Форум » Участники форума » Вета » Ответить
Вета
Вета: Дочь Аня – 10,5 лет. Сколиоз заметили в 4 года, по снимкам – 22 в грудном и 18 в поясничном отделе. Массаж, гимнастика – до 6 лет без прогрессирования. С 6 до 9 лет резкое прогрессирование – до 90 градусов, несмотря на постоянную гимнастику, бассейн, массажи. На тот момент дочери ставили диагноз – врожденная миопатия. С таким диагнозом не берутся оперировать сколиоз в России, как мне объяснили. Консультация в Медико-генетическом центре г.Москва – после ряда анализов – диагноз синдром Элерса-Данлоса. Принято решение делать операцию, несмотря на то, что при синдроме Элерса-Данлоса возможно прогрессирование сколиоза и после операции из-за слабости соединительной ткани. В мае 2010 г. Аню прооперировал Лака (перед операцией намеряли уже 116 град). Операция прошла без осложнений. Результатом очень довольны, хотя и есть потеря коррекции небольшая спустя полгода после операции. Спасибо форуму! Очень много полезной информации.
Ответов - 39, стр:
1 2 All
Оlgin: Вета А конструкцию какую поставили?
Вета: Оlgin конструкцию поставили LSZ ( в выписке написано LSZ-4(D) )
Оlgin: Вета ,вам говорили что-нибудь про то,как поведет себя конструкция в процессе роста?
Вета: Оlgin Говорили, что конструкция не должна препятствовать росту позвоночника. Сказали, что надо наблюдаться, делать снимки каждые полгода. Возможно, после того как закончится основной рост у Ани, придется делать еще одну операцию. Аня растет по-тихоньку, прошло 10 месяцев после операции, рост увеличился на 6 см. Но это мы мерили рост стоя. Рост сидя я только недавно начала замерять. За полгода потеря коррекции в основной дуге – 9 градусов. Через 2 месяца снова делать контрольные снимки и ехать на консультацию. Посмотрим, что изменилось еще за полгода. Внешне почти без изменений, только в месте, где был горбик остроконечный, появилась небольшая неровность.
Оlgin: Вета ,а сколько градусов осталось после ОП? И рост какой у дочки? Когда рост закончится,вам наверное,лучше подумать о постановке шурупной конструкции.
Вета: Оlgin сразу после операции намеряли 43 градуса. Аня очень маленькая, сейчас ее рост - 124 см. Так что нам еще расти и расти. По поводу шурупной конструкции - согласна, много читала об этом на форуме. Если позволит состояние Аниных позвонков - то устанавливать надо шурупную.
Вета: Пишу продолжение нашей истории. Прошло 3,5 года после операции по установке LSZ. За это время Аня выросла на 22 см, из них 6 см приходится на рост позвоночника (замеряли рост сидя). Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов. Сейчас Ане 13,5 лет. Ее рост – 141 см. Что касается конструкции – с ней все в порядке (тьфу-тьфу-тьфу). Консультировались у доктора Колесова по поводу замены конструкции. Предлагает 2 этапа: 1-й – удаление LSZ, через 10-14 дней – установка новой шурупной. Также ездили на консультацию к Бакланову А.Н. Он может сделать все в один этап: снять LSZ и установить шурупную. Из его опыта – при замене LSZ на шурупную конструкцию удается достичь дополнительной коррекции порядка 40-50%. После установки шурупной конструкции рост позвоночника на закрепленном участке остановится, Аня сможет вырасти за счет роста ног и немного за счет незакрепленных позвонков в пояснице и шейном отделе. Планируем оперироваться у Андрея Николаевича летом. Но все будет зависеть от того, как быстро сможем собрать деньги через фонд. Результатами обязательно поделюсь позже.
Оlgin: Вета пишет: Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов. Какова роль конструкции в данном случае?Она ничего по сути не предотвратила...
Вета: Оlgin за год до операции у нас было прогрессирование по 30 градусов за полгода. Связано это с основным заболеванием синдромом Элерса-Данлоса (слабость соединительной ткани). До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов.
