Форум » Участники форума » Мама Лиля и Катюша » Ответить
Мама Лиля и Катюша
Мама Лиля: Добрый день. На ваш сайт попал изучая информацию о сколиозе. У меня с дочерью следующая ситуация. Первый раз нам диагноз поставили , когда дочери было 7 лет (искревление было 7 градусов). Назначили как обычно ЛФК и масаж. К 11 годам градусы у нас увеличились до 22, но ни кто из местных врачей нас ни куда не отправлял. и я сама поехала на прием к ортопеду в тюмень, там нас посмотрели назначили корсет, бассейн, физио. в этот период дочь начала заниматься танцами и к 12 годам у нас произошел скачок до 37 градусов. Мы с ней съездили в Курган в центр Елизарова, там нам сказали, что олперация нужна но только в 14 или 15 лет, нераньше, а пока носить корсет Шино постояннои и оформить инвалидность. при оформлении инвалидновсти по месту проживания нас отправляют к ортопеду в тюмень и там он, сообщает , что операцию нужно уже делать сейчас и как можно скорее, т.к прогрессирует и дает заключение. я все снимки и заключения по электронке сбросила в Новосибирск и в Москву, они тоже утверждают, что нужно делать операцию уже сейчас, но только нужна квота. А квоту нам не оформляют отправляют в Тюмень на операцию. И вообщем я сейчас на распутье не знаю кого слушать куда ехать, а самое главное боюсь навредить дочери действием или бездействием. Спасибо что выслушали.
Юлианна: Мама Лиля Здравствуйте! А сколько у вашей дочери сейчас градусов? И сколько ей лет? В Москве у кого консультировались? Можете выложить заключение по диагнозу на сегодняшний день? И про корсет - где делали?
Мама Лиля: Здравствуйте. Дочери 1 сентября исполнилось 13 лет . у нее S-образный сколиоз 3ст градусы 31, 37 ,22 . В Москве писала в Цент коррекции скалиоза Сампиеву, корсет мы покупали в Тюмени
Юлианна: Мама Лиля пишет: S-образный сколиоз 3ст градусы 31, 37 ,22 У дочери 3 дуги? В Москве писала в Цент коррекции скалиоза Сампиеву Без комментариев, ТАМ скоро и с первой степенью будет очень срочно корсет мы покупали в Тюмени Просто покупали или его изготовили индивидуально? Кто вам ответил из Новосибирска?
Гала: Мама Лиля , вам может помочь корсет ШЕНО!!!! конечно, хорошо изготовленный. в России делают в С.-Петербурге (инфаы на форуме много) в центре реабилитации инвалидов им. Альбрехта -доктор Гусев М.Г. и доктора его отделения. в Харькове делает доктор Чекрыжев Д.О. лучше ,конечно, делают немецкие ортезисты, если есть возможность, можно к ним обратиться. Тем более 3 дуги... но опериоваться не торопитесь! ведь еще есть надежда на корсет. на форуме вы можете выложить снимки и попросить расчертить
Ольгаvlg: Мама Лиля, это работа хирургов, отправлять на операцию, у нас то же самое на каждом приеме. Но поверьте, в вашем возрасте и с вашими градусами это не срочно. А вот хороший корсет - срочно!
Мама Лиля: Кто вам ответил из Новосибирска? Из Новосибирска мы получили Заочное заключение от Михайловского М.В.
Мама Лиля: Корсет у нас грудопояснично-крестцовый (КРО-188), мы его купили по направления от врача, под нас его не изготавливали. Как понять 3-дуги у дочери7
Кот ученый: Мама Лиля пишет: Корсет у нас грудопояснично-крестцовый (КРО-188), мы его купили по направления от врача, под нас его не изготавливали. Корсет выбросить.Срочно заказать нормальный Шено. И забудьте про Сампиева.Если вам вдруг и понадобится операция не вспоминайте о нем.
Мама Лиля: Да когда мы были в Кургане, нам дали телефонв в Санкт-Петербурге где изготавливают корсеты Шено ( Дульцева Людмила Петровна), но когда оформляли группу дочери то врачи из МСЭК сказали, что корсет постоянно носить нельзя будет дистрофия мышц.
Кот ученый: Мама Лиля ,корсет Шено,это единственное,что может помочь удержать градусы или даже их уменьшить. Мама Лиля пишет: сказали, что корсет постоянно носить нельзя будет дистрофия мышц. Так говорят только те врачи,которые не знают сути проблемы.
Шкварка: Читайте форум - девочки носят Шено по 23 часа в сутки и результаты сплош положительные.
Мама Лиля: За корсетом Шено нас отправляли в Питере в ортопедический центр ОРТО-С, а на форуме в основном пишут о центре реабилитации инвалидов им.Г.А.Альбрехта. Их корсеты отличаются или нет?
Ольгаvlg: Мама Лиля пишет: Их корсеты отличаются или нет? Видимо отличаются, т. к. это разные врачи и ортезисты. Чем отличаются???? Все же делают в Альбрехта, поэтому ответить сложно. Я бы сейчас пошла проверенным путем, мы, например, с экспериментами потеряли драгоценное время.
Мама Альбины: Мама Лиля У вас нет времени на эксперименты! Чем больше раздумываете - теряете время. Читайте внимательнее форум про консервативное лечение. PS: Я Вам еще личное сообщение отправила.
