Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика 2 » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика 2
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров. часть 1
Рим: Вика! В хождении не ограничивали
Cевуша: Ясно, Сева ходит мало, быстро устает, больше сидит, а улице от скамейки до скамейки еле-еле тащится... Но зато лучше стал кушать. Нервная система, конечно, никакая. Позвонила неврологу, она сказала, что это так влияют наркозы, а у нас их было 5. Последний длится 7 часов. Она сказала, что очень страдают сосуды головного мозга. Назначила лекарства Магне В-6, глицин и релаксил.
sergey: Cевуша , добрый день. Удалось ли Вам списаться с Хальмом насчет разрешенной продолжительности сидения, что ответил? И второй вопрос про "страдание сосудов головного мозга от наркозов" - это врач имела в виду какие-то преходящие изменения скорее всего (что-то на стенках сосудов или просто их физическое состояние)? Наверное, наркоз у немцев в клинике Нойштата современный и через небольшое время никаких следов не должно остаться.
Cевуша: sergey пишет: алось ли Вам списаться с Хальмом насчет разрешенной продолжительности сидения, что ответил? этот вопрос я уже задала. Жду ответ. По поводу сосудов подробно можно узнать в инете или спросить у врача. У меня, к сожалению, сейчас нет даже лишней минутки вникать в подробности. У нас хороший детский невролог, я ей верю и выполняю ее назначения. Если что-то узнаете сами, напишите, мне, плз.)))
Cевуша: Пришел ответ: Сидеть можно по минимуму. Лучше полежать.
Cевуша: Сева жалуется, что что-то колет в позвоночнике. Как вы думаете, что это может быть? В том месте, где был большой горб осталось небольшое возвышение, там и колет, это далеко от внешнего шва.
света 76: Cевуша , у моей дочери кололо в руке (с той стороны где был горб) очень сильно раза два, потом еще раз чуть-чуть. Когда начало колоть лежали еще в больнице, спросили у доктора - он ответил, что сейчас все становится на свои места, все пройдет. И на самом деле все прошло. Может и Вас так же, все таки операция не простая у наших детишек.
Cевуша: света 76 спасибо огромное, что ответили, а то я уже стала переживать. Не хотелось бы срочно лететь в Германию.
Гала: у многих так бывает, все становится на другие места, органы перестраиваются, иннервация "приспосабливается" . Без паники, ситуация сложная очень была, восстановление будет небыстрым...
sergey: Cевуша , а у меня наоборот в период нахождения имплантанта изредка колол сам имплантант. Правда это началось уже год на третий нахождения железки в спине, когда она перестала быть стабильной. После удаления имплантанта все покалывание сразу прошло. Но с собой Вы параллели не проводите, так как у Вас и вид инструментария другой, и его только что поставили. То есть думаю, что правильно пишет Гала - это приспособление.
sergey: Cевуша , а Вам отвечает сам Хальм или кто-то другой из врачей его команды? И какова у них скорость реагирования на письма?
Cевуша: sergey пишет: Вам отвечает сам Хальм или кто-то другой из врачей его команды? И какова у них скорость реагирования на письма? отвечает переводчица. Она бывает в клинике и у нее есть возможность спросить у врачей, тем более мы только уехали и о нас еще помнят) У Севы шов стал немного шире, при этом была боль, когда он расширялся, только наверху(очень широкий) и внизу поменьше, а середина тоненькая, как была. Я так поняла, это потому что Сева много сидел? Мы теперь больше лежим, учли все советы.
Шкварка: Я первое время вообще не сидела практически - не могла. Только во время приема пищи. И шов все равно расползся. Что-то кажется мне что дело в не этом, а в особенностях шва и организма. Всякие там покалывания обычное дело. У меня вообще месяца через 3 после ОП стали ноги неметь, типа как будто затекли, при чем случалось это в любой момент - во время ходьбы, когда лежала, когда ехала на машине - то есть ни от чего не зависело. Испугалась конечно ни на шутку. Врач сказал что и такое тоже вполне себе норма и пройдет со временем - и правда скоро прошло
Cевуша: У Севы тоже тело немело в разных местах, это было еще в больнице, сейчас это редко бывает. Товарищи, так хорошо с вами общаться! На все вопросы мне ответили , даже врачей спрашивать не нужно Спасибо!
Гала: ну да, мы сами себе врачи -вынужденно... Cевуша . все наладится, вы столько сделали, осталось только восстановиться
нв: Cевуша , совсем недавно на тему растягивающегося шва в верхней половине грудной клетки, разговаривала с очень опытным пластическим хирургом. Он сказал, что кожа в этом месте очень подвижная и при движении рук, особенно сведении впереди, обязательно растягивается. Так что послеоперационный рубец сохранить в этом месте тоненьким, каким он остался ниже, практически невозможно, если человек активно двигает руками. Иссекать со временем рубец и перешивать, он тоже не посоветовал, все по той же причине. Удачи вам.
Oksi: нв и по той же логике шов на пояснице расширяется при сидении, ведь тогда ПОП несколько кифозируется и остистые давят назад, против шва.
нв: Oksi , точно, растягивается со временем.
Cевуша: нв пишет: точно, растягивается со временем. А в какой промежуток времени шов растягивается, он ведь не может растягиваться спустя годы. Может в течение года, например?
Len4ik199: Севуша, Примерно через 3 месяца операционный рубец бледнеет, становится плоским, и наконец от него остается ровная белая линия, этот процесс может достигать года и даже полутора лет. Иногда рубец не исчезает полностью, только становится менее заметным со временем и представляет собой заживший шрам. Скорость и степень заживления ран у каждого человека своя. Нередко бывает, что организм продолжает вырабатывать рубцовую ткань несколько месяцев или лет, поэтому рубец со временем не становится белым и плоским, это называется келоидный рубец. Келоиды остаются красными, твердыми и рельефными. Чтобы удалить их, может понадобиться хирургическое вмешательство. У моей дочери шов тоненький, уже практически белый (спустя полгода после ОП). Но мы строго придерживались рекомендаций по сидению (вернее, НЕсидению), о которых я Вам написала. Движения рук в первый месяц-полтора после ОП тоже были ограничены - никаких подъемов рук вверх, разведения в стороны и т.п., но свободно двигала ими от локтя. Лучше уж поберечься лишнюю недельку после ОП, зато результат, как говорится, налицо.
полная версия страницы