Форум » Участники форума » Екатерина С - мама Полины » Ответить
Екатерина С - мама Полины
Екатерина С: Здравствуйте. Наш сколиоз увидел рентгенолог, когда сделали снимок легких (подозрение на пневмонию). Поле было 7 лет с небольшим. Если это имеет значение, то по ортопедической части у нас в 8 месяцев была дисплазия тазобедренного сустава (до года носили подушку Фрейка), а в 2года 7 месяцев поставили диагноз "плоско-вальгусные стопы", с тех пор носим стельки. Узнав про сколиоз, легли в Мурманскую городскую больницу в ортопедическое отделение. Там все обычно, по- советски, не хочу рассказывать. Я к тому времени уже начинала понимать, поэтому все спрашивала у врача ЛФК ассиметричные упражнения, на что она отправляла меня в церковь. В больнице нам сделали хороший снимок, оказалось 20* в грудном отделе. Летом в Москве занимались Шрот, 10 дней. Планировали активно заниматься дома, но не получается, ни по времени, ни по нервам. Ребеночек активно сопротивляется. Позавчера сделали новый снимок, видно, что прогрессия за год большая. Сегодня написала на мейл Михаилу Геннадьевичу, отправила фото снимков. Жду. Надеюсь только на корсет. Тему про корсеты Шено всю изучила. Когда читаю ваши истории- реву постоянно. Нервы не в дугу...
Ответов - 53, стр:
1 2 3 All
Юлианна: Екатерина С Не стоит плакать, толку не будет. Все мы проходили через слезы, это временно! Молодец, что темы про корсеты изучили! Значит, вы на правильном пути! А от Мурманска до Питера недалеко. Удачи вам!
Екатерина С: Юлианна ! Большое спасибо за поддержку!
Мама Альбины: Екатерина С Главное - не отчаиваться! Вы не имеете на это право! Вспомните про ту лягушку, которая взбила молоко в сметану и выползла из банки! И, главное, как мне сказал один молодой рентгенолог: "Вы должны быть выше эмоций: все ваши переживания видит ваш ребенок, а ему и так не легко". И знаете, эти слова мне придали столько сил, что я перестала думать о своих страданиях, а начала действовать. В декабре я только вышла на этот форум, а в феврале мы были в Германии (первый раз заграницей).
Гала: Екатерина С , вы на правильном пути! не найдя форум, потратили бы время на то, что привело бы к прогрессии. так что Шено - это то, что вас должно выпрямить. а сопростивление давится на корню -способы смотрите на форуме. кто мытьем, кто катаньем. придется становиться, как говаривала Тучка, матерью-ехидной (С)
Екатерина С: Мама Альбины, Гала Большое спасибо за поддержку! В субботу едем в Питер, в понедельник- к Максиму Геннадьевичу. Сопротивление относительно легко подавить на корню, когда ребеночку 8 лет. А что дальше будет...Надеюсь не потерять контакт с дочей, когда она станет постарше- сама-то я давала жару...
Гала: Екатерина С , все будет хорошо! вам удачи! а про психологический контакт позже -решайте проблемы по мере поступления. иначе никак
Галя+Настя: Екатерина С Вы молодцы, удачи Вам в Питере. Нам 10 лет сопротивление уменьшается, так что не переживайте. Плакать можно только два раза в неделю(ученые доказали) в туалете, а потом с улыбкой и нежностью становимся матерью-ехидной, давите на красоту потому как на здоровье дитятке пока наплевать.
valentina: Галя+Настя моя уже не сопротивляется..когда корсет дали носить на выходные натёрли сильно пузико...велели дней 3-4 не носить корсет..мазали кремом..там дали..так и не одевали ни новый ни старый корсет..и так 5 дней...в понедельник врач разрешил и её на всю ночь в корсет запихнули..ни словечка не сказала..спокойно ушла спать и спала всю ночь..На след день дали до обеда отдохнуть и снова одели корсет..щас прекрасно в нём ходит и так же беспрепятственно двигается..Единственное неудобство -ей не нравится на футболку носить..надо срочно чехол шить..
Екатерина С: Гала , Галя+Настя , спасибо
valentina: Екатерина С Всё у вас получится!!! Ребята в Альбрехте хорошие!!! Все вопросы вас мучающие запишите и задайте им..они всё всё вам объяснят!! Извините ,видно я пропустила--сколько лет Полине ?
Екатерина С: Полине 8 лет. Сегодня мы первый день в корсете, привыкаем. Отпишусь в теме. За год у нас случилась прогрессия с 20 до 43 градусов. Сказали оформлять инвалидность. Я в шоке.
Екатерина С: rischa , Вы не могли- бы открыть мне доступ в раздел с фотографиями?
