Форум » Участники форума » Юлия+Полина » Ответить

Юлия+Полина

Юлия+Полина: Здравствуйте! Меня зовут Юля,моей дочке Полинке 11 лет. Сколеоз обнаружила у дочки сама в 4,5 лет.Начали лечение ЛФК,массаж,стимуляция.Лежали несколько раз в Туристе,там нам сделали гипсовую кроватку,в которой дочка так и не смогла спать,сделали корсет,который дочка относила 1 год,но улучшений не было,только прогрессия. О корсетах Шено нам никто не говорил.Узнала только благодаря форуму.Теперь конечно очень обидно,что так много времени упущено. Недавно были на консультации в ЦИТО,сделали снимки,в итоге диспластический левосторонний поясничный сколеоз 4 степени.Две дуги верх 51 ,низ 54.Снимки делали стоя.В ЦИТО на мой вопрос поносить корсет ,сразу отправили на операцию,но сделать корсет и поносить его до операции все равно посоветовали. Корсет решили делать в Доспехах.Вчера делали слепок. Когда мы туда приехали с дочкой и ортезист посмотрел наши снимки,то однозначно сказал,что об операции думать пока вообще не стоит,так как градусы хоть и большие,но позвоночник мобильный и нам еще расти и расти(Риссер 1),дочь уже 163 см.Коррекцию и результаты обещают очень хорошие. Девочки,посоветуйте,правильно ли мы делаем,что решили все же при таких градусах носить корсет?Об операции думать страшно.Хотя мамы прооперированных девочек в ЦИТО,с которыми я общалась,советуют делать операцию и даже не думать,так как потом будет хуже.

Ответов - 57, стр: 1 2 3 All

Шкварка: Правильно! В любом случае, если и делать операцию, то после окончания костного роста, чтобы не менять конструкцию. Если градусы остановятся на тех, которые сейчас есть, или тем более если удастся уменьшить градусы, можно обойтись без операции вообще. Но даже если будет необходимость в операции - тянуть до окончания костного роста необходимо!

Юлия+Полина: Спасибо за ответ. Ортезист в доспехах сказал,что даже до 2 степени возможно снизить градусы.Будем надеяться и бороться.

Lenycuk: Юлия+Полина мы начинали почти с таких же градусов, в сентябре будем делать снимок без корсета после 2 корсета (как то так, думаю понятно) об операции даже не думаем, хотя хирурги хоть сейчас. При всем этом Риссер у дочки моей 4


Юлия+Полина: Lenycuk большое спасибо,что откликнулись.Читала вашу тему,терпения Вам и отличных результатов. Видела спинку вашей дочки на фото,у нас очень похожее искривление,только лопатка правая сильно торчит.У меня дочка,к сожалению совсем не настроена носить корсет,особенно длительное время,уже на слепке хныкала,что спина болит,убеждаю ее как могу.Мы свой корсетик через неделю забираем.

Мышка: Юлия+Полина пишет: У меня дочка,к сожалению совсем не настроена носить корсет очень сложно наверное найти ребенка , а тем более подростка, который настроен носить корсет, и делать это радостно и с улыбкой. Лично я бы в детстве не одела бы ни при каких обстоятельствах. Свою дочь убеждала долго. Потеряли 3 месяца. Сама рыдала по ночам и "сидела" на успокоительных. Но, как оказалось, не так страшен черт . Конечно первые дни больно и тяжело физически и морально. Но через какое то время тело привыкает и окружающие привыкают. Нет боли и нет тупых вопросов. здесь на форуме есть ссылка на видео девочки-подростка, в которых она очень позитивно рассказывает о ношении корсета шено. Многие форумчане смотрели. Вроде помогало настроиться на положительный лад

Мышка: А ивалидность у ребенка установлена?

Lenycuk: первые три месяца моя носила корсет с таким усердием! порою я даже заставляла снять его хоть на полчасика чтобы кожа отдохнула - боялась чтобы пролежни не образовались, липучки стали малы через три месяца, и результат был, пусть не супер-пупер, но был. сейчас ленится, снимет и забудет.

Миз: Тяжело первые недели. Привыкнуть, понять и принять, подобрать одежду. Потом уже намного легче. Мы и в поезде не стеснялись снимать и одевать, и на море в нем ездили. И все отлично. Чехлы, идею взяла на этом форуме, очень помогли. Все наладится!

