Форум » Участники форума » Наша история-начало пути » Ответить
Наша история-начало пути
Cinderella: Добрый день! Я новый участник этого форума но читать начала почти сразу как узнала наш диагноз. И во многом благодаря форуму я поняла с чем мы столкнулись. Наша ситуация немного отличается от большинства и путь который я хочу выбрать тоже. Мне очень страшно ошибиться, но если все получится то это даст надежду многим семьям страдающим этим заболеванием. Поэтому я хочу попытаться пройти этот путь с вами, надеюсь на поддержку и понимание.... Но обо всем по порядку.... Моей дочке Полине 11.6 лет. Живем мы в Дубай. И вот 3 недели назад я получила медицинское заключение из школы где было сказано что нам нужно сделать рентген спины и поставить диагноз. Я внимательно осмотрела спинку дочки и у меня как будто пелена с глаз упала, всё же видно!! Я думаю многие из вас знакомы с этим огромным чувством вины от которого я не могу избавиться до сих пор. Как я могла не замечать раньше!!! Ну сутулиться, ну ходит как пацанка, а там вся классика на лицо: мышечный валик, плечи, талия да и сам позвоночник видно. Продолжение позже....
LANN: Cinderella пишет: Ну в общем там шикарные пару отчетов, очень похожие на то, что я видела и слышала Ну, что ж, каждый волен видеть, что он хочет, а уж верить в чудо вообще никто не запретит Удачи! Держите, пожалуйста, нас в курсе. Я, думаю, многим интересно, что вам ответят та мама и хиропрактор. И вы не могли бы для тех, кто заинтересовался такой практикой заполнить что-нибудь типа приблизительной сметы по позиционно , естественно без перелёта (у всех суммы разные) и без развлечений (у всех запросы разные): А. Сопутствующие расходы: 1. виза (160$ * кол-во чел.) - 320$ 2. перелет до Нью-Йорка - 3. транспорт (переезд до места и передвижение на месте, хотя я тут не вижу другого разумного варианта, кроме аренды машины в аэропорту Нью-Йорка) - 4. проживание - 5. питание - 6. развлечения - B. Основные расходы: 1. 2-х нед. курс - 6000$ 2. костюм (Scoliosis Activity Siut) - 1400$ 3. тренажёр для дома - 4. neurotransmitter тест - 5. подбор питания и добавок - 6. аминокислоты - Пожалуйста, хотя бы ориентировочные суммы, и, возможно, ещё другие расходы, про которые я забыла. Заинтересовавшимся будет нужно прикинуть свои расходы на первую поездку, а их потом будет ещё много.
LANN: Cinderella пишет: Доктор немец у нас и корсет немецкий, делают в Германии А если не секрет, кто ортезист вашего корсета, какая фирма его делает?
Cinderella: LANN Кому писать освоила, а вот цитаты еще нет, подскажите!!! Секрета нет, но я не знаю, посмотрела в инвойсе там только местная лаборатория, кто делает в Германии не написано. Попробую спросить когда пойдем. Нам доктор на приеме сказал так: существуют 2 вида корсетов, но хорошо делать здесь мы умеем только один, вот и будем его делать. Оказалось что это Шено но тогда я вообще ничего не знала, форум нашла позже
LANN: Cinderella, выделяете нужную часть текста и нижимаете внизу "цитата"
Cinderella: LANN А как выделить? Я с айпеда пишу. Наверное только с компа можно:( По расходам уже после сделаю. Главное результат, чтоб было для чего расходы подбивать наши билеты не информативны, из Дубая в Хьюстон на Emirates.
Oksi: Cinderella пишет: Доктора к сожалению не могут нам особо помочь, только вовремя отправить за корсетом на несколько лет Тем не менее это покуда единственный медицински доказаный метод для растущих, а не "только". О чем вы сожалете? что вам порекомендовали "Золотой стандарт"? Или что не наступит выздоровления сразу и беспроворотно?
Cinderella: Oksi я вообще не про это, вы наверное не поняли. Все хорошо
valentina: Cinderella я и не расстраиваюсь..у нас необычный сколиоз..это я шучу так..так как все что можно нам мы уже опробывали...
LANN: Cinderella пишет: LANN А как выделить? Я с айпеда пишу. Наверное только с компа можно:( С айпэда тоже можно, только чуть сложнее: выделяете нужный текст, скопировать, жмёте "цитата", появляются две пары квадратных скобок, ставите курсор между ними, нажимаете "вставить".
Миз: Cinderella Обязательно напишите по расходам. Для меня сумма очень значимая. Я Германию с постоянныеми поездками не понятнула бы. Но если две-три в США и такой прогресс, то кредит возьму. Просто даже эелементарные вещи, такие как проживание, питание, очень важны. В каком это городе находится?