Гала: Екатерина С , напиште в личку эту просьбу админу -Милле. у модеров нет возможности давать доступ в закрытый отдел, это только админ может
Milla: Екатерина С , я открыла Вам доступ
Галя+Настя: Екатерина С если предложили оформить инвалидность, то попробуйте. Все таки пенсия, льготы, корсет бесплатно, в образовании тоже есть свои льготы, по крайней мере по нынешним законам. Мы с 11месяцев на инвалидности, вот в апреле очередное переосвидетельствование, пенсия у нас в регионе почти 7000руб., льгота 50% всей оплаченной коммуналки, бесплатный завтрак в школе(если в школу ходит), индивидуальное обучение, дистанционное обучение, льгота при сдачи ГИА и ЕГЭ, льготное поступление в ВУЗ
Екатерина С: Спасибо, Галя! Попробую, конечно, а то на этих корсетах и поездках в Питер разоришься Хотя мальчики в Альбрехта сказали, что шансов получить инвалидность почти нет. Но что надо попытаться. Кое-кто подсказал, что надо дать взятку. Вы, наверное, не знаете, кому там давать? Я не умею взятки давать...
Галя+Настя: Екатерина С кому давать взятки не знаю, да и не умею тоже знаю только что надо как можно больше ограничений написать: отдышка, быстрая утомляемость, боли в спине, боли в ногах, у нас Настя не наклоняется, шнурки завязывать не умеет, одеваться сама не умеет, ну и в таком духе. В общем идите к своему педиатру и спрашивайте что да как, вот ей можно пакетик принести (конфетки+шампанское,коньяк,вино)
valentina: Галя+Настя пишет: В общем идите к своему педиатру и спрашивайте что да как, вот ей можно пакетик принести (конфетки+шампанское,коньяк,вино) не всегда педиатр и помогает...у нас даже с выписек не всё списывала..а на МСЭ меня носом тыкала почму не всё написано..
Мама Альбины: Екатерина С Инвалидность дадут, у вас градусы уже подходящие, они до 40* сомневаются. Тем более прогрессия. На комиссии делайте упор, что корсет - дорогостоящий, плюс дорога, по финансам тяжело. Педиатр пусть поменьше з/плату покажет, 2НДФЛ там не требуют. У нас вот даже на покрытие германского корсета документы приняли по российской стоимости. Пока не знаю какой будет результат, напишу потом. Только у нас в ИПР написано 1 раз в год замена корсета. Так что, если Ваша дочка растет быстро, может и понадобиться в году 2 корсета. Про это тоже обговорите на комиссии и со своим педиатром тоже, пусть та зафиксирует, какой рост в году наблюдается. А то нам хотели отказать, типа у вас еще срок не вышел, хорошо, что у меня выписка от врача была, что требуется замена корсета.
Екатерина С: Мама Альбины , большое спасибо за советы, думаю, они мне очень пригодятся. Пока ждем акта из Альбрехта ( они мне его по почте обещали выслать).
Екатерина С: Наш рентген: http://i027.radikal.ru/1104/d1/92384da1b645.jpg А это в корсете: [BR]http://s48.radikal.ru/i121/1104/88/3f6343d32f98.jpg
Берлинец: А где рентген в корсете ?
Екатерина С: Берлинец , в Альбрехта велели через месяц приехать, у них сделать снимок в корсете, а они по результатам определят резервные возможности корсета и подкорректируют его по необходимости.
Берлинец: А если корсет сделан неправильно не получится ли такая ситуация как у Мамы Альбины в Сургуте ?
Екатерина С: Берлинец вот я и переживаю. Видимо у них такой метод, решили, что так рациональней- через месяц снимок делать, а в "правильности" своего корсета ребята не сомневаются, я их там тоже пытала Павлов Иван Викторович мне долго объяснял. Не удовлетворил, но немного успокоил.
Берлинец: Екатерина С пишет: Павлов Иван Викторович мне долго объяснял. Это где ? Екатерина С пишет: Сегодня написала на мейл Михаилу Геннадьевичу, отправила фото снимков. Это кому ? В институте Альбрехта корсеты делал вроде Максим Геннадьевич.
Екатерина С: Берлинец , это всё в Альбрехта, их там целая команда, 4 врача. Максим Геннадьевич тоже там был. Просто с нами больше работал Павлов. Они молодцы- принимают живое участие, к ребенку подход имеют, позитивные такие, энергичные А, только сейчас увидела свою ошибку- Максим конечно, не Михаил
mamaLenamama: Екатерина С А как на сегодня Ваши результаты? Отмечается коррекция?
Юлианна: mamaLenamama! В профиле Екатерины есть мейл, лучше напишите на него
Alla_Alla: и попроситепожалуйста, отписаться на форуме, если не сложно, тут многим такая информация нужна о пользователях. спасибо!
Екатерина С: Здравствуйте, дорогие участники форума! У нас ухудшения, 75 грудная дуга и бог знает сколько ближе к шее, наш сколиоз как бы «ушел вверх», думаю что от корсета. Корсет сдерживает, но сколиоз всё равно прогрессирует. Очень хотим операцию, но ребенку 13 лет, она растет. Вот бы поставить временную, растущую конструкцию, а лет в 17 заменить на постоянную. Хотим оперироваться в ЦИТО. Подскажите пожалуйста, что нам делать, куда бежать? Снимок постараюсь выложить завтра.
Парасолька: Екатерина С Это у Вас так при ношении корсета спрогрессировало?