Юлианна: Мама Лиля пишет: Как понять 3-дуги у дочери7 Обычно указывают градусы в грудном отделе и в поясничном. Это две дуги. А у вас 3 числа написаны -31,37 и 22. Поэтому и спросила. То есть вероятно у дочери есть верхнегрудная дуга, нижнегрудная и поясничная. Или как вариант - третье число показывает ротацию позвонков. Их корсеты отличаются или нет? Отличаются. У врачей Альбрехта опыта гораздо больше. И был конкретный случай на форуме, когда пришлось снять корсет из ОРТОС и надеть тот другой. Но вам некогда сейчас проверять, надо действовать! А к хирургам всегда успеете, если что.... Но лучше не надо, поборитесь за красивую спинку дочери без титана!
Мама Лиля: Всем спасибо. За корсетом в Питер мы собирались ехать еще в июне. Но когда оформляли инвалидность меня все местные врачи сбили с этой поездки. Сегодня позвонили из Тюмени предлагают поставить на операцию нас на 8 ноября. Но после всего прочитанного, наверно операции нет.
Шкварка: У вас есть все шансы исправить все консервативно! Даже не думайте об операции!
Юлианна: Мама Лиля Отказывайтесь! Мы бы вас не отговаривали при серьезных оперативных градусах, поверьте! Только вы не уходите с форума, вам еще читать и читать про корсеты. И всегда посоветоваться можно.
Мама Альбины: Мама Лиля пишет: Сегодня позвонили из Тюмени предлагают поставить на операцию нас на 8 ноября Как эти хирурги хотят на наших девочках попрактиковаться! Лучше бы Шрот продвигали!
Мама Лиля: Да и так читаю 2-й день взахлеб, даже голова идет кругом и прихожу к выводу, что у нас местные медики вообще далеки от данного заболевания.
Мама Альбины: Мама Лиля Знаете, каждую новую маму девочки - сколиозницы мне до глубины души жаль до слез! Сама через все это прошла и прохожу. Вы из какого города?
Мама Лиля: Мы из Ишима.
Мама Лиля: Тюменская область.
Мама Альбины: Слышала. У нас в ХМАО ФСС покрывают стоимость изготовления корсета по российским расценкам установленным в ХМАО. Т.е. за корсет, изготовленный в Германии, нам вернули 36508 руб. Ну, это конечно не много по сравнению с теми затратами на поездки. Но все таки. Я знаю из Тюмени ездят тоже лечиться в Генсинген. Правда, мы лично не знакомы.
Мама Лиля: У нас по реабилиатационной програме ребенок инвалид- положен корсет. Мы в соц защиту сходили написали заявление, нам сказали, что мы можем купить сами но вернут, нам за корсет только 4 600 руб.
Мама Лиля: Мама Альбины пишет: Т.е. за корсет, изготовленный в Германии А через какое время вам нужно ехать в Германию на корректировку?
Мама Альбины: Главное, задаться целью - остальное все само решается. Я вам советую не тратить драгоценное время на российских врачей, а ехать в Германию. Германские корсеты носятся удобнее, поэтому наши девочки (а нас на форуме не мало) носят их по 23 час спокойно, без напряга. Поверьте: время сейчас, в вашем случае, дороже тех денег, которые вы затратите на поездки.
Мама Лиля: 1-й снимок это в 2010г, а заключение дано по снимку 2011г. его сейчас скину, состоит этот снимок из 3-х частей
Мама Лиля: Увеличить
Мама Лиля: Увеличить
Мама Альбины: Мама Лиля Думаю, на корректировку потом ехать в феврале, январь слишком дорогой получается. Но вам лучше никого не ждать - по нашим наводкам сами прекрасно доберетесь, даже без знания языка. Нас в этом году, туда поехавших при помощи форумчан - как минимум четверо!
Мама Лиля: Добрый день. Мама Альбины, если можете то подскажите, на какую сумму нужно примерно расчитвыать, чтобы туда съездить ( с дорогой и проживанием)7 И сколько по времени корсет изготавливается, т.е сколько нужно там находится?
Берлинец: По снимкам у Вас нетяжелая пока ситуация. хорошо бы озвучить для будущих ваших земляков, кто вас направляет уже на операцию . Помимо Михайловского.
Шкварка: Мде... Действительно на оп при таких градусах отправлять жесть...
Мама Лиля: Добрый день всем. На операцию нас отправляет врач-ортопед Бреев Д.М.- г.Тюмень, а так же Сампиев М.Т.-г.Москва. Но почитав форум, решили, что едем за корсетом в Питер (Германию нам не потянуть). от операции отказываемся.
Чипик: Мама Лиля пишет: Добрый день всем. На операцию нас отправляет врач-ортопед Бреев Д.М.- г.Тюмень, а так же Сампиев М.Т.-г.Москва. Но почитав форум, решили, что едем за корсетом в Питер (Германию нам не потянуть). от операции отказываемся[/quote А скажите в Германии корсет будет лучше??
Мама Лиля: Все пишут, что будет лучьше и легче носится. Но в ценовой политике, как мне ответили, он будет стоить 200 000 руб. с учетом дороги.
Мама Лиля: Почитайте историю мамы Альбины.
Чипик: Мама Лиля пишет: Почитайте историю мамы Альбины. Ответила в личку
Берлинец: Мама Лиля пишет: Все пишут, что будет лучьше и легче носится. Но в ценовой политике, как мне ответили, он будет стоить 200 000 руб. с учетом дороги. Не пугайте цифрой. Можно уложится и в сотку с десяткой если живете в Западной части России.
Ольгаvlg: Берлинец , мы живем в Западной части России, но если корсет стоит 2800, плюс консультация врача, проживание 5 дней и все умножить на сегодняшний курс евро, то никак не получается "сотка с десяткой".
Мама Лиля: Берлинец пишет: Можно уложится и в сотку с десяткой если живете в Западной части России. Мы живем за Уралом. От нас на поезде только до Москвы ехать 36 часов.