Юлия+Полина: МышкаДобрый день!Я тоже не сплю уже которую ночь,тоже очень переживаю,жалко дочку очень.,да и себя виноватой чувствую(глупо наверное),что от меня сколиоз ей передался( у меня 3 степени).Но мои родители,тогда и не знали не про корсеты,и про операции не знали,занималась ЛФК,да к мануальщику ходила(что оказывается было самой большой глупостью,как теперь понимаю),так вот тоже не знаю смогла бы корсет одеть,но я ЛФК очень старательно делала,так хотелось ровную спинку,а дочка из под палки.Мы ,когда приехали в доспехи и нам сказали,что корсет поможет,но придется носить долго,то дочка вообще рыдала,что лучше операция(глупая еще),она в ЦИТО послушала девочек,что лучше прооперироваться и через год все ок.Да и муж у меня к сожалению считает,что лучше прооперировать ребенка и через год забыть.Сложно без поддержки. Я дочке тоже говорю,что носить,корсет это не самое страшное в жизни,привожу примеры,с форума,что девочки так привыкают к корсету,что и снимать не хотят.Но характер у дочки сложный,даже ортезист это отметил.Так что тяжко придется,но всяко лучше,чем сейчас оперироваться.

Юлия+Полина: Мышка нет инвалидность не установлена.Пока этим вопросом не занимались.Даже не знаю с чего начать.Сейчас корсет сделаем,попривыкнем,у меня еще 2 дочки,средняя в первый класс идет ,маленькая в садик,вот сейчас соберу их ,отправлю в школу и садик и время появится разобраться с этим вопросом.

Юлия+Полина: Мизспасибо большое за поддержку.Я одежду дочке покупаю даже без корсета,свободненькую,горбик конечно прилично заметен,да и лопатка торчит.Ей еще повезло,у нее в классе никто не смеялся над ней из ребят,когда она корсет из зацепина носила.Сейчас корсет получим и пойдем свободненькие блузочки выбирать.Дочке конечно очень хочется юбочки обтягивающие поносить,но но с корсетом не судьба наверное пока.

Парасолька: Юлия+Полина пишет: Да и муж у меня к сожалению считает,что лучше прооперировать ребенка и через год забыть.Сложно без поддержки. Я бы мужу дала почитать, какие бывают осложнения и боли после операции. Должен задуматься.

Talita: Юлия+Полина Вы мужу фотки покажите, что именно вставляют в спину... Какие там штыри, и объясните всю сложность операции. Что рядом спинной мозг, и что железка на всю жизнь и какие осложнения бывают.. http://www.youtube.com/watch?v=aXPOLGtyDY4 Посмотрите с дочкой видео и не паникуйте. Ваша паника и ребёнку передаётся... http://www.youtube.com/watch?v=E90OpJeVr6s

Talita: А вот это я не видела Как то пропустила. Очень интересно. http://www.youtube.com/watch?v=y43Z4ExS75o

Шкварка: Юлия+Полина пишет: она в ЦИТО послушала девочек,что лучше прооперироваться и через год все ок.Да и муж у меня к сожалению считает,что лучше прооперировать ребенка и через год забыть.Сложно без поддержки. забыть о том, что железо в спине не получится. Нет прооперированных, которые живут с железками по 20-30 лет, не прошло еще столько времени, поэтому вообще не известно что ждем в будущем. Точнее есть такие, но со старыми конструкциями и все эти люди переделывают операции. Свой позвоночник в разы лучше, чем с вкрученными в него болтами, пусть даже и немного кривой. Это сейчас прооперированным девочкам 15-18-20 лет, а им ведь будет и 35, и 45 - что тогда? Никто не знает. Случаев осложнения после операции много, просто об этом мало говорят и пишут. Операция проводится в миллиметрах от спинного мозга, дрогнет рука хирурга и все тогда. Среди осложнений после операции(перечисленных в перечне возможных осложнений, который подписывают накануне операции): - полня или частичная парализация (особенно нижних конечностей это касается) - полная или частичная потеря памяти - возможность повторной операции - отторжение конструкции - появление свищей, загноений - летальный исход (да, да) После установки конструкции позвоночник теряет свойство амортизации при ходьбе, и эта роль ложиться на коленные суставы. Как они будут справляться спустя десятки лет - не известно. Очень много нюансов, очень. Это серьезнейшая нейрохирургическая операция, это вам не бородавку удалить Это навскидку я вспомнила, а так список обширней. Пусть муж почитает. Пусть дочка оденет корсет и представит, что через определенное время она его снимет. Конструкция же - пожизненный корсет. Не те у вас градусы чтобы бежать на операцию, и возраст не тот. Можно найти видео, как проходит операция - там очень наглядно видно с чем придется жить... Я не запугиваю никого, я сама прооперирована. Но я категорически против операций без показаний, а просто потому что корсет это трудно и долго, а операция быстро и радостно. Ничего подобного. Операция - выход, но только в том случае, когда иных выходов не остается, а у вас они есть. Операцию сделать никогда не поздно. Но если сейчас есть шанс исправить ситуацию консервативно - его надо непременно использовать

Юлия+Полина: Парасолька Добрый день!В любом случае,как бы муж не считал,операции сейчас не будет.Если несколько дней назад я еще сомневалась,то теперь настроена решительно,будем бороться с помощью корсета.

