Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика 2 » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика 2
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров. часть 1
нв: Len4ik199 , никаких ограничений по НЕсидению у дочери не было, а уж по подъему рук и вовсе. Формирование ЗРЕЛОЙ рубцовой ткани в поясничном отделе не закончилось до сих пор, уже прошло 2 года после операции. Конечно, сохранить красивый шов приятно, но ограничивать активность ребенка я бы из-за этого не стала. Растяжение рубцовой ткани зависит от эластичности соединительной ткани собственно кожи, ну т.е. той ее части, что участвует в регенерации, у диспластиков она часто ригидна, поэтому и заживление не всегда совпадает с классическими нормами. Дай бог, чтобы у вашей дочери таких проблем не было. Cевуша, всем хочется чтобы шов был незаметный, как ниточка, но даже если он растягивается, это никак не вредит восстановлению и вообще ребенку. Если все зажило первичным натяжением, то это главное, остальная косметика ( в смысле шва) от нас мало зависит.
Len4ik199: НВ, Вы все правильно говорите, я так и написала, что все очень индивидуально. Видимо, у Вашей дочки процесс идет по "самому длинному" пути, у моей - напротив. Тут уж как кому повезет, предугадать не получится. Вы не рассматриваете вопрос иссечения рубца в дальнейшем? Слышала, что некоторые делают пластическую операцию, но не видела ни одного результата, чтобы оценить. Я написала про ограничения, которые были даны НАМ нашим доктором. Нас ведь выписывали из больницы на 6-ой день после ОП, еще с неснятыми швами, поэтому были ограничения на поднятия рук (чтобы швы на мышцах в области лопаток не разошлись). А мы перестраховались и еще какое-то время соблюдали эти рекомендации. Тем более, что особо они ничего/никого не ограничивали, все равно ребенок бОльшую часть времени лежа проводила. Может, такой пролонгированный процесс неактивного поведения тоже сыграл свою роль в том, что шов у ребенка тонкий? Я только предполагаю.
Гала: нв пишет: Если все зажило первичным натяжением, то это главное -ппкс! после Новосиба полгода не сидели, все равно в поясничной области рубец широкий. да и ладно с ним!
Cевуша: Вчера была в поликлинике, брала справку для школы и собеса. Врач сказала, что ВОЗМОЖНО в 18 лет Севе снимут инвалидность. Может быть так? Кто-то сталкивался?
Оlgin: Cевуша пишет: Врач сказала, что ВОЗМОЖНО в 18 лет Севе снимут инвалидность. Может быть так? Кто-то сталкивался? В 18 лет он перейдет в категорию взрослых и группу инвалидности могут не определить.Но тут имеются всякие разные оговорки.
Unknown: В 16 лет его переведут во взрослую поликлинику. Тогда он снова будет проходить комиссию. Инвалидность снять не должны, всех, кого знаю после таких оп, у всех есть инвалидность. Тогда уже должны дать постоянную группу.
Оlgin: Unknown пишет: В 16 лет его переведут во взрослую поликлинику. Тогда он снова будет проходить комиссию. А что,в Украине во взрослую пол-ку переводят в 16 лет???
Unknown: Оlgin ,если со времен, когда мне было 16, ничего не изменилось,да
загадочная: И когда я проходила комиссию то в 16 лет перевели во взрослую поликлинику и там уже 5 лет проходили комиссию и потом уже дали постоянную группу!
Cевуша: Спасибо всем за ответы! Правда, в Украине, даже детям ДЦП дают такую группу, чтобы поменьше пособие было. А что говорить о нас? Вроде себя обслуживать может, значит по их меркам здоров.
загадочная: Cевуша все пройдет ему нужно от пережитого отойти и возраст трудный все еще наладиться!
Cевуша: Сегодня большой и прекрасный праздник ВСЕХ С БЛАГОВЕЩЕНИЕМ!!! Пусть в каждом доме будет тепло и уют, а в каждом сердце любовь и счастье!
Cевуша: Медицинский отчет об операции:
Гала: докторам респект! Севе доброго здоровья! маме поклон
Cевуша: Гала спасибо большое!
Cевуша: Вот так у Севы шов расширился и спина ухудшилась, насколько я могу судить визуально(((( Отправила письмо переводчице узнать у доктора, почему так происходит.
Юлианна: Cевуша, а как вы сравниваете? Фотографируете раз в неделю, раз в месяц или просто на глаз? А шов ведь меняется потому, что идет процесс заживления, это естественно.
Cевуша: Фото конца февраля. Спина была ровнее. Очень беспокоит этот момент. Особенно то, что ухудшение продолжается((((( Я понимаю, что шов меняется, заживая, но он расширился сильно только вверху и совсем немного внизу, посередине остался тонким.
Oksi: Cевуша вам же объясняли механизм растягивания шва- сверху под действием движеия рук, а снизу- от сидения ранего после ОП. У Севы же букет из дисплазии и других аномалий, вполне возможно, что кожа и образующийся келлоидный рубец ведут себя не так, как у здоровых в этом минимум плане людей. Эти два фото сопоставить трудно, т. как февральское сделано снизу и чуть справа, а нынешнее- фронтально
Unknown: Oksi пишет: У Севы же букет из дисплазии и других аномалий, вполне возможно, что кожа и образующийся келлоидный рубец ведут себя не так, как у здоровых в этом минимум плане людей. это так.
полная версия страницы