Форум » Участники форума » Ксенинамама Анна и дочь Ксения » Ответить
Ксенинамама Анна и дочь Ксения
Ксенинамама: Добрый вечер форумчане! Меня зовут Анна, дочери Ксении 14 лет. О сколиозе у неё впервые услышали в 10 лет, на снимках, сделанных в тот же год в Туристе, угол был 43 градуса. Никто о современных широких возможностях из врачей не подсказал, поэтому двигали по классике:бассейн, массаж, ЛФК, корсет сделали в Ортезе на Каширке (мы из Москвы). Занимались с фанатизмом. На последних снимках - угол 57 градусов, деструкция позвонков. Районный ортопед махнул рукой и отправил определяться с операцией и конструкциями. Решила вникнуть в суть проблемы, почитав интернет. Нашла форум и поняла, что ещё не совсем кошмар кошмарный, можно ещё побороться. Ещё не пробовали гимнастику Шрот (записались на будущую неделю), йогу. Подскажите, пока ребёнок растёт - это в "плюс" в борьбе со сколиозом? Дело в том, что Ксения на гормоне роста, что на мой взгляд и спровоцировало сколиоз, с другой стороны, пока она растёт, можно подкорректировать. И ещё подскажите пожалуйста, как отксерить длинные снимки? Буду рада общению.
LL: Ксенинамама , если вы сейчас хотите подрасти и поэтому колите гормон роста, то имейте в виду, что после операции позвоночник будет закреплен и расти больше не сможет. У нас одевали корсет пациенты и с 80-90 градусами... но! на этих корсетах настаивали родители! Отказывались категорически от операции.. а дети были еще в росте. Немцы были в шоке.. Предупреждали о рисках- они нас, мы родителей... Прогрессия у ВСЕХ была остановлена. Многие одевают корсет на больших градусах, чтобы дотянуть до операции и сделать ее после 16 лет на тех же градусах, а не на больших... Бывает и коррекция, но это все индивидуально и сильно рассчитывать на нее не нужно. Более реально, как подготовка к операции после закрытия зон роста. Ведь в маленьком возрасте нужно делать в несколько этапов. По поводу носки - все носят, таких уж прям жалоб, что носить невозможно не было. Не забывайте, что наши ортопеды еще и оперируют сколиоз... Громов в ЦИТО, Шавырин в НПЦ в Солнцево. По этому отговаривать от операции не в их интересах. В их интересах оказать качественную помощь! Мы очень дорожим нашей репутацией! Я пишу от лица Центра лечения сколиоза им.Шрот.
Lenycuk: все действительно индивидуально - каждый сколиоз не похож на другой, и поэтому приведу себя как один индивидуальный пример: мы не пошли на операцию потому что побоялись отрицательных последствий, к тому же на операцию опоздать никогда не поздно (хотя Пирогова нас предупредила чем больше будет ротация тем сложнее потом будет установить конструкцию, которая и так в нашем случае должна быть по всей спине) корсет Шено дочь проносила 3 месяца ровно и снимки в корсете нас порадовали - 6. Градусы до корсета ГОП 55 ПОП 63 (по снимку от мая 2014) 7. Градусы в первом корсете: через 3 месяца ношения снимок в корсете ГОП 37, ПОП 47 (снимок 09.2014) , сейчас спустя 3 месяца после коррекции немного страшно - вдруг в этот раз не будет улучшений которых мы так ждем - я к этому внутренне готова, но очень сильно надеюсь что улучшения будут дочь про операцию и слышать не хочет, да и косметика вполне нормальная - сильных горбов нет - а если ношение корсета Шено остановит прогрессию, уберет часть градусов, и улучшит косметику мы будем очень рады ps когда доче было 5 месяцев лежали мы в инфекционной в боксе (с расстройством кишечника и температурой) однажды измерила ей температуру и она оказалась очень высокая - вышла я из бокса оглянулась, прошла по коридору и поняла что медперсонала нет. В тот момент мне стало понятно что решение принимать мне самой. В тот момент я как то по другому себя почувствовала - что-то просто изменилось в моей голове. Хорошо помню этот момент.