Cinderella: Миз Обязательно напишу, обещаю. У них 4 клиники, но все в районе Нью-Йорка. Я все свободное время провожу в интернете, пытаюсь найти как можно больше информации. Нашла на немецком форуме фанатку этой клиники. Она уже взрослая, 20 с чем то, много лет в корсете, гимнастика Шрот каждый день. Съездила один раз в клинику, получила улучшение, но небольшое, градусов 5 (в этом возрасте все сложнее) и всё равно считает что это действительно новый путь лечения сколиоза и мечтает что бы они открыли филиал в Германии, так как денег у нее нет ездить в Штаты. Она говорит там, что Катарина Шрот прежде чем доказала эффективность своего метода тоже пршла очень не простой путь. Я так поняла что результат есть обязательно, задача его удержать. У нашей дубайской девочки ухудшения не было вообще, даже улучшилось на 3* уже прошел почти год. Наверное это зависит от злокачественности сколиоза и упорства в упражнениях. Так кстати отели в округе предоставляют 50% скидку пациентам клиники и их семьям, также можно снять койко место в частном доме, что гораздо дешевле. Но цены я еще не пробивала, хочу посоветоваться с мамой девочки Как же я хочу пораньше туда попасть 28 июля так далеко!
Cinderella: Девочки расскажите пожалуйста о ЛФК. Мы ходим на физиотерапию и я хочу понять этого достаточно или еще что то надо. Врач сказал пока нет корсета 2 раза в неделю, а с корсетом и одного раза достаточно. Ну и дома минут 20 в день. На физиотерапии мы делаем упражнения исключительно на коррекцию нашего левостороннего сколиоза и на уменьшение ротации. Врач нажимает ей на определенные места и некоторые упражнения говорит делать только с ней, а некоторые можно дома. ЛФК это тоже самое или это общая гимнастика? На счёт массажа наш немецкий доктор сказал что это наша русская фишка, делать можно если денег не жалко, всё равно не поможет
Оlgin: Cinderella пишет: На счёт массажа доктор сказал делать можно если денег не жалко, всё равно не поможет
LANN: ЛФК - это общее наименование. То что вы делаете, тоже ЛФК. К Если массаж страховкой не покрывается, то можно совершенно спокойно его не делать. А если покрывается, то почему бы не поделать.
Cinderella: LANN Вообщем все тоже самое делают? Со страховкой все грустно. Те места куда мы ходим не работают напрямую со страховкой, все нужно выбивать, без гарантии на успех. А уж массаж вообще не выбьешь. 45 минут физиотерапии 100 $ где-то
LANN: Cinderella пишет: Вообщем все тоже самое делают? Нет тут вообще никакого стандарта, кто во что горазд. Что выделаете, по описанию непонятно, стоит ли это 100$ - отдельный вопрос. Если вы уже приняли для себя решение проэкспериментировать со ScolioSMART, надо ли сейчас заморачиваться с каким-то массажем или физиотерапией, если потом предполагается такое радикальное воздействие на организм? Или вы делаете это сейчас просто, чтобы хоть что-то делать?
Cinderella: LANN Цены у нас жесть на все. С большого госпиталя запросили у иншуранса курс физио больше недели назад, молчат до сих пор. Врач сказал пока нет корсета физио делать 2 раза в неделю. Да и не могу я просто так сидеть. Я уже измучилась вся, спать толком не могу. Делать ли корсет ей сейчас, не смотря на страховку или ждать до конца июля наше лечение в scolismart. Еще два месяца 5000$ Нужно заплатить сейчас и если у нее будет улучшение после клиники корсет будет не годен. Но могу ли я ждать 2 месяца????
Cinderella: Всем привет! Мы смогли перенести дату на конец июня и поэтому вылетаем в штаты уже где-то в 20 числах, придется дочке прогулять школу... По мне я бы и завтра полетела, но мест нет. Страховка отказала и я решила корсет не делать тем более что готов он будет в середине июня, а через неделю уже будем в клинике
Cinderella: Встречалась опять с мамой девочки.. Зарядилась дополнительной порцией оптимизма. Посмотрела фотографии с клиники. Родители находятся при детях если хотят, а если ребенок маленький, лет до 9, то вообще постоянно, уходить нельзя. Ренген делают по приезду, а потом через 5 дней вроде. Максимально бывает 3 раза как я поняла. Ренген очень слабый, поэтому не так вреден. Сама программа довольно утомительна, хотя особо не связана с физическими упражнениями. Первую неделю девочке было очень трудно, но вторая прошла уже гораздо легче. Сразу же по приезду выдают тренажеры индивидуальные, с которых ребенок начинает свой день, даже не смотря на то, что и в клинике она будет заниматься. Весят они прилично, кг 10-12, поэтому они сразу купили для них самый легкий небольшой чемодан, чтобы можно было его взять с собой в салон самолета( чтобы не потеряли случайно) Что еще? на счет проживания: ряд гостиниц дает 50% скидкам. Они жили в 5звездной гостинице за 118$ это после скидки. Есть гораздо более экономичные варианты. Рядом с клиникой есть лоток с фруктами без продавца. Берешь фрукты, а денюшку в баночку кидаешь. Вопжем там очень спокойное и красивое место само по себе, вполне годное для отдыха, чем они и занимались в свободное от лечения время
Oksi: Cinderella удачи и хороших результатов!
полная версия страницы