Берлинец: Ольгаvlg пишет: я считаю по Берлинским ценам на все и хостелы и авиадискаунтеры.
Ольгаvlg: Берлинец пишет: я считаю по Берлинским ценам на все и хостелы и авиадискаунтеры. Понятно. Значит, добро пожаловать в Берлин всем желающим. Нам поездка обошлась дороже, т.к. мы начинали с нуля. Не было ни визы, ни паспортов, ни нормального знания языка, ни московской прописки. Для людей продвинутых все намного проще.
Юлианна: Берлинец Кто-то не так давно жаловался, что визу не дали, билеты невозвратные пропали... Помнится, это были вы. А теперь опять всё очень легко и дешево?
Берлинец: Дешево не значит легко. И не дешево , а дешевле ... Хоть и почти в два раза.
Юлианна: Вот именно, что не всё так легко, как можно подумать, читая ваши посты на эту тему. А подавляющему большинству еще и очень недешево
Мама Лиля: Ольгаvlg пишет: Не было ни визы, ни паспортов, ни нормального знания языка, Вот, вот и у нас такая же ситуация ни визы, ни паспортов, ни языка и консульство, как я понимаю ближайшее в Екатеринбурге.
Кот ученый: Да..с и билеты за 5 евро до Германии кто-то покупает...Но это,видимо,только для тех у кого "проездной"
Берлинец: Не за пять , а теперь за 10. Вот и вам такой проездной http://www.ryanair.com/en
Мама Лиля: Добрый день. Не могу заходить на форум со своего компьютера. Но читала форум каждый день. У нас очень много произошло событий. Сегодня получилась возможность зайти на форум с другого компьютера. Очень хочу поблагодарить всех. Мы с дочерью уже 3 раза съездили в Питер. Первый раз были в октябре - приобрели 1-й корсет. Затем ездили на корректировку в декабре и в марте снова нам изготовили новый корсет. Сейчас едим на корректировку 24 июня. По градусам: в июне 2011г - было 37. В октябре в Питере уже 48, после того как начали носить корсет приехав в марте у нас так же осталось 48 градусов. Нас это радует, что хотя бы нет ухудшения.
ТНС: Удачи вам с дочкой! Вы правы: то что не хуже - уже радует
Гала: Мама Лиля , за полгода нет коррекции. так не должно быть. задайте вопросы ,когда приедете. обязательно!
Мама Лиля: Гала пишет: Мама Лиля , за полгода нет коррекции. так не должно быть. задайте вопросы ,когда приедете. обязательно! Добрый вечре. Я задавала этот вопрос, мне ответили, что скорее всего дочь плохо затягивала корсет.
Soleil: Мама Лиля пишет: у нас так же осталось 48 градусов Это в корсете? Или без?
Мама Лиля: Soleil пишет: Это в корсете? Или без? 48 градусов без корсета.
Soleil: Мама Лиля пишет: 48 градусов без корсета Учитывая, что носите всего полгода, это абсолютно нормальный результат, рано еще ждать, ИМХО, фиксации коррекции. Ну, и затягивать будете посильнее, еще лучше все будет.
Soleil: Гала пишет: Мама Лиля , за полгода нет коррекции. так не должно быть. задайте вопросы ,когда приедете. обязательно! А что, у кого-то за полгода прямо улучшения капитальные в снимке без корсета есть?. Особенно если о больших градусах говорим? У нас и за 9 месяцев никакой фиксации, не говоря уже о регрессе, а тут полгода, неполная затяжка и отсутствие прогресса - считаю, очень неплохой результат.
Мама Лиля: Нет ухудшения и то хорошо. Посмотрим, как будут обстоять дела в июне.
Мама Лиля: Сегодня прошли переосвидетельствование на инвалидность. Продлили на год. И к следующей перекомиссии дожны иметь с собой: Узи сердца, снимки ренгена (лежа) с описанием,и обязательно из Питера любые потверждающие бумаги о том что мы там наблюдаемся.
папа Лизы: Интересно,почему снимки лежа?Нам в Питере наоборот сказали-делайте снимки стоя.Они отражают более реальную картину.Ребенок ведь не лежит все время.
Мама Лиля: Как мне объяснили на комиссии. Дочь еще ребенок и позвоночник у нее не до конца сформирован, поэтому снимок лежа показывает действительную ситуацию.
Мама Лиля:
папа Лизы: не знаю.мне кажется это нелогично.хотя может я не прав.
Мама Лиля: но на комисси не поспоришь.
Мама Лиля: Комиссия нас обрадовала, что по ИПР корсет выписывается только 1 на год, а впрошлом году было 2.
Мама Альбины: Мама Лиля А перерыв в ношении корсета делали перед РГ-снимком без корсета? Сколько градусов было в корсете в начале ношения и сейчас сколько стало в корсете?
Оlgin: Мама Лиля пишет: Дочь еще ребенок и позвоночник у нее не до конца сформирован, поэтому снимок лежа показывает действительную ситуацию. Или наоборот,вводит в заблуждение и уводит о истинных градусов.А для комиссии конечно лучше,градусы лежа у большинства меньше,чем стоя.
Мама Лиля: Мама Альбины. Перерывов перед РГ- снимками не было. 1-й снимок был в октябре 2011г - сразу как пришли в Альбрехта, нас сразу отправили на снимок. 2-й снимок был в марте 2012 - мы приехали нас осмотрели, сказали что корсет нужно менять и отправили на снимок. В декабре 2011г, когда были на 1-й корректировке мы делали снимок в корсете, но гадусы не были озвучены, было сказано что улучшение есть % на 30-35, но самое обидно мы снимок в корсете оставили в спешке в Питере, а они его не смогли уже потом найти. Вот теперь ждем июня, я думаю что нас отправят снова на РГ-снимок в корсете.
