Форум » Участники форума » LeTo » Ответить
LeTo
LeTo: Здравствуйте! Наша невесёлая история, приведшая нас на этот форум: дочке 12,5 лет, диагноз: левосторонний грудо-поясничный сколиоз 3 ст. (31 градус "стоя" , 20 град."лёжа"); торсия, ротация, перекос таза, мышечный валик слева. Основная дуга искривления-в нижне-грудном и поясничном отделе; верхнюю дугу пока не меряют (она небольшая, но на снимках уже видна). Диагноз впервые был поставлен в 4,5 года-10 градусов. Прогрессия была в среднем по 2 градуса в год. Пытались лечиться у разных врачей (каждый предлагал свой метод, часто-диаметрально противоположный, чем у др. врача ). С января 2012 г. всерьёз занялись своим сколиозом: ЛФК ежедневно по 20-30мин., бассейн 3 р/нед., массаж+СМТ каждые 3-4 мес.+курсовое лечение у врача-ортопеда по его запатентованной методике( ). 19.06.2012 сделали очередные снимки:прогрессия +7 градусов за 4(!) месяца. Шок: как такое могло произойти, когда мы наконец-то добросовестно взялись лечить свой сколиоз так, как рекомендовано врачами. Раньше всё делали "спустя рукава": и ЛФК время от времени, и массаж раз в год и т.п.-прогрессирование было по 2 градуса в год, а сейчас, когда всё рекомендованное стали выполнять на совесть (бедный мой терпеливый ребёнок)-прогрессия в 7 градусов за 4 месяца...И большого-то скачка роста не было! (выросла за эти полгода на 3-4 см). Есть у меня конечно большое подозрение-уж не та ли запатентованная методика виновата... А может это пубертантный период-и наш спокойный медленнопрогрессирующий сколиоз взбунтовался... 6 июля 2012 едем в Питер, в Альбрехта-теперь вся надежда на них! Решение это далось нелегко, понимая, как непросто будет носить корсет. Сомнения отпали сразу,как только увидела заключение рентгенолога: "31 градус.....". Ругаю себя, что не решились на поездку в Питер тогда-марте 2012 (про корсет Шено уже была наслышана)-глядишь, и не не было бы этих +7...Перед нами тогда стоял выбор: либо корсет, либо запатентованная методика нашего ортопеда. Выбрали... Да не то- как выяснилось! Хочу выразить огромную благодарность администраторам и активным пользователям сайта за море очень важной информации.Ведь ,как говорят, врага надо знать в лицо-теперь я знаю, что это за коварный наш враг-сколиоз. Будем бороться!
LeTo: Спасибо большое, девочки, за добрые слова поддержки:они нам очень-очень нужны! Гала пишет: у вас есть в карте какие-то записи у вас с упоминанием ротации? Нет, Гала, в карте таких записей нет и не было. Хотя на словах ортопеды говорили о снимках: наблюдается торсия, а с этого года- и о ротации стали упоминать. Но про возможность болезни Шейермана-Мау сказали только в Альбрехта, наши врачи молчат, а возможно и не скажут, если я сама не спрошу. Вселяет оптимизм то, что мы про это уже сейчас услышали, и в Альбрехта говорят, что и с этой болезнью будут помогать справляться нам . Ведь, как говориться, предупреждён-значит вооружён. Я про эту болезнь ещё ничего не знаю, буду заниматься изучением. О дисплазии соединительной ткани тоже нам в городе ничего толком не сказали (у меня возникли подозрения на с-м Марфана), говорят: "Езжайте-ка вы лучше в Самару и там задавайте свои вопросы". Слава Богу, в Самаре попали на консультацию к грамотному генетику и она расставила все точки над i. Да, кстати, сделали мы ЭХО-КГ- у дочки пролапс митрального клапана небольшой степени. Генетик нас предупреждала, что он, скорее всего, у нас подтвердится. А не задала бы я сама вопрос о подозрении на с-м Марфана, так бы ничего и не знали о нашей дисплазии соединительной ткани...
