Форум » Участники форума » Наша история-начало пути » Ответить
Наша история-начало пути
Cinderella: Добрый день! Я новый участник этого форума но читать начала почти сразу как узнала наш диагноз. И во многом благодаря форуму я поняла с чем мы столкнулись. Наша ситуация немного отличается от большинства и путь который я хочу выбрать тоже. Мне очень страшно ошибиться, но если все получится то это даст надежду многим семьям страдающим этим заболеванием. Поэтому я хочу попытаться пройти этот путь с вами, надеюсь на поддержку и понимание.... Но обо всем по порядку.... Моей дочке Полине 11.6 лет. Живем мы в Дубай. И вот 3 недели назад я получила медицинское заключение из школы где было сказано что нам нужно сделать рентген спины и поставить диагноз. Я внимательно осмотрела спинку дочки и у меня как будто пелена с глаз упала, всё же видно!! Я думаю многие из вас знакомы с этим огромным чувством вины от которого я не могу избавиться до сих пор. Как я могла не замечать раньше!!! Ну сутулиться, ну ходит как пацанка, а там вся классика на лицо: мышечный валик, плечи, талия да и сам позвоночник видно. Продолжение позже....
Cinderella: LANN Уже лазила я там. Полудохлый он какой то. Пыталась там тоже найти, может поглубже копнуть?
LANN: Cinderella пишет: уверена что вы все будете с интересом и надеждой ждать нашего результата. И думать а вдруг сработает? Cinderella, конечно будем ждать результатов и желаем вам удачи! Но всё-таки будьте настороже на всякий случай. Моментальные результаты вытяжением получить не сложно, только потом наступает ухудшение. Об отдалённых результатах наверно можно говорить через год, если результат держится за счёт упражнений, не прибегая к вытяжению. А родители могут присутствовать при занятиях с детьми, вы не спрашивали? А на основании Neurotransmitter теста они просто диету подберут или аминокислоты принимать назначат, не уточняли?
LANN: Cinderella пишет: Уже лазила я там. Полудохлый он какой то. Пыталась там тоже найти, может поглубже копнуть? Да, заглох форум. Я не знаю, как там старые обсуждения из архивов вытащить (
Миз: Как же мы с дочкой ждем ваших результатов, Вы не представляете. В этот понедельник одеваем корсет, но надежда не умирает. Копим деньги, если у Вас получится, то мы следующие!
LANN: Cinderella, вот кое-что с американского форума: click here
Cinderella: LANN Я не слышала что им делали вытяжку, но знаю, что позвоночник должен быть пластичным. Девочка сейчас делает дома упражнения на растяжку позвоночника + специальные на их аппарате. Перед школой обязательно и вечером. В выходные нагрузка больше. На счёт присутствия на занятиях не спрашивала, но фотки на тренажере видела. Стоя, никто никого на фотке не тянул. Диету не подбирают, но насколько я понимаю что то им дают по результату теста. Спрошу при встрече. Девочка сейчас вегетарианка( там вся семья помешана на органике) но это не связано с клиникой. Насколько я поняла в клинике пытаются перепрограммировать мышцы спины как бы заново и улучшить сигнал что дает мозг мышцам. Они считают что причина сколиоза в недостатке какого то вещества именно в мозге и поэтому сигнал для мышц не верный.... Как то так. Девочки может быть вы мне накидаете еще вопросы для мамы. На следующей неделе я планирую еще раз встретиться и поговорить более предметно. Если она вникала конечно же.
Cinderella: Миз Корсет я тоже хочу одеть на всякий случай да и ждать еще почти три месяца, страшно очень. Очень надеюсь что страховка оплатит. Снять мы всегда успеем.
LANN: Cinderella пишет: Девочки может быть вы мне накидаете еще вопросы для мамы. Набросала несколько вопросов: 1. Можно ли присутствовать на занятиях? 2. На занятиях только упражнения-аппараты или также беседы? (при разговорах особенно бы хотелось присутствовать) 3. Сколько по времени (в течение дня) длится вибровоздействие на позвоночник? 4. Приём каких аминокислот назначают (понятно, что они могут отличаться у разных детей, но всё же)? 5. Какие тренажёры приобретаются домой, есть ли там вибровоздействие? 6. Какие упражнения надо делать дома (ну, хотя бы на чём основаны: баланс/вытяжение/силовая нагрузка/скручивания)? Упражнения исключительно на их аппарате? Растяжка на нём? Есть ли в нём вибрация? Можно ли увидеть этот аппарат? 7. Требуется ли какое-то техническое обслуживание аппарата? Есть ли в нём какие-то части, которые требуют замены со временем? Надо ли его перенастраивать в зависимости от роста ребёнка или ещё каких-то факторов? Можно ли всё это делать самостоятельно? Тренажёр механический, или ещё есть электрическая часть, обеспечивающая вибрацию? 8. Нужно ли приобретать Scoliosis Activity Suit? Сколько времени в день в нём надо проводить? Надо ли в нём выполнять какие-либо упражнения? За сколько снашивается костюм (хватает ли его на год)? 9. Сколько рентгеновских снимков сделают во время и после прохождения курса? Не забудут ли их отдать на руки? 10. Что обещают (чем пугают), если не делать ежедневно дома предписанные занятия? Как быть с этими занятиями вне дома? Ну, например, отдыхать уехали на 2 недели – можно ли заниматься без всяких устройств или прервать на время занятия? 11. Надо ли постоянно принимать добавки/аминокислоты? Назначается просто курс, или надо периодически сдавать анализы и вносить корректировки после консультаций? 12. Нужны ли периодические удалённые консультации для контроля, или только в случае каких-либо проблем? Можно ли с ними консультироваться онлайн? Бесплатно или за доп. деньги? 13. Как часто желательно посещать ScoliSMART для достижения хорошего результата? До какого возраста? Я бы эти вопрос ы задала и маме, и хиропрактору (не знаю, как его лучше назвать, но не врачом).
