Форум » Участники форума » Iney26 Юлия+Анна » Ответить
Iney26 Юлия+Анна
Iney26: Доброго времени суток! История стандартная: в школе при диспансеризации обнаружили у доченьки сколиоз. Обратились в детскую поликлиннику. Рекомендовали массаж, плавание и ЛФК. Если бы я нашла этот форум тогда... А так целый год упущен... Никакой более менее информации нигде нету. Что делать как делать ничего не понятно. Но благодаря Вам я теперь хоть немного представляю как бороться с этим недугом. Но год потерян... Sобразный сколиоз 36* лежа. Ненавижу нашего врача!!! Зато что все пустил на самотек! Себя ругаю за то что доверилась нашей системе здравохранения, за то что не забила тревогу сразу... Но в любой ситуации стараюсь не падать духом и все таки надеяться на лучшее и что все у нас получится! Когда год назад нам сказали что надо плавать, мы записались в секцию по плаванию и даже выиграли соревнования!!! В начале октября делали РГ в грудном 41* в поясничном 47*. 16 октября - корсет Шено, привыкли сразу дня за три согласно графика привыкания, на 5 день уже спали всю ночь. РГ в корсете не делали, врач в доспехах сказал что смысла нет, потому что и так видно по позвоночнику в корсете, что в грудном уже около 10*. 16 ноября ждем будет первая коррекция. Спасибо этому форуму и всем участникам! Спасибо всем потому что только благодаря Вам я впервые услышала о Шено и увидела результаты лечения! У меня появилась надежда, что мы тоже победим!
Ответов - 60, стр:
1 2 3 All
Юлия с дочкой: А как можно без рентгена увидеть позвоночник в корсете? Ну, кроме маленького кусочка ниже шеи?
Oksi: Iney26 удачи вам в лечении! Iney26 пишет: и так видно по позвоночнику в корсете, что в грудном уже около 10*. Это что-то вроде фантастики и с точки зрения "внутривидения" и такой ошеломляющей корекции, с 41* до 10*... Хорошо бы, если так, но неплохо и проверить.
Iney26: Я тоже не поверила, а он мне показал верхнюю дугу, которую видно без корсета, понятно что нижнюю не видно. А так как Анна у меня худенькая то все позвонки видно.
Iney26: 41* сверху, я думаю, видно будет всем и без РГ. Я тоже в ЭТО не верю, но когда одели корсет и она походила в нем положенный час для привыкания, позвоночник сверху был даже очень ничего! Но понятно что когда дома снимает его для душа или для гимнастики то все заваливается обратно.
Света и Саша: Iney26 , как ваши дела, как успехи? Были на коррекции?
Iney26: Всем доброго времени суток! Были на коррекции 19 ноября. Все стандартно. Подклеели два пелота толщиной примерно 1 см в зоны давления. Похвалили за правильное ношение корсета и за ровную спинку. Чуть чуть подрезали внизу по просьбе дочки (чтобы можно было натянуть старые любимые джинсы). Ее радости не было предела. Еще ее беспокоил вопрос можно ли в корсете кататься на велосипеде и на скейте. Врач обрадовал ее что конечно можно, только не падать! Меня волновал вопрос по поводу дыхательной гимнастики. Ответ был, что в нашем случае она нам не нужна, так как у нас нет западания ребер. Поэтому продолжать делать стандартную ЛФК, массаж и плавать. Теперь жду января когда у нас будет первый рентген в корсете... И уже тогда можно судить о том успели ли мы на "уходящий поезд"... Кстати в первый месяц ношения корсета был сбой в критических днях (раньше срока дней на 8) наверное я так думаю, но могу и ошибаться, из за того что организм начал перестраиваться под "новую" форму позвоночника. К коррекции корсета привыкли быстро в течении двух дней. А когда сняли и отдали его мастерам, Анютка уже минут через 15 изнылась ну когда же вернут и обратно на нее оденут, так привыкла к нему за два месяца.