Юлия+Полина: Talita Спасибо за видео,особенно второе дочке понравилось. Да я при дочке наоборот бодрячком,настраиваю ее только на хорошее.

Юлия+Полина: Шкварка Спасибо,полностью с Вами согласна.У меня у самой 3 степень,а может и 4.Снимков давно давно не делала.Тоже задумывалась об операции,но пока точно не решусь,хотя спина болит.

katrinka10: А я 5 копеек об ЛФК: сама по себе она прогрессию не остановит, хоть по 3 раза в день занимайся. Но самочувствие, внешний вид и здоровье в целом улучшит. Для поддерживающего эффекта оптимально 3 раза в неделю. Найдите элементы, которые приносят больше уловольствия и постройте на них базу (включив в каждыый из комплексов упражнения на разные группы мышц). И сами комплексы меняйте периодически. Тогда шансов, что не забросит при первом вашем недосмотре станет больше.

Юлия+Полина: Девочки,подскажите.Дочка ходила на танцы 2 раза в неделю по часу занималась (танцы современные Mix Dans).В доспехах сказали ,что не надо больше заниматься,посоветовали записать на плавание в сортивную группу. На сайте центра Катарины Шрот читала ответы Шавырина И.А.,что танцы можно оставить. Хотела узнать,может у кого-то дочки занимались танцами и не бросили,когда стали нос ить корсет.Очень жалко нам с танцев уходить.

Lenycuk: Юлия+Полина вы говорите что ваше искривление похоже на наше, нам сказали если конструкцию устанавливать, то она во весь позвоночник будет. Мы в инете находили видео как эта операция проводится - нет уж спасибо... Но дочь с самого начала была против операции. И я в принципе тоже. Хотя когда увидела фото прооперированных в СамГМУ глаза загорелись - здорово!, потом здесь почитала, поняла для себя что при хорошей косметике бежать на операцию это глупо. Да простят меня прооперированные - ребят у вас свое мнение знаю. ( это как у теоретиков и практиков в любой сфере)

Мышка: Юлия+Полина пишет: инвалидность не установлена.Пока этим вопросом не занимались.Даже не знаю с чего начать. У Вашего ребенка все показания к оформлению инвалидности. Впереди подростковый возраст. Я так поняла, что вы из Москвы раз лечились в Туристе. На учете в Зацепина ребенок стоит? Запишитесь в Зацепина и попросите написать эпикриз для оформления инвалидности. Отказать Вам не могут. И в поликлинику к участковому врачу, а там все объяснят. Каких врачей проходить и какие анализы сдать. Приложите еще все выписки из Туриста. Пенсия же в любом случае не помешает.

Мышка: Юлия+Полина пишет: [Дочке конечно очень хочется юбочки обтягивающие поносить,но но с корсетом не судьба наверное пока.   /quote] у всех разные корсеты и сидят по разному. Моя дочь спокойно носит джинсы, юбки в обтяжку и т.д. корсет сверху одежды. Ничего специально не прячет. Конечно вечернее платье с рюшками на груди под корсетом смотреться не будет, а обыкновенная молодежная одежда без проблем. И мы не покупаем специально что-то широкое. Мы когда второй корсет получили, были в шоке, т.к. он оказался больше и массивнее первого. Ну поносила его дочь 2 месяца, а потом мы поехали к врачу и я попросила корсет максимально облегчить. И столько срезали и под грудью, и низ, и дырки сделали больше. Ну просто прелесть вобщем я попросила уберите пластик максимально, но чтоб корсет работал.

slava_gold: Юлия+Полина пишет: что лучше прооперировать ребенка и через год забыть. он просто не понимает о чем речь Шкварка пишет: - полня или частичная парализация (особенно нижних конечностей это касается) - полная или частичная потеря памяти - возможность повторной операции - отторжение конструкции - появление свищей, загноений - летальный исход (да, да) это Вам/Ему говорит человек перенесший оп!!

Мышка: Танцы не бросайте. Это точно не навредит. Мы лечимся у Шавырина. Дочь ходит на физ-ру, катается на коньках, играет в теннис, волейбол, плавает, танцует, крутит сальто, прыгает на батуте, ходит на лыжах коньковым ходом. И ежедневно делает гимнастику Шрот.