valentina: эхх..а мы уже операцию сделали ))
Ксенинамама: valentina , обождите, пока ещё никто ничего не вылечил. Может, после июля Вы скажете: "Ну и хорошо, что мы хоть операцию сделали!"
LANN: LANN пишет: Cinderella, вот кое-что с американского форума: click here Извините, данная таким образом ссылка, быстро устаревает. Если интересно почитать эту тему, то после перехода: http://www.scoliosis.org/forum/forum.php надо в графе поиска забить stitzel
Cinderella: LANN Вау! Я прям распечатаю чтобы не забыть! После выходных встречусь еще раз уже подготовленная. На счёт аппарата я тоже задумывалась, если он такой как на картинке, то его надо крепить куда то. То есть далеко от него не уедешь. Хотя не знаю, не буду гадать. Я когда к ним приехала то вообще понятия не имела что это за клиника, как лечат,ну и спросила Памелу сколько она занимается. Она сказала минут 15 перед школой и вечером, я поинтересовалась тяжело ли ей? Говорит что не очень, просто книжку читает в это время. Вот я в непонятках была
LANN: Cinderella, ещё, пожалуйста, уточните по вопросу 9 - делаются ли рентгеновские снимки в положении свободно стоя, без применения каких-либо устройств. У них есть практика делать контрольные снимки в аппарате с грузами.
Cinderella: valentina не расстраивайтесь. Во первых я только собираюсь, а во вторых с тяжелыми случаями сколиоза и у них не очень получается. Когда они были там этой весной там же была девочка которая приехала уже восьмой раз. Я не помню точные цифры, но где-то за 80* у нее было до лечения. Сейчас у нее около 60* и это за 8 раз! Вроде и есть результат, но он даже от операции не спасет. Я читала его статью где-то, где он говорил что в некоторых случаях мы не можем помочь, как бы не хотели. Еще я читала что самые лучшие успехи они получают при лечении сколиоза S, хуже получается с Z и С.
Cinderella: LANN Пусть будет хиропрактор. Самое печальное что доктора нам помочь не могут пока нет показаний к операции. Мы обратились к двум лучшим докторам у нас, один отправил на корсет и сказал появиться в корсете, чтобы он посмотрел хорошо ли сделан, а потом через три месяца. Другой вообще сказал ничего не делать и прийти через 6. На вопрос, а если хуже будет: ну тогда сделаем операцию вот операцию да, это они могут, все говорят, что доктора от Бога. А вот нам помочь толком не могут
LANN: Cinderella, как вариант, вы же можете сами поехать в Германию. Страховка не покроет, но всё равно дешевле, чем Штаты
Oksi: Cinderella пишет: Самое печальное что доктора нам помочь не могут пока нет показаний к операции. Мы обратились к двум лучшим докторам у нас, один отправил на корсет и сказал появиться в корсете, чтобы он посмотрел хорошо ли сделан, а потом через три месяца. Другой вообще сказал ничего не делать и прийти через 6. Вам с первой же попытки полпался врач, давший грамотный совет для вашей ситуации- уже наступившие месячные и небольшие градусы. Какой "помщи толком" еще ждать?
Cinderella: LANN Спасибо за ссылку!!! Посмеялась Шрот у них в том же ряду что и CLEAR. Альтернатива. Ну в общем там шикарные пару отчетов, очень похожие на то, что я видела и слышала недоверие есть, но не доказанное, больше демагогия в стиле: никогда сам не был, но не помогло. Только пять страниц прочитала, потом продолжу.
Cinderella: Oksi Да я это к тому что LUNN сказала что в штатах не доктор, а хиропрактор. Доктора к сожалению не могут нам особо помочь, только вовремя отправить за корсетом на несколько лет, что тоже конечно очень важно. Вот мне и всё равно как называется тот, кто может предложить хоть что то еще, лишь бы помогло
Cinderella: LANN В Германию смысла нет по деньгам. Доктор немец у нас и корсет немецкий, делают в Германии. А в Штаты мы поедем обязательно, я не могу этого не попробовать будучи там в любом случае
полная версия страницы