Мама Лиля: Добрый вечер. Вернулись из Питера с очердного осмотра. Нам делали РГ в корсете. В грудном отделе 22 градуса, а в поясничном 24. Сказали, что в поясничном мало и сделали наклейки. Явка через 3 месяца.
Lucy: вроде бы это очень хороший результат судя по тому, что было до корсета!
Мама Лиля: Ну да.
Мама Лиля: Только это нужно все закреплять, с помощью ЛФК и правильного ношения корсета. (так сказали в альбрехта)
Мама Лиля: Добрый день. Вот мы снова вернулись из питера с корсетом № 3 вот наши корсетик. http://shot.qip.ru/00aSwZ-2OgbqhXLu/ http://shot.qip.ru/00aSwB-1I0RrdYNh/
Мама Лиля: и вот наш Рг без корсета http://shot.qip.ru/00aSxD-1pQ6zAe32/
Корсика: Мама Лиля Я не спец, но мне Ваш корсет нравится, аккуратненький такой, именно "корсетик" и по градусам лучше стало - было же 48 в грудном, а стало 42. А дочка то какая большая стала! Девушка совсем! Я смотрю на полную затяжку уже вышли...
Oksi: Мама Лиля МЕня продолжает смущать перекос таза в корсете. На РГ не видно почти поясничного отдела, это такой снимок или не попал при фотографиовании?
Мама Лиля: Корсика пишет: Я смотрю на полную затяжку уже вышли... нет не на полную, в этот раз нам 2 границы обозначили. Пока застегивается, только на первой черте.
Мама Лиля: Oksi пишет: это такой снимок или не попал при фотографиовании? Это РГ такой, почему то в Питере снимок сказали сделать с захватом шейных позвонков.
LANN: Мама Лиля пишет: Это РГ такой, почему то в Питере снимок сказали сделать с захватом шейных позвонков. Жалко, что такой РГ - он не позволяет определить величину нижней дуги, которая сформировалась под действием предыдущего корсета, чтобы отслеживать её коррекцию под действием нового корсета.
Мама Лиля: LANN пишет: Жалко, что такой РГ Тогда нам стоит сделать РГ уже дома, с захватом поясници или нестоит лишний раз облучать?
LANN: Мама Лиля, сделать-то РГ можно, но зачем? Получается, только для статистики, раз ортезистам для работы он не нужен.
Мама Лиля: Добрый день. Сегодня приехали из Питера была корректировка 3-го корсета, нам вклеяли пилот и сказали, что через 3 месяца готовиться к новому корсету. Домой возвращались через Москву, поэтому заехали на консультацию в ЦИТО к Колесову. Колесов сообщил, что корсет нам уже непоможет, т.к у нас 42 градуса, а корсет помагает только до 40 градусов и нам необходима операция с закреплением 7 позвонков, через передний доступ. Вот так проконсультировались.
Оlgin: Мама Лиля пишет: Колесов сообщил, что корсет нам уже непоможет, т.к у нас 42 градуса, Наверное он исходил из того,что основной скачок роста позади и уменьшить градусы уже шансов совсем мало.А так он увидел возможность минимального(если можно так назвать) хирургического вмешательства.
Мама Лиля: Оlgin пишет: основной скачок роста позади и уменьшить градусы Ну, да так он и сказал, что если мы и будем рости, то это совсем немного и после снятия корсета у нас все равно будет ухудшения. Колесов сказал, что операцию можно сделать через фонд "Линия жизни" приемрно месяца через 4, и я бы может даже согласилась, но дочь наотрез отказывается от операции. И поэтому мы будем пока носить корсет или как сказал Колесов "мучать ребенка"
Оlgin: Ну время-то у вас конечно еще есть.И возможно вопрос об ОП можно поднять и позже,главное,чтоб ухудшения не было.А вот финансовый вопрос,когда ребенку исполнится 18 лет будет решать сложнее,не известно,что будет с квотами и сколько их нужно будет ждать.А главное,будет ли возможность обойтись все той же малой кровью с передним доступом.
Мама Лиля: Оlgin пишет: будет ли возможность обойтись все той же малой кровью с передним доступом. Подскажите, передний доступ - это и вправду "малая кровь"
Оlgin: Ну если можно так выразиться,то да. Один этап ОП,более легкий п/опер период,короткая конструкция.
Мама Лиля: Понятно. Спасибо. Но пока дочь не согласится на операцию сама, будем носить корсет. Ведь силой же её не поведешь на ОП.
Берлинец: Мама Лиля пишет: Колесов сообщил, что корсет нам уже непоможет, т.к у нас 42 градуса, а корсет помагает только до 40 градусов очень странно слышать такое от такого высокопоставленного специалиста
Берлинец: Мама Лиля пишет: Подскажите, передний доступ - это и вправду "малая кровь" Оlgin пишет: Ну если можно так выразиться,то да. с чего вы это взяли ? При операции с передним доступом разрез делается вдоль ребер сбоку. При этом одно ребро удаляется и используется позже в размельченном виде как собственный костный материал для фиксации. Он будет вводиться в пространства между позвонками вместо удаленных дисков. После вскрытия грудной и брюшной полости позвоночник освобождается так, чтоб хирург имел свободный доступ к позвонкам и межпозвонковым дискам. Для коррекции в определенных сегментах удаляют диски и сбоку в корригируемые позвонки вводят шурупы. Их соединяют стержнем и после коррекции прикрепляют к нему. На место вынутых дисков вводят подготовленный костный материал. При современной методике операции для лучшей стабильности применяют два стержня, если это позволяет состояние позвоночника. Недостаток этой методики — вскрытие брюшной и грудной полостей.