Оlgin: Вета пишет: До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов. Понятно.Ну с шурупной градусы вам еще подправят.Удачи вам.
Вета: Оlgin Спасибо!
Гала: Вета , удачи вам с дочей! пусть операция у доктора Бакланова будет окончательной, и больше не надо будет вмешиваться в позвоночник желаем этого от всей души!
Вета: Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо
Шкварка: Вета пишет: Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо Вот и отлично! Главное - доверять своему врачу! Удачи!
Soleil: Вета, у вас отличный доктор! Удачи! Будем за Вас переживать!
Kalinka: Присоединяюсь, Бакланов отличный и главное опытный хирург, не дает радужной картины, говорит как есть, но обычно в результате выходит лучше, говорю по крайней мере за себя, я сейчас в Салавате после оп отхожу и кажется вас видела на днях в коридорчике.
Вета: Шкварка Soleil Спасибо за поддержку! Так приятно читать добрые слова! Kalinka Мы консультировались у Бакланова в феврале в Москве в Аксисе. Кого то другого вы в коридорчике видели Как сейчас Ваше самочувствие? Сколько дней уже прошло после операции?
Вета: Kalinka Прочитала вашу историю, 12 марта была операция. Желаю скорейшего восстановления. С каждым днем болеть будет все меньше и меньше.
Вета: Шкварка Вам переливали плазму после операции? Девочки, кто в курсе, можно ли обойтись без переливания крови? Во время первой операции Ане кровь не переливали. Но установки шурупной конструкции - очень травматичная операция...
Шкварка: Вета переливали. "Совсем немного" по словам Бакланова. Наверно правда, потому что гемоглабин у меня ниже 108-110 не опускался. Помню кто-то писал вроде что вообще без переливания крови обошелся
ml: Вета, мне делали ОП 2 мес. назад у Бакланова и ни кровь, ни плазму мне не вливали, так Андрей Николаевич сказал....гемоглобин упал до 93, но потом быстро восстановился
Вета: Наверное все индивидуально. Врач решает, можно ли обойтись без переливания
Kalinka: у меня 10-й день, самочувствие гораздо лучше, но все равно ходить стоять сидеть не могу особо, лишь пару минут...мне переливали плазму. Сразу предупредили, что скорее всего придется. Сейчас и после оп гемоглобин в норме.
Гала: Kalinka , восстанавливайся
Вета: Kalinka Скоро домой, а дома, как говорится, и стены лечат
Вета: Только сейчас увидела, что написала, что мы консультировались у Бакланова в Москве в АКСИСЕ. Это не так. Мы были у него в клинике "Медицина". А то вдруг введу кого в заблуждение. Не могу отредактировать то мое сообщение.
Kalinka: Гала Вета спасибо! стараюсь
Вета: Сегодня с дочей выезжаем в Салават к Бакланову Андрею Николаевичу. Денежки на операцию помог собрать фонд Линия жизни. Расскажу потом как у нас все пройдет
Симка Джулька: Вета , удачи Вам! Чтоб все прошло замечательно!!!
Вета: Симка Джулька Спасибо! Все обязательно будет хорошо
элис95: Вета, удачи))) будем держать за вас кулачки))))
Вета: элис95 Спасибо! только что заселились в палату.Видились уже с Андреем Николаевичем! Он настроил нас на боевой лад :)
AllaOlga: Вета , удачи вам! Все будет идеально!
Вета: AllaOlga Спасибо! Назначили операцию на понедельник
элис95: Вета, а почему на понедельник?
Вета: элис95 Приехали в больницу сегодня только в 15-30. Если бы утром приехали, то прооперироаали бы завтра. А так завтра только анализы все сдадим, экг, рентген. А в пятницу А.Н. уезжает на операцию в Оренбург. Получается, что мы на понедельник
элис95: Ааа, понятно))
Гала: Вета, держим кулачки за Вашу дочуру! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ все будет хорошо!
Вета: Гала Спасибо! Помню, как Вы помогали мне осваиваться здесь, на форуме :) И сейчас спасибо за поддержку!
полная версия страницы