Света и Саша: Iney26 , вы молодцы! Анюта, просто умничка! У вас всё получится! Моя то же быстро привыкла, ей когда первый раз корсет в Альбрехта одели и отправили на пол часа гулять, я смотрела на неё с замиранием сердца, а она проскокала, как коза, по коридору из конца в конец и говорит " А мне так даже больше нравится!"
Iney26: Во во! Тоже самое я значит первый раз сижу переживаю как ей корсет оденут, как ей больно будет, сижу придумываю разные способы как отвлечь! А ей одели корсет она наушники в уши и стоит в нем пританцовывает! Так все полчаса и танцевала! Я ей Аня ну как терпимо? Сможешь носить? А она мне Да без проблем! Тут я заволновалась должно же быть больно! А Аня мне поучительно: Надо было внимательно врача слушать! Он же показывал куда будет давить и где будет больно! Так вот в этих местах и болит! Но я думала будет хуже! А так норм! После этих слов я и успокоилась!
Света и Саша: Со Шрот вам повезло! Вроде ничего сложного, но скучно, изо дня в день одно и тоже. Моя в основном старается делать как положено, но порой вижу так ей это надоедает, что приходится "стимулировать"
Lucy: Света и Саша пишет: Со Шрот вам повезло а мне по Шрот не очень понятно. У нас тоже нет западания ребер. Но гимнастику мы делаем именно Шрот. А что такое "стандартное ЛФК" даже и не знаем (вернее знания о таком ЛФК ограничиваются информацией о том, что ее всегда делают в ортопедических санаториях, она не эффективна и содержит вредные упражнения).
Iney26: Света и Саша стимулировать нам их надо обязательно! В качестве одного из стимулов у нас 4 дня на выбор в четверти можно прогулять школу. А еще на новогодние каникулы разрешила устроить пижамную вечеринку с подружками с ночевкой у нас дома! Может Вы мне какую нибудь еще идею подкинете со стимулом?)))
Света и Саша: Lucy на счет ЛФК я с вами согласна, сама отношусь к таким занятиям скептически. На счет Шрот, я имела виду, хоть в этом не надо контролировать ребенка, меньше поводов для раздоров и уговоров, обсуждать необходимость Шрот кому бы то ни было к сожалению не могу, тут как мне кажется врачам виднее Iney26 , пижамная вечеринка-здорово! Надо взять на заметку. Для моей стимул-внешние изменения(стрижка, покраска), ну не хочет она быть как все, стараюсь находить компромисы между её желаниями и общественным мнением.
Iney26: Lucy за полгода до того как мы одели корсет мы были на консультации у 5 врачей (хирургов, ортопедов и тд) и никто из них ни разу не сказал мне про корсет Шено, а когда я сама спрашивала то старательно начинали отговаривать... Ничего не даст, только мышцы атрофируются... А этот форум говорит об обратном! Что есть все таки шанс! Появилась надежда что все исправим. Поэтому и поехали в Доспехи, поэтому и одели корсет, поэтому и слушаем то что нам ТАМ говорит врач. Потому что я не врач, я не знаю что правильно, как правильно, ну просто не знаю... Поэтому и не делаем Шрот...
LANN: Iney26, начнёте заниматься Шрот, когда дело до отмены корсета дойдёт, чтобы поддерживать полученный результат. Заодно и стимул будет усиленно заниматься. А упражнения там разные, не только дыхательные.
Lucy: Iney26 пишет: Ничего не даст, только мышцы атрофируются... А этот форум говорит об обратном! Что есть все таки шанс! вот это не поняла. Не встречала на этом форуме информации о том, то в корсете мышцы стимулируются. И на этом форуме, и врачи, практикующие корсеты, и статьи в интернете - везде пишут Шено+гимнастика. И в основном, по моему, идет тандем Шено+Щротт. Должна быть двигательная активность обязательно. Насколько я поняла технику выполнения Шрот, эта гимнастика способствует развитию, стимулированю глубоких мышц, которые "не достать" обычными упражнениями. Может быть Окси меня поправит, если я заблуждаюсь.