Корсика: LeTo Нам педиатр сказала, что дисплазия соединительной ткани (она у нас тоже есть) и марфаноподобный тип - это по сути одно и то же. Другими словами, те отдельные признаки синдрома Марфана, которые могут наблюдаться у пациента и по которым его отнесут к марфаноподобному типу, обусловлены ДСТ. Про пролапс митрального клапана моя свекровь (кардиолог) сказала - к гадалке не ходи он у Нади есть с ее астенической конституцией... И действительно есть... Это результат ДСТ сердца. Я уже не заморачиваюсь на эту тему - ну есть и есть. Сложнее будет коррекцию удержать, но запасемся терпением и будем биться.
LeTo: Корсика пишет: но запасемся терпением и будем биться. Это точно, терпения, сил и мужества нашим девочкам и нам, конечно! С результатом ЭХО-КГ у кардиолога мы пока не были (врач в отпуске), а врач, которая делала ЭХО, сказала, что надо наблюдать, чтоб не было расширения аорты-это, по её словам, посерьёзнее, чем пролапс. Корсика пишет: Я уже не заморачиваюсь на эту тему - ну есть и есть. А я всерьёз (насколько хватает моих сил) занялась проблемой нашего сколиоза с осени прошлого года:стала допытывать врачей (с особым пристрастием , что некоторые из них уже спрашивают: "у вас мед. образование?"), искать инфу по Интернету, т.к. у нас ещё младшая дочка 5 лет, и тоже уже сидит с круглой спинкой: короче, буду переживать за спинки своих красавиц еще долго....
Корсика: LeTo А у нас только Надя, один ребенок в семье. Сейчас столько внимания к ней одной, боюсь как бы не избаловать совсем. А то, что Вы всерьез настроены - это видно. У Вашей дочки отличное имя, у вас все получится!
LeTo: Спасибо, Корсика, за добрые слова ! Имя Надежда тоже звучит замечательно, ведь Вы, как и мы, как и многие родители с форума, живёте надеждой!
LeTo: Расскажу о наших новостях. Неделю назад вернулись из Питера. Была 1-ая коррекция нашего 1-го корсета, поставили один пелот в области поясницы. Сделали R-снимок в корсете: 11 градусов (низ). Напомню: перед началом ношения 1-го корсета в июле 2012 диагноз: левосторонний грудо-поясничный сколиоз 31 градус (низ). Доктор Леин сказал, что результат хороший, правда он ожидал гиперкоррекцию, говорит, видимо не очень качественно делаем гимнастику по Шрот. Теперь опять проходим новый этап привыкания, т.к. дочка жалуется, что опять давит, как и в первые дни корсетоношения. Но мы с ней понимаем, что так и должно быть. Терпит. И пришлось подлечивать участок кожи под пелотом: появились небольшие ссадины и раздражение (видимо, в момент возвращения домой в поезде). Продолжаем дома заниматься гимнастикой по Шрот, плавает в бассейне 3 р/нед., соблюдаем предписанный режим ношения корсета: не менее 18 часов. В общем, 2-ой поездкой в Альбрехта остались довольны. Посетили еще одно доп. занятие по дыхательной гимнастике. Следующий раз планируем поездку на середину января, скорее всего будет делаться новый корсет.
Lucy: Поздравляю! По моему хорошая коррекция для первого триместра ношения корсета! Молодцы :)
LANN: LeTo пишет: R-снимок в корсете: 11 градусов (низ). Напомню: перед началом ношения 1-го корсета в июле 2012 диагноз: левосторонний грудо-поясничный сколиоз 31 градус (низ). Доктор Леин сказал, что результат хороший, правда он ожидал гиперкоррекцию, говорит, видимо не очень качественно делаем гимнастику по Шрот. 11 против 31 очень хороший результат Непонятно, почему ожидалась гиперкоррекция (мы пока не видели здесь снимков с гиперкоррекцией при изначальных градусах больше 30). Не думаю, что гимнастика могла бы сильно поспособствовать увеличению коррекции в корсете. Удачи!
LeTo: Lucy ,LANN , спасибо большое, девочки! Будем стараться дальше!
Шкварка: LeTo и мне очень ваш результат нравится!!! так держать!
Корсика: LeTo А вы только дыхательную гимнастику делаете? Легко втянулись? Под контролем или дочка самостоятельно? Из силовых упражнений только пресс? Во всяком случае нам в Питере из силовых только пресс прописали. Я добавила на мышцы спины, даже гантели по 0.5 кг закупила, но тяжело идет, с боем, из серии кто кого, пока с переменным успехом.