Lenycuk: впервые я увидела результаты после операции в таблице на этом сайте: http://as-pl.ru/operacionnoe-lechenie и сразу сильно задумалось, а надо ли это... всем людям давшим согласие на озвучивание своих данных для составления таблицы - спасибо. Она так показательна.

Milla: Lenycuk данные устарели

Юлия+Полина: LenycukДа,очень похож.У Вашей девочки ведь левосторонний поясничный,с 2 мя дугами? Нам тоже сказали от 6 позвонка,а до какого нижнего не помню,но тоже во весь позвоночник.Дочка,когда только услышала про операцию ,там в ЦИТО,плакала,но послушав девочек,успокоилась.Я видео не смотрела,боюсь и дочке пока не показывала.Еще прочитала на форуме историю Marina+Julja,очень впечатлила,спинка у девочки ровненькая,а ведь градусы тоже большие были.

Юлия+Полина: Мышка,да мы из Москвы,на учете в Туристе стоим.Мы на 27 записаны к участковому ортопеду,как раз все у нее и расспрошу.А по поводу одежды,я совсем успокоилась,когда видео посмотрела по ссылке ,которую Talitaприслала.

Юлия+Полина: Мышка,ничего себе,какая дочка у вас молодчина ,как Вы все успеваете.? После Вашего сообщения совсем успокоилась,не будем танцы пока бросать и еще будем в бассейн ходить 3 раза в неделю,только вот не знаю,когда уроки дочь делать будет

nnnnika: Юлия+ПолинаТоже советую танцы не бросать. Моя дочка ходит на танцы( раньше были бальные, теперь пол дэнс), в басейн(только в отопительный сезон), также катается на горных лыжах, ходит в корсете на физкультуру, катается на роликах и на велосипеде, пока лето, бегает каждый день на турники. Правда, когда одели корсет, бросили каратэ, потому что более односторонний спорт. А в басейне дочь еще и свышек прыгает - с 3-х и 5-ти метровх. Правда доктор разрешил по разу в неделю прыгать с каждой. Наш доктор говорит, что бросить всегда успеете, давайте понаблюдаем пол годика, если не будет ухудшений, то пусть занимается.

Юлия+Полина: nnnnika Спасибо,подскажите ,а дочка на роликах и велосипеде в корсете катается?А когда на занятия танцами ходит снимает его?

nnnnika: Юлия+Полина На танцы корсет снимает. На ролики, как когда, когда в корсете, когда без. На велосипеде в корсете катается. Снимает, только если едем семьей кататься за город, тоесть на долго и по бездорожью. На лыжи снимает, но последний раз забыла снять( а мы не уследили) и откаталась успешно в корсете по самым крутым горкам. Короче, снимать или нет смотрим по ситуации, тяжело снимаем, не тяжело не снимаем.

Ты-то и я-то: Юлия+Полина Моя дочка тоже любит на роликах летом кататься, но мы ходим без корсета, это время вполне можно засчитать, как физическую нагрузку. Есть еще причина: дочка хорошо катается, но падения никому порой не избежать. У нас этим летом был случай: она катилась с небольшой горки, а тут мужик какой-то тормознутый встал посредине горки, хотя видел, что ребенок едет в его сторону, но не отошел, а она не смогла его объехать, приземлилась на попу и частично на спину. Слава Богу, ушибла только мягкие ткани, всё обошлось, но вот если бы была в корсете, было бы точно хуже, был бы дополнительный удар от корсета, да и повредить его могла. Да и без корсета в такой ситуации она более мобильна, а так бы вообще как кулек шлепнулась.

Парасолька: Нам врач говорил, что все занятия спортом (велосипед, ролики, лыжи) без корсета. Боюсь представить, если упасть в корсете на роликах.

Lucy: Моя всё это делала в корсете. Да я уж сто раз рассказывала. Только на физру без корсета и на пробежки, само собой в бассейн и на Шрот.

Парасолька: Моя на скейте катается без корсета.

Юлия+Полина: nnnnika,Ты-то и я-то,Lucy,Парасолька большое спасибо за ответы.Просто нам ортезист сказал,что нужно без корсета ,а здесь в темках я читала,что девочки многие катаются на велосипеде,роликах в корсете,поэтому и засомневалась,решила спросить.Ну нам точно нужно все делать без корсета,так как дочка падает на ровном месте-то частенько. Ну вот все не так страшно,жизнь -то налаживается Очень уже жду наш корсетик.

nnnnika: Юлия+Полина все будет хорошо. Главное иметь позитивный настрой. Операцию всегда сделать успеете. Но шанс частично выровнять очень большой, может удастся обойтись без операции. Главное не лениться и работать ежедневно - делать зарядку, укреплять мышцы. Помните, что за удержание позвоночника отвечают не только мышцы спины, но и пресса, и ягодичные мышцы.