Iney26: Возможно я сумбурно и непонятно объясняю((( Я лишь хотела сказать, что никто из хирургов и ортопедов нам НЕ предложил корсет. Они считают что это пустая трата времени и сил. И только здесь я увидела, какие могут быть результаты ношения корсета. А о том чтобы носить корсет без гимнастики не может быть и речи!!! Это понятно каждому! Поэтому каждый день по часу занимаемся дома, два раза в неделю плавание и один раз массаж.
Iney26: Немного не по теме... Хвастаюсь))) Выиграли соревнования по плаванию! У Ани 2 золотые медали! 50метров вольным стилем и эстафета 4по50!!!
AllaOlga: Iney26 , не смотря на то, что Iney26 пишет: Немного не по теме... с удовольствием поздравляю! Успехов и достижений! Здорово, что дочь ведет активный образ жизни! Поздравления!
Len4ik199: Iney26 , это как раз по теме Это же Ваша тема, в которой Вы вправе поделиться успехами Вашей дочки. Молодец девочка
freedomnow3: Iney26 Мои поздравления! Молодец девочка - настоящая мамина гордость!
Iney26: Спасибо огромное всем за поздравления!!! Дочка на седьмом небе от счастья! Да и мы тоже рады за ее успехи!
Oksi: Iney26 Поздравляю! Молодец девочка, так держать!
нв: Iney26, рада за вашу дочку и за вас . Пусть спортивные успехи вдохновляют ребенка. Ей очень важно сейчас чувствовать себя здоровой, как все. Желаем ( я и дочь) ей дальнейших достижений и удачи.
Iney26: Спасибо всем еще раз! Аня не чувствует себя больной девочкой, а ее успех это еще одно доказательство так как она обогнала всех здоровых конкуренток. Причем обогнала не на какие то доли секунды, а объективно на полбассейна ушла вперед, оставив всех позади! С нами еще была группа поддержки ее одноклассников, которые благодаря соцсетям вели репортаж в прямом эфире, поэтому когда она пришла на следующий день в школу, то весь класс, включая классного руководителя, был уже в курсе ее победы. Но 5 часов мы провели без корсета, надеюсь что ничего страшного... Потом уже вечером дома спросила ее ну как без корсета было? Она ответила, что все время хотелось побыстрее его одеть, так как в нем ей намного удобнее и комфортнее... Вот кто то из девочек хочет побыстрее снять корсет, а у нас получается все наоборот, побыстрее одеть... Как так получается не пойму?
Света и Саша: Присоединяемся к поздравлениям!!! Анечка-умничка, молодец!!!
Iney26: Первый Рг после 3 месяцев ношения корсета 31* в ГОП И 33*в ПОП. Сегодня были у хирурга по месту жительства он в шоке и от самого корсета и от промежуточного результата его ношения. Говорит что результат впечатляющий! Видимо мы первые в его практике.
Света и Саша: Iney26 не совсе понятно, это результаты в корсете или без, если без-то ск-ко вы находились без корсета перед снимком?
Iney26: Ох извините... Это в корсете! Откорректировали корсет, отклеили старые пелоты, приклеили новые, подняли левое плечо. Второй день в "новом" корсете пока без проблем. Ни каких жалоб от Анны не поступало. Она даже сама предложила сделать затяжку сильнее, но Роман Андреевич не разрешил. Сказал носить строго по его отметкам на липучках.
Ольгаvlg: Iney26 пишет: от самого корсета и от промежуточного результата его ношения Молодцы, хорошие результаты! А наши "местные" вообще не смотрят РГ в корсете, результаты без корсета еще как-то их могут впечатлить, а РГ в корсете - в сторонку. А что говорят врачи, ведь сначала говорили про 10* в корсете, а оказалось 31* после второй коррекции, почему такое расхождение градусов?
Iney26: А я и не спрашивала. Мы с ней были так рады увиденному снимку. Аня увидела реальные результаты. Сказала что будет еще сильнее стараться делать ЛФК и заниматься плаванием. Спросила про Риссера так еще нет и 3.
