5-6 классов, где на летних каникулах Леша все-таки решил взяться за свое здоровье и заказать второй железный корсет. Его я проносил еще меньше чем первый, так как мне уже было не просто не удобно бегать, а неудобно в нем жить. К этому моменту деформация настолько увеличилась, что через некоторое время после одевания, его приходилось снимать, из-за угрозы потери сознания. Все болело, давило, терло, с каждой минутой больше и больше.. Я пытался как-то приспособиться привыкнуть, но со временем, снова забил на это и пошел дальше в школу. Так продолжалось до моего взросления. Иногда у меня были так сказать приступы, когда я хотел что-то менять, но после очередной неудачной попытки снова на это «забивал». В целом я не жалуюсь. Я провел отличное детство. Приобрел классных друзей, которых я буду помнить всю жизнь, пережил кучу замечательных моментов. И я бы вообще сюда не писал, если бы не то что произошло дальше. В возрасте 21-го года, весной. Я поехал в районный центр погулять, дома было нечего делать, и я подумал, почему бы и нет. Схожу на рынок, нужно было прикупить кое-что для своих нужд. Утром, когда шел на вокзал, обнаружил что как-то чуть более чем обычно, стала болеть, нога. Потом как прибыл уже на место, понял, что у меня не просто стала она болит, а в добавок к тому еще и не сгибается как положено и появилось общая слабость в конечностях. На рынок в тот день так я и не попал, сходил в один магазин и все. Дорога домой еще у меня не когда не была такой трудной. Еле-еле добрел, и постепенно впал глубочайшую депрессию, в которую еще не когда не впадал. Стал думать, что если так пойдет и дальше то через пару лет, я точно сяду в инвалидную коляску. Три месяца, ныл, обвинял во всем родителей, снова сделал корсет Шено. Последний раз врач, уже не наставила, чтобы я его все время носил. Говорит, носи как удобно, исправить мы нечего не можем, просто носи чтобы хуже не было. Так как говорит, существует теоретическая вероятность прогрессирования кифосколиоза и во взрослом возрасте. А дальше добавляет, но это только теоретически, в книгах так пишут. А так оно мол не известно прогрессирует или нет. Короче, приехал домой с больнички, еще некоторое время по грустил, а потом как включил мозг и решил, что выход все-таки есть. Я пойду на риск, сделаю операцию и пойду дальше брать новые высоты в своей жизни. Собственно говоря, теперь самое главное. Зачем я сюда пришел и все это написал. Я хочу попросить информационной помощи. Может, кто в курсе кто может прооперировать тяжелый кифосколиоз, да еще и с моим заболеванием. У меня очень сложный случай, в местном харьковском НИИ оперировать меня не берутся, российские врачи в основном в раздумье, говорят нужно приехать на консультацию, а заграничные, и вовсе отмалчиваются или говорят, что нечем не могут помочь. Помогите мне пожалуйста, куда можно обратиться. У российских пока не был, так как дорога очень дорогая, да и как-то нет доверия к нашим докторам. Большое спасибо всем обитателям, а также создателям этого чудного форума. Всем удачи и главное здоровья. Ссылки на фото: http://shot.qip.ru/00HRiq-612ssF4Obn/ http://shot.qip.ru/00HRip-5krBdQT46/ http://shot.qip.ru/00HRir-6gbw3dxJF/ http://shot.qip.ru/00HRis-5FspxfwXD/
Ответов - 13
slava_gold: добрый день...серьезный случай... корсет тут пустое, только лишнее физическое/моральное страдание и трата денег подождите ответа грамотных форумчан
Milla: skorik_aleksej , Алексей, я бы не советовала вам оперироваться. Опыт прооперированных людей с таким тяжёлым сколиозом печален. И за границей тоже. Печален в том смысле, что мучений много, а результата либо никакого, либо - ухудшение здоровья.
skorik_aleksej: Milla пишет: Алексей, я бы не советовала вам оперироваться. Опыт прооперированных людей с таким тяжёлым сколиозом печален. И за границей тоже. Печален в том смысле, что мучений много, а результата либо никакого, либо - ухудшение здоровья. Большое спасибо за отклик. Наверное в я в любом случае буду оперироваться, так как альтернативы этому я совсем не вижу, а стабилизировать мое состояние как-то нужно. У меня и так идет ухудшения здоровья медленно, но уверенно(.