LeTo: Шкварка ,Корсика , спасибо за добрые слова поддержки! Корсика , ежедневно делает дыхательную гимнастику около часа-по курсу упражнений из Центра в С-Петербурге (мы брали первые 5 занаятий в июле и в этот приезд 1 занятие). Втянулись достаточно быстро; дома оборудовали уголок в зеркалах для занятий (похвастаюсь-передвижное зеркало в полный рост на колёсиках папа сам изготовил)+стандартная металлическая шведская стенка+мяч-фитболл. Но есть конечно временам трудности: бывает, что с прохладцей относится дочка к качественному выполнению упражнений, ленится иногда, приходится вести очередные нравоучительные беседы. Хотя она конечно уже понимает всю серьёзность положения, знает много информации о сколиозе, и фотки бедных спинок часто вместе смотрим... В основном дочка самостоятельно делает упражнения, но периодически проходит родительский контроль. В этот раза инструктор по Шрот её похвалила: делает всё неплохо. Из силовых - только на пресс, как научили в Питере. Летом она ещё дополнительно к дыхательной гимнастике делала ежедневно обычные упражнения ЛФК 20 мин. (стандартный комплекс). Сейчас с началом учёбы делает ЛФК через день. 3 р/нед посещает бассейн (свободное плавание). 4 раза в год курсами СМТ и массаж. Вот такое наше лечение на сегодняшний момент. Относительно гантелей: она тоже зимой и весной делала ряд упражнений с гантелями по 0,5 кг, а потом, когда у нас случился резкий скачок градусов, гантели убрали и отменили пока подтягивания на турнике (боимся теперь всего ). Сейчас стараемя держаться золотой середины. С мышцами работаем-но без фанатизма. Дальше будет видно, что-то может быть добавим. Не хочется ей конечно ни ЛФК, ни Шрот-но куда деваться
Корсика: LeTo Понятно, у нас все примерно также. Как школа началась, занятия оттягивает до последнего, начинает делать в 10 вечера! Я тоже комплекс ЛФК "почистила", все ножницы-велосипеды на спине повыкидывала, а на животе делаем где-то 5-6 упр. разных, но пока без гантелей - руки-ноги длинные уж очень )))) и без гантелей едва отрывает их от пола... Но может подключим со временем... Дыхательные сейчас делает сама, летом я все контролировала, сейчас нет ни сил, ни времени. В общем, конечно надо без особого фанатизма, но силовые все-таки думаю нужны по-немногу, моей точно, у нас мышцы ну очень слабые. Папа у вас молодец!
LeTo: Здравствуйте! Мы на днях вернулись из Альбрехта с новым- 2-ым корсетом. Снимок без корсета-26 градусов низ (без корсета были 45 мин.), напомню: перед 1-ым корсетом -31 град, в 1-ом корсете -11 град. По словам доктора, мышцы наши слабенькие, не держат хорошо коррекцию,могло бы быть 20 град. корсет новый короткий, привыкаем к новым давящим пелотам. Подрасстроились результатом полугодового ношения, но, как говорит доктор, для нашего возраста и срока корсетоношения-расстраиваться рано нам, всё ещё в наших руках. Взяли ещё дополнительно 3 занятия Шрот, там нам подкорректировали комплекс выполняемых упражнений. А вот как сделать "железный" мышечный корсет с нашей дисплазией соединит. ткани-большой вопрос Но руки опускать не будем, продолжаем двигаться в заданном направлении! (пишу под упоительное дочкино шипение-делает Шрот, вернее уже не шипение-звук "ш-ш-ш" нам заменили на "ф-ф-ф" - т.к. верхней дуги пратически нет и теперь всё усилие направлено на нижнюю часть спины и таз.) Опытные корсетники, вопрос: дочь жалуется на появившуюся 3 дня назад боль в костях таза-в области крестца, корсет снимает-боль постепенно уходит. Это воздействие нового корсета и надо перетерпеть и привыкнуть или как??? В 1-ом корсете подобного не было...