Ольгаvlg: Риссер 3 это здОрово, у вас еще есть запас времени впереди для хорошей коррекции.
Iney26: Вот сейчас думаю может он имел ввиду 10* коррекции от первоначальных градусов?
Oksi: Ольгаvlg пишет: А что говорят врачи, ведь сначала говорили про 10* в корсете, а оказалось 31* после второй коррекции, почему такое расхождение градусов? Да это не заер был, а прикидка. немножко слишком самоуверенная и очень оптимистичная, но никакого отношения к реальности не имеющая. Iney26 Для исходных градусов и комфортного ношения- очень ожидаемые градусы коррекции. РГ покажете?
Iney26: Фото до корсета http://shot.qip.ru/00h3ar-5jjb2KlnC/ только не пойму почему бочком легли Фото в корсете http://shot.qip.ru/00h3ar-6jjb2KlnE/ ну вобщем как то так!
Iney26: Сегодня нам отказали в инвалидности ссылаясь на то, что Альбрехта находится в Санкт-Петербурге а проживаем мы в Московской области.
Мышка: Iney26 пишет: Сегодня нам отказали в инвалидности ссылаясь на то, что Альбрехта находится в Санкт-Петербурге а проживаем мы в Московской области. Слов нет, вот это отговорка. Может они тогда расскажут где в Московской области делают качественные корсеты Шено. Если будут отправлять в ЦИТО, то можно ответить, что это Москва, а следовательно, также как и С-Петербург, иной субъект федерации.
Iney26: Если честно к такому объяснению отказа я не была готова. Но ответила им что все таки институт Альбрехта федерального значения, а значит он работает на всю Россию, а не только на Санкт-Петербург. Потом написала что я не согласна с результатами. Тут же написала заявление в вышестоящую МСЭ. Теперь мне интересно что же ответят нам там.
AllaOlga: Iney26 Какая связь инвалидности ребенка с ортезным предприятием, где вы предполагаете проходить лечение? Вот это отговорочка! Если не секрет - то какой город в Подмосковье?
AllaOlga: Iney26 пишет: в грудном 41* в поясничном 47* просто нет слов!
Iney26: AllaOlga я сама шокирована!
Оlgin: Iney26 пишет: Сегодня нам отказали в инвалидности ссылаясь на то, что Альбрехта находится в Санкт-Петербурге а проживаем мы в Московской области. Это уже что-то новенькое.Попросите ссылку на приказ,в котором такое обоснование значится.
Iney26: Да не существует такого приказа. Это же понятно. В прокуратуру что ли обратится?
Оlgin: Iney26 ,вы пойдете на главное бюро МСЭК,вот там просите официально в письменном виде,на основании чего вам отказывают.Если отказ-должны быть ссылки на положение.
Света и Саша: Iney26 , а кроме сколиоза у вашей доченьки есть ли ещё какие либо функциональные нарушения, являющиеся последствиями основного заболевания, подтвержденные справками?
Iney26: Света и Саша мы прошли диспансеризацию перед МСЭ, сдавали анализы. Никаких отклонений не выявлено.
AllaOlga: Iney26 пишет: Тут же написала заявление в вышестоящую МСЭ. Теперь мне интересно что же ответят нам там. а известен срок реагирования на это ваше заявление? Кто-нибудь знает? Может дождаться ответа из вышестоящей МСЭ и уже с ее ответом в прокуратуру? Конечно это нонсенс!. Комиссия должна оценивать состояние и нарушение здоровья ребенка, а не как не думать где вы будете в дальнейшем получать лечение. Комиссия выдает ИПР в которой прописан - корсет. Ни в одной ИПР не прописано где этот корсет и каким предприятием должен быть изготовлен. Нигде, ни в одном приказе, положении, распоряжении или ином документе не указано, что лечение должно проходить только в "ближайшем учреждении здравоохранения", относящемуся или подвластному одному территориальному субъекту.