Оlgin: Берлинец ,хотите сказать ,что ОП в 2 этапа с "бандурой" на голове,включающей в себя тот же самый передний доступ на первом этапе и второй этап с постановкой конструкции на весь позвоночник через дополнительный разрез на спине-равноценна переднему доступу в один этап с короткой конструкцией??? Странно это слышать от вас.
natulyas: Мама Лиля пишет: Домой возвращались через Москву, поэтому заехали на консультацию в ЦИТО к Колесову. Колесов сообщил, что корсет нам уже непоможет, т.к у нас 42 градуса, а корсет помагает только до 40 градусов и нам необходима операция Вероятно, корсет не сможет исправить сколиоз до 0-10 градусов. Но, то что я читаю на форуме и на сайтах по сколиозу говорит, что вы (с учетом возраста и градусов) можете побороться за корректировку до 20 градусов. Согласитесь, это было бы неплохо. Так что поддерживаю в консервативном лечении - боритесь за градусы .
Гала: natulyas пишет: можете побороться за корректировку до 20 градусов. -полностью поддерживаю.Тем более еще тоько 12 лет. с такими градусами можно и остаться, это не видно практически
Soleil: Меня тоже шокирует такая постановка вопроса... Либо корсет поможет исправить, либо сдержит прогрессию, которая, впрочем, вряд ли уже будет такой жуткой.
Мама Лиля: Спасибо за разъяснения. А то до консультации у Колесова дочь про операцию даже слышать не хотела, т. к. наши Тюменские врачи только про операцию и говорили. А теперь после слов Колесова, что это "легонькая операция"- она только и твердит "зачем носить корсет, пойдем на операцию". Но теперь точно в апреле поедем в Питер за новым- 4 корсетом.
Мама Лиля: Здравствуйте. Вчера сделали РГ снимки, т.к. нам ехать в Питер на 23 апреля и на ВЭК в мае на переосвидетельствование. Сегодня получила снимки и описание. Вот 2 РГ снимка стоя и лежа. Без корсета были ночь и сразу с утра сделали снимки http://shot.qip.ru/00clT9-2oZhWg1cq/ http://shot.qip.ru/00clT9-1oZhWg1cs/
Мама Лиля: 1-й снимок стоя, 2-й снимок лежа. И в описание нам написали: СТОЯ Угол искривления с вершиной Тhvi-15. с вершиной Zi-12 ЛЕЖА угол искривления с вершиной Тhvi-21. с вершиной Zi-12 и ставят диагноз 2 ст сколиоза. Но мне почему то кажется, что они снимки при описании перепутали. Пожалуйста посчитайте наши снимки, кто умеет. Я была бы очень рада если мы и в правду с 3 степени перешли бы на 2-ю.
LANN: Не принимайте всерьёз Мама Лиля, я очень надеюсь, что я ошибаюсь, но я бы сказала, что стоя не 21 градус, а в 2 раза больше :((( Надеюсь, что я совершенно неправа: вершины вам вроде определили T6 и L1, а мне кажется в других местах. А вам Колесов не говорил что-нибудь про верхнегрудную дугу? Пусть знающие товарищи меня поправят.
Мама Лиля: LANN пишет: Колесов не говорил что-нибудь про верхнегрудную дугу? Нет, Колесов нам, ни чего не говорил про верхнегрудную дугу.
Oksi: LANN вершина дуги Т 10, максимум Т 9. Может первые нейтральные позвонки назвали Л1 и Т6? Странно, что ребра со стороны горба более сжатыми выглядят, а на впалой- наоборот, расправившимися. , что нехарактерно и противоречит естественному положению ребеер при ротации.
LANN: Oksi, да первые нейтральные вершинами дуг обозвали. T5 кажется несколько клиновидным, нет?
Мама Лиля: Добрый день. Вот мы и вернулись из Питера с 4-м корсетом. В Питере наш РГ (который мы делали дома 16.04.2013г) посчитали по другому, нам ставят 42 градуса. Такие же градусы у нас были и перед изготовлением 3-го корсета. Вообщем мы остановились. Со слов Питерцев мы "шлангуем", т.е. дочь при мне затягивает правильно, а затем расслабляет.
Корсика: Мама Лиля, я сейчас пробежалась по вашей теме - искала какая коррекция в корсете. Нашла, что во втором корсете у вас было "В грудном отделе 22 градуса, а в поясничном 24", т.е. ~50%. А в третьем корсете РГ не делали?
Мама Лиля: Корсика пишет: А в третьем корсете РГ не делали? Нет, РГ в 3-м корсете не делали.
Корсика: Мама Лиля, понятно, решили не облучать. Я бы сейчас за гимнастику активнее взялась. Вы делаете? Регулярно?
Мама Лиля: Дочь утверждает, что делает. Но у меня сомнения, в моем присутствие да, а вот когда меня нет дома- то это ?
Корсика: Мама Лиля, может и сачкует (моя этим грешна, например), а может и правду говорит... Как бы не обидеть недоверием. Но вопрос с гимнастикой надо с ней как-то осторожно обговорить. Все-таки уже 15 лет, времени не так много остается. Ну и с затяжками - кто знает, может и ослабляет (моя вообще взяла за моду снимать "ненадолго" корсет - за день это ненадолго набегает в часы).
Мама Лиля: Добрый вечер. Ходили сегодня на МСЭ и нас отправили в областную МСЭ. Наши сами не смогли не продлить и не отказать. Так как у нас описание РГ от 16.04.2013г разное, т.е местные врачи нам поставили 29 гр. в груд. отделе, а Питер 42 гр. в груд. отделе, а сегодня МСЭ отправил нас на описание к 3-ему врачу тот сделал описание 25гр., (хотя Елиза нам насчитала 38гр. в грудном отделе). Теперь даже на знаю, что ждать от областного МСЭ, уж если бы отказали так на месте, все деньги и время не тратить на поездку в область.
