Форум » Участники форума » Софийка и наша история. » Ответить
Софийка и наша история.
NatashaCh: Вот и мы хотим рассказать нашу историю.... У нас все началось до родов, была сложная беременность. И наша Софийка родилась на 32-33 недели с весом 1120 гр. 36 см. Месяц реанимации, а потом еще два месяца интенсивной терапии, но сейчас не о проблемах недоношенных. Мы родились и доктора сказали, что таких как мы еще в их практики не было. У нас проблемы с левой стороной тела, парез руки, пяточно-вальгусная стопа и краниостеноз( его мы уже прооперировали в НИИ им. Бурденко) . Ну и так по мелочам. Но самая очевидная проблема была видна не вооруженными глазом и с самого начала, у нас сильный врожденный кифо-сколиоз 4 ст. После выписки из больницы мы начали искать доктора и больницу, где мы только небыли: в ЦИТО и в Турнера нас не поняли(. Потом мы начали гипсовать ногу в Зацепина, и там наш доктор сказала, что нам надо к Ульриху, но он редко бывает в России. А на Вашем форуме и на некоторых сайтах я нашла информацию про его ученика Мушкина А. Ю. Так мы и нашли этого чудесного доктора. Мы выслали ему снимки и наши документы и он пригласил нас на консультацию. И в первый же визит одел нас в корсет. Сейчас нам уже два года и мы уже сменили третий корсет. Оперировать он пока не советует, пока наблюдаем и каждые пол года ездим на консультацию.
Ответов - 25, стр:
1 2 All
Kofeyok: NatashaCh здравствуйте , приветствуем на форуме. NatashaCh пишет: Сейчас нам уже два года и мы уже сменили третий корсет. Восхищаюсь вашем мужеством и выдержкой ! А в каком возрасте одели корсет? Удачи в лечении и здоровья дочке!
NatashaCh: Kofeyok Спасибо, огромное! Первый мы одели в 1 год .
AllaOlga: NatashaCh , очень хочется вас поддержать. Удачи вам с дочкой!
Шкварка: NatashaCh буду держать за вас кулачки! Удачи вам в этой нелегкой борьбе и от всей души желаю вам выйти победителем!
NatashaCh: Всем спасибо, за поддержку и теплые слова!
Комарова: Вы молодцы! А как вообще развиваетесь?
NatashaCh: Комарова Спасибо!Мы конечно немного отстаем. Но мы сейчас уже ходим на всякие развивающие занятия, ну и дома занимаемся. Сейчас она уже ходит, но еще не говорит. Для нас это уже большое достижение. Когда кроха родилась, нам говорили, что она проживет 3-4 дня или будет овощем, поэтому любое достижение для нас праздник) и она при всем этом чудесная хохотушка)
Гала: NatashaCh , вы молодцы! и нашли лучшего для вашей ситуации доктора! с таким доктором и с такой мамой все наладится у ребенка удачи вам с дочей от всей душм! а доктору респект от форума!. сколько он рекомендует носить корсет? !
NatashaCh: Гала Спасибо! У нас еще и папа замечательный) Он наблюдает, и каждые пол года мы ездим к нему на консультацию. Он не делает прогнозов вот цитата та из его заключения:" Грубая С-образная правосторонняя кифосколиотическая деформация позвоночника, значительно корригируемая в вертикальном положении и при трех-точечной коррекции...". И взвешивая все за и против он пока советует поносить корсет. А доктор действительно замечательный, и мы ему доверяет, а это уже 99% успеха)
NatashaCh: Вчера были в Питере, меняли корсет и еще раз думали по поводу операции. Александр Юрьевич выбирает между двумя конструкциями VEPTR или домино, про первую я общих чертах поняла, но про домино не очень и информацию найти не могу. Думаю, что есть другое название((( кто-то может подсказать?
valentina: NatashaCh здравствуйте )))) рада слышать про вас хорошие новости !!!Софийка молодец..сильная девчушка!!! конструкция "домино" она нам поставлена...раздвижная..тут она на нашем рентгене http://skoleoz.borda.ru/?1-6-0-00000036-000-40-0-1409328825...Здоровья вам..у Софьи отличные родители!!! Как там наш любимый профессор А.Ю и врач Першин ???))
NatashaCh: Спасибо, valentina , Дашеньке от нас тысяча поцелуев. Она у вас умничка. А. Ю как всегда молодец, каждый раз уходя от него, понимаю, что мы не ошиблись). И Першин тоже молодец, всегда и во все нам помогает.
NatashaCh: Всем доброго времени суток. У нас была операция 22.05. Мы сейчас уже дома. Софию оперировали Мушкин А. Ю и Рябых С. О. Конструкцию поставили VEPTR. Операция прошла хорошо, без осложнений. Сейчас дочка ходит, но не много, еще все болит. Результат хороший, косметика не плохая. Остался реберный горб, но значительно меньше чем был. Позже выложу снимки после операции.