Milla: skorik_aleksej а что вы ждёте от операции? Косметически лучше не станет, боли могут стать сильнее. В лучшем случае будет всё тоже самое, но с конструкцией. Извините, что я так жёстко пишу, но я видела результаты операций тяжёлых сколиозов. Вас, скорее всего, кто-нибудь возьмёт, если будете настаивать, скорее всего что-нибудь пообещают, но вы можете очень-очень потом пожалеть.....еще раз извините, я просто предупреждаю.
skorik_aleksej: Milla пишет: а что вы ждёте от операции? Косметически лучше не станет, боли могут стать сильнее. В лучшем случае будет всё тоже самое, но с конструкцией. Нечего страшного, иногда нужно говорить прямо и жестко. От операции я жду только одного - стабилизации позвоночника. Нужно каким-то образом закрепить, то что есть сейчас. Если этого не сделать, я потеряю возможность ходить.. все к этому идет. А эстетика меня не волнует, я как-то уже привык к своему телу, и в целом оно меня устраивает. Вот я для того чтобы потом не жалеть и пытаюсь выбрать лучший из худших вариантов. Эти люди которых вы видели, они оперировались на территории снг или за рубежом? Неужели все так плохо(. В принципе я видел, некоторых людей, которые тоже с серьезными патологиями, собирают деньги на операцию, готовятся, это и мне дает мне определенную надежду. Может у меня что-нибудь получится
Оlgin: Лёша,вот адреса всех наиболее известных специалистовclick hereпопробуйте с ними пообщаться сначала по электронной почте.
skorik_aleksej: Оlgin пишет: Лёша,вот адреса всех наиболее известных специалистовclick hereпопробуйте с ними пообщаться сначала по электронной почте. Большое спасибо, но с этими я уже говорил. Хальм и Мезенцев сказали, что нечем не могут помочь, а остальные либо отмалчиваются ли говорят что нужно приехать на консультацию. Лечится на территории стран снг, я не очень хочу, поэтому ехать к ним не спишу. Да и денег нет. Билет на автобус нам с мамой, до Москвы и обратно стоит две моих пенсии. Еще я писал Пекарскому, он сказал что мне предстоит минимум две сложные и очень дорогие операции, также сказал, что провести их не сможет и посоветовал обратиться в израильскую гос. больницу Хадасса. Там мне отказали, сказав, что не занимаются операциями с моим синдромом. В общем сложно все с этим(. Может вы знаете еще каких нибудь заграничных докторов с нормальной репутацией, которым можно написать.
Оlgin: skorik_aleksej пишет: Может вы знаете еще каких нибудь заграничных докторов с нормальной репутацией, которым можно написать. Есть еще американец Лоуренс Ленке-на голову выше всех остальных...но там цены за лечение неземные. click here
skorik_aleksej: Оlgin пишет: Есть еще американец Лоуренс Ленке-на голову выше всех остальных...но там цены за лечение неземные. Да слыхал о нем. Говорят что суммы у него раз в десять больше чем у других специалистов. Не знаю, наверное ему тоже напишу.
Юлия с дочкой: Вот это бы Tony почитать и посмотреть...
Ксенинамама: skorik_aleksej, попытаюсь узнать у знакомых координаты посредника. Приятели отправили снимки, выписки женщине в Германию, которая сама будет методично обзванивать и связываться с врачами. О результатах она сообщит, и они выберут приемлемый для себя вариант. На мой вопрос, сколько стоят услуги, знакомые сказали, что этот вопрос даже не обсуждался, вероятно, что оплата будет при личном приезде на консультацию или операцию. Но послушать, что скажут, я считаю, можно.
FRI: Алексей, как вы поживаете? Операцию сделали? У меня также есть генетическое заболевание. Хочу спросит: насколько вы уверены в правильности поставленного диагноза? Боль в ногах появились от искривления позвоночника или от генетического заболевания? Чтобы опредлить насколько прогрессирует деформация, надо сравнить снимки до и после на каком-то периоде. у взрослых может это незнаительно будет, поэтому сравните в промежутке 5-10 лет. А если делать операцию с надеждой на исправление искривления, то посмотрите на результаты операций больших искривлений и подумайте на что идете?
sergey: Алексей, в любом случае не стоит опускать руки. Есть ли у Вас новости от хирургов? Обращались ли к Колесову?
полная версия страницы