Геба: Мама Лиля То есть вы уже на переосвидетельствование приносите РГ в корсете? А то что пока без корсета коррекция не удержится это никто во внимание не берет? Да уж...Только удачи вам !!! Сил,терпения и добиться результата!
Мама Лиля: Геба пишет: Геба пишет: То есть вы уже на переосвидетельствование приносите РГ в корсете? РГ у нас без корсета, просто градусы наши врачи посчитали маленькие. За пожелания спасибо. Будем ждать вызова из областного МСЭ.
Мама Лиля: Всем доброго дня. Вчера ездили на областное МСЭ. Нам продлили инвалидность еще на 1 год. Но предупредили, что будущий год "готовьтесь", что Вам будет отказано, т.к. у нас есть улучшения. И со слов МСЭ в Питере грудусы считтают многовато. Комиссия внимательно изучали и считали наши снимки, градусы нам не озвучили, но сказали что мы приближаемся ко 2-й степени сколиоза. Самое, что интересное раз у дочери уже есть паспорт, она письменно написало свое согласие о присутствии мамы, т.е. меня на МСЭ
Корсика: Мама Лиля пишет: со слов МСЭ в Питере грудусы считтают многовато я сегодня долго убеждала врача-рентгенолога переделать описание нашего РГ - она намерила 28*, а в Питере 35*. Врач-рентгенолог утверждала-объясняла, что ее расчерчивание верное, как мне показалось вполне искренне. На самом деле, ни за что бы не пошла, но переосвидетельствование в августе.
Оlgin: Корсика ,берете транспортир и сами чертите,цифры на линейке они оспорить не смогут.
Мама Лиля: У нас на МСЭ требовали именно описание РГ на бланке, с подписью и печатью.
Оlgin: Мама Лиля ,ну и что,если результат явно занижен,можно вообще претензию предъявить о компетентности заседателей
Мама Лиля: Наверно ,да. 1 врач из комиссии на МСЭ очень был удивлен, когда узнал, что мы носим корсет 21 час. Стал мне объяснять, что мышцы атрофируются. И почему мы за корсетом именно в Питер ездим. Очень было много вопросов от председателя МСЭ ( что с нами делают в Питере, сколько корсетов в год нам делают, стоимость корсета, как часто ездим) Но зато в ИПР нам написали, смена корсета через 6 месяцев.
Корсика: Оlgin, мы в конце концов договорились, расчерчивание от Леина уже было на снимке. А у нас председатель МСЭК вообще врач-ортопед, но в снимки особо не всматривался, бегло глянул и читал описание. Я думаю, что его подшивают к делу, которое может проверять вышестоящая комиссия, поэтому там должно быть все в порядке. Мама Лиля пишет: зато в ИПР нам написали, смена корсета через 6 месяцев эх, хороша ложка к обеду, в этом году вам 2 раза может менять и не будут, активного роста наверно уже не будет.
Мама Лиля: Всем доброго дня. Вот мы приехали из Питера уже с 5-м корсетом. Делали РГ в Питере. В Груд. отделе нам насчитали 40 градусов,а в пояснич. отделе 30 градусов. Вообщем у нас поехал поясничный отдел. Фото корсета сделаю как дочь придет со школы и выложу. Так же были на приеме в детской педиатричексой академии у Хрыпова С.В. он сказал, что корсет нам нужен другой с удержанием шеи и нужно настраивься на операцию, что к операции мы все равно придем. Так же намерил разницу в ногах в 1 см. Все это было сказано при дочери и самое интересное, что теперь она согласна идти на операцию, т.к ей надоел корсет. И Вот теперь она меня мучает с вопросм про операцию. Ну вообщем, что делать я не знаю. Все мои доводы против операцию её не устраивают.
LANN: Мама Лиля, а сколько дочка была без корсета до рентгена? Снимки выложите?
Soleil: Мама Лиля пишет: Так же были на приеме в детской педиатричексой академии у Хрыпова С.В. он сказал, что корсет нам нужен другой с удержанием шеи Корсеты с головодержателем уж очень тяжелы в использовании, поэтому практически канули в лету... Как-то стараются ортезисты повлиять на верхнюю дугу с помощью баланса тела и т.п. Ну, и упражнения могут помочь, направленные именно на эту часть искривления..
Soleil: Почитала Вашу тему. На самом деле, никаких уж ужасных изменений не произошло -в принципе, все где-то в тех-же градусах, плюс погрешность. Возраст играет на руку, поэтому об операции я бы не думала пока. Ну да, коррекции, скорее всего, особенной не будет, но если дочка удержится в тех же градусах еще пару лет - вполне приемлемый результат, значит, такое течение сколиоза, ничего не поделаешь. Гимнастику делаете?
LANN: Soleil, ужасных изменений не произошло, но, возможно, появившиеся изменения не позволят в случае операции установить короткую конструкцию, как предлагал Колесов.
Soleil: LANN пишет: Soleil, ужасных изменений не произошло, но, возможно, появившиеся изменения не позволят в случае операции установить короткую конструкцию, как предлагал Колесов. Когда Колесов консультировал, никакого ужаса-ужаса тоже еще не было - и возраст, и градусы позволяли надеяться на коррекцию.. Да и сейчас еще я бы поборолась.
Мама Лиля: LANN пишет: а сколько дочка была без корсета до рентгена? Без корсета она была часов 20, пока ехали в поезде. Затем корсет надели часа на 2 пока добирались до Альбрехта и уже сняли минут за 30 да снимка.