LeTo: В августе были на 2-ой коррекции корсета № 2 - в Альбрехта. R-cнимок июль 2013: 17 градусов нижняя основная дуга, без корсета дочка была 2 часа (напомню: 1-ый корсет одели в июле 2012, R-снимок перед началом корсетирования - 31 градус низ, DS: левосторонний грудо-поясничный сколиоз III ст, осн. дуга-нижняя поясничная). На коррекции поставлен еще 1 доп. пелот и, как мы его называем, 1 металлический "усик" ( Корсика : сразу ваш корсет вспомнила) -давит на правое плечо спереди. Не обошлось на этот раз без "усика"- никак не может дочь держать плечи ровными, развёрнутыми... Привыкали к "усику" долго: и кожу натирает, и под одеждой намного заметнее, и при письме на уроках трудновато, да и обувь частенько приходиться помогать застёгивать-растёгивать... Но что ж, надо-значит надо... осилим... Следующий раз едем в середине ноября, думаю, что будет новый корсет (хотя думали, что и в августе будет новый корсет).
Геба: LeTo ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!!!!!!! Сейчас только прочитала вами заполненный опросник по корсетному лечению и до меня дошло что это вы мама Вики!!!!! А я мама Ксюшки - конечно вы нас вспомните ,в этот раз мы вместе занимались на гимнастике...
LeTo: 15 ноября 2013 вернулись с нашим новым корсетом № 3. По R-снимку от 01.11.13: 15 градусов низ, без корсета 2 часа. Напомню: на начало корсетоношения- июль 2012 - 31 градус низ. Корсет теперь низкий, с одним окошком. Врачами рекомендовано тщательно следить за верхом - теперь он совсем свободный, а у дочки склонность к сутулости, рекомендовано всячески укреплять мышечный корсет, держать плечи раскрытыми. Как всегда взяли несколько занятий Шрот, на которых получили много хороших индивидуальных упражнений по укреплению мышц. Корсет теперь практически не заметен под одеждой - радости дочери нет предела, присматривает новые наряды к Новому году... Мне, конечно, страшновато - верх совсем свободный, переживаю, чтоб опять не поползло...но согласна с ортезистами, что на данный момент нет показаний для высокого корсета. Стараемся всячески следить за плечами. Режим ношения 16 часов (можно сказать, праздник, по сравнению с 20-21 час. А мне опять же переживательно..., но надо начинать учиться жить рассчитывая не только на корсет, а и на свой собственный мышечный корсет). По такому случаю дозволенной свободы купили в СПб спец. стул (Смартстул), позволяющий держать ровной спину (даже и без корсета): дочь пока им очень довольна, говорит: "Мам, а на нём спину-то не сгорбишь!". Вот, ну и похвастаюсь: как всегда совместили в поездке в СПб приятное с полезным: на этот раз посетили Мариинский театр (новое здание), балет "Золушка", остались в большом восторге (а ведь дочь сперва и идти-то совершенно не хотела). Предполагаемая коррекция-в середине февраля 2014. Да, и очень приятно в этот раз было увидеть наших форумчан: Геба, Ксюша
LeTo: Да-да, Геба, это мы!!! Я ведь тоже уж дома догадалась, когда Вы свой отчет о поездке выложили! Теперь читаю Ваши заметки - и на душе так приятно, тепло, что лично виделись. А Вика фотку вашу новую глянула, говорит: "А цвет-то всё ещё синий!" . Понравилась нам Ваша Ксюша, такая интересная, необычная и совсем взрослая, как мне кажется. Но подход надо всегда искать .
Геба: LeTo пишет: купили в СПб спец. стул (Смартстул) А мы ведь тоже купили но только не в Питере а через сайт в Новосибирском представительстве с доставкой на дом. Но это я все ж пока не доче а больше сыну, она вроде как пока в корсете и стул не очень актуален, а вот ему будет в самый раз Все остальное в лс
LeTo: Геба пишет: Но это я все ж пока не доче а больше сыну, она вроде как пока в корсете и стул не очень актуален, О-о-о, поздравляю с покупкой! Ну да, в корсете-то можно и на обычном стуле, тем более, что корсет у вас высокий, спину держит... А нам наши 8 безкорсетных часов куда-то девать надо ... вот и учимся сидеть правильно. Папа наш, правда, сперва скептически отнёсся к новому приобретению, но поглядываю на дочкину спину/плечи - работает! Не знаю, надолго ли, читала в отзывах, что потом ребенок привыкает к новой посадке и расслабляется, спина округляется... Не знаю, время покажет... но пока наш новый стульчик ! Сами-то уж на нём не сидим - бережём для дочки , хотя и хочется посидеть на нём за компом...
полная версия страницы