valentina: Ксенинамама LL пишет: Многие одевают корсет на больших градусах, чтобы дотянуть до операции и сделать ее после 16 лет на тех же градусах, а не на больших... мы корсет одели в 6.5 лет при 75*градусах и проносили 4 года,тянули до операции чтоб подрасти..чтоб хоть как то ребёнок был физически готов к операции...мы не сильно рассчитывали на улучшение,знали что всё закончится операцией,но за эти 4 года ребёнок набрал в росте 20 см
Milla: LL пишет: У нас одевали корсет пациенты и с 80-90 градусами... но! на этих корсетах настаивали родители! Отказывались категорически от операции.. а дети были еще в росте. Немцы были в шоке.. Предупреждали о рисках- они нас, мы родителей... Прогрессия у ВСЕХ была остановлена. Что значит остановлена?))) Просто сколиоз дорос до нужных ему градусов. У кого- то это 90 у кого-то 70... и остановился. Лен, ты на меня корсет одень, тоже прогрессию остановишь
Oksi: Ксенинамама пишет: вот эти приятные слова я и пыталась услышать. Что есть ещё шанс остановить прогрессию и избежать операции! Вы меня простите, но из поста вы прочли только приятное, а неприятное, что очень много факторов должно совпасть для того, чтобы добиться минимума- вы пропустили. Напишите какой сейчас рост и степень зрелости у ребенка- какие вторичные половые признаки уже есть и какие ожидаются. Что за основное, эндокринное или генетической заболевание колрректируется гормонами.
Oksi: Lenycuk пишет: - единственное - врачи поставили цель убрать градусы до 2-3 степени Очень смелые прогнозы у ваших врачей.
Oksi: katrinka10 пишет: Внешний вид, самочувствие и что угодно - да. Но градусы... А вы не ходите везде с рентгеном в руках, вы ходите с приемлимой косметикой и максимальной функциональностью позвоночника, не уступающей здоровому в вашем возрасте.
Oksi: Milla пишет: Что значит остановлена?))) Просто сколиоз дорос до нужных ему градусов. У кого- то это 90 у кого-то 70... и остановился. Лен, ты на меня корсет одень, тоже прогрессию остановишь Не Мил, не совсем так. стественое развитие сколиоза у растущих- от одного обследования до другого- неминуемая прогрессия, и не 1,5 * в год. Отстутсвие негативных изменний за один период между обследованиями- есть остновка прогресии НА ДАННЫЙ МОМЕНТ. При отмене лечения прогрессия может возобновиться. У выросшего уже да, дорос и остановился.
LL: Milla , я же про детей пишу, а не про взрослых. У меня в 13 лет за год с 50 до 80 градусов в каждой дуге сколиоз спрогрессировал. Если бы одели в то время на 50гр. корсет нормальный, то оперировала бы 50 градусов, а не 90 (10 гр. во взрослом возрасте набежало). И в итоге осталось бы 10 , а не 45, как сейчас. Если, к примеру, у ребенка в 10 лет 80 гр, то это не значит, что это финиш. Финиш будет в 16 лет с 160 гр. без адекватного лечения. К сожалению ((.
Talita: katrinka10 Есть истории форумчан, которые улучшили ситуацию с градусами больше 50. "Ольгаvlg" с 56/47 до 17/8. Девочке сейчас 17 лет. Красавица, заканчивает школу. "Мама Альбины" тоже борются, не сдаются. В корсете - 31 градус. Дай Бог, обойдутся без ОП. В июне ещё одна девочка с 58 градусами, она 2000 г.р., надела корсет. Начали ездить в Питер, изучать ШРОТ. Тоже и слышать не хотят об ОП.
Ксенинамама: У Ксении основное - генетическое заболевание, сопровождающееся СТГ дефицитом (дефицит гормона роста), сейчас, в 14,5 лет её рост еле достигает 140, что, согласитесь, маловато для взрослого человека. В ближайшие годы полового созревания не предвидится ( вследствие всё тех же эндокринных нарушений), его тоже скорее всего придётся стимулировать. С помощью ваших разъяснений, дорогие форумчане, я наконец "въехала" в ситуацию, что для нас корсет и гимнастика - временные меры. Во вторник едем на приём к Шавырину. Вникая во все тонкости разных конструкций, телескопическую уже что-то не хочется.