Iney26: Они должны дать мне ответ в течении месяца и пригласить на переосвидетельствование в вышестоящую МСЭ.
Света и Саша: Iney26 , скорее всего это и является основной причиной отказа, хотя не уверена. Как мне объяснили у нас, во время прохождения комиссии, что для установления инвалидности у ребенка, как минимум должно быть осн заболевание плюс хотя бы одно функциональное нарушение(в основном это нарушение по ФВД-функция внешнего дыхания). Мы пришли на комиссию без подтверждающих справок, нас отправили на доп обследование, и только когда мы принесли справку с нарушением ФВД они нам дали инвалидность.
Milla: Iney26 пишет: Никаких отклонений не выявлено. Вот, это и напишут , как причину отказа.
Света и Саша: Iney26 , а дочь во время обследования ФВД проходила?
Iney26: Света и Саша нет не делали. Если честно я даже не знаю как это расшифровать. Хирург дал список врачей, которых мы обошли и сдали анализы. И я так понимаю, что если бы в МСЭ возникли вопросы по поводу отсутствия каких либо необходимых обследований, то они должны были дать направление на это обследование и назначить срок.
Света и Саша: Iney26 , ФВД-это функция внешнего дыхания, наиболее распространенное функциональное нарушение у больных со сколиозом, из за специфики самого заболевания идет уменьшение рабочего объема одного из легких...которое может иметь определенные последствия. Я это к чему, у вас есть месяц, пройдите ФВД, направление можно взять у участкового педиатра.
Iney26: Света и Саша спасибо за совет. Обязательно сделаем. А если никаких отклонений у ребенка не выявляют, то инвалидность при сколиозе 3 степени не дают? То есть сам диагноз не подразумевает получение инвалидности?
Света и Саша: Iney26 Как я поняла, нет. Почитайте ещё здесь http://mse42.ru/1013.php
Алёна 573829: Скажите а можно кататься на скейте, если я ношу карсет??
Николай Еремчиков : Всем доброго времени суток, с вами Николай Еремчиков Сегодня я буду отвечать на ваши вопросы. Света53916: Можно бегать в корсете? Света,здравствуйте! В принципе можно только, не спортивный бег. Alena3333: Здоавствуйте,скажите пожалуйста.Я нашу корсет уже 1 год и с 4 степени я пришла на 3, а вот до сих пор не могу узнать можно ли кататься на велосипеде,роликах,коньках,скейте и на самокате? Alena,здравствуйте! Хочу вас обрадовать,да можно и да же нужно.Во первых, это вы будете кататься на свежем воздухе, это уже большой плюс притом, это же всё-таки нагрузка идет почти только на ноги, так что ножки подкачайте хорошенько. Wbtop..©: добрый вечер, мне 17 я уже 3 года ношу корсет,хотел спросить начали появляться какие-то симптомы на коже, типо прыщиков.Нормально ли это,раньше такого не было. Здравствуй, так не смогу сказать, потому что не видел,ну а вообщем это наверное плохо,сходи к ортопеду в больницу.Покажись и пусть тебя проверят, мало ли что. Саша:)::):):): всем привет! У меня проблема, когда спала на кровати упала и ударилась корсетом и на спине большущий синяк, можно дальше носить? Саша, здравствуй! Пожалуй 1 день не носи и протри аккуратно спиртом, а уже на следущий день можешь одевать. И на будущие если будешь падать то подстели себе там одеяло что бы ни чего не повредить.
Оlgin: Это что,весеннее обострение?
AllaOlga:
Oksi: Николай Еремчиков пишет: упала и ударилась корсетом и на спине большущий синяк, можно дальше носить? Саша, здравствуй! Пожалуй 1 день не носи и протри аккуратно спиртом А родители пусть спирта вовнутрь примут, все больше пользы.
slava_gold: Николай Еремчиков пишет: с вами Николай Еремчиков Сегодня я буду отвечать на ваши вопросы. кто ВЫ маска??
полная версия страницы