Оlgin: Екатерина С пишет: У нас ухудшения, 75 грудная Екатерина С пишет: но ребенку 13 лет, В таких случаях оперируют,не смотря на продолжающийся рост.иначе к моменту окончания роста может оказаться все 100 гр.Идите в ЦИТО на консультацию.хоть к Колесову,хоть к Кулешову.
Екатерина С: Да, 5 лет в корсете.
Екатерина С: Оlgin Спасибо за ответ! Только непонятно, как можно ставить постоянную конструкцию на растущего ребенка?
Оlgin: Ставят и не только в РФ.
Беатриса: Екатерина С держитесь, столько трудов,страшно такое читать, ведь градусы были корсетные, жалко вы совсем не писали. В чем вы видите причину такого прогрессирования в корсете:некачественный корсет, малое количество часов ношения, гибкость и дисплазию, отягащенную наследственность, сильные скачки роста или просто такая злостная прогрессия?
Екатерина С: Беатриса корсет носим постоянно, занимаемся каждый день. Спрогрессировал сколиоз от скачка роста, с тех пор не можем остановить. За два года с 40 до 75. Бог его знает, может и дисплазия. У нас же так глубоко не копают, да и что это даст?
Сакура: Екатерина С , много, много сил вам и вашей дочурке! И главное положительного результата!
Беатриса: Екатерина С корсеты у вас от Сколиолоджика, была ли коррекция на рентгене в корсете хотя бы 30-40 %?Скачек роста у вас был в корсете, месячные давно начались, какой сейчас риссер?
Екатерина С: Беатриса Корсеты Сколиолоджика. У нас давно нет коррекции в корсете – нельзя надавливать, ребра сложились вниз. А еще если надавить на грудной, то шейный увеличится. Спасибо Вам за поддержку. Месячные 1 год, Риссер не знаю. А как узнать Риссер? Рентген таза? Что-то не хочется.
Беатриса: Екатерина С пишет: Месячные 1 год, хорошо, возможно основной рост позади. Екатерина С пишет: А как узнать Риссер его видно на рентгенах позвоночника, если захвачен таз и снимок широкий, не обрезанный. Можно рентген кисти.А сколько градусов в шее, сильно спрогрессировала дуга в шее за время корсетного лечения? У нас тоже дуга сверху есть, и была еще до корсета.
Екатерина С: Беатриса большое спасибо за участие. Таз наши снимки не захватывают, так как нам важнее шея. Завтра постараюсь днем сделать снимок рентгеновского снимка на окне.
Екатерина С: Дорогие участницы! С тех пор, как мы решились на операцию, я места себе не нахожу. Как же можно поставить конструкцию на растущего ребенка 13 лет? Все хирурги в один голос сказали: можно ставить постоянную. А я ночами не сплю, только об этом думаю. А вдруг она еще сантиметров на 20 планирует вырасти? Что тогда? Вот наш снимок http://shot.qip.ru/00Qfd8-39Wc49E4s/ А нет ли на форуме детей, кому ставили конструкцию в 13 лет? Неужели мы одни такие?
Екатерина С: http://shot.qip.ru/00Qfd8-29Wc49E4r/
Оlgin: Екатерина С могу вам в личку скинуть снимок ребенка 11 лет с шурупной конструкцией,ставили заграницей,врач особо не беспокоился насчет дальнейшей помехи росту хотя в 13 лет-это уже не 11. А вам ждать особо нечего,иначе потом проблем появится больше,чем с возможными потерянными несколькими см роста. Екатерина С пишет: А нет ли на форуме детей, кому ставили конструкцию в 13 лет? KeyBтолько что прооперирована дочка 14 лет.
Фотина: C нами в палате лежали две девочки 12 и 13-ти лет, обеим поставили постоянные конструкции.
Екатерина С: Оlgin большое спасибо! Да я не о потерянных сантиметрах волнуюсь, а об осложнениях, болях, которые могут возникнуть, когда позвонки растут, а металл их сдерживает. А нет ли таких детей, кому не сейчас поставили постоянную конструкцию, а несколько лет назад? Так не хочется ошибиться, принимая такое жизненно важное решение. Вот у этой девочки, которой в 11 лет поставили, не было потом осложнений?
Екатерина С: Фотина большое спасибо за ответ. Дай бог, чтобы и у вас, и у них всё прошло удачно.
Oksi: Екатерина С пишет: когда позвонки растут, а металл их сдерживает. Будет проведен спондилодез, позвонки искуственно соединят друг с другом, роста в этом участке уже не будет больше.
Оlgin: Екатерина С пишет: Вот у этой девочки, которой в 11 лет поставили, не было потом осложнений? Там еще и году не прошло после ОП,поэтому о долгосрочных перспективах неизвестно. Вам,я полагаю,особо опасаться нечего,рост у ребенка уже не маленький,плюс после Оп прибавится еще,в вашем случае вряд ли стоит сильно опасаться неоконченного роста.
Екатерина С: Oksi Оlgin большое спасибо. Дай бог, чтобы всё прошло хорошо.
Oksi: Екатерина С Все будет хорошо!
полная версия страницы