Мама Лиля: Вот фото корсета http://shot.qip.ru/00f6C0-4avp9Hu4c/ http://shot.qip.ru/00f6C0-4avp9Hu4d/ Фото РГ http://shot.qip.ru/00f6C0-3avp9Hu4e/ Фото спины http://shot.qip.ru/00f6C0-3avp9Hu4f/
Мама Лиля: LANN пишет: установить короткую конструкцию, как предлагал Колесов. Нам на приеме тоже в этот раз сказали, что в случаи согласия на операцию, нам нужно ставить конструкцию на весь позвоночник и смотря как и где делать, возможно нужно будет носить корсет после операции.
LANN: Мама Лиля, судя по новому РГ, нет необходимости в конструкции, фиксирующей весь поясничный отдел. Спешить с операцией тоже не вижу причины, зачем корсет после операции тоже непонятно. Есть некие сомнения по поводу последней консультации. А верхнюю (самую верхнюю) дугу вам не мерят, потому что она целиком на снимок не влезает? P.S. Всё вышесказанное только личное мнение неспециалиста
Геба: Мама Лиля У нас с вами практически одинаковые градусы сейчас и РГ ваш смотрю - точно такой как наш...но я что-то со всем упорством отметаю мысли об ОП ,все таки не понимаю зачем если нет жизненно важных показаний?ИМХО
Мама Лиля: LANN пишет: А верхнюю (самую верхнюю) дугу вам не мерят, потому что она целиком на снимок не влезает? Про верхнюю дугу вообще не чего не говорят.
Мама Лиля: Геба пишет: со всем упорством отметаю мысли об ОП ,все таки не понимаю зачем если нет жизненно важных показаний Я тоже категорически против ОП, но дочь считает что если ей сделают Оп корсет наосить не нужно и самое главное можно носить красивую одежду, облегающие и платья. Т.К все её подруги теперь ходят в школу в платья, а мы в балохонах.
Геба: Мама Лиля Ох уж эти детки...Что сказать...а та перспектива что корсет все таки можно снять и косметику улучшить физическими нагрузками ей не кажется привлекательней, чем конструкция на всю жизнь,которая больше чем уверена постоянно дает о себе знать...
Milla: Геба я не верю, что с такой спиной нельзя одеть платье. Я же одеваю, а у меня поболее будет. Не должно там ничего видно быть. Я к тому, что даже если у вас с Мама Лиля не получится снизить градусы корсетом, пусть дети подрастут и сами решит нужна ли им операция. Никакой срочности в ней точно нет. Геба пишет: конструкция на всю жизнь,которая больше чем уверена постоянно дает о себе знать... Конструкция не даёт о себе знать, больной позвоночник может давать о себе знать. А он больной и с конструкцией и без неё.
Геба: Milla Спасибо,да я полностью склоняюсь к вашему мнению...все таки сейчас консервативное лечение нужно довести до логического конца
LANN: Мама Лиля пишет: Я тоже категорически против ОП, но дочь считает что если ей сделают Оп корсет наосить не нужно и самое главное можно носить красивую одежду, облегающие и платья. Т.К все её подруги теперь ходят в школу в платья, а мы в балохонах. Совсем по-детски рассуджает :( А она вообще никогда не ходит без корсета? Раз в неделю в красивом платье на праздник или на дискотеку?
Мама Лиля: ГЕБА Я полностью с вами согласно по поводу ОП и физ. нагрузок и пытаюсь дочери все это каждый день объяснять, хотя уже вроде взросла девочка 16 год пошел и сама все должна понимать. Milla Платья и блузки я ей разрешаю иногда одевать в школу без корсета, но доче хочется так ходить в школу каждый день. И так утром на работу ухожу раньше дочери, а в обед придешь и найдешь так невзначай спрятанный корсет. LANN Да, рассуждает по детски. Но мы еще по боремся, так у нас в семье все против ОП
Мама Лиля: Добрый день. Подскажите, пожалуйста, может быть кто-нибудь лежал в стационаре при Альбрехта. Нам вчера позвонили из Питера и сказали, что наш департамент заключил с Питером договор на изготовление корсета конкретно для моей дочери. Питерцы спрашивали когда мы планируем приехать за корсетом, и предложили что пока будут изготавливать корсет нам по лежать в стационаре. Если кто-нибудь лежал в стационаре расскажите, что там будут делать и есть смысл соглашаться?
Soleil: По-моему, Valentina лежала, но могу ошибаться.
Елена11: Мы лежали много раз. Вам назначат курс массажа, физиопроцедур, гимнастику, дополнительные обследования (если есть необходимость). Врачи очень хорошие.
Мама Лиля: Soleil, Елена 11 спасибо за информацию. Елена 11 подскажите еще пожалуйста, а из стационара выходить в город можно будет или все время находиться нужно будет в стационаре?
Елена11: У нас был очень свободный режим, гуляли, ездили по другим клиникам (по необходимости). За все эти годы мы там стали "как родные". Может, к новобранцам другое отношение
valentina: Мама Лиля мы "отмотали" срок в Альбрехте по 2 раза в год в течении почти 4-ёх лет...8 корсетов изношено нами...Всё что Елена11 написало то и назначат вам..массаж долго ждать придётся.там очередь на него..выходить можно после процедур и предупредив врача...бывало мы перед тихим часов уже уходили гулять...действует электронный пропуск..до 8 вечера гулять можно..гипермагазины недалеко находятся..по розовой справочке бесплатно в Океанариум можно съездить..Если вы будете делать там снимки то если они вам нужны их придётся выкупать..Кормят там не очень..уточните когда будут закрыты отделения..так как я знаю что летом будет ремонтироваться первое детотделение..а вот когда второе отделение пойдёт в отпуск я не знаю..Мы лежали на первом детском..за всё время мы там себя чувствовали как дома.медперсанал и врачи отличные...про физио сказать ничего не могу-не делали..а вот на гимнастику ходили на общую.к Екатерине Максимовне..она строгая..очень хорошая..просто не делали те упражнения которые нам противопоказаны..за индивидуальные занятия придётся доплачивать..вроде 5 занятий бесплатные а за остальное платить надо..где то 300р занятие..если не будет много госпитализированных и то можно оплатить для себя койку..если не будет свободных коек то придётся спать с ребёнком..лежали мы примерно там дней по 12-14..Спрашивайте если что ..Удачи!! Елена11 дополнительные обследования там уже не делают..максимум что могут сделать это ЭКГ...