AllaOlga: NatashaCh , какие вы молодцы с Софийкой! Поцелуйте ее от нас Вы пишИте, что вам обещает ваш Доктор. Как хорошо, что вы нашли своего Доктора! Пусть все-все будет у Софии хорошо.... Операция наверное была в апреле? С датой не так.... NatashaCh а ведь у вас и сыночек совсем кроха (все верно? я ведь ничего не перепутала)... Как успеваете?
NatashaCh: AllaOlga Все правильно в апреле ) доктор как всегда готовит не к лучшему. С этой конструкцией основная проблема это сломанные ребра, а так как у нас тонкие кости, то это очень вероятно. Ну и наш вид сколиоза один из самых тяжелых. И что будет дальше очень тяжело предсказать. Сейчас каждые полгода контроль и раздвигать конструкцию. У нас сыночку два месяца. Вы не ошибаетесь) У мужа накопилось много отпусков и он выходит на неделю и опять берет отпуск. А на операцию он ложился и сейчас продлил больничный, так что я в раю) я только с маленьким ездила на две недели в Санкт-Петербурге. А Вы наверное видели о нас сюжет? От куда вы знаете про малыша?
AllaOlga: NatashaCh пишет: А Вы наверное видели о нас сюжет? - нет, не видела, а что за сюжет, если не секрет? А знаю из форума, от valentina здесь Так что еще раз принимайте поздравления с малышом! P.S. папа ваш просто супер-молодец
NatashaCh: AllaOlga мы не по квоты делали. И нам пришлось обращаться в фонд. Сама операция и конструкция обошлись в 1 500 000 рублей. Нам бы было проблемно потянуть эту сумму. И фонд попросил сделать сюжет и мы по смс собирали эту сумму.
NatashaCh: AllaOlga спасибо!)
Мациевская: NatashaCh Здравствуйте, от всей души желаю Софийке здоровья. Скажите пожалуйста, у Софьи есть полупозвонки или нет? У моей дочери тоже сколиоз врожденный, с наличием полупозвонков. Обратилась тоже к Мушкину, пока жду ответ.Были в НИИТО, Новосибирск, там нам тоже порекомендовали Veptr. Ужасно боюсь операции, каждые пол года снова операция, по прекращению роста ребенка ставят взрослую конструкцию уже на всю жизнь. У вас так же? Про корсет, нам сказали что это бесполезно все. В каком возрасте была операция?
NatashaCh: Мациевская спасибо! У нас системная патология, в том числе и аномалии тел позвонков. Мушкин нам назначил корсет еще когда нам было 1 год и 2 месяца. Это нам дало возможность оттянуть операцию. Каждые полгода минимальная операция которая длится 15-20 минут и она не такая тяжелая как первая. Мы тоже очень волновались, но крошка все перенесла стойко. Операция длилась 3 часа, но обычно ее делают за 2-2,5. И нам тоже потом ее поменяют на взрослую. Всей командой Мушкина мы очень довольны. Вы еще можете обратится к Рябых С. О. Он работает в Кургане и его А. Ю пригласил на установку нашей конструкции и он очень хорошо о нем отзывался, сейчас в Кургане появилась очень хорошая команда.
Мациевская: NatashaCh Большое спасибо.В Курган я писала письмо, ответили только то, что нужно выслать им наши документа для фонда и всё. Собираемся ехать в Курган на консультацию, мы не далеко от него живем. Скажите сколько после операции нельзя сидеть и ходить? У меня дочь непоседа, не представляю как мы заставим ее лежать, или там не будет сил что бы встать? И еще вопрос спинку всю разрезают? Наверно когда постоянную конструкцию поставят всю разрежут.. Вчера звонили с Москвы НЦЗД врач Челпаченко Олег Борисович, готовы нас принять по квоте, почитала отзывы, думаю отказаться сразу, ни чего о нем не слышали? Ваша малышка молодец, надеюсь что моя тоже будет держаться
NatashaCh: Мациевская вот наша спинка на 3 день http://shot.qip.ru/00Jbh5-6dlsBsCkX
NatashaCh: Нам в выписке написали 4 месяца, а А. Ю разрешил через два сажать. У нас тоже непоседа, но первое время ей только и хотелось лежать, сейчас бывает садится в кровати, но мы ее аккуратно кладем обратно, нет особых с этим проблем. Сейчас уже ее не надо заставлять ходить. Она когда устает сама ложится. О докторе ни чего не слышала, и А. Ю только о Кургане говорил. Все у вас будет хорошо, самое главное верить в своего доктора и не показывать ребенку свои тревоги.
Мациевская: NatashaCh Спасибо вам большое, вы вселили в меня надежду. Решили ехать в Курган. Жуть как страшно...
NatashaCh: Не бойтесь у вас все будет хорошо! Будем ждать от вас новостей.
полная версия страницы