Юлия+Полина: nnnnika спасибо большое,нам ортезист сказал,что можно до 2 степени уменьшить искривление.Настроены позитивно,очень надеемся на хорошие результаты.Единственное пока не знаем где найти упражнения хорошие ЛФК ,так как к сожалению делали только зацепинские упражнения.

Юлия+Полина: Всем,добрый вечер. Вчера забрали наш корсет,вот такой он у нас.Привыкаем. http://shot.qip.ru/00LU0t-6131FKD5iH/ http://shot.qip.ru/00LU0t-6131FKD5iI/

Ксенинамама: Аккуратненький, хорошенький, с одеждой проблем не будет. Хороших вам результатов в нём!

Мышка: Да на вид классный. Под одеждой даже не видно будет. Привыкайте и носите на здоровье . Вот бывают же такие аккуратненькие корсеты.

Юлия+Полина: Ксенинамама.Мышка Спасибо Вам большоое.Сегодня первый раз одели в школу,действительно под сарафанчиком совсем не заметно.Дочка сказала,что ей нравиться как она выглядит ,худенькой.Привыкаем пока тяжеловато,очень болит то место (слева-горбик) куда корсет давит,надеюсь привыкнет,пока все со слезами.Сегодня попробуем одеть на ночь.

Парасолька: Юлия+Полина Очень аккуратный корсет. И главное, чтобы работал. Если уж наш почти не виден под одеждой и школьной формой (так подбираем), то здесь, я думаю, проблем вообще не будет.

Миз: Юлия+Полина У нас очень массивный корсет. Но мы нашли способ его скрыть. Зачастую, даже я не не вижу в корсете дочь или без. Я хочу создать тему про одежду. Никак время не найду дочь пофоткать. Ей лень переодеваться, чтобы одежду демонтрировать. Но, идею я эту не оставила, думаю всем будет очень полезны идеи. Мы корсет носим с мая месяца. У нас даже изначальное отношение к нему поменялась: раньше казался верхом уродства, а теперь мы с дочкой его нежно любим, воспринимаем как нашего большого помощника.

Парасолька: Миз пишет: Я хочу создать тему про одежду. Вроде была такая тема. Поищу.

Юлия+Полина: Парасолька Если есть красное пятно на месте давления,это же хорошо,значит работает?

Юлия+Полина: Миз было бы здорово,если бы появилась такая темка.,поучаствовали бы. Я очень надеюсь,что моя дочка,тоже со временем так станет корсет воспринимать,пока только как сплошное мучение.

Парасолька: Юлия+Полина пишет: Если есть красное пятно на месте давления,это же хорошо,значит работает? Да. Если будет в этом месте натирать, то многие использовали Бепантен (мы Бепантен плюс).

Talita: http://skoleoz.borda.ru/?1-2-0-00000236-000-300-0-1383004159 Была тема про одежду

Миз: Talita Это для взрослых тема. А я хочу именно для корсетников, для маленьких леди. Школьная форма, летняя одежда, зимняя. У меня когда возникли проблемы с дочкиным гардеробом, девочки с форума очень мне помогли идеями и фото своих красавиц. А вначале, когда вся старая одежда оказалась непригодной для носки в корсете, у меня руки опустились.

Oksi: Миз Продолжайте в теме, которую предложила Талита, а то и так такое кол-во тем на форуме, наплодим, а потом не пользуемся.

Юлия+Полина: Всем,добрый вечер!Давно не писала.Относили наш корсет 5 месяцев,сделали 3 коррекции.Вот так выглядит спинка дочки после 5 месяцев ношения корсета. Фото(1) до того,как одели корсет август 2015 г. http://shot.qip.ru/00PAiw-213jhipdeX/ Фото (2) январь 2016 http://shot.qip.ru/00PAiw-313jhipdeY/

natik2012: Юлия+Полина ,спинка гораздо лучше выглядит сейчас, молодцы!

Юлия с дочкой: Юлия+Полина , очень прилично, продолжайте в том же духе.

Юлия+Полина: natik2012,Юлия с дочкой спасибо большое,стараемся.Правда периодически у дочки бывают срывы.Вот только вчера плакала,что какая она несчастная,жизнь ужасная из-за корсета и одежду она не может облегающую носить,как все ее подруги.А так вообще носит нормально,даже как-то сказала,что совсем корсет не ощущает.



полная версия страницы