Мама Лиля: Елена11, valentina. Огромное спасибо за ответ. Все стало понятно.
Мама Лиля: Давно не писала в своей теме. Мы носим 6-й корсет. В Питер ездим с 2011г. Дальше не знаю что делать. Нам сейчас 16 лет. По факту корсет практически не носим, в чем я уверена- это что мы спим в корсете. В школу одеваем очень редко. В феврале нужно ехать на коррекцию и не знаю ехать или нет?
Lucy: Мама Лиля а какая сейчас по факту ситуация с позвоночником? Какие градусы? Как косметика? Какое самочувствие у ребенка? Что тест Риссера показывает?
Мама Лиля: Lucy Градусы у нас на снимке от апреля 2014г 42 (считали врачи местные), а снимок в июне в Питере 47 в грудном отделе и 27 в поясничном. На коррекции были в октябре снимок в корсет в грудном отделе 28 Спина у нас выглядит вот так. http://shot.qip.ru/00DccR-6avp9HFPU/ http://shot.qip.ru/00DccR-5avp9HFPX/ Самочувствие- сильно не жалуется, только когда долго сидит например в Питер летели или если в школе по 7- 8 уроков, тогда приходит ложится и отдыхает. У неё только добавилось головокружение и темнеет в глазах (может быть от сколиоза?) Тест Риссера ни когда нам не говорили, в Питере всегда говорят что позвоночник мобилен.
Юлия с дочкой: Мама Лиля , по-моему, спина выглядит прекрасно.
Larisa+Masha: Мама Лиля , косметика отличная. А на коррекцию все же ехать - это мое мнение, я бы так поступила. Ситуацию объяснить и там уж советоваться, что делать дальше. Даже если и ночной, корсет вам точно оставят, да и это не так и мало. И уж точно больше, чем ничего.
элис95: Мама Лиля у Вашей дочери такая косметика при 45 гр?
Мама Лиля: Юлия с дочкой, Larisa+Masha Спасибо. Как выглядит спина мне тоже нравится. При этом она вообще не делает зарядку, пыталась её убедить, но это бесполезно. Упорно ходит в школе на волейбол, при условии что есть освобождение от физкультуры. элис95 Да, так у нас выглядит спина при наших градусах. Завтра сделаю фото последнего рентгена и сброшу. Есть снимок от 02.09.2012, тогда по градусам нам в Питере 42 считали http://shot.qip.ru/00DccR-6avp9HFRS/
элис95: У меня такая косметика была при 28 гр. У вас отличный результат)) не скажешь что тут 40 гр.
элис95: Мама Лиля а где дуга находится? У меня в грудном отделе. Высоко
Мама Лиля: элис95 где дуга находится не знаю, а горбик у нас на уровне груди . и вот есть описание РГ еще от 2011 г. курган делал в этом описание наверно можно увидеть где дуга. http://shot.qip.ru/00DccR-6avp9HFRT/
Lucy: я тоже думаю, что имеет смысл съездить на очередную коррекцию и посоветоваться уже очно со специалистами
Мама Лиля: Добрый день. Приехали из Питера ( были на коррекции). Корсет сказали, нам нужно делать следующий в мае или июне. ( ст-ть корсета 35 тыс- 5 дней, 45 тыс- 1 день) Объяснила ситауцию врачам, что мы носим только ночью. Нам сказали, что еще нам рано переходить на ночное ношение, носить нужно 18 часов. Если меньше значит, нужно увеличить время зарядки. Дочь забирали на беседу к психологу (как дочь сказала, прорабатвали о ношении корсета). РГ не делали.
Мама Лиля: Всем доброго вечера. Сегодня были на МСЭ инвалидность нам не продлили. 4 года продлевали, а сегодня сказали,что все у нас хорошо. Будут ухудшения приходите. http://shot.qip.ru/00J05g-5yVu0pucw/ Так выглядит наша спина сегодня http://shot.qip.ru/00J05g-5yVu0pucy/ Наш последний РГ стоя В описании:вправо 38 град на вершигах Th9-10 и влево на 26 град с вершиной L1-2. Грудной кифоз, поясничный лордоз сглажены.
Мама Лиля: Добрый вечер. Приехали из Тюмени, ездили на разбор жалобы по МСЭ. Вышестоящая МСЭ нам тоже не продлили инвалидность. Сказали, что если хочем можем подавать жалобу в Москву или в суд в течении 30 дней. А вообще председатель МСЭ мне объясняла сегодня, что ребенка они рассматривают без корсета. А без корсета, она может полностью себя обслуживать, т.е. ограничений у ребенка нет. Вот как так, но я была уже готова к этому вердикту.(слава богу 4 года инвалидность давали) Т.к. снимают МСЭ у на в городе сильно и у детей и у взрослых.
Ксенинамама: Мама Лиля, жаль конечно, но хотя бы попробовали. Очень всё ужесточили.
полная версия страницы