Ксенинамама: Oksi пишет: Вы меня простите, но из поста вы прочли только приятное, а неприятное, что очень много факторов должно совпасть для того, чтобы добиться минимума- вы пропустили. Нет-нет, я ничего не пропустила. Аккуратное и добросовестное ношение корсета я считаю само собой разумеющимся, а его выполнение....просто надо будет контролировать его работу и отслеживать результат его ношения. Всё что касается выполнения врачебных указаний, даже не обсуждается. Ребёнок родился с патологической гипотонией (мышечная слабость) и она привыкла "пахать" по полной, много лет делает часовую ежедневную гимнастику (не её вина, что не ту), если будет делать ту, то очень надеюсь на успех. Поначалу градусы меня просто убили, но проанализировав и почитав другие истории, я поняла, что прогрессия 14 градусов за 4 года - не приговор, рано ставить крест, мы упорные, ещё поборемся. А какие у нас ещё варианты? Делать операцию незамедлительно? С телескопической конструкцией? Или вскрывать дочери спину ежегодно по мере роста?
katrinka10: Talita , снли ли девочки эти корсеты и бходятся ли без них хотя бы год? Я припоминаю такое понятик, как "откат" после снятия. А во время ношения - вполне допускаю такие результаты. А вы не ходите везде с рентгеном в руках, вы ходите с приемлимой косметикой и максимальной функциональностью позвоночника, не уступающей здоровому в вашем возрасте - Стучу три раза по дереву... Все это - только благодаря почти 3-летней практике йоги. Которая настолько многогранна и самодостаточна, что даже под сильный облом есть комплексы на мягкую растяжку и дыхалку. Если и дальше не будет ползти - и думать об операции не собираюсь
Ксенинамама: slava_gold пишет: -если с финансами проблем-тогда думать, без эмоций, как разумно поступать Финансы позволяют адекватно помочь дочке. Не операцию и наблюдение в Германии, но курс гимнастики Шрот и даже корсет в 2400 евро осилим, расставив приоритеты в бюджете. Был бы толк. Народ-то о другом пишет, какой-такой корсет при наших градусах! Время упустить тоже страшно, и корсет не поможет, и для ОП градусов будет много. В ближайшие полгода операцию не планирую, а результаты ношения корсета уже будут видны, пока план такой. Послушаем Шавырина.
slava_gold: Ксенинамама доброе утро Ксенинамама пишет: я поняла, что прогрессия 14 градусов за 4 года - не приговор ессессено)) кто поставил крест-тут не пишут Ксенинамама пишет: полового созревания не предвидится ( вследствие всё тех же эндокринных нарушений), его тоже скорее всего придётся стимулировать. насколько я понимаю-это как раз самый опасный момент у девочек/девушек Ксенинамама пишет: что для нас корсет и гимнастика - временные меры. корсет-временная мера для всех тутошних, гимнастика в любых ее формах-пожизненная Ксенинамама пишет: Послушаем Шавырина. удачи
Ксенинамама: slava_gold пишет: насколько я понимаю-это как раз самый опасный момент у девочек/девушек Ксенинамама пишет: Хоть какой-то плюс от этого минуса (имею ввиду минус в нашей задержке) slava_gold пишет: корсет-временная мера для всех тутошних Я всё таки думала, что у вас с дочей цель - избежать операции (не дочитала вашу историю до конца, в два часа ночи ноутбук сел) slava_gold пишет: удачи Спасибо за поддержку.
slava_gold: Ксенинамама пишет: Я всё таки думала, что у вас с дочей цель - избежать операции надеюсь не дойдет до оп на данный момент эта проблема для меня закрыта я имел ввиду корсет-он штука временная, помогает до какого то градуса/возраста, после отмены корсета нет гарантии ухудшения результата. а вот зарядка/физкультура с такими проблемами нужна постоянно, есть корсет, нет корсета-мышцы нужно держать в форме, как впрочем и всем людям
Мышка: LL пишет: сколько в ИПР корсетов в год вписано? Количество корсетов в нашеи ИПР не указано. Дословно написано: "Корсет со сменой по мере роста".
Ксенинамама: Последний раз, когда сдавала документы на ортопедическую обувь, сказали, что компенсация за корсет предусмотрена 1 раз в 2 года, раньше было ежегодно.
Ксенинамама: http://s04.radikal.ru/i177/1412/0a/3a26401142b3.jpg http://s020.radikal.ru/i705/1412/0f/1a21964fa19a.jpg Вот такая картина маслом у моей Ксении.
полная версия страницы