Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика 2 » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика 2
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров. часть 1
Cевуша:
Александра60: Читаю Вашу историю и просто преклоняюсь перед Вашим мужеством, силой и терпением! Вы с Севушкой ооогромные умнички!)) Хотела отписаться по поводу выперающего шурупа.У меня видно 3 шурупа отчетливо и 1 прощупывается достатрчно хорошо) Сразу после оп не было видно, а потом появились...Дело в том, что их "покпывают" мышцами и сразу после оп мышцы еще в более менее нормальном состоянии и скрывают шурупы, но после длительного лежания и скажем так пассивного образа жизни мышцы атрофируются и уже ниичего не скрывают.Когда мои стали видны тоже начали паниковать, но оказалось, что все хорошо)
Oksi: Александра60 немножкл наоборот- сразу после ОП ткани в месте шва отечны, а когда отек спадает, тогда становится видна оеальная картина.
Cевуша: Александра60 спасибо за добрые слова поддержки, это очень помогает в жизни. Визуально спина еще больше ухудшилась(позже поставлю фото), но на рентгене все нормально. Профессор Хальм сказал, что снимок хороший, конструкция в порядке. Нужно заниматься изометрической гимнастикой, чтобы укрепить корпус и постараться набрать вес. Мы 10 дней жили под Одессой, Сева купался в море 2 раза в день, почти научился плавать, вода теплая 25 градусов. Правда рыл глубокие ямы в песке, не знаю можно ли такую нагрузку, потому что он сидит на корточках и работает одной рукой, но удержать невозможно, сильно активный ребенок))
Александра60: Если на рентгене все в порядке, то это хорошо) у меня тоже визуально хуже чем сразу после оп , но не сравнить с тем что было) Главное , что у вас больше не будет прогрессии и ребенок может вести более менее нормальный образ жизни!) Раз у него столько энергии и ему хочется играть, то он хорошо себя чувствует и это замечательно !) Но конечно же следите за ним, у вас еще мало времени прошло после пережитого. Кстати говоря я тоже из Одессы и тоже собираюсь поехать ближе к морю в область)))
Cевуша: Александра60 значит мы соседи)))
Oksi: Cевуша а в какой Сева класс в сентябре пойдет? Он в школу ходит или на домашнем обучении?
Оlgin: Cевуша ,весьма не плохо Сева выглядит.Откормится,гораздо лучше выглядеть будет.А физическая активность-только на пользу.
Шкварка: Cевуша по-моему тоже все отлично!
Cевуша: Oksi Сева пойдет в 7 класс, ему 13 лет. Нам наш ортопед сказала, что нужно в вертикальном положении быть только 3 часа в день. А уроки длятся намного дольше, кроме того Сева ходит в спецшколу по сколиозу и там ночует, они вечером учат уроки, гуляют во дворе, не хочется забирать ребенка и переводить в другую школу. Или наш врач не права? Все-таки она не знает немецких конструкций, может уже на 7-м месяце после операции можно дольше сидеть?
Оlgin: Cевуша ,сейчас нет таких ограничений с конструкциями.Ваш ортопед не прав.А разве вы не спрашивали у Хальма о режиме физической активности?
Cевуша: Вот, что нам написала переводчица: "В школу Сева может ходить, поговорите с ортопедом, может есть возможность выписать справку для школы, что Сева долго не может сидеть и что ему по надобности и возможности можно было вставать. По приходу домой очень важно каждый день заниматься изометрической, стабилизирующей корпус лечебной гимнастикой".
Оlgin: все правильно вам рекомендовали.Но это же не означает"что нужно в вертикальном положении быть только 3 часа в день."А остальное время что,лежать?Просто перерывы нужно делать,чтобы не уставать.
Cевуша: а сколько можно сидеть и сколько стоять в течение дня? может кто-то знает? от этого зависит как мне договариваться в школе. Потому что одесский ортопед сказала именно лежать все время, а сидеть(стоять) 3 часа в день. Я тоже сомневаюсь в ее словах.
Оlgin: Cевуша ,дочку Рим оперировал Хальм, пообщайтесь с ней,полагаю,что рекомендации по физической активности после ОП везде примерно одинаковые,но с учетом сложности вашей ОП,наверное нужно ориентироваться на самочувствие,отдыхать по потребности.Но уж точно не лежать весь день,он у вас совсем ослабнет и никаких мышц не останется.
Гала: , все не так плохо, как вы думаете, и главный критерий -физическая активность! (ТТТ) насчет толькко 3 часа в день вертикально -это уж перебор осторожности, по снимку же все нормально держится! гимнастика и откормиться, а так веселый мальчишка нормальный!
Рим: Нам никаких ограничений Хальм не давал, 9 июля прооперировал и сказал, что с 1 сентября идти в школу, и жить обычной жизнью с небольшой поправкой. А Сева и вправду выглядит хорошо, а самое главное веселый и жизнерадостный!
Юлия с дочкой: Cевуша , действительно просто очень уж тощий ребёнок. Кормить-кормить. Но и так не настолько всё страшно, как вы описывали. А как у него сейчас с самочувствием, в смысле сердца и лёгких?
Cевуша: Cпасибо за советы и добрые слова! Самочувствие хорошее, сердце и легкие не беспокоят, Слава Богу, но нервные срывы по прежнему есть. Я думаю, кроме стресса у него переходной возраст так о себе напоминает.
sergey: Cевуша, я тоже никогда не слышал про сидение не более трех часов в день. А про фотки - особенно неплохо смотрится та, где Сева заснят спереди и улыбается - четко видна талия и плечи выделяются
полная версия страницы